Me niin sanottuja näkymättömiä sairauksia sairastavat ihmiset, joiden krooninen sairaus ei näy selkeästi päällepäin, joudumme usein sietämään sitä, että sairauttamme ei ymmärretä ja että sitä väheksytään, mutta olen aivan viime aikoina herännyt huomaamaan sen, että kyllä mä näköjään itsekin osaan omaa tilannettani vähätellä. Tein tämän havainnon kardiologin ehdottaessa mulle harvinaisen sydänsairauteni kontrollin yhteydessä etätapaamista kuntoutussuunnittelijan kanssa kuntoutuksen sekä muun avun ja tuen tarpeiden kartoittamiseksi, mihin mun ensireaktioni oli, että: "Miksi?" Eihän mun oireeton rytmihäiriögeenivirheeni vaikuta mun arkeeni käytännössä mitenkään! Mutta sitten ajatus ja keskustelu kardiologin kanssa jatkui niin, että arjessani todellakin on monenlaisia haasteita, joita ei ole koskaan sairaalan toimesta käsin kartoitettu, mutta ne johtuvat mun neuroimmunologisesta sairaudestani, jota olen sairastanut jo yli 15 vuoden ajan, joten voisikohan kuntoutussuunnittelija auttaa mun kokonaistilanteeni kanssa? Kardiologi oli sitä mieltä, että ilman muuta, ja niin pyysin häntä laittamaan mulle ajan tulemaan etätapaamiseen kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Jäin sitten miettimään, että miksi mulle ei ole tällaista kartoitusta aiemmin neuroimmunologista sairauttani hoitavan tahon toimesta tarjottu ja miksi en ole itsekään osannut sellaisen perään kysellä? Onko kyse ollut siitä, että olen kokenut tai että mun on ehkä annettu ymmärtää olevani jotenkin väärällä tavalla sairas ollakseni oikeutettu tukitoimiin? Vai olenko antanut itsestäni liian reippaan ja pystyvän kuvan, jolloin ei olla nähty tarpeelliseksi kysellä avun tarpeita? Samaan aikaan sairauteni on kuitenkin nähty niin vakavana ja toimintakykyä rajoittavana, että mulle on myönnetty työkyvyttömyyseläke ja hurjan kalliit, säännöllisesti toistuvat lääkeinfuusiot sairaalassa! Eläke ja hoidot ovat jossain määrin saaneet mut sisäistämään sen, että kyllä mun sairauteni on tarkan diagnoosin puuttumisesta huolimatta myös lääkäreille ja vakuutusyhtiöille ihan oikea ja validi, invalidisoiva sairaus, mutta en silti ole osannut ajatella, että voisin ehkä olla oikeutettu apuun toimintakykyni ylläpitämisessä ja arjen pyörittämisessä. Olen kai ajatellut, että pitää nyt vaan olla tyytyväinen siihen, että on edes niukka toimeentulo sekä sairauden seuranta ja hoito olemassa, se kun ei todellakaan ole diagnoositta sairastavalle itsestäänselvä asia. Ehkä olen alitajuisesti pelännyt liian hankalaksi tapaukseksi leimautumista ja sitä mitä siitä seuraa, jos ryhdyn pyytämään lisää asioita, ja olen siksi päättänyt tyytyä olemaan enimmäkseen hiljaa tilanteestani. Mutta edelleen ihmettelen, miksei sanomisiini ole tartuttu, kun olen sairaalassa kuitenkin kertonut siitä, miten lähes kaikki mun voimani menevät kotona ruokarumban pyörittämiseen enkä jaksa juuri kotoa poistua. Olen ottanut hiljaisuuden asiassa niin, että olen ilmeisesti liian hyväkuntoinen ollakseni oikeutettu apuun ja että mun on nyt vaan pärjättävä omin voimin. Ja pärjännyt olen, koska on ollut pakko, viimeiset 15 vuotta. Pärjännyt ja sinnitellyt, arkeni kutistuessa sotkuiseksi kodiksi ja meidän landeksi sekä niiden ympäristöksi kilometrin säteellä, ja reissuiksi sairaalaan Tampereelle. Jos mulla olisi sairaus, joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntakykyyn siinä mielessä, että raajani eivät syystä tai toisesta toimi oikein, ja mulla olisi sen vuoksi vaikeuksia selviytyä arjestani tai liikkua pois kotoani, niin mulle olisi luultavasti tarjottu apua kotiaskareisiin ja kulkemiseen, mutta koska liikkumisen ja jaksamisen ja pystymisen ongelmani johtuvat "vain" epäselvällä tavalla rikkinäisestä immuunijärjestelmästä, niin mun ei ole katsottu tarvitsevan apuja. 

