Me niin sanottuja näkymättömiä sairauksia sairastavat ihmiset, joiden krooninen sairaus ei näy selkeästi päällepäin, joudumme usein sietämään sitä, että sairauttamme ei ymmärretä ja että sitä väheksytään, mutta olen aivan viime aikoina herännyt huomaamaan sen, että kyllä mä näköjään itsekin osaan omaa tilannettani vähätellä. Tein tämän havainnon kardiologin ehdottaessa mulle harvinaisen sydänsairauteni kontrollin yhteydessä etätapaamista kuntoutussuunnittelijan kanssa kuntoutuksen sekä muun avun ja tuen tarpeiden kartoittamiseksi, mihin mun ensireaktioni oli, että: "Miksi?" Eihän mun oireeton rytmihäiriögeenivirheeni vaikuta mun arkeeni käytännössä mitenkään! Mutta sitten ajatus ja keskustelu kardiologin kanssa jatkui niin, että arjessani todellakin on monenlaisia haasteita, joita ei ole koskaan sairaalan toimesta käsin kartoitettu, mutta ne johtuvat mun neuroimmunologisesta sairaudestani, jota olen sairastanut jo yli 15 vuoden ajan, joten voisikohan kuntoutussuunnittelija auttaa mun kokonaistilanteeni kanssa? Kardiologi oli sitä mieltä, että ilman muuta, ja niin pyysin häntä laittamaan mulle ajan tulemaan etätapaamiseen kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Jäin sitten miettimään, että miksi mulle ei ole tällaista kartoitusta aiemmin neuroimmunologista sairauttani hoitavan tahon toimesta tarjottu ja miksi en ole itsekään osannut sellaisen perään kysellä? Onko kyse ollut siitä, että olen kokenut tai että mun on ehkä annettu ymmärtää olevani jotenkin väärällä tavalla sairas ollakseni oikeutettu tukitoimiin? Vai olenko antanut itsestäni liian reippaan ja pystyvän kuvan, jolloin ei olla nähty tarpeelliseksi kysellä avun tarpeita? Samaan aikaan sairauteni on kuitenkin nähty niin vakavana ja toimintakykyä rajoittavana, että mulle on myönnetty työkyvyttömyyseläke ja hurjan kalliit, säännöllisesti toistuvat lääkeinfuusiot sairaalassa! Eläke ja hoidot ovat jossain määrin saaneet mut sisäistämään sen, että kyllä mun sairauteni on tarkan diagnoosin puuttumisesta huolimatta myös lääkäreille ja vakuutusyhtiöille ihan oikea ja validi, invalidisoiva sairaus, mutta en silti ole osannut ajatella, että voisin ehkä olla oikeutettu apuun toimintakykyni ylläpitämisessä ja arjen pyörittämisessä. Olen kai ajatellut, että pitää nyt vaan olla tyytyväinen siihen, että on edes niukka toimeentulo sekä sairauden seuranta ja hoito olemassa, se kun ei todellakaan ole diagnoositta sairastavalle itsestäänselvä asia. Ehkä olen alitajuisesti pelännyt liian hankalaksi tapaukseksi leimautumista ja sitä mitä siitä seuraa, jos ryhdyn pyytämään lisää asioita, ja olen siksi päättänyt tyytyä olemaan enimmäkseen hiljaa tilanteestani. Mutta edelleen ihmettelen, miksei sanomisiini ole tartuttu, kun olen sairaalassa kuitenkin kertonut siitä, miten lähes kaikki mun voimani menevät kotona ruokarumban pyörittämiseen enkä jaksa juuri kotoa poistua. Olen ottanut hiljaisuuden asiassa niin, että olen ilmeisesti liian hyväkuntoinen ollakseni oikeutettu apuun ja että mun on nyt vaan pärjättävä omin voimin. Ja pärjännyt olen, koska on ollut pakko, viimeiset 15 vuotta. Pärjännyt ja sinnitellyt, arkeni kutistuessa sotkuiseksi kodiksi ja meidän landeksi sekä niiden ympäristöksi kilometrin säteellä, ja reissuiksi sairaalaan Tampereelle. Jos mulla olisi sairaus, joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntakykyyn siinä mielessä, että raajani eivät syystä tai toisesta toimi oikein, ja mulla olisi sen vuoksi vaikeuksia selviytyä arjestani tai liikkua pois kotoani, niin mulle olisi luultavasti tarjottu apua kotiaskareisiin ja kulkemiseen, mutta koska liikkumisen ja jaksamisen ja pystymisen ongelmani johtuvat "vain" epäselvällä tavalla rikkinäisestä immuunijärjestelmästä, niin mun ei ole katsottu tarvitsevan apuja. 

Mutta nyt, nyt lopultakin saan tällaisen avun ja kuntoutuksen tarpeen kartoituksen kuntoutussuunnittelijan toimesta ja alan sisästää, että olisihan mulla ollut kaikki nämä vuodet ollut oikeus ainakin keskustella näistä asioista alan ammattilaisen kanssa. Kunpa olisin vaan edes tiennyt, että on sellainenkin ammattinimike kuin kuntoutussuunnittelija ja -ohjaaja, ja että sellaisia työskentelee sairaaloissa! Huomionarvoinen seikka on se, että tietty diagnoosi oikeuttaa mut keskusteluun kuntoutussuunnittelijan kanssa, vaikka tuon diagnoosin mukainen sairaus ei mulle oireita aiheuta tai arkeani hankaloita. Diagnoosilla siis saa ja hevosella pääsee. Olisiko mulle siis tarjottu jotain tällaista palvelua myös neurologisen sairauteni osalta, jos mulla olisi joku yleisesti hyväksytty ja pätevä neurologisen sairauden diagnoosi? Jaa-a! Sitä tiedä en. Mutta sen tiedän, että harvinaisen sydänsairauden diagnoosi ja se, että olen järjestänyt itselleni siihen seurannat yliopistosairaalassa, on mulle nyt siinä mielessä onnenpotku, että pääsen keskustelemaan arkeni haasteista asiantuntijan kanssa. 

Tämä kontakti tulee niin oikeaan aikaan, sillä olen ollut kuluneen vuoden ja varsinkin syksyn ajan aika rikki siihen, että arkeni ei sisällä juuri muuta kuin ruokarumban pyörittämistä, kodin kaaoksen keskellä rypemistä, huolta läheisten ja omasta terveydestä, pakkolepoa ja sairaalareissuja. Olen miettinyt, että tätäkö se mun loppuelämäni sitten tulee olemaan. Olen pohtinut, että pitääkö mun vaan hyväksyä se, että joudun luopumaan kodin ulkopuolisista menoista ja sosiaalisista suhteista vain siksi, että en jaksa liikkua omin voimin kovinkaan usein kilometriä pidemmälle kodistani, sillä liiallinen rasitus aiheuttaa mun vointiini ja sairauteeni usein useamman päivän mittaisen takapakin enkä jaksa olla jatkuvasti niin sairas ja huonovointinen. Olen viimeiset 15 vuotta seurannut sivusta, kuinka moni vammainen ja vanhus elää tukitoimin hyvinkin aktiivista ja sosiaalista elämää, ja surrut sitä, että itse joudun olemaan enimmäiseen kodin vankina ja pääsen liikkumaan ihmisten ilmoille vain, jos olen valmis sen seurauksena makaamaan päiväkaudet sängyssä huonossa voinnissa, tai jos nakitan puolisoni kyyditsemään mua. Koronavuodet ovat vielä syventäneet eristäytymistäni kotiin - joskin saaneet mut myös havaitsemaan sen, miten vähän korona lopulta mun arkeeni vaikutti, sillä enhän mä pystynyt käymään juuri missään ennen koronaakaan. Se sosiaalinen eristäytyminen sekä epävarmuudessa eläminen, jonka moni koki koronakeväänä niin raskaana asiana, on mulle ja monelle muulle kroonisesti sairaalle ihmiselle ihan tavallista ja pysyvää arkea. 

Nyt tämä itseni, sairauksieni ja oikeuksieni vähätteleminen saa kuitenkin loppua ja aion hokea itselleni "sairaalla ja vammaisellakin on oikeus hyvään arkeen ja ihmisarvoiseen elämään" niin monta kertaa, että ajatus uppoaa mun kallooni ja ihan oikeasti sisäistän sen sekä ryhdyn toimimaan sen mukaan. Kuntoutussuunnittelijan etätapaaminen on ohjelmassa marraskuun lopussa ja sitä ennen aion listata paperille kaikki arjen ja toimintakyvyn haasteeni sekä kysymykset, joita haluan kuntoutussuunnittelijalta kysyä. Toivon, että vastassa on joku innokas, fiksu ja tietävä tyyppi, jonka kanssa käyty keskustelu on hedelmällinen ja joka osaa opastaa mua tilanteessani eteenpäin. Kerron sitten mitä opin ja mihin keskusteluissa päädyttiin. 

Olen kuvannut diagnoositta sairastavan arjestani kertovaa blogiani paremman puutteessa termeillä villasukka- ja pyjamalifestyle silloin, kun on pitänyt yrittää kertoa lyhyesti minkä tyyppisestä blogista on kyse. En ole kuitenkaan avannut ajatuksiani näistä termeistä sen enempää, joten ajattelin tehdä sen nyt. 

Kun mietin mielikuviani lifestyleblogeista yleisesti ottaen, niin mulle tulee ensimmäisenä mieleen blogeja, jotka rakentuvat kirjoittajansa persoonan, elämäntavan ja kulutustottumusten ympärille ja esittävät tuon elämäntavan haluttuna ja toivottuna asiana. Ne ovat usein visuaalisesti kauniita ja laadukkaasti toteutettuja ja niissä käsitellään esimerkiksi sellaisia aiheita kuin muoti, sisustaminen, matkustaminen, harrastukset ja lapsiperhe-elämä. Monet lifestylebloggarit käyvät erilaisissa pr-tilaisuuksissa sekä toteuttavat kaupallisia yhteistöitä erilaisten yritysten kanssa.  

Omalla blogillani tuntuu olevan näiden lifestyleblogien kanssa hyvin vähän yhteistä. Mun blogissani hiippaillaan kotona villasukissa ja yöpaidassa, matkustetaan lähinnä sairaalan ja kodin tai meidän landen väliä, yritetään jaksaa sietää kodin jatkuvaa kaaosta ja shoppaillaan enimmäkseen ruokakaupassa ja apteekissa. En ole itse valinnut tätä elämäntapaa enkä haluaisi joutua elämään näin, mutta sairauteni ja siitä juontuvat muut rajoitteet asettavat melko tiukat raamit sille miten mun on mahdollista elää. Ja silti, elämäntavasta ja sen kuvaamisesta on myös mun blogissani kyse ja tältä kantilta ajatellen myös mun blogini on elämäntapablogi. Ehkä termi arkiblogi kuulostaa oman blogini tapauksessa sopivammalta mun suuhuni, ja sen arjen, jota elän, näkyväksi tekeminen onkin yksi blogini tarkoituksista. 

