11 kuukautta on vierähtänyt edellisestä blogipostauksestani, enkä pitänyt näin pitkää taukoa kirjoittamisesta tarkoituksella. Siinä kävi niin, että blogini rinnakkaiskanavaksi perustamani YouTube-kanava ja vlogien kuvaaminen vei mut mennessään ja varasti kaiken sen ajan, jonka olin aiemmin käyttänyt bloggaamiseen. YouTube-kanavani päivittyi viime vuonna melko säännöllisesti ja sieltä voi käydä vlogeista halutessaan kurkkimassa mun kuulumisiani viime vuoden varrelta. 

Vuoden vaihtuessa pysähdyin miettimään asioita, joita tältä nyt alkaneelta vuodelta toivon, ja huomasin kaipaavani kovasti blogin kirjoittamista, joten ryhdyn nyt tekemään tilaa arjessani myös tälle harrastukselle ja toivon, että onnistun aktivoitumaan bloggaamisessa. En halua vlogien kuvaamistakaan unohtaa, vaan myös videoiden tekeminen kulkee mukana arjessani, mutta toivon pystyväni mahduttamaan molemmat asiat elämääni nyt, kun olen päässyt videoiden tekemiseen jossain määrin sisään eikä tuo homma vie enää ihan yhtä paljon mun aikaani ja energiaani kuin aiemmin. 

Kaoottinen, sotkuinen ja likainen ympäristö kuormittaa ja syö sitä kautta toimintakykyäni, joten jonkinlainen siivousrutiini pitäisi saada luotua arkeen. En erityisemmin pidä siivoamisesta ja siivoaminen on fyysisesti kuormittavaa, joten on tärkeää palastella tuo homma sopiviksi osiksi sekä keskittyä olennaiseen (etenkin kun asuu omakotitalossa, jossa siivottavaa riittää). 

Mulle tärkeintä on, että keittiö, vessa, kylpyhuone ja makuuhuone, joissa vietän eniten aikaa, ovat riittävän siistissä kunnossa, joten näiden tilojen siisteyteen panostan, muiden tilojen kustannuksella. Tiskikoneen täyttäminen ja tyhjentäminen hoituu ruoan valmistumista tai kahvin tippumista odotellessa ja pöytäpinnat pidän puhtaina, jotta kokkaussessiota ei tarvitse aloittaa siivouksella (ainakaan, jos olen yksin kotona). Kissat sotkevat jatkuvasti kylpyhuoneessa levittelemällä hiekkaa pitkin lattioita ja hiekka myös pölyää ja sotkee pinnat, mutta tätä varten meillä on nykyään varsi-imuri, jolla hiekat on helppo imuroida lattialta ennen suihkuun menoa, ja lisäksi olen ostanut valmiita kertakäyttöisiä siivousliinoja, joilla pinnat saa helposti pyyhkäistyä varsinaisten siivouskertojen välillä (maailma ei tällä pelastu, mutta joskus on mielenterveyttään suojellakseen mentävä sieltä missä rima on matalin). Petivaatteet vaihdan säännöllisesti ja varsi-imurilla on helppo hävittää sängyn viereen ja alle kertyvät villakoirat. Isomman siivouksen teen silloin kun kodin siivottomuus alkaa ahdistaa liikaa ja tälle pitää varata riittävän iso slotti aikatauluissa, sillä esimerkiksi perässä vedettävällä johtoimurilla kunnolla imuroiminen on mulle urheilusuoritus. Olen ihan tyytyväinen, jos saan edes kerran kuuden viikon syklin aikana siivottua vähän paremmin. 

