Omat ensioireeni ilmaantuivat jo vuosia ennen kuin sairauteni kunnolla leimahti ja tämä on Terry Wahlsin mukaan monille neurologisille sairauksille tyypillistä. Mulle alkoi ilmaantua lyhyitä kuumeilujaksoja ilman selkeää syytä ja selitystä. Mainitsin asiasta lääkärille ollessani vastaanotolla muissa asioissa, mutta sain osakseni vähättelevää ja tylyä kohtelua. Lääkärin mukaan provosoin itse lämmönnousua mittaamalla turhaan lämpöäni ("kuume nousee mittaamalla") ja "ongelma" korjaantuisi, kunhan lopettaisin turhan mittaamisen ja terveyteni tarkkailemisen. En ostanut selitystä, mutta koska olin nuori, perusterve ja arka kyseenalaistamaan lääkäreiden sanomisia, ja koska kuumeilu oli satunnaista ja ohimenevää eikä enimmäkseen estänyt normaalia elämää, niin annoin asian olla. Valitettavasti kuumeilu ei loppunut, vaikka lopetinkin mittaamisen, oloni kyllä kertoi milloin mulla oli kuumeilua enkä tarvinnut asian toteamiseksi edes mittaria. 

Seuraava oireeni oli keskittymiskykyni selkeä heikentyminen. Pääni yksinkertaisesti lakkasi toimimasta kuten se oli toiminut aiemmin. Etenkään minkäänlaisessa hälyssä tai tilanteessa, jossa keskeytykset ajattelutyöhön olivat odotettavissa, en pystynyt ajattelemaan. Olin aiemmin ollut supersuorittaja, jolla ei ollut ongelmaa esimerkiksi kahlata tenttikirjaa yhdessä illassa läpi, mutta yhtäkkiä kognitiivinen kapasiteettini tuntui murenevan. En keksinyt asialle muuta selitystä, joten laitoin heikentyneen toimintakykyni tuossa elämäntilanteessa kokemani stressin piikkiin. 

Jos olisin tuolloin tiennyt sairauksien prodromaalivaiheen olemassaolosta, ja jos lääkäri olisi suhtautunut ensioireisiini vakavasti, niin olisin varmaankin itsekin puuttunut oireisiini vahvemmin ja pyytänyt lisätutkimuksia sekä pyrkinyt kohentamaan elämäntapojani. Saatuani osakseni vähättelyä päädyin kuitenkin itsekin sivuuttamaan oireeni ja syyttämään tilanteestani itseäni - ehkä olinkin vain yliherkkä? Tai jos olinkin vaan tyhmistynyt ja laiskistunut? Ehkä mun pitäisi vaan skarpata ja yrittää entistä kovemmin? Tällaista tulkintaa tarjottiin epäsuoremmin ja suoremmin myös joidenkin lähipiirini ihmisten toimesta heidän ihmetellessään sitä aikaansaamattomuutta, joka toimintaani aiemman tehokkuuden jälkeen leimasi. Se satutti, koska itse tiesin kuinka kovasti yritin. 

Niinpä ratkaisin tilanteeni piiskaamalla linkuttavaa hevosta entistä kovemmin. Jos en kykenisi keskittymään ajattelutyöhön päivisin hälyn ja keskeytysten takia, niin mähän voisin ryhtyä työskentelemään öisin! Tein sen tietysti kahvin voimalla, sillä myös jatkuva uupumus oli alkanut hiipiä kroppaan ja aivoihin, ja pyrin pitämään itseni hereillä kofeiinilla. Myös ruokavalioni oli tuohon aikaan mitä oli, voimia ja rahaa ei ollut aina kovin fiksuun kokkaamiseen ja syömiseen. Taisin elellä paljolti voileivillä, viilillä, jogurtilla ja erilaisilla pastaruoilla (eli siis vilja- ja maitotuotteilla, jotka ovat monille tulehdussairauksia sairastaville niitä pahimpia elimistön tulehdustilan buustaajia), ja viikonloput kruunasi usein ison marketin metrien mittaisesta irtokarkkihyllystä koottu puolen kilon mässypussi. Ei tarvinne kertoa, että näistä elämäntavoista ei ollut vointini tai toimintakykyni kohentamisessa ainakaan apua? 

