Sisällön tarjoaa Blogger.

Pages

  • Etusivu

Pieniä otteita

    • Bloglovin'
    • Facebook
    • Instagram



    Keskiviikkoaamupäivä Tampereen yliopistollisen sairaalan laboratoriossa. Jonotan laihanlaisen sulhaseni kanssa Nopsa-pisteelle otattamaan edellisviikolla ottamatta jäänyttä verikoetta, jolla selvitetään mahdollisia immuunipuutoksia. Käynnissä on tämän hoitojaksoni kolmas ja viimeinen lääkeinfuusiopäivä ja sen kyllä huomaa: olo alkaa olla tosi uupunut ja haaveilen jo siitä, että pääsen illalla lösähtämään tv:n eteen, rapsuttelemaan kissoja ja syömään jotain hyvää sekä nukkumaan kunnon yöunet omassa sängyssä vanhempieni kuhmuraisen vuodesohvan sijaan. Laboratorion Nopsa-piste on nimensä mukaisesti nopea ja verinäytteen otto käy mukavalta laboratoriohoitajalta käden käänteessä, minkä jälkeen pääsen palaamaan takaisin infuusiohuoneeseen ottamaan lepoa loppuinfuusion ajaksi. 

    Aamu on ollut hektinen: olen herännyt puoli kahdeksalta vanhempieni luona ja juonut siellä aamukahvit sekä syönyt aamupalaa. Aamuun on mahtunut myös yllättävä puhelu, jossa olen joutunut jälleen kerran selittämään samoja asioita, jotka on moneen otteeseen läpi käyty ja Kantaankin kirjattu, läheistäni, joka kaipaa asioidensa hoidossa apuani, hoitavalle taholle, ja sen takia lähtö sairaalaan on ollut tavanomaista kiireisempi. Onneksi olen päässyt isäni kyydillä sairaalaan, mutta siitä huolimatta hiki karpaloi otsallani ja olo on ollut aika huono infuusiohuoneeseen saapuessani. Katsellessani itselleni puhdasta sänkyä infuusiohuoneen sänkyrivistä ja haaveillessani iltapäivästä taju kankaalla sairaalasängyssä kotimatkalle voimia keräten olen saanut kuulla, että sängyt onkin buukattu tälle päivälle täyteen ja että mun pitää valita tänään sängyn sijaan tuolipaikka itselleni. Siinä kohtaa on meinannut vitutus pyrkiä pintaan, sillä viisi tuntia tuolissa kolmannen lääkeinfuusiopäivän oloissa on aika pitkä aika eikä multa ole tällaista ikinä aiemmin vaadittu. Vaan minkäs teen, tuoliin käyn jos sänkyjä ei kerran ole vapaana ja jätän ne niitä vielä enemmän tarvitseville. 

    Käytyäni tuoliin hoitaja ottaa multa verenpaineet, sykkeet ja lämmön. Mulla on yleensä enemmänkin matalat kuin korkeat paineet, mutta tällä hoitojaksolla on mitattu korkeimpia verenpaineita ikinä liittyen stressaavaan elämäntilanteeseen, joka mulla on nyt käynnissä. Alapaine näyttää yli sataa, pulssi huitelee jossain sadassa ja korvamittari näyttää 37.6, tunnun kuumalta ja hikiseltä. Tästä huolimatta hoitaja ehdottaa, että sairaanhoidon opiskelija laittaisi mulle kanyylin, mutta ensimmäistä kertaa ikinä kieltäydyn harjoituskappaleena olosta, sillä epäilen, että tässä tilassa se ei olisi miellyttävä kokemus kenellekään. Niinpä hoitaja laittaa kanyylin itse ja saa sen toisella yrittämällä paikalleen, ensimmäinen yritys osuu suonen mutkaan. Keittosuola lähtee tippumaan ja opiskelija pistää mulle esilääkityksenä napapiikin. Tässä kohtaa tulee tieto, että joku on sekoillut vuodepaikkojen kanssa ja itse asiassa mulle löytyykin sänky, johon voin halutessani tuolista vaihtaa. Kerään ilolla kimpsuni ja kampsuni ja siirryn vapaaseen sänkyyn jatkamaan infuusiota. 

    Asetuttuani sänkyyn ja saatuani vedettyä villasukat jalkaani kuulen jonkun kysyvän mua ja kohta sänkyäni lähestyy tuttu sosiaalityöntekijä, jonka kanssa lääkärini on edellispäivän vastaanoton yhteydessä järjestänyt mulle treffit sairastamiseen liittyvistä toimeentuloasioista keskustelemista varten. Otan villasukat pois, ryhdyn vetämään kenkiä jalkaan ja odottelen, että hoitaja saa lääkkeen tippumaan. Hoitaja on ystävällisesti katsonut meille vapaan huoneen ja sinne siirrymme sosiaalityöntekijän ja laihan pyörillä kulkevan kaverini kanssa palaveeraamaan. Keskustellessa kuluu puoli tuntia tai enemmänkin ja saan moniin mielessäni pyöriviin tulevaisuuttani koskeviin kysymyksiin vastauksia sekä tunnen tulevani kuulluksi ja validoiduksi, se tuntuu hyvältä. Palaverin jälkeen alan olla ihan poikki, mutta kunhan vielä jaksan laboratoriossa poiketa, niin sen jälkeen saan laota loppuinfuusion ajaksi sänkyyn ja vajota suloiseen tajuttomuuden tilaan. 



    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 

    Continue Reading
    Aloitellessani viikkopostausten kirjoittamista alkusyksystä vannotin itselleni, että tästä hommasta en sitten ota paineita ja että ei haittaa, vaikka postauksia jää kirjoittamatta. Tämä alkuviikko meni sairaalassa lääkeinfuusioissa eikä voimia viime viikon tekstin tuottamiseen ole ennen tätä päivää ollut, mutta näköjään näiden postausten kirjoittamisesta on tullut mulle niin tärkeä arjessa kiinni pitävä rutiini, että haluan kirjoittaa viiveestä huolimatta. Tuskinpa juuri ketään kiinnostaa joulun aatonaattona lukea jonkun rändöm bloggaajan horinoita viime viikostaan, mutta kirjoitankin näitä postauksia ensisijaisesti itseäni varten, muistaakseni ja reflektoidakseni asioita. 


    Tyvivärin pesua kylmässä suihkussa, osa 2 

    Naapurissa melskaavaa raksatyömaata maalla paossa elävän metsäläisenkin on kiva silloin tällöin poiketa kotona suihkussa peseytymässä kunnolla, sheivaamassa ja värjäämässä hiusten tyvikasvu piiloon. Tai kiva ja kiva, koska kotiutuessa odottaa näin talvella sellainen +12 asteen rapsakka huonelämpötila, mutta tiedätte ehkä mitä tarkoitan. Tällainen reissu oli ohjelmassa viime viikolla. 

    Edelliskertainen vastaavanlainen reissu kuutta viikkoa aiemmin ei mennyt niinkuin Strömsössä ja oli vielä tuoreena muistissani, ja onnellisena mietin, että onneksi nyt homma toimii. Öljypoltin oli edelliskerralla temppuillut ja sammunut juuri kun olin levittämässä tyviväriä päähäni, ja sitä väriä oli sitten hirmuisen mukavaa pestä päästä pois viileässä kämpässä suihkussa, josta tulee hädin tuskin haaleaa vettä. Ei koskaan enää! Kun menin tämänkertaisella reissulla pesemään illalla hiukset seuraavan päivän värioperaatiota varten, niin tuntui ihan luksukselta saada seistä kuumana höyryävän vesisuihkun alla. 


    Kropan lämmittämistä ennen suihkuun menoa viileässä kämpässä peiton alla noutonepalilaista nauttien. Eipä tiennyt tyttö tuossa vaiheessa kuinka tarpeeseen tuo etukäteislämmittely tuleekaan.  

    Kun sitten olin saanut värin päähäni ja istuin odottamassa sen vaikutusajan päättymistä, niin mies ryntää kertomaan, että naapuri sanoo piippumme savuttavan ja että se perkeleen öljypoltin on taas mennyt pois päältä. Toimittuaan nämä kuusi viikkoa tässä välissä aivan hyvin ja moitteettomasti. Menin epäuskoisena pannuhuoneen ovelle haistelemaan ja totta se oli, haistoin öljyn käryn. Suustani purkautui ttu kele stna, kun menin laskemaan hanasta vettä ja kokeilemaan veden lämpötilaa. Lähes jääkylmää! Siinä sitten mietin, että mitähän hittoa mä nyt teen, väri on pakko päästä pesemään pois viiden minuutin päästä. Pyydänkö päästä naapuriin suihkuun, vai onko mun todella mentävä kylmässä kämpässä kylmään suihkuun palelemaan? 

