Neurologinen sairaus ei tykkää tiukoista aikatauluista
toukokuuta 16, 2022 |
| Uupuneen matkailijan unelma: menopeli, jossa on sänky aina mukana! |
Mun piti kuluneena viikonloppuna matkustaa Ouluun suku- ja serkkutapaamiseen, mutta asiaa pitkään puntaroituani päädyin jättämään reissun väliin, vaikka tällaisen ratkaisun tekeminen harmitti, sillä edellisestä serkkutapaamisestakin on jo yli kymmenen vuotta eli kovin harvakseltaan ollaan nähty. Toisaalta mieli on kuitenkin rauhallinen, sillä tiedän tehneeni oikean ratkaisun jäädessäni kotiin.
Miksi en siis mennyt tapaamaan sukua, vaikka olisin halunnut niin tehdä? Jätin reissun väliin siksi, että se olisi ollut mulle liian raskas liittyen mun jaksamiseeni nähden liian tiukasti aikataulutettuun ja tiiviiseen ohjelmaan, johon ei olisi mahtunut tarvitsemaani lepoa, mikä olisi kostautunut reissun aikana ja sen jälkeen olossa. Lisäksi koronatilanne herätti mielessä kysymyksiä ja huolta. Kroonisesti sairaalle introvertille ei ole helppo nakki matkustaa yhden viikonlopun aikana 550 km suuntaansa, nukkua vieraassa paikassa, syödä vieraita ruokia, osallistua kahteen paljon sosiaalisuutta vaativaan ja samalle päivälle aikataulutettuun tapaamiseen sekä viettää pitkiä aikoja julkisissa tiloissa ihmisten, joiden koronakäyttäytymisestä ei ole tietoa, kanssa. Tiivistä viikonloppua olisi vielä seurannut tiistaiaamuna alkava rankka kolmepäiväinen hoitojakso Tampereella, jolloin tarvittavaa palautumisaikaa ei olisi jäänyt menojen väliin. Yhtälö olisi ollut mahdoton, ellen sitten olisi venyttänyt reissua niin, että olisin aloittanut sen jo perjantaiaamuna junailemalla päivällä Ouluun ja viettämällä ensimmäisen yön hotellissa, jolloin olisin saanut nukkua tarpeeksi pitkät yöunet ilman liian aikaista heräämistä ja valmistautua hitaasti ja rauhassa päivän menoihin eli suku- ja serkkutapaamisiin. Junalla matkustaminen ei tuntunut kuitenkaan tässä koronatilanteessa houkuttelevalta eikä budjettikaan olisi nyt oikein venynyt hotelliasumiseen ja taksilla ajelemiseen. Lisäksi reissu olisi jäänyt luultavasti mukaan kutsutulta mieheltäni väliin, koska perjantai oli työpäivä.
Monelle perusterveelle ei ole homma eikä mikään ajaa aamusta 550 kilometriä ja viettää sen päälle sosiaalista elämää yöhön asti, jolloin voi ehkä olla hankalaa hahmottaa sitä, miksi kuvio on jollekulle toiselle suunnilleen samanikäiselle ja ulospäin terveen oloiselle ihmiselle mahdoton. Yritän avata asiaa lisää kirjaamalla ylös ne palikat, joista tällaisen reissun liiallinen kokonaiskuormitus kasaantuu:
- Matkanteko. Matkan taittaminen väsyttää, tapahtuipa se sitten autolla tai junalla. Vaikka en itse ajakaan autoa, niin seuraan silti liikennettä ja yritän huolehtia siitä, että kuski pysyy skarppina ja hereillä. Pitkän ajon aikana on myös pysähdyttävä syömään, mikä on oma ohjelmanumeronsa, sillä mun Wahlsin protokollan mukaisella ruokavaliollani syömisiä ei niin vaan kuitatakaan huoltoasemalta mukaan napatuilla lihapiirakoilla, vaan ruokailuja pitää suunnitella ja aikaa käyttää sopivien ruokapaikkojen etsimiseen. Ellen sitten ole tehnyt mukaan eväitä, joiden valmistaminen ennen lähtöä on nielaissut oman osansa energioistani. Kahdeksan tunnin ajomatka hotkaisee voimat ja kohteeseen päästessä eniten kiinnostaa syöminen ja nukkuminen. Jos matkanteko on täytynyt aloittaa aamulla kukonlaulun aikaan liian lyhyiden yöunien jälkeen, niin päivästä tulee hereillä sinnittelyä ja rasitus kostautuu seuraavina päivinä, jolloin olisi saatava levätä. Jos tuollaisen ajomatkan jälkeen täytyy kyetä vielä toimimaan tai olemaan sosiaalinen, niin meikäläisestä on paikalla enää tyhjä kuori, joka raahautuu tilanteesta toiseen kofeiinin ja sokerin voimalla ja maksaa tuosta zombeilusta seuraavina päivinä kalliin hinnan. Junalla pitkien matkojen matkaaminen ei ehkä ole ihan niin fyysisesti uuvuttavaa kuin autoileminen, mutta tilanteessa, jossa Suomessa kirjataan huippulukemia koronakuolemien määrissä, ison osan ihmisistä käyttäytyessä silti kuin virusta ei enää olisikaan, junamatkailu ei houkuta.
