"Työt" haittaavat harrastuksia eli alkuviikkoon ajoittuneen hoitosuunnitelman mukaisen kolmepäiväisen sairaalajakson takia viime viikon hyvät & kivat ilmestyvät vasta nyt. Viime viikko oli aika raskas, koska muun muassa pitkän antibioottikuurin sivuvaikutukset söivät voimia, mutta pieniä ilon aiheita löytyi silti. 

En osaa enää kuvitella elämää ilman bujoilua eli bullet journalin pitämistä. Bujoilu on mulle tärkeimpiä arjen hallinnan ja ajatusten prosessoimisen välineitä. Tummansininen Traveler's Notebookini toimii kalenterina, muistikirjana ja jonkinlaisena suppeana päiväkirjana. Sieltä löytyvät kuukausikalenterit kunkin kuukauden suunnitelmineen ja yhteenvetoineen, viikkoaukeamat viikkojen suunnittelemista varten, päiväkohtaiset tehtävälistat ja muistiinpanot, viikkoyhteenvedot sekä tilaa erilaisille aihekohtaisille listoille ja muistiinpanojen sekä "brain dumpien" kirjoittamiselle. 

Bujoilu on asia, joka auttaa mua pysymään kärryillä omasta itsestäni ja elämästäni. Kodin ulkopuolisia menoja mulla on nykyään vain vähän, joten kalenteriruudukot pysyvät yleensä melko tyhjinä, mutta viikottainen ja päivittäinen tehtävien listaaminen auttaa mua suunnittelemaan paremmin aikani ja rajallisten energiavarojeni käyttöä, ja muistiinpanot kuluneen päivän ja viikon tapahtumista ja oivalluksista auttavat prosessoimaan tapahtunutta ja suunnittelemaan tulevaa. Näiden viikkoyhteenvetojen pohjalta kirjoitan sitten kuukausittaiset yhteenvedot kunkin kuukauden tärkeimmistä tapahtumista ja oivalluksista ja asetan fokuksen seuraavalle kuukaudelle. Erityisesti nyt, kun elämäni ei ulkoisesti arvioiden "tapahdu juuri mitään", mutta sisäisesti on paljonkin menossa, niin tällaiselle kirjoittamalla prosessoimiselle ja dokumentoimiselle on tarvetta. Luulen, että ilman bujoilua tuntisin olevani aika hukassa ja tuuliajolla ja menneet viikot ja kuukaudet puuroutuisivat mielessä. 

Välillä tulee aikoja, jolloin en vaan jaksa täyttää bujoani, vaikka tiedän sen olevan mulle hyödyllistä, ja silloin sallin itselleni tauon siitä hommasta. Jälkikäteen tulee yleensä kuitenkin tarve täyttää tästä jääneet aukot edes jollain tapaa, jonkinlaisia muistiinpanoja ulkomuistista tehden. Kun saan saatettua bujoni taas ajan tasalle, niin mulle tulee fiilis siitä, että olen paremmin arkeni päällä ja kartalla oman itseni ja toiveideni sekä tavoitteideni suhteen. Viime viikolla tuli jälleen aika kiriä kiinni tyhjät kohdat ja piirtää suuntaviivat alkaneelle marraskuulle, ja kun sain sen tehtyä, niin siitä tuli heti levollisempi ja hallitumpi olo. 

 

Sain luettua loppuun kirjan, jota jo hehkutin edellisviikon hyvät & kivat -postauksessani, ja se oli jo itsessään saavutus, sillä tämä oli vasta toinen kirja tänä vuonna, jonka jaksoin lukea kokonaan. Oli ilo lukea tekstejä tutkijoilta, joiden sydämen asiana on tehdä tunnistetuksi ja tunnustetuksi yhteiskuntamme haavoittuvimpien ihmisryhmien kokemuksia jaetun maailman katvealueille joutumisesta, vaikka näistä kokemuksista lukeminen olikin ahdistavaa ja aiheutti surun ja vihan tunteita. Se hyvinvointiyhteiskunta, joka joskus oli meille kunnia-asia, on enää muisto vain, ja kaikkein haavoittuvimmille on tilaa enää sen reunoilla, jos sielläkään, tässä meidän nyky-yhteiskunnassamme, jota yhdessä artikkelissa kuvattiin termillä desibelidemokratia ja joka on rakennettu heitä, jotka pärjäävät ja osaavat vaatia ja tehdä valintoja, varten. Mulla tulee olemaan tästä kirjasta paljon sanottavaa, kunhan ehdin käydä läpi siitä kirjoittamiani muistiinpanoja ja prosessoida lukemaani ja ajatuksiani aiheesta. 

