Mitä metatyöllä tarkoitetaan? 

Ennen aiheeseen tarkemmin syventymistä on paikallaan määritellä mitä metatyöllä tarkoitetaan. Metatyö on käsite ja aihe, joka nousi pinnalle ja keskusteluun toden teolla vuonna 2015 Jenny Lehtisen kolumnin myötä. Metatyöllä tarkoitetaan arjen projektipäällikkyyttä, jonka ansiosta arjen asiat tapahtuvat ja arki rullaa - tai takkuaa, mikäli metatyöt jäävät tekemättä. Heterosuhteissa raskain metatyötaakka kasaantuu kyselyiden ja tutkimusten mukaan useimmiten naisten harteille. Metatyö on siis kaikkea sitä ennakoimista, suunnittelemista, selvittelemistä ja aikatauluttamista, mitä se arjen askareiden varsinainen konkreettinen hoitaminen edellyttää. 

Otetaan muutama esimerkki. Ruokahuollon yhteydessä metatyö voi tarkoittaa esimerkiksi viikon syömisten suunnittelemista kaikkien syöjien tarpeet ja rajoitukset huomioiden, ostoslistojen kirjoittamista sekä mahdollisten tarjousten etukäteen selvittelyä plus kaupassa käyntien aikatauluttamista. Se tarkoittaa sitä, että puutteet keittiössä huomataan ja lisätään tulevaan ostoslistaan, jotta tarvittavat täydennykset muistetaan kauppareissulla hoitaa. Myös siitä, että puhtaita astioita on saatavilla, täytyy huolehtia, mikä tarkoittaa esimerkiksi tiskikoneen pyörittämisen aikatauluttamista ja huolehtimista siitä, että tiskiainetabletteja löytyy kotoa. Tiskikonekin täytyy muistaa silloin tällöin puhdistaa, jotta kone pysyy toimintakuntoisena, ja hankkia tarpeet sitä varten. Ja ne itse kokkaamiset täytyy tietysti saada soviteltua sinne arjen muihin aikatauluihin niin, että ruokaa on valmiina silloin kun sitä tarvitaan. 

Ruokarumban pyörittäminen on yksi eniten meta- ja muuta työtä elämässäni teettävä osa-alue. Tässä kuvassa on vietnamilaisen nuudelikulhon komponentit valmisteltuina ja odottamassa lautaselle asettelua ja syömistä ja syön tätä ruokaa kolmatta päivää peräkkäin. Jotta olen päässyt syömään asti, on mun täytynyt etsiä ruoan resepti Pinterestistä, tallentaa resepti omaan Pinterestiini myöhempää käyttöä varten, tehdä ruokasuunnitelma jonka yksi osa tämä ruoka on, tehdä ostoslista tähän ja muihin suunnitelman mukaisiin ruokiin tarvittavista raaka-aineista, tarkistaa mitä aineksia löytyy jo kotoa välttääkseni turhat ostokset, käydä kaupassa ostamassa raaka-aineet ja sumplia kyydit sinne sekä odottaa hetkeä, jolloin jaksan tämän ruoan lopulta kokata. Valmistettuani ruoan komponentit ja laskettuani ruoan riittävän yhdeksi ateriaksi neljän päivän ajalle olen voinut suunnitella seuraavien päivien kokkailuista vapautuvalle toimintakykyiselle ajalle muuta käyttöä.

Oli muuten hyvää ja sitä riittää vielä huomisellekin!

Kodin muusta siistiydestä ja puhtaudesta huolehtimisen yhteydessä metatyö on esimerkiksi pesuaineiden ja muiden siivousvälineiden saatavilla olevuudesta huolehtimista ja erilaisten siivoustöiden aikatauluttamista sekä hommien delegoimista tai itse hoitamista niin, että asiat tapahtuvat ennen kuin koti ajautuu kaaokseen. On hankalaa imuroida, jos ei ole pölypusseja, tai pestä vessaa, jos vessanpesuaine on lopussa tai kaikki rätit ovat likaisina. Jos kukaan ei muista, että jääkaapin takaakin pitäisi välillä imuroida, niin tulipalon riski kasvaa. 

Nämä edellä mainitut kotihommat sekä lapsiin ja lemmikkeihin liittyvät metatyöt ovat niitä metatöitä, jotka kaatuvat valtaosin naisten niskoille, ja nämä ovat myös niitä metatöitä, joita täytyy tehdä ihan jatkuvalla syötöllä. Muita kodin ja talouden pyörittämiseen liittyviä metatöitä on mm. laskuista ja raha-asioista huolehtiminen sekä esimerkiksi kodin piha- ja korjaustyöt, jos asutaan omakoti- tai rivitalossa. Näissä vastuu jakautuu tasaisemmin ja esimerkiksi piha- ja korjaushommissa päävastuu on valtaosin miehillä - mutta, nämä ovat myöskin töitä, joita ei tarvitse miettiä ja tehdä päivittäin. 