Mutta miksi haluan tehdä näkyväksi arkea ja elämäntapaa, joka näyttäytynee useimpien silmissä ankeana, tylsänä, pysähtyneenä ja yksinäisenä? Luulenko, että joku haluaa tällaisesta elämästä lukea? Eikö mua hävetä, että ihmiset näkevät, miten säälittävää elämää elän? Vai olenko mä vain hakemassa sääliä? 

Luulen, että kovinkaan moni lifestyleblogien kuluttaja ei jaksa mun blogiani lukea enkä sitä odotakaan. Enemmän blogini taitaa vetää puoleensa esimerkiksi terveyden ja sairauden kysymyksistä syystä tai toisesta kiinnostuneita ihmisiä. En häpeä itseäni tai elämääni, sillä en ole itse valinnut sairauttani ja elämää, joka on sen mukana tullut, vaan pidän niin tärkeänä tehdä näkyväksi niitä elämäntilanteita, joihin sairastuminen pitkäaikaisesti sairauteen, jota lääkärit eivät osaa diagnosoida, ihmisiä ajaa, että haluan kirjoittaa elämästäni diagnoositta sairastavana blogia. Vaikka meitä vastaavanlaisissa tilanteissa eläviä on yllättävänkin paljon, niin silti tarinoitamme kuulee julkisuudessa vain harvoin, mikä on harmillista, sillä silloin tilaa jää enemmän meihin kohdistuville ennakkoluuloille ja oletuksille. Ymmärrän silti täysin sen, että tilanteestaan julkisesti avautuminen ei ole useammastakin syystä johtuen kaikkia varten, eikä siihen kannata ryhtyä, jollei ole valmis altistamaan itseään kritiikille ja jopa negatiiviselle leimaamiselle, jota tilanteensa avaamisesta voi seurata. 

Arki diagnoositta jääneen pitkäaikaissairauden kanssa on elämää enemmän tai vähemmän pysyvässä välitilassa, jumittamista terveiden ja sairaiden väliset maailmat erottavan oven kynnyksellä tai odotushuoneessa niiden välissä. Toiminta- ja työkyky on sairauden takia heikentynyt ja voi estää normaalin elämän ja toimeentulon hankkimisen, mutta somaattisen sairauden olemassaolon validoiva lääketieteellinen diagnoosi puuttuu ja siitä johtuen ihmiset ympärillä jopa lääkäreistä lähtien voivat suhtautua sairauden olemassaoloon ja oireiden alkuperään tai todellisuuteen epäillen. Kun pätevä lääketieteellinen diagnoosi puuttuu, niin helposti herää epäilyksen siemen - onkohan tuo ihminen oikeasti niin sairas kuin väittää olevansa, vai voisiko olla, että hän kuvittelee, liioittelee tai teeskentelee oireensa saadakseen huomiota ja/tai hyötyäkseen tilanteesta taloudellisesti? Mikäli tällainen epäily päätyy potilasasiakirjoihin saakka, niin siitä seuraa paitsi ongelmia saada tarvittavia lääketieteellisiä tutkimuksia ja hoitoja, niin myös sairaille tarkoitettujen tukisysteemien ulkopuolelle jäämistä ja siis toimeentulo-ongelmia. Ja kun otsaan on lyöty luuserin tai luulosairaan leima, niin myös muut ihmiset alkavat helposti karttaa ihmistä eli ystävät ja jopa oma perhe saattavat kadota ihmisen elämästä. Vertaistukeakin saattaa olla hankalaa löytää, koska se varma diagnoosi puuttuu. Jos taas on käynyt niin hyvä tuuri, että on löytynyt lääkäri, joka osaa ja uskaltaa hoitaa ja kirjoittaa tarvittavat lausunnot varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin tämäkin tilanne on diagnoositta sairaan tilanteessa voimassa vain toistaiseksi, sillä seuraava lääkäri voi olla taas sellainen joka ei sairautta tunne ja kyseenalaistaa kaiken sen kovan työn, mitä aiemman lääkärin kanssa on potilaan tilanteen kohentamiseksi tehty. 

Niinpä diagnoositta pitkään sairastanut saattaa löytää itsensä lopulta tilanteesta, jossa huomaa, ettei kuulu enää oikein minnekään, vaan hänestä on tullut kategorioiden välillä kuljeskeleva muukalainen, johon myös suhtaudutaan kuten muukalaisiin usein suhtaudutaan, ihmetellen ja vähän epäillen. Mitä pidemmän ajan ihminen on viettänyt elämän eteisessä diagnoosia ja apua etsien ja odottaen, muiden ihmisten ympärillä rakentaessa elämäänsä ja toteuttaessa unelmiaan, sitä enemmän hän vieraantuu siitä tavallisesta elämästä, jota muut viettävät ja joka kerran oli hänenkin elämäänsä, ja sitä yksinäisemmäksi ja ulkopuolisemmaksi hän olonsa tässä maailmassa tuntee. 

Jos mietin omaa elämääni ja arkeani, niin siitä on tullut vuosien sairastamisen myötä varsin kapeaa ja tunnen itseni ulkopuoliseksi suhteessa ikäisiini ihmisiin sekä muihin itselleni relevantteihin viiteryhmiin. Kun ikäiseni ihmiset ympärilläni ovat luoneet uraa, perustaneet perheen, ostaneet talon, reissanneet ja juhlineet omia ja lastensa saavutuksia sekä toteuttaneet unelmiaan, niin mä olen sillä aikaa ravannut sairaalassa raskaissa ja pelottavissa tutkimuksissa, valvonut yökaudet tutkimustuloksia jännittäen, nukkunut 16 tuntia vuorokaudessa fatiikin ja kuumeen kanveesiin lyömänä, sietänyt hoitojen ja lääkitysten sivuvaikutuksia, miettinyt lähteekö ensin näkö vai henki, surrut elämää joka jää elämättä, viettänyt pienen ikuisuuden lääketieteellisiä artikkeleja diagnoosin toivossa läpi kahlaten sekä kuunnellut vittuilua siitä kuinka vain haluan laiskuuttani elää mukavaa ja leppoisaa elämää muiden ihmisten kustannuksella. Mulla ei ole hienoja titteleitä, omaisuutta tai reppua täynnä upeita reissuelämyksiä, joista keskustella muiden kanssa. Olen lääketieteellinen orpo, määräaikaisesti eläkeläinen ja poissaolevasti opiskeleva, pienillä tuloilla sinnittelevä keski-ikäinen nainen, joka ei tule lääkärinsä mukaan tästä paranemaan ja jonka on nykyisen toimintakykynsä säilyttääkseen ja satunnaiset pienet irtiotot mahdollistaakseen elettävä suhteellisen tasaista, kurinalaista ja suunnitelmallista arkea, jossa ei juuri ole spontaaniudelle tilaa. Nämä ovat ne raamit, joiden puitteissa mun on täytynyt opetella elämään mahdollisimman hyvää ja merkityksellistä elämää, ja tämän opettelun pohjalta on muodostunut nykyinen elämäntapani ja arkeni, josta tässä blogissa kirjoitan. 

Millaisista asioista mun pysyväksi muuttunut välitilaelämäntapani ja -arkeni nykyään siis koostuu? Elän arkeani kuuden viikon sykleissä niin, että vietän kuuden viikon välein kolme päivää Tampereella lääkeinfuusioissa sairaalassa, minkä jälkeen palaan kotiin tai meidän landelle toipumaan hoitojen ja reissun rasituksista sekä elämään omaa kotiarkeani reilun viiden viikon ajaksi. Kotiarkeni rakentuu palikoista, joiden avulla pyrin pitämään vointini mahdollisimman tasaisena ja sairauteni rauhallisena: nukun ja lepään riittävästi, pyrin pitämään fyysisen ja psyykkisen rasituksen oman niin sanotun rasitusikkunani sisällä välttääkseni voinnin romahdukset, panostan ruoanlaittoon ja ruokasuunnitteluun pyrkien pitämään syömiseni enimmäkseen tulehdusta vähentävän ruokavalion mukaisina, yritän käydä ulkona edes pienen hetken joka päivä, teen voinnin mahdollistaessa rauhallisia kävelylenkkejä, pidän silmät auki mahdollisen diagnoosin suhteen ja tutustun relevanttiin lääketieteelliseen kirjallisuuteen, teen palauttavia ja hyvää mieltä tuottavia asioita. Suunnittelen, ennakoin, priorisoin tekemisiä niin, että yhdelle päivälle ei tule liikaa tekemistä, jotta myös seuraavien päivien tekemisiin ja menoihin riittää voimia. Suunnitteleminen, ennakoiminen ja kurinalaisuus ovat niitä asioita, jotka pitävät pakan kasassa ja toimintakykyni riittävällä tasolla selvitäkseni arjestani ja mahdollistaakseni välillä myös pienet irtiotot arkirutiineista. 

Yrityksistä viettää jonkinlaista sosiaalista elämää seuraa yleensä vähintäänkin notkahdus fyysiseen vointiin ja tällaisia menoja pitää suunnitella ja ennakoida tarkasti, jotta pystyy rytmittämään ja aikatauluttamaan menoon valmistautumisen ja itse menon niin, että sekä ennen menoa, menon aikana että sen jälkeen on mahdollisuus riittävään lepoon. Tästä johtuen harkitsen jokaisen kodin ulkopuolisen menon kohdalla sitä onko se sen vaatiman vaivannäön ja fyysisen kärsimyksen arvoista. Matkustamista vaativat juhlat ovat raskaimpia niin fyysisesti, psyykkisesti kuin taloudellisestikin, kun pitäisi pystyä hankkimaan vaatteet ja lahjat, maksamaan matkat ja majoitukset, laittautumaan juhlakuntoon, matkustamaan ja vielä iloisesti seurustelemaan ihmisten kanssa kaiken tämän jälkeen - tällaisten reissujen jälkeen olen niin rikki pitkään, että juhlien ja juhlittavan täytyy olla mulle todella merkityksellinen, että jaksan tosissani edes harkita juhliin lähtemistä. Myös pienemmät kodin ulkopuoliset menot, jotka vaativat esimerkiksi suihkussa käymistä, hiusten laittoa ja meikkaamista sekä liikkumista lihasvoimin paikasta toiseen ovat fyysisesti voimia vieviä, vaikka psyykkisesti piristäisivätkin, ja siksi niitäkin täytyy ennakoida ja ne täytyy huomioida päivän aikatauluissa ja tehtävälistalla niin, että muita raskaampia aktiviteetteja ei sinä päivänä ole pakollista suorittaa. Kotiinikaan en nykyään ketään mielelläni kutsu, koska resursseja kodin säännölliseen siistinä ja puhtaana pitämiseen mulla ei ole, jolloin vieraiden vastaanottaminen vaatii isompaa siivousrupeamaa, johon pitää pystyä ennalta valmistautumaan ja keräämään voimia. 

