Viime viikkoni kului paljolti kuntoutusasioita pähkäillessä ja nyt on aika laittaa ylös ajatuksia aiheeseen liittyen. Apuna aiheen opiskelussa mulla oli Google, vertaisten kanssa käydyt keskustelut sekä puhelinkeskustelu sairaalan kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Koska en ole koskaan ollut kuntoutuksessa enkä ole tiennyt aiheesta juuri mitään, niin lähdin liikkeelle googlaamalla kuntoutuksen määritelmän. Sosiaali- ja terveysministeriön sivuilla kuntoutus määritellään seuraavasti: 

Lääkinnällisestä kuntoutuksesta taas kirjoitetaan samalla sivulla seuraavasti: 

Kuntoutuksen tehtävänä on siis auttaa ja tukea sairastunutta tai vammautunutta elämään täysivaltaisena yhteiskunnan jäsenenä myös sairastumisen tai vammautumisen jälkeen. Kuulostaa hienolta ja tärkeältä tavoitteelta. Luulisi, että kuntoutuskeskustelun käyminen kuuluisi jokaisen kroonisesti sairastuneen, jonka työ- ja toimintakykyä sairaus heikentää ja jonka täytyy opetella sopeutumaan uudenlaiseen todellisuuteensa, hoitoprotokollaan, mutta ainakaan mun kanssani näitä keskusteluja ei ole käyty. 

Opin googlatessani myös, että ainakin yliopistosairaaloissa työskentelee ihmisiä sellaisella ammattinimikkeellä kuin kuntoutusohjaaja, ja että kuka tahansa sairastunut tai sairastuneen läheinen voi ottaa itse, ilman lähetettä, yhteyttä kuntoutusohjaajaan, jonka palvelut ovat maksuttomia. Pirkanmaan hyvinvointialueen nettisivuilla kuntoutusohjauksesta kerrotaan näin: 

Kuntoutusohjauksen asiakkaan prosessin kuvaus löytyy täältä. 

Ainakin Tays:ssa löytyy useita kuntoutusohjaajia, joista kullakin on oma erikoisosaamisalueensa, ja neurologinen kuntoutus, joka mua neurologisena potilaana kiinnostaa, jakautuu siellä vielä omiin osa-alueisiinsa. Olen jo soittanut harvinaisiin neurologisiin sairauksiin erikoistuneelle kuntoutusohjaajalle, jonka kanssa sovimme puhelinkeskusteluajan tilanteeni läpi käymistä varten. Kävin jo viime viikolla puhelinkeskustelun kuntoutussuunnittelijana (sitä en tiedä miten kuntoutussuunnittelijan ja -ohjaajan työnkuvat eroavat toisistaan) työskentelevän henkilön kanssa osana harvinaisen sydänsairauteni kontrollia, mutta hänen tietämyksensä neurologisesta kuntoutuksesta olivat ymmärrettävästi vajavaiset, joten myös keskustelu neurologisen kuntoutusohjaajan kanssa on paikallaan - nyt, kun tiedän, että sellainen on mun käytettävissäni!  

Miten toimitaan kuntoutusohjaajan kanssa käydyn keskustelun jälkeen? Saatuani kuntoutusohjaajalta tietoa itselleni mahdollisista kuntoutusmuodoista ja tukitoimenpiteistä on aika olla yhdeydessä omaan hoitavaan lääkäriini ja keskustella hänen kanssaan aiheesta. Mikäli hän päätyy suosittelemaan mulle jotain tai joitain kuntoutusmuotoja, niin hänen tehtävänsä on laatia mulle kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma on kirjallinen dokumentti, jossa kuvataan asiakkaan jäljellä oleva toimintakyky ja sen haasteet sekä suositellaan tiettyä tai tiettyjä kuntoutusmuotoja, joilla tähdätään asiakkaan toimintakyvyn ja osallisuuden tukemiseen. Lisäksi lääkäri kirjoittaa mahdolliset tarvittavat lausunnot ja lähetteet, jos sellaisia tarvitaan, kuntoutushakemusten liitteeksi. 

Mitä kaikkea kuntoutus voi sitten käytännössä tarkoittaa? Ainakin seuraavanlaisia kuntoutusmuotoja on tarjolla. 

