Kaksi vuotta sitten lokakuussa se alkoi. Naapuritontille saapuivat työkoneet neljän aikaan perjantaina ja puuta alkoi kaatua rivakkaan tahtiin. Mies meni tiedustelemaan konekuskilta, että mikä homma, koska tällainen projekti tuli meille ihan yllätyksenä, ja vastaus oli "rakennetaan taloja!". Kaikki tontin puut yhtä lukuunottamatta vedettiin nurin ja kun tontin omistajalta päästiin tiedustelemaan hänen suunnitelmiaan, niin kuulemma ihan vaan omakotitaloa oltiin hänelle rakentamassa. Kyllähän se tontin matalaksi laittamisesta ja siitä, että heppu on rakennusalan yrittäjä, arvattiin, että vähän muutakin taitaa olla suunnitelmissa, ja tadaa, naapurissamme on nyt erittäin keskeneräisen omakotitalon lisäksi myös melkein valmis rivitalo! Todella vaikeaa tajuta, että tuollaisia komplekseja saa noin pienelle tontille edes rakentaa, mutta kyllä se mitä ilmeisimmin on ihan laillista. Nyt makuuhuoneen ja keittiön ikkunoista näkyy vehreiden lehtipuiden sijaan kuutioita. 

Tämä naapuritontin rakennusprojekti, jonka aikataulut ovat venyneet ja paukkuneet eikä valmista ole tullut vieläkään, on tarkoittanut meidän kannaltamme sitä, että mulla ei ole ollut puoleentoista vuoteen kotiin isommin asiaa. Koneet on käynnistetty makuuhuoneemme ikkunan takana aamuseiskalta ja se on tarkoittanut sitä, että mä en ole saanut nukuttua tarpeeksi. Ja kun en saa nukuttua tarpeeksi, ottaa sairauteni takapakkia ja rajallinen toimintakykyni kutistuu entisestään. Ikkunan takana jyskäys on usein jatkunut jonnekin iltaseitsemään, joten päiväunetkin on saanut unohtaa. En pysty melussa nykyään myöskään keskittymään mihinkään varsinkaan ajattelua vaativaan, joten päivät kotona ovat olleet raskaita ja turhauttavia. Olen ollut jokaisen kotona vietetyn yön ja päivän jälkeen aivan rättipuhkipoikki. 

Siispä olen asunut käytännössä maalla viimeiset puolitoista vuotta. Siellä on hiljaista ja rauhallista, mutta elämä on myöskin aika paljon työläämpää ja nurkat ovat tavarasta täydet ja ahtaat. Juomavesi otetaan kanistereista, koska kaivon vesi ei ole juomakelpoista, ja käyttövesi lämpiää tai on lämpiämättä, jos ei jaksa lämmittää, puilla. Öljylläkin voisi toki vettä lämmittää, mutta ei olla niin tehty, koska puulla lämmittäessä säästää rahaa. Peseytyminen tapahtuu kesät talvet suihkuttomassa pihasaunassa, mikä on aikamoinen ylimääräinen rasitus kroonisesti sairaalle. Paikkoja omille tavaroille ei ole, joten kaikki on koko ajan hukassa ja siellä täällä lojuvat ja riippuvat vaatteet ovat kissankarvojen peitossa. Joka paikka on niin täynnä tavaraa, että siivoaminen on hyvin hankalaa. Ja vaikka siivoaisikin, niin paikat näyttävät likaisilta ja nuhjuisilta, koska paikkoja on viimeksi remontoitu 1970-1980 -luvuilla. 

Kuinka ihanaa on siis ollut tällä viikolla palata kotiin! Olen voinut tehdä niin, koska meno naapuritontilla on rauhoittunut rivitalon lähes valmistuttua ja ensimmäisten asukkaiden muutettua siihen asumaan. Omakotitalon osalta hommat näyttävät seisahtuneen kokonaan ja jossain vaiheessa se möykkääminen taas jatkuu, mutta onneksi ei ihan meidän makkarin ikkunan alla kuitenkaan. Olen ottanut ilolla käyttöön nykyaikaiset mukavuudet, joita koti tarjoaa. Nautin myös valosta, tilavista nurkista, siisteistä pinnoista ja ympäristöstä, joka miellyttää silmää. Kauppaankin pääsen halutessani kävellen. 

