Hyvää alkanutta uutta vuotta! Toivottavasti vuodenvaihteesi sujui mukavissa merkeissä. Meillä saunottiin, syötiin itse tehtyä gluteenitonta pizzaa ja käytiin moikkaamassa rakkaita naapureita erään heistä laavulla, oli oikein leppoisa ja kiva ilta. Nyt tekisi jo mieli jättää vanha vuosi toden teolla taakse ja ryhtyä pohdiskelemaan sitä minkälaisia näkymiä uusi vuosi tarjoaa, mutta palaan kuitenkin vielä hetkeksi vanhaan vuoteen jonkinlaisen tilinpäätöksen merkeissä, ilman sellaisen kirjoittamista musta tuntuu hankalalta siirtyä eteenpäin. 

Paluu arkeen alkoi rytinällä, sillä mulla oli sairaalassa hoitojakso lääkärin vastaanottoineen heti vuoden vaihduttua. Uutiset vastaanotolla eivät olleet hyviä: lääkärini kertoi olevansa huolissaan mun tulehdusarvoistani, jotka ovat hoidoista huolimatta jatkaneet ilman selkeää selittävää syytä jo pitkään tasaista nousuaan, ja sanoi haluavansa lähettää mut PET-TT -tutkimukseen, jossa mut kuvattaisiin päästä varpaisiin sekä radioaktiivista ainetta että varjoainetta käyttäen mahdollisten tulehduspesäkkeiden tai muiden patologisten löydösten kartoittamiseksi. Hän ei ole usein tämän yli vuosikymmenen kestäneen hoitosuhteemme aikana sanonut olevansa mun tilanteestani huolissaan, joten olihan hänen sanojensa kuuleminen kuumottavaa. Suostuin tietysti ehdotettuun tutkimukseen, joten lähete lähti kuvantamiseen ja jäin hermoilemaan kuvausajan saapumista. 

Hoitojakso toipumisineen, jonka yhteydessä tuo keskustelu käytiin, nielaisi tammikuun alusta kokonaisuudessaan lähes pari viikkoa, joten elettiin jo tammikuun puoliväliä, kun vasta aloin kunnolla heräillä uuteen vuoteen. Ajatukset askaroivat jatkuvasti tulevassa tutkimuksessa ja sen lisäksi myös ensimmäisessä koronarokotuksessa, jonka olin päättänyt lopulta uskaltautua ottamaan koronatilanteen kiihdyttyä vuoden vaihteessa sen verran pahaksi, että osuman väistely alkaisi olla vaikeaa, vaikka en kodin ulkopuolella liikkuisikaan kuin aivan välttämättömimpien menojen verran. Rokottautuminen sujui hyvin ja ilman komplikaatioita. 

Loppukuusta käytin paljon energiaa muun muassa ruokavalioasioiden opiskelemiseen, sillä olin aiemmin saanut tulehdusarvoni mukavasti laskuun noudattamalla paleotyyppistä ruokavaliota, ja nyt olin kiinnostunut selvittämään sitä voisinko hyötyä niin sanotusta Wahlsin protokollan mukaisesta ruokavaliosta, josta moni neurologisia tulehdussairauksia sairastava on saanut vointiinsa suurta apua. Tein ruokavaliooni jo pieniä muutoksia, jotka veivät sitä enemmän Wahlsin prokotollan perustason mukaiseen suuntaan. 

Kuukauden päivät kuvausaikaa odoteltuani aloin jo hiukan hermostua ja lähdin soittelemaan lähetteen perään. Kävi ilmi, että kuvantamisessa lähetteen läpi käyvä lääkäri ei ollut lähetettä vielä edes katsonut, vaan se makasi hänen pöydällään. Soittoni jälkeen hän otti lähetteen käsittelyyn ja mulle tuli postissa aika kuvantamiseen - mutta, vääränlaiseen sellaiseen. Soittelin taas kuvantamisen sihteerille ja kerroin, että sieltä on nähdäkseni laitettu mulle nyt täysin väärän tyyppinen tutkimus virheellisine valmistautumisohjeineen, ja pyysin, että hän ystävällisesti pyytäisi heidän lääkäriään tsekkaamaan uudelleen saamansa lähetetekstin ja sen millaista tutkimusta on pyydetty. Tästä ei ollut kuitenkaan apua, vaan asian etenemistä tarkistaessani huomasin, että mulla oli edelleen ohjelmoituna sydäntutkimus koko kropan PET-TT:n sijaan! Laitoin omalle lääkärilleni viestiä, jossa kerroin tästä sekoilusta ja kysyin voisiko hän hoitaa asian kuntoon, jotta en joutuisi matkustamaan 70 kilometriä suuntaansa sairaalaan vain toteamaan, että tarvittavaa tutkimusta ei voida tehdä, koska lähetteessä on virhe ja koska olen sen takia valmistautunut tutkimukseen väärin. Lääkärini otti asian hoitaakseen ja homman piti olla kunnossa - mutta arvatkaapa, mikä tutkimus tiedoissani näkyi, kun lopulta menin kuvaukseen? No se hemmetin sydänsarkoidoositutkimus! Oikea tutkimus saatiin lopulta onneksi otettua, mutta en voi edelleenkään lakata ihmettelemästä sitä miten asian hoitaminen saattoi olla näin hankalaa. Koska hermoilin tutkimusta ja etenkin sen tulosten odottamista todella paljon etukäteen, niin olisin mielelläni käyttänyt ne pari kuukautta, jotka jouduin kuvausta odottamaan, kaikkeen sellaiseen tekemiseen, minkä avulla saisin ajatukseni pois stressaavasta tilanteesta, mutta sen sijaan jouduin käyttämään ihan hitosti aikaani ja energiaani siihen, että soittelen sairaalaan ja varmistelen, että ihmiset siellä hoitavat hommansa. 

Helmikuun puoliväliin osui myös jälleen kolmepäiväinen hoitojakso, joka sisälsi tällä kertaa yllätyssektorin: sain kuulla kesken hoitojaksoani ilmoitusluontoisena asiana hoitajalta, että mun saamani lääke tultaisiin vaihtamaan LENNOSSA. Siis niin, että tänään olin saanut biologista valmistetta A ja huomenna saisinkin mulle ennalta outoa biologista valmistetta B. Olin äimän käkenä, koska olin ymmärtänyt, ettei näitä valmisteita suositella vaihdettavan kuin hyvin painavista syistä, enkä ollut koskaan kuullut kenenkään joutuneen vaihtamaan valmistetta kesken hoitojakson. Tällainen määräys, josta ei edes keskusteltu potilaan kanssa, kuulosti erikoiselta, sillä olin tottunut siihen, että tällä polilla potilasta pyritään hoitamaan yhteistyössä hänen kanssaan ja asioista etukäteen keskustellen. Se synnytti myös pelkoa: vanha valmisteenikin oli aiheuttanut ikäviä sivuvaikutuksia eikä musta tuntunut turvalliselta yhdistää sitä toiseen biologiseen valmisteeseen, jonka mahdollisista vakavistakin sivuvaikutuksista mulla ei ole tietoa. Kerroin hoitajalle näistä ajatuksistani ja pettymyksestäni siihen, että mulle sanellaan tällainen hoitoratkaisu ilman, että olen tietoinen syistä ratkaisun taustalla tai siitä onko lääkärini ehtinyt miettiä tekemänsä ratkaisun myös yksilöllisesti mun tapauksessani loppuun asti, ja hän ilmeisesti viesti asiasta lääkärilleni, koska kohta lääkärini jo poikkesi kiireisen oloisena kertomaan, että nyt on pakkorako vaihdolle, koska näissä lääkkeissä on vaikeita saatavuusongelmia ilmeisesti koronaan liittyen, ja että periaatteessa ihan samaa tavaraa se uusi lääkekin on verrattuna vanhaan valmisteeseen, älä nyt tästä stressaa. Tämä väite valmisteiden samanlaisuudesta ja siis helposta vaihdettavuudesta kuulosti oudolta, koska aiemmin en pyynnöistäni huolimatta ollut kuitenkaan saanut kokeilla rinnakkaisvalmistetta, mitä olisin toivonut sillä ajatuksella, että joku toinen valmiste aiheuttaisi vähemmän sivuvaikutuksia. 