Toimintakykyni pysyy parhaana mahdollisena ja toimintakykyinen aikani lisääntyy, kun saan itse päättää tekemisteni tahdin ja ajankohdan sekä sen, millaisessa ympäristössä arkeani vietän. Yksin kotona ollessani, omassa kuplassani pystyn näitä asioita melko hyvin hallitsemaan ja säätelemään. Nukun, kokkaan ja syön tai olen syömättä kun siltä tuntuu eikä mun tarvitse huomioida muiden tarpeita. Saan keskittyä hiljaisuudessa ilman pelkoa keskeytyksistä ajattelua vaativiin asioihin ja luukuttaa musiikkia täysillä, kun haluan nostaa vireystilaa. Kodin siisteys pysyy haluamallani tasolla, tai jos ei pysy, niin voin syyttää siitä vain itseäni, eikä mun tarvitse ärsyyntyä toisten sotkuista. 

Olen introverttina aina tarvinnut paljon omaa aikaa ja tilaa, mutta sairastumisen myötä tuo tarve on kasvanut entisestään. Terveiden ja toimintakykyisten ihmisten on useimmiten hankalaa ymmärtää kroonisen, toimintakykyä rajoittavan sairauden asettamia vaatimuksia ja haasteita arjelle, ja jatkuva rautalangan vääntäminen alkaa väsyttää, joten ajan viettäminen yksin vapauttaa tästä vääntämisestä ja antaa mahdollisuuden elää omaa kroppaansa kuunnellen, mikä tekee hyvää niin mielelle kun kehollekin. 

Mulla on nyt takanani vuoden ensimmäinen hoitojakso ja olen siitä toipunut, joten tästä hetkestä käynnistyy neliviikkoinen, jonka voin omistaa toivomanilaisen arjen rakentamiselle. Olen tulostanut netistä lomakkeen, jolle voin tehdä tämänkertaisen kuuden viikon suunnitelman, ja bujooni piirsin uuden viikon sivun, jolle suunnittelen tämän viikon aktiviteetit. Mulla on hyvä fiilis tästä! 

Olen myös tosi iloinen siitä, että onnistuin palaamaan blogin kirjoittamisen pariin ja saamaan valmiiksi tämän ensimmäisen tauon jälkeisen postaukseni - tämä tuntuu hyvältä ja tästä on hyvä jatkaa. Yksi avoin kysymys bloggaamisen jatkoon pyörii kuitenkin mielessäni: haluanko jatkaa kirjoittamista tässä osoitteessa vai onko muuton aika? Olen jo pidempään miettinyt blogin ulkoasun uudistamista, sillä haluaisin yhtenäisen visuaalisen ilmeen blogilleni ja YouTube-kanavalleni, ja lisäksi olen huomannut, että blogin asettelu ei blogia mobiililla käytettäessä ole täysin toimiva. Nyt mietin haluanko käyttää rajallisia voimavarojani olemassaolevan sivustoni muokkaamiseen vai muutanko blogini olemassaolevalle, toimivalle pohjalle. Muutaman päivän ajatusta päässäni pyöriteltyäni alan kallistua muuton kannalle ja blogini tulee todennäköisesti muuttamaan Substack-alustalle, jonka monet muutkin suomalaiset bloggaajat ja kirjoittajat näyttävät viime aikoina löytäneen. 

Palaan asiaan, kun on lisää kerrottavaa. 

Viime viikosta iso osa meni melko syvissä vesissä kahlaten. Syksyn pimeys ei ole mulle ongelma ja oikeastaan pidän marraskuusta ja siitä, miten luonnon lepoon vaipuminen antaa mullekin luvan käpertyä viltin alle tekemään itselleni mieluisia asioita eli lukemaan, kirjoittamaan, neulomaan ja ajattelemaan. Marraskuitani leimaa nykyään kuitenkin myös suru liittyen seitsemän vuoden takaiseen menetykseen ja huoli läheisestäni, jolle tapahtuneen taakka on edelleen hurjan raskas kantaa. Lisäksi tämä marraskuu on tuonut mukanaan paljon huolta läheisteni terveydestä ja saanut pelkäämään dominoefektiä, jonka yhden kortin kaatuminen saisi aikaan. 