Tykkään yleensä syödä hedelmät hedelminä ja marjat marjoina, enkä vähiten niiden sisältämien kuitujen takia, joten mehujen juominen ei ole osa arkeani. On kuitenkin yksi mehu, jolle en sano ei, ja se on puolison itse oman puutarhan omenoista tuorepuristama omenamehu. Jestas miten hyvää se on! Ja se on vielä suhteellisen terveellistäkin, koska lisättyä sokeria siihen ei tule. Vain herkullisia omenoita, mehulinko, aikaa ja vaivannäköä, ja tämä jumalainen juoma on valmis. Aika työlästähän mehun itse puristaminen on, joten mehu on meillä harvinaista herkkua, ja hyvä niin. 

Kun sairastaa toimintakykyä heikentävää ja toimintakyvyn aaltoilua aiheuttavaa kroonista sairautta, niin on tarpeen huolehtia siitä, että huonojen päivien varalle löytyy kotoa valmista tai helposti valmistettavaa ruokaa - ellei sitten löydy läheisiä tai avustajia, jotka ovat valmiita ottamaan kokkausvastuun näinä huonoina päivinä. Meillä syödään lähinnä einesmaksalaatikkoa tai -hernekeittoa tai riisiä jossain muodossa, jos en itse kokkaa, joten pyrin varautumaan esimerkiksi hoitojaksoa mahdollisesti seuraaviin huonoihin oloihin laittamalla ruokaa etukäteen ja pakastamalla ylimääräiset annokset. Viime viikonloppuna otettiin ilo irti halvasta pörssisähköstä ja lämmitettiin uuni, jossa tehtiin muun ruoan lisäksi tuplasatsi janssoninkiusausta, josta puolet meni pakkaseen tulevan (eli tämän) viikon hoitojakson jälkeisiä päiviä ajatellen. Eihän tuo perunapainotteinen laatikko mitään maailman fiksuinta tai ruokaisinta ruokaa ole, mutta se on helppo ja nopea valmistaa ja taltuttaa hyvien lisukkeiden kanssa nautittuna sen kaikkein kiljuvimman nälän, joka kolmepäiväiseltä sairaalajaksolta kotiin palatessa yleensä vaivaa. 

Mulla on mennyt syyskuun alusta asti taas pitkä antibioottikuuri, jota pitäisi jaksaa jatkaa vielä kuukauden päivät, ja kroppa on ollut jo useamman viikon sen suhteen melkoisen kovilla. Nokkosrokolta olen ainakin toistaiseksi tällä kertaa välttynyt, mutta mahalaukku ja ruokatorvi ovat panneet lääkkeen syömiselle hanttiin ja etenkin polte ruokatorvessa on ollut välillä aikamoinen. On pitänyt panna mietintämyssy päähän sen suhteen miten saada elimistö jaksamaan tämä kuuri loppuun ja kysyä vinkkejä myös "potilaskollegoilta". Lääkkeen oton ajankohtia ja ajoitusta suhteessa ruokailuihin rukkaamalla sekä ruokailutottumuksia hiukan muokkaamalla elimistö on tuntunut nyt sietävän antibioottia paremmin eikä uusia lisäravinteitakaan ole tarvinnut hankkia kuurin tueksi, vaikka lista sellaisista onkin jo hahmottunut mielessä. Ehkäpä tämä tästä! Olen päättänyt viedä rankan kuurin tällä kertaa loppuun vaikka mikä olisi, kunhan vaan ei allergisia reaktioita ilmene, jotka ovat tietysti pakottava syy lopettaa lääkkeiden syöminen. Kuurista näyttäisi olevan apua siihen ongelmaan, johon sitä syön, joten tämä motivoi sinnittelemään kuurin loppuun. 