Mitä metatöitä krooniseen sairastamiseen kuuluu? 

Mitä kaikkea metatyö sitten voisi kroonisen sairastamisen yhteydessä tarkoittaa? Metatyö, jota kroonisesti sairas ihminen joutuu sairautensa takia jatkuvasti tekemään, on sellaisen arjen projektipäällikkyyttä, johon kuuluvia pakollisia arjen hommia on muun muassa kunakin päivänä käytettävissä olevan toimintakykyisen ajan jakaminen niin, että sen puitteissa saa hoidettua kaikki itsensä ja sairautensa hoitamisen kannalta välttämättömimmät arjen askareet. Pakollisia töitä, jotka vaativat jatkuvaa suunnittelemista, selvittelyä, aikatauluttamista ja ennakoimista, on paljon, ja tuo homma sitoo valtavat määrät energiaa ja on todella uuvuttavaa. Listaan seuraavassa metatöitä, joita mun omaan kroonisesti sairastavan arkeeni kuuluu. 

Lääkityksistä huolehtiminen 

Jotta saan otettua tarvitsemani lääkkeet, on mun huolehdittava siitä, että lääkereseptini ovat ajan tasalla ja että resepteillä on lääkkeitä jäljellä ja ostettavissa. Kaikkia lääkkeitäni ei saa kaikista apteekeista, ja yhteen lääkkeistä tarvitsen apteekkikohtaisen erikoisluvan, joten mun täytyy pysytellä jatkuvasti kärryillä siitä, mikä on minkäkin lääkkeen tilanne ja missä apteekissa mun täytyy milloinkin asioida. Osa lääkkeistäni on myös sellaisia, että kaikki lääkärit eivät niillä hoida, joten mun täytyy hyvissä ajoin ennen reseptin tyhjäksi menemistä varmistaa, että saan myös seuraavan reseptin. Joskus joku lääkäri ei suostu jotain reseptiä uusimaan, jolloin on aloitettava selvitystyö sen suhteen mistä se uusi resepti on mahdollista saada, sekä varattava lääkäriaika asian hoitamista varten plus mietittävä mistä keksii rahat tähän ylimääräiseen menoerään. Reseptien uusimisia miettiessä pitää myös huomioida se, ettei lääkkeen kirjoittava lääkäri ole pitkällä lomalla reseptin mennessä vanhaksi. Kela-korvattavien lääkkeiden kohdalla apteekkireissut pitää aikatauluttaa mieluiten kolmen kuukauden välein niin, että saa kerralla ostettua koko lääkesatsin, koska siinä säästää muutaman roposen. Myös se pitää miettiä millä keinoin sinne apteekkiin pääsee kulloinkin kulkemaan. Vain Yliopiston Apteekissa valmistettavien lääkkeiden hankkiminen pitää ajoittaa Tampereen-reissujen yhteyteen tai hoitaa netin kautta, koska omalla paikkakunnalla tätä apteekkia ei ole. Vuoden alussa tapahtuva omavastuun nollautuminen täytyy myös ennakoida, sillä alkuvuonna lääkkeistä joutuu maksamaan täyden hinnan, ja se pitää huomioida budjetissa. 

Näiden asioiden lisäksi myös nykyään jatkuvasti toistuvat saatavuusongelmat eri lääkkeiden kohdalla poikivat usein lisähommaa arkeen, kun pitää selvitellä löytyykö jostain apteekista vielä tarvittavaa lääkettä, ja jos ei, niin onko joku korvaava lääke olemassa, ja onko sitä saatavilla, ja tarvitaanko siihen uusi resepti, ja kuka sen kirjoittaa, ja millä keinoin sinne kauempana olevaan apteekkiin pääsee lääkettä hakemaan! 

Sitten on tietysti vielä itse lääkkeiden ottaminen. Se on asia, josta ei saa koskaan lomaa. Ensinnäkin on muistettava ottaa lääkkeet oikeaan aikaan, ja jotkut lääkkeet on muistettava ottaa useamman kerran päivässä. Lääkkeitä otettaessa on huomioitava ruokailut ja muut lääkkeet sekä mahdolliset lisäravinteet - onko väliä otanko lääkkeen tyhjään vatsaan vai ruoan kanssa, sopiiko tämä lääke yhteen muiden tähän aikaan päivästä otettavien lääkkeiden kanssa, voinko ottaa tämän tai tuon vitamiinin tai hivenaineen samaan aikaan kuin tämän ja tuon lääkkeen? Mun käytössäni otettavista lääkkeistä yksi on neljästi päivässä otettava ja muut otan kerran päivässä tiettyyn aikaan. Yksi lääkkeistä pitää ottaa tyhjään vatsaan, joten päivän syömiset ja kokkailut pitää ajoittaa tuon lääkkeen ottamisen mukaan. Kun samalla lääke- ja lisäravinnekombolla mennään pitkään, niin lääkkeiden ottamiseen muodostuu tietty rutiini, mutta kyllä homma siltikin vaatii jatkuvaa valppautta ja aikatauluttamista ja säätämistä. Jos mukaan tulee joku uusi lääke, niin se saattaa pistää koko opitun rutiinin uusiksi, ja taas täytyy opetella uudet säännöt. Ja nämä säännöt täytyy saattaa muiden perheenjäsenten ymmärrykseen, koska esimerkiksi syömiset täytyy sitten taas rytmittää uuteen lääkkeenottorytmiin. 

