Sisällön tarjoaa Blogger.

Pages

  • Etusivu

Pieniä otteita

    • Bloglovin'
    • Facebook
    • Instagram
    Syreeni heräilee kevääseen.

    Istuin laavulla juomassa kahvia kevätsateen yllättäessä. Olin juuri kuullut uutisista, että Suomi tulee hakemaan Naton jäsenyyttä. Maailma näytti epätodellisen kauniilta. Mietin, että tämä on todella mielenkiintoista aikaa olla elossa. 


    Toivun vielä viimeviikkoisesta kolmepäiväisestä sairauteni hoitojaksosta ja toipilaana mulla on aikaa käydä läpi ennen hoitojaksoa ottamiani kuvia sekä kirjoitella puutarhakuulumisia kuviin liittyen. 

    Kevät saapui lopulta meidän landellekin toukokuun alussa ja ehdittiin juuri sopivasti ennen mun sairaalareissuani ja sitä seuraavaa pakkolepoa hoitamaan suurin osa kevätistutuksista kuntoon. Suuritöisimpiä keväällä tehtävistä istutuksista on perunoiden ja sipulien maahan laittaminen, ja koska mun vointini ei ole talvella saamieni rokotusten jälkeen edelleenkään palannut omaksi normaalikseni, niin pelkäsin jo, että perunoita ei maahan saada ilman, että joudutaan vaivaamaan naapuria apuun. Onneksi mulle sattui kuitenkin voinnin puolesta parempi päivä juuri sopivaan saumaan, joten saatiin kuin saatiinkin homma hoidettua kaksin miehen kanssa. Vanha Fergumme pääsi kyntöhommiin miehen ohjastamana, minkä jälkeen vedettiin lihasvoimin vaot ja laitettiin kuukauden ajan lämpimässä itäneet perunat maahan. Lannoitteena toimi ihan ehta hevon pee, jota naapurista löytyvältä hevostilalta riittää naapureiden iloksikin. 


    Ihana Aula. 





    Kasvattamamme peruna on vanhaa, kullankeltaista, makeaa, kiinteää Aula-lajiketta, jota ei taida saada enää mistään ja jota parempaa perunaa en tiedä. Sitä on viljelty täällä mieheni mummilassa useiden sukupolvien ajan. Tuskin muuta perunaa haluaisin edes kasvattaa, etenkään kun peruna ei ole näin tulehdussairauspotilaan kannalta mitenkään parasta ravintoa, mutta tämän herkullisen lajikkeen haluamme pitää elossa eli aina kasvatetaan vähintäänkin uudet siemenperunat. Tällä kertaa perunaa meni maahan 15 vaon verran, viime vuonna laitettiin 14 vakoa. Viime kesän perunat jäivät pieniksi kuivuuden ja peurojen niittämien perunanvarsien takia, mutta tänä kesänä olemme varautuneet peura-aidoilla ja toivottavasti tuleva kesäkään ei ole yhtä kuiva ja kuuma kuin edeltäjänsä. Toivon viileämpää kesää sekä puutarhan ja luonnon että itseni takia - neurologisen sairauteni takia kestän helteitä tosi huonosti ja kuumana kesänä myös puutarhatyöt jäävät mulla hoitamatta. 



    Tällä vempaimella vedetään vaot perunoille toisen vetäessä ja toisen ohjastaessa. Ilmeisesti laitteesta käytetään ainakin nimeä sahra eli hankoaura. Miehen mukaan sitä on kutsuttu hänen mummilassaan ämmänsahraksi. Google ei tällaista nimitystä tunne.  

    Siellä lepäävät. 

    Perunan viereen kasvimaan multiin pääsi myös yhteensä kahdeksan riviä kelta- ja punasipulia. Sipuli kuuluu rikkipitoisiin, toksiinien elimistöstä poistoa tukeviin kasviksiin, ja niitä kuluu meillä paljon läpi vuoden. Tavoitteena ei ole olla sipulien suhteen koko vuotta kuitenkaan omavarainen, vaan kasvattaa niitä sen verran, että päästään kesällä herkuttelemaan varhaissipulilla mielin määrin esimerkiksi salaateissa, joita meillä varsinkin kesällä syödään paljon. Loput sadosta kuivataan sitten vanhan navetan seinällä ja nautitaan syksyn aikana. 



    Valkosipulien suhteen pääsemme keväällä helpolla, sillä kasvattamamme lajike on talvivalkosipulia, joka istutetaan jo syksyllä, jolloin kevään hommaksi jää vain jo itäneiden haisuleiden kanankakalla lannoittaminen ja niiden kasvun seuraaminen. Maasta olkikatteen läpi puskee jo hurjaa vauhtia vihreää ja jos hyvin käy, niin juhannuksena maistellaan ensimmäisiä tuoreita valkosipulin kukintoja. Ne ovat ihan parasta alkukesän herkkua etenkin valurautapannulla oliiviöljyssä rapsakaksi wokattuna. 


    Talvivalkosipuli.

    Lavakauluksia meidän landelta löytyy tällä hetkellä kolme ja niihin ollaan laitettu itämään salaatteja, rucolaa, yrttejä (persiljaa, timjamia, sitruunamelissaa, minttua, korianteria, tilliä), pinaattia, eri lajikkeita lehtikaalta sekä mangoldia, jota en aiemmin olekaan vielä itse kasvattanut. Ainakin yksi lavakaulus on tarkoitus vielä rakentaa ja laittaa siihen lisää edellä mainittuja vihreitä sekä myöhemmin kesällä myös paksoita, joka on mulle niin ikään uusi tuttavuus. Yrtit ja vihreät lehtikasvikset ovat helppoja kasvatettavia ja niitähän noudattamallani Wahlsin protokollan mukaisella ruokavaliolla kuluu, joten niiden kasvattaminen on fiksua monestakin syystä. Ensinnäkin siinä säästyy rahaa, koska nämä vihreät asiat eivät ole kaupasta hankittuna aivan halpoja. Toiseksi, juuri maasta nostetuissa kasviksissa ravintoarvot ovat parhaimmillaan. Ja kolmanneksi, tuoreet vihreät maistuvat ihanalta ja ovat arjen luksusta. Toiveenani on saada pinaattia, lehtikaalta ja mangoldia myös pakkaseen talvea varten sekä kuivata ylimääräiset yrtit. Kurpitsaa ja kesäkurpitsaa löytyy meillä esikasvatuksessa ja ne pääsevät maahan hallaöiden vaaran väistyttyä. 

    Itse kasvatettua vihreää joutuu vielä hetken odottamaan, mutta onneksi villi luonto puskee esiin jo kaikkea ihanaa vihreää herkkua. Avasin jo villivihanneskauden maistelemalla kevään ensimmäisiä pikku nokkosia, jotka päätyivät munakkaan täytteeksi yhdessä pekonin kanssa. Kausi alkaa juuri nyt olemaan parhaimmillaan enkä malta odottaa, että vointini kohentuu sen verran, että jaksan lähteä kunnolla tutkimaan pihan ja lähimetsän rikkaruohotarjontaa ja kokata villeistä vihreistä kaikkia ihania herkkuja! Toiveenani on jaksaa säilöä villivihanneksia myös pitkän syksyn ja talven varalle. Esimerkiksi viherjauhe on helppo ja nopea valmistaa kuivatuista villivihanneksista ja se säilyy hyvin ja menee pieneen tilaan. Talvella kroppa ja kukkaro kiittävät kesällä nähdystä vaivasta. 


    Nokkosia kylvyssä ennen ryöppäämistä ja käyttöä. 

    Nokkos-pekonimunakas. Tästä saa vielä maukkaamman, jos pekonit paistetaan ensin rapsakaksi pannulla ja otetaan sitten sivuun nokkosten ja munakasmassan mennessä pannulle. Lopuksi murustellaan pekoni munakkaan päälle, jolloin ruokaan jää kivasti myös purutuntumaa. 

    Kevät ja luonnon herääminen ovat myös aikaa, joka saa mut yleensä kaivamaan esille järjestelmäkamerani silloinkin, kun se on unohtunut pimeäksi ajaksi talviteloille, ja lähtemään puutarhaan ja lähiluontoon kevään ensi merkkejä kameran etsimen kautta ihmettelemään. Näin tapahtui tälläkin kertaa, ja voi kuinka mä nautin taas kuvaamisesta! Voimia tähän puuhaan on ollut viime aikoina harmillisen vähän, mutta ehkäpä juuri siksi ne harvat pikku retket, jotka toteutuvat, tuntuvat sitäkin ihanammilta. 