Vähintään yhtä ihanaa kuin omaan ympäristöön palaaminen on mahdollisuus viettää aikaa yksin kotona. Olen kaivannut tätä niin paljon! Kulunut puolitoista vuotta on mennyt maalla tiukasti yhdessä puolison, joka tekee työtkin sataprosenttisesti etänä, kanssa samoissa ahtaissa neliöissä, ja se jos mikä on koetellut paljon yksinoloa kaipaavan introvertin hermoja. Ollaan koko ajan nyhjätty kylki kyljessä, mutta silti ollaan tehty hyvin harvoin mitään oikeasti yhdessä. Ainoa paikka, minne olen päässyt maalla yksin omin voimin liikkumaan ja viettämään aikaa itsekseni, on ollut lähimetsä. Nyt kun mulla on lopulta mahdollisuus viettää aikaa itsekseni, niin aion todellakin tankata yksinoloa. Maalla mulla ei ole ollut tilaa ja rauhaa ajatella. Heti, kun olen saanut elellä itsekseni ja omaan tahtiini muutaman päivän, ovat ajatuskelat lähteneet päässäni liikkeelle ja olo on virkistyneempi, rauhallisempi ja luovempi.  

Aika maalla, poissa omien tavaroiden luota, on avannut silmiä myös sille miten vähän tavaraa ihminen oikeastaan tarvitseekaan. Mulla on ollut maalla pieni määrä vaatteita, laukkuja, kenkiä ja kirjoja sekä kosmetiikkaa ja niillä olen hyvin pärjännyt puolitoista vuotta. Nuo tavarat ovat yhä maalla ja sormeni syyhyävät käydä läpi vaatekaappini ennen kuin tuon vaatteeni maalta takaisin kotiin. Vaatteita tulee lähtemään jätesäkeittäin kierrätykseen. Tuo projekti on ollut mielessäni aiemminkin, sillä olen tiennyt yläkaapeissa olevan paljon mulle nykyään liian pieniä vaatteita sorttausta odottamassa, mutta karsimista tulee tapahtumaan raskaammalla kädellä kuin olen ajatellut. Miten ihanaa on siivouksen ja karsimisen jälkeen ripustaa ne vaatteet, joita oikeasti käyttää, tilavasti kaappiin ja pukea ne sieltä siisteinä päälle. Ehkäpä myös tienaan muutaman roposen, jos saan jotain parempia vaatekappaleita ja asusteita myytyä. Suurin osa niistä lähtee kyllä lahjoituksena Fidaan sekä tekstiilikierrätysasemalle. 

Ehkäpä arki ei tunnukaan jatkossa niin raskaalta kuin se on viime aikoina tuntunut eikä koti samalla tavalla vankilalta kuin se on tuntunut pitkään maalla asuessa? Ainakin nyt on aika mukava fiilis! Olen kyllä tosi onnellinen tuosta meidän landesta ja siitä, että on ollut mahdollisuus paeta sinne ensin koronaa ja sitten rakennusmelua, mutta liika on liikaa ja nyt on kaupunkielämän aika. Sitten jossain vaiheessa on taas kiva palata pellon laidalle peuroja katselemaan ja laavukahveja hörppimään. 

Edelleen jollain tasolla ihmettelen miten olen voinut kaikki nämä vuodet olla niin pihalla, että en ole osannut kysyä oikeita kysymyksiä, minkä seurauksena olen hukannut vuosia elämästäni elämällä elämätöntä elämää. Samalla tiedän kuitenkin, että tosi iso osa voimistani on mennyt tämän uuden ajattelutavan, jossa pyrin elämään kroppani asettamissa rajoissa ja rasitusikkunani sisällä, opettelemiseen, ja että tämän ajattelutavan sisäistäminen on ollut ratkaisevan tärkeä asia sairauteni hallintaan saamisen ja nykyisen toimintakykyni ylläpitämisen kannalta. 