    Pokka ei riittänyt kysellä naapurilta suihkumahdollisuutta, joten ei muuta kuin nautiskelemaan virkistävästä kylmästä vedestä! Mietin, että menenkö nakuna vai vaatteet päällä, lämmittäisivätkö vaatteet vähän? Kokeilin vettä varpaillani, en pysty... Vedin muovihanskat käsiini ja pusero päälläni, päätäni alaspäin roikottaen, yritin huuhtoa väriä parhaani mukaan päästäni pois, kiittäen itseäni samalla siitä, että olin laittanut värin vain tyveen enkä koko päähän, sillä siinä sitä vasta olisi riittänyt kylmällä vedellä hinkkaamista! Välillä huutelin mieheltä väliaikatietoja sen suhteen, että mahtaako hän saada polttimen lähitunteina pelittämään sen verran, että pääsen sitten kunnolla suihkuun ja pesemään myös ihoni, vai pitääkö mun oikeasti mennä tuonne jääkylmään veteen peseytymään. Mies ähräsi pannuhuoneessa aikansa sillä aikaa kun mä hytisin enimmät värit pois pestyäni pyyhe päässä kahden peiton alla. Illan viimeisinä tunteina poltin hörähti käymään ja pääsin lopultakin kunnolla pesulle. Siinä välissä ehdin monta kertaa miettiä, että oman värinen siilitukka ja kerrostaloasunto eivät kuulostaisi yhtään paskemmilta vaihtoehdoilta. 

    Ei varmaan yllätys, että seuraavat pari päivää menivät lähinnä tästä reissusta ja sen rasituksista toipuessa. Mies sai hälyytettyä loppuviikolle paikalle öljypoltinhuoltajan, joka laittoi säädöt kohdilleen niin, että nyt pitäisi poltinogelmien olla historiaa ja seuraavalla kerralla sen suihkussa käymisenkin pitäisi olla ihan miellyttävää. Sitä toivon. Sitä todella toivon. 

    Usein mietin, että onko muidenkin ihmisten elämä tällaista jatkuvaa sekoilua ja säätämistä, vai onko meillä tässä suhteessa joku erikoislahja? 


    Nostalgiaa ja yhteisöllisyyden kaipuuta 

    Löysin itseni viime viikolla myös haikailemasta sellaisen yhteisöllisyyden perään, joka blogiyhteisössä vallitsi bloggaamisen alkuaikoina. Samantyyppisestä yhteisöllisyydestä ja yhteyden kokemisesta pääsin nauttimaan myös valokuvien jakamiseen tarkoitetussa Flickrissä, jonne päädyin blogiystävien vanavedessä ja jonne postasin ottamiani valokuvia lähes päivittäin.

    Tämä kaipuu syttyi, kun kirjauduin Flickriin ajatuksenani lopettaa käyttämättömäksi jäänyt maksullinen tilini ja päätyessäni pläräämään vanhoja kuviani sekä kuvatekstejä, joihin olin vuodattanut sydänvertani. Kyynel silmässä luin niitä ihania kommentteja, joita Flickr-ystäväni olivat mulle jättäneet, ja nuo ajat muistuivat elävinä mieleeni. Aktiivisin flickrausvaiheeni sattui juuri siihen elämänvaiheeseen, jossa sairastuin ja elin aivokasvaimen pelon kanssa lähes puolentoista vuoden ajan, ja se tuki, mitä omalta yhteisöltäni tuossa palvelussa sain, oli korvaamatonta. 

    Myös blogiyhteisöllä oli tärkeä paikka mun elämässäni ja sydämessäni. Tuolloin kirjoittaminen oli paljolti päiväkirjamaista, pohdiskelevaa ja syviä tuntoja jakavaa, ja tekstejä kommentoitiin ahkerasti puolin ja toisin ja blogiystävyyssuhteita syntyi. Bloggaaminen tapahtui sisältö, jakaminen, keskustelu ja hauskuus edellä ja blogit olivat ihanan kotikutoisia. Useimmilta löytyi bloginsa sivupalkista listaus omista lempiblogeista, mikä helpotti uusien mieluisien blogien löytämistä. Blogien kaupallistuminen ja aikakausilehtimäisyys, joka muutti bloggaamisen luonnetta suuresti ja sai monet vanhoista blogeista kuolemaan, oli vielä edessäpäin. 

    Ikävöin vanhan tyylistä bloggaamista ja yhteisöllisyyttä ja tämä ikävä on korostunut nyt myös somealustojen, joilta olen etsinyt jonkinlaista yhteisöllisyyden kokemusta, muututtua mielestäni huonompaan suuntaan. Ilokseni olen kuitenkin huomannut, että en ole ainoa ihminen, joka on vähän väsähtänyt Instagramin ja muiden somealustojen algoritmeihin, nopeatahtisuuteen ja lyhytsanaisuuteen ja kaipaa hitaampaa ja pohdiskelevampaa tapaa viestiä ja olla yhteydessä. Esimerkiksi Karkkipäivä-blogin Sanni ja Susannah Conway, joka on aloittanut uuden blogin ink on my fingers Substack-palvelussa, ovat lähiaikoina kirjoittaneet kaipuustaan vanhaa kunnon bloggaamista kohtaan. Olen viime aikoina myös törmännyt blogeihin, jotka ovat jatkaneet olemassaoloaan kaikki nämä vuodet ja pysyneet omina itsenään, viis veisaten blogeille viime vuosina asetetuista odotuksista. Niitä lukiessa on tuntunut siltä kuin tulisin kotiin, vaikka en olekaan suurinta osaa näistä blogeista silloin aikanaan lukenut. Tämä on tuntunut ihanalta ja toivon todella, että bloggaaminen, jossa avataan omaa sydäntä ja mennään jakaminen, kommunikaatio ja sisältö muodon ja kaupallisuuden edellä, kokee vielä toisen tulemisen. Nämä havainnot ovat saaneet mut pohtimaan myös sitä miten haluan itse jatkossa blogata ja pohdinnat jatkuvat. Ensi töikseni lisäsin blogini sivupalkkiin päivittyvän listan eli vanhan kunnon blog rollin niistä blogeista, joita tykkään tällä hetkellä lukea. Käy kurkkaamassa löytyisikö sieltä sullekin jotain uutta, mieluisaa luettavaa! 


    Juha Hernesniemen Aivokirurgin muistelmat

    Aika moni suomalainen on varmaankin joskus kuullut maailmankuulusta, pitkän uran HYKS:n neurokirurgian ylilääkärinä tehneestä neurokirurgi Juha Hernesniemestä, ja moni on ehtinyt Hernesniemen tekemän pitkän uran aikana olla hänen potilaanaankin. Myös hänen tarinansa kiinnostaa monia päätellen siitä, että jouduin jonottamaan hänen tuoreita muistelmiaan kirjastosta aika pitkään ja palauttaessani kirjan jono oli edelleen pitkä. 

    Hernesniemen maine loistavana aivokirurgina oli kantautunut munkin korviini siinä vaiheessa kun itse sairastuin, kävin pään magneettikuvissa, sain tuomion mahdollisesta aivokasvaimesta ja kuulin kuviani arvioitavan röntgenmiitingissä, jossa myös Juha Hernesniemi olisi läsnä. Aivoistani löytyneestä kasvainmaisesta muutoksesta olisi pitänyt saada otettua koepala diagnoosin varmistamiseksi, mutta Hernesniemi oli sitä mieltä, että koepalan ottoon ei voida toimenpiteen sisältämien liian suurien riskien takia näin nuoren ihmisen kohdalla ryhtyä. Jos joku muu lääkäri olisi kieltäytynyt hommasta, tuomiten mut sen myötä epätietoisuudessa elämiseen pitkäksi aikaa tai jopa pysyvästi, niin olisin luultavasti lähtenyt metsästämään asiasta toista mielipidettä, mutta koska tätä mieltä oli juuri Juha Hernesniemi, jonka leikkaustaidot tiesin, niin hyväksyin tilanteen ja tyydyin kohtalooni. Hän jos kuka on lääkäri, jonka olisin tarvittaessa myöskin antanut avata kalloni.