    Seuraavat ruudut tallentuivat eräältä toukokuiselta iltalenkiltä:  

    Huhtikuiset harmoniset ruskean sävyt, toukokuun alussa saatiin vielä odottaa vihreää. 

    Viimeiset pajunkissat ilta-auringossa. 

    Ensimmäiset leskenlehdet löytyvät aina aurinkoiselta paikalta radanvarresta. 


    Kevään tulo yllätti tänäkin vuonna valokuvaajan ja ehdin napata hiirenkorvista yhden ainoan kuvan ennen kuin koivut olivat puhjenneet jo täyteen vihreyteensä. Oman pihan ensimmäisiä kukkijoiden joukossa olivat siniset ja punaiset ihanuudet eli scillat, sini- ja punavuokot, joiden kuvaamiseen en taida koskaan kyllästyä. 

    Ihana vihreys. 

    Scilla. 

    Viimeiset sinivuokot sinnittelevät. 

    Kuusiaidan kyljessä kasvaa aina muutama punavuokko. Rakastan. 



    Tänään on kahdeksas hoitojakson jälkeinen päivä ja toivon, että viikonloppuna saan jo nauttia paremmasta voinnista ja pääsen taas ulos kuvaamaan ja "hortoilemaan", ainakin nokkosia olisi kiva saada pakkaseen ja kuivumaan niiden ollessa nyt parhaimmillaan. Toivotan myös sulle mukavaa viikonloppua ja toivon, että sullakin on mahdollisuus viikonloppuna tehdä asioita, joista saat iloa ja hyvää mieltä. 



    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 


    Continue Reading
    Uupuneen matkailijan unelma: menopeli, jossa on sänky aina mukana!


    Mun piti kuluneena viikonloppuna matkustaa Ouluun suku- ja serkkutapaamiseen, mutta asiaa pitkään puntaroituani päädyin jättämään reissun väliin, vaikka tällaisen ratkaisun tekeminen harmitti, sillä edellisestä serkkutapaamisestakin on jo yli kymmenen vuotta eli kovin harvakseltaan ollaan nähty. Toisaalta mieli on kuitenkin rauhallinen, sillä tiedän tehneeni oikean ratkaisun jäädessäni kotiin. 

    Miksi en siis mennyt tapaamaan sukua, vaikka olisin halunnut niin tehdä? Jätin reissun väliin siksi, että se olisi ollut mulle liian raskas liittyen mun jaksamiseeni nähden liian tiukasti aikataulutettuun ja tiiviiseen ohjelmaan, johon ei olisi mahtunut tarvitsemaani lepoa, mikä olisi kostautunut reissun aikana ja sen jälkeen olossa. Lisäksi koronatilanne herätti mielessä kysymyksiä ja huolta. Kroonisesti sairaalle introvertille ei ole helppo nakki matkustaa yhden viikonlopun aikana 550 km suuntaansa, nukkua vieraassa paikassa, syödä vieraita ruokia, osallistua kahteen paljon sosiaalisuutta vaativaan ja samalle päivälle aikataulutettuun tapaamiseen sekä viettää pitkiä aikoja julkisissa tiloissa ihmisten, joiden koronakäyttäytymisestä ei ole tietoa, kanssa. Tiivistä viikonloppua olisi vielä seurannut tiistaiaamuna alkava rankka kolmepäiväinen hoitojakso Tampereella, jolloin tarvittavaa palautumisaikaa ei olisi jäänyt menojen väliin. Yhtälö olisi ollut mahdoton, ellen sitten olisi venyttänyt reissua niin, että olisin aloittanut sen jo perjantaiaamuna junailemalla päivällä Ouluun ja viettämällä ensimmäisen yön hotellissa, jolloin olisin saanut nukkua tarpeeksi pitkät yöunet ilman liian aikaista heräämistä ja valmistautua hitaasti ja rauhassa päivän menoihin eli suku- ja serkkutapaamisiin. Junalla matkustaminen ei tuntunut kuitenkaan tässä koronatilanteessa houkuttelevalta eikä budjettikaan olisi nyt oikein venynyt hotelliasumiseen ja taksilla ajelemiseen. Lisäksi reissu olisi jäänyt luultavasti mukaan kutsutulta mieheltäni väliin, koska perjantai oli työpäivä. 

    Monelle perusterveelle ei ole homma eikä mikään ajaa aamusta 550 kilometriä ja viettää sen päälle sosiaalista elämää yöhön asti, jolloin voi ehkä olla hankalaa hahmottaa sitä, miksi kuvio on jollekulle toiselle suunnilleen samanikäiselle ja ulospäin terveen oloiselle ihmiselle mahdoton. Yritän avata asiaa lisää kirjaamalla ylös ne palikat, joista tällaisen reissun liiallinen kokonaiskuormitus kasaantuu: 

    • Matkanteko. Matkan taittaminen väsyttää, tapahtuipa se sitten autolla tai junalla. Vaikka en itse ajakaan autoa, niin seuraan silti liikennettä ja yritän huolehtia siitä, että kuski pysyy skarppina ja hereillä. Pitkän ajon aikana on myös pysähdyttävä syömään, mikä on oma ohjelmanumeronsa, sillä mun Wahlsin protokollan mukaisella ruokavaliollani syömisiä ei niin vaan kuitatakaan huoltoasemalta mukaan napatuilla lihapiirakoilla, vaan ruokailuja pitää suunnitella ja aikaa käyttää sopivien ruokapaikkojen etsimiseen. Ellen sitten ole tehnyt mukaan eväitä, joiden valmistaminen ennen lähtöä on nielaissut oman osansa energioistani. Kahdeksan tunnin ajomatka hotkaisee voimat ja kohteeseen päästessä eniten kiinnostaa syöminen ja nukkuminen. Jos matkanteko on täytynyt aloittaa aamulla kukonlaulun aikaan liian lyhyiden yöunien jälkeen, niin päivästä tulee hereillä sinnittelyä ja rasitus kostautuu seuraavina päivinä, jolloin olisi saatava levätä. Jos tuollaisen ajomatkan jälkeen täytyy kyetä vielä toimimaan tai olemaan sosiaalinen, niin meikäläisestä on paikalla enää tyhjä kuori, joka raahautuu tilanteesta toiseen kofeiinin ja sokerin voimalla ja maksaa tuosta zombeilusta seuraavina päivinä kalliin hinnan. Junalla pitkien matkojen matkaaminen ei ehkä ole ihan niin fyysisesti uuvuttavaa kuin autoileminen, mutta tilanteessa, jossa Suomessa kirjataan huippulukemia koronakuolemien määrissä, ison osan ihmisistä käyttäytyessä silti kuin virusta ei enää olisikaan, junamatkailu ei houkuta. 
    • Sosiaalisuus ja isot määrät ihmisiä yhdellä kertaa. Vaikka kyseessä olisi mitä mukavin tapaaminen tai tapahtuma, josta nautin suuresti, niin kroonisesti sairaana introverttina väsyn helposti sosiaalisuudesta ja ihmisten, etenkin vieraiden, kanssa seurustelemisesta, sekä tarvitsen paljon omaa aikaa yksin palautuakseni rasituksesta. Koska sosiaalisuus jo itsessään väsyttää, niin menen sosiaalisiin tilanteisiin mieluiten mahdollisimman hyvin levänneenä, jotta mulla on itsestäni tilanteessa jotain annettavaa ja jotta myös itse saan itselleni kohtaamisista jotain. Valmiiksi uupuneena ja huonovointisena ihmisten seurassa oleminen on raskasta ja vähät energiat kuluvat itsensä koossa pitämiseen ja skarppaamiseen, jolloin tilanteesta ei pysty nauttimaan eikä siinä kykene olemaan läsnä. Väsyneenä sosialiseeraaminen myöskin kostautuu seuraavina päivinä huonona olona ja syvänä fatiikkina. 
    • Riittämätön uni ja lepo. Tarpeeksi pitkät yöunet ja se, että saan tehdä asioita riittävän hitaaseen tahtiin ja lepohetkiä (joihin kuuluu makuulla oloa) tarpeen mukaan ottaen, on edellytys sille, että pysyn toimintakykyisenä. Liian vähäinen yöuni yhdistettynä koko päivän jatkuvaan aktiivisuuteen ilman päiväunia ja välipötköttelyjä on varma resepti oireiden leimahtamiselle ja voinnin takapakille, josta toipuminen voi ottaa useamman päivän. Reissun päällä joutuu usein mukautumaan muiden ihmisten asettamiin aikatauluihin, jolloin riittävän unen ja levon määrästä voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, pitää kiinni. 
    • Syömisistä stressaaminen ja itselle sopivasta ruokavaliosta lipsuminen. Maidottomasti ja gluteenittomasti syöminen reissun päällä ja esimerkiksi juhlissa vaatii yleensä sumplimista ja ennakoimista, mikä on kaikkien kannalta stressaavaa, ja tuntuu ikävältä olla se lisävaivaa aiheuttava hankala tyyppi. Jos taas valitsee olla aiheuttamatta vaivaa ja syö sitä mitä tarjolla on, niin vointi saattaa ottaa akuutisti tai viiveellä takapakkia. Omien syömisten mukaan ottaminen tai tarjoiluista kieltäytyminen juhlissa on sekin yksi mahdollisuus, mutta se voidaan kokea epäkohteliaana, joten tätäkään valintaa ei ole mukava tehdä. Reissussa ja erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa harvoin pystyy syömään stressaamatta ja itselleen optimaalisella tavalla, mikä voi saada sairauden oireet voimistumaan itse tilanteessa tai sen jälkeen, ja tämä täytyy ottaa menoja ja niiden jälkeisiä päiviä suunnitellessaan huomioon. 
    • Koronatilanne ja se, että valtaosa ihmisistä elää kuin virusta ei olisi. Jo valmiiksi kroonisesti sairaana ja toimintakyvyltäni vajavaisena sekä toisaalta itseni näinkin hyvään kuntoon kuntouttaneena en halua ehdoin tahdoin hankkia itselleni virustartuntaa, joka voisi romahduttaa vointini pysyvästi esimerkiksi long covidin muodossa. En halua myöskään viedä virusta esimerkiksi monisairaille, iäkkäille vanhemmilleni, joille tartunta voisi olla kohtalokas. Näistä syistä välttelen edelleen tilanteita, joihin todennäköisesti kuuluu pidempien aikojen viettämistä sisätiloissa yhdessä maskittomien ihmisten, jotka ovat palanneet koronaa edeltävään sosiaalisesti aktiiviseen elämäntyyliin, kanssa. Jokainen tietysti elää kuten parhaaksi näkee, ja myös mä teen niin, eli harkitsen millaisia riskejä olen valmis ottamaan milläkin hinnalla ja teen päätökseni siltä pohjalta. Tämä tarkoittaa valitettavasti sitä, että monista mukavista jutuista ja menoista joutuu kieltäytymään, millä voi olla seurauksia ihmissuhteisiin, mutta se on hinta, jonka joudun oman ja läheisteni terveyden priorisoinnista maksamaan. 

