Jokainen voi miettiä miten se vaikuttaisi omaan mielialaan ja henkiseen hyvinvointiin, jos joutuisi kipeänä sinnittelemään pakkopullatyössä päivästä toiseen ilman kunnollisia hengähdystaukoja, irtiottoja arjesta ja lomia, ja luopumaan valtaosasta kivoja ja itselle tärkeitä menoja ja tapaamisia, koska voimavaroja niihin osallistumiseen ei arjen velvollisuuksien hoitamiselta jää eikä rahaakaan ole liikaa. Sellaista monien kroonisesti sairaiden elämä on, päivästä ja vuodesta toiseen, ilman että näköpiirissä on tilanteen kohenemista (usein pikemminkin päin vastoin, sillä krooniset sairaudet ovat usein eteneviä luonteeltaan). Rajallisten voimavarojen käyttämistä on suunniteltava tarkasti, ja vaikka miten tarkasti suunnittelisi ja aikatauluttaisi tekemisensä, niin voimat eivät silti riitä edes kaikkiin pakollisiin, saati toivottuihin, tekemisiin. Ne asiat priorisoidaan, jotka ovat itselle tärkeimpiä ja jotka on aivan pakko saada siinä hetkessä hoidettua, ja yhden asian valitseminen tehtäväksi sulkee muita asioita ja tekemisiä pois. Fyysisistä perustarpeista huolehtiminen täytyy priorisoida tehtävälistan kärkeen, koska jos niistä ei huolehdi, niin vointi heikkenee entisestään eikä sen jälkeen tarvitse tehdä enää yhtään mitään. Lääkkeet täytyy samasta syystä ottaa ja lääkärissä, hoidoissa ja kuntoutuksissa käydä. Terveydenhuollon käynnit ne vasta ovatkin energiasyöppöjä, kun täytyy jaksaa peseytyä, huolehtia puhdasta vaatetta päälle, harjata hiukset, matkustaa paikan päälle ja skarpata vastaanotolla, jotta asiat tulevat kunnolla hoidettua ja jotta saa asiallista kohtelua (mutta pitää kuitenkin huolehtia siitä, että ei laittaudu vastaanotolle liikaa, jotta se ei johda väärintulkintoihin voinnista ja vaikeuta avun saamista). Ennen lääkärireissuja on ollut parasta tehdä valmiiksi ruokaa jääkaappiin tai pakkaseen, koska reissusta palautuminen voi viedä pitkään eikä voimia kotitöihin silloin ole. 