Tämä ajattelutapa ei todellakaan ole mulle luontainen tapa ajatella, päin vastoin. Olin entisessä elämässäni monilla elämänalueilla perfektionisti ja suorittaja, jolle kroppa oli vain väline, jonka voi uhrata omien toiveidensa ja halujensa toteuttamisen alttarilla. Uskoin, että pystyn mihin vaan, kunhan yritän tarpeeksi kovaa ja teen riittävästi hommia tavoitteideni saavuttamisen eteen. Kuten varmaan niin monien perfektionististen suorittajien kohdalla, niin myös mun tapauksessani tämä suorittaminen oli näin jälkikäteen asiaa tarkastellen varmaankin jonkinlainen traumareaktio ja selviytymiskeino liittyen asioihin, joita en käy tässä nyt sen tarkemmin avaamaan. Siitä huolimatta kuitenkin myös todella halusin niitä asioita, joita lähdin tavoittelemaan. Paiskin hommia tavoitteideni eteen kroppani antamista hidastamisviesteistä huolimatta - kunnes tuli pakkopysähdys, jonka jälkeen valinta ei ollut enää mun, vaan sairauden hallitsemasta kropastani tuli se pomo, joka ei mun toiveitani kysele. Mun oli pakko opetella kommunikoimaan sen kanssa ja kunnioittamaan sen sanomisia. 

Vuosikausia kestäneen harjoittelun myötä olen oppinut tulemaan rikkinäisen kroppani kanssa toimeen ja tiedän asioita, joista se tykkää ja joita tekemällä pystyn pitämään vointini ja jaksamiseni melko tasaisena. Tämä on vaatinut hurjasti opiskelua ja kokeiluja, joihin iso osa voimavaroistani on kuluneina vuosina mennyt. Kroppani asettaa nyt ja tulee mitä todennäköisimmin jatkossakin asettamaan rajat mun toimintakyvylleni ja se on asia, johon en juuri nykyistä enempää pysty vaikuttamaan. Sen sijaan se asia, johon mulla ehkä on mahdollisuus vaikuttaa, on avun ja tuen saaminen siihen, että pystyn ottamaan ilon ja hyödyn irti kaikesta siitä toimintakyvystä ja kapasiteetista, jonka mun kroppani mulle kaikesta huolimatta edelleen mahdollistaa! Nythän on nimittäin niin, että mä pystyisin edelleen tekemään jossain määrin joitain niistä asioista, joita mä rakastin terveenä tehdä ja joista suunnittelin saavani myöhemmin elannonkin, jos mä vaan saisin muusta arjestani ja elämästäni selviytymiseen jotain jeesiä! 

Jotain olen jo tehnytkin selvittääkseni avun saannin mahdollisuuksia sen kaltaisessa tilanteessa, jossa itse elän. Kysyin kevättalvella sairaalan sosiaalityöntekijältä olisiko mun hänen nähdäkseen mahdollista saada arkeen jonkinlaista apua, joka mahdollistaisi mulle osa-aikaisen etätyön tekemisen, mutta hän oli sitä mieltä, että apua arkeeni tuskin saan, koska mulla ei ole esimerkiksi jotain liikuntavammaa, joka estää tai hankaloittaa merkittävästi kotitöiden tekemistä ja kotoa ulos liikkumista. Jäin epäilemään hänen näkemystään, mutta asian selvitteleminen jäi siihen, koska siinä hetkessä mulla oli akuutimpia asioita selvitettävänä ja hoidettavana. Nyt tilanne on se, että makaan niukan työkyvyttömyyseläkkeen turvin kotona tiskivuorten ja villakoirien välissä masentumassa ja voimavarat, joita voisin käyttää toimeentuloni kohentamiseen sekä mielekkääseen tekemiseen, ovat vähissä. Epäilen, että jos tilanne jatkuu vielä pitkään samanlaisena, niin sekä fyysinen että psyykkinen vointini tulee tästä rapistumaan ja tulen tarvitsemaan monenlaista tukea ja apua yhteiskunnalta. Mietin, että eikö olisi yhteiskunnan näkökulmastakin kotona makuuttamisen sijaan aika paljon järkevämpää tarjota mulle arkeeni jotain sellaista apua, joka mahdollistaisi mulle paremman itseni fyysisen ja psyykkisen kuntouttamisen, jonka voimin säilyttäisin nykyisen toimintakykyni mahdollisimman pitkään ja voisin kenties muutenkin olla yhteiskunnalle ja muille ihmisille hyödyksi tekemällä asioita, joihin mulla edelleen löytyy kompetenssia? 