    Onnistuneen juhliin tai tapahtumiin reissaamisen resepti on matkustamisen ja tapahtumien aikatauluttaminen niin väljästi, että myös reissun aikana on mahdollista pitää kiinni paremman voinnin peruspalikoista eli riittävästä levosta ennen matkustamista, riittävän pitkistä yöunista ennen matkaa ja sen aikana, lepohetkistä aktiviteettien lomassa sekä enimmäkseen fiksusta syömisestä. Samalle päivälle ei voi aikatauluttaa pitkää ajomatkaa aikaisine heräämisineen sekä yhtä tai varsinkaan kahta tapahtumaa, missä pitää jaksaa olla sosiaalinen tai muuten aktiivinen. Ja vaikka reissun toteuttaisi väljällä aikataululla, niin silti sen jälkeen väsyttää niin paljon, että seuraavan viikon on parempi olla kalenterissa melko tyhjä, jotta aikaa jää toipumiseen. 

    Vaikka mua harmittaa joutua luopumaan kivoista ja tärkeistä menoista terveyteni takia, niin samalla olen iloinen ja ylpeä siitä, että olen oppinut kuuntelemaan ja kunnioittamaan jaksamiseni rajoja. Käytettävissäni oleva toimintakykyinen aikani on niin rajallista, että mun on suojeltava sitä ja suoritettava priorisointia, jotta toimintakykyistä aikaa riittää tärkeimpiin asioihin ja tärkeimmille ihmisille. En voi enkä halua enää sanoa kyllä kaikkeen. Mun on punnittava jokaista menoa tarkasti ainakin kahdelta kantilta: ensinnäkin, onko tuo meno mulle käytettävissä olevilla voimavaroillani ja suhteessa muihin kalenterissani oleviin menoihin realistisesti mahdollinen, ja toiseksi, onko se kaiken sen multa vaatiman panostuksen arvoinen. Pienempikin sosiaalinen meno haukkaa ison osan sekä menoa edeltävän, että sitä seuraavan päivän toimintakykyisestä ajasta ja aiheuttaa fyysistä kärsimystä oireiden korostumisena ja fatiikin syvenemisenä, joten haluan ensisijaisesti antaa aikaa ja palasia itsestäni sellaisille asioille ja ihmisille, joiden koen arvostavan mun läsnäoloani ja panostustani ja jotka koen itse itselleni erityisen tärkeinä ja merkityksellisinä. 

    Monille perusterveille, joilla energiaa ja terveyttä riittää menemiseen ja tulemiseen, voi olla hankalaa käsittää ja hyväksyä sitä, että se ennen aktiivinen ja menevä ystävä tai läheinen ei sairastuttuaan enää kykenekään osallistumaan kuten ennen. Kieltäytymisiä, perumisia ja jahkailemisia voidaan tulkita niin, ettei toinen enää syystä tai toisesta halua viettää aikaa yhdessä, jolloin yhteydenpito katkeaa väärinkäsityksiin. Kuitenkin, jos kyseinen ihmissuhde on toiminut aiemmin ja molemmilla on ollut yhdessä hauskaa ja hyvä olla, niin todennäköisimmin kyse on siitä, että sairastunut osapuoli ei vaan kykene enää venymään samaan kuin ennen, jolloin on sovellettava toimintatapoja ja aikatauluja niin, että kumpikin pystyy osallistumaan. Tapoja pitää yhteyttä ja viettää aikaa yhdessä varmasti kyllä löytyy, jos halua molemmin puolin on. 

    Viikonloppuna väliin jääneeseen Oulun-reissuun vielä palatakseni, toiveissani on korjata tilannetta hyppäämällä jossain vaiheessa viime kesänä hommaamamme ja nyt kunnostuksen alla olevan vanin kyytiin ja ajelemalla hyvin väljällä aikataululla kohti pohjoista tapaamaan serkkuja ja sukulaisia sekä tutustumaan samalla reissulla johonkin pohjoisemman Suomen upeista kansallispuistoista. Kroonisesti sairaanakin reissaaminen onnistuu, kunhan tekemisen tahti on leppoisa ja kropan kuuntelemisen mahdollistava, ja vanimatkailu tuntuu olevan kaltaiselleni helposti uupuvalle ja ruokaongelmaiselle ihmiselle loistovalinta, sillä sänky ja keittiö kulkee autossa aina mukana, jolloin aina tarvittaessa on mahdollista kurvata sivutielle ja parkkeerata pöpelikköön valmistamaan ruokaisa salaatti lounaaksi tai ottamaan pikku päikkärit. Odotan jo innolla kesää ja sitä, että pääsemme miehen kanssa testaamaan uuteen uskoon laitettua Chevyämme jonkun kivan pikku kesäreissun merkeissä! 



    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 

    Continue Reading

    Kun kerron ihmisille sairastavani sairautta, jota ei ole saatu varmuudella diagnosoitua, niin he usein arvelevat ääneen, että on varmaan tosi raskasta elää epätietoisuudessa, ja että kaikkein pahinta on epätietoisuus. Monilla varmaankin on itsellään kokemuksia siitä, kuinka on tuntenut, että kaikki ei ole omassa elimistössä kunnossa, ja on kokenut pelon ja huolen sekaisia hetkiä odottaessaan lääkäriin pääsyä. On ihan totta, että epätietoisuudessa eläminen on raskasta ja kuluttavaa, ja raskaammaksi tilanne käy, jos ei ole tietoa siitä kuinka pitkään epätietoisuutta joutuu vielä sietämään. Epätietoisuuttakin pahempaa diagnoosittomuudessa on ehkä kuitenkin se sosiaalinen kipu, jota tällaiseen tilanteeseen joutuminen usein aiheuttaa. Lääketieteellinen diagnoosi validoi sairauden, jolloin ilman diagnoosia jäänyt sairaus on monien ihmisten silmissä vain puoliksi totta tai ei totta laisinkaan, millä on vaikutuksensa siihen kohteluun, jota diagnoositta sairastava muilta ihmisiltä saa. 

    Pohdin tässä kirjoituksessani niitä syitä ja taustoja, jotka ovat johtaneet siihen, että moni diagnoositta jäänyt joutuu käymään kamppailuaan sisälleen majoittunutta vihollistaan vastaan vailla riittävää apua ja tukea sekä pahimmillaan negatiivisia leimoja kantaen. Diagnoosittomuus on raskas ajanjakso, jonka esimerkiksi moni harvinaissairas joutuu käymään läpi ennen diagnoosin saamista, eivätkä kaikki saa diagnoosia koskaan. 

