Ohjelmassani piti viime viikolla olla toipumista edellisviikkoisesta hoitojaksosta, mutta ensimmäistä kertaa ikinä neljä vuotta jatkuneiden hoitojen aikana selvisin tästä hoitojaksosta ilman sivuvaikutuksia ja voinnin väliaikaista huononemista! Tämä on sellainen positiivinen muutos, josta tuskin olen enää jaksanut unelmoida, mutta niin vaan lääkkeen vaihtaminen toiseen, vastaavaan valmisteeseen vei mennessään sivuvaikutukset (ainakin tällä kierroksella, seuraavasta kerrastahan ei koskaan voi olla varma biologisen valmisteen ollessa kyseessä) ja antoi mulle lisää toimintakykyisempää aikaa viikon verran. Asia on iso, sillä hoidot ovat kuuden viikon välein, ja jos jokaisen hoitojakson yhteydessä jatkossakin vapautuu aina viikko lisää parempivointisempaa aikaa enkä joudu käyttämään elämästäni hoitoihin aikaa kuin kolme päivää per hoitojakso, niin vuodessa se toimintakykyisemmän ajan määrä lisääntyy jo todella paljon. Mitä kaikkea voisinkaan tuolla ajalla tehdä? 

Mutta, jottei viikko olisi sujunut liian leppoisasti, niin toinen käytössäni oleva lääke alkoi yllättäen heittelemään kapuloita rattaisiin. Elimistöni sai yhtäkkiä tarpeekseen lääkkeestä, jota olin tätä ennen käyttänyt ongelmitta jo noin puolentoista kuukauden ajan, ja ilmaisi asian mulle järjestämällä parina iltana sellaiset punoitukset, kuumotukset, paukamat ja kutinat pitkin kroppaa, että oli pakko puhaltaa peli poikki, soittaa mua hoitavalle poliklinikalle ja tiedustella jatkosuunnitelmaa. Ensin luulin, että mansikoiden syöminen aiheutti mulle jonkun histamiinireaktion, koska ensimmäinen nokkosrokkokohtaus tuli sopivasti mansikka-annoksen jälkeen ja Dr Google tiesi kertoa monien saaneen mansikoista tällaisia reaktioita. Niinpä nappasin vaan allergialääkettä ja jatkoin kyseisen lääkkeen syömistä. Kun sama reaktio uusi seuraavana iltana ja vielä paljon rajumpana, niin aloin epäillä lääkekuuria oireiden aiheuttajaksi ja jätin iltalääkkeen ottamatta. Oma lääkärini oli lomalla, mutta toista lääkäriä konsultoitiin ja hän ohjeisti jättämään lääkkeen tauolle ja keskustelemaan jatkosta oman lääkärin kanssa tämän palattua töihin, kuulemma etenkin kesällä aurinkoiseen aikaan tällaiset reaktiot ovat tämän lääkkeen kanssa tyypillisiä. Harmitti jättää hyvin toiminut kuuri kesken (tulehdusarvoni olivat tämän lääkkeen ansiosta lähteneet jo roimaan laskuun), mutta toisen illan lehahdus oli sen verran raju, että eipä tehnyt mieli kokeilla mitä kuurin jatkamisesta seuraisi. 

Nokkosrokko iski saumaan, jossa olin juuri ehtinyt päästä fiilistelemään parempaa oloa paitsi liittyen suonensisäisen lääkeeni sivuvaikutuksien poisjääntiin, niin myös helteiden aiheuttamaan pahaan oloon ja ahdistukseen. Paitsi että helteet sopivat neurologisen sairauteni kanssa erittäin huonosti yhteen ja aiheuttavat fyysisten oireideni pahenemista, niin ne ahdistavat mua henkisesti, koska viihdyn parhaiten vaatteet päälläni ja pakkohan helteillä on puoli-ilkosilleen riisuutua, jottei olo menisi ihan mahdottomaksi. Pidemmän hellejakson päätteeksi se on aina ilon ja onnen päivä, kun saa jatkuvan vilauttelun jälkeen taas sujauttaa jalkaansa housut, kääriytyä neuletakkiin ja kaivautua illalla peiton alle nukkumaan pelkän pussilakanan sijaan. Ja juuri kun olin päässyt nauttimaan tästä elämän pienestä luksuksesta, niin nokkosrokko pilasi ilon, saaden yöpaidan painonkin ihoa vasten tuntumaan sietämättömältä. Onneksi kutina ja polttelu meni lääkkeen lopettamisen myötä parissa päivässä ohi. 