Se viimeinen niitti, joka vaadittiin hajoamassa olleen korttitalon sortumiseen, oli todella ärhäkkä hammasjuuritulehdus juurihoitoineen, joka jouduttiin toistamaan kolmesti ensimmäisen hammaslääkärin epäonnistuttua hommassaan, koko prosessin kestäessä muistaakseni vuoden verran. Hammasjuuritulehdusta oli jo edeltänyt syvä uupumuksen jakso, mutta tulehduksen myötä puhkesi myös muita uusia, neurologisen kuuloisia oireita, jotka viittasivat siihen, että olin todella sairastumassa vakavasti. Tai siis, niin mä itse ajattelin, kun tunsin, miten tulehtuneen hammasjuuren puoleinen silmä sokeutui päivä päivältä enemmän ja kun jouduin lähtemään kesken kauppareissun kotiin kanveesiin kaatavan uupumuksen ja kuumeilun takia. Koska oireeni johtuivat silmälääkärin mukaan kuitenkin vain jostain harmittomasta virustulehduksesta, joka menisi kyllä ajan kanssa itsekseen ohi, ja koska hammaslääkäri kiisti hammasjuuritulehduksen yhteyden samanaikaisesti alkaneisiin neurologisiin oireisiini, niin jatkoin elämääni: hommasin sokeutuvan silmäni päälle silmälapun tekemisiä helpottamaan ja jatkoin elämääni siinä määrin kuin pystyin Buranan voimalla. 

Koskapa "virustulehdukseni" ei parantunut itsekseen eikä kuumeen mittaamisen lopettamisestakaan ollut edelleenkään apua, vaan vointini ja näköni sen kun huononi, niin hakeuduin jälleen uuden lääkärin vastaanotolle kertomaan oireistani ja pyytämään lisätutkimuksia. Hänen mukaansa olin todennäköisesti vain uusien silmälasien hankinnan tarpeessa. Tässä kohtaa mietin jo puolitosissani, että olenkohan todella sekoamassa, kun ilmeisesti kuvittelen itselleni kaikki nämä oireet. Yön yli nukuttuani kuitenkin totesin, että nyt riittää tämä pelleily, ja varasin itselleni ajan jälleen uuden lääkärin vastaanotolle, jolta en suostunut poistumaan kuin silmäpolin päivystyslähete kädessäni. 

Tuo silmäpoliklinikkareissu oli tarinani ratkaiseva käänne, sain tuolla käynnillä kuulla sairastuneeni todennäköisesti vakavasti ja kroonisesti. Olin viimeisimmän oireitani vähätelleen lääkärin toiminnasta niin käärmeissäni ja pettynyt, että otin puhelun tälle lääkärille ja kerroin erikoissairaanhoidon silmälääkärin tekemästä diagnoosiepäilyistä, mihin tämä lääkäri totesi olevansa pahoillaan mokattuaan, mutta perusteli virhettään sillä, että ei hän osannut epäillä mitään vakavaa sairautta, koska nuoret ihmiset eivät yleensä kuulemma sairastu vakavasti. Tämä kuulosti erikoiselta, sillä mulla epäiltiin ihan alkuun sairautta, joka on tyypillinen juurikin mun ikäisilläni nuorilla aikuisilla naisilla! Toivon todella, että seuraavan vastaavanlaisen potilastapauksen kohdalla tämä lääkäri oli paremmin hereillä.  

Jälkikäteen olen harmitellut sitä, että en osannut pitää paremmin ja aiemmin puoliani oireisiini kohdistuvan vähättelyn edessä, vaan tauti pääsi tutkimusten ja hoitojen viivästyessä etenemään ja aiheuttamaan myös peruuttamatonta vahinkoa (kuten toisen silmän merkittäväasteisen sokeutumisen pysyvästi). Toimin kuitenkin niillä resursseilla, joita käytössäni oli tuolla hetkellä, eikä jossittelemisesta ole apua. Toivon, että kirjoittamalla tästä asiasta joku toinen epäselvästi oireileva ja diagnoositta sairastava ehkä osaa hakea ajoissa asiantuntevaa apua. Toivon myös, että olisin tiennyt aiemmin ruokavalion ja elämäntapojen roolista tautiprosessien rauhoittamisessa, ja iloitsen, jos joku toinen oireileva saa kirjoitusteni kautta kimmokkeen tutkailla tätä mahdollisuutta omalla kohdallaan. Kunpa myös lääkäreiden koulutuksessa puhuttaisiin sairauksien prodromaalivaiheen merkityksestä, mikä ehkä johtaisi ensioireiden merkityksen vähättelyn vähenemiseen ja potilaiden parempaan kuuntelemiseen. Vähättelemällä ja psykologisoimalla potilaan oireita saatetaan menettää se aikaikkuna, jossa tilanteeseen puuttuminen olisi tehokkainta, sekä synnyttää potilaassa häpeän ja syyllisyyden tunteita, jolloin potilas itsekin kieltää oireensa ja ylisuorittaa itsensä sairaalakuntoon.  