       

    Mihin diagnooseja tarvitaan? 

    Muistutan vielä, että en siis ole terveydenhuoltoalan ammattilainen, vaan omasta terveydestään ja laadullisesta terveystutkimuksesta kiinnostunut potilas, jolla on takanaan yli vuosikymmenen mittainen matka diagnoositta jääneen neurologisen sairauden kanssa. En ole löytänyt termille diagnoosi yksiselitteistä määritelmää, mutta lääketieteessä sillä käsittääkseni tarkoitetaan yleisesti sekä sitä tutkimusprosessia, jonka tavoitteena on löytää oireet ja löydökset selittävä lääketieteellinen diagnoosi, että tämän prosessin lopputulosta, potilaan potilastietoihin kirjattavaa sairauden nimeä eli diagnoosia diagnoosikoodeineen. 

    Sanotaan, että diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta hänen terveysongelmansa kanssa. Diagnoosi antaa potilaan kokemille vaivoille selityksen ja ennusteen ja se avaa oven lääketieteellisten hoitojen, jos sairaus on hoidettavissa oleva, sekä sairaille tarkoitettujen tukien piiriin. Pahin, psyykkisesti raskas epätietoisuus päättyy diagnoosin saamiseen ja moni kokee rankankin diagnoosin saamisen parempana vaihtoehtona kuin jatkuvan epätietoisuudessa elämisen. Se, että sairaudella on nimi, helpottaa asiasta kommunikoimista muiden ihmisten kanssa, ja diagnoosin myötä sairaudesta tulee myös virallisesti "totta" muille ihmisille ja instituutioille, jolloin ihminen voi tarvittaessa hakea ja saada sairaille tarkoitettuja etuuksia. Toisin sanoen, diagnoosilla lääketiede ja yhteiskunta legitimoi sairauden olemassaolon ja potilaan positioon asettumisen. 

    Diagnoosi on myös lääkärille tärkeä työväline. Somaattisen sairauden diagnoosi kertoo lääkärille siitä, että potilas todella on somaattisesti sairas, ja se tarjoaa suuntaviivat, joiden mukaan lähteä sairautta hoitamaan sekä mahdollisesti tarvittavia erilaisia lausuntoja kirjoittamaan. Jos selkeää diagnoosia ei löydy, on potilaan auttaminen lääkärille paljon haastavampaa ja työläämpää. 

    Eli jos potilaan kokemat terveysongelmat selittävää tai selittäviä diagnooseja ei saadakaan asetettua, niin tilanne käy raskaaksi ja haastavaksi sekä potilaalle ja hänen läheisilleen, että hänen kanssaan työskenteleville lääkäreille. 


    Mitä diagnoositta jäämisestä seuraa?

    Diagnoositta jääminen aiheuttaa ihmisen elämään monia eri lisähaasteita sen muun sairastumisen kriisin päälle, jonka ihminen sairastuessaan joutuu yleensä läpi käymään. 


    Epätietoisuuden kanssa eläminen on psyykkisesti raskasta

    On pelottavaa tietää, että jokin oman elimistön toiminnassa on vialla tavalla, jota lääkäritkään eivät osaa selittää eivätkä siksi myöskään korjata. Tulevaisuus pelottaa, kun toimintakyky heikkenee eikä selityksiä tai hoitokeinoja ongelmiin löydy. Mielessä risteilee kysymyksiä: vammaudunko pysyvästi? Kuolenko tähän? Pystynkö enää koskaan osallistumaan kunnolla työelämään? Miten läheiseni pärjäävät, jos en kykene olemaan heidän tukenaan ja apunaan kuten ennen? Jospa olenkin vain kuvitellut kaiken ja mun pitää vaan ryhdistäytyä ja tsempata entistä kovemmin? Miten tulen pärjäämään kaikkien näiden fyysisten oireiden ja kipujen kanssa, jos en saa hoitoa? Saanko koskaan vastauksia vai tuleeko loppuelämäni olemaan tätä samaa?  


    Diagnoositta jääminen pakottaa avun tarvitsijan aktiivisen, "hankalan potilaan" rooliin

    Kun ihminen on joutunut tilanteeseen, jossa tutkimuksia on jo tehty eikä selkeään diagnoosiin ole päädytty, niin on todennäköistä, että lääkärit jossain vaiheessa nostavat kätensä ylös ja toteavat, että somaattista sairautta ei ole. Potilas jää pahimmillaan yksin selviytymään oireidensa kanssa, sillä eiväthän oireet sillä katoa, että lääkärit päättävät lopettaa niiden syiden selvittelemisen. Vaihtoehdoiksi jää tuolloin opetella selviytymään oireidensa ja heikentyneen toimintakykynsä kanssa yrittäen vastata niihin odotuksiin, joita ihmisiin terveiden maailmassa kohdistetaan, tai aktivoitua potilaana ja ryhtyä itse etsimään vastauksia sekä helpotuskeinoja oireisiinsa. Tilanne synnyttää "googlaavia potilaita", joita moni lääkäri karsastaa eikä vastaanotolleen halua, mikä johtaa usein ikäviin tilanteisiin ja huonossa hengessä käytyihin keskusteluihin lääkärin ja potilaan välillä. Huonot kohtaamiset ja se, että sairaaksi itsensä kokeva jää toistuvasti ilman apua sekä joutuu ehkä myös kokemaan oireidensa vähättelyä ja negatiivista leimaamista, johtaa turhautumiseen ja pahimmillaan medikaalisten traumojen syntyyn, mikä taas heijastuu negatiivisesti seuraavien vastaanottokäyntien kommunikaatioon tai johtaa siihen, että potilas lakkaa hakemasta enää apua, jolloin oireiden taustalla mahdollisesti jylläävä somaattinen sairaus saa rauhassa edetä ja tehdä tuhojaan. Hankalaa sairautta sairastavasta ihmisestä tulee lääkäreiden silmissä hankala potilas. 

    Potilaan, jolle ei ole tehdyistä tutkimuksista huolimatta löytynyt oireet selittävää diagnoosia, kohtaaminen ja hoitaminen vaatii lääkäriltä paljon. Se vaatii rautaista ammattitaitoa, uteliaisuutta, ennakko-oletuksettomuutta, aikaa, hyviä kommunikaatiotaitoja ja psykologista silmää. Hyvä lääkäri suhtautuu vastaanotolle tulevaan potilaaseen avoimin mielin, riippumatta siitä, millaisia merkintöjä aiemmat lääkärit ovat hänen potilastietoihinsa tehneet, sekä tiedostaen, että jos potilas vaikuttaa esimerkiksi ahdistuneelta, pelokkaalta tai vihaiselta, niin se voi olla heijastusta hänen aiemmista huonoista lääkärikokemuksistaan. Hän ei näe sitä, että potilas on itse selvitellyt sairauttaan erilaisia tietolähteitä ja vertaistukea sekä esimerkiksi ilman lähetettä saatavia tutkimusmenetelmiä hyödyntäen, negatiivisena asiana, vaan on kiinnostunut siitä mitä potilaalla on kerrottavanaan ja mitä hän on saanut selville. Tämä on tärkeää etenkin harvinaisempien sairauksien kohdalla, joista harvalla lääkärillä on kattavampaa asiantuntemusta, kun taas potilas on voinut perehtyä aiheeseen hyvinkin syvällisesti. Ennakkoluuloton kuunteleminen on mielestäni hankalasti diagnosoitavia sairauksia sairastavia potilaita hoitavien lääkäreiden tärkein työväline.

    Jos aktiivisella potilaalla käy oikein hyvä tuuri, niin hänen kohdalleen voi osua lääkäri, joka haluaa ja osaa vetää kaikki hänen tapaukseensa liittyvät langanpäät yhteen ja uskaltaa aloittaa tarvittaessa hoitokokeiluja, vaikkei varmaa diagnoosia saisikaan asetettua. Lääkäreillähän on mahdollisuus varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin halutessaan, teettää hoitokokeiluja, mikäli sellaisille löytyy lääketieteelliset perusteet. Tällaisissa hoitokokeiluissa on omat riskinsä, sillä jos työhypoteesi diagnoosista onkin aivan väärä, niin hoidosta voi olla potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä, joten ei ihme, että moni lääkäri sellaisten antamista ja hankalia sairauksia sairastavien potilaiden hoitamista arkailee. Parhaimmillaan hoitokokeilusta voi kuitenkin olla potilaalle merkittävää hyötyä ja sen avulla voidaan saada lopulta myös epäillylle diagnoosille varmistus. Itse olen sitä mieltä, että kannattaa omien resurssien rajoissa kääntää kaikki mahdolliset kivet diagnoosin, tutkimusten ja hoitokokeilujen suhteen, hankalaksi potilaaksi leimautumisen riskistä huolimatta. 