    Kun sitten kuulin hänen muistelmiensa ilmestyneen, niin kiiruhdin saman tien kirjaston varausjonoon ja odottelun jälkeen sain tuon 580-sivuisen järkäleen käsiini. Hernesniemen kasvutarina on upea. Köyhällä Keski-Pohjanmaalla syntynyt ja myöhemmin Pirkanmaan Ruovedellä kasvanut Juha kiinnostui aikanaan lääketieteestä Ruoveden pitkäaikaisen kunnanlääkärin esimerkin innostamana ja haki lääketieteelliseen tiedekuntaan lääkäriksi opiskelemaan, mutta ei päässyt sisään. Päätöksensä lääkäriksi ryhtymisestä tehneenä hän päätyi sitten Sveitsin Zürichin lääkikseen opiskelemaan, ja se oli lopulta onni, koska opetus Zürichissa oli korkeatasoista ja siellä Juhassa syntyi kipinä neurokirurgin uran tavoittelemiseksi. Myös neurokirurginen osaaminen oli tuohon aikaan Sveitsissä ihan eri tasolla kuin Suomessa, joten aikanaan Juha palaisi Suomeen tuoreena lääkärinä uusin neurokirurginen tietämys mukanaan. Mutta sitä ennen oli valmistuttava lääkäriksi, ja lopputenttiin valmistautuminen vaati Juhalta 18-tuntisia opiskelupäiviä, jotka hän tarpoi läpi kahvin, tupakan (2-3 askia per päivä), sämpylöiden, silavan, munien, Aromatin ja paprikan voimin. 

    Opiskelujen päätyttyä Hernesniemi palasi Suomeen luomaan uraa ja päätyi monien käänteiden jälkeen töihin ensin pidemmäksi ajaksi Kuopion yliopistolliseen sairaalaan ja lopulta vuonna 1997 Hyks:n neurokirurgian ylilääkärin pestiin, mistä oli pitkään haaveillut. Samaan aikaan hän reissasi ahkerasti ympäri maailmassa leikkaamassa ja oppimassa lisää paremmiltaan sekä kouluttamassa muita alan ihmisiä. Siinä sivussa hän perusti myös perheen ja sai kolme lasta, mutta perheelle oli työlleen täysin omistautuvalla miehellä hyvin rajallisesti aikaa ja lopulta avioliitto kariutui. Eläkepäivät Hyks:n palveluksesta koittivat 68-vuotiaalle Hernesniemelle vuonna 2015, minkä jälkeen hän siirtyi ulkomaille jatkamaan leikkaustyötään. Vasta koronapandemia keskeytti nyt 75-vuotiaan Hernesniemen työn leikkaavana neurokirurgina. 

    Lukiessani Hernesniemen tarinaa tunsin samanaikaisesti suurta kunnioitusta ja ihailua sekä toisaalta surua. Miten mielenkiintoisen elämän hän onkaan saanut elää ja miten kiitollisia me potilaat saamme olla Hernesniemestä ja hänen kaltaisistaan ihmisistä, jotka omistavat elämänsä yhä paremmaksi lääkäriksi kehittymiselle ja tekevät työtään suurella sydämellä. Ja sitten taas toisaalta, miten yksinäiseltä tuollaisen työn, jossa ollaan jatkuvasti tekemisissä elämän ja kuoleman kysymysten kanssa, ja jossa vastuu hoidettavista ihmisistä on aivan valtava, täytyykään ajoittain tuntua. 

    Juha Hernesniemen Aivokirurgin muistelmat on kirja, jonka lukemista suosittelen kaikille lämpimästi. Sen lisäksi, että siinä piirtyy esiin mielenkiintoinen elämäntarina, niin kirja kuvaa oivallisesti länsimaisen ja suomalaisen lääketieteen kehitystä sekä neurokirurgian kehitystä lääketieteen erityisalana aina 1960-luvun loppupuolelta näihin päiviin asti. Muistelmat sisältävät runsaasti leikkauskuvauksia sekä potilaskeissejä, jotka voivat ehkä olla joillekin lukijoille lääketieteellisen sanastonsa takia raskasta luettavaa, mutta itse ainakin lääketieteestä ja aivojen toiminnasta kiinnostuneena luin myös näitä kuvauksia suurella mielenkiinnolla. 

    Samalla kun luin Hernesniemen sankarilääkärin tarinaa ihaillen, niin huomasin pysähtyväni välillä miettimään sitä, että olisipa hienoa saada lukea myös sellaisten lääkäreiden muistelmia, joiden työnkuvan keskiössä ei ole niinkään ihmishenkien pelastaminen hienoin lääketieteellisin toimenpitein, vaan jotka puurtavat sitkeästi, pitkäjänteisesti ja empatiakykyään menettämättä meitä pitkäaikaissairaita, jotka emme parane, vaan sinnittelemme päivästä toiseen saadaksemme pitää edes nykyisen toimintakykymme, auttaakseen. Heitä ja heidän työtään kunnioitan vähintään yhtä paljon kuin taitavia leikkauksia tekeviä kirurgeja, mutta heille harvoin sankarin viittaa tarjotaan eivätkä heidän tarinansakaan taitaisi olla suuren lukijakunnan mielestä kovin kiinnostavia. 


    Talven ensimmäinen hiihtoretki 

    Enpä muista talvea, jolloin Etelä-Suomeen olisi jo ennen joulua saatu niin paljon lunta, että hiihtäminen olisi mukavasti onnistunut. Tänä talvena lunta on kuitenkin jo riittänyt ja viime viikonloppuna upea aurinkoinen talvisää houkutteli ulkoiluttamaan metsäsuksia. Lähipeltoja pidemmälle en upottavassa umpihangessa jaksanut tarpoa, ja hyvä niin, siinä oli talven ensimmäiseksi hiihtoretkeksi mun kuntotasollani ihan riittävästi. 




    Hiihtovermeet viimeisen päälle! Metsäsukset vuosimallia 1978 on hankittu armeijan kaupasta ja anorakki on ysäriltä ja luultavasti kirppikseltä peräisin. Anorakkiin sointuvat villasukat ovat miehen edesmenneen sukulaisen käsialaa ja punaiset monot löysin meidän landen kätköistä, ties kenelle aikanaan kuuluneet. Sauvat ovat omani jostain 1980-luvun lopulta, luulisin. Viime kesänä Zalandolta hankitut pöksyt rikkovat tylsästi tämän upean historiallisen kokonaisuuden. 

    Hiihtelyn jälkeen oli lähes jokalauantaisen tulella kokkailun aika ja tälläkin kertaa savustettiin lohta. Siitä tuli nyt ihan täydellinen!







    Karen Pirie Yle Areenassa

    Rikossarjojahan maailmassa riittää ja usein ne tuntuvat olevan vain toistensa toistoa, joten on ilo löytää sarja, joka tuntuu jollain tavalla freesiltä verrattuna kaikkiin niihin aiemmin katsottuihin tarinoihin. Brittiläinen rikosdraama Karen Pirie oli tällainen virkistävä uutuus, se on katsottavissa nyt kokonaisuudessaan Yle Areenassa. En osaa ihan edes eritellä sitä mikä tässä sarjassa viehätti - sen lisäksi siis, että siinä nuori naispoliisi, jota sedät aliarvioivat, pääsee näyttämään kaikille närhen munat ratkoessaan rikosta, joka on jäänyt 25 vuotta aiemmin ratkaisematta. Sanoisin, että sarjassa on rankasta aiheesta huolimatta tietynlaista kepeyttä, mikä tekee katsomiskokemuksesta hiukan erilaisen verrattuna monien muiden rikossarjojen katsomiseen. Klikkaa tästä sarjan pariin. 


    Satunnaisia kuvamuistoja viikon varrelta


    Talvisen metsän graafisuus hivelee silmiä. 

    Kerran jaksoin viikon aikana käydä kävelemässäkin ja päädyin metsään ja pellolle, jossa lunta oli parhaimmillaan lähes keskimittaisen naisihmisen haaruksiin asti. 









    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 


    Continue Reading




    Viime viikosta iso osa meni melko syvissä vesissä kahlaten. Syksyn pimeys ei ole mulle ongelma ja oikeastaan pidän marraskuusta ja siitä, miten luonnon lepoon vaipuminen antaa mullekin luvan käpertyä viltin alle tekemään itselleni mieluisia asioita eli lukemaan, kirjoittamaan, neulomaan ja ajattelemaan. Marraskuitani leimaa nykyään kuitenkin myös suru liittyen seitsemän vuoden takaiseen menetykseen ja huoli läheisestäni, jolle tapahtuneen taakka on edelleen hurjan raskas kantaa. Lisäksi tämä marraskuu on tuonut mukanaan paljon huolta läheisteni terveydestä ja saanut pelkäämään dominoefektiä, jonka yhden kortin kaatuminen saisi aikaan. 