Olen huomannut, että mua harvoin enää nykyään ahdistaa niin, että menen ylikierroksille ja koen selkeitä pelkotiloja, mutta tällä viikolla olen muistanut miten epämiellyttävältä tällainen hälytystila kropassa ja mielessä tuntuu. Puhelimen sointiääni on aiheuttanut säpsähtelyä ja tunnelma on ollut pahaenteinen, aistien skannatessa ympäristöä uhkien varalta. Nämä fiilikset ovat liittyneet uutisten odotteluun läheisen terveyteen liittyen sekä mainitsemieni seitsemän vuoden takaisten surullisten tapahtumien vuosipäivään ja muistoihin, jotka se herättää. Yhteinen nimittäjä näille tapahtumille ja peloille on pelko pahojen asioiden tapahtumisesta siksi, että he, joiden tehtävä on ihmisiä auttaa, eivät sitä tee.  

On raskasta sairastaa itse tai kulkea vakavasti sairaan läheisen rinnalla, jos vallitsee sellainen tunne, että lähtökohtaisesti lääkäreiden tekemisiin tai tekemättä jättämisiin ei voi luottaa, vaan täytyy jatkuvasti pystyä pysyttelemään kartalla suhteessa omaan ja läheistensä hoitoon havaitakseen ajoissa mahdolliset laiminlyönnit ja virheet sekä puuttuakseen niihin. Tämä on kuitenkin tilanne kaiken sen jälkeen, mitä lähipiirissäni on jouduttu vuosien varrella kokemaan ja mitä itsekin olen joutunut ennen nykyiseen hyvään hoitosuhteeseeni päätymistä läpi käymään. On ollut diagnoosin viivästymisestä johtuvaa pysyvää invalidisoitumista, syöpäkasvaimien toistuvaa huomaamatta jäämistä, tarvittavien tutkimusten tekemättä jättämistä ja nuoren läheiseni aivan turha kuolema. Nykyään ainoa tapa selviytyä tilanteen synnyttämän ahdistuksen kanssa on olla potilaana ja omaisena aktiivinen ja pitää kaikin mahdollisin tavoin huolta siitä, että tarvittavat tutkimukset ja hoidot toteutuvat. 

Viime viikon keskiviikkona olleen läheiseni kuoleman vuosipäivän mentyä ohi oloni on ollut rauhallisempi ja olen pystynyt ottamaan aikaa ajatusteni prosessoimiselle sekä loppuvuoden selviytymis- ja toimintasuunnitelman tekemiselle. Syksyyn on kuulunut niin paljon kaikkea arkista säätämistä ja vääntämistä, että se laajempi horisontti, jota kohti olen elämässä halunnut mennä, on vähän kadonnut näköpiiristä. Päiväkirjaa kirjoittamalla asioista tulee hallittavampia ja fokuskin taas löytyy. Uutta viikkoa kohti lähdettäessä olo on seesteisempi ja keskittyneempi.

Onneksi raskassoutuiseen viikkoon mahtui hyviä ja kivoja asioitakin: 

"Työt" haittaavat harrastuksia eli alkuviikkoon ajoittuneen hoitosuunnitelman mukaisen kolmepäiväisen sairaalajakson takia viime viikon hyvät & kivat ilmestyvät vasta nyt. Viime viikko oli aika raskas, koska muun muassa pitkän antibioottikuurin sivuvaikutukset söivät voimia, mutta pieniä ilon aiheita löytyi silti. 

En osaa enää kuvitella elämää ilman bujoilua eli bullet journalin pitämistä. Bujoilu on mulle tärkeimpiä arjen hallinnan ja ajatusten prosessoimisen välineitä. Tummansininen Traveler's Notebookini toimii kalenterina, muistikirjana ja jonkinlaisena suppeana päiväkirjana. Sieltä löytyvät kuukausikalenterit kunkin kuukauden suunnitelmineen ja yhteenvetoineen, viikkoaukeamat viikkojen suunnittelemista varten, päiväkohtaiset tehtävälistat ja muistiinpanot, viikkoyhteenvedot sekä tilaa erilaisille aihekohtaisille listoille ja muistiinpanojen sekä "brain dumpien" kirjoittamiselle. 