Näiden episodien jälkeen koin yhden parhaista hetkistäni pitkään aikaan. Istuin illalla meidän landen pihakeinussa neuletakkiin kääriytyneenä, aurinko paistoi lempeästi ja ilta oli ihan täydellinen, mittari näytti 19 astetta. Join teetä, söin kirsikoita ja aprikooseja ja kirjoittelin muistivihkooni ideoita blogitekstejä varten. Mieli oli kirkas ja kevyt ja kroppa levännyt ja energisen tuntuinen, olo oli onnellinen. Tajusin, että tällaista ei ole ollut aikoihin. Tällaista oli silloin kun olin vielä terve. Minä olin tällainen ennen sairastumista. Pysähdyin ihmettelemään sitä tunnetta ja imemään tuota rauhaa ja energiaa itseeni. Hetki ei kestänyt kauaa, vanha tuttu uupumus alkoi pian palaamaan kroppaan, mutta se hetki oli ihana ja toivoa antava. Voisiko tällaisia hetkiä olla mahdollista saada lisää? Millaisia tekoja se multa vaatisi? Mikä on keveyden, kirkkauden ja energisyyden resepti? Siinäpä mulle on miettimistä. 

Loppuviikon olo olikin sitten taas melko uupunut, liekö kokemani lääkereaktio ainakin osin tämän uupelon takana. Otin siis mahdollisimman iisisti ja lepäilin uupumusta pois päästäkseni mahdollisimman pian parempaan toimintakuntoon, sillä heinä-elokuussa mulla olisi toiveissa myös hiukan lomailla ja jaksaa tehdä jotain mukavaa kodin ulkopuolellakin. Sain olla muutaman päivän yksin maalla miehen ollessa kotona rakennushommissa ja nautin yksinolosta ja mahdollisuudesta elellä omaan tahtiini. Kokkailin kaikessa rauhassa itselleni fiksua ja hyvää syötävää (kuten alla olevissa kuvissa näkyviä mangoldikääryleitä), lämmitin saunan, ahmin rästiin jääneitä Masterchef Australian jaksoja, neuloin valmiiksi sairaalassa aloittamani okrankeltaisen nilkkasukan, aloitin lukemaan romaania ensimmäistä kertaa ikuisuuksiin (Ulla-Lena Lundbergin Jää) ja tein rauhallisen kävelylenkin kauniissa maalaismaisemassa, jonka hiljaisuutta leikkasivat hetken vain ohi vilahtavien junien äänet. Tunsin mielen lepäävän ja kropan vahvistuvan. 

Kuluvan viikon alkupuoli toi kuitenkin mukanaan taas huonompia oloja, jotka liittyvät kyvyttömyyteeni pitää riittävän hyvin kiinni omista rajoistani, ja näistä oloista johtuen tämänkin viime viikosta kertovan postauksen julkaisu on jäänyt loppuviikkoon kaavailemani alkuviikon sijaan. Näistä omien rajojen suojaamisen haasteista kenties toisessa postauksessa. 

Juhannus oli ja meni, nyt vasta ehdin siitä kirjoittamaan. Kolmepäiväinen hoitojakso sairaalassa odotti mua heti jussin jälkeisenä maanantaina sairaalassa, joten kirjoittaminen on siksi jäänyt tähän hetkeen, jossa pötköttelen sängyssä toipilaana. Juhannuskuvat jaksoin purkaa jo sairaalassa kameran muistikortilta koneelle ja aloittaa niiden editoimisenkin. 