    Olen huomannut, että mua harvoin enää nykyään ahdistaa niin, että menen ylikierroksille ja koen selkeitä pelkotiloja, mutta tällä viikolla olen muistanut miten epämiellyttävältä tällainen hälytystila kropassa ja mielessä tuntuu. Puhelimen sointiääni on aiheuttanut säpsähtelyä ja tunnelma on ollut pahaenteinen, aistien skannatessa ympäristöä uhkien varalta. Nämä fiilikset ovat liittyneet uutisten odotteluun läheisen terveyteen liittyen sekä mainitsemieni seitsemän vuoden takaisten surullisten tapahtumien vuosipäivään ja muistoihin, jotka se herättää. Yhteinen nimittäjä näille tapahtumille ja peloille on pelko pahojen asioiden tapahtumisesta siksi, että he, joiden tehtävä on ihmisiä auttaa, eivät sitä tee.  

    On raskasta sairastaa itse tai kulkea vakavasti sairaan läheisen rinnalla, jos vallitsee sellainen tunne, että lähtökohtaisesti lääkäreiden tekemisiin tai tekemättä jättämisiin ei voi luottaa, vaan täytyy jatkuvasti pystyä pysyttelemään kartalla suhteessa omaan ja läheistensä hoitoon havaitakseen ajoissa mahdolliset laiminlyönnit ja virheet sekä puuttuakseen niihin. Tämä on kuitenkin tilanne kaiken sen jälkeen, mitä lähipiirissäni on jouduttu vuosien varrella kokemaan ja mitä itsekin olen joutunut ennen nykyiseen hyvään hoitosuhteeseeni päätymistä läpi käymään. On ollut diagnoosin viivästymisestä johtuvaa pysyvää invalidisoitumista, syöpäkasvaimien toistuvaa huomaamatta jäämistä, tarvittavien tutkimusten tekemättä jättämistä ja nuoren läheiseni aivan turha kuolema. Nykyään ainoa tapa selviytyä tilanteen synnyttämän ahdistuksen kanssa on olla potilaana ja omaisena aktiivinen ja pitää kaikin mahdollisin tavoin huolta siitä, että tarvittavat tutkimukset ja hoidot toteutuvat. 

    Viime viikon keskiviikkona olleen läheiseni kuoleman vuosipäivän mentyä ohi oloni on ollut rauhallisempi ja olen pystynyt ottamaan aikaa ajatusteni prosessoimiselle sekä loppuvuoden selviytymis- ja toimintasuunnitelman tekemiselle. Syksyyn on kuulunut niin paljon kaikkea arkista säätämistä ja vääntämistä, että se laajempi horisontti, jota kohti olen elämässä halunnut mennä, on vähän kadonnut näköpiiristä. Päiväkirjaa kirjoittamalla asioista tulee hallittavampia ja fokuskin taas löytyy. Uutta viikkoa kohti lähdettäessä olo on seesteisempi ja keskittyneempi.

    Onneksi raskassoutuiseen viikkoon mahtui hyviä ja kivoja asioitakin: 

    • Tein älyttömän hyvää salaattia viimeisistä tuoreista oman maan lehtikaaleista leikkaamalla ne suikaleiksi, öljyämällä ne oliiviöljyllä ja pehmentämällä sormien välissä hieroen sekä maustamalla hyvällä suolalla ja mustapippurilla. Tämän salaattipohjan päälle laitoin pannulla rapsakaksi paistettua pekonia, kuutioiksi leikattua persimonia (ah, persimonkausi on täällä!), suikaloitua punasipulia, vuohenmaitofetamurua, paahdettuja auringonkukansiemeniä ja balsamicoa. Makean persimonin ja suolaisen pekonin yhdistelmä on taivaallinen ja öljytty lehtikaali tuo salaattiin ruokaisuutta ja ihanan syvää vihreyttä, salaatti on kaunis ja herkullinen. Eikä sen valmistamiseen vaadita sähköä kuin pekonin paistamisen ja auringonkukansiementen paahtamisen verran, loistavaa! 
    • Tyhjä tiskipöytä! Oikein Vimillä puhtaaksi kiillotettu! Milloin viimeksi meillä on nähty vastaavaa? Mun ruokavaliollani, jolla syödään vain ns. oikeaa ruokaa, keittiö on jatkuvassa kaaoksen tilassa, kun energiaa ei riitä kokkaamisen jälkeen enää tiskaamiseen, ja tyhjäksi raivattu tiskipöytä on asia, jonka edessä joutuu melkein tirauttamaan ilon kyyneleitä! 
    • Läheiseni kohdalle sattui lopultakin lääkäri, jonka toimesta asiat etenevät. 
    • Ensilumi satoi ja sai maailman näyttämään kauniilta. 
    • Kävin kolmesti viikon aikana kävelemässä pikku lenkin ja näin kahdesti hirviä sekä kerran 11 joutsenen lauman kokoontumassa läheisellä pellolla. 


    • Kirjoitin päiväkirjaa ja blogia ja tunsin pääseväni paremmin kosketuksiin itseni kanssa sekä saavani paremman otteen arjestani. 
    • Kuuntelin pitkästä aikaa kunnolla musiikkia ja Spotifyn viikon suositukset -lista oli jälleen loistava. 
    • Tartuin kesken olleeseen neuletyöhön ja sain selätettyä siitä hankalan kohdan, joka on estänyt työn valmistumisen. 
    • Muistin, miten onnekas olen saadessani olla elossa ja välillä vähän elääkin, tämä ei ole itsestäänselvää. Ei kenellekään meistä eikä mulle, joka kannan perinnöllistä geenivirhettä, jonka ensimmäinen oire voi olla äkkikuolema.



    Tämä oli ensimmäinen viikkopostaus, jonka koostin niin, että pohdiskelin viikolla vallinneita yleisempiäkin fiiliksiä ja ajatuskeloja viikon hyvien ja kivojen juttujen lisäksi. Tarvitsen nyt tällaista kirjoittamista ja tulen jatkamaan tällä linjalla jatkossakin. 

    Valoisammin ajatuksin uuteen viikkoon! 



    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 



    Continue Reading

    Kun kerron ihmisille sairastavani sairautta, jota ei ole saatu varmuudella diagnosoitua, niin he usein arvelevat ääneen, että on varmaan tosi raskasta elää epätietoisuudessa, ja että kaikkein pahinta on epätietoisuus. Monilla varmaankin on itsellään kokemuksia siitä, kuinka on tuntenut, että kaikki ei ole omassa elimistössä kunnossa, ja on kokenut pelon ja huolen sekaisia hetkiä odottaessaan lääkäriin pääsyä. On ihan totta, että epätietoisuudessa eläminen on raskasta ja kuluttavaa, ja raskaammaksi tilanne käy, jos ei ole tietoa siitä kuinka pitkään epätietoisuutta joutuu vielä sietämään. Epätietoisuuttakin pahempaa diagnoosittomuudessa on ehkä kuitenkin se sosiaalinen kipu, jota tällaiseen tilanteeseen joutuminen usein aiheuttaa. Lääketieteellinen diagnoosi validoi sairauden, jolloin ilman diagnoosia jäänyt sairaus on monien ihmisten silmissä vain puoliksi totta tai ei totta laisinkaan, millä on vaikutuksensa siihen kohteluun, jota diagnoositta sairastava muilta ihmisiltä saa. 

    Pohdin tässä kirjoituksessani niitä syitä ja taustoja, jotka ovat johtaneet siihen, että moni diagnoositta jäänyt joutuu käymään kamppailuaan sisälleen majoittunutta vihollistaan vastaan vailla riittävää apua ja tukea sekä pahimmillaan negatiivisia leimoja kantaen. Diagnoosittomuus on raskas ajanjakso, jonka esimerkiksi moni harvinaissairas joutuu käymään läpi ennen diagnoosin saamista, eivätkä kaikki saa diagnoosia koskaan. 

       

    Mihin diagnooseja tarvitaan? 

    Muistutan vielä, että en siis ole terveydenhuoltoalan ammattilainen, vaan omasta terveydestään ja laadullisesta terveystutkimuksesta kiinnostunut potilas, jolla on takanaan yli vuosikymmenen mittainen matka diagnoositta jääneen neurologisen sairauden kanssa. En ole löytänyt termille diagnoosi yksiselitteistä määritelmää, mutta lääketieteessä sillä käsittääkseni tarkoitetaan yleisesti sekä sitä tutkimusprosessia, jonka tavoitteena on löytää oireet ja löydökset selittävä lääketieteellinen diagnoosi, että tämän prosessin lopputulosta, potilaan potilastietoihin kirjattavaa sairauden nimeä eli diagnoosia diagnoosikoodeineen. 