Yksi lääkkeistäni on myös lihakseen pistettävä, joten mun täytyy aina lääkkeen ottamisen tullessa ajankohtaiseksi miettiä pistätänkö lääkkeen jossain (ja missä) vai pistänkö itse, jolloin mun on pohdittava myös pistovälineiden hankintaa. Nykyään tämän lääkkeen pistättäminen onneksi onnistuu sairaalassa hoitojaksojen yhteydessä, joten mun ei tarvitse kuin muistaa hankkia lääke ja ottaa se sairaalaan mukaan. 

Hoitojaksot kuuden viikon välein

Hoitojaksot Tampereella määräävät muun elämäni aikataulut, rytmit ja tekemiset, ja mun täytyy olla jatkuvasti kartalla siitä, mille viikoille tulevat hoitojaksoni ajoittuvat, jotta en buukkaa niihin kohtiin muita menoja ja tekemisiä, jotta pääsen hoitoihin ja jotta mulla on aikaa myös palautua hoidoista. Kuhunkin hoitojaksoon valmistautuminen taas tarkoittaa muun muassa sen muistamista, täytyykö kyseistä hoitojaksoa ennen käydä laboratoriossa, ja jos täytyy, niin pitääkö kokeita varten paastota, tai pitääkö ne ottaa ennen jotain tiettyä kellonaikaa. Laboratorioaika pitää myös varata, sekä sumplia se, miten sinne laboratorioon pääsee kulkemaan. Laboratoriokäyntiin valmistautuminen alkaa jo edellisenä päivänä syömisten ja lääkkeiden oton aikatauluttamisella sekä muiden mahdollisten huomioitavien asioiden huomioimisella (esim. pitää muistaa jos itseään ei saa rasittaa fyysisesti kokeita edeltävänä päivänä), ja laboratorioaamuna on muistettava pukea yläosa, jossa hihan saa helposti nostettua ylös niin, että verinäytteen voi ottaa riisumatta kyynärtaipeesta. 

Muu hoitojaksoon valmistautuminen tarkoittaa esimerkiksi kolmepäiväistä reissua varten pakkaamista. On mietittävä mukaan vaatteet, joissa on sairaalapäivinä mukava olla, ja joissa kanylointi ja muut hoitotoimenpiteet sujuvat ilman ylimääräistä riisumista, mutta joissa kehtaa ja pystyy liikkumaan myös kaupungilla lääkeinfuusioiden jälkeen. On huolehdittava, että nämä vaatteet ovat ennen reissuun lähtöä puhtaana. Myös lääkkeet ja muut tarvittavat tavarat pitää huolehtia mukaan. On mietittävä missä aikoo majoittua hoitopäivien väliset yöt, ja pyydettävä hoitajaa varaamaan potilashotellista huone, jos on suunnitelmissa majoittua siellä, sekä ilmoitettava potilashotelliin erikoisruokavaliosta. On suunniteltava miten liikkuu Tampereelle ja Tampereelta sekä Tampereella sairaalasta ja sairaalaan, ja hankittava matkaliput, huolehdittava arvon lataamisesta matkakortille tai sovittava kuljetuksista puolison kanssa. Ennen reissuun lähtemistä on muistettava nesteyttää kunnolla hoitojen sivuvaikutusten minimoimiseksi ja syödä hyvin sekä ennakoida sairaalasta paluuta seuraavien päivien, jolloin voimia ei ole kokkaamiseen tai kaupassa käymiseen, ruokahuolto. Käytännössä tämä tarkoittaa sellaisten ruokien suunnittelemista ja hankkimista sekä kokkaamista, jotka kestävät pakastamista ja maistuvat huonovointisempanakin, sekä sellaisten valmiiden tai puolivalmiiden asioiden hankkimista jääkaappiin, joita on helppo syödä kotiin palatessaan. Jos kotona ei ole syötäviä ja juotavia ennakoituna, niin en pysty ravitsemaan ja nesteyttämään itseäni tavalla, joka tukee toipumista, ja toipuminen hoidoista ja reissusta venyy. 

Muun säädön lisäksi hoitoviikkoa edeltävälle viikolle on muistettava aikatauluttaa myös kodin siivoaminen, ellen halua viettää toipilaspäiviäni sotkun ja kaaoksen keskellä. 