Luulen, että ihmisten, joilla ei ole terveyshaasteita, jotka rajoittavat merkittävästi toimintakykyä ja ajavat köyhyyteen sekä riippuvuuteen tukisysteemeistä, on yleisesti ottaen aika vaikeaa tajuta mun elämäntapaani sekä sitä miksi toimin kuten toimin. Näytän ulkoisesti ihan pystyvältä, sillä sairauteni eivät näy etenkään hyvänä päivänä päällepäin, ellei osaa katsoa tarkasti, ja hyvänä päivänä ja ennakkoon tarpeeksi levättyäni saatan myös olla suhteellisen toimintakykyinen, joten jos mut näkee vain tällaisena päivänä, niin voi olla todella vaikeaa käsittää ja uskoa sitä, että seuraavana päivänä en enää pystykään muuta kuin makaamaan sängyssä. Sairauteni luonne on nimenomaan sellainen, että aktiivisuus kostautuu seuraavina päivinä, mutta juuri tämä voinnin vaihtelu ja aaltoilu taitaa olla se asia, joka on vaikeimpia toimintakykyisille ihmisille käsittää. On ehkä vaikeaa ymmärtää, että en enää kykenekään lähtemään juttuihin mukaan ex tempore, vaan menoja ja tekemisiä pitää suunnitella ja sopia hyvissä ajoin - ja joskus joudun siitä huolimatta perumaan menon viimeisellä minuutilla, jos vointini jostain syystä, jota en ole osannut ennakoida, sittenkin romahtaa. Myös rahan puute voi olla este joidenkin asioiden tekemiselle, sillä pitkään sairastaneen tulot ovat pienet ja ne voivat olla välillä myös kokonaan katkolla liittyen hakemusten käsittelyn viivästymiseen tai siihen, että tukia varten tarvittavat lausunnot ovat myöhässä. En myöskään kykene fyysisesti rankkaan tekemiseen ja menot on suunniteltava niin, että pystyn niiden välissä tarvittaessa lepäämään. Ruokarajoitteeni rajoittavat ruokapaikkojen valintaa ja nykyään välttelen myös väkijoukkoja, koska en halua testata ehdoin tahdoin miten selviytyisin koronasta, jota vastaan en ole terveyteni takia pystynyt riittävästi rokottautumaan, tai muista kulkutaudeista, joita nykyään riittää. Huonona päivänä en jaksa edes vastata puhelimeen, saati käydä pitkiä puhelinkeskusteluja, koska ne rasittavat, ja viesteihin vastaamisenkin kanssa voi silloin olla niin ja näin. Enpä siis ihmettele, jos pystyvät ihmiset hakeutuvat mieluummin muiden ihmisten kuin mun seuraani, sillä ei mun kanssani ole ihan helppoa viettää aikaa. Olen hyväksynyt sen, että tilanne on nyt tämä ja että elämäni on nyt tällaista, mutta eihän se silti kivalta tunnu. 

Pyrin noudattamallani elämäntavalla ylläpitämään nykyistä toimintakykyäni ja mahdollistamaan näin mielekkäänä kokemani elämän nyt ja jatkossa. Vaikka mun elämäni rajautuu nykyään paljolti kodin piirin, päivät ja rutiinit toistuvat samanlaisina, epätietoisuus ja yhteiskunnan turvaverkkojen ulkopuolelle putoamisen uhka on läsnä jokaisessa päivässä eikä tulevaisuus näyttäydy erityisen valoisana, niin silti koen elämäni olevan riittävän hyvää elettäväksi. Elämisen arvoista elämästä tekee rakkaat läheiseni, kissani, kirjoittaminen, metsässä käveleminen, tuleen tuijottelu, puusaunan pehmeät löylyt, herkullinen ja ravitseva ruoka, kirjat, musiikki, veden äärellä oleileminen, pienet retket ja kulttuurielämykset, potilasaktivismi ja vertaistuki, puhtaisiin lakanoihin nukahtaminen ja monet muut pienet sekä vähän isommat asiat. Ei elämän tarvitse olla jatkuvasti eteenpäin menevää ja uutta luovaa voidakseen olla hyvää ja tärkeää, pieni ja toisteinen elämäkin voi olla hyvää ja merkityksellistä.   

Toivon, että blogini voisi toimia siltana terveempien ja pystyvämpien ihmisten sekä meidän vajaakuntoisten ja itsemme monin tavoin tässä pystyville rakennetussa maailmassa ulkopuolisiksi kokevien ihmisten välillä ja avaisi terveiden ihmisten silmät näkemään sen todellisuuden, jossa me elämäämme elämme, sekä arvostamaan sitä työtä, jota joka päivä teemme pysyäksemme hengissä ja säilyttääksemme sen ohuen otteemme yhteisen maailman reunasta, joka meillä vielä on. Vertaisteni taas toivon saavan blogistani lohtua ja tukea - et ole näiden asioiden ja kokemusten kanssa yksin. 

Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää ja päivä tulee tarpeeseen, jotta tietoa harvinaissairauksista ja harvinaisuuteen liittyvistä haasteista saadaan lisättyä ja jotta harvinaissairaat saavat itse tietoa esimerkiksi niistä vertaistuen sekä muun avun ja tuen muodoista, joita heille on tarjolla. Harvinaisuus ei ole harvinaista, vaikka monet harvinaissairausdiagnoosit ovatkin itsessään harvinaisia: erilaisia harvinaissairausdiagnooseja löytyy tällä hetkellä tuhansittain ja yli 400000 suomalaisella arvioidaan olevan jokin harvinaissairaus. Koko maailmassa harvinaissairauksia sairastaa yli 300 miljoonaa ihmistä. 

Harvinaisten sairauksien sairastamiseen liittyvät haasteet liittyvät sairauksien huonoon tunnettuuteen, mikä johtaa usein esimerkiksi diagnoosien viivästymiseen tai sairauden väärin diagnosoimiseen ja hoitamiseen, jopa kohtalokkain seurauksin. Ja vaikka diagnoosi saataisiinkin ajoissa asetettua, niin kyseistä sairautta koskeva tutkimus voi olla sairauden harvinaisuuden takia hyvin vähäistä ja hoitovaihtoehdot niukat tai niitä ei ole ollenkaan. Se inhimillisen kärsimyksen määrä, mitä harvinaisuuteen liittyy, on valtava, ja lisäksi harvinaiset sairaudet diagnostisine viiveineen tulevat myös yhteiskunnalle kalliiksi, joten harvinaissairaiden asioiden nostaminen tapetille ja pitäminen siellä hyödyttää lopulta kaikkia. 

Harvinaisuus koskettaa myös omaa elämääni useammallakin tavalla. Kuulun itse harvinaissairaisiin perinnöllisen rytmihäiriösairausdiagnoosini kautta ja lisäksi olen yli 15 vuotta sairastanut neurologista sairautta, jolta puuttuu edelleen tarkka diagnoosi. Sairasteluni alkuaikoina yhtenä työdiagnoosina kulki neurosarkoidoosi, joka on harvinainen neurologinen sairaus, mutta sittemmin tämä hypoteesi hylättiin ja nyt odottelen josko vielä joskus tärppää diagnoosin suhteen. On mahdollista, että sairauteni kuuluu niihin sairauksiin, joita ei vielä ole edes löydetty, sillä uusia harvinaissairauksiahan löydetään jatkuvasti kehittyvän lääketieteellisen tutkimuksen myötä. 

Olen kirjoitellut blogissani jo aiemmin siitä kärsimyksestä, jota diagnoosin viivästyminen aiheuttaa ja josta myös moni harvinaissairas saa osansa, joten en käsittele tätä aihetta tässä postauksessa tämän syvemmin, vaan viittaan vanhempaan postaukseeni, jonka toivoisin sinun lukevan. Postauksen löydät täältä: 

Haluan tässä postauksessa näin harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi tehdä tunnetummaksi harvinaissairautta, jonka diagnoosia kannan ja jonka lääkäritkin tunnistavat heikosti, joskus kohtalokkain seurauksin. Mun diagnoosini hinta oli nuoren lähisukulaiseni henki.  

Kyseessä on perinnöllinen rytmihäiriösairaus nimeltään pitkä QT-oireyhtymä, joka tunnetaan englanninkielisessä kirjallisuudessa lyhenteellä LQTS, joka tulee sanoista Long Q Time Syndrome. Kyseessä on geenivirheen aiheuttama sydämen sähköisen toiminnan häiriö, joka tuottaa pahimmillaan hengenvaarallisia rytmihäiriö- tai tajuttomuuskohtauksia, ja sairauden ensimmäinen oire voi olla äkkikuolema. Toisaalta kyseisen geenivirheen kantaja voi pysytellä koko elämänsä ajan myös oireettomana eikä tule kantajuudestaan edes tietoiseksi, jollei sitten päädy geenitutkimukseen joltain lähisukulaiseltaan löytyneen geenivirheen takia. Sairaus diagnosoidaan EKG:n, Holter-tutkimuksen ja geenitestien pohjalta eivätkä normaalit löydökset EKG:ssa ja Holterissa poissulje geenivirheen mahdollisuutta. En voi tätä kylliksi painottaa: vaikka QT-aika sydänfilmissä olisi normaali tai vain satunnaisesti lievästi pidentynyt, ja vaikka sydämen toiminnan pitkäaikaisrekisteröinti Holter ei paljastaisi sydämen toiminnassa ongelmia, niin se ei tarkoita, etteikö taustalta voisi silti löytyä QT-ajan pidentymiselle ja kohtalokkaille rytmihäiriöille altistavaa geenivirhettä, jonka voi poissulkea vain teettämällä tarvittavat geenitestit. Jos ihminen kärsii pitkään QT-aikaoireyhtymään sopivista oireista eikä niille löydy tutkimuksissa muuta selittäjää, on tarpeen tehdä sekä EKG, Holter että geenitutkimukset tämän sairauden poissulkemiseksi. 

Eli mitä ovat ne oireet tai löydökset, joiden kohdalla kellojen pitäisi soida päässä LQTS:n poissulkemiseksi? Sairaus aiheuttaa rytmihäiriöitä sekä tajuttomuuskohtauksia, joihin voi kuulua myös kouristelua, mikä saattaa tuoda mieleen esimerkiksi epilepsian ja johtaa virheellisten epilepsiadiagnoosien tekemiseen ilman riittävää näyttöä epilepsian olemassaolosta. Selittämättömien rytmihäiriöiden ja pyörtymisten kohdalla pitäisi pitää mielessä LQTS:n mahdollisuus sekä teettää tarvittavat tutkimukset eikä epilepsiadiagnoosiin kannata koskaan tyytyä, jos riittävä näyttö epilepsian olemassaolosta puuttuu eivätkä epilepsialääkkeet tunnu toimivan - potilastiedoista löytyy tällöin esimerkiksi diagnoosi "määrittämätön epilepsia". Sairaus oireilee usein rajummin nuorella iällä, joten etenkin nuorten epäselvästi oireilevien potilaiden kohdalla LQTS:n mahdollisuus pitäisi pitää mielessä. 

Pitkän QT-aikaoireyhtymän diagnoosia ei kannata pelätä, sillä kyseessä on sairaus, joka on hyvin hoidettavissa, kunhan diagnoosi vaan saadaan asetettua ajoissa, jolloin myös hoito päästään aloittamaan mahdollisimman varhain. Hoitona on beetasalpaajalääkitys tai tarvittaessa sydämentahdistajan asennus sekä sellaisten tilanteiden ja esimerkiksi lääkitysten vältteleminen, joiden tiedetään provosoivan kohtauksia. Sairautta on kolmea eri alalajia ja jokainen niistä reagoi hiukan erilaisiin ärsykkeisiin. Sairauden kanssa pystyy elämään lähestulkoon normaalia elämää. 