Seuraavana yönä en juuri saanut nukuttua, vaan tutkin vaihtoasiaa lääketieteellisistä julkaisuista ja keskustelin aiheesta samoja hoitoja saavien vertaisteni kanssa, päätyen lopulta vetämään sen johtopäätöksen, että tällainen menettely ei tunnu musta turvalliselta enkä mä siksi halua tällaiseen hommaan lähteä. Olin jo kerran aiemmin suostunut hoitotoimenpiteeseen, jota lääkäri ei ollut mielestäni miettinyt ihan loppuun asti ja johon lähteminen oli arveluttanut mua, ja joka romahdutti vointini ja sai tulehdussairauteni roihahtamaan pitkäksi aikaa, joten en halunnut tämän kaltaisen tilanteen toistuvan. Kerroin hoitajalle, että haluan tällä kertaa jättää väliin viimeisen päivän lääkeinfuusioni, jos mun ei ole mahdollista saada vanhaa lääkettäni. Seuraavalla hoitojaksolle mulle olisi täysin ok vaihtaa valmistetta, mutta lennossa en vaihtoon lähde. Hoitaja soitti lääkärilleni, jonka kuulin hermostuvan puhelimessa siitä, että tarjottu hoito ei mulle kelpaa, ja ymmärsin hänen sanovan hoitajalle, että mun ei tarvitse tulla sitten enää jatkossakaan hoitoihin, jos näin on. Ikävä tilanne eli lääkkeen loppuminen ja pakotetut lääkevaihdot oli tullut lääkärillenikin ihan nurkan takaa yllättäen, joten hän oli varmasti asiasta stressaantunut, ja lienee puhelimessa purkanut turhautumistaan tilanteeseen ilman että ehkä edes tajuaa, että mä ymmärrän mitä hän hoitajalle puhuu. Ymmärrän täysin tarpeen päästellä ulos höyryjä, mutta mulle potilaana tuo tilanne oli karmaiseva, koska se ainoa lääkäri, joka oli halunnut ja jaksanut vuosikausien ajan tutkia ja hoitaa mua kunnollisen diagnoosin puuttumisesta huolimatta muiden lääkäreiden hankkiuduttua tällaisesta "hankalasta tapauksesta" eroon, uhkasi hoitojen lopettamisella siksi, etten ilman kunnollista keskustelua uskalla lähteä mukaan toimenpiteeseen, jota en koe turvallisena ja joka ei ole käsittääkseni yleisten suositusten mukainen. Tilanne ratkesi lopulta niin, että sain viimeisenä hoitopäivänänikin vanhaa lääkettäni ja sovimme vaihdon toiseen valmisteeseen tapahtuvan seuraavalla hoitojaksolla, mutta sen päivän tiputus meni mulla itkua nieleskellessä, suljettujen silmäluomien alta valuvia kyyneliä salaa pyyhkiessä ja rytmihäiriöistä kärsiessä, välikohtauksen nostaessa pintaan vanhoja lääketieteellisiä traumojani ja hylkäämisen kokemuksiani. 

Helmikuun loppupuoli kului sitten tuosta hoitojaksosta, sen aiheuttamasta järkytyksestä ja lääkkeen sivuvaikutuksista toipuessa sekä kuvausajan kanssa säätäessä ja kuvausta odotellessa. Ja, jotta elämä ei olisi ollut liian leppoisaa, niin sainpa minäkin tiedon kuplaani, jossa en uutisia juuri mielenterveyssyistä ollut viime aikoina seurannut, itänaapurimme aloittamasta täysimittaisesta sodasta Ukrainassa. Sitä päivää ja pelon tunnetta, joka valahti vatsaani uutisen kuullessani, en unohda koskaan. Seuraavina päivinä en jaksanut omaa tilannettani stressata, kun kaikki energiani meni uutisten seuraamiseen ja tapahtuneen tajuamiseen. 

PET-TT -kuvaukseni oli muutamien päivien päästä sodan alkamisen jälkeen ja aika automaattiohjauksella  taisin itseni Tampereelle järjestää ja kuvauksen läpi käydä. Kuvantamistutkimuksissa mulle pahinta on aina tulosten odottelu ja se, etten osaa päättää, pelkääkö enemmän sitä mahdollista pahaa mitä kuvista löytyy vai sitä, että mitään selittävää ja siten hoidettavaa ei löydy, joten jäin toivomaan, että lääkärini informoisi mua tuloksistani mahdollisimman pian ne nähtyään. 

Puhelin pirahti heti kuvantamistutkimusta seuraavana päivänä ja sopersin luuriin hermostuneena nimeni, sillä näin puhelun tulevan lääkärini numerosta. Olisiko hän vielä mulle vihainen edellisen hoitojakson välikohtauksesta ja mitä hänellä olisi kuvista kerrottavanaan? Helpotus oli suuri, kun puhelimen toisessa päässä oli taas lääkärini sellaisena kuin hänet olen hänet oppinut tuntemaan ja kun uutiset olivat siinä suhteessa hyviä, että mitään hälyyttävää ei kuvista ollut löytynyt. Olin tietysti ehtinyt pyöritellä mielessäni jo kaikki pahimmat mahdolliset skenaariotkin, joten olin näistä uutisista onnellinen, vaikka selittäjää tulehdusarvojen nousulle ei nyt löytynytkään. 

Maaliskuun alkupuolella oli myös toisen koronarokotteen ottamisen aika ja ihan hyvillä mielillä menin sen ottamaan, koska ensimmäisen piikin kanssa mulla ei ollut ollut ongelmia. Tämän toisen rokotteen suhteen en kuitenkaan ollutkaan yhtä onnekas. Taisin kuumeilla parisen viikkoa piikin ottamisen jälkeen ja sen jälkeenkin olin tavanomaista paljon uupuneempi. Samalla seurasin uutisia aktiivisesti ja ihmettelin, miten Venäjän hyökkäys Ukrainaan näytti meillä kokonaan lopettaneen koronapandemian. Vaikka tartuntoja todettiin edelleen hurjia määriä, niin koronasta ei enää juuri uutisoitu ja esimerkiksi yleinen maskisuositus poistettiin, jolloin kasvava osa ihmisistä alkoi käyttäytyä kuin tautitilanne olisi ohi. Ukrainasta taas kantautui karmaisevia uutisia ja oma olotila oli jatkuvasti todella pelokas ja ahdistunut. Myös Nato-keskustelu alkoi käydä kuumana ja itänaapurimme alkoi heitellä uhkauksia Natoon hakeutumista harkitseville naapureilleen, ei tuntunut mukavalta. Samaan aikaan piti vielä stressailla läheisen syöpäkontrollin tuloksia ja toisen läheisen epäselviä oireita ja lääketieteellistä löydöstä, jolle lääkärit tuntuivat kovin laiskasti etsivän selitystä, ja lisäksi kotimme naapuritontin ostanut rakennusyrittäjä vielä ilmoitti vastoin aiempia puheitaan rakentavansa rivitalon makuuhuoneen ikkunoidemme taakse lähes kiinni rajalla sijaitsevaan kuusiaitaamme, mikä ei fiiliksiä ainakaan parantanut.  Onneksi maaliskuussa aurinko sentään paisteli ja saatoin istua meidän landen laavulla neulomassa ja lukemassa, se rauhoitti ja piristi mieltä ja kroppaa. Aloitin myös uudelleen tämän blogin kirjoittamisen. Ja läheiseni sai lopulta hyviä uutisia liittyen parantumattomaan syöpäänsä, luojan kiitos! 