Taidan todella kuulostaa juttujeni kanssa rikkinäiseltä vinyylilevyltä, joka on jäänyt junnaamaan paikoilleen, sillä nyt muistan, että kirjoitin jo aika tarkkaan vuosi sitten blogitekstin tästä samasta aiheesta, mutta tein sen mielenterveysnäkökulmaa painottaen. Aika pitkään tämä teema on siis mielessäni muhinut, mutta ajatus on nyt vasta kunnolla kirkastunut ja motivaatio asioiden eteen toimimiseen on löytynyt vasta, kun on ollut mahdollisuus kääntyä pitkästä aikaa itsereflektioon ja kun sairaalan puolesta mulle on konkreettisesti tarjottu apua avun ja kuntoutuksen tarpeideni selvittelemiseen. 

On ehkä junttia siteerata itseään omassa tekstissään, mutta teen sen, koska vuoden takaisesta blogitekstistäni löytyy juuri sopiva ja keskeiset asiat kiteyttävä katkelma: 

Väännän rautalangasta itselleni: mulla on oikeus saada yhteiskunnalta käyttööni sellaisia resursseja, jotka mahdollistavat mulle sellaisen elämän, jonka puitteissa mun on mahdollista omaa autonomiaani, eli oikeuttani päättää omista asioistani, sekä toimijuuttani, eli mahdollisuutta tehdä konkreettisesti itselleni tärkeitä asioita, toteuttaa. Ja niin on myös sulla, jos olet haavoittuvassa asemassa oleva ihminen, tai sun läheiselläsi, jos hän on tällaisessa asemassa. Jos avun tarve on todellinen eikä apua tarjota, on sitä pyydettävä ja tarvittaessa vaadittava. Eihän sen niin pitäisi mennä, mutta niin se usein menee eikä tilanne tule lähiaikoina ainakaan paranemaan. Jaksamista, rohkeutta pitää puoliaan ja pitkää pinnaa kaikille näiden asioiden kanssa painiskeleville. 