Tulehdusta vähentävä ruokavalio

Hoidoissa käymisen ja lääkkeiden syömisen lisäksi tärkeimpiä itsehoitomenetelmiäni on tulehdusta vähentävän ruokavalion noudattaminen, ja se on homma, jota priorisoin arjessani muiden tekemisten edelle, ja joka vaatii aika lailla metatyön tekemistä eli suunnittelemista, aikatauluttamista ja selvittelemistä. Nykyään homma onneksi jo sujuu jossain määrin rutiinilla, olenhan syönyt paleotyyppisesti jo yli kymmenen vuoden ajan, mutta etenkin alkuaikoina jouduin käyttämään hurjasti voimavaroja ruokavalion ja reseptien opiskelemiseen sekä sen selvittelemiseen mistä saan hankittua tarvitsemiani raaka-aineita. 

Ihanteellinen ruokavalioni on vähintäänkin gluteeniton (ja mieluiten myös viljaton), lehmänmaidoton, sokeriton, enimmäkseen palkokasviton, vahvasti prosessoituja tuotteita välttelevä sekä runsaasti erilaisia vihreitä asioita, värikkäitä kasviksia ja vihanneksia, kaaleja ja sipuleita sisältävä. Se sisältää kolme täysipainoista ateriaa, joista jokainen sisältää runsaasti kasviksia sekä kohtuullisesti laadukasta proteiinia ja hyvää rasvaa. Tämä tarkoittaa siis kolmen päivittäisen itse valmistetun aterian syömistä, ja näin ollen paljon ruokien suunnittelemista, ostoslistojen kirjoittamista sekä kauppareissujen ja kokkaamisten aikatauluttamista. Pienituloisen on mietittävä myös budjettiasioita ruokatarpeiden hankinnassa sekä sitä miten sinne kauppaan ylipäätään pääsee tekemään isommat ruokaostokset. Itse kokkaamisen yhteydessä on ennakoitava, ettei keittiö ole niin sotkussa ja astiat likaisina, jotta keittiössä pystyy haluttuun aikaan kokkaamaan. Kokkaamisrupeamat on aikataulutettava myös niin, että tuolla hetkellä on käytettävissä energiaa ruoanlaittoon ja edes jonkin tasoiseen keittiön siistimiseen kokkaamisen jälkeen. Jos arkea pyörittää yksin, niin silloin hela hoidon aikatauluttaminen ja pyörittäminen on helpompaa kuin silloin, jos ruokarumbassa ja syömisissä täytyy huomioida myös muita ihmisiä ja heidän aikataulujaan ja tarpeitaan ja jos keittiötä on sotkemassa muitakin ihmisiä. Toisaalta muista ihmisistä voi olla apua esimerkiksi kauppaostosten konkreettisessa toteuttamisessa. Koska se olen minä, jonka erikoisruokavalio määrittää meidän taloudessa syömisiä, niin käytännössä kaikki ruokaan ja syömiseen liittyvä metatyö - myös silloin, kun en ole sellaisessa kunnossa, missä pystyisin mitään asioita hoitamaan tai suunnittelemaan - kasautuu mun harteilleni, ja se on ihan hemmetin uuvuttavaa. 

Lääkärikäynnit ja diagnoosin metsästäminen

Krooniseen sairastamiseen kuuluvat myös erilaiset tutkimus- ja lääkärikäynnit, jotka on muistettava ja joihin on valmistauduttava. Koska mun sairaudelleni ei ole löytynyt pätevää diagnoosia, ja koska diagnoosi on aika olennainen asia tutkimusten, hoidon ja seurannan saamisessa myös siinä vaiheessa, kun oma lääkäri jää eläkkeelle ja puikkoihin astuu tapaustani huonosti tunteva lääkäri, niin koen, että mun on oltava ihan jatkuvasti hereillä sen suhteen, mitä sairauksieni kannalta relevantilla lääketieteen kentällä tapahtuu. Lääkärikäynneille menen yleensä kysymys- ja huomiolista mukanani. Diagnoositta sairastavan arkeani on erilaisten lääketieteellisten sivustojen ja vertaistukiryhmien seuraaminen sekä relevanteista webinaareista ja konferensseista selvillä pysyminen ja niiden aikatauluttaminen arkeeni siinä määrin kuin se on mahdollista. 