- Sosiaalisuus ja isot määrät ihmisiä yhdellä kertaa. Vaikka kyseessä olisi mitä mukavin tapaaminen tai tapahtuma, josta nautin suuresti, niin kroonisesti sairaana introverttina väsyn helposti sosiaalisuudesta ja ihmisten, etenkin vieraiden, kanssa seurustelemisesta, sekä tarvitsen paljon omaa aikaa yksin palautuakseni rasituksesta. Koska sosiaalisuus jo itsessään väsyttää, niin menen sosiaalisiin tilanteisiin mieluiten mahdollisimman hyvin levänneenä, jotta mulla on itsestäni tilanteessa jotain annettavaa ja jotta myös itse saan itselleni kohtaamisista jotain. Valmiiksi uupuneena ja huonovointisena ihmisten seurassa oleminen on raskasta ja vähät energiat kuluvat itsensä koossa pitämiseen ja skarppaamiseen, jolloin tilanteesta ei pysty nauttimaan eikä siinä kykene olemaan läsnä. Väsyneenä sosialiseeraaminen myöskin kostautuu seuraavina päivinä huonona olona ja syvänä fatiikkina.
- Riittämätön uni ja lepo. Tarpeeksi pitkät yöunet ja se, että saan tehdä asioita riittävän hitaaseen tahtiin ja lepohetkiä (joihin kuuluu makuulla oloa) tarpeen mukaan ottaen, on edellytys sille, että pysyn toimintakykyisenä. Liian vähäinen yöuni yhdistettynä koko päivän jatkuvaan aktiivisuuteen ilman päiväunia ja välipötköttelyjä on varma resepti oireiden leimahtamiselle ja voinnin takapakille, josta toipuminen voi ottaa useamman päivän. Reissun päällä joutuu usein mukautumaan muiden ihmisten asettamiin aikatauluihin, jolloin riittävän unen ja levon määrästä voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, pitää kiinni.
- Syömisistä stressaaminen ja itselle sopivasta ruokavaliosta lipsuminen. Maidottomasti ja gluteenittomasti syöminen reissun päällä ja esimerkiksi juhlissa vaatii yleensä sumplimista ja ennakoimista, mikä on kaikkien kannalta stressaavaa, ja tuntuu ikävältä olla se lisävaivaa aiheuttava hankala tyyppi. Jos taas valitsee olla aiheuttamatta vaivaa ja syö sitä mitä tarjolla on, niin vointi saattaa ottaa akuutisti tai viiveellä takapakkia. Omien syömisten mukaan ottaminen tai tarjoiluista kieltäytyminen juhlissa on sekin yksi mahdollisuus, mutta se voidaan kokea epäkohteliaana, joten tätäkään valintaa ei ole mukava tehdä. Reissussa ja erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa harvoin pystyy syömään stressaamatta ja itselleen optimaalisella tavalla, mikä voi saada sairauden oireet voimistumaan itse tilanteessa tai sen jälkeen, ja tämä täytyy ottaa menoja ja niiden jälkeisiä päiviä suunnitellessaan huomioon.
- Koronatilanne ja se, että valtaosa ihmisistä elää kuin virusta ei olisi. Jo valmiiksi kroonisesti sairaana ja toimintakyvyltäni vajavaisena sekä toisaalta itseni näinkin hyvään kuntoon kuntouttaneena en halua ehdoin tahdoin hankkia itselleni virustartuntaa, joka voisi romahduttaa vointini pysyvästi esimerkiksi long covidin muodossa. En halua myöskään viedä virusta esimerkiksi monisairaille, iäkkäille vanhemmilleni, joille tartunta voisi olla kohtalokas. Näistä syistä välttelen edelleen tilanteita, joihin todennäköisesti kuuluu pidempien aikojen viettämistä sisätiloissa yhdessä maskittomien ihmisten, jotka ovat palanneet koronaa edeltävään sosiaalisesti aktiiviseen elämäntyyliin, kanssa. Jokainen tietysti elää kuten parhaaksi näkee, ja myös mä teen niin, eli harkitsen millaisia riskejä olen valmis ottamaan milläkin hinnalla ja teen päätökseni siltä pohjalta. Tämä tarkoittaa valitettavasti sitä, että monista mukavista jutuista ja menoista joutuu kieltäytymään, millä voi olla seurauksia ihmissuhteisiin, mutta se on hinta, jonka joudun oman ja läheisteni terveyden priorisoinnista maksamaan.