Me niin sanottuja näkymättömiä sairauksia sairastavat ihmiset, joiden krooninen sairaus ei näy selkeästi päällepäin, joudumme usein sietämään sitä, että sairauttamme ei ymmärretä ja että sitä väheksytään, mutta olen aivan viime aikoina herännyt huomaamaan sen, että kyllä mä näköjään itsekin osaan omaa tilannettani vähätellä. Tein tämän havainnon kardiologin ehdottaessa mulle harvinaisen sydänsairauteni kontrollin yhteydessä etätapaamista kuntoutussuunnittelijan kanssa kuntoutuksen sekä muun avun ja tuen tarpeiden kartoittamiseksi, mihin mun ensireaktioni oli, että: "Miksi?" Eihän mun oireeton rytmihäiriögeenivirheeni vaikuta mun arkeeni käytännössä mitenkään! Mutta sitten ajatus ja keskustelu kardiologin kanssa jatkui niin, että arjessani todellakin on monenlaisia haasteita, joita ei ole koskaan sairaalan toimesta käsin kartoitettu, mutta ne johtuvat mun neuroimmunologisesta sairaudestani, jota olen sairastanut jo yli 15 vuoden ajan, joten voisikohan kuntoutussuunnittelija auttaa mun kokonaistilanteeni kanssa? Kardiologi oli sitä mieltä, että ilman muuta, ja niin pyysin häntä laittamaan mulle ajan tulemaan etätapaamiseen kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Jäin sitten miettimään, että miksi mulle ei ole tällaista kartoitusta aiemmin neuroimmunologista sairauttani hoitavan tahon toimesta tarjottu ja miksi en ole itsekään osannut sellaisen perään kysellä? Onko kyse ollut siitä, että olen kokenut tai että mun on ehkä annettu ymmärtää olevani jotenkin väärällä tavalla sairas ollakseni oikeutettu tukitoimiin? Vai olenko antanut itsestäni liian reippaan ja pystyvän kuvan, jolloin ei olla nähty tarpeelliseksi kysellä avun tarpeita? Samaan aikaan sairauteni on kuitenkin nähty niin vakavana ja toimintakykyä rajoittavana, että mulle on myönnetty työkyvyttömyyseläke ja hurjan kalliit, säännöllisesti toistuvat lääkeinfuusiot sairaalassa! Eläke ja hoidot ovat jossain määrin saaneet mut sisäistämään sen, että kyllä mun sairauteni on tarkan diagnoosin puuttumisesta huolimatta myös lääkäreille ja vakuutusyhtiöille ihan oikea ja validi, invalidisoiva sairaus, mutta en silti ole osannut ajatella, että voisin ehkä olla oikeutettu apuun toimintakykyni ylläpitämisessä ja arjen pyörittämisessä. Olen kai ajatellut, että pitää nyt vaan olla tyytyväinen siihen, että on edes niukka toimeentulo sekä sairauden seuranta ja hoito olemassa, se kun ei todellakaan ole diagnoositta sairastavalle itsestäänselvä asia. Ehkä olen alitajuisesti pelännyt liian hankalaksi tapaukseksi leimautumista ja sitä mitä siitä seuraa, jos ryhdyn pyytämään lisää asioita, ja olen siksi päättänyt tyytyä olemaan enimmäkseen hiljaa tilanteestani. Mutta edelleen ihmettelen, miksei sanomisiini ole tartuttu, kun olen sairaalassa kuitenkin kertonut siitä, miten lähes kaikki mun voimani menevät kotona ruokarumban pyörittämiseen enkä jaksa juuri kotoa poistua. Olen ottanut hiljaisuuden asiassa niin, että olen ilmeisesti liian hyväkuntoinen ollakseni oikeutettu apuun ja että mun on nyt vaan pärjättävä omin voimin. Ja pärjännyt olen, koska on ollut pakko, viimeiset 15 vuotta. Pärjännyt ja sinnitellyt, arkeni kutistuessa sotkuiseksi kodiksi ja meidän landeksi sekä niiden ympäristöksi kilometrin säteellä, ja reissuiksi sairaalaan Tampereelle. Jos mulla olisi sairaus, joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntakykyyn siinä mielessä, että raajani eivät syystä tai toisesta toimi oikein, ja mulla olisi sen vuoksi vaikeuksia selviytyä arjestani tai liikkua pois kotoani, niin mulle olisi luultavasti tarjottu apua kotiaskareisiin ja kulkemiseen, mutta koska liikkumisen ja jaksamisen ja pystymisen ongelmani johtuvat "vain" epäselvällä tavalla rikkinäisestä immuunijärjestelmästä, niin mun ei ole katsottu tarvitsevan apuja. 