    Sanotaan, että diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta hänen terveysongelmansa kanssa. Diagnoosi antaa potilaan kokemille vaivoille selityksen ja ennusteen ja se avaa oven lääketieteellisten hoitojen, jos sairaus on hoidettavissa oleva, sekä sairaille tarkoitettujen tukien piiriin. Pahin, psyykkisesti raskas epätietoisuus päättyy diagnoosin saamiseen ja moni kokee rankankin diagnoosin saamisen parempana vaihtoehtona kuin jatkuvan epätietoisuudessa elämisen. Se, että sairaudella on nimi, helpottaa asiasta kommunikoimista muiden ihmisten kanssa, ja diagnoosin myötä sairaudesta tulee myös virallisesti "totta" muille ihmisille ja instituutioille, jolloin ihminen voi tarvittaessa hakea ja saada sairaille tarkoitettuja etuuksia. Toisin sanoen, diagnoosilla lääketiede ja yhteiskunta legitimoi sairauden olemassaolon ja potilaan positioon asettumisen. 

    Diagnoosi on myös lääkärille tärkeä työväline. Somaattisen sairauden diagnoosi kertoo lääkärille siitä, että potilas todella on somaattisesti sairas, ja se tarjoaa suuntaviivat, joiden mukaan lähteä sairautta hoitamaan sekä mahdollisesti tarvittavia erilaisia lausuntoja kirjoittamaan. Jos selkeää diagnoosia ei löydy, on potilaan auttaminen lääkärille paljon haastavampaa ja työläämpää. 

    Eli jos potilaan kokemat terveysongelmat selittävää tai selittäviä diagnooseja ei saadakaan asetettua, niin tilanne käy raskaaksi ja haastavaksi sekä potilaalle ja hänen läheisilleen, että hänen kanssaan työskenteleville lääkäreille. 


    Mitä diagnoositta jäämisestä seuraa?

    Diagnoositta jääminen aiheuttaa ihmisen elämään monia eri lisähaasteita sen muun sairastumisen kriisin päälle, jonka ihminen sairastuessaan joutuu yleensä läpi käymään. 


    Epätietoisuuden kanssa eläminen on psyykkisesti raskasta

    On pelottavaa tietää, että jokin oman elimistön toiminnassa on vialla tavalla, jota lääkäritkään eivät osaa selittää eivätkä siksi myöskään korjata. Tulevaisuus pelottaa, kun toimintakyky heikkenee eikä selityksiä tai hoitokeinoja ongelmiin löydy. Mielessä risteilee kysymyksiä: vammaudunko pysyvästi? Kuolenko tähän? Pystynkö enää koskaan osallistumaan kunnolla työelämään? Miten läheiseni pärjäävät, jos en kykene olemaan heidän tukenaan ja apunaan kuten ennen? Jospa olenkin vain kuvitellut kaiken ja mun pitää vaan ryhdistäytyä ja tsempata entistä kovemmin? Miten tulen pärjäämään kaikkien näiden fyysisten oireiden ja kipujen kanssa, jos en saa hoitoa? Saanko koskaan vastauksia vai tuleeko loppuelämäni olemaan tätä samaa?  


    Diagnoositta jääminen pakottaa avun tarvitsijan aktiivisen, "hankalan potilaan" rooliin

    Kun ihminen on joutunut tilanteeseen, jossa tutkimuksia on jo tehty eikä selkeään diagnoosiin ole päädytty, niin on todennäköistä, että lääkärit jossain vaiheessa nostavat kätensä ylös ja toteavat, että somaattista sairautta ei ole. Potilas jää pahimmillaan yksin selviytymään oireidensa kanssa, sillä eiväthän oireet sillä katoa, että lääkärit päättävät lopettaa niiden syiden selvittelemisen. Vaihtoehdoiksi jää tuolloin opetella selviytymään oireidensa ja heikentyneen toimintakykynsä kanssa yrittäen vastata niihin odotuksiin, joita ihmisiin terveiden maailmassa kohdistetaan, tai aktivoitua potilaana ja ryhtyä itse etsimään vastauksia sekä helpotuskeinoja oireisiinsa. Tilanne synnyttää "googlaavia potilaita", joita moni lääkäri karsastaa eikä vastaanotolleen halua, mikä johtaa usein ikäviin tilanteisiin ja huonossa hengessä käytyihin keskusteluihin lääkärin ja potilaan välillä. Huonot kohtaamiset ja se, että sairaaksi itsensä kokeva jää toistuvasti ilman apua sekä joutuu ehkä myös kokemaan oireidensa vähättelyä ja negatiivista leimaamista, johtaa turhautumiseen ja pahimmillaan medikaalisten traumojen syntyyn, mikä taas heijastuu negatiivisesti seuraavien vastaanottokäyntien kommunikaatioon tai johtaa siihen, että potilas lakkaa hakemasta enää apua, jolloin oireiden taustalla mahdollisesti jylläävä somaattinen sairaus saa rauhassa edetä ja tehdä tuhojaan. Hankalaa sairautta sairastavasta ihmisestä tulee lääkäreiden silmissä hankala potilas. 

    Potilaan, jolle ei ole tehdyistä tutkimuksista huolimatta löytynyt oireet selittävää diagnoosia, kohtaaminen ja hoitaminen vaatii lääkäriltä paljon. Se vaatii rautaista ammattitaitoa, uteliaisuutta, ennakko-oletuksettomuutta, aikaa, hyviä kommunikaatiotaitoja ja psykologista silmää. Hyvä lääkäri suhtautuu vastaanotolle tulevaan potilaaseen avoimin mielin, riippumatta siitä, millaisia merkintöjä aiemmat lääkärit ovat hänen potilastietoihinsa tehneet, sekä tiedostaen, että jos potilas vaikuttaa esimerkiksi ahdistuneelta, pelokkaalta tai vihaiselta, niin se voi olla heijastusta hänen aiemmista huonoista lääkärikokemuksistaan. Hän ei näe sitä, että potilas on itse selvitellyt sairauttaan erilaisia tietolähteitä ja vertaistukea sekä esimerkiksi ilman lähetettä saatavia tutkimusmenetelmiä hyödyntäen, negatiivisena asiana, vaan on kiinnostunut siitä mitä potilaalla on kerrottavanaan ja mitä hän on saanut selville. Tämä on tärkeää etenkin harvinaisempien sairauksien kohdalla, joista harvalla lääkärillä on kattavampaa asiantuntemusta, kun taas potilas on voinut perehtyä aiheeseen hyvinkin syvällisesti. Ennakkoluuloton kuunteleminen on mielestäni hankalasti diagnosoitavia sairauksia sairastavia potilaita hoitavien lääkäreiden tärkein työväline.

    Jos aktiivisella potilaalla käy oikein hyvä tuuri, niin hänen kohdalleen voi osua lääkäri, joka haluaa ja osaa vetää kaikki hänen tapaukseensa liittyvät langanpäät yhteen ja uskaltaa aloittaa tarvittaessa hoitokokeiluja, vaikkei varmaa diagnoosia saisikaan asetettua. Lääkäreillähän on mahdollisuus varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin halutessaan, teettää hoitokokeiluja, mikäli sellaisille löytyy lääketieteelliset perusteet. Tällaisissa hoitokokeiluissa on omat riskinsä, sillä jos työhypoteesi diagnoosista onkin aivan väärä, niin hoidosta voi olla potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä, joten ei ihme, että moni lääkäri sellaisten antamista ja hankalia sairauksia sairastavien potilaiden hoitamista arkailee. Parhaimmillaan hoitokokeilusta voi kuitenkin olla potilaalle merkittävää hyötyä ja sen avulla voidaan saada lopulta myös epäillylle diagnoosille varmistus. Itse olen sitä mieltä, että kannattaa omien resurssien rajoissa kääntää kaikki mahdolliset kivet diagnoosin, tutkimusten ja hoitokokeilujen suhteen, hankalaksi potilaaksi leimautumisen riskistä huolimatta. 


    Pätevän lääketieteellisen diagnoosin puuttuminen hankaloittaa tarvittavien sairaille tarkoitettujen tukisysteemien piiriin pääsyä 

    Diagnoosi on todiste sairauden olemassaolosta ja siten mahdollisesta tarpeesta tukeutua tiettyihin kyseistä sairautta sairastaville tarkoitettuihin tukisysteemeihin ja etuuksiin. Ilman diagnoosia (tai diagnoosilla, jonka ei katsota oikeuttavan sairausetuuksiin) voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, saada myönteistä päätöstä esimerkiksi kuntoutus-, sairauspäiväraha-, kuntoutustuki- ja eläkehakemuksiin, vaikka lääkäri olisi B-lausunnossaan todennut potilaan olevan oireidensa vuoksi työkyvytön. Eläminen ja itsensä hoitaminen ilman rahaa taas on hankalaa, ellei mahdotonta. Moni diagnoositta sairas työkyvytön joutuu stressaamaan itsensä entistä sairaammaksi raha-asioiden takia ja löytää itsensä lopulta työvoimatoimiston listoilta ja kursseilta sekä toimeentulotukea hakemasta sen sijaan, että saisi mahdollisuuden keskittyä oireidensa kanssa selviytymiseen ja itsensä hoitamiseen. Ja koska rahat ovat tiukilla, niin terveellinen ruokavalio kärsii ja voi joutua tekemään valintoja ruoan ja lääkkeiden ostamisen välillä. Syrjäytymisen riski kasvaa.