Juhannusaatto oli kesän ensimmäinen todella helteinen päivä ja järvelle lähteminen oli mulle niillä lämpötiloilla ainoa oikea tapa viettää juhannusta. Otin aamun ihan rauhallisesti voimia keräten ja viileissä sisätiloissa oleillen, jotta en hyytyisi kuumuuteen heti alkuun. Tein valmiiksi marokkolaisen porkkanasalaatin (ah se pannulla paahdettavan dukkah-mausteseoksen tuoksu, joka täytti talon!) ja pakkasin reissukassiin edellispäivänä leipomani raparperipiirakat sekä kahvitermarit ja muut juomat. Etsin mahdollisimman peittävät, mutta silti kevyet ja vilpoisat vaatteet veneilyä varten, sillä UV-varoitus oli voimassa ja mulla oli lisäksi menossa pitkä kuuri antibioottia, joka herkistää auringolle, jolloin suojautuminen on erityisen tärkeää. Näkyviin jäävän ihon hölväsin aurinkorasvalla. Mies pakkasi veneily- ja kalastustarpeet ja kiinnitti venetrailerin auton perään. Iltapäivällä oltiin valmiit starttaamaan auto ja ajelemaan läheiselle veneenlaskupaikalle, josta päästäisiin veneinemme vesille. 

Ja olipahan ihanaa päästä lähes vuoden tauon jälkeen taas nauttimaan Vanajaveden aalloista, vilvoittavista tuulista ja kauniista järvimaisemista! Sääksmäen sillan kupeen veneenlaskupaikalta etelää kohti ajelemaan lähdettäessä edessä on komeita kallio- ja metsämaisemia ja lukuisia saaria, joista osa on asuttamattomia ja siis potentiaalisia rantautumiskohteita (kunhan ottaa huomioon rantautumiskiellot, joita osalla saarista lintujen pesintäaikaan on). Lähistön saaret on tullut vuosien varrella jo aika tarkkaan koluttua ja muutama suosikkisaarikin on löytynyt, joihin on aina mukava rantautua syömään eväitä ja kalastelemaan. Yhdelle niistä kiipesimme tälläkin kertaa kylmälaukkuinemme, viltteinemme ja nyssäköinemme eväistämme nauttimaan. 

Marokkolainen porkkanasalaatti.

Raparperipiirakkaa.

Järvi oli hellepäiväksi ihmeen hiljainen ja rauhallinen ja veneitä ja vesiskoottereita näkyi paljon esimerkiksi normaalia kesäsunnuntaita vähemmän - ilmeisesti suurin osa ihmisistä oli mökeillä tai muualla juhannusta viettämässä. Saatiin nauttia hiljaisuudesta ja vetää rauhassa uistinta veneen perässä, ollaan tätä varten hommattu pieni sähkömoottori Busterin perään. Hiljaista oli kalarintamalla ja lopulta otettiin ylös vain yksi iso ahven, joka nautittiin myöhemmin hartaudella maissikakun päällä fileenä ja voissa kevyesti paistettuna. Toivottavasti päästään pian taas uistelemaan ja kenties nappaamaan joku hyvän kokoinen kuha, joka on ihan parasta kesäruokaa oman maan uusien perunoiden ja oliiviöljyssä wokkattujen valkosipulinkukintojen kanssa nautittuna. Kun sitten ajeltiin kohti veneenlaskupaikkaa rantautuminen mielessä, niin muistettiin tarkistaa vielä se yksi mänty siinä komealla kalliolla, jossa on jo usean vuoden ajan pesinyt kalasääksi, ja siellähän se taas köllötteli pesässään, kenties hautomassa. Moikkailtiin sille ja huudettiin, että nähdään taas pian. 