Bujoilu on asia, joka auttaa mua pysymään kärryillä omasta itsestäni ja elämästäni. Kodin ulkopuolisia menoja mulla on nykyään vain vähän, joten kalenteriruudukot pysyvät yleensä melko tyhjinä, mutta viikottainen ja päivittäinen tehtävien listaaminen auttaa mua suunnittelemaan paremmin aikani ja rajallisten energiavarojeni käyttöä, ja muistiinpanot kuluneen päivän ja viikon tapahtumista ja oivalluksista auttavat prosessoimaan tapahtunutta ja suunnittelemaan tulevaa. Näiden viikkoyhteenvetojen pohjalta kirjoitan sitten kuukausittaiset yhteenvedot kunkin kuukauden tärkeimmistä tapahtumista ja oivalluksista ja asetan fokuksen seuraavalle kuukaudelle. Erityisesti nyt, kun elämäni ei ulkoisesti arvioiden "tapahdu juuri mitään", mutta sisäisesti on paljonkin menossa, niin tällaiselle kirjoittamalla prosessoimiselle ja dokumentoimiselle on tarvetta. Luulen, että ilman bujoilua tuntisin olevani aika hukassa ja tuuliajolla ja menneet viikot ja kuukaudet puuroutuisivat mielessä. 

Välillä tulee aikoja, jolloin en vaan jaksa täyttää bujoani, vaikka tiedän sen olevan mulle hyödyllistä, ja silloin sallin itselleni tauon siitä hommasta. Jälkikäteen tulee yleensä kuitenkin tarve täyttää tästä jääneet aukot edes jollain tapaa, jonkinlaisia muistiinpanoja ulkomuistista tehden. Kun saan saatettua bujoni taas ajan tasalle, niin mulle tulee fiilis siitä, että olen paremmin arkeni päällä ja kartalla oman itseni ja toiveideni sekä tavoitteideni suhteen. Viime viikolla tuli jälleen aika kiriä kiinni tyhjät kohdat ja piirtää suuntaviivat alkaneelle marraskuulle, ja kun sain sen tehtyä, niin siitä tuli heti levollisempi ja hallitumpi olo. 

 

Sain luettua loppuun kirjan, jota jo hehkutin edellisviikon hyvät & kivat -postauksessani, ja se oli jo itsessään saavutus, sillä tämä oli vasta toinen kirja tänä vuonna, jonka jaksoin lukea kokonaan. Oli ilo lukea tekstejä tutkijoilta, joiden sydämen asiana on tehdä tunnistetuksi ja tunnustetuksi yhteiskuntamme haavoittuvimpien ihmisryhmien kokemuksia jaetun maailman katvealueille joutumisesta, vaikka näistä kokemuksista lukeminen olikin ahdistavaa ja aiheutti surun ja vihan tunteita. Se hyvinvointiyhteiskunta, joka joskus oli meille kunnia-asia, on enää muisto vain, ja kaikkein haavoittuvimmille on tilaa enää sen reunoilla, jos sielläkään, tässä meidän nyky-yhteiskunnassamme, jota yhdessä artikkelissa kuvattiin termillä desibelidemokratia ja joka on rakennettu heitä, jotka pärjäävät ja osaavat vaatia ja tehdä valintoja, varten. Mulla tulee olemaan tästä kirjasta paljon sanottavaa, kunhan ehdin käydä läpi siitä kirjoittamiani muistiinpanoja ja prosessoida lukemaani ja ajatuksiani aiheesta. 

Tykkään yleensä syödä hedelmät hedelminä ja marjat marjoina, enkä vähiten niiden sisältämien kuitujen takia, joten mehujen juominen ei ole osa arkeani. On kuitenkin yksi mehu, jolle en sano ei, ja se on puolison itse oman puutarhan omenoista tuorepuristama omenamehu. Jestas miten hyvää se on! Ja se on vielä suhteellisen terveellistäkin, koska lisättyä sokeria siihen ei tule. Vain herkullisia omenoita, mehulinko, aikaa ja vaivannäköä, ja tämä jumalainen juoma on valmis. Aika työlästähän mehun itse puristaminen on, joten mehu on meillä harvinaista herkkua, ja hyvä niin. 