Kotipäivät, jolloin ei ole pakko käyttää energiaa kodin ulkopuolelle lähtemiseen, taas täyttyvät esimerkiksi seuraavan tyyppisistä pohdinnoista: mikä on vointini tänä aamuna ja mahdollistaako se kotitöiden tekemisen? Koska suihkussa käymiseen ei ole pakko käyttää voimia, niin ehkäpä jaksaisin tänään lopultakin imuroida pois kissanhiekat ja villakoirat ja siivota vessan ja kylppärin lavuaarin, kun homma on aina vaan siirtynyt ja siirtynyt? Ai niin, mutta mulla ei olekaan enää valmista ruokaa, kun söin valmiit annokset pois pakkasesta lääkärireissun jälkeisinä koomapäivinä, jolloin en pystynyt huonovointisuudeltani ja fatiikiltani kokkaamaan, eli tänään onkin pakko tehdä isompi satsi ruokaa. Vaan entäs jos tilaisinkin ruokaa ja säästäisin voimiani siivoamiseen, joka olisi pakko saada hoidettua, koska ei tässä läävässä elämistä pää kestä? Ei kyllä olisi siihen oikein rahaa eikä paikallisissa lounaspaikoissa edes ole juuri mitään ruokarajoitteideni kanssa yhteensopivaa tarjollakaan... Pakko se vaan on laittaa itse ruokaa. Paitsi että eihän keittiössä pysty toimimaan ennen kuin tyhjentää lavuaarin likaisista astioista, kunhan sitä ennen tyhjentää tiskikoneen puhtaista astioista, jotta saa ne likaiset sinne tilalle. Jestas että uuvuttaa tämä suunnitteleminen ja kelaileminen, pakko ottaa pienet välikuolemat ennen tiskikoneen tyhjentämistä. Kun likaiset tiskit ovat lopulta koneessa, niin kokkaaminen voi alkaa - luojan kiitos jääkaapista ja pakkasesta löytyy tarpeet kasvis-kanakeittoon, ettei tarvitse tässä kohtaa kauppaan lähteä, koska kauppareissun jälkeen kokkailuun ei olisi voimia. Ruoanlaitto lohkaisee päivän toimintakykyisestä ajasta ison palasen, koska kaikki tekeminen ottaa enemmän aikaa kuin terveenä tehdessä, ja kun ruoka on lopulta lautasella ja vatsassa, on taas mentävä makuulle ja otettava päikkärit. Niiltä herätessä päivä on jo pitkällä ja on aika suunnitella loppupäivän ja -illan ohjelmaa sen hetkinen vointi huomioiden - joskus se on tässä vaihessa päivää vielä suhteellisen ok, joskus taas niin huono, että loppupäivä menee huonovointisena pakkolevossa torkkuen ja yrittäen harhauttaa ajatuksia pois omasta huonosta olosta läppäriltä jotain sarjaa katsomalla (mikä on todella kaukana "mukavasta telkkari-illasta"). Jos jaksamista vielä on, niin tehtävälistalta katsotaan seuraavia pakollisia hommia ja mietitään mihin fyysinen ja henkinen jaksaminen sinä päivänä vielä riittää. Se siivoaminen - fyysisesti liian raskasta enää tälle päivälle, katsotaan sitä asiaa sitten huomenna. Jos tyhjentäisin tuota yli tursuavaa pyykkikoria, sehän ei ole hommana niin raskasta ja puhtaat alusvaatteetkin alkavat olla lopussa. Ai niin, pörssisähkö ja hitsin kalliit tunnit menossa, ei veny budjetti moiseen. Ehkä sitten laitan vaan valot pois, jotta en joudu katselemaan tätä kaaosta, ja lähden ulos kävelylenkille, sekin kun olisi kuntoutumisen kannalta tärkeää. Ei muuta kuin yöpaidan (joka on ollut koko päivän päällä, koska ei ole ollut pakko tuhlata energiaa pukeutumiseen) vaihto ulkoiluvaatteisiin - onneksi on talvi ja pimeää ulkona, joten ei tarvitse laittaa hiuksiaan ja naamaansa ennen kotoa poistumista. Kävely ja ulkoilma tekee hyvää, kunhan malttaa pitää tahdin niin rauhallisena, että pulssi ei nouse korkealle eikä hiki nouse pintaan - aktiivisempi liikunta tietäisi todennäköisesti kokovartalokoomaa seuraavalle päivälle. Lenkin jälkeen päivä alkaa olla taputeltu, hyvällä tuurilla on jaksamista siivota isoimmat päivän kokkaussessiosta syntyneet sotkut pois tiskipöydältä ja katsoa yksi jakso jotain sarjaa tai käydä kunnolla pesulla. Yöuniin pitää varata mielellään 9-10 tuntia, jos haluaa yrittää olla seuraavana päivänä mahdollisimman toimintakykyinen. 

Seuraavana aamuna edessä on sama päivän voinnin arviointi, samat tekemättömät hommat ja sama kodin kaaos sekä riittämättömyyden tunteet ja ahdistus sen edessä, että ei kykene edes kodistaan huolta pitämään ja että elämä valuu merkityksettömänä hukkaan. Jos haaveita vielä onkin vaikkapa töihin paluusta, osa-aikaisesta opiskelusta, harrastamisesta tai ystävyyssuhteiden ylläpitämisestä, niin ajatus arjen pakollisten velvollisuuksien hoitamisen ja näiden kivojen asioiden yhdistämisestä käytössä olevilla voimavaroilla musertaa nopeasti nämä haaveet. Kaikkea tätä ei vaan voi mitenkään saada ja ensimmäisenä karsiutuvat ne asiat, jotka eivät ole selviytymisen kannalta välttämättömiä, ja jotka ovat usein juuri niitä asioita, jotka tuovat elämään iloa ja merkityksen tunnetta. Joskus tosin on pakko saada tehdä itselleen mielekkäitäkin asioita, jotta pää ei hajoa, mutta se tapahtuu sitten muiden tärkeiden asioiden kustannuksella eikä tällaista valintaa ole mahdollista tehdä kovin usein, jotta jo valmiiksi hatara korttitalo nimeltä jäljellä oleva toimintakyky ei romahda. Ratkaisu tilanteeseen olisi ulkopuolinen apu, jonka avulla arjen askareet rullaisivat, koti pysyisi siistinä (jolloin sinne voisi joskus kutsua vaikka ystäviäkin käymään ilman kotihäpeää) ja kroonisesti sairas saisi elää hyvää, merkityksellistä ja hyvää mielenterveyttä ylläpitävää elämää. 