Moniammatillinen yksilökuntoutus on nimensä mukaisesti moniammatillista kuntoutusta, joka räätälöidään asiakkaan tarpeiden mukaan ja toteutetaan kuntoutuslaitoksessa. Sen kesto on 15 vuorokautta ja se voidaan toteuttaa joko yhtäjaksoisesti tai jakamalla kuntoutus esimerkiksi kolmeksi viiden vuorokauden jaksoksi vuoden sisällä. Kuntoutuksen hakemista varten tarvitaan oman lääkärin kirjoittama (ilmeisesti 50 euroa maksava) B-lausunto, minkä lisäksi täytetään itse hakemus Kelalle. Kuntoutusjakso on kuntoutujalle maksuton ja myös matkoista korvataan omavastuun ylittävä osa. Myös kuntoutuslaitoksen kuntoutuja saa itse valita, ottaen huomioon kuitenkin sen, että eri kuntoutuslaitoksilla on eri erikoisalueiden osaamista ja laitos kannattaa valita tämän huomioiden. 

Mitä tällainen laitoskuntoutusjakso sitten pitää käytännössä sisällään? Valtaosa vertaisteni kanssani jakamista kuntoutuskokemuksista paikantui Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, missä keskitytään neurologisten potilaiden kuntoutukseen. Kuntoutusjaksoihin oli kuulunut paljon erilaista liikuntaa sekä tapaamisia yksin tai ryhmässä muun muassa ravitsemusterapeuttien, fysioterapeuttien, psykologien, toimintaterapeuttien, lääkäreiden ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Päivät olivat alkaneet aikaisin ja olleet melkoisen tiukkaan aikataulutettuja, joskin aktiviteettien väleihin oli saatu tarvittaessa sovittua lepotaukoja. Majoittuminen oli tapahtunut 1-2 hengen huoneissa. Se, miten hyödylliseksi laitoskuntoutus koettiin ja miten hyvin tai huonosti sen aikana otettiin esimerkiksi kuntoutujan fatiikki huomioon, vaihteli. Osalle kuntoutujista laitosjakso oli poikinut apua kotiarkeenkin esimerkiksi avustajatuntien muodossa ja osalle ei. 

Laitoskuntoutuksen lisäksi on mahdollista hakea myös omassa arjessa tapahtuvaa avokuntoutusta. Kelan sivuilta löytyy listaus eri terapiamuodoista, joita on mahdollista hakea. Terapioita järjestetään yksilö- ja ryhmämuotoisina. Yksilöterapia voi olla allasterapiaa, fysioterapiaa, kuvataideterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, perheterapiaa, psykoterapiaa, puheterapiaa, ratsastusterapiaa fysioterapeutin toteuttamana, ratsastusterapiaa toimintaterapeutin toteuttamana sekä toimintaterapiaa. Ryhmäterapia taas voi olla allasterapiaa, fysioterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, psykoterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Näitä terapioita haetaan Kelan hakemuksella, johon liitetään julkisen puolen lääkärin kirjoittama kuntoutussuunnitelma, jossa suositellaan jotain tiettyä tai tiettyjä terapioita. Myös pelkkä B-lausunto riittää liitteeksi, jos siihen on kirjattu kuntoutussuunnitelma. Nämä terapiat ovat yleensä käsittääkseni maksuttomia kuntoutujalle, mutta B-lausunto, jolla kuntoutusta haetaan, on maksullinen. 

Myös kunnat järjestävät erilaisia kuntoutusterapioita, joihin hakeudutaan lääkärin lähetteellä. Näistä terapiakäynneistä maksetaan käyntikohtainen maksu, jonka suuruus on tällä hetkellä käsittääkseni 11,60 euroa.  

Olen jo ehtinyt hiukan pohtia olemassaolevia kuntoutusmuotoja ja peilata niitä omaan tilanteeseeni ja tarpeisiini. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat sellainen kuntoutusmuoto, johon ihmiset käsittääkseni hakeutuvat sairastumisensa alkuvaiheessa, diagnoosin saatuaan, ja ne ovat diagnoosikohtaisia, jolloin yksi valmennuksen päätarkoituksista on tiedon jakaminen sairaudesta sekä vertaistuki kohtalotovereilta. Nämä kurssit ovat varmasti monille hyviä ja tarpeellisia, mutta en usko, että niillä olisi mulle, joka olen sairastanut jo pienen ikuisuuden ilman diagnoosia, paljoakaan annettavaa, enkä tiedä huolittaisiinko mua edes sellaiselle. Tässä kohtaa täytyy todeta, että ilman diagnoosia jääneille tarkoitetulle sopeutumisvalmennuskurssille olisi kyllä suuri tarve! Me diagnoosittomat, jos ketkä, jäämme nykytilanteessa pärjäämään yksin sairautemme kanssa. 