    Diagnoositta jääminen altistaa vähätellyksi ja negatiivisesti leimatuksi tulemiselle

    Diagnoosin myötä sairaudesta tulee virallisesti totta. Diagnoositta sairastava joutuu jatkuvasti todistelemaan sosiaaliselle ympäristölleen olevansa sairas sekä avun ja tuen tarpeessa. Jos hänellä ei ole tarjota selkeää näyttöä oireiden taustalla olevan sairauden olemassaolosta, niin sen olemassaoloa usein vähintäänkin epäillään, jollei kiistetä. Moni joutuu kohtaamaan epäilyjä tai syytöksiä siitä, että valehtelee oireensa tai liioittelee niitä saadakseen huomiota, sympatiaa, vapautuksen velvollisuuksistaan ja oikeuden sairausetuuksiin - toisin sanoen, hänen moraalinsa kyseenalaistetaan. Voidaan myös epäillä ihmisen kuvittelevan itselleen oireensa eli olevan luulosairas ja psyykkisen avun tarpeessa. Jos tällaisia epäilyjä päätyy ihmisen potilastietoihin lääkärin toimesta, on avun saaminen jatkossakin hyvin hankalaa seuraavien kohdalle osuvien lääkäreiden muodostaessa potilaasta negatiivisen ennakkokäsitysten näiden aiempien epikriisimerkintöjen pohjalta. Jos ihmisen moraaliin tai mielenterveyteen kohdistuvat epäilyt tai syytökset tulevat läheisiltä, ystäviltä tai sukulaisilta, on seurauksena ihmissuhteiden kariutumisia ja katkeamisia.  

    Tutkimuksissa (esimerkiksi tässä), joissa on selvitelty diagnoositta sairastavien kokemuksia diagnoosittomuudesta, on käynyt ilmi, että raskaimpana asiana diagnoosittomuudessa koetaan usein se, että ei tulla kuulluksi, vakavasti otetuksi ja uskotuksi. Pahinta ei ole epätietoisuus, joka sekin on pahimmillaan yhtä helvettiä, vaan se, että jäädään yksin, ilman tarvittavaa apua ja tukea, kenties valehtelijaksi ja luulosairaaksi leimattuna sekä yhteisöjen ulkopuolelle sysättynä, epätietoisuuden ja oireiden kanssa selviytymään. 


    Keitä me diagnoosittomat olemme? 

    Diagnoosittomuus on ajanjakso, jonka kesto vaihtelee ja jonka osa sairastuneista joutuu kokemaan ennen kuin hänen sairautensa saadaan diagnosoitua. Jotkut jumiutuvat diagnostiseen limboon pysyvästi. Ainakin seuraaviin sairausryhmiin liittyy diagnostiikan haasteita ja siten diagnoosittomuutta: 

    • Harvinaiset ja ultraharvinaiset sairaudet, jotka jäävät terveydenhuollossa pitkäksi aikaa tai pahimmillaan kokonaan tunnistamatta niiden harvinaisuuden takia. 
    • Tavallisemmat sairaudet, jotka esiintyvät tälle sairaudelle epätyypillisessä muodossa. 
    • Sairaudet, joita ei ole vielä "löydetty". 
    • Sairaudet, joiden luonteesta ja diagnostiikasta käydään koulukuntakiistoja, jolloin sairaus jää Suomessa diagnosoimatta, vaikka se täyttäisi jossain muussa maassa noudatettavat diagnostiset kriteerit. 
    • Lisäksi osalla potilaista voi olla oireilua, jonka taustalta ei ole löydetty minkäänlaisia lääketieteellisiä poikkeamia, jotka selittäisivät oireilua. 
    Jos potilaan oireilun taustalta löytyy oireilua selittäviä lääketieteellisiä löydöksiä, niin silloin voi olla mahdollista asettaa jonkinlainen tuota oiretta ja löydöstä selittävä diagnoosi, jonka eteen liitetään lisämääre "määrittämätön" tai NAS/NUD. Näistä potilaista käytetään joskus myös termejä RUD (rare and undiagnosed diseases) tai SWAN (syndromes without a name). Lääkäri siis toteaa, että jokin tautiprosessi potilaan elimistössä on käynnissä, mutta sen aiheuttajaa ei pystytä osoittamaan eikä tarkkaa diagnoosia voida asettaa. On olemassa näyttöä siitä, että potilas on sairas ja lääketieteellisen avun sekä mahdollisesti myös sairaille tarkoitettujen tukien tarpeessa. Jos taas potilaan kaikkien hänelle teetettyjen tutkimusten tulokset ovat normaalin rajoissa, niin silloin lääkäri yleensä vetää sen johtopäätöksen, että oireita selittävää somaattista sairautta ei ole, ja että oireet ovat luonteeltaan toiminnallisia tai seurausta somatisaatiosta. Lääkäri voi käyttää tällaisen potilaan kohdalla myös lyhennettä MUS eli medically unexplained symptoms. 

    On varmasti olemassa potilaita, joiden oireilu todella onkin luonteeltaan toiminnallista tai somatisaatiosta johtuvaa, mutta lääkärin pitäisi olla asiasta todella varma ja kaikki mahdolliset selvitykset teettänyt ennen kuin asettaa tällaisen diagnoosin, sillä jos tällainen merkintä päätyy esimerkiksi harvinaissairaan, jonka sairaus on jäänyt puutteellisista tutkimuksista johtuen vielä diagnosoimatta, potilastietoihin, niin hänen voi olla todella vaikeaa saada jatkossa tarvitsemiaan lisätutkimuksia. Jos potilaan tiedoista löytyy merkintä somatisaatiosta tai toiminnallisesta oireilusta, niin se tuntuu käytännössä olevan monille lääkäreille lupa olla teettämättä potilaalle lisää lääketieteellisiä tutkimuksia. Diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta tämän terveysongelmien kanssa, mutta kaikki diagnoosit eivät ole samanarvoisia ja joitain diagnooseja voidaan käyttää potilaalle haittaa aiheuttavalla tavalla. 


    Miksi diagnoosit viivästyvät tai jäävät kokonaan saamatta? 

    Syitä siihen, että diagnoosit viivästyvät tai jäävät saamatta, on varmasti monia. Yksi niistä on jo edellä mainittu harvinaisten sairauksien hankalasti diagnosoitavuus sairauden harvinaisuuteen liittyen. Harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia on olemassa valtava joukko eikä kukaan lääkäri voi tuntea niitä kaikkia, jolloin ihminen voi joutua käymään läpi ison määrän lääkäreitä ennen kuin kohdalle osuu kyseisen sairauden asiantuntija tai lääkäri, joka osaa epäillä harvinaista sairautta ja lähettää potilaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien yksikköön. Myöskään se, että vastaanottoajat ovat usein lyhyitä ja lääkärit kiireisiä, ei edesauta harvinaisten sairauksien diagnosointia, joka vaatisi sen, että lääkärillä olisi hyvin aikaa kuunnella potilaan koko tarina, sillä monet harvinaissairauksista ovat geneettisiä luonteeltaan ja myös potilaan terveyshistorian sekä lähisukulaisten sairauksien kartoittaminen on tärkeää. 

    Muita syitä diagnoosien viivästymiseen tai saamatta jäämiseen on ainakin se, että potilasta ei syystä tai toisesta tutkita tarpeeksi. Puutteet käytettävissä olevissa resursseissa tai lääkärin ammattitaidossa voivat aiheuttaa sen, että tarvittavia tutkimuksia jää tekemättä. Lääkärin potilaaseen kohdistuvat ennakkoasenteet, jotka voivat liittyä esimerkiksi potilaan ikään, sukupuoleen, sosiaaliseen statukseen ja aiempiin epikriisimerkintöihin, voivat vaikeuttaa tarvittavien tutkimusten saamista. Ongelmat henkilökemioissa lääkärin ja potilaan välillä sekä kommunikaatio-ongelmat voivat niinikään hankaloittaa diagnostiikan sujumista. Potilas itsekin voi esimerkiksi aiempiin huonoihin vastaanottokokemuksiin liittyen jättää oireita kertomatta tai vähätellä niitä, jolloin lääkäriltä jää tärkeää tietoa saamatta, mikä vaikeuttaa sairauden diagnosoimista. Ja joskus potilaan oireet todella voivat johtua myös muista kuin somaattisista syistä. 