Oman diagnoosini sain tietooni karuimmalla mahdollisella tavalla eli päädyin sydäntutkimuksiin lähisukulaiseni menehdyttyä 26-vuotiaana nukkuessaan äkilliseen sydänpysähdykseen, jonka taustalta löytyi pitkä QT-aikaoireyhtymä. Hänen sairauttaan oli hoidettu vuosien ajan virheellisesti epilepsiana, jolloin oikea hoito pääsi viivästymään kohtalokkaasti. Hän oli saanut vuosien ajan tajuttomuus- ja kouristelukohtauksia, jotka olivat olleet epilepsian sijaan sydänperäisiä. Surullisinta ja suututtavinta tässä on ehkä se, että jo heti hänen sairastumisensa alkuaikoina yliopistosairaalasta oli suositeltu pitkän QT-aikaoireyhtymän poissulkemista myös geenitestein, mutta pieni paikallissairaala oli kävellyt ison sairaalan asiantuntijoiden näkemysten yli QT-ajan ollessa sydänfilmissä tutkittaessa normaali tai vain hiukan pidentynyt. Nuori sukulaiseni oli luottanut lääkäreihin, kuten pitäisikin pystyä tekemään, ja uskoi lähes loppuun asti sairastavansa epilepsiaa. Vuosia myöhemmin työterveydessä herättiin kyseenalaistamaan epilepsiadiagnoosi ja epäilemään sydänperäistä ongelmaa ja jatkohoitosuunnitelma oli jo olemassa, mutta apu tuli liian myöhään. Olen todella pettynyt ja turhautunut velvollisuutensa laiminlyöneiden lääkäreiden toimintaan. Sille ei voi mitään jos harvinainen sairaus jää kohtalokkaasti diagnosoimatta ajoissa siksi, ettei tietoa ja osaamista yksinkertaisesti ole, mutta ylimielisyyttä ja laiskuutta, jolla on näin kohtalokkaat seuraukset, en pysty sulattamaan. 

Itse kuulun geenivirheen oireettomiin kantajiin enkä olisi geenivirheestäni tietoinen ilman lähisukulaiseni surullista kohtaloa. Käyn sydänkontrolleissa kahden vuoden välein ainakin niin kauan kuin mitään merkkejä geenivirheen aktivoitumisesta ei ole ja silloin katsotaan ainakin EKG sekä Holter, mahdollisesti otetaan myös rasitustesti. (Kuvaavaa on, että joudun käymään kontrolleissa Tamperella yliopistosairaalassa oman paikkakuntani sairaalan sijaan, koska siellä ei nähdä tarpeellisena sydäntilanteeni seuraamista. Kahdesta yliopistosairaalasta on kuitenkin suositeltu kontrolleissa käymistä, joten kuuntelen mieluummin näitä erikoislääkäreitä kuin pienen sairaalan kardiologia.) Myös oireettomille kantajille suositellaan nykyään kohtausten ennaltaehkäisyksi ja halvaksi henkivakuutukseksi beetasalpaajan käyttöä, mutta mulle se ei valitettavasti ole matalien verenpaineiden takia mahdollista. Niinpä teen sen mitä tehtävissä on eli pyrin esimerkiksi huolehtimaan riittävästä levosta ja hyvästä nestetasapainosta, välttelemään QT-aikaa pidentäviä lääkkeitä ja pitämään aamuherätykset rauhallisina, sillä säikähtämällä herääminen on yksi kohtauksia provosoivista asioista tässä LQTS-tyypissä. Usein en aktiivisesti edes muista sairastavani tätä sairautta, koska se ei oireile ja koska vältettävien asioiden välttäminen sujuu jo rutiinilla; lähinnä tämä diagnoosi muistuu mieleen kontrollien yhteydessä tai silloin, kun neurologisen sairauteni lääkityksiä pohditaan ja pitää selvittää ovatko suunnitellut lääkitykset LQTS:n kanssa yhteensopivat. Voisin ryhtyä pelkäämään äkkikuolemaa, joka voi olla sairauden ensimmäinen ja viimeinen oire, mutta diagnoositta jäänyt neurologinen sairauteni ja sen kanssa pärjääminen pitää mut niin kiireisenä, etten yleensä ehdi enkä muista tällaisia asioita murehtia - onneksi! Kuollahan voin vaikka huomenna katolta päähäni putoavaan jääpuikkoon, joten ihan turha stressata tällaisilla asioilla.  

Mikäli kaipaat hyvää suomenkielistä lisätietoa pitkä QT-aikaoireyhtymästä, niin suosittelen aiheeseen tutustumisen aloittamista vaikkapa tästä artikkelista, jonka on kirjoittanut kardiologi Heikki Swan, joka on tämän aiheen parhaita asiantuntijoita maassamme. 

Tällainen tietopläjäys ja avautuminen tänä vuonna aiheesta harvinaisuus. Toivotan hyvää harvinaisten sairauksien päivää ja kaikki kommentit ja kysymykset aiheesta harvinaisuus, diagnoosittomuus tai pitkä QT-aikaoireyhtymä ovat tervetulleita, sana on vapaa kommenttiboksin puolella. Olisi myös kiinnostavaa kuulla olitko ennen tämän postauksen lukemista kuullut harvinaissairaudesta nimeltä pitkä QT-aikaoireyhtymä? 

Rakastan erilaisia webinaareja, koska niihin on heikkokuntoisempanakin helppoa osallistua vaikka omasta sänkybyroostaan käsin. Viime viikolla pääsin nauttimaan Trauma Super Conferencesta, jossa tarjoiltiin traumatietoisuutta monista eri näkökulmista kymmenien asiantuntijahaastattelujen voimin ja vieläpä ihan ilmaiseksi! Mikä upea mahdollisuus kasvattaa ymmärrystään tästä teemasta, johon perehtyminen on mulla ollut viime aikoina työn alla liittyen omiin terveyshaasteisiini, joiden yksi tärkeä palanen on elimistön krooninen stressitila. Viikon kestävän konferenssin ohjelma oli niin täysi ja tiukka, ettei esityksistä pystynyt mitenkään kuuntelemaan kuin murto-osan, enkä edes yrittänyt ahmia kaikkea, vaan hyvin valikoiden poimin esitysten joukosta ne oman tilanteeni kannalta kaikkein relevanteimmalta vaikuttavat puheenvuorot. Yhdet sukat valmistuivat haastatteluja seuratessa ja toiset laitoin jo alulle, huomasin mekaanisen käsillä tekemisen auttavan mua keskittymään kuuntelemiseen. 

Samalla kun seurasin konferenssia, niin mietin, että eipä ehkä tule terveille ihmisille mieleen, että tällaisistakin asioista kroonisesti sairaiden päivät täyttyvät. Olen vuosien varrella osallistunut lukemattomiin erilaisiin konferensseihin, webinaareihin ja summiteihin, joissa on käsitelty erilaisia terveyteen ja sairauteen liittyviä aiheita, yrittäen keräillä tiedon murusia, joista olisi apua oman tilanteeni ymmärtämisen ja diagnoosin selvittämisen suhteen. Olen vetänyt itseni ihan piippuun ahmimalla kaiken saatavilla olevan tiedon kynä muistiinpanojen kirjoittamisesta sauhuten ja maannut sen jälkeen viikon pää kainalossa rupeamasta toipuen. Aina on löytynyt joku tiedon hippunen, jonka avulla olen päässyt tilanteessani eteenpäin, mikä on motivoinut taas opiskelemaan lisää. Jossain vaiheessa, vointini ollessa parempi, pidin tietoisesti taukoa terveysjuttujen opiskelusta ja keskityin muun elämäni eteenpäin viemiseen, mutta nyt terveyden alettua vaatia taas enemmän huomiota olen kaivanut terveysnörttiminäni naftaliinista ja webinaarit kiinnostavat. 

Bessel van der Kolk (s. 1943) on hollantilaissyntyinen, Yhdysvalloissa uransa luonut psykiatri ja yksi traumatutkimuksen uranuurtajista, joka erikoistunut erityisesti kehityksellisten traumojen ja psykopatologioiden ymmärtämiseen ja hoitamiseen. Jäljet kehossa (The Body Keeps The Score, 2014) on hänen tunnetuin teoksensa ja se on käännetty 38 kielelle. 

Kirja on suositeltavaa luettavaa kaikille, joita syystä tai toisesta kiinnostaa ymmärtää traumaattisten kokemusten syntyä ja vaikutuksia ihmisen mieleen, kehoon ja ihmissuhteisiin, sekä niitä implikaatioita, joita tällä traumojen hoitoa ajatellen on. Jo kirjan nimi, joka on suoraan englannista suomeksi käännettynä "keho pitää kirjaa", viittaa siihen, että kehollisuus on se taso, jolla traumatisoituminen keskeisesti tapahtuu ja joka myös traumojen hoitamisessa tulee huomioida. Sen lisäksi, että kirja tarjoaa kattavan käsityksen siitä mistä traumatisoitumisessa on kyse, niin se on myös katsaus traumatutkimuksen syntyyn ja historiaan sekä van der Kolkin uraan yhtenä traumatutkimuksen kehityksen keskeisimpänä nimenä. 

Van der Kolk kiinnostui lääkäriopinnoissaan traumoista työskenneltyään Vietnamin sodan veteraanien kanssa sekä havaittuaan miten vähän traumaattisia kokemuksia on tutkittu ja miten huonosti niitä ymmärretään. PTSD-diagnoosi eli posttraumaattisen stressioireyhtymän diagnoosi luotiin vasta vuonna 1980, minkä myötä sotaveteraanit ja muut traumatisoituneet alkoivat saada tarvitsemaansa apua ja tukea. Traumojen aivosairausmalli oli van der Kolkin silmissä kuitenkin ongelmallinen tehdessään traumasta yksilötasolla hoidettavan lääketieteellisen ongelman, sillä sairausmalli tuntui sivuuttavan traumaattisen kokemuksen kontekstin ja trauman kokeneen ihmisen tarinan ja kokemuksen, joka on olennainen traumoja ymmärrettäessä ja hoidettaessa. Tämä havainto vahvistui, kun van der Kolk alkoi kuulla insestin kohteeksi joutuneiden naisten tarinoissa samankaltaisia piirteitä kuin sotaveteraanien tarinoissa, ja tästä käynnistyi myös hänen kiinnostuksensa kehityksellisiä, lapsuuden kiintymyssuhteissa syntyviä psykopatologioita kohtaan. Van der Kolkin näkemys traumoista ja niiden hoidosta on hyvin kehollinen, sosiaalipsykologinen ja yhteiskunnallinen eikä hän keskity vain parantamaan yksilöitä, vaan kiinnittää huomiomme myös huono-osaisuuteen, jota traumatisoitumisen taustalta usein löytyy, sekä peräänkuuluttaa traumatietoisempaa yhteiskuntaa. 