Moniammatillinen yksilökuntoutus on se kuntoutusmuoto, jota mietimme sydänpuolen kuntoutussuunnittelijan kanssa mulle potentiaaliseksi kuntoutukseksi ja keinoksi päästä ammattilaisten kanssa kartoittamaan kokonaistilannettani. Voisin valita joko neurologisen yksilökuntoutuksen Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa tai yleissairauksien yksilökuntoutuksen jossain muussa haluamassani kuntoutuskeskuksessa, joita löytyy Etelä-Suomessa Helsingissä, Naantalissa, Turussa ja Kankaanpäässä. Tämä vaihtoehto kuulostaa monin tavoin hyvältä, mutta se arveluttaa, miten selviän fatiikkini kanssa tiukasti aikataulutetuista ja mitä ilmeisimmin aika fyysisistä kuntoutusjaksoista reissaamisineen. Lisäksi toiveenani olisi saada apuja nimenomaan kotiarjessani pärjäämiseen eikä laitoskuntoutus ole välttämättä paras väylä edistää tätä asiaa. 

Omassa arjessa tapahtuvat yksilöterapiat ovat asia, josta kuvittelisin voivani hyötyä, ja tällä hetkellä niistä kiinnostaa erityisesti fysioterapia, jolla voisi ymmärtääkseni olla välineitä lähteä työstämään liikkumisen haasteitani sekä auttamaan elimistöni kroonisen stressitilan purkamisessa. Näihin asioihin jos saisin parannusta, niin elämänlaatuni, toimijuuteni ja osallisuuteni kohentuisivat huomattavasti. 

Edelleen jollain tasolla ihmettelen miten olen voinut kaikki nämä vuodet olla niin pihalla, että en ole osannut kysyä oikeita kysymyksiä, minkä seurauksena olen hukannut vuosia elämästäni elämällä elämätöntä elämää. Samalla tiedän kuitenkin, että tosi iso osa voimistani on mennyt tämän uuden ajattelutavan, jossa pyrin elämään kroppani asettamissa rajoissa ja rasitusikkunani sisällä, opettelemiseen, ja että tämän ajattelutavan sisäistäminen on ollut ratkaisevan tärkeä asia sairauteni hallintaan saamisen ja nykyisen toimintakykyni ylläpitämisen kannalta. 

Tämä ajattelutapa ei todellakaan ole mulle luontainen tapa ajatella, päin vastoin. Olin entisessä elämässäni monilla elämänalueilla perfektionisti ja suorittaja, jolle kroppa oli vain väline, jonka voi uhrata omien toiveidensa ja halujensa toteuttamisen alttarilla. Uskoin, että pystyn mihin vaan, kunhan yritän tarpeeksi kovaa ja teen riittävästi hommia tavoitteideni saavuttamisen eteen. Kuten varmaan niin monien perfektionististen suorittajien kohdalla, niin myös mun tapauksessani tämä suorittaminen oli näin jälkikäteen asiaa tarkastellen varmaankin jonkinlainen traumareaktio ja selviytymiskeino liittyen asioihin, joita en käy tässä nyt sen tarkemmin avaamaan. Siitä huolimatta kuitenkin myös todella halusin niitä asioita, joita lähdin tavoittelemaan. Paiskin hommia tavoitteideni eteen kroppani antamista hidastamisviesteistä huolimatta - kunnes tuli pakkopysähdys, jonka jälkeen valinta ei ollut enää mun, vaan sairauden hallitsemasta kropastani tuli se pomo, joka ei mun toiveitani kysele. Mun oli pakko opetella kommunikoimaan sen kanssa ja kunnioittamaan sen sanomisia. 

Vuosikausia kestäneen harjoittelun myötä olen oppinut tulemaan rikkinäisen kroppani kanssa toimeen ja tiedän asioita, joista se tykkää ja joita tekemällä pystyn pitämään vointini ja jaksamiseni melko tasaisena. Tämä on vaatinut hurjasti opiskelua ja kokeiluja, joihin iso osa voimavaroistani on kuluneina vuosina mennyt. Kroppani asettaa nyt ja tulee mitä todennäköisimmin jatkossakin asettamaan rajat mun toimintakyvylleni ja se on asia, johon en juuri nykyistä enempää pysty vaikuttamaan. Sen sijaan se asia, johon mulla ehkä on mahdollisuus vaikuttaa, on avun ja tuen saaminen siihen, että pystyn ottamaan ilon ja hyödyn irti kaikesta siitä toimintakyvystä ja kapasiteetista, jonka mun kroppani mulle kaikesta huolimatta edelleen mahdollistaa! Nythän on nimittäin niin, että mä pystyisin edelleen tekemään jossain määrin joitain niistä asioista, joita mä rakastin terveenä tehdä ja joista suunnittelin saavani myöhemmin elannonkin, jos mä vaan saisin muusta arjestani ja elämästäni selviytymiseen jotain jeesiä! 