Sairastuminen ja sairauden muuttuminen krooniseksi eli loppuelämän mittaiseksi on asia, joka jo itsessään aiheuttaa kriisin ja on uhka mielenterveydelle sekä pakottaa ihmisen määrittelemään identiteettinsä uusiksi, mikä on sellainen tilanne, jossa moni sairastunut hyötyisi keskusteluavusta, jonka avulla voidaan käydä läpi tätä kriisiä, sopeutua uuteen tilanteeseen ja ennaltaehkäistä tilanteen kehittymistä mielenterveyden kannalta huonoon suuntaan. Oma ja monien vertaisteni kokemus on se, että tällaista kriisiapua ei juuri tarjota eikä sellaista ole tarjolla, vaikka sitä kaipaisi ja pyytäisi, mikäli kyseessä ei ole jo niin pahaksi edennyt tilanne, että ongelma on diagnosoitavissa joksikin mielenterveyden häiriöksi. Tämä olisi aivan oman postauksensa ansaitseva aihe, johon en voi tässä kohtaa syventyä. Käsittelen tässä postauksessani sitä uhkaa, jonka kroonisen sairauden kanssa yksin arjessa jääminen mielenterveydelle synnyttää. Krooninen, toimintakykyä heikentävä sairaus tai vamma on läsnä ihmisen arjessa 24/7 hänen loppuelämänsä ajan eli siitä ei lomaa saa, vaan oireet ovat jatkuvasti jossain määrin ja muodossa läsnä ja niiden kanssa on sinniteltävä pieneksi ja ahtaaksi kutistuneessa arjessaan eteenpäin päivästä toiseen. Tällaisessa tilanteessa koti, jossa on mahdollista viihtyä yksin ja muiden ihmisten kanssa, ja ne pienet valopilkut ja ilon aiheet arjessa ja lähihorisontissa ovat todella tärkeässä roolissa henkistä jaksamista ajatellen. On ollut hämmentävää huomata, miten kroonistenkin sairauksien, jotka määrittävät ihmisen loppuelämää kokonaisvaltaisesti, hoitaminen tuntuu usein olevan pelkkää ihmisen fyysisen puolen hoitamista, huomioimatta ihmisen kokonaistilannetta. Tilanteen aiheuttamaan psyykkiseen kärsimykseen ei kiinnitetä huomiota, vaikka se olisi jo terveysnäkökulmastakin järkevää ihmisen ollessa kuitenkin psykofyysissosiaalinen kokonaisuus, jossa psyykkinen vointi heijastuu suoraan somatiikkaankin - unohtamatta ihmisen kärsimyksen kohtaamisen ja hoitamisen eettistä ja moraalista puolta. 

Tukisysteemeitä on olemassa kroonisesti sairaita ja vammautuneita varten ja niitä tarjotaan esimerkiksi liikuntarajoitteisille, jotka eivät näiden rajoitteiden takia pysty esimerkiksi arkiaskareistaan yksin selviytymään, mutta on olemassa myös sellaisia somaattisia sairauksia, jotka heikentävät toimintakykyä ulospäin vähemmän näkyvällä tavalla sekä tekevät voinnista aaltoilevaa, ja vaikuttaa siltä, että tällaisia sairauksia sairastavien on hankalampaa saada tarvitsemaansa apua arkeen. Näin on etenkin silloin, jos sairastetaan diagnoosilla, josta käydään lääketieteessä oppiriitoja, tai jos sairaudelta puuttuu varma ja tarkka diagnoosi. Juuri näissä potilasryhmissä arjessa pärjääminen, terveys ja mielenterveys on usein eniten koetuksella, kun apua joudutaan huonokuntoisena hakemaan pahimmillaan väärin perustein asetettu toiminnallisesti oireilevan potilaan leima otsassa. 

Aloitin tämän postauksen kysymällä onko pitkäaikaissairaalla oikeus henkiseen hyvinvointiin ja ihmisarvoiseen elämään ja ilmeinen vastaus on "tottakai!", mutta se, toteutuuko tämä oikeus sitten käytännössä, onkin toinen juttu. Vaikuttaa siltä, että tämä on asia, jota sairastuneen täytyy usein itse osata vaatia, enkä ole ihan varma siitä onko apua kaikille sitä tarvitseville tarjolla, vaikka sitä yrittäisi saada. Useampi kroonisesti sairas huonokuntoinen "näkymättömästi" sairas vertaiseni on lähtenyt prosessiin, jossa toivoo saavansa arkeensa tarvitsemaansa apua, ja jään mielenkiinnolla odottamaan mikä on heidän läpi käymänsä arviointiprosessin lopputulema.