Jäljet kehossa -kirjan rakenne ja sisältö näyttää seuraavanlaiselta: 

Tämän osan luvuissa esitellään trauma-ajattelun historiaa ja neurotieteen vallankumous, joka tulee mullistamaan käsityksen mielen ja aivojen toiminnasta. 

Traumatisoituminen anatomian näkökulmasta tarkasteltuna. Kehon ja aivojen välisestä yhteydestä. Kehon ja minuuden välisestä yhteydestä. 

Mitä kaltoinkohtelu tekee lapselle? Kehityksellinen trauma. 

Muistamisesta traumojen yhteydessä.

OSA 5: Toipumiseen johtavia teitä 

Erilaisista terapioista, joilla traumoja voidaan hoitaa. 

Kirja on erityisen hyödyllistä luettavaa kaikille, jotka haluavat ymmärtää lapsuuden kiintymyssuhteissa tapahtuvaa traumatisoitumista, sillä kehitykselliset psykopatologiat ovat van der Kolkin erityisosaamisalaa ja niillä on omat erityispiirteensä verrattuna traumoihin, joiden aiheuttaja on jokin tai joku oman lähipiirin ulkopuolinen taho. Se tarjoaa kuitenkin paljon ymmärrystä ja työkaluja myös kroonisesta stressistä kärsiville ihmisille sekä heille, joiden traumatisoivat kokemukset ovat syntyneet vasta myöhemmin elämässä esimerkiksi onnettomuuden, fyysisen tai henkisen väkivallan, luonnonkatastrofin, sodan, sairastumisen tai muun syyn seurauksena. Ja vaikka olisikin saanut elää suhteellisen turvallisen, hyvän ja traumattoman lapsuuden, niin kirjan lukeminen voi avata uusia näkökulmia omaan historiaan ja siihen miksi minusta on tullut sellainen kuin olen sekä miksi myöhemmän traumatisoivan kokemuksen kohdalla reagoin tilanteeseen kuten reagoin. Kirja tarjoaa välineitä ymmärtää paremmin myös muiden, itselle tärkeiden ihmisten toimintaa. Kun itse luin kirjaa, niin mulla oli jatkuvasti muistiinpanovihko tai päiväkirja vieressäni ja raapustelin niihin ylös lukemisen aikana syntyviä oivalluksiani. 

Oma pääasiallisin syyni kirjan ottamiseen lukuun oli halu selvittää voisiko kroonisesti koholla olevien stressihormonitasojeni ja joidenkin oireideni taustalla olla somaattisen, diagnoositta jääneen tulehdussairauteni lisäksi myös jotain traumaattista, jota voisi hoitaa ja jota hoitamalla vointini ja toimintakykyni voisi jonkin verran kohentua. Tiedostin myös, että niin kauan kuin elimistööni tulvii stressihormoneja ja se on jonkinlaisessa jatkuvassa hälytystilassa, ei mun elimistölläni ole resursseja korjata itseään, ja tämä motivoi mua selvittelemään keinoja saada elimistön hälytystila katkaistua. Olen vuosia laittanut esimerkiksi heikon keskittymiskykyni ja fatiikkini lähes yksinomaan neurologisen sairauteni piikkiin, mutta myös krooninen stressi ja hoitamattomat traumat voivat näitä ongelmia aiheuttaa tai pahentaa, ja olen kiinnostunut selvittämään, josko krooninen stressi on omassa tapauksessani vahvistamassa kokemiani oireita. 

Oma krooninen stressini liittyy ennen kaikkea diagnoositta sairastamiseen ja kaikkeen siihen epätietoisuuteen, epävarmuuteen, kuoleman ja vammautumisen pelkoon sekä leimatuksi ja kaltoinkohdelluksi tulemiseen, jota olen saanut ja saan sairauteni takia kokea. Tällaisessa elämäntilanteessa on kaikki ainekset olemassa lääketieteellisten ja sairauden aiheuttamien traumojen synnylle. Tunnistan omaksi keskeiseksi ongelmakseni tietynlaisen alivireyden, tyhjyyden ja aloitekyvyttömyyden tunteen, enkä näitä tuntemuksia kyllä yhtään ihmettele, sillä kyllähän tällaiseen elämäntilanteeseen jumittuminen muistuttaa elinkautista vankilassa, josta ei pääse pois pakenemalla tai taistelemalla, jolloin elimistöllä on selviytymiskeinoista käytettävissään enää tietynlainen lamaantuminen ja energiansäästötilaan vaipuminen. Vaikka tilanteeni on terveyden ja saamani hoidon osalta tällä hetkellä hyvällä tolalla verrattuna sairastumiseni alkuvuosiin ja tiedostan sen, että voin tässä hetkessä elää näiltä osin suhteellisen rauhallisin mielin, niin tämä tietoisuuden tasolta lähtevä viesti ei tavoita kehoa, joka kokee yhä hätää, johon reagoi pääsääntöisesti putoamalla alivireyteen. Luulen, että erityisesti erilaiset keholliset terapiat, joilla herätellään alivireydestä kärsivää kehoa takaisin eloon ja turvan tunteeseen, voisivat olla se asia, josta voisin nyt itse omassa tilanteessani eniten hyötyä, samoin kuin toiminnasta, joka kutsuu tunnistamaan omia kehollisia tuntemuksia ja tunteita. 

Tämä kaikki on pelkkää mutuilua, jota harjoitan luettuani van der Kolkin Jäljet kehossa -kirjan, ja olisi tosi mielenkiintoista päästä keskustelemaan näistä ajatuksista jonkun aiheen asiantuntijan kanssa. Vielä en tiedä miten tästä etenen. Reppuni on joka tapauksessa nyt täynnä eväitä, joiden turvin jatkaa toipumismatkallani eteenpäin. 

Kirjoitin aiemmassa postauksessani, että haluan tänä vuonna oppia tuntemaan enemmän sisäistä rauhaa ja turvallisuuden tunnetta sekä olemaan täydemmin läsnä elämässäni monien melko stressaavien vuosien jälkeen. Näiden vuosien jäljiltä elimistöni on kroonisessa stressitilassa, mikä ilmenee muun muassa kroonisesti koholla olevina stressihormoni kortisolin tasoina. Olen yrittänyt nämä vuoden ensimmäiset päivät saada kiinni siitä miten lähteä tätä "projektiani" eteen päin viemään, ja kuvio on selkiytynyt mielessäni niin, että olen päättänyt lähteä jäsentämään kysymystä rauhan, turvan ja läsnäolon lisäämisestä pohtimalla ensin stressiä ja stressin hallintaa. Mietin tässä postauksessani sekä yleisemmällä että henkilökohtaisemmalla tasolla sitä, minkälaiset tekijät voivat aiheuttaa ja ylläpitää stressiä sekä pitkäaikaisesti että akuutimmin, pitäen kortisolitasot jatkuvasti korkeina ja ajaen elimistön ja hermoston jatkuvaan hälytystilaan, ja sitä, mitä niille olisi tehtävissä, jotta kortisolitasot saataisiin laskemaan ja elimistön toiminta näiltä osin normalisoitumaan. 

Muistutan, että en ole terveysalan ammattilainen, ja että tämän postauksen pohdinnat ovat ihan vaan omaa ajatuksenjuoksuani, jonka tarkoituksena on selkiyttää ennen kaikkea mulle itselleni sitä miten ehkä voisin lähteä tätä elimistöni kroonista stressitilaa purkamaan. Selvittelen asiaa itse, koska en ole apua ja neuvoja tilanteeseeni muualtakaan saanut, vaikka jatkuvasti korkeat kortisolitasot on todettu verikokeissa lääkärin toimesta. Sellaiset elimelliset, kortisolitasoja nostavat sairaudet kuin vaikkapa Cushingin syndrooma, on endokrinologin toimesta määrätyillä laboratoriokokeilla pois suljettu. 

Jaan stressihormonitasoja nostavat asiat kahteen ryhmään:

1. Elintavat, jotka voivat nostaa ja ylläpitää korkeita kortisolitasoja, esimerkiksi: 

Hyvää alkanutta uutta vuotta! Toivottavasti vuodenvaihteesi sujui mukavissa merkeissä. Meillä saunottiin, syötiin itse tehtyä gluteenitonta pizzaa ja käytiin moikkaamassa rakkaita naapureita erään heistä laavulla, oli oikein leppoisa ja kiva ilta. Nyt tekisi jo mieli jättää vanha vuosi toden teolla taakse ja ryhtyä pohdiskelemaan sitä minkälaisia näkymiä uusi vuosi tarjoaa, mutta palaan kuitenkin vielä hetkeksi vanhaan vuoteen jonkinlaisen tilinpäätöksen merkeissä, ilman sellaisen kirjoittamista musta tuntuu hankalalta siirtyä eteenpäin. 

Paluu arkeen alkoi rytinällä, sillä mulla oli sairaalassa hoitojakso lääkärin vastaanottoineen heti vuoden vaihduttua. Uutiset vastaanotolla eivät olleet hyviä: lääkärini kertoi olevansa huolissaan mun tulehdusarvoistani, jotka ovat hoidoista huolimatta jatkaneet ilman selkeää selittävää syytä jo pitkään tasaista nousuaan, ja sanoi haluavansa lähettää mut PET-TT -tutkimukseen, jossa mut kuvattaisiin päästä varpaisiin sekä radioaktiivista ainetta että varjoainetta käyttäen mahdollisten tulehduspesäkkeiden tai muiden patologisten löydösten kartoittamiseksi. Hän ei ole usein tämän yli vuosikymmenen kestäneen hoitosuhteemme aikana sanonut olevansa mun tilanteestani huolissaan, joten olihan hänen sanojensa kuuleminen kuumottavaa. Suostuin tietysti ehdotettuun tutkimukseen, joten lähete lähti kuvantamiseen ja jäin hermoilemaan kuvausajan saapumista. 

Hoitojakso toipumisineen, jonka yhteydessä tuo keskustelu käytiin, nielaisi tammikuun alusta kokonaisuudessaan lähes pari viikkoa, joten elettiin jo tammikuun puoliväliä, kun vasta aloin kunnolla heräillä uuteen vuoteen. Ajatukset askaroivat jatkuvasti tulevassa tutkimuksessa ja sen lisäksi myös ensimmäisessä koronarokotuksessa, jonka olin päättänyt lopulta uskaltautua ottamaan koronatilanteen kiihdyttyä vuoden vaihteessa sen verran pahaksi, että osuman väistely alkaisi olla vaikeaa, vaikka en kodin ulkopuolella liikkuisikaan kuin aivan välttämättömimpien menojen verran. Rokottautuminen sujui hyvin ja ilman komplikaatioita. 

Loppukuusta käytin paljon energiaa muun muassa ruokavalioasioiden opiskelemiseen, sillä olin aiemmin saanut tulehdusarvoni mukavasti laskuun noudattamalla paleotyyppistä ruokavaliota, ja nyt olin kiinnostunut selvittämään sitä voisinko hyötyä niin sanotusta Wahlsin protokollan mukaisesta ruokavaliosta, josta moni neurologisia tulehdussairauksia sairastava on saanut vointiinsa suurta apua. Tein ruokavaliooni jo pieniä muutoksia, jotka veivät sitä enemmän Wahlsin prokotollan perustason mukaiseen suuntaan. 

