Me niin sanottuja näkymättömiä sairauksia sairastavat ihmiset, joiden krooninen sairaus ei näy selkeästi päällepäin, joudumme usein sietämään sitä, että sairauttamme ei ymmärretä ja että sitä väheksytään, mutta olen aivan viime aikoina herännyt huomaamaan sen, että kyllä mä näköjään itsekin osaan omaa tilannettani vähätellä. Tein tämän havainnon kardiologin ehdottaessa mulle harvinaisen sydänsairauteni kontrollin yhteydessä etätapaamista kuntoutussuunnittelijan kanssa kuntoutuksen sekä muun avun ja tuen tarpeiden kartoittamiseksi, mihin mun ensireaktioni oli, että: "Miksi?" Eihän mun oireeton rytmihäiriögeenivirheeni vaikuta mun arkeeni käytännössä mitenkään! Mutta sitten ajatus ja keskustelu kardiologin kanssa jatkui niin, että arjessani todellakin on monenlaisia haasteita, joita ei ole koskaan sairaalan toimesta käsin kartoitettu, mutta ne johtuvat mun neuroimmunologisesta sairaudestani, jota olen sairastanut jo yli 15 vuoden ajan, joten voisikohan kuntoutussuunnittelija auttaa mun kokonaistilanteeni kanssa? Kardiologi oli sitä mieltä, että ilman muuta, ja niin pyysin häntä laittamaan mulle ajan tulemaan etätapaamiseen kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Jäin sitten miettimään, että miksi mulle ei ole tällaista kartoitusta aiemmin neuroimmunologista sairauttani hoitavan tahon toimesta tarjottu ja miksi en ole itsekään osannut sellaisen perään kysellä? Onko kyse ollut siitä, että olen kokenut tai että mun on ehkä annettu ymmärtää olevani jotenkin väärällä tavalla sairas ollakseni oikeutettu tukitoimiin? Vai olenko antanut itsestäni liian reippaan ja pystyvän kuvan, jolloin ei olla nähty tarpeelliseksi kysellä avun tarpeita? Samaan aikaan sairauteni on kuitenkin nähty niin vakavana ja toimintakykyä rajoittavana, että mulle on myönnetty työkyvyttömyyseläke ja hurjan kalliit, säännöllisesti toistuvat lääkeinfuusiot sairaalassa! Eläke ja hoidot ovat jossain määrin saaneet mut sisäistämään sen, että kyllä mun sairauteni on tarkan diagnoosin puuttumisesta huolimatta myös lääkäreille ja vakuutusyhtiöille ihan oikea ja validi, invalidisoiva sairaus, mutta en silti ole osannut ajatella, että voisin ehkä olla oikeutettu apuun toimintakykyni ylläpitämisessä ja arjen pyörittämisessä. Olen kai ajatellut, että pitää nyt vaan olla tyytyväinen siihen, että on edes niukka toimeentulo sekä sairauden seuranta ja hoito olemassa, se kun ei todellakaan ole diagnoositta sairastavalle itsestäänselvä asia. Ehkä olen alitajuisesti pelännyt liian hankalaksi tapaukseksi leimautumista ja sitä mitä siitä seuraa, jos ryhdyn pyytämään lisää asioita, ja olen siksi päättänyt tyytyä olemaan enimmäkseen hiljaa tilanteestani. Mutta edelleen ihmettelen, miksei sanomisiini ole tartuttu, kun olen sairaalassa kuitenkin kertonut siitä, miten lähes kaikki mun voimani menevät kotona ruokarumban pyörittämiseen enkä jaksa juuri kotoa poistua. Olen ottanut hiljaisuuden asiassa niin, että olen ilmeisesti liian hyväkuntoinen ollakseni oikeutettu apuun ja että mun on nyt vaan pärjättävä omin voimin. Ja pärjännyt olen, koska on ollut pakko, viimeiset 15 vuotta. Pärjännyt ja sinnitellyt, arkeni kutistuessa sotkuiseksi kodiksi ja meidän landeksi sekä niiden ympäristöksi kilometrin säteellä, ja reissuiksi sairaalaan Tampereelle. Jos mulla olisi sairaus, joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntakykyyn siinä mielessä, että raajani eivät syystä tai toisesta toimi oikein, ja mulla olisi sen vuoksi vaikeuksia selviytyä arjestani tai liikkua pois kotoani, niin mulle olisi luultavasti tarjottu apua kotiaskareisiin ja kulkemiseen, mutta koska liikkumisen ja jaksamisen ja pystymisen ongelmani johtuvat "vain" epäselvällä tavalla rikkinäisestä immuunijärjestelmästä, niin mun ei ole katsottu tarvitsevan apuja. 

