Kirjoittaessani päiväkirjaani ajatuksiani tulevaisuuteeni liittyen hätkähdin, kun huomasin kynän piirtävän paperille kysymyksen "mitä todella haluan" loppuelämälläni tehdä. Kysymys siitä, mitä oikeasti haluan tehdä, ei ole vuosiin ollut se kysymys, jota itseltäni kysyn, vaan se on ollut mun mielessäni kysymys, joka on varattu enemmänkin terveiden ja pystyvien käyttöön. Sairastumisen ja toimintakyvyn heikkenemisen myötä olen opetellut pikemminkin kysymään itseltäni kysymyksen "mihin omin voimin pystyn" ja "mitä jaksamiseni ja toimintakykyni rajat mulle mahdollistavat". Olen opetellut kommunikoimaan ja neuvottelemaan kroppani kanssa kaikista tekemisistäni ja kroppani on ollut se pomo, joka sanelee mulle mun tekemiseni ja tekemättä jättämiseni. Vasta viime aikoina olen ihan todella sisäistänyt, että myös kroonisesti sairaalla tai vammaisella on oikeus esittää toiveita elämänsä ja tulevaisuutensa suhteen ja yhteiskunnalla on velvollisuus resurssiensa puitteissa auttaa sairasta tai vammaista elämään mahdollisimman itsensä näköistä elämää. Olen kirjoittanut tästä aiheesta aiemminkin kuluneena syksynä ja voi olla, että kuulostan rikkinäiseltä vinyylilevyltä, mutta tämän asian tajuaminen on ollut mulle niin päräyttävä kokemus, että on tarve prosessoida sitä kirjoittamalla vielä lisää.
 |
| Vaihdan kohta levyä. |
Edelleen jollain tasolla ihmettelen miten olen voinut kaikki nämä vuodet olla niin pihalla, että en ole osannut kysyä oikeita kysymyksiä, minkä seurauksena olen hukannut vuosia elämästäni elämällä elämätöntä elämää. Samalla tiedän kuitenkin, että tosi iso osa voimistani on mennyt tämän uuden ajattelutavan, jossa pyrin elämään kroppani asettamissa rajoissa ja rasitusikkunani sisällä, opettelemiseen, ja että tämän ajattelutavan sisäistäminen on ollut ratkaisevan tärkeä asia sairauteni hallintaan saamisen ja nykyisen toimintakykyni ylläpitämisen kannalta.
Tämä ajattelutapa ei todellakaan ole mulle luontainen tapa ajatella, päin vastoin. Olin entisessä elämässäni monilla elämänalueilla perfektionisti ja suorittaja, jolle kroppa oli vain väline, jonka voi uhrata omien toiveidensa ja halujensa toteuttamisen alttarilla. Uskoin, että pystyn mihin vaan, kunhan yritän tarpeeksi kovaa ja teen riittävästi hommia tavoitteideni saavuttamisen eteen. Kuten varmaan niin monien perfektionististen suorittajien kohdalla, niin myös mun tapauksessani tämä suorittaminen oli näin jälkikäteen asiaa tarkastellen varmaankin jonkinlainen traumareaktio ja selviytymiskeino liittyen asioihin, joita en käy tässä nyt sen tarkemmin avaamaan. Siitä huolimatta kuitenkin myös todella halusin niitä asioita, joita lähdin tavoittelemaan. Paiskin hommia tavoitteideni eteen kroppani antamista hidastamisviesteistä huolimatta - kunnes tuli pakkopysähdys, jonka jälkeen valinta ei ollut enää mun, vaan sairauden hallitsemasta kropastani tuli se pomo, joka ei mun toiveitani kysele. Mun oli pakko opetella kommunikoimaan sen kanssa ja kunnioittamaan sen sanomisia.
Vuosikausia kestäneen harjoittelun myötä olen oppinut tulemaan rikkinäisen kroppani kanssa toimeen ja tiedän asioita, joista se tykkää ja joita tekemällä pystyn pitämään vointini ja jaksamiseni melko tasaisena. Tämä on vaatinut hurjasti opiskelua ja kokeiluja, joihin iso osa voimavaroistani on kuluneina vuosina mennyt. Kroppani asettaa nyt ja tulee mitä todennäköisimmin jatkossakin asettamaan rajat mun toimintakyvylleni ja se on asia, johon en juuri nykyistä enempää pysty vaikuttamaan. Sen sijaan se asia, johon mulla ehkä on mahdollisuus vaikuttaa, on avun ja tuen saaminen siihen, että pystyn ottamaan ilon ja hyödyn irti kaikesta siitä toimintakyvystä ja kapasiteetista, jonka mun kroppani mulle kaikesta huolimatta edelleen mahdollistaa! Nythän on nimittäin niin, että mä pystyisin edelleen tekemään jossain määrin joitain niistä asioista, joita mä rakastin terveenä tehdä ja joista suunnittelin saavani myöhemmin elannonkin, jos mä vaan saisin muusta arjestani ja elämästäni selviytymiseen jotain jeesiä!