Ihan maaliskuun lopussa mulla oli myöskin se hoitojakso, jolla vanha lääkkeeni vaihdettaisiin korvaavaan valmisteeseen, ja jännitin vaihtoa jonkin verran etukäteen, etenkin kun olo ei etukäteenkään ollut mitenkään mainioin. Hoidot menivät kuitenkin tavanomaiseen tapaan ja sivuvaikutuksetkin olivat saman kaltaisia kuin edellisessä valmisteessa eli arki tulisi jatkumaan samanlaisena kuin millaista se oli vanhan lääkkeeni kanssa ollut. 

Huhtikuussa olo oli edelleen jatkuvasti tavanomaista nuutuneempi ja voimattomampi ja liitin tämän olotilani saamaani rokotteeseen, koska muutakaan selitystä vointini notkahdukselle en löytänyt (joskin toki myös kaikella kokemallani stressillä oli varmasti jossain määrin osuutta asiaan). En halunnut jäädä vain voivottelemaan asiaa, vaan päätin, että nyt on aika jatkaa Wahlsin protokollan opiskelua ja kokeilemista, projektin jäätyä välillä vähän muiden murheiden ja elämän jalkoihin. Käytin paljon aikaa protokollan tutkimiseen ja sen mukaisten ruokien tekemiseen ja syömiseen. Tämä tuntui tärkeältä ja merkitykselliseltä ja samalla sain kokemuksen toimijuudesta suhteessa omaan terveyteeni enkä ehtinyt ja jaksanut seurata kovin intensiivisesti sotauutisia, mikä teki stressitasoille hyvää. 

Tunsin myös stressin keskellä tarvitsevani paljon omaa aikaa ja tilaa ja vietinkin paljon aikaa yksin kotona miehen ollessa maalla autoharrastuksensa parissa, tämän tullessa varmasti molemmille tarpeeseen. Olin todella kiitollinen siitä, että meillä on kaksi paikkaa, joihin meidän on mahdollista jakautua, kun tarvitsemme omaa aikaa. Kävin kävelyllä, kirjoittelin blogia ja harrastelin omia juttujani sekä nautin aurinkoisista huhtikuun päivistä sen verran kun jaksoin. Maalla ollessani tein ensimmäiset hyötypuutarhaistutukset ja herkuttelin ensimmäisillä maasta puskevilla villivihanneksilla. Mieli oli maailmantilanteeseen ja Suomen Nato-hakemukseen liittyen jatkuvasti levoton, mutta yritin rajoittaa uutisten seuraamiseen käyttämääni aikaa ja keskittyä parantamaan omaa vointiani. 

Koronarokotuksen sivuvaikutukset tuntuivat edelleen ja jaksaminen oli tavanomaista huonompaa, niinpä valtaosa ajasta meni lepäämiseen ja pakollisista arkiaskareista selviytymiseen. Ja kun en jaksanut paljon muuta kuin maata, niin siinähän oli helppo samalla doomscrollata puhelimella sotauutisia. Onneksi säät suosivat ja saatoin makoilla myös meidän landen pihakeinussa ja laavulla auringonsäteitä metsästämässä sekä lukemassa, juomassa kahvia ja tekemässä käsitöitä. Iloa elämään tarjosi myös välikattoon majoittunut oravapesue, jonka kiipeilyharjoituksia ja pieniä retkiä suureen maailmaan sain läheltä seurata, sekä muut pihapiirissä liikkuvat metsän eläimet. Laitoin myös hyötypuutarhaa aina kun jaksoin. Naapurimme rakennustyömaalla alkoi aina aamuseitsemältä sellainen metakka, että käytännössä jouduin muuttamaan maalle meteliä pakoon, jotta saisin levättyä tarpeeksi. 

Korona jylläsi edelleen, mutta valtaosa ihmisistä käyttäytyi kuin pandemia olisi ohi, ja se vähensi mun halujani liikkua ihmisten ilmoilla entisestään, vaikka enpä olisi vointinikaan takia jaksanut juuri mihinkään sosiaalisiin menoihin osallistua. Toukokuussa mun piti myös matkustaa Ouluun serkkutapaamiseen, joka järjestettäisiin ensimmäistä kertaa yli kymmenen vuoden tauon jälkeen, mutta ei mulla ollut jaksamista ja halua lähteä reissuun sillä voinnillani siinä koronatilanteessa, rankan hoitojakson vielä odottaessa mua tapaamista seuraavalla viikolla ja suunnitellessani yöpymistä iäkkäiden vanhempieni, joille en haluaisi viedä tuliaisina koronaa, luona. Tuli aika huonot fiilikset siitä, että jouduin tämänkin kivan menon vointini takia skippaamaan, mutta toisaalta olin ylpeä siitä, että osasin tiedostaa jaksamiseni rajat ja pitää niistä kiinni. Loppukuu meni taas hoitojen sivuvaikutuksia pois lepäillessä.

Elelin kesäkuun käytännössä maalla, koska kotona ei ollut naapurin rakennusprojektin takia olemista. Mies tosin vietti kaupungissakin aikaa, koska naapurin raksa poiki pienen rakennusprojektin myös meidän takapihallemme, mikä vaati miehen paikalla olemista, ja sehän mulle sopi, koska kaipasin omaa aikaa kevään aika tiiviin ja jatkuvan yhdessäolon jälkeen. Jaksamiseni oli edelleen omaan normaaliini verrattuna heikompaa, joten lepäilin paljon ja hoitelin arkiaskareita verkkaiseen tahtiin. Tein ruokaa, lämmitin puusaunaa, kävin kävelemässä lähimetsässä ja istuskelin laavulla ja pihakeinussa kirjoittamassa, lukemassa ja neulomassa. Juhannuksena nostimme vanhan Busterimme venetrailerin päälle ja ajelimme Amazonillamme Sääksmäen sillan kupeeseen, jossa laskimme veneen vesille ja ajelimme läheiseen saareen eväitä nauttimaan ja kalastamaan. Illalla jaksoin lähteä käymään vielä naapurin kokolla ja toisen naapurin terassilla parantamassa maailmaa, se oli kiva päivä. Tuntui hyvältä jaksaa nauttia kesäasioista ja olla sosiaalinen. 

Juhannuksen jälkeen oli taas hoitojakson aika ja leukani loksahti, kun sain heti infuusiohuoneeseen astuttuani kuulla, että sehän olisi mulla taas lääkevalmisteen vaihto tänään edessä! En jaksanut edes hermostua, koska tilanne oli mikä oli, vaan mietin vaan, että okei, antaa tulla, ja että ainahan se on mahdollista, että tämä valmiste toimii aiempia paremmin ja hyvällä tuurilla saatan jopa säästyä viikon, puolentoista jälkikoomalta hoitojen jälkeen. Alku vaikuttikin todella lupaavalta: ei päänsärkyä tai muita epämukavia sivuvaikutuksia, joita toiset valmisteet ovat usein jo infuusiopäivien aikana aiheuttaneet. Ei oireita myöskään toisena tai kolmantena infuusiopäivänä, nyt teki mieli jo vähän tuulettaa! Kesäkuu päättyi toiveikkaissa merkeissä - olisiko mulle nyt löytynyt lääke joka mahdollistaa paluun omaan normaaliini heti hoitojakson päättymisen jälkeen? 

En meinannut uskoa sitä, mutta totta se oli: uusi biologinen lääkkeeni ei aiheuttanut mulle ensimmäisellä hoitokerralla minkäänlaisia havaittavia sivuvaikutuksia! Olin onneni kukkuloilla tästä havainnosta ja iloitsin siitä, että ehkäpä loppukesästä voisi sittenkin tulla mulle hyvä. Koronarokotteen aiheuttama uupumuskin tuntui lopulta väistyneen ja toimintakykyinen aikani oli lisääntynyt. Ja kun jaksoin tehdä vähän muutakin kuin maata ja selviytyä pakollisista arkiaskareista, niin mielikin alkoi voida paremmin. 