Kuukauden päivät kuvausaikaa odoteltuani aloin jo hiukan hermostua ja lähdin soittelemaan lähetteen perään. Kävi ilmi, että kuvantamisessa lähetteen läpi käyvä lääkäri ei ollut lähetettä vielä edes katsonut, vaan se makasi hänen pöydällään. Soittoni jälkeen hän otti lähetteen käsittelyyn ja mulle tuli postissa aika kuvantamiseen - mutta, vääränlaiseen sellaiseen. Soittelin taas kuvantamisen sihteerille ja kerroin, että sieltä on nähdäkseni laitettu mulle nyt täysin väärän tyyppinen tutkimus virheellisine valmistautumisohjeineen, ja pyysin, että hän ystävällisesti pyytäisi heidän lääkäriään tsekkaamaan uudelleen saamansa lähetetekstin ja sen millaista tutkimusta on pyydetty. Tästä ei ollut kuitenkaan apua, vaan asian etenemistä tarkistaessani huomasin, että mulla oli edelleen ohjelmoituna sydäntutkimus koko kropan PET-TT:n sijaan! Laitoin omalle lääkärilleni viestiä, jossa kerroin tästä sekoilusta ja kysyin voisiko hän hoitaa asian kuntoon, jotta en joutuisi matkustamaan 70 kilometriä suuntaansa sairaalaan vain toteamaan, että tarvittavaa tutkimusta ei voida tehdä, koska lähetteessä on virhe ja koska olen sen takia valmistautunut tutkimukseen väärin. Lääkärini otti asian hoitaakseen ja homman piti olla kunnossa - mutta arvatkaapa, mikä tutkimus tiedoissani näkyi, kun lopulta menin kuvaukseen? No se hemmetin sydänsarkoidoositutkimus! Oikea tutkimus saatiin lopulta onneksi otettua, mutta en voi edelleenkään lakata ihmettelemästä sitä miten asian hoitaminen saattoi olla näin hankalaa. Koska hermoilin tutkimusta ja etenkin sen tulosten odottamista todella paljon etukäteen, niin olisin mielelläni käyttänyt ne pari kuukautta, jotka jouduin kuvausta odottamaan, kaikkeen sellaiseen tekemiseen, minkä avulla saisin ajatukseni pois stressaavasta tilanteesta, mutta sen sijaan jouduin käyttämään ihan hitosti aikaani ja energiaani siihen, että soittelen sairaalaan ja varmistelen, että ihmiset siellä hoitavat hommansa. 

Helmikuun puoliväliin osui myös jälleen kolmepäiväinen hoitojakso, joka sisälsi tällä kertaa yllätyssektorin: sain kuulla kesken hoitojaksoani ilmoitusluontoisena asiana hoitajalta, että mun saamani lääke tultaisiin vaihtamaan LENNOSSA. Siis niin, että tänään olin saanut biologista valmistetta A ja huomenna saisinkin mulle ennalta outoa biologista valmistetta B. Olin äimän käkenä, koska olin ymmärtänyt, ettei näitä valmisteita suositella vaihdettavan kuin hyvin painavista syistä, enkä ollut koskaan kuullut kenenkään joutuneen vaihtamaan valmistetta kesken hoitojakson. Tällainen määräys, josta ei edes keskusteltu potilaan kanssa, kuulosti erikoiselta, sillä olin tottunut siihen, että tällä polilla potilasta pyritään hoitamaan yhteistyössä hänen kanssaan ja asioista etukäteen keskustellen. Se synnytti myös pelkoa: vanha valmisteenikin oli aiheuttanut ikäviä sivuvaikutuksia eikä musta tuntunut turvalliselta yhdistää sitä toiseen biologiseen valmisteeseen, jonka mahdollisista vakavistakin sivuvaikutuksista mulla ei ole tietoa. Kerroin hoitajalle näistä ajatuksistani ja pettymyksestäni siihen, että mulle sanellaan tällainen hoitoratkaisu ilman, että olen tietoinen syistä ratkaisun taustalla tai siitä onko lääkärini ehtinyt miettiä tekemänsä ratkaisun myös yksilöllisesti mun tapauksessani loppuun asti, ja hän ilmeisesti viesti asiasta lääkärilleni, koska kohta lääkärini jo poikkesi kiireisen oloisena kertomaan, että nyt on pakkorako vaihdolle, koska näissä lääkkeissä on vaikeita saatavuusongelmia ilmeisesti koronaan liittyen, ja että periaatteessa ihan samaa tavaraa se uusi lääkekin on verrattuna vanhaan valmisteeseen, älä nyt tästä stressaa. Tämä väite valmisteiden samanlaisuudesta ja siis helposta vaihdettavuudesta kuulosti oudolta, koska aiemmin en pyynnöistäni huolimatta ollut kuitenkaan saanut kokeilla rinnakkaisvalmistetta, mitä olisin toivonut sillä ajatuksella, että joku toinen valmiste aiheuttaisi vähemmän sivuvaikutuksia. 

Seuraavana yönä en juuri saanut nukuttua, vaan tutkin vaihtoasiaa lääketieteellisistä julkaisuista ja keskustelin aiheesta samoja hoitoja saavien vertaisteni kanssa, päätyen lopulta vetämään sen johtopäätöksen, että tällainen menettely ei tunnu musta turvalliselta enkä mä siksi halua tällaiseen hommaan lähteä. Olin jo kerran aiemmin suostunut hoitotoimenpiteeseen, jota lääkäri ei ollut mielestäni miettinyt ihan loppuun asti ja johon lähteminen oli arveluttanut mua, ja joka romahdutti vointini ja sai tulehdussairauteni roihahtamaan pitkäksi aikaa, joten en halunnut tämän kaltaisen tilanteen toistuvan. Kerroin hoitajalle, että haluan tällä kertaa jättää väliin viimeisen päivän lääkeinfuusioni, jos mun ei ole mahdollista saada vanhaa lääkettäni. Seuraavalla hoitojaksolle mulle olisi täysin ok vaihtaa valmistetta, mutta lennossa en vaihtoon lähde. Hoitaja soitti lääkärilleni, jonka kuulin hermostuvan puhelimessa siitä, että tarjottu hoito ei mulle kelpaa, ja ymmärsin hänen sanovan hoitajalle, että mun ei tarvitse tulla sitten enää jatkossakaan hoitoihin, jos näin on. Ikävä tilanne eli lääkkeen loppuminen ja pakotetut lääkevaihdot oli tullut lääkärillenikin ihan nurkan takaa yllättäen, joten hän oli varmasti asiasta stressaantunut, ja lienee puhelimessa purkanut turhautumistaan tilanteeseen ilman että ehkä edes tajuaa, että mä ymmärrän mitä hän hoitajalle puhuu. Ymmärrän täysin tarpeen päästellä ulos höyryjä, mutta mulle potilaana tuo tilanne oli karmaiseva, koska se ainoa lääkäri, joka oli halunnut ja jaksanut vuosikausien ajan tutkia ja hoitaa mua kunnollisen diagnoosin puuttumisesta huolimatta muiden lääkäreiden hankkiuduttua tällaisesta "hankalasta tapauksesta" eroon, uhkasi hoitojen lopettamisella siksi, etten ilman kunnollista keskustelua uskalla lähteä mukaan toimenpiteeseen, jota en koe turvallisena ja joka ei ole käsittääkseni yleisten suositusten mukainen. Tilanne ratkesi lopulta niin, että sain viimeisenä hoitopäivänänikin vanhaa lääkettäni ja sovimme vaihdon toiseen valmisteeseen tapahtuvan seuraavalla hoitojaksolla, mutta sen päivän tiputus meni mulla itkua nieleskellessä, suljettujen silmäluomien alta valuvia kyyneliä salaa pyyhkiessä ja rytmihäiriöistä kärsiessä, välikohtauksen nostaessa pintaan vanhoja lääketieteellisiä traumojani ja hylkäämisen kokemuksiani. 

Helmikuun loppupuoli kului sitten tuosta hoitojaksosta, sen aiheuttamasta järkytyksestä ja lääkkeen sivuvaikutuksista toipuessa sekä kuvausajan kanssa säätäessä ja kuvausta odotellessa. Ja, jotta elämä ei olisi ollut liian leppoisaa, niin sainpa minäkin tiedon kuplaani, jossa en uutisia juuri mielenterveyssyistä ollut viime aikoina seurannut, itänaapurimme aloittamasta täysimittaisesta sodasta Ukrainassa. Sitä päivää ja pelon tunnetta, joka valahti vatsaani uutisen kuullessani, en unohda koskaan. Seuraavina päivinä en jaksanut omaa tilannettani stressata, kun kaikki energiani meni uutisten seuraamiseen ja tapahtuneen tajuamiseen. 

PET-TT -kuvaukseni oli muutamien päivien päästä sodan alkamisen jälkeen ja aika automaattiohjauksella  taisin itseni Tampereelle järjestää ja kuvauksen läpi käydä. Kuvantamistutkimuksissa mulle pahinta on aina tulosten odottelu ja se, etten osaa päättää, pelkääkö enemmän sitä mahdollista pahaa mitä kuvista löytyy vai sitä, että mitään selittävää ja siten hoidettavaa ei löydy, joten jäin toivomaan, että lääkärini informoisi mua tuloksistani mahdollisimman pian ne nähtyään. 

Puhelin pirahti heti kuvantamistutkimusta seuraavana päivänä ja sopersin luuriin hermostuneena nimeni, sillä näin puhelun tulevan lääkärini numerosta. Olisiko hän vielä mulle vihainen edellisen hoitojakson välikohtauksesta ja mitä hänellä olisi kuvista kerrottavanaan? Helpotus oli suuri, kun puhelimen toisessa päässä oli taas lääkärini sellaisena kuin hänet olen hänet oppinut tuntemaan ja kun uutiset olivat siinä suhteessa hyviä, että mitään hälyyttävää ei kuvista ollut löytynyt. Olin tietysti ehtinyt pyöritellä mielessäni jo kaikki pahimmat mahdolliset skenaariotkin, joten olin näistä uutisista onnellinen, vaikka selittäjää tulehdusarvojen nousulle ei nyt löytynytkään. 