    Pätevän lääketieteellisen diagnoosin puuttuminen hankaloittaa tarvittavien sairaille tarkoitettujen tukisysteemien piiriin pääsyä 

    Diagnoosi on todiste sairauden olemassaolosta ja siten mahdollisesta tarpeesta tukeutua tiettyihin kyseistä sairautta sairastaville tarkoitettuihin tukisysteemeihin ja etuuksiin. Ilman diagnoosia (tai diagnoosilla, jonka ei katsota oikeuttavan sairausetuuksiin) voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, saada myönteistä päätöstä esimerkiksi kuntoutus-, sairauspäiväraha-, kuntoutustuki- ja eläkehakemuksiin, vaikka lääkäri olisi B-lausunnossaan todennut potilaan olevan oireidensa vuoksi työkyvytön. Eläminen ja itsensä hoitaminen ilman rahaa taas on hankalaa, ellei mahdotonta. Moni diagnoositta sairas työkyvytön joutuu stressaamaan itsensä entistä sairaammaksi raha-asioiden takia ja löytää itsensä lopulta työvoimatoimiston listoilta ja kursseilta sekä toimeentulotukea hakemasta sen sijaan, että saisi mahdollisuuden keskittyä oireidensa kanssa selviytymiseen ja itsensä hoitamiseen. Ja koska rahat ovat tiukilla, niin terveellinen ruokavalio kärsii ja voi joutua tekemään valintoja ruoan ja lääkkeiden ostamisen välillä. Syrjäytymisen riski kasvaa.


    Diagnoositta jääminen altistaa vähätellyksi ja negatiivisesti leimatuksi tulemiselle

    Diagnoosin myötä sairaudesta tulee virallisesti totta. Diagnoositta sairastava joutuu jatkuvasti todistelemaan sosiaaliselle ympäristölleen olevansa sairas sekä avun ja tuen tarpeessa. Jos hänellä ei ole tarjota selkeää näyttöä oireiden taustalla olevan sairauden olemassaolosta, niin sen olemassaoloa usein vähintäänkin epäillään, jollei kiistetä. Moni joutuu kohtaamaan epäilyjä tai syytöksiä siitä, että valehtelee oireensa tai liioittelee niitä saadakseen huomiota, sympatiaa, vapautuksen velvollisuuksistaan ja oikeuden sairausetuuksiin - toisin sanoen, hänen moraalinsa kyseenalaistetaan. Voidaan myös epäillä ihmisen kuvittelevan itselleen oireensa eli olevan luulosairas ja psyykkisen avun tarpeessa. Jos tällaisia epäilyjä päätyy ihmisen potilastietoihin lääkärin toimesta, on avun saaminen jatkossakin hyvin hankalaa seuraavien kohdalle osuvien lääkäreiden muodostaessa potilaasta negatiivisen ennakkokäsitysten näiden aiempien epikriisimerkintöjen pohjalta. Jos ihmisen moraaliin tai mielenterveyteen kohdistuvat epäilyt tai syytökset tulevat läheisiltä, ystäviltä tai sukulaisilta, on seurauksena ihmissuhteiden kariutumisia ja katkeamisia.  

    Tutkimuksissa (esimerkiksi tässä), joissa on selvitelty diagnoositta sairastavien kokemuksia diagnoosittomuudesta, on käynyt ilmi, että raskaimpana asiana diagnoosittomuudessa koetaan usein se, että ei tulla kuulluksi, vakavasti otetuksi ja uskotuksi. Pahinta ei ole epätietoisuus, joka sekin on pahimmillaan yhtä helvettiä, vaan se, että jäädään yksin, ilman tarvittavaa apua ja tukea, kenties valehtelijaksi ja luulosairaaksi leimattuna sekä yhteisöjen ulkopuolelle sysättynä, epätietoisuuden ja oireiden kanssa selviytymään. 


    Keitä me diagnoosittomat olemme? 

    Diagnoosittomuus on ajanjakso, jonka kesto vaihtelee ja jonka osa sairastuneista joutuu kokemaan ennen kuin hänen sairautensa saadaan diagnosoitua. Jotkut jumiutuvat diagnostiseen limboon pysyvästi. Ainakin seuraaviin sairausryhmiin liittyy diagnostiikan haasteita ja siten diagnoosittomuutta: 

    • Harvinaiset ja ultraharvinaiset sairaudet, jotka jäävät terveydenhuollossa pitkäksi aikaa tai pahimmillaan kokonaan tunnistamatta niiden harvinaisuuden takia. 
    • Tavallisemmat sairaudet, jotka esiintyvät tälle sairaudelle epätyypillisessä muodossa. 
    • Sairaudet, joita ei ole vielä "löydetty". 
    • Sairaudet, joiden luonteesta ja diagnostiikasta käydään koulukuntakiistoja, jolloin sairaus jää Suomessa diagnosoimatta, vaikka se täyttäisi jossain muussa maassa noudatettavat diagnostiset kriteerit. 
    • Lisäksi osalla potilaista voi olla oireilua, jonka taustalta ei ole löydetty minkäänlaisia lääketieteellisiä poikkeamia, jotka selittäisivät oireilua. 
    Jos potilaan oireilun taustalta löytyy oireilua selittäviä lääketieteellisiä löydöksiä, niin silloin voi olla mahdollista asettaa jonkinlainen tuota oiretta ja löydöstä selittävä diagnoosi, jonka eteen liitetään lisämääre "määrittämätön" tai NAS/NUD. Näistä potilaista käytetään joskus myös termejä RUD (rare and undiagnosed diseases) tai SWAN (syndromes without a name). Lääkäri siis toteaa, että jokin tautiprosessi potilaan elimistössä on käynnissä, mutta sen aiheuttajaa ei pystytä osoittamaan eikä tarkkaa diagnoosia voida asettaa. On olemassa näyttöä siitä, että potilas on sairas ja lääketieteellisen avun sekä mahdollisesti myös sairaille tarkoitettujen tukien tarpeessa. Jos taas potilaan kaikkien hänelle teetettyjen tutkimusten tulokset ovat normaalin rajoissa, niin silloin lääkäri yleensä vetää sen johtopäätöksen, että oireita selittävää somaattista sairautta ei ole, ja että oireet ovat luonteeltaan toiminnallisia tai seurausta somatisaatiosta. Lääkäri voi käyttää tällaisen potilaan kohdalla myös lyhennettä MUS eli medically unexplained symptoms. 

    On varmasti olemassa potilaita, joiden oireilu todella onkin luonteeltaan toiminnallista tai somatisaatiosta johtuvaa, mutta lääkärin pitäisi olla asiasta todella varma ja kaikki mahdolliset selvitykset teettänyt ennen kuin asettaa tällaisen diagnoosin, sillä jos tällainen merkintä päätyy esimerkiksi harvinaissairaan, jonka sairaus on jäänyt puutteellisista tutkimuksista johtuen vielä diagnosoimatta, potilastietoihin, niin hänen voi olla todella vaikeaa saada jatkossa tarvitsemiaan lisätutkimuksia. Jos potilaan tiedoista löytyy merkintä somatisaatiosta tai toiminnallisesta oireilusta, niin se tuntuu käytännössä olevan monille lääkäreille lupa olla teettämättä potilaalle lisää lääketieteellisiä tutkimuksia. Diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta tämän terveysongelmien kanssa, mutta kaikki diagnoosit eivät ole samanarvoisia ja joitain diagnooseja voidaan käyttää potilaalle haittaa aiheuttavalla tavalla. 


    Miksi diagnoosit viivästyvät tai jäävät kokonaan saamatta? 

    Syitä siihen, että diagnoosit viivästyvät tai jäävät saamatta, on varmasti monia. Yksi niistä on jo edellä mainittu harvinaisten sairauksien hankalasti diagnosoitavuus sairauden harvinaisuuteen liittyen. Harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia on olemassa valtava joukko eikä kukaan lääkäri voi tuntea niitä kaikkia, jolloin ihminen voi joutua käymään läpi ison määrän lääkäreitä ennen kuin kohdalle osuu kyseisen sairauden asiantuntija tai lääkäri, joka osaa epäillä harvinaista sairautta ja lähettää potilaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien yksikköön. Myöskään se, että vastaanottoajat ovat usein lyhyitä ja lääkärit kiireisiä, ei edesauta harvinaisten sairauksien diagnosointia, joka vaatisi sen, että lääkärillä olisi hyvin aikaa kuunnella potilaan koko tarina, sillä monet harvinaissairauksista ovat geneettisiä luonteeltaan ja myös potilaan terveyshistorian sekä lähisukulaisten sairauksien kartoittaminen on tärkeää. 