Jotain olen jo tehnytkin selvittääkseni avun saannin mahdollisuuksia sen kaltaisessa tilanteessa, jossa itse elän. Kysyin kevättalvella sairaalan sosiaalityöntekijältä olisiko mun hänen nähdäkseen mahdollista saada arkeen jonkinlaista apua, joka mahdollistaisi mulle osa-aikaisen etätyön tekemisen, mutta hän oli sitä mieltä, että apua arkeeni tuskin saan, koska mulla ei ole esimerkiksi jotain liikuntavammaa, joka estää tai hankaloittaa merkittävästi kotitöiden tekemistä ja kotoa ulos liikkumista. Jäin epäilemään hänen näkemystään, mutta asian selvitteleminen jäi siihen, koska siinä hetkessä mulla oli akuutimpia asioita selvitettävänä ja hoidettavana. Nyt tilanne on se, että makaan niukan työkyvyttömyyseläkkeen turvin kotona tiskivuorten ja villakoirien välissä masentumassa ja voimavarat, joita voisin käyttää toimeentuloni kohentamiseen sekä mielekkääseen tekemiseen, ovat vähissä. Epäilen, että jos tilanne jatkuu vielä pitkään samanlaisena, niin sekä fyysinen että psyykkinen vointini tulee tästä rapistumaan ja tulen tarvitsemaan monenlaista tukea ja apua yhteiskunnalta. Mietin, että eikö olisi yhteiskunnan näkökulmastakin kotona makuuttamisen sijaan aika paljon järkevämpää tarjota mulle arkeeni jotain sellaista apua, joka mahdollistaisi mulle paremman itseni fyysisen ja psyykkisen kuntouttamisen, jonka voimin säilyttäisin nykyisen toimintakykyni mahdollisimman pitkään ja voisin kenties muutenkin olla yhteiskunnalle ja muille ihmisille hyödyksi tekemällä asioita, joihin mulla edelleen löytyy kompetenssia?
Taidan todella kuulostaa juttujeni kanssa rikkinäiseltä vinyylilevyltä, joka on jäänyt junnaamaan paikoilleen, sillä nyt muistan, että kirjoitin jo aika tarkkaan vuosi sitten blogitekstin tästä samasta aiheesta, mutta tein sen mielenterveysnäkökulmaa painottaen. Aika pitkään tämä teema on siis mielessäni muhinut, mutta ajatus on nyt vasta kunnolla kirkastunut ja motivaatio asioiden eteen toimimiseen on löytynyt vasta, kun on ollut mahdollisuus kääntyä pitkästä aikaa itsereflektioon ja kun sairaalan puolesta mulle on konkreettisesti tarjottu apua avun ja kuntoutuksen tarpeideni selvittelemiseen.
On ehkä junttia siteerata itseään omassa tekstissään, mutta teen sen, koska vuoden takaisesta blogitekstistäni löytyy juuri sopiva ja keskeiset asiat kiteyttävä katkelma:
"Äskettäin lukemassani Haavoittuva toimijuus -artikkelikokoelmassa keskustellaan siitä, miten oikeus ihmisarvoiseen elämään on jokaisen ihmisen perusoikeus ja miten yhteiskunnan tehtävä on huolehtia myös haavoittuvassa asemassa oleville ihmisille kuten pitkäaikaissairaille ja ikääntyneille ne resurssit, jotka mahdollistavat sellaisen elämän, jonka puitteissa heidän on mahdollista omaa autonomiaansa (eli oikeutta päättää omista asioistaan) ja toimijuuttaan (eli mahdollisuutta konkreettisesti tehdä itselleen tärkeitä asioita) toteuttaa. Toisaalta samassa kirjassa myös todetaan empiiristen tutkimusten pohjalta, että haavoittuvimmat ihmisryhmät ovat yhteiskunnassamme jääneet uusliberalistisen markkinatalouden logiikan mukaan toimivan systeemin jalkoihin ja että tässä "desibelidemokratiassa" pärjäävät vain he, jotka osaavat vaatia, ottaa selvää ja pitää ääntä itsestään."
Väännän rautalangasta itselleni: mulla on oikeus saada yhteiskunnalta käyttööni sellaisia resursseja, jotka mahdollistavat mulle sellaisen elämän, jonka puitteissa mun on mahdollista omaa autonomiaani, eli oikeuttani päättää omista asioistani, sekä toimijuuttani, eli mahdollisuutta tehdä konkreettisesti itselleni tärkeitä asioita, toteuttaa. Ja niin on myös sulla, jos olet haavoittuvassa asemassa oleva ihminen, tai sun läheiselläsi, jos hän on tällaisessa asemassa. Jos avun tarve on todellinen eikä apua tarjota, on sitä pyydettävä ja tarvittaessa vaadittava. Eihän sen niin pitäisi mennä, mutta niin se usein menee eikä tilanne tule lähiaikoina ainakaan paranemaan. Jaksamista, rohkeutta pitää puoliaan ja pitkää pinnaa kaikille näiden asioiden kanssa painiskeleville.
///