Mutta nyt, nyt lopultakin saan tällaisen avun ja kuntoutuksen tarpeen kartoituksen kuntoutussuunnittelijan toimesta ja alan sisästää, että olisihan mulla ollut kaikki nämä vuodet ollut oikeus ainakin keskustella näistä asioista alan ammattilaisen kanssa. Kunpa olisin vaan edes tiennyt, että on sellainenkin ammattinimike kuin kuntoutussuunnittelija ja -ohjaaja, ja että sellaisia työskentelee sairaaloissa! Huomionarvoinen seikka on se, että tietty diagnoosi oikeuttaa mut keskusteluun kuntoutussuunnittelijan kanssa, vaikka tuon diagnoosin mukainen sairaus ei mulle oireita aiheuta tai arkeani hankaloita. Diagnoosilla siis saa ja hevosella pääsee. Olisiko mulle siis tarjottu jotain tällaista palvelua myös neurologisen sairauteni osalta, jos mulla olisi joku yleisesti hyväksytty ja pätevä neurologisen sairauden diagnoosi? Jaa-a! Sitä tiedä en. Mutta sen tiedän, että harvinaisen sydänsairauden diagnoosi ja se, että olen järjestänyt itselleni siihen seurannat yliopistosairaalassa, on mulle nyt siinä mielessä onnenpotku, että pääsen keskustelemaan arkeni haasteista asiantuntijan kanssa. 

Tämä kontakti tulee niin oikeaan aikaan, sillä olen ollut kuluneen vuoden ja varsinkin syksyn ajan aika rikki siihen, että arkeni ei sisällä juuri muuta kuin ruokarumban pyörittämistä, kodin kaaoksen keskellä rypemistä, huolta läheisten ja omasta terveydestä, pakkolepoa ja sairaalareissuja. Olen miettinyt, että tätäkö se mun loppuelämäni sitten tulee olemaan. Olen pohtinut, että pitääkö mun vaan hyväksyä se, että joudun luopumaan kodin ulkopuolisista menoista ja sosiaalisista suhteista vain siksi, että en jaksa liikkua omin voimin kovinkaan usein kilometriä pidemmälle kodistani, sillä liiallinen rasitus aiheuttaa mun vointiini ja sairauteeni usein useamman päivän mittaisen takapakin enkä jaksa olla jatkuvasti niin sairas ja huonovointinen. Olen viimeiset 15 vuotta seurannut sivusta, kuinka moni vammainen ja vanhus elää tukitoimin hyvinkin aktiivista ja sosiaalista elämää, ja surrut sitä, että itse joudun olemaan enimmäiseen kodin vankina ja pääsen liikkumaan ihmisten ilmoille vain, jos olen valmis sen seurauksena makaamaan päiväkaudet sängyssä huonossa voinnissa, tai jos nakitan puolisoni kyyditsemään mua. Koronavuodet ovat vielä syventäneet eristäytymistäni kotiin - joskin saaneet mut myös havaitsemaan sen, miten vähän korona lopulta mun arkeeni vaikutti, sillä enhän mä pystynyt käymään juuri missään ennen koronaakaan. Se sosiaalinen eristäytyminen sekä epävarmuudessa eläminen, jonka moni koki koronakeväänä niin raskaana asiana, on mulle ja monelle muulle kroonisesti sairaalle ihmiselle ihan tavallista ja pysyvää arkea. 

Nyt tämä itseni, sairauksieni ja oikeuksieni vähätteleminen saa kuitenkin loppua ja aion hokea itselleni "sairaalla ja vammaisellakin on oikeus hyvään arkeen ja ihmisarvoiseen elämään" niin monta kertaa, että ajatus uppoaa mun kallooni ja ihan oikeasti sisäistän sen sekä ryhdyn toimimaan sen mukaan. Kuntoutussuunnittelijan etätapaaminen on ohjelmassa marraskuun lopussa ja sitä ennen aion listata paperille kaikki arjen ja toimintakyvyn haasteeni sekä kysymykset, joita haluan kuntoutussuunnittelijalta kysyä. Toivon, että vastassa on joku innokas, fiksu ja tietävä tyyppi, jonka kanssa käyty keskustelu on hedelmällinen ja joka osaa opastaa mua tilanteessani eteenpäin. Kerron sitten mitä opin ja mihin keskusteluissa päädyttiin.