Mutta nyt, nyt lopultakin saan tällaisen avun ja kuntoutuksen tarpeen kartoituksen kuntoutussuunnittelijan toimesta ja alan sisästää, että olisihan mulla ollut kaikki nämä vuodet ollut oikeus ainakin keskustella näistä asioista alan ammattilaisen kanssa. Kunpa olisin vaan edes tiennyt, että on sellainenkin ammattinimike kuin kuntoutussuunnittelija ja -ohjaaja, ja että sellaisia työskentelee sairaaloissa! Huomionarvoinen seikka on se, että tietty diagnoosi oikeuttaa mut keskusteluun kuntoutussuunnittelijan kanssa, vaikka tuon diagnoosin mukainen sairaus ei mulle oireita aiheuta tai arkeani hankaloita. Diagnoosilla siis saa ja hevosella pääsee. Olisiko mulle siis tarjottu jotain tällaista palvelua myös neurologisen sairauteni osalta, jos mulla olisi joku yleisesti hyväksytty ja pätevä neurologisen sairauden diagnoosi? Jaa-a! Sitä tiedä en. Mutta sen tiedän, että harvinaisen sydänsairauden diagnoosi ja se, että olen järjestänyt itselleni siihen seurannat yliopistosairaalassa, on mulle nyt siinä mielessä onnenpotku, että pääsen keskustelemaan arkeni haasteista asiantuntijan kanssa. 

Tämä kontakti tulee niin oikeaan aikaan, sillä olen ollut kuluneen vuoden ja varsinkin syksyn ajan aika rikki siihen, että arkeni ei sisällä juuri muuta kuin ruokarumban pyörittämistä, kodin kaaoksen keskellä rypemistä, huolta läheisten ja omasta terveydestä, pakkolepoa ja sairaalareissuja. Olen miettinyt, että tätäkö se mun loppuelämäni sitten tulee olemaan. Olen pohtinut, että pitääkö mun vaan hyväksyä se, että joudun luopumaan kodin ulkopuolisista menoista ja sosiaalisista suhteista vain siksi, että en jaksa liikkua omin voimin kovinkaan usein kilometriä pidemmälle kodistani, sillä liiallinen rasitus aiheuttaa mun vointiini ja sairauteeni usein useamman päivän mittaisen takapakin enkä jaksa olla jatkuvasti niin sairas ja huonovointinen. Olen viimeiset 15 vuotta seurannut sivusta, kuinka moni vammainen ja vanhus elää tukitoimin hyvinkin aktiivista ja sosiaalista elämää, ja surrut sitä, että itse joudun olemaan enimmäiseen kodin vankina ja pääsen liikkumaan ihmisten ilmoille vain, jos olen valmis sen seurauksena makaamaan päiväkaudet sängyssä huonossa voinnissa, tai jos nakitan puolisoni kyyditsemään mua. Koronavuodet ovat vielä syventäneet eristäytymistäni kotiin - joskin saaneet mut myös havaitsemaan sen, miten vähän korona lopulta mun arkeeni vaikutti, sillä enhän mä pystynyt käymään juuri missään ennen koronaakaan. Se sosiaalinen eristäytyminen sekä epävarmuudessa eläminen, jonka moni koki koronakeväänä niin raskaana asiana, on mulle ja monelle muulle kroonisesti sairaalle ihmiselle ihan tavallista ja pysyvää arkea. 

Nyt tämä itseni, sairauksieni ja oikeuksieni vähätteleminen saa kuitenkin loppua ja aion hokea itselleni "sairaalla ja vammaisellakin on oikeus hyvään arkeen ja ihmisarvoiseen elämään" niin monta kertaa, että ajatus uppoaa mun kallooni ja ihan oikeasti sisäistän sen sekä ryhdyn toimimaan sen mukaan. Kuntoutussuunnittelijan etätapaaminen on ohjelmassa marraskuun lopussa ja sitä ennen aion listata paperille kaikki arjen ja toimintakyvyn haasteeni sekä kysymykset, joita haluan kuntoutussuunnittelijalta kysyä. Toivon, että vastassa on joku innokas, fiksu ja tietävä tyyppi, jonka kanssa käyty keskustelu on hedelmällinen ja joka osaa opastaa mua tilanteessani eteenpäin. Kerron sitten mitä opin ja mihin keskusteluissa päädyttiin.