Ohjelmassani piti viime viikolla olla toipumista edellisviikkoisesta hoitojaksosta, mutta ensimmäistä kertaa ikinä neljä vuotta jatkuneiden hoitojen aikana selvisin tästä hoitojaksosta ilman sivuvaikutuksia ja voinnin väliaikaista huononemista! Tämä on sellainen positiivinen muutos, josta tuskin olen enää jaksanut unelmoida, mutta niin vaan lääkkeen vaihtaminen toiseen, vastaavaan valmisteeseen vei mennessään sivuvaikutukset (ainakin tällä kierroksella, seuraavasta kerrastahan ei koskaan voi olla varma biologisen valmisteen ollessa kyseessä) ja antoi mulle lisää toimintakykyisempää aikaa viikon verran. Asia on iso, sillä hoidot ovat kuuden viikon välein, ja jos jokaisen hoitojakson yhteydessä jatkossakin vapautuu aina viikko lisää parempivointisempaa aikaa enkä joudu käyttämään elämästäni hoitoihin aikaa kuin kolme päivää per hoitojakso, niin vuodessa se toimintakykyisemmän ajan määrä lisääntyy jo todella paljon. Mitä kaikkea voisinkaan tuolla ajalla tehdä? 

Mutta, jottei viikko olisi sujunut liian leppoisasti, niin toinen käytössäni oleva lääke alkoi yllättäen heittelemään kapuloita rattaisiin. Elimistöni sai yhtäkkiä tarpeekseen lääkkeestä, jota olin tätä ennen käyttänyt ongelmitta jo noin puolentoista kuukauden ajan, ja ilmaisi asian mulle järjestämällä parina iltana sellaiset punoitukset, kuumotukset, paukamat ja kutinat pitkin kroppaa, että oli pakko puhaltaa peli poikki, soittaa mua hoitavalle poliklinikalle ja tiedustella jatkosuunnitelmaa. Ensin luulin, että mansikoiden syöminen aiheutti mulle jonkun histamiinireaktion, koska ensimmäinen nokkosrokkokohtaus tuli sopivasti mansikka-annoksen jälkeen ja Dr Google tiesi kertoa monien saaneen mansikoista tällaisia reaktioita. Niinpä nappasin vaan allergialääkettä ja jatkoin kyseisen lääkkeen syömistä. Kun sama reaktio uusi seuraavana iltana ja vielä paljon rajumpana, niin aloin epäillä lääkekuuria oireiden aiheuttajaksi ja jätin iltalääkkeen ottamatta. Oma lääkärini oli lomalla, mutta toista lääkäriä konsultoitiin ja hän ohjeisti jättämään lääkkeen tauolle ja keskustelemaan jatkosta oman lääkärin kanssa tämän palattua töihin, kuulemma etenkin kesällä aurinkoiseen aikaan tällaiset reaktiot ovat tämän lääkkeen kanssa tyypillisiä. Harmitti jättää hyvin toiminut kuuri kesken (tulehdusarvoni olivat tämän lääkkeen ansiosta lähteneet jo roimaan laskuun), mutta toisen illan lehahdus oli sen verran raju, että eipä tehnyt mieli kokeilla mitä kuurin jatkamisesta seuraisi. 

Nokkosrokko iski saumaan, jossa olin juuri ehtinyt päästä fiilistelemään parempaa oloa paitsi liittyen suonensisäisen lääkeeni sivuvaikutuksien poisjääntiin, niin myös helteiden aiheuttamaan pahaan oloon ja ahdistukseen. Paitsi että helteet sopivat neurologisen sairauteni kanssa erittäin huonosti yhteen ja aiheuttavat fyysisten oireideni pahenemista, niin ne ahdistavat mua henkisesti, koska viihdyn parhaiten vaatteet päälläni ja pakkohan helteillä on puoli-ilkosilleen riisuutua, jottei olo menisi ihan mahdottomaksi. Pidemmän hellejakson päätteeksi se on aina ilon ja onnen päivä, kun saa jatkuvan vilauttelun jälkeen taas sujauttaa jalkaansa housut, kääriytyä neuletakkiin ja kaivautua illalla peiton alle nukkumaan pelkän pussilakanan sijaan. Ja juuri kun olin päässyt nauttimaan tästä elämän pienestä luksuksesta, niin nokkosrokko pilasi ilon, saaden yöpaidan painonkin ihoa vasten tuntumaan sietämättömältä. Onneksi kutina ja polttelu meni lääkkeen lopettamisen myötä parissa päivässä ohi. 

Näiden episodien jälkeen koin yhden parhaista hetkistäni pitkään aikaan. Istuin illalla meidän landen pihakeinussa neuletakkiin kääriytyneenä, aurinko paistoi lempeästi ja ilta oli ihan täydellinen, mittari näytti 19 astetta. Join teetä, söin kirsikoita ja aprikooseja ja kirjoittelin muistivihkooni ideoita blogitekstejä varten. Mieli oli kirkas ja kevyt ja kroppa levännyt ja energisen tuntuinen, olo oli onnellinen. Tajusin, että tällaista ei ole ollut aikoihin. Tällaista oli silloin kun olin vielä terve. Minä olin tällainen ennen sairastumista. Pysähdyin ihmettelemään sitä tunnetta ja imemään tuota rauhaa ja energiaa itseeni. Hetki ei kestänyt kauaa, vanha tuttu uupumus alkoi pian palaamaan kroppaan, mutta se hetki oli ihana ja toivoa antava. Voisiko tällaisia hetkiä olla mahdollista saada lisää? Millaisia tekoja se multa vaatisi? Mikä on keveyden, kirkkauden ja energisyyden resepti? Siinäpä mulle on miettimistä. 

Loppuviikon olo olikin sitten taas melko uupunut, liekö kokemani lääkereaktio ainakin osin tämän uupelon takana. Otin siis mahdollisimman iisisti ja lepäilin uupumusta pois päästäkseni mahdollisimman pian parempaan toimintakuntoon, sillä heinä-elokuussa mulla olisi toiveissa myös hiukan lomailla ja jaksaa tehdä jotain mukavaa kodin ulkopuolellakin. Sain olla muutaman päivän yksin maalla miehen ollessa kotona rakennushommissa ja nautin yksinolosta ja mahdollisuudesta elellä omaan tahtiini. Kokkailin kaikessa rauhassa itselleni fiksua ja hyvää syötävää (kuten alla olevissa kuvissa näkyviä mangoldikääryleitä), lämmitin saunan, ahmin rästiin jääneitä Masterchef Australian jaksoja, neuloin valmiiksi sairaalassa aloittamani okrankeltaisen nilkkasukan, aloitin lukemaan romaania ensimmäistä kertaa ikuisuuksiin (Ulla-Lena Lundbergin Jää) ja tein rauhallisen kävelylenkin kauniissa maalaismaisemassa, jonka hiljaisuutta leikkasivat hetken vain ohi vilahtavien junien äänet. Tunsin mielen lepäävän ja kropan vahvistuvan. 

Kuluvan viikon alkupuoli toi kuitenkin mukanaan taas huonompia oloja, jotka liittyvät kyvyttömyyteeni pitää riittävän hyvin kiinni omista rajoistani, ja näistä oloista johtuen tämänkin viime viikosta kertovan postauksen julkaisu on jäänyt loppuviikkoon kaavailemani alkuviikon sijaan. Näistä omien rajojen suojaamisen haasteista kenties toisessa postauksessa.