Heinäkuukin kului paljolti maalla, jossa olin osan ajasta yksin ja osan miehen kanssa. Miehellä oli kotona raksahommia ja maalla vanimme laittoa reissukuntoon ja mun energioistani iso osa meni arkisten asioiden hoitamiseen, lomailuun ei juuri ollut mahdollisuuksia. Lähiretkeily olisi kiinnostanut, mutta en koe olevani tällä hetkellä ajokykyinen, joten en päässyt itsekseni liikkumaan minnekään kauemmas. Piti luottaa siihen, että elokuuksi reissuauto valmistuu ja pääsemme yhdessä sitä testaamaan jonkun pienen kivan reissun tai parin verran. Yritin keskittyä nauttimaan kesän mukavista pienistä jutuista ja siitä, että mulla ei ole enää jatkuvasti paha olo. 

Odotus palkittiin: mies sai vanin sellaiseen kuntoon, että sillä pystyi ajamaan ja siinä oli mahdollista yöpyä, vaikka kalusteet autosta edelleen puuttuivatkin ja nukkua piti patjoilla auton lattialla. Mulla oli ollut pitkään haaveena tehdä vierailu Paimion vanhaan tuberkuloosiparantolaan, ja kun kuulin jostain, että siellä järjestetään elokuussa opastettuja kierroksia, niin päätimme, että eka minikesälomareissumme suuntautuu siis keuhkoparantolaan! Se oli kiva ja kiinnostava retki, johon yhdistimme paluumatkalla myös käynnin Mathildedalin ruukkikylässä. 

Auto toimi niin mukavasti, että uskalsimme lähteä suunnittelemaan seuraavaa retkeä, joka suuntautuisi jo seuraavana viikonloppuna Mikkelin Puumalaan Hayride Jamboree -höntsäilykiihdytysajotapahtumaan. Se reissu oli kokonaisuudessaan ihana ja tuli niin tarpeeseen (mulla on edelleen reissukertomus kirjoittamatta, mutta yritän kaivaa siihen aikaa ja energiaa)! Ehkä ensimmäistä kertaa koko vuoden aikana mulla oli sellainen olo, että olen elossa ja pystyn elämästä nauttimaan. Annoin itselleni luvan unohtaa hetkeksi kaikki murheet ja vaan nauttia kaikesta siitä ihanasta, mitä reissu ja Puumalan upeat kirkasvetiset maisemat tarjoavat. Toki sairaus oli reissussakin mukana ja läsnä ja sen ehdoilla piti mennä, mutta siihen olen tottunut ja se oli ok. 

Reissun jälkeen ei sitten ollutkaan yhtään niin mukavaa, sillä hoitojakso Tampereella odotti ihan kulman takana ja saavuin sairaalaan reissusta rättipoikkiväsyneenä, mutta selvisin hoidoista ihan hyvin, enkä varmaankaan vähiten uuden sivuvaikutuksettoman lääkkeeni ansiosta! Pystyin siis ottamaan ilon irti vielä elokuun viimeisistä viikoistakin ja ihan kuun loppuun saimme vielä mahdutettua päiväretken Ruoveden Siikanevalle ihmettelemään suomaiseman kauneutta. Elokuu oli kaikkineen hienoa aikaa ja kirkkaasti lempikuukauteni kuluneena vuonna. 

Onneksi pohjalla oli ihana elokuu, koska elokuun vaihtuessa syyskuuksi syksy tuntui alkavan rytinällä ja huumoria ja pitkää pinnaa vaadittiin. Ensinnäkin, sää tuntui yhdessä yössä viilentyvän kymmenellä asteella. Se ei mua sinänsä haitannut yhtään, koska kesäkuumat ovat mulle mun sairauteni takia tuskaa ja viihdyn paremmin viileämmissä lämpötiloissa. Syyskuussa alkoi kuitenkin arki myös siinä mielessä, että sotahinnat alkoivat nyt näkyä ja tuntua kaikessa ja se muovasi arkea. Sähkön, öljyn ja ruoan hinnat nousivat kohisten säiden samalla viilentyessä ja oli ryhdyttävä säästämään kaikessa. Samaan aikaan oli muita isoja rahareikiä ja välillä piti todella sumplia sitä mistä rahat saadaan laskujen maksuun. Kun lämmitys oli aiemmin hoidettu öljyllä ja/tai ilmalämpöpumpuilla, niin nyt piti tehdä laskelmia siitä millä menetelmällä kannattaisi lämmittää ja puulämmitystä suosittiin aina kun se oli mahdollista. Sitä varten miehen piti tietysti hääriä metsässä tekemässä puita ja mä opettelin keskuslämmityskattilan lämmittämistä puilla, puusaunan lämmitys multa jo sujuikin. Huonelämpötilaa tiputettiin tuntuvasti aiemmasta ja paleleminen söi valmiiksi rajallisia voimia. Ruokavalio, johon olin pyrkinyt alkuvuoden panostamaan, muuttui huonompaan suuntaan, kun kokkaaminen tapahtui raha edellä. Vielä onneksi jaksoin lähinnä naureskella tälle touhulle ja saada kiksejä siitä toimijuuden tunteesta, jota kätevänä emäntänä hääriminen mulle tuotti, vaikka välillä ottikin päähän. 

Onneksi kivojakin asioita tapahtui. Syyskuun piristys oli neljäpäiväinen, jo perinteinen karpaloreissu appiukon mökille. Oli mukavaa saada irtautua hetkeksi tutuista kuvioista ja nauttia suon tuoksusta ja väreistä sekä rentoutua romaania lukien (kirja oli Pauliina Vanhatalon Vastuulliset ja se oli ensimmäinen ja viimeinen romaani, jonka sain gerbiilin keskittymiskyvylläni koko vuoden aikana luettua kokonaisuudessaan loppuun). Aikataulutin menoni vähän tyhmästi ja siirryin mökiltä lähes suoraan hoitojaksolle sairaalaan, mikä oli kropalleni ihan liian rankkaa, mutta sain jälleen sitä mulle parhaiten sopivaa lääkevalmistetta ja selvisin tästäkin hoitojaksosta kunnialla ja ilman isompia jälkiseuraamuksia.

Lokakuussa huumori alkoi olemaan koetuksella, kun siirryimme pörssisähköön ja sähkön tuntihinnat alkoivat määrätä tekemistemme tahdin ja aikataulut. Arki tuntui raskaalta ja ankealta. Syksy on lempivuodenaikani ja olisin halunnut ottaa järjestelmäkameran ja lähteä johonkin kauniiseen ruskamaisemaan kuvaamaan, mutta olin jumissa maalla ja kamera pysyi repussa. Ärsytti ja vitutti jatkuvasti eikä oikein mikään huvittanut. Asuimme maalla useammastakin syystä: siksi, että kovaääninen rakentaminen jatkui edelleen naapuritontillamme, ja siksi, että maalla on halvempaa asua, koska siellä esimerkiksi peseytyminen puusaunassa kaivovedellä vatipesuna säästää rahaa verrattuna kuumiin suihkuihin kaupungissa ja taloakin on mahdollista lämmittää maalla osin puilla. Nyt kun säät alkoivat olla niin viileät, että valtaosa ajasta kului sisätiloissa, niin myös talossa vallitseva tavarakaaos aiheutti enenevissä määrin stressiä. Olisin kaivannut myös yksin oloa, johon ei juuri ollut mahdollisuuksia. 

Pitääkseni pääni pinnalla kirjoittelin bujooni päivittäin listoja niistä hyvistä ja kivoista asioista, joita päivä oli pitänyt sisällään, enkä suostunut menemään nukkumaan ennen kuin olin keksinyt ainakin yhden hyvän tai kivan asian kyseisestä päivästä. Etsin iloa tv-sarjoista, musiikista, neulomisesta, lukemisesta, päiväkirjan ja blogin kirjoittamisesta sekä kissojen kanssa hengaamisesta. Lokakuun pelastus taisi olla kirjastosta lainaan saamaani Haavoittuva toimijuus -artikkelikokoelmaan, jota lukiessani tunsin tulleeni kotiin ja saaneeni kosketuksen omaan pieneen yhteiskuntatieteilijäminääni, uppoutuminen. Toinen lokakuun kohokohta oli se, että näin elämäni ensimmäistä kertaa elävän luonnonvaraisen ilveksen, upea hetki josta olen haaveillut vuosikaudet. 