Onnistuneen juhliin tai tapahtumiin reissaamisen resepti on matkustamisen ja tapahtumien aikatauluttaminen niin väljästi, että myös reissun aikana on mahdollista pitää kiinni paremman voinnin peruspalikoista eli riittävästä levosta ennen matkustamista, riittävän pitkistä yöunista ennen matkaa ja sen aikana, lepohetkistä aktiviteettien lomassa sekä enimmäkseen fiksusta syömisestä. Samalle päivälle ei voi aikatauluttaa pitkää ajomatkaa aikaisine heräämisineen sekä yhtä tai varsinkaan kahta tapahtumaa, missä pitää jaksaa olla sosiaalinen tai muuten aktiivinen. Ja vaikka reissun toteuttaisi väljällä aikataululla, niin silti sen jälkeen väsyttää niin paljon, että seuraavan viikon on parempi olla kalenterissa melko tyhjä, jotta aikaa jää toipumiseen.
Vaikka mua harmittaa joutua luopumaan kivoista ja tärkeistä menoista terveyteni takia, niin samalla olen iloinen ja ylpeä siitä, että olen oppinut kuuntelemaan ja kunnioittamaan jaksamiseni rajoja. Käytettävissäni oleva toimintakykyinen aikani on niin rajallista, että mun on suojeltava sitä ja suoritettava priorisointia, jotta toimintakykyistä aikaa riittää tärkeimpiin asioihin ja tärkeimmille ihmisille. En voi enkä halua enää sanoa kyllä kaikkeen. Mun on punnittava jokaista menoa tarkasti ainakin kahdelta kantilta: ensinnäkin, onko tuo meno mulle käytettävissä olevilla voimavaroillani ja suhteessa muihin kalenterissani oleviin menoihin realistisesti mahdollinen, ja toiseksi, onko se kaiken sen multa vaatiman panostuksen arvoinen. Pienempikin sosiaalinen meno haukkaa ison osan sekä menoa edeltävän, että sitä seuraavan päivän toimintakykyisestä ajasta ja aiheuttaa fyysistä kärsimystä oireiden korostumisena ja fatiikin syvenemisenä, joten haluan ensisijaisesti antaa aikaa ja palasia itsestäni sellaisille asioille ja ihmisille, joiden koen arvostavan mun läsnäoloani ja panostustani ja jotka koen itse itselleni erityisen tärkeinä ja merkityksellisinä.
Monille perusterveille, joilla energiaa ja terveyttä riittää menemiseen ja tulemiseen, voi olla hankalaa käsittää ja hyväksyä sitä, että se ennen aktiivinen ja menevä ystävä tai läheinen ei sairastuttuaan enää kykenekään osallistumaan kuten ennen. Kieltäytymisiä, perumisia ja jahkailemisia voidaan tulkita niin, ettei toinen enää syystä tai toisesta halua viettää aikaa yhdessä, jolloin yhteydenpito katkeaa väärinkäsityksiin. Kuitenkin, jos kyseinen ihmissuhde on toiminut aiemmin ja molemmilla on ollut yhdessä hauskaa ja hyvä olla, niin todennäköisimmin kyse on siitä, että sairastunut osapuoli ei vaan kykene enää venymään samaan kuin ennen, jolloin on sovellettava toimintatapoja ja aikatauluja niin, että kumpikin pystyy osallistumaan. Tapoja pitää yhteyttä ja viettää aikaa yhdessä varmasti kyllä löytyy, jos halua molemmin puolin on.
Viikonloppuna väliin jääneeseen Oulun-reissuun vielä palatakseni, toiveissani on korjata tilannetta hyppäämällä jossain vaiheessa viime kesänä hommaamamme ja nyt kunnostuksen alla olevan vanin kyytiin ja ajelemalla hyvin väljällä aikataululla kohti pohjoista tapaamaan serkkuja ja sukulaisia sekä tutustumaan samalla reissulla johonkin pohjoisemman Suomen upeista kansallispuistoista. Kroonisesti sairaanakin reissaaminen onnistuu, kunhan tekemisen tahti on leppoisa ja kropan kuuntelemisen mahdollistava, ja vanimatkailu tuntuu olevan kaltaiselleni helposti uupuvalle ja ruokaongelmaiselle ihmiselle loistovalinta, sillä sänky ja keittiö kulkee autossa aina mukana, jolloin aina tarvittaessa on mahdollista kurvata sivutielle ja parkkeerata pöpelikköön valmistamaan ruokaisa salaatti lounaaksi tai ottamaan pikku päikkärit. Odotan jo innolla kesää ja sitä, että pääsemme miehen kanssa testaamaan uuteen uskoon laitettua Chevyämme jonkun kivan pikku kesäreissun merkeissä!
.jpeg)
0 kommenttia
Kiitos kun luit! Ilahdun, jos jätät käynnistäsi jäljen.