    Muita syitä diagnoosien viivästymiseen tai saamatta jäämiseen on ainakin se, että potilasta ei syystä tai toisesta tutkita tarpeeksi. Puutteet käytettävissä olevissa resursseissa tai lääkärin ammattitaidossa voivat aiheuttaa sen, että tarvittavia tutkimuksia jää tekemättä. Lääkärin potilaaseen kohdistuvat ennakkoasenteet, jotka voivat liittyä esimerkiksi potilaan ikään, sukupuoleen, sosiaaliseen statukseen ja aiempiin epikriisimerkintöihin, voivat vaikeuttaa tarvittavien tutkimusten saamista. Ongelmat henkilökemioissa lääkärin ja potilaan välillä sekä kommunikaatio-ongelmat voivat niinikään hankaloittaa diagnostiikan sujumista. Potilas itsekin voi esimerkiksi aiempiin huonoihin vastaanottokokemuksiin liittyen jättää oireita kertomatta tai vähätellä niitä, jolloin lääkäriltä jää tärkeää tietoa saamatta, mikä vaikeuttaa sairauden diagnosoimista. Ja joskus potilaan oireet todella voivat johtua myös muista kuin somaattisista syistä. 


    Tarvitsemme myötäelämistä, emme syyllistämistä 

    Palaan vielä siihen havaintoon, että valtaosa diagnoosittomista kokee diagnoosittomuuden pahimpana puolena sen, ettei tule kuulluksi ja uskotuksi, vaan joutuu kokemaan vähättelyä, vääristelyä ja jopa stigmatisointia. Diagnoosin puuttumisen aiheuttama epävarmuus ja kaikki se kärsimys, mitä sairastamiseen ja ilman tehokasta hoitoa olemiseen liittyy, olisi helpompaa sietää, jos näitä taisteluja ei tarvitsisi käydä yksin. Mistä johtuu diagnoosittomien häpäiseminen ja syyllistäminen omasta tilanteestaan? 

    Luulen, että tällainen ajattelutapa liittyy paljolti niihin seurauksiin, joita lääketieteen teknologisella kehityksellä on ollut sairausajatteluun ja lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen. Ennen kuin lääketieteestä tuli vahvasti lääketieteelliseen näyttöön perustuvaa, niin lääkärin tärkein työväline oli potilaan kuunteleminen ja tutkiminen, jonka perusteella lääkäri veti johtopäätöksensä potilaan tilanteesta ja määräsi hoidon. Hoidon kohteena oli sairaaksi itsensä kokeva ihminen. Tutkimusmenetelmien kehityttyä syntyi lääketiede, joka alkoi perustaa toimintansa lääketieteellisille löydöksille ja diagnostisille kriteereille. Laboratoriokoetuloksista ja kuvantamislöydöksistä tuli lääkäreille potilaan kuuntelemista tärkeämpi väline ja tilanne kehittyi suuntaan, jossa vastakkain vastaanotolla olivat lääketieteellisesti tuotetut todisteet sairauden olemassa- tai poissaolosta sekä potilaan sana. Jos potilas väitti olevansa sairas, mutta todisteet kertoivat toista, niin kyseenalaiseksi asettui potilaan väite. Saadakseen diagnoosin ja hoitoa potilaan oli nyt kierrettävä lääkäriltä toiselle ja hankittava näyttöä sairauden olemassaolosta. Moni ihminen, joka joutuu nykytilanteessa kantamaan todistustaakkaa ja sietämään huonoa kohtelua diagnoosin puuttumisen takia, ei olisi joutunut aiemmin tällaista kokemaan. Lääketieteen kehitys on ollut huikeaa ja sen ansiosta elämiä pelastuu ja moni saa vuosikymmeniä lisää elinaikaa kroonisten sairauksien hoitojen kehittymisen ansiosta, mutta kehityksen kääntöpuolena on se, että potilaan kuunteleminen on jäänyt taka-alalle, hoidon etualalle ovat nousseet lääketieteelliset löydökset ja viitearvot kärsivän ihmisen sijaan ja heitä, joiden sairautta lääkärit eivät ole vielä osanneet diagnosoida, on alettu syyllistää tilanteestaan. 

    On väärin ja kohtuutonta, että me sairaat, joiden sairautta ei tunnisteta tai tunnusteta, joudumme monin tavoin kärsimään siitä, että olemme sairastuneet huonosti tunnettuun sairauteen. Sairastuminen ei ole meidän syytämme ja me ansaitsemme apua ja tukea siinä missä jokainen muukin sairastunut ja sairastumisen kriisiä läpi käyvä sekä sairauden kanssa elämään opetteleva ihminen. Kun ihmisellä diagnosoidaan syöpä ja hän kertoo siitä elämänsä ihmisille, niin hänelle yleensä tulvii empatiaa sekä emotionaalista ja käytännöllistä tukea ja apua. Kun mulla todettiin aivoissa kasvainmainen muutos, joka radiologin mielestä näytti todennäköisesti pahanlaatuiselta aivokasvaimelta, mutta diagnoosi jäi auki neurokirurgin pitäessä koepalan ottamista aivoista liian riskialttiina toimenpiteenä, ja jouduin elämään kuoleman ja sokeutumisen pelon kanssa pitkään ennen kuin syövän mahdollisuus saatiin poissuljettua ja jäljelle jäi "enää" invalidisoivien, kroonisten neurologisten sairauksien työdiagnooseja, niin samaan aikaan jouduin sietämään esimerkiksi häpäisemisyritystä ihmisjoukon edessä erään tilanteessa paikallaolijan päätettyä, että teeskentelen sairasta hyötyäkseni jotenkin tilanteesta, ja halutessa saada muutkin ihmiset ajattelemaan musta noin. Rangaistukseksi "sairaudestani valehtelusta" hän pyrki tämän jälkeen myös käytännön toimin hankaloittamaan jo muutenkin todella raskasta arkeani. Kun elämä on muuttunut epätodelliseksi, unenomaiseksi painajaiseksi, jossa yrittää tajuta tapahtunutta ja jaksaa raahautua eteenpäin päivä kerrallaan toivoen, että lääkärit löytävät ratkaisuja ennen kuin on liian myöhäistä, niin siinä kaipaa ennen kaikkea ihmistä tai ihmisiä, jotka ovat vierellä peilaamassa tapahtuneen todeksi ja kertomassa, että mitä tahansa tapahtuukin, niin sun ei tarvitse kohdata sitä yksin. Pahimpia asioita, mitä kukaan tuollaisessa tilanteessa voi ihmiselle tehdä, on kyseenalaistaa koettu, syyllistää ihmistä tilanteestaan ja yrittää kääntää myös muut ihmiset häntä vastaan. Tällaista kohtelua ja sitä tunnetta, jonka tuo kohtelu synnytti, ei unohda koskaan. Jo asian ajatteleminen nostaa stressireaktiot pintaan, vaikka tapahtuneesta on jo yli kymmenen vuotta. Onneksi elämässäni oli myös ihmisiä, jotka tajusivat tilanteeni karmeuden ja olivat läsnä ja tukena, kuuntelijana, valmiina kohtaamaan kärsimykseni - myös ja etenkin heidät tulen aina muistamaan kiitollisuudella.  

    Toivoisin, että tietoisuus siitä, että lääketiede ei tiedä vielä kaikkea, ja että on olemassa paljon sairauksia, jotka ovat luonteensa takia lääkäreille hyvin hankalia diagnosoida, lisääntyisi, jotta meihin diagnoositta jääneisiin kohdistuvat ennakkoluulot vähenisivät. Olisi myös hyvä muistaa, että diagnostisessa prosessissa on kyse vuorovaikutussuhteesta, jossa moni asia voi mennä pieleen, lääkärin ja potilaan välillä, mikä voi osaltaan hidastaa diagnoosin saamista. Olen iloinen, jos tämä tekstini avaa edes jonkun silmiä katsomaan tätä asiaa laajemmin ja uusin silmin. Ja sinulle, joka yhä kamppailet löytääksesi kokemillesi oireille nimen, syyn ja hoidon, haluan muistuttaa: et ole syyllinen tilanteeseesi etkä ole yksin. 