Mutta nyt, nyt lopultakin saan tällaisen avun ja kuntoutuksen tarpeen kartoituksen kuntoutussuunnittelijan toimesta ja alan sisästää, että olisihan mulla ollut kaikki nämä vuodet ollut oikeus ainakin keskustella näistä asioista alan ammattilaisen kanssa. Kunpa olisin vaan edes tiennyt, että on sellainenkin ammattinimike kuin kuntoutussuunnittelija ja -ohjaaja, ja että sellaisia työskentelee sairaaloissa! Huomionarvoinen seikka on se, että tietty diagnoosi oikeuttaa mut keskusteluun kuntoutussuunnittelijan kanssa, vaikka tuon diagnoosin mukainen sairaus ei mulle oireita aiheuta tai arkeani hankaloita. Diagnoosilla siis saa ja hevosella pääsee. Olisiko mulle siis tarjottu jotain tällaista palvelua myös neurologisen sairauteni osalta, jos mulla olisi joku yleisesti hyväksytty ja pätevä neurologisen sairauden diagnoosi? Jaa-a! Sitä tiedä en. Mutta sen tiedän, että harvinaisen sydänsairauden diagnoosi ja se, että olen järjestänyt itselleni siihen seurannat yliopistosairaalassa, on mulle nyt siinä mielessä onnenpotku, että pääsen keskustelemaan arkeni haasteista asiantuntijan kanssa. 

Tämä kontakti tulee niin oikeaan aikaan, sillä olen ollut kuluneen vuoden ja varsinkin syksyn ajan aika rikki siihen, että arkeni ei sisällä juuri muuta kuin ruokarumban pyörittämistä, kodin kaaoksen keskellä rypemistä, huolta läheisten ja omasta terveydestä, pakkolepoa ja sairaalareissuja. Olen miettinyt, että tätäkö se mun loppuelämäni sitten tulee olemaan. Olen pohtinut, että pitääkö mun vaan hyväksyä se, että joudun luopumaan kodin ulkopuolisista menoista ja sosiaalisista suhteista vain siksi, että en jaksa liikkua omin voimin kovinkaan usein kilometriä pidemmälle kodistani, sillä liiallinen rasitus aiheuttaa mun vointiini ja sairauteeni usein useamman päivän mittaisen takapakin enkä jaksa olla jatkuvasti niin sairas ja huonovointinen. Olen viimeiset 15 vuotta seurannut sivusta, kuinka moni vammainen ja vanhus elää tukitoimin hyvinkin aktiivista ja sosiaalista elämää, ja surrut sitä, että itse joudun olemaan enimmäiseen kodin vankina ja pääsen liikkumaan ihmisten ilmoille vain, jos olen valmis sen seurauksena makaamaan päiväkaudet sängyssä huonossa voinnissa, tai jos nakitan puolisoni kyyditsemään mua. Koronavuodet ovat vielä syventäneet eristäytymistäni kotiin - joskin saaneet mut myös havaitsemaan sen, miten vähän korona lopulta mun arkeeni vaikutti, sillä enhän mä pystynyt käymään juuri missään ennen koronaakaan. Se sosiaalinen eristäytyminen sekä epävarmuudessa eläminen, jonka moni koki koronakeväänä niin raskaana asiana, on mulle ja monelle muulle kroonisesti sairaalle ihmiselle ihan tavallista ja pysyvää arkea. 

Nyt tämä itseni, sairauksieni ja oikeuksieni vähätteleminen saa kuitenkin loppua ja aion hokea itselleni "sairaalla ja vammaisellakin on oikeus hyvään arkeen ja ihmisarvoiseen elämään" niin monta kertaa, että ajatus uppoaa mun kallooni ja ihan oikeasti sisäistän sen sekä ryhdyn toimimaan sen mukaan. Kuntoutussuunnittelijan etätapaaminen on ohjelmassa marraskuun lopussa ja sitä ennen aion listata paperille kaikki arjen ja toimintakyvyn haasteeni sekä kysymykset, joita haluan kuntoutussuunnittelijalta kysyä. Toivon, että vastassa on joku innokas, fiksu ja tietävä tyyppi, jonka kanssa käyty keskustelu on hedelmällinen ja joka osaa opastaa mua tilanteessani eteenpäin. Kerron sitten mitä opin ja mihin keskusteluissa päädyttiin. 