Yliopistosairaalan lääkäreiden todettua oireideni ja löydösteni todella viittaavan johonkin neurologiseen sairauteen, joka oli saanut kehittyä rauhassa pisteeseen, jossa tulehdustilanne oli jo päässyt roihahtamaan, käynnistyi tutkimusrumba diagnoosin selvittämiseksi. Samanaikaisesti aloitettiin hoitokokeilut, sillä jotain oli tilanteelle tehtävä varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta. Epäiltiin jopa kuolemaan johtavaa sairautta ja mun voimani kuluivat pelkojen, epätietoisuuden ja oireiden kanssa painiskelemiseen. Söin hoitokokeiluna isoina annoksina muun muassa kortisonia, mikä vei yöunet, turvotti ja aiheutti valtavan nälän, joka sai ahmimaan kaiken kaapista löytyvän. Lihoinkin kortisonin takia pienessä ajassa yli kymmenen kiloa. Voin sekä fyysisesti että psyykkisesti tosi huonosti eikä hoitokokeiluistakaan tuntunut olevan apua sairauteni rauhoittamisessa. Myöskään diagnoosi ei näyttänyt selviävän. Olisinpa jo tuossa vaiheessa tiennyt voivani auttaa itseäni ja oloani fiksaamalla ruokavaliotani fiksummaksi, siihen ei diagnoosia tarvita. 

Kun erikoissairaanhoitoon potilaaksi päätymisestäni oli kulunut noin kaksi vuotta ja kaikkein pahimmat diagnoosivaihtoehdot oli saatu poissuljettua eikä uusia oireita enää ilmaantunut, niin lääkäreiden kiinnostus tilannettani kohtaan näytti hiipuvan. Kärsin edelleen neurologisesta tulehdussairaudesta, joka oli laboratorio- ja kuvantamistutkimustulosten sekä oireideni mukaan aktiivinen, aiheuttaen muun muassa jatkuvasta kuumeilusta ja fatiikista johtuvaa merkittävää toimintakyvyn laskua, työkyvyttömyyttä ja monenlaista kärsimystä, eikä saamistani hoidoista ollut apua, mutta lääkäreiltä olivat ideat lopussa eikä mulle jätetty muuta vaihtoehtoa kuin opetella pärjäämään tilanteeni kanssa. Kun kuolemanpelko ja pelko kokonaan sokeutumisesta olivat väistyneet, vapautui aivoistani onneksi kapasiteettia, jonka pystyin nyt käyttämään terveystilanteeni perusteellisempaan pohtimiseen. Jos lääkärit eivät osaa auttaa, niin mikä tai kuka muu voisi mua auttaa? Jotain oli tehtävä, olin vielä nuori enkä todellakaan ollut valmis viettämään loppuelämääni kuumeessa sängyn pohjalla. 

Käännyin tohtori Googlen puoleen ja sain kuulla kivikautisesta ruokavaliosta, josta varsinkin moni autoimmuunisairauksia sairastava oli saanut vointiinsa apua. Ajatus ruokavaliomuutoksen tekemisestä kuulosti mun tapauksessani vähän kaukaa haetulta, sillä en kärsinyt minkään sorttisista vatsa- tai suolistovaivoista, vaan neurologisista oireista. Koska tätä paleoruokavaliota esittelevissä teksteissä kuitenkin nimenomaan sanottiin, että tulehdusta aiheuttavat ruoka-aineet eivät läheskään aina oireile vatsassa ja suolistossa, vaan voivat aiheuttaa myös esimerkiksi neurologisia oireita, niin päätin, että kokeillaan sitten tätäkin, ei mulla ole asiassa mitään hävittävääkään. Ryhtyminen tähän kokeiluun oli yksi parhaista päätöksistä, joita olen sairastelu-urallani tehnyt. Tästä kokeilusta sekä siitä, miten matka on jatkunut sen jälkeen, tulen kirjoittamaan seuraavassa postauksessani.