Takaisin maapaikallemme päästyämme teki mieli vaan lössähtää puolivarjoisaan pihakeinuun loppuillaksi kylmä olut tai mojito kädessä, mutta oltiin naapureille luvattu tulla käymään illalla vielä kokolla, jos vaan voimia mitenkään veneilyn jälkeen vielä riittää, joten pitihän se käydä pesaisemassa nopeasti kasvot ja kainalot, vaihtaa vaatteet ja suunnata kohti naapurin peltoa, josta kokko tuttuun tapaan roihuaisi. Kävi älytön tuuri, kun puolimatkassa kävelymatkaa, hien karpaloidessa jo otsallani, huomattiin traktoritaksin käynnistelevän toisen naapurin pihalla kokkoa kohti ja hypättiin lavalle kyytiin. Mikäpä oli istuskellessa ja maalaismaisemista nautiskellessa - joskin menopeli vaikutti hiukan huteralta ja pieni jännitysmomentti oli jatkuvasti ilmassa sen suhteen, että selvitäänkö tässä ehjinä ja kaatumatta, läpi kuhmuraisen pellon, kokolle asti. Traktorikuski oli kuitenkin parasta A-luokkaa ja hyvin päästiin perille. Mulla olisi tästä illan vaiheesta puhelimessa hauskaa videomatskua, mutta en taida viitsiä sitä täällä julkaista, kun en ole asianosaisilta kysynyt julkaisuun lupaa. Pellolla kokko jo roihusi ja paikalle oli kokoontunut mukavasti porukkaa naapurustosta, vain haitarinsoittaja puuttui tällä kertaa. Tykkään meidän landella niin paljon tästä yhteisöllisyydestä, jota täällä vielä jäljellä on, sen muututtua monin paikoin jo kadonneeksi luonnonvaraksi. Kokolta jatkettiin traktorikyydillä vielä naapurin terassille fiilistelemään valoisaa kesäyötä, parantamaan maailmaa ja nauttimaan muutama olunen. Olen useasti hehkuttanut sitä, miten meillä on täällä maalla sattunut naapurilotossa täyspotti, ja hehkutan sitä taas kerran - meillä on ympärillämme maalla ihan parhaat ihmiset, jotka ovat ottaneet myös meidät kaupunkilaiset joukkoonsa, enkä voisi olla asiasta onnellisempi ja kiitollisempi. 

Mojito-time!

Kuten arvata saattaa, niin seuraavana päivänä oloni oli kaiken tämän touhuamisen ja helteessä vietetyn ajan jälkeen varsin rapsakka ja juhannuspäivä meni lähinnä nukkuessa ja rasituksesta toipuessa, nukuin päivän aikana kolmet päikkäritkin. Jaksoin kuitenkin käydä pienesti päiväsaunassa ja pesulla sekä istuskella illan viilentyessä laavulla nauttimassa miehen muurikalla paistamista muikuista eli ihan siedettävällä koomailulla selvisin aaton ohjelmasta. En jaksanut juuri harmitella juhannuspäivän heikkoja oloja, kun aatto oli ollut niin mukava. 

Moni ajattelee juhannusta kesän keskikohtana, jonka jälkeen tapahtuu käänne kohti syksyä, ja niinhän asia periaatteessa onkin, jos asiaa mietitään esimerkiksi valon määrän kannalta. Mä olen itse kuitenkin sitä koulukuntaa, joka on sitä mieltä, että kesä kunnolla vasta alkaa juhannuksesta ja että loppukesän pimenevät, lämpimät illat ovat parhautta. Niitä kohti siis! Nyt mulla on ohjelmassa toipumista hoitojaksosta, mutta sen jälkeen jaksan toivottavasti "täydellä tankilla" nauttia kesästä ja lomatouhuista, joita heinä- ja elokuu tuovat mukanaan. Toivottavasti helteetkin helpottavat siihen mennessä, jotta voimia riittää paremmin kesäasioiden tekemiseen. 

Alkuviikko meni kaupungissa asioita hoitaessa ja rakennustyömaan mekkalaa sietäessä ja univaje ja stressi tuntui ja tuntuu edelleen kropassa, vaikka sain kohtuullisen hyvät yöunet eilen illalla maalle palattuamme. Sain käytyä kaupungissa laboratoriokokeissa (veriarvot olivat ok eli hoitojakso voi ensi viikolla toteutua) ja pitkähköiksi venyneet hiukseni kevenivät ihanan Maria-kampaajan tuolissa niin paljon, että pärjään niiden kanssa taas pitkälle syksyyn (ihan lyhyiden kesähiusten leikkauttaminen houkutti kyllä todella paljon, mutta uusien kulkutautiaaltojen siintäessä jo näköpiirissä en edelleenkään halua hiuksia, joiden takia on pakko vierailla usein ja säännöllisesti kampaajalla). Loppuviikon aion yrittää ihan vaan levätä, relata, syödä hyvin ja tehdä mukavia asioita, joista tulee hyvä mieli, jotta jaksan sitten paremmin taas sietää hoitojakson mukanaan tuomia ikäviä oloja. 