Kuntoutuksen hakeminen 

Uusin sairastamiseen liittyvä metatyöni on selvitystyö liittyen mahdollisuuksiini saada jotain kuntoutusta neurologiseen sairauteeni ja elimistön stressitilaan, joka on seurausta siitä, että on pitänyt pärjätä sairautensa ja diagnoosittomuutensa kanssa kohta 16 vuotta aika lailla yksin. Päässäni on viime päivinä ja viikkoina pyörinyt muun muassa seuraavanlaisia pohdintoja: 

Pitäisikö mun hakea jotain kuntoutusta, ja jos, niin minkälaista kuntoutusta, ja miten se tapahtuu käytännössä? Jos haen moniammatillista yksilökuntoutusta, niin miten saan lääkärini kiinni B-lausunnon kirjoittamista varten? Saanko mä aikataulutettua kuntoutusjaksot hoitojaksojen väleihin ongelmitta? Millä mä pääsen niihin kuntoutuksiin kulkemaan ja miten mä hoidan ruokahuollon kuntoutusta seuraavalla viikolla, jolloin en jaksa kuin maata? Tai jos mä hakisinkin avokuntoutuksena vaikkapa psykofyysistä fysioterapiaa, niin mistä mä löydän fysioterapeutin, joka hoitaa asiaa eteenpäin, ja tarvitsenko mä tässä hommassa lääkärin B-lausuntoa tai lähetettä, ja jos, niin miten ne saan; ja löytyykö omalta paikkakunnalta edes fysioterapeuttia, joka nämä hommat osaa, ja jos sitten saankin sitä fysioterapiaa, niin millä pääsen niille käynneille liikkumaan? Pitäisikö mun hakea apua myös kodin ulkopuolella liikkumiseen, ja jos, niin mistä mä saan selvitettyä miten se tapahtuu ja millaisia toimintarajoitteita avun myöntämiseksi vaaditaan? 

Päiväohjelman suunnitteleminen ja vointiin sopeuttaminen

Koska sairauteni heikentää toimintakykyäni ja käytettävissäni on toimintakykyistä aikaa rajallisesti, niin koko elämäni ja arkeni on jatkuvaa ennakoimista, suunnittelemista, aikatauluttamista, karsimista ja priorisoimista - siis metatyötä! Aloitan jokaisen päiväni skannaamalla läpi kroppani ja sen tuntemukset ja suunnittelen päivän ohjelman siltä pohjalta. Montaa isompaa aktiviteettia en voi hyvällekään päivälle aikatauluttaa, ja huonoimpina päivinä en kykene tekemään mitään. Kaikkein pakollisimpia asioita on priorisoitava muiden tekemisten edelle, ja näitä tärkeimpiä asioita mulle ovat lääkkeet, hoidot ja syömisistä sekä juomisista huolehtiminen. Pyrin parempina päivinä hoitamaan ruoka- ja apteekkiasioita niin, että huonoina päivinä voin sitten vain maata. Aikataulutan paremmille päiville isompia kokkaamisrupeamia, jolloin teen kerralla enemmän ruokaa niin, että seuraavina päivinä ei tarvitse ainakaan paljoa kokata ja voin silloin tehdä jotain muuta tarpeellista tai joskus jopa jotain kivaa, joka hoitaa myös mielenterveyttä. 

Kirjaan tähän niitä ajatuskeloja, joita päässäni on viime päivinä pyörinyt suunnitellessani päivieni kulkua, sekä päiväohjelmia sellaisina kuin ne ovat toteutuneet.  

Metatyö näkyväksi!

Meidän landen keittiön kaaosta, sotkemme tehokkaasti kahdessa osoitteessa.

Kodista voi tulla sinne sairauden takia enemmän tai vähemmän sidotulle ihmiselle ristiriitaisten tunteiden paikka. Toisaalta koti voi toimia jonkinlaisena turvasatamana, jossa saa rauhassa sairastaa ulkopuolisilta katseilta ja arvostelulta suojassa. Samalla koti voi tuntua kuitenkin myös vankilalta, jos elämä rajautuu liikaa kodin piiriin eikä mahdollisuuksia sieltä ulospääsyyn ja sosiaalisiin kontakteihin toivotuissa määrin ole. Silloin tietysti toivoo, että koti olisi sellainen, että siellä on helppoa viihtyä ja myös kutsua ihmisiä käymään. 

Koska siellä kotona kuitenkin vietetään paljon aikaa tässä tapauksessa sairauden heikentämän toiminta- ja työkyvyn takia, niin tämä todennäköisesti heijastuu myös kykyyn huolehtia kodista ja sen siisteydestä eikä mahdollisuuksia toivotun siisteystason ylläpitämiseen tai sisustusratkaisujen tekemiseen ehkä ole, etenkään jos asuu yksin eikä ulkopuolista apua ole käytettävissä. Toimintakykyinen aika on kroonisesti sairaalla rajallista ja se käytetään niihin asioihin, jotka koetaan tärkeimpinä. Jollekulle siisteys ja siivoaminen voi olla edelleen ykkösprioriteetti, josta huolehditaan sairaanakin muiden asioiden hoitamisen kustannuksella, mutta veikkaan, että useimmat jossain määrin toimintakykyiset priorisoivat kuitenkin monia muita asioita siivoamisen edelle - ruoanlaittoa, perheen kanssa olemista, opiskelua, työntekoa tai henkireikänä toimivia harrastuksia. Jos toimintakyky on sairauden takia niin voimakkaasti heikentynyt, että kotityöt eivät enää onnistu, niin silloin apua siivoamiseen ja arjessa selviytymiseen voi saada kunnalta henkilökohtaisen avun muodossa, mikä mahdollistaa kotona pärjäämisen ja arjesta selviytymisen. 