Jos luulin lokakuussa, että nyt on arki ankeaa, niin enpä tiennyt vielä paljon mitään. Tein ennen marraskuun alussa ollutta hoitojaksoani uunissa ruokaa pakkaseen, koska sähkö oli silloin "halpaa", tietämättä, että seuraavan kerran tulisin lämmittämään uunin vasta joulun aatonaattona äidin joulupöytään toivomaa kinkkua varten. Sähkön hinnat olivat lähes koko marraskuun jatkuvasti korkeat eikä halvempia tunteja ollut enää edes öisin, joten kaikki kotihommat piti miettiä niin, että ne saataisiin hoidettua mahdollisimman vähällä sähköllä ja halvimpien, jotka olivat siis nekin kalliita, tuntien aikana. Pyykkivuori kasaantui kasaantumistaan ja samoja vaatteita käytettiin koko ajan pidempään. Jos pyykkiä pestiin, niin se tapahtui öisin, mikä tarkoitti valvomista tai pitkään koneessa vettyneitä haisevia pyykkejä aamulla. Tiskikone pyöri vain öisin ja silloinkin oli huono omatunto siitä, että käyttää konetta eikä pese käsin. Ruokahuolto piti miettiä ihan uusiksi, kun uuni oli poissa pelistä. Ruoat olivat vetisiä pakastekasviskeittoja, kastikkeita ja riisinuudeleita, jotka kypsyvät, kun päälle kaataa vedenkeittimellä keitettyä kuumaa vettä, säästöä sekin esimerkiksi perunoiden keittoon verrattuna, nääs. Ei olisi kiinnostanut käyttää toimintakykyistä aikaa ruoanlaittoon, kun se ruoka, mitä pystyi laittamaan, ei ollut maistuvaa. Kirjoittelin edelleen bujooni päivittäin listoja kunkin päivän sisällään pitämistä hyvistä ja kivoista jutuista, koska muuten pääni olisi hajonnut. 

Elämä koostui pakollisista kotihommista, levosta (fatiikki tuntui jylläävän aika pahana, mistä koholla olevat tulehdusarvotkin kertoivat) ja niistä samoista harrastuksista, joihin olin turvautunut jo lokakuussakin. Aika paljon oli stressiä myös läheisten terveyteen ja pärjäämiseen liittyen ja Ukrainan sota sekä muut raskaat maailman tapahtumat pyörivät jatkuvasti mielessä. Kirsikkana kakun päällä sain kuulla vertaiseltani, että yhteinen luottolääkärimme olisi jäämässä keväällä eläkkeelle, ja se oli mulle kova isku, ottaen huomioon historiani, jossa juuri tämä lääkäri on ollut se ainoa henkilö, joka on halunnut ja osannut mua diagnoosin puuttumisesta huolimatta hoitaa. 

Sama meno jatkui joulukuussa ja huomasin sortuvani ajoittain aikamoiseen itsesäälissä rypemiseen - kunnes jokin mun päässäni naksahti ja osasin lähteä kampeamaan itseäni ylös kuopasta, johon olin jo osittain pudonnut. Muistin, että vaikka en juuri pystyisikään tilannettani muuttamaan, niin asennettani voisin aina muuttaa parempaan suuntaan. Helpotusta elämäntilanteeseen ei ole ihan hetkeen näköpiirissä, joten tämä on asia, jonka työstäminen jatkuu. 

Jouluviikko oli raskas, kun samalle viikolle osui hoitojakso, läheisen syöpäkontrolli, toisen läheisen diagnostisten selvittelyjen jatkuminen ja joulun vietto, jotka yhdessä imivät naisesta aika tehokkaasti mehut myös seuraavan viikon ajaksi. Onneksi syöpäkontrolliuutiset olivat positiivisia, ja vertaiseltani kuulemani uutinen luottolääkärini eläköitymisestäkin osoittautui osittaiseksi uutisankaksi, mikä tarkoittaa sitä, että saan mitä suurimmalla todennäköisyydellä pitää lääkärini vielä toistaiseksi - parempia joululahjoja en olisi osannut toivoa! Myös joulukuun viimeiset päivät olivat mulle mieluisia, kun sain uppoutua uuden vuoden rituaaleihini ja vanhan vuoden pois pakkaamiseen. 

---

Sellainen oli mun vuoteni 2022. Se oli aika paljon kaikkea ja vaikka siinä oli hyvätkin hetkensä, niin en jää sitä ikävöimään. 

Tervetuloa siis 2023! Siitä, millaisin ajatuksin ja eväin suuntaan tähän tuoreeseen vuoteen, tulen kirjoittamaan toisen postauksen. 

Olipahan viikko. Kuvittelin jatkavani hyvin edellisviikolla alkuun päässyttä paremminvointiprojektiani, mutta elämä järjesti muuta puuhaa ja ajateltavaa. Sain silti pidettyä kiinni joistain alulle laittamistani hyvää tekevistä rutiineista, hyvä mä! 

Heräsin maanantaiaamuna ärsyttävään jomotukseen, joka oli alkanut jo sunnuntaina ja joka paikantui vasempaan yläleukaan. Syytin kivusta hankalaa hammasväliä, joka kerää itseensä ruokaa ja jota olin lauantai-iltana joutunut rassaamaan kunnolla hammaslangalla ruokailun jälkeen. Ajattelin, että eiköhän ien siitä itsestään rauhoitu pikku hiljaa ja lähdin hakemaan keittiöstä Buranaa. Keittiöreissulla bongasin hämärässä huoneessa vaakatasossa kesken työpäivää pötköttelevän puolisoni, joka kertoi selän napsahtaneen jumiin niinkin hurjassa urheilusuorituksessa kuin kissojen ruokakuppien täyttämisessä. Että sellainen maanantai meillä, mietin mielessäni - "montakos Buranaa sulle laitetaan?". 

Suukipu pysyi maanantaina särkylääkkeen voimin hallinnassa, mutta heti tiistaiaamuna herätessä se oli taas vahvasti läsnä ja tuntui säteilevän myös alaleukaan. Tässä kohtaa alkoi vähän huolestuttaa, sillä pelkään hammasongelmia kuin ruttoa, koska mun diagnoositta jäänyt neurologinen sairauteni puhkesi aikanaan juurikin hammasjuuritulehduksen ja epäonnistuneen juurihoidon seurauksena. Kävin tiedustelemassa mieheltä, että miltäs se sun selkäsi tänään vaikuttaa, oisko saumaa lähteä hammaslääkärissä käymään jos tulee tarve? Eipä ollut ja siinä kohtaa alkoi hieman kuumottaa, mies kun on tämän talouden ainoa kuski tällä hetkellä ja maalta on matkaa palvelujen äärelle. No ei muuta kuin Buranaa huuleen ja pohtimaan asiaa, sitä ennen ajatukset hetkeksi johonkin mukavampaan Instagramia selaamalla... tai niinhän mä luulin. 

Ja kyllä, mun lääkäristänihän hän puhui. Kivut unohtuivat, kun piti keskittyä hengittämiseen ja uutisen tajuamiseen. Nyt se sitten tapahtuisi, se mitä olen pelännyt jo pitkään. Tiesin tämän tiedon pian tulevan, koska tiesin lääkärini täyttävän tänä vuonna 65 vuotta, mutta en halunnut myöntää asiaa itselleni, koska sillä voi olla mun jatkohoitoni kannalta katastrofaaliset seuraukset. Oksetti ja heikotti ja vatsaa väänsi, tuntui raskaalta hengittää. En tiennyt miten päin olisin, joten lähdin lämmittämään pihasaunaa ja heittämään lähimetsässä pikku lenkin saunan lämpeämistä odottaessa, johonkin oli saatava ahdistusta purettua. Suuhun sattui ja mietin, että pakko päästä pesulle, jos tulee akuutti lähtö hammaslääkäriin tämän kivun takia. Mieli poukkoili erilaisten hampaisiin ja lääkärin vaihdokseen liittyvien kauhuskenaarioiden välillä ja pelkäsin, että pää leviää. 