Juhannusaatto on huomenna ja suunnitelmat sen suhteen alkavat selkiytyä, vaikka päivän sää ja kunto lopulta ratkaisevat sen mitä tehdään. Ennustettu sää näyttää omasta tarkasteluvinkkelistäni katsottuna vähän kurjalta, sillä meidän landelle päin on lupailtu jopa 30 asteen helteitä juhannukseksi, mikä tarkoittaa sitä, että valahdan lötköksi kuin ylikeitetty makaroni. Ainoita paikkoja ulkona, joissa kykenen viettämään aikaa noilla lämpöasteilla on järvi, joten veneileminen juhannusaaton ohjelmanumerona kiinnostaa ja toivon voinnin sen mahdollistavan. Haettiin jo viime viikolla vanha Busterimme talvisäilöstä ja mies on katsonut sitä tänään toimintakuntoon. Akut on ladattu ja bensatilanne tarkistettu. Huomenna tarvitsee vain kiinnittää venetraileri auton perään, latoa eväät kylmälaukkuun ja ajella läheiselle järvelle kesäpäivän viettoon. Keksin huonompiakin tapoja viettää juhannusta kuin kauniin Vanajaveden aalloilla keinuminen, kalastaminen ja eväistä saaressa nauttiminen. Illalla on tarkoitus käydä vielä perinteisesti naapurin kokkoa katsomassa ja naapureita moikkaamassa, jos kuntoa sinne asti riittää. Juhannuspäivä menee näiden aktiviteettien seurauksena raatona maatessa, mutta sellaista se on, kun matkakumppanina kulkee neurologinen sairaus. 

Koska huomiselle on suunnitelmia, niin tänään on täytynyt ottaa ihan iisisti voimia keräillen sekä valmistellen ruokia huomista varten. Alkuperäinen suunnitelma oli grillailla aattona maapaikallamme ennen kokolle siirtymistä, joten ostin tarpeet ruokaisaan salaattiin sekä kanaa grilliä varten, mutta onneksi tämä salaatti toimii vene-eväänäkin ihan sellaisenaan ja saaressa voidaan vielä paistaa sen seuraksi makkarat, jos saaresta tulipaikka löytyy ja säätilanne sallii tulen tekemisen. Salaattiohje löytyi Karkkipäivä-Sannin blogista ja kuulosti niin helpolta ja herkulliselta, että päätin sitä testata. Uunissa makeaksi paahdetun porkkanan, kikherneiden, tuoreen mintun, vuohenmaitofetan ja marokkolaistyylisten mausteiden yhdistelmä ei voi olla toimimatta. Paahdoin jo tänään valmiiksi porkkanat, jotta salaatti valmistuu huomenna sukkelasti ennen veneelle lähtöä. Tein myös raparperipiirakan huomisen päiväkahvin seuraksi useaan otteeseen loistavaksi todetulla, Kutsu vapauteen -blogista löytyvällä reseptillä. Piirakka on vähähiilarinen ja helppo toteuttaa maidottomana, viljattomana ja sokerittomana eli sopii moneen ruokavalioon, suosittelen lämpimästi sen testaamista! 

Raparperit ovat nyt parhaimmillaan.

Raparperipiirakkataikinan pääraaka-aineena on mantelijauho.

Sokeria välttelevä makeuttaa piirakan esimerkiksi stevialla. Aito vanilja tuo piirakkaan ihanan säväyksen.

Käytin piirakan päälliseen tällä kertaa maustamatonta soijajogurttia, toimii loistavasti.

Ei kun syömään.

Uunissa paahdetut porkkanatikut marokkolaista porkkanasalaattia varten.

Istun pihakeinussa teekupin kanssa naputtelemassa tätä tekstiä ja haistelen pihasaunan piipusta kantautuvaa savun tuoksua, päivä alkaa olemaan saunaa vaille paketissa. Alan hiljalleen siirtymään juhannuksen viettoon ja haluan toivottaa myös sulle parasta mahdollista juhannuksen aikaa.