    Tarvitsemme myötäelämistä, emme syyllistämistä 

    Palaan vielä siihen havaintoon, että valtaosa diagnoosittomista kokee diagnoosittomuuden pahimpana puolena sen, ettei tule kuulluksi ja uskotuksi, vaan joutuu kokemaan vähättelyä, vääristelyä ja jopa stigmatisointia. Diagnoosin puuttumisen aiheuttama epävarmuus ja kaikki se kärsimys, mitä sairastamiseen ja ilman tehokasta hoitoa olemiseen liittyy, olisi helpompaa sietää, jos näitä taisteluja ei tarvitsisi käydä yksin. Mistä johtuu diagnoosittomien häpäiseminen ja syyllistäminen omasta tilanteestaan? 

    Luulen, että tällainen ajattelutapa liittyy paljolti niihin seurauksiin, joita lääketieteen teknologisella kehityksellä on ollut sairausajatteluun ja lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen. Ennen kuin lääketieteestä tuli vahvasti lääketieteelliseen näyttöön perustuvaa, niin lääkärin tärkein työväline oli potilaan kuunteleminen ja tutkiminen, jonka perusteella lääkäri veti johtopäätöksensä potilaan tilanteesta ja määräsi hoidon. Hoidon kohteena oli sairaaksi itsensä kokeva ihminen. Tutkimusmenetelmien kehityttyä syntyi lääketiede, joka alkoi perustaa toimintansa lääketieteellisille löydöksille ja diagnostisille kriteereille. Laboratoriokoetuloksista ja kuvantamislöydöksistä tuli lääkäreille potilaan kuuntelemista tärkeämpi väline ja tilanne kehittyi suuntaan, jossa vastakkain vastaanotolla olivat lääketieteellisesti tuotetut todisteet sairauden olemassa- tai poissaolosta sekä potilaan sana. Jos potilas väitti olevansa sairas, mutta todisteet kertoivat toista, niin kyseenalaiseksi asettui potilaan väite. Saadakseen diagnoosin ja hoitoa potilaan oli nyt kierrettävä lääkäriltä toiselle ja hankittava näyttöä sairauden olemassaolosta. Moni ihminen, joka joutuu nykytilanteessa kantamaan todistustaakkaa ja sietämään huonoa kohtelua diagnoosin puuttumisen takia, ei olisi joutunut aiemmin tällaista kokemaan. Lääketieteen kehitys on ollut huikeaa ja sen ansiosta elämiä pelastuu ja moni saa vuosikymmeniä lisää elinaikaa kroonisten sairauksien hoitojen kehittymisen ansiosta, mutta kehityksen kääntöpuolena on se, että potilaan kuunteleminen on jäänyt taka-alalle, hoidon etualalle ovat nousseet lääketieteelliset löydökset ja viitearvot kärsivän ihmisen sijaan ja heitä, joiden sairautta lääkärit eivät ole vielä osanneet diagnosoida, on alettu syyllistää tilanteestaan. 

    On väärin ja kohtuutonta, että me sairaat, joiden sairautta ei tunnisteta tai tunnusteta, joudumme monin tavoin kärsimään siitä, että olemme sairastuneet huonosti tunnettuun sairauteen. Sairastuminen ei ole meidän syytämme ja me ansaitsemme apua ja tukea siinä missä jokainen muukin sairastunut ja sairastumisen kriisiä läpi käyvä sekä sairauden kanssa elämään opetteleva ihminen. Kun ihmisellä diagnosoidaan syöpä ja hän kertoo siitä elämänsä ihmisille, niin hänelle yleensä tulvii empatiaa sekä emotionaalista ja käytännöllistä tukea ja apua. Kun mulla todettiin aivoissa kasvainmainen muutos, joka radiologin mielestä näytti todennäköisesti pahanlaatuiselta aivokasvaimelta, mutta diagnoosi jäi auki neurokirurgin pitäessä koepalan ottamista aivoista liian riskialttiina toimenpiteenä, ja jouduin elämään kuoleman ja sokeutumisen pelon kanssa pitkään ennen kuin syövän mahdollisuus saatiin poissuljettua ja jäljelle jäi "enää" invalidisoivien, kroonisten neurologisten sairauksien työdiagnooseja, niin samaan aikaan jouduin sietämään esimerkiksi häpäisemisyritystä ihmisjoukon edessä erään tilanteessa paikallaolijan päätettyä, että teeskentelen sairasta hyötyäkseni jotenkin tilanteesta, ja halutessa saada muutkin ihmiset ajattelemaan musta noin. Rangaistukseksi "sairaudestani valehtelusta" hän pyrki tämän jälkeen myös käytännön toimin hankaloittamaan jo muutenkin todella raskasta arkeani. Kun elämä on muuttunut epätodelliseksi, unenomaiseksi painajaiseksi, jossa yrittää tajuta tapahtunutta ja jaksaa raahautua eteenpäin päivä kerrallaan toivoen, että lääkärit löytävät ratkaisuja ennen kuin on liian myöhäistä, niin siinä kaipaa ennen kaikkea ihmistä tai ihmisiä, jotka ovat vierellä peilaamassa tapahtuneen todeksi ja kertomassa, että mitä tahansa tapahtuukin, niin sun ei tarvitse kohdata sitä yksin. Pahimpia asioita, mitä kukaan tuollaisessa tilanteessa voi ihmiselle tehdä, on kyseenalaistaa koettu, syyllistää ihmistä tilanteestaan ja yrittää kääntää myös muut ihmiset häntä vastaan. Tällaista kohtelua ja sitä tunnetta, jonka tuo kohtelu synnytti, ei unohda koskaan. Jo asian ajatteleminen nostaa stressireaktiot pintaan, vaikka tapahtuneesta on jo yli kymmenen vuotta. Onneksi elämässäni oli myös ihmisiä, jotka tajusivat tilanteeni karmeuden ja olivat läsnä ja tukena, kuuntelijana, valmiina kohtaamaan kärsimykseni - myös ja etenkin heidät tulen aina muistamaan kiitollisuudella.  

    Toivoisin, että tietoisuus siitä, että lääketiede ei tiedä vielä kaikkea, ja että on olemassa paljon sairauksia, jotka ovat luonteensa takia lääkäreille hyvin hankalia diagnosoida, lisääntyisi, jotta meihin diagnoositta jääneisiin kohdistuvat ennakkoluulot vähenisivät. Olisi myös hyvä muistaa, että diagnostisessa prosessissa on kyse vuorovaikutussuhteesta, jossa moni asia voi mennä pieleen, lääkärin ja potilaan välillä, mikä voi osaltaan hidastaa diagnoosin saamista. Olen iloinen, jos tämä tekstini avaa edes jonkun silmiä katsomaan tätä asiaa laajemmin ja uusin silmin. Ja sinulle, joka yhä kamppailet löytääksesi kokemillesi oireille nimen, syyn ja hoidon, haluan muistuttaa: et ole syyllinen tilanteeseesi etkä ole yksin. 


    ///

    Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

    Bloglovin' 
    Facebook
    Instagram 
    Continue Reading
    Older
    Stories

    Blogitekstien takana

    Blogitekstien takana
    Moikka, nimeni on Kirsi ja toivotan sinut tervetulleeksi blogini pariin. Olen introvertti pohdiskelija, villasukissa viihtyjä, kissaihminen, melankolisen metallimusiikin rakastaja, kahviaddikti, metsissä harhailija, jonkin sortin yhteiskuntatieteilijä ja terveysnörtti. Matkakumppaninani kulkee diagnoositta jäänyt neurologinen sairaus, joka sanelee tekemisteni tahdin. Klikkaamalla kuvaa voit lukea minusta lisää.