Onneksi näistä krempoista selvittiin ilman lääkärireissuja ja lääkärinvaihdosuutiseen liittyvä ahdistuskin helpotti vähän, kun sain prosessoitua asiaa kirjoittamalla (voit lukea aihetta käsittelevän blogipostaukseni täältä). Loppuviikon olinkin sitten tosi uupunut eikä mikään määrä unta tuntunut riittävän, joka päivä piti pitkien yöunien päälle ottaa ainakin yhdet päikkärit. Vaikka olenkin 15 vuoden sairastamisen aikana oppinut jo sen, että lepääminen elimistön lepoa pyytäessä on ainoa tapa toipua ylirasituksesta mahdollisimman nopeasti toimintakuntoon, ja että liika aktiivisuus rasittuneena pahentaa elimistön tulehdustilaa ja oireita, niin kyllä monien päivien mittainen pakkolepo silti ottaa mielen päälle ja tuntuu elämän tuhlaamiselta. Armollisuuden opetteleminen itseä kohtaan taitaa olla läpi elämän jatkuva projekti. 

Vaikka aika tiukasti omassa kuplassani tämänkin viikon vietin, niin some tarjosi ikkunan ihmetellä maailman menoa oman kuplani ulkopuolella, ja kyllä sitä ihmetystä riittikin. Ihmiset tuntuvat jakautuneen heihin, jotka elävät kuin mitään koronaa, ilmasto- tai talouden kriisiä ei olisikaan, ja meihin, jotka elämme pienesti omissa ympyröissämme siksi, että koemme, että meillä ei ole terveydellisesti, omatunnon puolesta ja taloudellisesti varaa viettää sosiaalista elämää, matkustella ja pitää hauskaa kuten ennen. 

Omalla kohdallani vallitseva tunne noita tarinoita katsoessa on JOMO, joy of missing out, vaikka kaipaankin esimerkiksi livemusiikkia - minkään bändin keikka ei ole mulle kuitenkaan sen arvoinen, että olisin valmis lähtemään vapaaehtoisesti maskittomien ja potentiaalisesti kipeänä keikalle tulevien ihmisten joukkoon hakemaan itselleni tartuntaa, joka toisesta koronarokotteesta saamani reaktion pohjalta arvioiden voisi olla mulle suhteellisen paha rasti. Kun on elänyt vuosien ajan elävän kuolleen elämää ja saa sitten taistelun jälkeen osan toimintakyvystään ja taidostaan nauttia elämästä takaisin, niin siitä ei halua ihan hevillä luopua. Mun elämäni ei tarvitse välttämättä sisältää koko ajan isoja elämyksiä, vaan saan nautintoa ja merkitystä elämääni myös ihan pienistä, itselleni tärkeistä jutuista - tätä tuntuu monien, jotka syyttävät mua siitä, että jätän pelon takia elämäni elämättä, olevan vaikeaa ymmärtää. Eipä kyllä tunnu nyt taloudellisestikaan järkevältä rillutella, kun ne tulevat jättimäiset energia- ja ruokalaskutkin pitää pystyä maksamaan. 

Kaikesta huolimatta tai juuri siksi kirjasin kuluneella viikollakin bujooni kunkin päivän positiivisia asioita: 

• Lempipaperikauppaani Paperimurulle oli pitkään kestäneiden toimitusvaikeuksien jälkeen tullut myyntiin lempparitäytekynäni mustesäiliöitä ja tilasin niitä kerralla neljä pakettia enkä malta odottaa, että pääsen taas nauttimaan siitä tunteesta, jonka täydellisen kynän ja paperin kombo synnyttää. Muut kynä- ja paperifriikit tietävät mitä tarkoitan!
• Bloggaaminen auttoi mua hurjasti prosessoimaan ajatuksiani. 
• Suu- ja selkäsäryistä selvittiin ilman lääkärireissuja. 
• Jaksoin käydä useamman kerran kävelyllä. Lumiset peltomaisemat ja metsä ilahduttivat. 

• Sain lusittua loppuun kolme kuukautta kestäneen antibioottikuurin, joka jo kertaalleen keskeytyi nokkosrokkoon ja joka nytkin aiheutti ajoittain sen verran hankalia sivuvaikutuksia, että usko kuurin loppuun viemisen onnistumiseen oli koetuksella. Taputan itseäni olalle ja aloitan ankaran maitohappobakteerien tankkaamisen sekä toivon, että kuuri tuo mulle pysyviä hyötyjä. 

• Innostuin pitkästä aikaa katsomaan Masterchef Australian uusinta kautta ja siinä mennään nyt jo top 10:ssä, mikä tekee ohjelman seuraamisesta jännää, kiinnostavaa ja koukuttavaa. Ihanan Alvinin Drunken Chicken 2.0 kuulosti niin tajunnan räjäyttävältä, että ohje lähtee testiin, kunhan saan hankittua reseptin ja raaka-aineet käsiini! En uskalla googlata reseptiä vielä, jotten saa vahingossa kuulla kilpailun lopputulosta etukäteen. 
• Nautin neulomisesta ja opin uuden tavan tehdä kantapään kavennukset nätimmin. Sinisistä polvisukista ensimmäinen valmistui. 
• Paistettiin valurautapannulla voissa itse syksyllä kalastettua haukea ja syötiin sitä juuresmuusin ja höyrytetyn kukkakaalin kanssa, oli hitsin herkullista! 

• Mun on pitänyt jo ainakin vuoden päivät lopettaa vanha Flickr-tilini, jota en enää käytä ja josta silti maksan turhaan ihan liian isoa kuukausimaksua, ja sain laitettua tämän projektin alulle. Tämä tili oli mulle sairastumiseni alkuaikoina yksi tärkeimmistä henkirei'istäni ja tuetuksi tulemisen paikoista, joten siksi siitä luopuminen on tuntunut raskaalta. Mutta, kaikella on aikansa ja nyt on aika sulkea tämä sivu kirjastani. Sitä ennen otan kuitenkin tärkeimmät kuvat ja keskustelut itselleni talteen. 
• Käytin suutarilla hyväkuntoiset Vagabondin talvinilkkurini, joista olivat pohjat irronneet, liimauksessa, ja ne olivat noudettaessa kuin uudet (komeasti lankatutkin) eikä homma maksanut kuin 20 euroa. Vanhan, käyttökelpoisen korjauttamisesta tulee hyvä fiilis ja rahapussikin tykkää. 

• Purkitin kuivumassa olleet suppilovahverot ja niitä tuli 3 hyvän kokoista lasipurkillista, pärjäilen niillä hienosti ainakin tämän talven yli. 

• Suolavedessä jälkisuolattu savulohi onnistui tälläkin kertaa varsin mainiosti. Savustettiin kalaa tällä kertaa kovemmalla liekillä noin 25 minuuttia ja jälkisuolattiin 10% suolavedessä 10 minuutin ajan. Ensi kerralla isolla liekillä 20 minuuttia ja samanlainen suolaus ja tulee ihan täydellinen! 

• Aloitettiin katsomaan Suomi koomikoiden silmin -sarjaa Yle Areenassa. Siinä kolme naiskoomikkoa Intiasta, Etelä-Afrikasta ja Yhdysvalloista matkustaa Suomeen selvittämään "maailman onnellisimman kansan" onnellisuuden salaisuutta perehtymättä suomalaisuuteen etukäteen eli havainnoinnin tapahtuessa enemmän tai vähemmän puhtaalta pöydältä. Olemme katsoneet nyt kaksi jaksoa kuudesta, ensimmäisessä osassa koomikot vierailevat erilaisissa työpaikoissa ja toisessa osassa he perehtyvät suomalaiseen koulutusjärjestelmään. Seuraa tarkkoja havaintoja ja hulvatonta tilannekomiikkaa, joita naiset sitten päivän päätteeksi ruotivat keskenään päivällispöydän ääressä. Ainakin kahden ensimmäisen jakson pohjalta uskallan suositella. 