    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 
    Continue Reading


    Takana on mukava, leppoisa vappu meidän landella omalla porukalla. Se sisälsi juuri niitä asioita, joita vappuviikonlopulta nyt toivoinkin: kokkailua tulella ja vähän kuohuvaa, kevään fiilistelemistä pihalla kameran kanssa ja ilman, saunomista ja hyötypuutarhan istutusten alulle laittamista. Landevaput ystävien kanssa tai keskenämme ovat meille mieluisia - kaupungin vappuhulina ei houkuta yleensäkään, saati nyt koronan keskellä. Olin tosi iloinen, että jaksoin maalle tällä kertaa ylipäätään lähteä, sillä vielä perjantaiaamuna en ollut lähdön onnistumisesta aivan varma. Säätkin suosivat, sillä sateilta säästyttiin ja aurinkokin paisteli ajoittain - sen verran perinteisen vilpakoita vappukelejä kuitenkin piteli, että merinovillaa oli päällä päästä varpaisiin eikä toppatakkikaan vielä joutanut talviteloille.

    Vappuaatto ei mennyt ihan suunnitellusti, mutta onneksi suunnitelmia voi muuttaa. Ajatuksenani oli mennä ensin hetkeksi metsän laitaan kuvaamaan sinivuokkoja järkkärillä, minkä jälkeen syötäisiin salaattia ja aloiteltaisiin tämän kevään istutushommia. Alkuillasta sitten savustettaisiin kalaa ja grillattaisiin parsaa sekä syötäisiin hyvin. Päädyin kuitenkin heti aamusta käymään pitkää ja väsyttävää taistelua läppärini kanssa yrittäessäni siirtää kameran muistikortilta sinne edellisenä syksynä unohtuneita kuvia Lightroom-ohjelman kautta talteen irralliselle kovalevylle, ohjelman pistäessä hanttiin ja jumittaessa prosessin. Siinä mä tuijotin prosessin etenemistä kuvaavaa palkkia, joka ei hievahtanutkaan, ja tunsin miten veri pakkautuu päähän ja suusta pyrkii ulos ärräpäitä. Homma kävi niin voimille ja tunteisiin, että mun piti ottaa sen jälkeen päiväunet! 

    Tuon rupeaman jälkeen kuvaaminen ei enää kiinnostanut ja nälkä oli hirmuinen, joten kehitettiin nopeasti uusi suunnitelma ja otettiin alle kesäauto Ammu, jolla kurvattiin läheisen kylän uutta Kotipizzaa testaamaan. Matkan aikana päästiin ihailemaan mm. kymmenen kurjen laumaa, joka kokoontui läheisellä pellolla. Toijalan Kotipizzassa palvelu oli hidasta ja sekavaa, mutta onneksi itse pizzat olivat maukkaat. Otin omani gluteenittomana ja vegejuustolla, jotta mun ei tarvitsisi luistaa noudattamastani tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta.  



    Kameralla sinivuokkojen laukominen jäi vappuaatolta, mutta keksimme korvaavana harrasteena kaivaa esille ilmakiväärin ja ryhtyä laukomaan kohti maalitauluja, koska miksikäs ei? Maalla naapuritkin ovat sen verran kaukana, etteivät moisesta häiriinny. Sehän olikin ihan hauskaa puuhaa, kuten muistelinkin edelliskerrasta, joka oli joskus lapsena kokeillessani muistaakseni serkkuni ilmakivääriä. Ehkä eniten haasteita aiheutti aseen raskas paino, joka teki sen, että mun oli hankalaa jaksaa pitää asetta rauhassa paikallaan siihen asti kunnes saan tähdättyä. Voisin ampua toistekin ja käydä kokeilemassa myös pistooliammuntaa, joka vaatii vähän vähemmän habaa. Tykkäsin ampumisesta jo kouluaikoina, kun kävimme ampumaradalla paristi harjoittelemassa pistooliammuntaa, mutta myös nykyinen maailmantilanne on saanut ajattelemaan, että eipä ampumataidosta haittaakaan olisi (jep, aikamoista!)... 





    Vappupäivänä päätin pysytellä visusti erossa murheenkryyniläppäristäni ja keskittyä vappuasioihin eli herkutteluun ja ulkona hengailuun. Mies laittoi laavulle tulet ja savusti kirjolohen sekä grillasi pallogrillissä valmistelemani parsat (poistin parsoista kovat kannat, kuorin alaosaa ja voitelin ne oliiviöljyllä), parsojen kaveriksi pyöräytin sauvasekoittimella pikahollandaisekastikkeen. Se on älyttömän helppo ja nopea valmistaa eikä vaadi vesihauteita kuten perinteinen hollandaise eli onnistuu tumpelommalta tai laiskemmaltakin kokilta, kannattaa testata! Suolasin kalaa ennen savustusta vuorokauden verran 10%:ssa suolavedessä ja totesin, että 18-20 tuntia olisi varmaankin riittänyt. Aina aiemmin kala on jäänyt liian vähäsuolaiseksi, kun olen noudattanut netistä löytämissäni ohjeissa annettuja aikoja, joten tällä kertaa annoin sen maustua huomattavasti pidemmän aikaa. Itse savustus onnistui loistavasti. Hyvin savustettu kala on sellaista herkkua, jota voisin syödä vaikka joka päivä. Hollandaisekin oli hyvää, mutta pakko sanoa, että se ei ole ihan parasta ulkoilmaruokaa viileämmillä säillä, koska kastike pitäisi tarjota kuumana ja se jämähtää viileässä hyvin nopeasti. Hollandaise sisältää paljon voita eikä ole siis maidoton, joten tulehdussairauteni takia mun ei kannattaisi sitä periaatteessa syödä. En ole kuitenkaan huomannut voin  aiheuttavan mulle ongelmia, joten käytän sitä edelleen joskus, vaikka arkiruoanlaitossa pyrinkin korvaamaan voin varmuuden vuoksi gheellä eli kirkastetulla voilla, josta on poistettu maitoproteiini. Ruokajuomana meillä oli tänä vappuna kuivaa proseccoa (Pizzolato Prosecco Organic Brut), joka toimii ihan loistavasti  kalan ja parsan kaverina. Vappuaterialle prosecco mun mielestäni kuuluu, vaikka muuten en olekaan kuohuvien suurin fani. 






    Jälkkäreitäkään en juuri harrasta, mutta nyt teki mieli valmistaa vappuherkuksi jotain raikasta makeaa. Hedelmäsalaatti toimii aina, pitäisikin tehdä useammin. Maustoin viinirypäleet, ananaksen ja hunajamelonin limen mehulla ja hunajalla ja lisäsin lisukkeeksi soijavispiä, rouhittua mantelia ja mintun lehtiä. Munkkeja, simaa ja muita perinteisiä vappuherkkuja en ole tehnyt tai ostanut yli kymmeneen vuoteen enkä niitä elämääni kaipaa. Ilmeisesti mieskään ei niitä ikävöi, kun ei ole niitä kaupasta kotiin kantanut. 




    Jottei koko päivä olisi mennyt ihan vaan kokkaamiseksi ja syömiseksi, niin laitoimme alulle myös tämän kevään hyötypuutarhahommat. Mies rakensi istutuskuntoon kaksi kasvatuslaatikkoa, joihin mä istutin viileämpää säätä kestäviä siemeniä eli kahdenlaista salaattia, rucolaa, timjamia, persiljaa ja pinaattia. Suorakylvöjä jatketaan säiden lämmetessä ja tarkoitus on laittaa myös ainakin kesäkurpitsaa ja kurpitsaa esikasvatukseen. Kävin tarkistamassa myös talvivalkosipulien tilanteen ja sieltä ensimmäiset vihreät jo kurkkivat olkikatteen alta! Pitää hommata ensi tilassa kanankakkaa ja tehdä niille kevätlannoitus. Eipä aikaakaan, kun päästään jo herkuttelemaan wokatuilla talvivalkosipulin kukinnoilla, ne ovat mun ehdoton alkukesän herkkuni. 




    Vappupäivän iltana jaksoin käydä vielä hetken pyllistelemässä sinivuokkojen äärellä kamerani kanssa. En edelleenkään tiedä, miten saan ottamani raakakuvat ladattua koneelle editoitavaksi, mutta kuvaamista editointiongelmat eivät estä eli kuvaan nyt ja kohtaan ongelmat myöhemmin. Tämän postauksen kuvat ovat järkkärillä otettuja jpeg-kuvia. 



    Vapun jälkeisenä maanantaina mieli oli hyvä ja olo fyysisesti ok, mikä kertoi kaiken puolin onnistuneesta vappuviikonlopusta. Olin onnistunut irrottautumaan arkisista huolistani sekä syömään suhteellisen fiksusti ja pysyttelemään toiminnassani rasitusikkunani sisäpuolella, jolloin säästyin takapakeilta voinnissani. 