Itse koen jatkuvasti kotihäpeää ja vertaisteni kanssa käymien keskustelujen pohjalta tiedän, että en ole häpeäni kanssa yksin. Mun toimintakykyni on neurologisen sairauden takia heikentynyt ja toimintakykyistä aikaa on käytössäni rajallisesti, jolloin joudun tarkasti miettimään ja aikatauluttamaan tekemisiäni, jotta pystyn huolehtimaan niistä asioista, jotka koen tässä elämäntilanteessa tärkeimpinä. Elän elämääni terveys ja kuntoutuminen edellä, pyrkien elämään elämääni niin, että saan pidettyä yllä nykyistä toimintakykyäni, ja tärkeimpiä toimintakykyäni ylläpitäviä tekoja on tulehdusta vähentävän ruokavalion noudattaminen. Tästä syystä ruoanlaitto ja toimivista ruokarutiineista kiinni pitäminen on se asia, johon satsaan arjessani kaikkein eniten energiaa. Mulle parhaiten toimivan ruokavalion noudattaminen vaatii ruokasuunnitelmien tekoa ja kolmen aika lailla alusta asti itse valmistetun aterian syömistä per päivä sekä hyötypuutarhan ylläpitoa kesäisin (onneksi vihreiden asioiden kasvattaminen lavakauluksissa ei vaadi paljoakaan vaivannäköä) ruokakustannusten vähentämiseksi. Vaikka pyrin pyörittämään ruokahuoltoa niin, että valmistan kerralla ruokaa useamman päivän tarpeisiin, jottei mun tarvitse jaksaa joka päivä kokkailla kolmea kertaa ja olla ihan koko ajan siivoamassa keittiötä, niin silti ruoanlaitto lohkaisee rajallisista energiavaroistani ison siivun enkä joinain päivinä kykene muuhun kuin laittamaan ruokaa, syömään ja lepäämään. Samalla tämä panostus kuitenkin myös tuo mulle toimintakykyä sairauden pysyessä paremmin kurissa, joten satsaus on vaivan arvoinen. 

Tosiasia on kuitenkin se, että muihin kotitöihin mulla jää vain vähän energiaa. Keittiö on jatkuvasti räjähtämispisteessä, villakoirat saavat mellastaa vapaasti, pinnat ovat pölykerroksen peitossa, ikkunoita ei pestä joka vuosikaan. Viikkosiivoukset ovat ihana muisto vain ja kotona vallitsee jatkuva kaaos, johon puututaan vasta kun mulla hermo menee tai kun on vieraita tulossa. En ole koskaan ollut kodin siisteyden kanssa mitenkään pedantti eikä mun kotini tarvitse kiiltää ja olla viimeisten trendien mukaan sisustettu, mutta kyllä ahdistaa viettää päivät pitkät villakoirien, tiskivuorten ja likaisten pintojen keskellä. Kotia sotkee mun lisäkseni kaksi kaiken karvoittavaa sekä kissanhiekkaa levittävää kissaa ja mies, jota villakoirat, likaiset ikkunat ja vaatekasat eivät vaivaa ja jolla energiaa ei töissä käymiseltä, kaikilta vanhan omakotitalon hommilta ja muulta elämältä liikene säännölliseen siivoamiseen. Siivoton koti ylläpitää yhtenä tekijänä elimistöni korkeita stressitasoja ja kotihäpeä hankaloittaa esimerkiksi vieraiden kutsumista kotiin eli kaventaa sairauden jo valmiiksi kapeuttamaa sosiaalista elämääni entisestään. Yllätysvierailut ovat ahdistavimpia asioita maailmassa ja ennalta sovittuihin kyläilyihinkin valmistautuminen vie multa monen päivän energiat, joten niidenkin järjestämistä joutuu miettimään, niin mukavaa kuin ystäviä olisikin kutsua käymään. 

Se, että priorisoin kotitöistä ruoanlaittoa (ja pyykinpesua, joka on vaan pakko säännöllisesti hoitaa), on mun valintani, jonka seuraus on se, että joudun elämään sotkuisessa kodissa. Voisin myös elää hernekeitolla ja Saarioisen maksalaatikolla ja käyttää energiat, jotka vapautuvat siitä, etten tee itse ruokaa, siivoamiseen, mutta se tietäisi vointini romahtamista, joten en sitä tee. Siivoaminen tulee prioriteettilistallani häntäpäässä, sillä priorisoin myös esimerkiksi opiskelemisen, ulkoilemisen, riittävän levon ja iloa tuovat pienet asiat siivoamisen edelle. Elämän ei pidä sairaanakaan olla pelkkää oireiden kanssa pärjäämistä ja kotitöitä, sairaanakin elämässä saa ja pitää olla myös iloa ja hyvää oloa tuottavia asioita, jotka auttavat jaksamaan. 