 ///

Viime viikosta iso osa meni melko syvissä vesissä kahlaten. Syksyn pimeys ei ole mulle ongelma ja oikeastaan pidän marraskuusta ja siitä, miten luonnon lepoon vaipuminen antaa mullekin luvan käpertyä viltin alle tekemään itselleni mieluisia asioita eli lukemaan, kirjoittamaan, neulomaan ja ajattelemaan. Marraskuitani leimaa nykyään kuitenkin myös suru liittyen seitsemän vuoden takaiseen menetykseen ja huoli läheisestäni, jolle tapahtuneen taakka on edelleen hurjan raskas kantaa. Lisäksi tämä marraskuu on tuonut mukanaan paljon huolta läheisteni terveydestä ja saanut pelkäämään dominoefektiä, jonka yhden kortin kaatuminen saisi aikaan. 

Olen huomannut, että mua harvoin enää nykyään ahdistaa niin, että menen ylikierroksille ja koen selkeitä pelkotiloja, mutta tällä viikolla olen muistanut miten epämiellyttävältä tällainen hälytystila kropassa ja mielessä tuntuu. Puhelimen sointiääni on aiheuttanut säpsähtelyä ja tunnelma on ollut pahaenteinen, aistien skannatessa ympäristöä uhkien varalta. Nämä fiilikset ovat liittyneet uutisten odotteluun läheisen terveyteen liittyen sekä mainitsemieni seitsemän vuoden takaisten surullisten tapahtumien vuosipäivään ja muistoihin, jotka se herättää. Yhteinen nimittäjä näille tapahtumille ja peloille on pelko pahojen asioiden tapahtumisesta siksi, että he, joiden tehtävä on ihmisiä auttaa, eivät sitä tee.  

On raskasta sairastaa itse tai kulkea vakavasti sairaan läheisen rinnalla, jos vallitsee sellainen tunne, että lähtökohtaisesti lääkäreiden tekemisiin tai tekemättä jättämisiin ei voi luottaa, vaan täytyy jatkuvasti pystyä pysyttelemään kartalla suhteessa omaan ja läheistensä hoitoon havaitakseen ajoissa mahdolliset laiminlyönnit ja virheet sekä puuttuakseen niihin. Tämä on kuitenkin tilanne kaiken sen jälkeen, mitä lähipiirissäni on jouduttu vuosien varrella kokemaan ja mitä itsekin olen joutunut ennen nykyiseen hyvään hoitosuhteeseeni päätymistä läpi käymään. On ollut diagnoosin viivästymisestä johtuvaa pysyvää invalidisoitumista, syöpäkasvaimien toistuvaa huomaamatta jäämistä, tarvittavien tutkimusten tekemättä jättämistä ja nuoren läheiseni aivan turha kuolema. Nykyään ainoa tapa selviytyä tilanteen synnyttämän ahdistuksen kanssa on olla potilaana ja omaisena aktiivinen ja pitää kaikin mahdollisin tavoin huolta siitä, että tarvittavat tutkimukset ja hoidot toteutuvat. 

Viime viikon keskiviikkona olleen läheiseni kuoleman vuosipäivän mentyä ohi oloni on ollut rauhallisempi ja olen pystynyt ottamaan aikaa ajatusteni prosessoimiselle sekä loppuvuoden selviytymis- ja toimintasuunnitelman tekemiselle. Syksyyn on kuulunut niin paljon kaikkea arkista säätämistä ja vääntämistä, että se laajempi horisontti, jota kohti olen elämässä halunnut mennä, on vähän kadonnut näköpiiristä. Päiväkirjaa kirjoittamalla asioista tulee hallittavampia ja fokuskin taas löytyy. Uutta viikkoa kohti lähdettäessä olo on seesteisempi ja keskittyneempi.

Onneksi raskassoutuiseen viikkoon mahtui hyviä ja kivoja asioitakin: 

Eipä ole tullut kirjoitettua kuulumisia tänne blogiin sitten kesän alkupuoliskon, jollei viikoittaisia hyvät & kivat -postauksia lasketa, joten nyt voisi olla "missä mennään" -aiheisen postauksen aika. Mieli on tehnyt monesti kirjoittaa, mutta voimia tällaisen postauksen tuottamiseen ei ole ollut, etenkään kun olen halunnut saada kesän reissupostaukset kirjoitettua ja ulos mahdollisimman pian ja olen siksi priorisoinut niiden työstämistä (ja tästä huolimatta osa reissupostauksistakin edelleen odottaa kirjoittamista ja julkaisemista). Myös viikon hyvät & kivat -postausten kirjoittamiseen menee yllättävän paljon aikaa ja energiaa, vaikka noiden postausten kirjoittaminen onkin samalla tietyllä tavalla energisoivaa. 

Edellä kirjoittamastani käykin siis jo ilmi, että voimia on ollut rajallisesti, ja että niitä on ollut käytettävissä kirjoittamiseen vähemmän kuin olisin toivonut. Mutta vaikka voimia on ollut edelleen rajallisesti, niin niitä on onneksi ollut nyt paljon enemmän esimerkiksi vuoden alkupuoliskoon verrattuna, jolloin kärsin sairauteni aiheuttaman fatiikin ja saamieni hoitojen pitkäkestoisten sivuvaikutusten lisäksi myös oletettavasti rokotusten aiheuttamasta, kuukausia jatkuneesta voimattomuudesta. Joskus kesän puolivälissä olo alkoi olla onnekseni palautunut omaksi normaalikseni, ja kun sitten onnekkaan sattuman kautta sain vielä vaihdettua saamani lääkkeen toiseen, sivuvaikutuksettomaan, niin olin onneni kukkuloilla: elämä voittaa ja ehkäpä jaksan hiukan taas elääkin! Näin myös elokuun alkupuoliskolle kaavaillut pienet kesäreissut vanilla pääsivät toteutumaan ja jaksoin varsinkin toisen, pidemmän näistä reissuista varsin hyvin. Olen saanut nyt myös kesän jälkeen jatkaa tällä uudella, mulle parhaiten sopivalla lääkkeellä, ja olen säästynyt niiltä koomailuviikoilta, joita hoitojaksot ovat mulle aiemmin aiheuttaneet. Koomailua on kyllä sen sijaan aiheutunut välillä siitä, että olen kohentuneen vointini huumassa innostunut taas ylittämään rasitusikkunani rajoja niin että paukkuu sillä seurauksella, että vointi on romahtanut ja sen palautuminen omaksi normaalikseni on ottanut aikaa. 

Jaksaminen on siis ollut kaiken kaikkiaan parempaa verrattuna esimerkiksi kevättalveen, mutta tämä kuluva syksy on ollut sellainen, että se on teettänyt paljon sellaista hommaa, joka on nielaissut valtaosan käytettävissä olevista voimavaroista ja jättänyt niitä vain vähän esimerkiksi harrastuksille, kuten bloggaamiselle. Onneksi ehdin elokuussa vähän elämään ja nauttimaan elämästä, koska syksy on tuonut mukanaan sellaisen todellisuuden, johon ei ole tätä ennen onneksi ollut tarvetta tutustua. Tiedossa oli toki jo keväällä, että sotahinnat tulevat kurittamaan meistä monia ja tuomaan arkeen monenlaista kurjuutta, mutta silti nykyiset ruoan ja varsinkin energian hinnat ovat olleet isku päin pläsiä. Kun syksy on ollut aiemmin mun lempivuodenaikani, josta olen nauttinut kuljeskelemalla järjestelmäkameran kanssa luonnossa syksyn värejä muistikortille tallentaen sekä käyden esimerkiksi museokierroksilla ja kuuntelemassa livemusiikkia (näitä kahta viimeistä en tosin ole harrastanut korona-aikana), niin tämä syksy on mennyt miettiessä sitä miten saisi pitkän talven yli elettyä niin, että kuluttaa mahdollisimman vähän rahaa mihinkään. Syyniin ovat päässeet niin talon lämmitysmenetelmät, sähkönkulutustavat kuin kokkailu- ja syömistottumuksetkin eli ne pakolliset asiat, joita ei voi laittaa tauolle, vaan jotka on hoidettava jotenkin. Muihin kuin pakollisiin asioihin ei tunnu nyt mahdolliselta kuluttaa rahaa, koska on tiedossa, että eleleepä esimerkiksi sähkön kulutuksen suhteen miten niukasti tahansa, niin talven sähkölaskut tulevat silti olemaan valtavat. 