Tein Yle Areenan sarjatarjonnasta piristävän löydön: Pandore - pahalle pikkusormi on tuore belgialainen, 10-osainen sarja, joka yhdistelee rikos- ja poliittista draamaa ja on juoneltaan ihan hitsin koukuttava ja sopivasti, vaan ei liian, kiemurainen. Feministiaktivistin joukkoraiskaus on tapahtuma, jonka ympärille sarjan muut tapahtumat kietoutuvat. Avautuu Pandoran lipas, josta vyöryy ulos seksismiä, rasismia, populismia ja opportunismia. Tarinan hahmot ja tapahtumat ovat uskottavia ja sarjan ranskankielisyys on piristävää sekä antaa mulle mahdollisuuden verestää umpiruosteessa olevaa ranskan kielen taitoani, mikä on mukavaa. Areenan sivuilla sarjaa kuvataan näin: 

Suosittelen!

Rakastan Pauliina Vanhatalon (s. 1979) tapaa kirjoittaa sekä kuvata henkilöidensä sielunelämää, eikä Vanhatalon uusin romaani Vastuulliset ole poikkeus. Vastuulliset on myös ainoa kirja, jonka olen tämän vuoden aikana saanut lukujumistani ja jaksamisongelmistani huolimatta luettua kokonaan, mikä osoittaa, että tarina kiinnostaa ja vie mukanaan. Olen aiemmin lukenut Vanhatalolta hänen romaaninsa Pitkä valotusaika, johon ihastuin kovasti, ja myös hänen autofiktiivisen trilogiansa kaksi viimeistä osaa (Toinen elämä, Tuntemani maailma) olivat mieluisia ja monin kohdin samastuttavia. 

Vastuulliset kertoo ihmisistä, jotka kokevat kantavansa vastuuta ja tuntevansa syyllisyyttä asioista ja teoista, joihin heidän läheisensä ovat päätyneet ja joita he ovat joutuneet sivusta todistamaan. Koulupoika Lenni kantaa huolta vanhempiensa raha-asioista ja perheensä koossa pysymisestä, tehdastyöläinen Pasi taas kokee olevansa osin syyllinen ystävänsä toteuttamaan perhesurmaan ja itsemurhaan ja rankaisee itseään majoittumalla autiotaloon, josta käsin voi pitää silmällä kuolleen ystävänsä taloa, johon Lenni perheineen perheen talousvaikeuksista johtuen muuttaa. Autiotalossa majaansa pitää myös huumeita käyttävä parikymppinen Valo, josta huolta kantaa hänen opettajana työskentelevä äitinsä Niina. Päähenkilöt Lenni, Pasi ja Niina eivät tunne toisiaan, mutta heidän tarinansa nivoutuvat toisiinsa heidän läheistensä tekojen, joiden taakkaa he kantavat mukanaan, kautta. Kirjan tapahtumat sijoittuvat pieneen terästeollisuuskaupunki Raaheen eli Vanhatalon kotikaupunkiin, vaikka kaupunkia ei nimeltä mainitakaan kirjan sivuilla. 

Kustantaja Tammen sivuilla Vanhatalon kirjaa kuvataan seuraavasti: "Piinaavan kaunis romaani syyllisyydestä, valinnoista ja ihmisistä, jotka uhraavat itsensä kannatellakseen toisia, korjatakseen muiden tekemät virheet." Sitä se todella on ja suosittelen kirjan lukemista sullekin. 