Kotihäpeä on asia, jonka luulen vaivaavan naisia miehiä enemmän, ja ajattelen sen liittyvän vanhakantaiseen ajatukseen siitä, että kodin siisteydestä huolehtiminen on ennen kaikkea naisen vastuualuetta. Etenkin vanhempien ihmisten keskuudessa törmää usein edelleen tällaiseen ajattelutapaan, toivottavasti nuoremmat suomalaiset sukupolvet eivät enää jumita tällaisessa ajatusmaailmassa. Omassa kodissani tämä näkyy niin, että ei miestä sen isommin stressaa, vaikka koti on kaaoksen vallassa kyläilijöiden saapuessa, kun taas mussa tällaiset tilanteet synnyttävät jäätävän häpeän ja ahdistuksen. Jostain syvältä kumpuaa sellainen sisäistetty tunne, että kodin siivottomuus laitetaan naisena mun piikkiini, vaikka kodissa asuu kaksi ihmistä sotkemassa ja laiminlyömässä siivoamista. Mikä nainen se sellainen on, joka ei edes kodistaan viitsi pitää huolta? 

Sotkuinen koti tulkitaan usein myös merkiksi kodin asukin tai asukkien mielenterveyden tilasta - ehkäpä ihminen on masentunut, kun ei jaksa kodistaankaan huolehtia? Joskus näin varmasti onkin, mutta toivoisin, että tällaisten suorien tulkintojen tekemisestä päästäisiin ja ymmärrettäisiin, että monilla resurssit ovat erilaisista syistä johtuen (sairauksien lisäksi esimerkiksi yksinhuoltajuus tai hyvin vaativa työ voivat olla tällaisia syitä) rajalliset ja elämässä pitää tehdä valintoja, jotka tarkoittavat toisten asioiden valitsematta jäämistä. Kaikille sillä, millainen se oma koti on, ei myöskään yksinkertaisesti ole niin paljon väliä, vaan muut asiat kiinnostavat kodin laittamista enemmän, eikä sen pitäisi olla kenellekään ongelma. Netissä bongaamani lause "clean house is a sign of a wasted life" tavoittaa tämän ajatuksen hyvin eli puhdas koti koetaan merkkinä hukatusta elämästä ja mieluummin tehdään, mennään ja koetaan asioita kodin puunaamisen ja laittamisen sijaan. Sitten taas on kotona viihtyviä ihmisiä, jotka nauttivat siivoamisesta sekä siististä ja viimeisen päälle sisustetusta kodista, eikä sen pitäisi olla keneltäkään pois tai johtaa suorien johtopäätösten tekemiseen siisteydestä kiinnostuneen psyykkisestä tilasta (tällaista diagnosointiakin tuntuu usein tapahtuvan).  

Olen iloinen siitä, että satsaamalla ruokavalioon ja itseni kuntouttamiseen olen onnistunut pitämään toimintakykyni sillä tasolla, että pystyn selviytymään arjen välttämättömimmistä askareista itsenäisesti enkä tarvitse henkilökohtaista apua. Arvostan introverttinä omaa rauhaa ja tilaa niin paljon, että tämäkin motivoi pärjäämään mahdollisimman pitkään omillani. Ajatus siitä, että kotonani hääräilisi jatkuvasti tuntikausia vieras ihminen tuntuu ahdistavalta, vaikka saisinkin sen ansiosta nauttia esimerkiksi siistimmästä kodista. Jos sellainen tilanne joskus tulisi, että henkilökohtaiseen apuun turvautuminen olisi välttämätöntä, niin silloin avun ottaisin tietysti vastaan ja olisin kiitollinen, että tällainen järjestelmä, joka mahdollistaa omassa kodissa asumisen mahdollisimman pitkään ja keventää muiden perheenjäsenten työtaakkaa, on olemassa.

Mulla on käytössäni muutamia keinoja pitää kodin kaaos edes joten kuten hallinnassa sekä pärjätä sotkun aiheuttaman ahdistuksen ja häpeän kanssa. Ensinnäkin, pyrin aikatauluttamaan ruokahommia niin, että käytän aina yhtenä päivänä pääosan energioistani ruoanlaittoon eli kokkaan ruokia useamman päivän tarpeisiin, jolloin muina päivinä toimintakykyistä aikaa vapautuu muuhun tekemiseen, kuten vaikkapa pyykinpesuun ja siivoamiseen. Mutta kuten sanottu, siivoaminen ei ole prioriteettilistallani kovin korkealla eli muut hommat helposti kiilaavat siivoamisen edelle. Pyrin kuitenkin siihen, että motivoin itseni edes taklaamaan villakoirat sekä pyyhkimään vessan ja kylppärin pinnat noin kerran viikossa - joskus tämä onnistuu, usein ei. Kissakodin siistinä pysyminen vaatisi imuroinnin ja kylpyhuoneen lattian pyyhkimisen paristi viikossa, mutta tällaisesta siisteystasosta en enää edes haaveile. Olen myös yrittänyt ihan tietoisesti opetella olemaan välittämättä etenkään niistä sotkuista ja kotihommista, joihin puuttumiseen mulla ei ole jaksamista, ja rajata kotoa jonkun kohdan, jonka pyrin pitämään siistinä ja viihtyisänä ja jossa vietän sitten aikaa. Ja yritän tietysti opetella myös olemaan välittämättä siitä mitä muut mun kodistani ajattelevat, mutta ei ole helppoa, ei. 