Niinpä viimeiset puolitoista kuukautta ovat tarkoittaneet meidän yhden palkansaajan taloudessamme muun muassa opettelemista lämmittämään taloa ja talousvettä puilla öljyn ja sähkön sijaan (tai palelemista tai kylmää vettä, jos ei jaksa tehdä ja ylläpitää tulta), polttopuiden tekoa, puusaunassa saunomista ja vatipesuja kaivovedellä, kokkaus- ja pyykkäysmaratoneja "halvan" sähkön aikana ja sen jälkeen uunin laittamista käyttökieltoon kalliin sähkön aikana, itselle terveellisimmästä ruokavaliosta tinkimistä taloudellisista syistä, sähköä säästävien kokkailutapojen selvittelyä, samojen vaatteiden käyttämistä pidempään pyykkäysvälin kasvattamiseksi, kasvimaan antimien jalostamista pakkaseen ihan urakalla sekä karpaloiden sekä puolukoiden poimimista talvea varten. Kroonisesti sairaalle vajaakuntoiselle tässä on ollut savottaa ihan riittävästi ja touhuaminen on vaatinut vastapainokseen paljon lepoa, joten vapaa-ajan ongelmia ei ole ollut. En ole jaksanut koko syksynä edes kaivaa järkkäriä kamerarepusta esille. 

Olen huomannut, että haastavassa tilanteessa musta kuoriutuu jälleen kerran se reipas pärjääjä, joka laittaa tunteet ja ahdistuksen sivuun ja ryhtyy hihat heiluen analysoimaan tilannetta ja ratkomaan asiaan liittyviä ongelmia. Samalla ärsyynnyt siitä, jos muut tilanteessa jäävätkin vellomaan negatiivisissa tunteissa ongelmanratkaisuun keskittymisen sijaan, enkä jaksa ja kykene ottamaan vastaan heidän ahdistustaan. Se, että ei lamaannu, vaan kykenee hankalassa tilanteessa toimimaan tilanteen korjaamiseksi, on hyvä piirre, mutta tällaisen toimintatavan kääntöpuolena on tunteiden tukahduttaminen sekä tietynlainen sisäänpäin kääntyminen, millä voi olla negatiivisiakin seurauksia, jos niitä tunteita ei jossain vaiheessa käsittele tai jos se johtaa selän kääntämiseen heille, joille on luonteenomaista toimia tilanteessa toisin. Onneksi nykyään tiedostan tämän asian ja voin yrittää tehdä jotain asian eteen. 

Kun luen blogeja, selailen somea, seuraan uutisia ja kuuntelen tuttujen juttuja, niin huomaan taas miten eri todellisuuksissa me ihmiset elämmekään tätäkin erikoista syksyä ja tulevaa talvea. Monet ovat pakotettuja minimoimaan kaiken kulutuksen ja elämisen menot selvitäkseen ilman luottotietojen menetystä tulevasta talvesta, kun taas osa ihmisistä tuntuu elävän "koronan jälkeisen" (vaikka korona on kaikkea muuta kuin ohi) ajan huumaa reissaten, shoppaillen ja harrastaen kuten "vanhoina hyvinä aikoina". Itselläni olo on nyt ehkä ulkopuolisempi kuin koskaan suhteessa muuhun yhteiskuntaan, vaikka jossain siellä reunalla on diagnoosittoman sairastamisen ja kaiken siitä seuraavan takia tullutkin elettyä jo pienen ikuisuuden ajan. Samalla tiedostan, että sopeutuminen tähänkin tilanteeseen on mulla ehkä helpompaa kuin monilla muilla tavallisesti osallisuutta enemmän kokevilla, koska olen tottunut tietyllä tapaa ulkopuolisuuden kokemiseen. Ja samalla kun kirjoitan reunalla elämisestä muistan, että suhteessa moniin muihin ihmisiin olen sittenkin monin tavoin etuoikeutettu ja että musta pidetään edelleen erilaisin säikein kiinni eikä mun ole annettu pudota yhteiskunnan ulkopuolelle, tämän asian ajatteleminen synnyttää kiitollisuuden tunteita. Lisäksi on niin, että ne ongelmat, joiden kanssa meidän taloudessamme tullaan tulevana talvena taistelemaan, johtuvat paljolti siitä, että meillä on niin paljon neliöitä ylläpidettävänä. Eipä siis tee hirveästi mieli valittaa, vaan kestää tilanne ja lähteä ratkomaan sitä käytännön teoin. 

Nyt eletään lokakuun puoltaväliä, jolloin ensilumi on joskus satanut näillekin korkeuksille, joten sadonkorjuuhommien kanssa ollaan jo loppusuoralla. Omenasosetta pitäisi jaksaa vielä vääntää oman sadon ompuista, joita riittää, ja lehtikaali ja osa mangoldista odottaa vielä pakastamista. Talvivalkosipulit ovat istuttamatta, ne pitäisi saada pian maahan. Puita tarvitaan lisää, se on miehen hommia. Mun tehtävälistallani on miettiä sitä miten saamme talven aikana kokattua suhteellisen fiksua ja edullisempaa ruokaa mahdollisimman vähällä sähköllä sekä selvitellä mahdollisia hankintoja tähän liittyen, reunallinen muurikkapannu tulella käytettäväksi ja slowcookerin hankinta ainakin kiinnostavat. Kohta siirrymme pörssisähkön käyttäjäksi, joten slowcookerista olisi hyötyä silloin sikälikin, että sitä voisi käyttää myös halvemman yösähkön aikana. Myös tiski- ja pyykkikonetta tullaan kohta pyörittämään mahdollisuuksien mukaan yöllä. Tilasin itselleni myös merinovillakerraston yläosan urheilukaupan alesta ja toivon, että se auttaa sietämään matalampia huonelämpötiloja, alaosa löytyy jo viime syksyltä ja se on ehkä mukavin ja lämpimin vaatekappale, jonka olen koskaan omistanut. Talveen ja ylläreihin, joita voimme itänaapurimme odottaa meille järjestävän, on valmistauduttu laittamalla kotivara kuntoon, mikä tuo tietynlaista mielenrauhaa. Uutisten lukeminen laittaa omat ongelmat mittakaavaan ja tulee tunne, että ei tässä ole mitään hätää ja että tästä kyllä selvitään. 

Tänään korjaillaan lämmityskattilaa, joka otti hieman osumaa mun jäätyäni lämmittämään sitä yksin puilla ja saatuani kattilan ylikuumenemaan, koska en ollut saanut hommaan kunnollisia ohjeita - voin kertoa, että se oli pelottava episodi, jonka aiheuttamasta stressistä ja rasituksesta toivuin monta päivää. Myöhäiseksi lauantailounaaksi valmistetaan muikkuja ja oman maan perunoita muurikalla, ja illalla lämpeää puusauna. Ehkäpä jaksan laittaa myös satsin omenasosetta tulemaan, toivotaan. Toiveissa olisi myös metsäytyminen viikonlopun aikana ja samalla poimin mahdolliset suppilovahverot talteen. 

Toivotan myös sulle mukavaa syksyistä viikonloppua!