Maaliskuun alkupuolella oli myös toisen koronarokotteen ottamisen aika ja ihan hyvillä mielillä menin sen ottamaan, koska ensimmäisen piikin kanssa mulla ei ollut ollut ongelmia. Tämän toisen rokotteen suhteen en kuitenkaan ollutkaan yhtä onnekas. Taisin kuumeilla parisen viikkoa piikin ottamisen jälkeen ja sen jälkeenkin olin tavanomaista paljon uupuneempi. Samalla seurasin uutisia aktiivisesti ja ihmettelin, miten Venäjän hyökkäys Ukrainaan näytti meillä kokonaan lopettaneen koronapandemian. Vaikka tartuntoja todettiin edelleen hurjia määriä, niin koronasta ei enää juuri uutisoitu ja esimerkiksi yleinen maskisuositus poistettiin, jolloin kasvava osa ihmisistä alkoi käyttäytyä kuin tautitilanne olisi ohi. Ukrainasta taas kantautui karmaisevia uutisia ja oma olotila oli jatkuvasti todella pelokas ja ahdistunut. Myös Nato-keskustelu alkoi käydä kuumana ja itänaapurimme alkoi heitellä uhkauksia Natoon hakeutumista harkitseville naapureilleen, ei tuntunut mukavalta. Samaan aikaan piti vielä stressailla läheisen syöpäkontrollin tuloksia ja toisen läheisen epäselviä oireita ja lääketieteellistä löydöstä, jolle lääkärit tuntuivat kovin laiskasti etsivän selitystä, ja lisäksi kotimme naapuritontin ostanut rakennusyrittäjä vielä ilmoitti vastoin aiempia puheitaan rakentavansa rivitalon makuuhuoneen ikkunoidemme taakse lähes kiinni rajalla sijaitsevaan kuusiaitaamme, mikä ei fiiliksiä ainakaan parantanut.  Onneksi maaliskuussa aurinko sentään paisteli ja saatoin istua meidän landen laavulla neulomassa ja lukemassa, se rauhoitti ja piristi mieltä ja kroppaa. Aloitin myös uudelleen tämän blogin kirjoittamisen. Ja läheiseni sai lopulta hyviä uutisia liittyen parantumattomaan syöpäänsä, luojan kiitos! 

Ihan maaliskuun lopussa mulla oli myöskin se hoitojakso, jolla vanha lääkkeeni vaihdettaisiin korvaavaan valmisteeseen, ja jännitin vaihtoa jonkin verran etukäteen, etenkin kun olo ei etukäteenkään ollut mitenkään mainioin. Hoidot menivät kuitenkin tavanomaiseen tapaan ja sivuvaikutuksetkin olivat saman kaltaisia kuin edellisessä valmisteessa eli arki tulisi jatkumaan samanlaisena kuin millaista se oli vanhan lääkkeeni kanssa ollut. 

Huhtikuussa olo oli edelleen jatkuvasti tavanomaista nuutuneempi ja voimattomampi ja liitin tämän olotilani saamaani rokotteeseen, koska muutakaan selitystä vointini notkahdukselle en löytänyt (joskin toki myös kaikella kokemallani stressillä oli varmasti jossain määrin osuutta asiaan). En halunnut jäädä vain voivottelemaan asiaa, vaan päätin, että nyt on aika jatkaa Wahlsin protokollan opiskelua ja kokeilemista, projektin jäätyä välillä vähän muiden murheiden ja elämän jalkoihin. Käytin paljon aikaa protokollan tutkimiseen ja sen mukaisten ruokien tekemiseen ja syömiseen. Tämä tuntui tärkeältä ja merkitykselliseltä ja samalla sain kokemuksen toimijuudesta suhteessa omaan terveyteeni enkä ehtinyt ja jaksanut seurata kovin intensiivisesti sotauutisia, mikä teki stressitasoille hyvää. 

Tunsin myös stressin keskellä tarvitsevani paljon omaa aikaa ja tilaa ja vietinkin paljon aikaa yksin kotona miehen ollessa maalla autoharrastuksensa parissa, tämän tullessa varmasti molemmille tarpeeseen. Olin todella kiitollinen siitä, että meillä on kaksi paikkaa, joihin meidän on mahdollista jakautua, kun tarvitsemme omaa aikaa. Kävin kävelyllä, kirjoittelin blogia ja harrastelin omia juttujani sekä nautin aurinkoisista huhtikuun päivistä sen verran kun jaksoin. Maalla ollessani tein ensimmäiset hyötypuutarhaistutukset ja herkuttelin ensimmäisillä maasta puskevilla villivihanneksilla. Mieli oli maailmantilanteeseen ja Suomen Nato-hakemukseen liittyen jatkuvasti levoton, mutta yritin rajoittaa uutisten seuraamiseen käyttämääni aikaa ja keskittyä parantamaan omaa vointiani. 

Koronarokotuksen sivuvaikutukset tuntuivat edelleen ja jaksaminen oli tavanomaista huonompaa, niinpä valtaosa ajasta meni lepäämiseen ja pakollisista arkiaskareista selviytymiseen. Ja kun en jaksanut paljon muuta kuin maata, niin siinähän oli helppo samalla doomscrollata puhelimella sotauutisia. Onneksi säät suosivat ja saatoin makoilla myös meidän landen pihakeinussa ja laavulla auringonsäteitä metsästämässä sekä lukemassa, juomassa kahvia ja tekemässä käsitöitä. Iloa elämään tarjosi myös välikattoon majoittunut oravapesue, jonka kiipeilyharjoituksia ja pieniä retkiä suureen maailmaan sain läheltä seurata, sekä muut pihapiirissä liikkuvat metsän eläimet. Laitoin myös hyötypuutarhaa aina kun jaksoin. Naapurimme rakennustyömaalla alkoi aina aamuseitsemältä sellainen metakka, että käytännössä jouduin muuttamaan maalle meteliä pakoon, jotta saisin levättyä tarpeeksi. 

Korona jylläsi edelleen, mutta valtaosa ihmisistä käyttäytyi kuin pandemia olisi ohi, ja se vähensi mun halujani liikkua ihmisten ilmoilla entisestään, vaikka enpä olisi vointinikaan takia jaksanut juuri mihinkään sosiaalisiin menoihin osallistua. Toukokuussa mun piti myös matkustaa Ouluun serkkutapaamiseen, joka järjestettäisiin ensimmäistä kertaa yli kymmenen vuoden tauon jälkeen, mutta ei mulla ollut jaksamista ja halua lähteä reissuun sillä voinnillani siinä koronatilanteessa, rankan hoitojakson vielä odottaessa mua tapaamista seuraavalla viikolla ja suunnitellessani yöpymistä iäkkäiden vanhempieni, joille en haluaisi viedä tuliaisina koronaa, luona. Tuli aika huonot fiilikset siitä, että jouduin tämänkin kivan menon vointini takia skippaamaan, mutta toisaalta olin ylpeä siitä, että osasin tiedostaa jaksamiseni rajat ja pitää niistä kiinni. Loppukuu meni taas hoitojen sivuvaikutuksia pois lepäillessä.

Elelin kesäkuun käytännössä maalla, koska kotona ei ollut naapurin rakennusprojektin takia olemista. Mies tosin vietti kaupungissakin aikaa, koska naapurin raksa poiki pienen rakennusprojektin myös meidän takapihallemme, mikä vaati miehen paikalla olemista, ja sehän mulle sopi, koska kaipasin omaa aikaa kevään aika tiiviin ja jatkuvan yhdessäolon jälkeen. Jaksamiseni oli edelleen omaan normaaliini verrattuna heikompaa, joten lepäilin paljon ja hoitelin arkiaskareita verkkaiseen tahtiin. Tein ruokaa, lämmitin puusaunaa, kävin kävelemässä lähimetsässä ja istuskelin laavulla ja pihakeinussa kirjoittamassa, lukemassa ja neulomassa. Juhannuksena nostimme vanhan Busterimme venetrailerin päälle ja ajelimme Amazonillamme Sääksmäen sillan kupeeseen, jossa laskimme veneen vesille ja ajelimme läheiseen saareen eväitä nauttimaan ja kalastamaan. Illalla jaksoin lähteä käymään vielä naapurin kokolla ja toisen naapurin terassilla parantamassa maailmaa, se oli kiva päivä. Tuntui hyvältä jaksaa nauttia kesäasioista ja olla sosiaalinen. 

Juhannuksen jälkeen oli taas hoitojakson aika ja leukani loksahti, kun sain heti infuusiohuoneeseen astuttuani kuulla, että sehän olisi mulla taas lääkevalmisteen vaihto tänään edessä! En jaksanut edes hermostua, koska tilanne oli mikä oli, vaan mietin vaan, että okei, antaa tulla, ja että ainahan se on mahdollista, että tämä valmiste toimii aiempia paremmin ja hyvällä tuurilla saatan jopa säästyä viikon, puolentoista jälkikoomalta hoitojen jälkeen. Alku vaikuttikin todella lupaavalta: ei päänsärkyä tai muita epämukavia sivuvaikutuksia, joita toiset valmisteet ovat usein jo infuusiopäivien aikana aiheuttaneet. Ei oireita myöskään toisena tai kolmantena infuusiopäivänä, nyt teki mieli jo vähän tuulettaa! Kesäkuu päättyi toiveikkaissa merkeissä - olisiko mulle nyt löytynyt lääke joka mahdollistaa paluun omaan normaaliini heti hoitojakson päättymisen jälkeen? 

En meinannut uskoa sitä, mutta totta se oli: uusi biologinen lääkkeeni ei aiheuttanut mulle ensimmäisellä hoitokerralla minkäänlaisia havaittavia sivuvaikutuksia! Olin onneni kukkuloilla tästä havainnosta ja iloitsin siitä, että ehkäpä loppukesästä voisi sittenkin tulla mulle hyvä. Koronarokotteen aiheuttama uupumuskin tuntui lopulta väistyneen ja toimintakykyinen aikani oli lisääntynyt. Ja kun jaksoin tehdä vähän muutakin kuin maata ja selviytyä pakollisista arkiaskareista, niin mielikin alkoi voida paremmin. 

Heinäkuukin kului paljolti maalla, jossa olin osan ajasta yksin ja osan miehen kanssa. Miehellä oli kotona raksahommia ja maalla vanimme laittoa reissukuntoon ja mun energioistani iso osa meni arkisten asioiden hoitamiseen, lomailuun ei juuri ollut mahdollisuuksia. Lähiretkeily olisi kiinnostanut, mutta en koe olevani tällä hetkellä ajokykyinen, joten en päässyt itsekseni liikkumaan minnekään kauemmas. Piti luottaa siihen, että elokuuksi reissuauto valmistuu ja pääsemme yhdessä sitä testaamaan jonkun pienen kivan reissun tai parin verran. Yritin keskittyä nauttimaan kesän mukavista pienistä jutuista ja siitä, että mulla ei ole enää jatkuvasti paha olo. 

Odotus palkittiin: mies sai vanin sellaiseen kuntoon, että sillä pystyi ajamaan ja siinä oli mahdollista yöpyä, vaikka kalusteet autosta edelleen puuttuivatkin ja nukkua piti patjoilla auton lattialla. Mulla oli ollut pitkään haaveena tehdä vierailu Paimion vanhaan tuberkuloosiparantolaan, ja kun kuulin jostain, että siellä järjestetään elokuussa opastettuja kierroksia, niin päätimme, että eka minikesälomareissumme suuntautuu siis keuhkoparantolaan! Se oli kiva ja kiinnostava retki, johon yhdistimme paluumatkalla myös käynnin Mathildedalin ruukkikylässä. 