Jotain olen jo tehnytkin selvittääkseni avun saannin mahdollisuuksia sen kaltaisessa tilanteessa, jossa itse elän. Kysyin kevättalvella sairaalan sosiaalityöntekijältä olisiko mun hänen nähdäkseen mahdollista saada arkeen jonkinlaista apua, joka mahdollistaisi mulle osa-aikaisen etätyön tekemisen, mutta hän oli sitä mieltä, että apua arkeeni tuskin saan, koska mulla ei ole esimerkiksi jotain liikuntavammaa, joka estää tai hankaloittaa merkittävästi kotitöiden tekemistä ja kotoa ulos liikkumista. Jäin epäilemään hänen näkemystään, mutta asian selvitteleminen jäi siihen, koska siinä hetkessä mulla oli akuutimpia asioita selvitettävänä ja hoidettavana. Nyt tilanne on se, että makaan niukan työkyvyttömyyseläkkeen turvin kotona tiskivuorten ja villakoirien välissä masentumassa ja voimavarat, joita voisin käyttää toimeentuloni kohentamiseen sekä mielekkääseen tekemiseen, ovat vähissä. Epäilen, että jos tilanne jatkuu vielä pitkään samanlaisena, niin sekä fyysinen että psyykkinen vointini tulee tästä rapistumaan ja tulen tarvitsemaan monenlaista tukea ja apua yhteiskunnalta. Mietin, että eikö olisi yhteiskunnan näkökulmastakin kotona makuuttamisen sijaan aika paljon järkevämpää tarjota mulle arkeeni jotain sellaista apua, joka mahdollistaisi mulle paremman itseni fyysisen ja psyykkisen kuntouttamisen, jonka voimin säilyttäisin nykyisen toimintakykyni mahdollisimman pitkään ja voisin kenties muutenkin olla yhteiskunnalle ja muille ihmisille hyödyksi tekemällä asioita, joihin mulla edelleen löytyy kompetenssia? 

Taidan todella kuulostaa juttujeni kanssa rikkinäiseltä vinyylilevyltä, joka on jäänyt junnaamaan paikoilleen, sillä nyt muistan, että kirjoitin jo aika tarkkaan vuosi sitten blogitekstin tästä samasta aiheesta, mutta tein sen mielenterveysnäkökulmaa painottaen. Aika pitkään tämä teema on siis mielessäni muhinut, mutta ajatus on nyt vasta kunnolla kirkastunut ja motivaatio asioiden eteen toimimiseen on löytynyt vasta, kun on ollut mahdollisuus kääntyä pitkästä aikaa itsereflektioon ja kun sairaalan puolesta mulle on konkreettisesti tarjottu apua avun ja kuntoutuksen tarpeideni selvittelemiseen. 

On ehkä junttia siteerata itseään omassa tekstissään, mutta teen sen, koska vuoden takaisesta blogitekstistäni löytyy juuri sopiva ja keskeiset asiat kiteyttävä katkelma: 

Väännän rautalangasta itselleni: mulla on oikeus saada yhteiskunnalta käyttööni sellaisia resursseja, jotka mahdollistavat mulle sellaisen elämän, jonka puitteissa mun on mahdollista omaa autonomiaani, eli oikeuttani päättää omista asioistani, sekä toimijuuttani, eli mahdollisuutta tehdä konkreettisesti itselleni tärkeitä asioita, toteuttaa. Ja niin on myös sulla, jos olet haavoittuvassa asemassa oleva ihminen, tai sun läheiselläsi, jos hän on tällaisessa asemassa. Jos avun tarve on todellinen eikä apua tarjota, on sitä pyydettävä ja tarvittaessa vaadittava. Eihän sen niin pitäisi mennä, mutta niin se usein menee eikä tilanne tule lähiaikoina ainakaan paranemaan. Jaksamista, rohkeutta pitää puoliaan ja pitkää pinnaa kaikille näiden asioiden kanssa painiskeleville.