    Toivottavasti sullakin oli mahdollisuus viettää itsesi näköistä vappua. Mukavaa alkanutta toukokuuta! 


    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 
    Continue Reading
    Newer
    Stories
    Older
    Stories

    Blogitekstien takana

    Blogitekstien takana
    Moikka, nimeni on Kirsi ja toivotan sinut tervetulleeksi blogini pariin. Olen introvertti innostuja, pohdiskelija, villasukissa viihtyjä, kissaihminen, melankolisen metallimusiikin rakastaja, kahviaddikti, metsissä harhailija, jonkin sortin yhteiskuntatieteilijä ja terveysnörtti. Matkakumppaninani kulkee diagnoositta jäänyt neurologinen sairaus, joka sanelee tekemisteni tahdin. Klikkaamalla kuvaa voit lukea minusta lisää.

    Seuraa

    • bloglovin
    • facebook
    • instagram

    Yhteys

    pieniaotteita(at)gmail.com

    Blogiarkisto

    • maaliskuuta 2023 (7)
    • helmikuuta 2023 (8)
    • tammikuuta 2023 (6)
    • joulukuuta 2022 (7)
    • marraskuuta 2022 (7)
    • lokakuuta 2022 (5)
    • syyskuuta 2022 (4)
    • elokuuta 2022 (1)
    • heinäkuuta 2022 (5)
    • kesäkuuta 2022 (4)
    • toukokuuta 2022 (4)
    • huhtikuuta 2022 (6)
    • maaliskuuta 2022 (2)

    Suosituimmat tekstit

    • Pahinta diagnoosittomuudessa on se, että ei tule nähdyksi ja uskotuksi
    • Neurologinen sairaus ei tykkää tiukoista aikatauluista
    • Enimmäkseen leppoisa maalaisvappu oman kropan ehdoilla
    • Luottolääkärin menettäminen tuntuu diagnoosittomasta kuin iskulta palleaan
    • Viikko 48: Perhepakkaus Buranaa, iso menetys ja pieniä ilon aiheita
    • Kun ei jaksa siivota: sairastamiseen liittyvästä kotihäpeästä
    • Gluteeniton ja maidoton maisemakahvilan raparperipiirakka vie kielen mennessään
    • Viikko 51: kun hoitojakso ja joulu osuvat samalle viikolle

    Kuukauden luetuimmat

    • Arkikuva 10/52
    • Ajatuksia diagnoosien viivästymisestä ja pitkä QT-aikaoireyhtymästä harvinaisten sairauksien päivänä
    • Arkikuva 9/52

    Translate

    Seuraan

    • Thildan Kuvasto
      Poistohaaste #4 + #3
      1 tunti sitten
    • Hollanninhippiäinen
      Kylpylää ja kiisseliä
      10 tuntia sitten
    • Tähän on tultu
      10 x 3 – kevätarjen lempparit ja inhokit
      16 tuntia sitten
    • Sutkautuksia
      Viikkoraportti
      18 tuntia sitten
    • Painajainen, joka kävi toteen - syöpä
      Kirje sinulle, kantasolujen luovuttaja
      22 tuntia sitten
    • Sairaasti sukkaa
      Hetken hengähdystä…mitä se sitten tarkoittaakaan
      1 päivä sitten
    • Sydänmuruja
      Kohti omaa kirjaa, osa 2
      1 päivä sitten
    • Uusi muusa / Eeva Kolu
      Ikea hack: brittityylinen kirjahylly
      1 päivä sitten
    • ink on my fingers by Susannah Conway
      Meet the ADHD pixie
      2 päivää sitten
    • Via Per Aspera Ad Astra
      Viikko 12 – Myrskyn silmässä
      2 päivää sitten
    • Akatemian jalkaväki
      ChatGPT tutkimustyössä
      3 päivää sitten
    • Tiia Rantanen
      Raskausviikot 21-24: napa kasvaa umpeen
      3 päivää sitten
    • Sinun hyvä Elämä -blogi
      Kameran edessä
      4 päivää sitten
    • Sopusointuja
      Anna ammattilaisen asentaa keittiösi!
      4 päivää sitten
    • Juliaihminen
      Maaliskuussa paljon kaikkea
      4 päivää sitten
    • Häivähdys kuoleman läheisyydestä
      Aivoblues
      4 päivää sitten
    • Aamukahvilla
      Inspiroitunut luonnonvoimista: Kalevalan yhdisteltävä Amuletti-sarja
      5 päivää sitten
    • Kynäniekan salaiset mietteet
      Vammaisuuden näyttämö: 37 Seconds
      6 päivää sitten
    • Esmeraldan eetos
      Esmeraldan vaalistudio
      6 päivää sitten
    • Hetki kerrallaan
      Kuusi vuotta vuodepotilaana
      1 viikko sitten
    • Algo Nuevo
      Detox-ruokavaliosta
      1 viikko sitten
    • Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
      KELA ja vammaistukifarssi
      1 viikko sitten
    • Dare to be lightneer
      8 kk kohdunpoistosta
      1 viikko sitten
    • Small talkia elämästä
      TYYPILLINEN PÄIVÄNI MEDICAL MEDIUM -RUOKAVALIOLLA
      2 viikkoa sitten
    • Kukkapilli
      Kunnes tapaamme jälleen?
      2 viikkoa sitten
    • Villiviini
      Kirahviajattelua ja 9 muuta episodia tästä talvesta
      4 viikkoa sitten
    • Mustikkapasta
      Kuka lastani tänään hoitaa? Puoli vuotta päiväkotia takana - havaintoja suomalaisesta päiväkotiarjesta
      1 kuukausi sitten
    • Visual Diary
      Radiovieraana
      1 kuukausi sitten
    • Delicate Little Petal
      Well, HAVE You Tried Yoga? (Libby Hinsley Book Review)
      2 kuukautta sitten
    • Veloena
      Yksityinen talvipäivänseisaus
      3 kuukautta sitten
    • Chronic Illness Trauma Studies by Veronique Mead
      Chronic Illness and Trauma Podcast with Guy MacPherson (The Trauma Therapist Project)
      1 vuosi sitten
    Näytä 10 Näytä kaikki

    Näistä aiheista kirjoitan

    2023 3 x kuukauden kuva aasialainen ruoka arki arkikuva arkkitehtuuri bloggaaminen bullet journal diagnoosi diagnoosittomuus dokumentti eläimet elämä elämänhallinta energiakriisi eriarvoisuus fatiikki fiktio funktionalismi gluteeniton hammasterveys harvinainen sairaus harvinaissairaus harvinaisten sairauksien päivä helle helmikuu herkut hiihtäminen hipsteriys historia hoitajalakko hoitojakso hoitosuhde hyvinvointi hyötypuutarha häpeä ihmissuhteet indonesialainen ruoka inspiroivat ihmiset introverttiys itsenäisyys itsereflektio joulu juhlapyhät juhlat kasvikset kaupunki kesä kesäreissu ketogeeninen ruokavalio kevät kiistellyt sairaudet kipu kirjat kirjoittaminen kissat kompassisana korona koti kotihäpeä kotimaanmatkailu kotityöt krooninen sairaus kukat kuolema kuukausikatsaus kuulumiset kuvahaaste kärsimys käsityöläisyys laavu leirintäalue loma lukeminen läsnäolo lääketiede lääkkeet maailmantilanne maidoton marttailu matkustaminen ME/CFS medikaaliset traumat meidän lande menetys metsä mielenrauha mielenterveys musiikki mökkeily naapurit neulominen neurologinen sairaus pakuelämää paleoruokavalio parisuhde pelko perhe perusturvallisuus pitkä QT potilaan oikeudet prodromaalivaihe psykologia pukeutuminen pärjääminen pörssisähkö rasitusikkuna rauha ravintolaruoka retkeily rituaali ruoka ruokaohje rutiinit sairaala salaatit selviytyminen sienestäminen siisteys sivuvaikutukset sokeriton sosiaalinen kipu sosiaalisuus sota sotahinnat stressi stressinhallinta strömssi suku suru Susannah Conway syksy talvi tammikuu terveys Toijala toimijuus toimintakykyinen aika trauma traumapsykologia tuberkuloosi tukisana tulehdusta vähentävä ruokavalio turva tv-sarjat Ukrainan sota ulkoilmaelämää ulkoilu ulkopuolisuus Unravel Your Year uusi vuosi valokuvaus Vanajavesi vanhat autot vegaaninen veneily vertaistuki viikkopostaus viikon hyvät ja kivat viljaton vuosikatsaus wahlsin protokolla webinaari yhteiskuntatieteet yhteisöllisyys yksinolo

    Created with by BeautyTemplates | Distributed By Gooyaabi Templates

    Back to top