Kun sairastaa toimintakykyä heikentävää ja toimintakyvyn aaltoilua aiheuttavaa kroonista sairautta, niin on tarpeen huolehtia siitä, että huonojen päivien varalle löytyy kotoa valmista tai helposti valmistettavaa ruokaa - ellei sitten löydy läheisiä tai avustajia, jotka ovat valmiita ottamaan kokkausvastuun näinä huonoina päivinä. Meillä syödään lähinnä einesmaksalaatikkoa tai -hernekeittoa tai riisiä jossain muodossa, jos en itse kokkaa, joten pyrin varautumaan esimerkiksi hoitojaksoa mahdollisesti seuraaviin huonoihin oloihin laittamalla ruokaa etukäteen ja pakastamalla ylimääräiset annokset. Viime viikonloppuna otettiin ilo irti halvasta pörssisähköstä ja lämmitettiin uuni, jossa tehtiin muun ruoan lisäksi tuplasatsi janssoninkiusausta, josta puolet meni pakkaseen tulevan (eli tämän) viikon hoitojakson jälkeisiä päiviä ajatellen. Eihän tuo perunapainotteinen laatikko mitään maailman fiksuinta tai ruokaisinta ruokaa ole, mutta se on helppo ja nopea valmistaa ja taltuttaa hyvien lisukkeiden kanssa nautittuna sen kaikkein kiljuvimman nälän, joka kolmepäiväiseltä sairaalajaksolta kotiin palatessa yleensä vaivaa. 

Mulla on mennyt syyskuun alusta asti taas pitkä antibioottikuuri, jota pitäisi jaksaa jatkaa vielä kuukauden päivät, ja kroppa on ollut jo useamman viikon sen suhteen melkoisen kovilla. Nokkosrokolta olen ainakin toistaiseksi tällä kertaa välttynyt, mutta mahalaukku ja ruokatorvi ovat panneet lääkkeen syömiselle hanttiin ja etenkin polte ruokatorvessa on ollut välillä aikamoinen. On pitänyt panna mietintämyssy päähän sen suhteen miten saada elimistö jaksamaan tämä kuuri loppuun ja kysyä vinkkejä myös "potilaskollegoilta". Lääkkeen oton ajankohtia ja ajoitusta suhteessa ruokailuihin rukkaamalla sekä ruokailutottumuksia hiukan muokkaamalla elimistö on tuntunut nyt sietävän antibioottia paremmin eikä uusia lisäravinteitakaan ole tarvinnut hankkia kuurin tueksi, vaikka lista sellaisista onkin jo hahmottunut mielessä. Ehkäpä tämä tästä! Olen päättänyt viedä rankan kuurin tällä kertaa loppuun vaikka mikä olisi, kunhan vaan ei allergisia reaktioita ilmene, jotka ovat tietysti pakottava syy lopettaa lääkkeiden syöminen. Kuurista näyttäisi olevan apua siihen ongelmaan, johon sitä syön, joten tämä motivoi sinnittelemään kuurin loppuun. 

Tein Yle Areenan sarjatarjonnasta piristävän löydön: Pandore - pahalle pikkusormi on tuore belgialainen, 10-osainen sarja, joka yhdistelee rikos- ja poliittista draamaa ja on juoneltaan ihan hitsin koukuttava ja sopivasti, vaan ei liian, kiemurainen. Feministiaktivistin joukkoraiskaus on tapahtuma, jonka ympärille sarjan muut tapahtumat kietoutuvat. Avautuu Pandoran lipas, josta vyöryy ulos seksismiä, rasismia, populismia ja opportunismia. Tarinan hahmot ja tapahtumat ovat uskottavia ja sarjan ranskankielisyys on piristävää sekä antaa mulle mahdollisuuden verestää umpiruosteessa olevaa ranskan kielen taitoani, mikä on mukavaa. Areenan sivuilla sarjaa kuvataan näin: 

Suosittelen!