Auto toimi niin mukavasti, että uskalsimme lähteä suunnittelemaan seuraavaa retkeä, joka suuntautuisi jo seuraavana viikonloppuna Mikkelin Puumalaan Hayride Jamboree -höntsäilykiihdytysajotapahtumaan. Se reissu oli kokonaisuudessaan ihana ja tuli niin tarpeeseen (mulla on edelleen reissukertomus kirjoittamatta, mutta yritän kaivaa siihen aikaa ja energiaa)! Ehkä ensimmäistä kertaa koko vuoden aikana mulla oli sellainen olo, että olen elossa ja pystyn elämästä nauttimaan. Annoin itselleni luvan unohtaa hetkeksi kaikki murheet ja vaan nauttia kaikesta siitä ihanasta, mitä reissu ja Puumalan upeat kirkasvetiset maisemat tarjoavat. Toki sairaus oli reissussakin mukana ja läsnä ja sen ehdoilla piti mennä, mutta siihen olen tottunut ja se oli ok. 

Reissun jälkeen ei sitten ollutkaan yhtään niin mukavaa, sillä hoitojakso Tampereella odotti ihan kulman takana ja saavuin sairaalaan reissusta rättipoikkiväsyneenä, mutta selvisin hoidoista ihan hyvin, enkä varmaankaan vähiten uuden sivuvaikutuksettoman lääkkeeni ansiosta! Pystyin siis ottamaan ilon irti vielä elokuun viimeisistä viikoistakin ja ihan kuun loppuun saimme vielä mahdutettua päiväretken Ruoveden Siikanevalle ihmettelemään suomaiseman kauneutta. Elokuu oli kaikkineen hienoa aikaa ja kirkkaasti lempikuukauteni kuluneena vuonna. 

Onneksi pohjalla oli ihana elokuu, koska elokuun vaihtuessa syyskuuksi syksy tuntui alkavan rytinällä ja huumoria ja pitkää pinnaa vaadittiin. Ensinnäkin, sää tuntui yhdessä yössä viilentyvän kymmenellä asteella. Se ei mua sinänsä haitannut yhtään, koska kesäkuumat ovat mulle mun sairauteni takia tuskaa ja viihdyn paremmin viileämmissä lämpötiloissa. Syyskuussa alkoi kuitenkin arki myös siinä mielessä, että sotahinnat alkoivat nyt näkyä ja tuntua kaikessa ja se muovasi arkea. Sähkön, öljyn ja ruoan hinnat nousivat kohisten säiden samalla viilentyessä ja oli ryhdyttävä säästämään kaikessa. Samaan aikaan oli muita isoja rahareikiä ja välillä piti todella sumplia sitä mistä rahat saadaan laskujen maksuun. Kun lämmitys oli aiemmin hoidettu öljyllä ja/tai ilmalämpöpumpuilla, niin nyt piti tehdä laskelmia siitä millä menetelmällä kannattaisi lämmittää ja puulämmitystä suosittiin aina kun se oli mahdollista. Sitä varten miehen piti tietysti hääriä metsässä tekemässä puita ja mä opettelin keskuslämmityskattilan lämmittämistä puilla, puusaunan lämmitys multa jo sujuikin. Huonelämpötilaa tiputettiin tuntuvasti aiemmasta ja paleleminen söi valmiiksi rajallisia voimia. Ruokavalio, johon olin pyrkinyt alkuvuoden panostamaan, muuttui huonompaan suuntaan, kun kokkaaminen tapahtui raha edellä. Vielä onneksi jaksoin lähinnä naureskella tälle touhulle ja saada kiksejä siitä toimijuuden tunteesta, jota kätevänä emäntänä hääriminen mulle tuotti, vaikka välillä ottikin päähän. 

Onneksi kivojakin asioita tapahtui. Syyskuun piristys oli neljäpäiväinen, jo perinteinen karpaloreissu appiukon mökille. Oli mukavaa saada irtautua hetkeksi tutuista kuvioista ja nauttia suon tuoksusta ja väreistä sekä rentoutua romaania lukien (kirja oli Pauliina Vanhatalon Vastuulliset ja se oli ensimmäinen ja viimeinen romaani, jonka sain gerbiilin keskittymiskyvylläni koko vuoden aikana luettua kokonaisuudessaan loppuun). Aikataulutin menoni vähän tyhmästi ja siirryin mökiltä lähes suoraan hoitojaksolle sairaalaan, mikä oli kropalleni ihan liian rankkaa, mutta sain jälleen sitä mulle parhaiten sopivaa lääkevalmistetta ja selvisin tästäkin hoitojaksosta kunnialla ja ilman isompia jälkiseuraamuksia.

Lokakuussa huumori alkoi olemaan koetuksella, kun siirryimme pörssisähköön ja sähkön tuntihinnat alkoivat määrätä tekemistemme tahdin ja aikataulut. Arki tuntui raskaalta ja ankealta. Syksy on lempivuodenaikani ja olisin halunnut ottaa järjestelmäkameran ja lähteä johonkin kauniiseen ruskamaisemaan kuvaamaan, mutta olin jumissa maalla ja kamera pysyi repussa. Ärsytti ja vitutti jatkuvasti eikä oikein mikään huvittanut. Asuimme maalla useammastakin syystä: siksi, että kovaääninen rakentaminen jatkui edelleen naapuritontillamme, ja siksi, että maalla on halvempaa asua, koska siellä esimerkiksi peseytyminen puusaunassa kaivovedellä vatipesuna säästää rahaa verrattuna kuumiin suihkuihin kaupungissa ja taloakin on mahdollista lämmittää maalla osin puilla. Nyt kun säät alkoivat olla niin viileät, että valtaosa ajasta kului sisätiloissa, niin myös talossa vallitseva tavarakaaos aiheutti enenevissä määrin stressiä. Olisin kaivannut myös yksin oloa, johon ei juuri ollut mahdollisuuksia. 

Pitääkseni pääni pinnalla kirjoittelin bujooni päivittäin listoja niistä hyvistä ja kivoista asioista, joita päivä oli pitänyt sisällään, enkä suostunut menemään nukkumaan ennen kuin olin keksinyt ainakin yhden hyvän tai kivan asian kyseisestä päivästä. Etsin iloa tv-sarjoista, musiikista, neulomisesta, lukemisesta, päiväkirjan ja blogin kirjoittamisesta sekä kissojen kanssa hengaamisesta. Lokakuun pelastus taisi olla kirjastosta lainaan saamaani Haavoittuva toimijuus -artikkelikokoelmaan, jota lukiessani tunsin tulleeni kotiin ja saaneeni kosketuksen omaan pieneen yhteiskuntatieteilijäminääni, uppoutuminen. Toinen lokakuun kohokohta oli se, että näin elämäni ensimmäistä kertaa elävän luonnonvaraisen ilveksen, upea hetki josta olen haaveillut vuosikaudet. 

Jos luulin lokakuussa, että nyt on arki ankeaa, niin enpä tiennyt vielä paljon mitään. Tein ennen marraskuun alussa ollutta hoitojaksoani uunissa ruokaa pakkaseen, koska sähkö oli silloin "halpaa", tietämättä, että seuraavan kerran tulisin lämmittämään uunin vasta joulun aatonaattona äidin joulupöytään toivomaa kinkkua varten. Sähkön hinnat olivat lähes koko marraskuun jatkuvasti korkeat eikä halvempia tunteja ollut enää edes öisin, joten kaikki kotihommat piti miettiä niin, että ne saataisiin hoidettua mahdollisimman vähällä sähköllä ja halvimpien, jotka olivat siis nekin kalliita, tuntien aikana. Pyykkivuori kasaantui kasaantumistaan ja samoja vaatteita käytettiin koko ajan pidempään. Jos pyykkiä pestiin, niin se tapahtui öisin, mikä tarkoitti valvomista tai pitkään koneessa vettyneitä haisevia pyykkejä aamulla. Tiskikone pyöri vain öisin ja silloinkin oli huono omatunto siitä, että käyttää konetta eikä pese käsin. Ruokahuolto piti miettiä ihan uusiksi, kun uuni oli poissa pelistä. Ruoat olivat vetisiä pakastekasviskeittoja, kastikkeita ja riisinuudeleita, jotka kypsyvät, kun päälle kaataa vedenkeittimellä keitettyä kuumaa vettä, säästöä sekin esimerkiksi perunoiden keittoon verrattuna, nääs. Ei olisi kiinnostanut käyttää toimintakykyistä aikaa ruoanlaittoon, kun se ruoka, mitä pystyi laittamaan, ei ollut maistuvaa. Kirjoittelin edelleen bujooni päivittäin listoja kunkin päivän sisällään pitämistä hyvistä ja kivoista jutuista, koska muuten pääni olisi hajonnut. 

Elämä koostui pakollisista kotihommista, levosta (fatiikki tuntui jylläävän aika pahana, mistä koholla olevat tulehdusarvotkin kertoivat) ja niistä samoista harrastuksista, joihin olin turvautunut jo lokakuussakin. Aika paljon oli stressiä myös läheisten terveyteen ja pärjäämiseen liittyen ja Ukrainan sota sekä muut raskaat maailman tapahtumat pyörivät jatkuvasti mielessä. Kirsikkana kakun päällä sain kuulla vertaiseltani, että yhteinen luottolääkärimme olisi jäämässä keväällä eläkkeelle, ja se oli mulle kova isku, ottaen huomioon historiani, jossa juuri tämä lääkäri on ollut se ainoa henkilö, joka on halunnut ja osannut mua diagnoosin puuttumisesta huolimatta hoitaa. 

Sama meno jatkui joulukuussa ja huomasin sortuvani ajoittain aikamoiseen itsesäälissä rypemiseen - kunnes jokin mun päässäni naksahti ja osasin lähteä kampeamaan itseäni ylös kuopasta, johon olin jo osittain pudonnut. Muistin, että vaikka en juuri pystyisikään tilannettani muuttamaan, niin asennettani voisin aina muuttaa parempaan suuntaan. Helpotusta elämäntilanteeseen ei ole ihan hetkeen näköpiirissä, joten tämä on asia, jonka työstäminen jatkuu. 

Jouluviikko oli raskas, kun samalle viikolle osui hoitojakso, läheisen syöpäkontrolli, toisen läheisen diagnostisten selvittelyjen jatkuminen ja joulun vietto, jotka yhdessä imivät naisesta aika tehokkaasti mehut myös seuraavan viikon ajaksi. Onneksi syöpäkontrolliuutiset olivat positiivisia, ja vertaiseltani kuulemani uutinen luottolääkärini eläköitymisestäkin osoittautui osittaiseksi uutisankaksi, mikä tarkoittaa sitä, että saan mitä suurimmalla todennäköisyydellä pitää lääkärini vielä toistaiseksi - parempia joululahjoja en olisi osannut toivoa! Myös joulukuun viimeiset päivät olivat mulle mieluisia, kun sain uppoutua uuden vuoden rituaaleihini ja vanhan vuoden pois pakkaamiseen. 

---

Sellainen oli mun vuoteni 2022. Se oli aika paljon kaikkea ja vaikka siinä oli hyvätkin hetkensä, niin en jää sitä ikävöimään. 

Tervetuloa siis 2023! Siitä, millaisin ajatuksin ja eväin suuntaan tähän tuoreeseen vuoteen, tulen kirjoittamaan toisen postauksen.