    Seuraa

    • bloglovin
    • facebook
    • instagram

    Yhteys

    pieniaotteita(at)gmail.com

    Blogiarkisto

    • ▼  2025 (2)
      • ▼  tammikuuta 2025 (2)
        • Pieniä otteita -blogi muuttaa Substack-alustalle!
        • Tänä vuonna fokusoin mielekkäämmän arjen rakentami...
    • ►  2024 (1)
      • ►  helmikuuta 2024 (1)
    • ►  2023 (38)
      • ►  joulukuuta 2023 (2)
      • ►  marraskuuta 2023 (3)
      • ►  lokakuuta 2023 (2)
      • ►  syyskuuta 2023 (2)
      • ►  elokuuta 2023 (1)
      • ►  kesäkuuta 2023 (3)
      • ►  toukokuuta 2023 (2)
      • ►  huhtikuuta 2023 (2)
      • ►  maaliskuuta 2023 (7)
      • ►  helmikuuta 2023 (8)
      • ►  tammikuuta 2023 (6)
    • ►  2022 (45)
      • ►  joulukuuta 2022 (7)
      • ►  marraskuuta 2022 (7)
      • ►  lokakuuta 2022 (5)
      • ►  syyskuuta 2022 (4)
      • ►  elokuuta 2022 (1)
      • ►  heinäkuuta 2022 (5)
      • ►  kesäkuuta 2022 (4)
      • ►  toukokuuta 2022 (4)
      • ►  huhtikuuta 2022 (6)
      • ►  maaliskuuta 2022 (2)

    Näitä luetaan nyt

    • Villasukkalifestylebloggaamisesta eli miksi haluan kirjoittaa diagnoositta sairastavan arjestani
    • Pieniä otteita -blogi muuttaa Substack-alustalle!
    • Tammikuu 2023: traumapsykologiaa, rennompaa arkea ja hoitojakso sairaalassa
    • 3 x kuukauden kuva: tammikuu 2023
    • Mökkeilyä sinivuokkoaikaan ja Olympus PEN E-PL8 -kameraan tutustumista
    • Arkikuva 2/52
    • Kroonisesti sairaan oikeudesta ja mahdollisuuksista henkiseen hyvinvointiin
    • Kuulumisia: yksinoloa, kuntoutuksenhakufarssia, kissan kilpirauhassairaus ja oma YouTube-kanava!

    Suosituimmat tekstit

    • Pahinta diagnoosittomuudessa on se, että ei tule nähdyksi ja uskotuksi
    • Enimmäkseen leppoisa maalaisvappu oman kropan ehdoilla
    • Neurologinen sairaus ei tykkää tiukoista aikatauluista
    • Kun ei jaksa siivota: sairastamiseen liittyvästä kotihäpeästä
    • Gluteeniton ja maidoton maisemakahvilan raparperipiirakka vie kielen mennessään

    Translate

    Seuraan

    • Tähän on tultu
      Asioita, joita en siedä
      4 päivää sitten
    • Kukkapilli
      Kolesterolipohdinta jatkuu
      4 päivää sitten
    • Juliaihminen
      Junassa
      1 viikko sitten
    • Sydänmuruja
      Uusi lonkka tilauksessa
      1 viikko sitten
    • Sutkautuksia
      Mökillä nuolemassa työhylkyhaavoja
      1 viikko sitten
    • Hollanninhippiäinen
      Eivør ja Eindhoven
      1 viikko sitten
    • Via Per Aspera Ad Astra
      Missä olit silloin? – Syyskuu
      2 viikkoa sitten
    • Sopusointuja
      Rapsakat valkosipulipavut aasialaisittain
      2 viikkoa sitten
    • Small talkia elämästä
      VALMISTUIN HYVINVOINTIVALMENTAJAKSI
      2 viikkoa sitten
    • Esmeraldan eetos
      Surun iloiset kasvot
      3 viikkoa sitten
    • Sinun hyvä Elämä -blogi
      Heinä-elokuun pienet suuret hetket
      3 viikkoa sitten
    • Sairaasti sukkaa
      Laskos-Säärystimet
      3 viikkoa sitten
    • Kynäniekan salaiset mietteet
      Vammaisuuden näyttämö: Stand up
      3 viikkoa sitten
    • Chronic Illness Trauma Studies by Veronique Mead
      Traumality the Documentary: Available Worldwide
      1 kuukausi sitten
    • Veloena
      Kauheudesta
      3 kuukautta sitten
    • Hetki kerrallaan
      Hermosto trendaa, mutta miksi?
      5 kuukautta sitten
    • Akatemian jalkaväki
      Tutkijan tarpeet
      6 kuukautta sitten
    • Aamukahvilla
      Kaksosten unikoulu – miten saada kaksoset nukkumaan?
      7 kuukautta sitten
    • Painajainen, joka kävi toteen - syöpä
      Tämä on nyt nuoren lesken blogi
      1 vuosi sitten
    • Visual Diary
      Nähdään Substackissa!
      1 vuosi sitten
    • Villiviini
      Vauvakuume ja muita juttuja substackissa
      1 vuosi sitten
    • Tiia Rantanen
      Puolitoistavuotias!
      1 vuosi sitten
    • Algo Nuevo
      Tiina Lymin uusi sarja ärsyttää, hämmentää ja ahdistaa
      1 vuosi sitten
    • Uusi muusa / Eeva Kolu
      Tervetuloa seuraamaan uutiskirjettäni
      1 vuosi sitten
    • Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina
      117 ME ja mummous
      1 vuosi sitten
    • Dare to be lightneer
      Resurssit hyvinvoinnin takana
      1 vuosi sitten
    • Mustikkapasta
      Mitä eniten pelkäsin, jäikin tulematta – kuopuksen tavanomaisesta poikkeava koulunaloitus
      2 vuotta sitten
    • ink on my fingers by Susannah Conway
      The handbag of safety
      2 vuotta sitten
    • Delicate Little Petal
      Endometriosis Awareness Month 2024 – The Things I Wish I Knew
      2 vuotta sitten
    • Häivähdys kuoleman läheisyydestä
      Kuoleman näkeminen
      3 vuotta sitten
    • Notes on a life
      Makkarin päivitys ja muita kevään merkkejä
      3 vuotta sitten
    Näytä 10 Näytä kaikki

    Näistä aiheista kirjoitan

    2023 3 x kuukauden kuva aasialainen ruoka arki arkikuva arkkitehtuuri bloggaaminen bullet journal desibelidemokratia diagnoosi diagnoosittomuus dokumentti eläimet elämä elämänhallinta energiakriisi eriarvoisuus Euroviisut fatiikki fiktio fokus funktionalismi gluteeniton hammasterveys harvinainen sairaus harvinaissairaus harvinaisten sairauksien päivä Hayride Jamboree helle helmikuu herkut hiihtäminen hipsteriys historia hoitajalakko hoitojakso hoitosuhde hyvinvointi hyötypuutarha häpeä ihmissuhteet indonesialainen ruoka inspiroivat ihmiset introverttiys itsemääräämisoikeus itsenäisyys itsereflektio joulu juhlapyhät juhlat kamera kasvikset kaupunki kaupunkiluonto kesä kesäreissu ketogeeninen ruokavalio kevät kiistellyt sairaudet kipu kirjat kirjoittaminen kissat kompassisana korona koti kotihäpeä kotimaanmatkailu kotityöt krooninen sairaus kukat kuntoutuminen kuntoutus kuolema kuukausikatsaus kuulumiset kuvahaaste kärsimys käsityöläisyys köyhyys laavu leirintäalue loma lukeminen luonto läsnäolo lääketiede lääkkeet maailmantilanne maidoton makaavamielenosoitus marttailu matkustaminen ME/CFS medikaaliset traumat meidän lande menetys metatyö metsä mielenosoitus mielenrauha mielenterveys musiikki mökkeily naapurit neulominen neurologinen sairaus näkymätön sairaus osallisuus pahuus pakuelämää paleoruokavalio parisuhde pelko perhe perusturvallisuus pitkä QT politiikka potilaan oikeudet prodromaalivaihe psykologia pukeutuminen puskaparkki pärjääminen pörssisähkö rasismi rasitusikkuna rauha ravintolaruoka retkeily rituaali ruoka ruokaohje ruokasuunnitelma rutiinit sairaala sairaus salaatit sauna selviytyminen sienestäminen siisteys sivuvaikutukset sokeriton sosiaalinen kipu sosiaalisuus sota sotahinnat stigma stressi stressinhallinta strömssi Substack suku suru Susannah Conway syksy syrjäyttäminen syrjäytyminen talvi tammikuu tampere terveys Toijala toimijuus toimintakyky toimintakykyinen aika trauma traumapsykologia tuberkuloosi tubettaminen tukisana tulehdusta vähentävä ruokavalio turva tv-sarjat Ukrainan sota ulkoilmaelämää ulkoilu ulkopuolisuus Unravel Your Year uusi vuosi valokuvaus Vanajavesi vanhat autot vegaaninen veneily vertaistuki viikkopostaus viikon hyvät ja kivat viljaton vlogi vuosikatsaus välitila wahlsin protokolla webinaari yhteiskuntatieteet yhteisöllisyys yksinolo

    Created with by BeautyTemplates | Distributed By Gooyaabi Templates

    Back to top