Vertaiseni vinkkasi viime viikolla Facebookissa webinaarista, jossa käsiteltäisiin muakin diagnoosittomana kiinnostavaa teemaa eli niin sanottuja "lääketieteellisesti selittämättömiä oireita" sekä niihin liittyvien lääketieteellisten tutkimusten tieteellisiä ja eettisiä ongelmia. Kuulin webinaarista päivän myöhässä, mutta mun onnekseni puheen nauhoittaminen oli ensimmäisellä kerralla epäonnistunut ja niinpä se otettiin seuraavana päivänä uusiksi, jolloin mäkin ehdin linjoille kuuntelemaan. Tämä luento, jossa kansanterveyden ja journalismin asiantuntija David Tuller (DrPH) Berkeleyn yliopistosta ruotii erityisesti ME/CFS:aan, long Covidiin ja POTS:aan liittyviä tutkimuksia, löytyy nyt myös netistä vapaasti kuunneltavana ja suosittelenkin sitä kaikille, joita tämä tematiikka koskettaa ja joilta englannin kieli taittuu. Mulla ei nyt itselläni ole valitettavasti tähän hätään voimia referoida Tullerin puheen pääpointteja tähän, mutta sen sanon, että silmänkääntötemppuja tällä tutkimusalalla tehdään ja että on ihan mahtavaa, että on ihmisiä, jotka ovat ottaneet tehtäväkseen niiden näkyväksi tekemisen. Tämä luo toivoa sen suhteen, että myös kiisteltyjä sairauksia sairastavat voisivat jonain päivänä saada sellaista apua ja kohtelua, jota he ansaitsevat. Etenkin ME/CFS-potilaita saattaa kiinnostaa myös Tullerin Trial By Error -sarja, joka löytyy Virology Blog:sta ja jossa hän käsittelee tähän sairauteen liittyvien tutkimusten tieteellisiä, metodologisia ja eettisiä ongelmia. 

Aina syksyisin, kun mulla on maalla ollessani parempi vointi, niin karkaan lähimetsään ratsaamaan vakiosienipaikkojeni kantarelli- ja suppistilanteen. Vaikka suppilovahverotilanne on ollut tänä vuonna heikohko, niin silti jotain tarttui ämpärin pohjalle tälläkin kerralla. Ja vaikka ei olisi tarttunutkaan, niin ei se olisi haitannut, metsän mieltä ja kroppaa hoitavassa vaikutuksessa on tarpeeksi syytä mennä metsään kävelemään. Se vaan harmittaa, että iso osa läheisistä metsistä on laitettu viime aikoina aika karulla tavalla mataliksi, mikä on huono asia sekä luonnon ja ilmaston että meidän lähiluonnossa liikkumisesta nauttivien kannalta. 

Juuri kun löysin itseni miettimästä, että parin viikon päässä siintävä hoitojakso sairaalassakin tuntuu piristykseltä mun nykyiseen itseeni käpertyneeseen normiarkeeni verrattuna, niin naapurista kantautui kutsu tulla lauantai-iltana istumaan iltaa heidän laavulleen. Olen saattanut hehkuttaa landenaapureitamme aiemminkin, mutta totta se vaan on ja sanon silti: meille on täällä naapurilotossa osunut täysi kymppi enkä voisi olla onnellisempi siitä millaiset ihmiset meitä täällä ympäröivät ja millaisen yhteisön osaksi olemme päässeet. Varsinkin nyt, kun yhteisöllisyyden kokemukset ovat kotona sairastaessa ja ilman varsinaista vertaistukiyhteisöäkään diagnoosin puuttuessa vähissä, niin se, että saa kuulua osaksi jotain porukkaa, tuntuu tosi tärkeältä. 

Omenasesonki on jatkunut jo pitkään ja uudet omenareseptit tulevat tarpeeseen, jotta satoa saa hyödynnettyä ilman, että tämä kyseinen sinänsä herkullinen hedelmä alkaa pursuamaan korvista. Onneksi muistin, että palsternakka ja omenahan ovat mitä toimivin makupari, ja keittelin niistä vuohenjuustolla ryyditettynä ison kattilallisen keittoa. Tuli hyvää ja vielä parempaa olisi tullut, jos pinnalle olisi heitellyt rapsakaksi paistettua pekonia murustettuna, mutta tällä kertaa mentiin kasvisversiolla.