Kotihäpeästä kärsivänä kroonisesti sairaana mulla on muutama toive kodissani vieraileville ja luulen, että moni samankaltaisessa tilanteessa oleva näihin toiveisiin yhtyy. Ensinnäkin, voidaanko unohtaa yllätysvierailut? Sydän loikkaa kurkkuun, kun saan puhelun, jossa kerrotaan, että täällä ollaan viiden minuutin päässä konditoriassa ostamassa pullaa, laitatko kahvin tippumaan. Niin kivaa kuin ihmisten näkeminen onkin, niin ilo ei ole päällimmäinen tunne ex tempore -kyläilyilmoituksen kuullessa, jos keittiö hukkuu edellispäivän kokkausrumbasta jääneisiin tiskeihin, imurointi on suoritettu viimeksi joskus toissaviikolla, vessan peili on täynnä hammastahnaroiskeita ja emäntä makaa vielä iltapäivällä yöpaidassa tukka takussa sängyssä fatiikin kourissa. Vierailusta olisi hyvä tietää vähintään pari päivää aiemmin, jotta siihen ehtii varautumaan. Toiseksi, toivoisin ymmärrystä sille, että mun on välillä hankalaa sitoutua varmuudella kyläilysuunnitelmiin silloinkaan kun asiasta sovitaan hyvissä ajoin. Jos mulla on jollain viikolla alkuviikosta menoa esimerkiksi sairaalaan ja hoitojakso siellä, niin en uskalla varmuudella sopia mitään sosiaalisia kohtaamisia loppuviikolle, koska en voi tietää millainen mun vointini tuon rasituksen jälkeen on. Jos lyön tuolloin lukkoon suunnitelmia, niin on olemassa suuri mahdollisuus sille, että joudun lyhyellä varoitusajalla perumaan. Ja jos sanon, että tule vaan, vaikka en voi kovin hyvin, niin silloin toivoisin, että rempallaan olevaa kotia, emäntää ja tarjoilujen puuttumista osattaisiin katsoa läpi sormien. Saatan myös ehdottaa tapaamista jossain muualla kuin meillä kotona, jos mulla ei riitä resursseja siivoamiseen ja kokkaamiseen. Mulla kotihäpeää lisää vielä se, että moni asia kotona ja puutarhassa on rempallaan siksi, että hankimme aikanaan resurssimme yliarvioiden täysremontoitavan vanhan talon, jonka remontti on jäänyt jaksamisongelmien takia vuosiksi osin kesken. Talossa on potentiaalia vaikka mihin, mutta voimia ja taloudellisia mahdollisuuksia hoitaa asiat loppuun ei ole ollut.

Korona on tarjonnut viime vuosina enemmän tai vähemmän hyväksytyn syyn jättää kyläilykutsujen esittäminen ja itse kyläilemään lähteminen väliin, minkä veikkaan olleen monelle kotihäpeästä kärsivälle helpottavakin asia. Jos vieraita on käynyt, niin heidät on voinut hyvällä omallatunnolla laittaa ulkoruokintaan eli kahvit on voinut tarjota vaikka omalla terassilla, jolloin ei ole tarvinnut stressata sisätilojen siivoamisesta, tai kohtaamisen on voinut järjestää vaikka puistossa. Tätä olen itsekin harrastanut ja onhan se tietyllä tapaa helpottanut elämää, vaikka on samalla myös rajoittanut kohtaamisia. Meillä tosin piha on ollut viime vuosina taloakin siivottomammassa kunnossa liittyen kolme vuotta sitten olleeseen salaojaremonttiin, jonka jäljiltä piha on jäänyt laittamatta, joten terassillekin on hävettänyt kutsua ihmisiä, mutta toisaalta, eikös remppa ole ihan validi syy kaaokselle? Vaan kuinka pitkään remonttia voi käyttää tekosyynä siivottomuudelle ja keskeneräisyydelle - kolme vuotta, kahdeksan vuotta? Ei taida mennä enää läpi…  

Kotihäpeän on käsittääkseni aika yleinen ilmiö ja muiden kokemukset aiheesta kiinnostavat. Kärsitkö sinä kotihäpeästä? Miten olet oppinut tulemaan sen kanssa toimeen tai oletko jopa onnistunut pääsemään siitä eroon?