Syksy on ollut pitkään mun lempivuodenaikani, mutta tänä syksynä ei juuri ole siltä tuntunut. Se, että asun nykyään omakotitalossa sekä kasvatan ja keräilen itse ruokaa, tarkoittaa aikamoista savottaa syksyisin, kun kasvatetut asiat täytyy kerätä ja jalostaa myöhempää käyttöä varten, eikä tämä ole ihan iisiä, jos voimavaroja on käytettävissä hyvin rajallisesti ja jos tämä homma ei erityisemmin edes tuota mielihyvää. Hommasta tulee vaan yksi stressinaihe muiden stressoreiden jatkoksi. Otan ruoan itse kasvattamisen ja sadonkorjuun työnä, jota teen voidakseni noudattaa terveyttäni ja toimintakykyni säilyttämistä tukevaa tulehdusta vähentävää ruokavaliota pienellä budjetilla, ja tämä työ lohkaisee syksyisin sen verran ison palasen mun käytettävissäni olevasta toimintakykyisestä ajasta, että sitä jää aika vähän asioihin, joita todella haluaisin tehdä. Aiemmin syksy on ollut mulle nimenomaan mahdollisuus keskittyä kaikessa rauhassa omiin projekteihini ja harrastuksiini, kun kesälomat ovat olleet ohi ja mieskin on palannut takaisin toimistolle töihin, mutta nykyään en jaksa syksyisin juuri tehdä omia juttujani eikä omaa aikaa yksin kotonakaan ole, koska mies on tehnyt korona-ajan alusta lähtien kaikki työt etänä. Nautin edelleen syksyn viilenevistä säistä ja oranssin ja keltaisen sävyihin pukeutuvasta luonnosta, mutta muuten syksyn taika tuntuu rauenneen. Kyseenalaistan joka syksy yhä vahvemmin sen onko tässä touhussa niin paljon järkeä, että sitä kannattaa jatkaa. 

Toki voi olla niinkin, että tämä syksy on tuntunut erityisen raskaalta ja voimat ovat olleet vähissä liittyen läheisten ja omiin terveyshuoliin ja -menoihin sekä uutismaisemaan, joka on ollut koko syksyn karmaiseva ja joka tuntuu vaan pahenevan. On jännitetty läheisten syöpäkontrollien tuloksia ja myös itselläni on ollut sairaalamenoja riittämiin - tavanomaisten neurologisen sairauteni hoitojen ja labrojen lisäksi mulla oli tänä syksynä myös kontrolli harvinaiseen perinnölliseen sydänsairauteeni liittyen. Tuntuu siltä, että olisin viimeisen kuukauden tehnyt lähes pelkästään "töitä" eli tehnyt sadonkorjuuhommia ja ravannut tutkimuksissa ja sairaalassa sekä pakkolevännyt näiden aktiviteettien aiheuttamaa huonovointisuutta pois. 

Samaan aikaan, kun olen paiskinut hommia terveyteni eteen, olen myös muistanut sen, että vaikka raataisin itseni aivan loppuun, niin aika harva varsinkaan terve tätä mun uupumustani tajuaa, sillä he vertaavat mun tekemisteni määrää omiin tekemisiinsä, ja niihin verrattuna mun tekemiseni muistuttavat kärpäsen kakkaa. Tämä johtaa mun tekemisteni vähättelyyn sen sijaan, että saisin osakseni kannustusta ja tsemppaamista, eikä tämä tee hyvää mielenterveydelle tai ihmissuhteille, joissa tätä vähättelyä harrastetaan. 

Olen yrittänyt havainnollistaa tätä asiaa puhumalla terveiden ja kroonisesti sairaiden käytettävissä olevasta toimintakykyisestä ajasta akku-metaforaa käyttäen. Sanotaan, että perusterveen ihmisen akku on aamulla hyvien yöunien jälkeen latautunut vaikkapa noin 90-prosenttisesti ja hän lähtee suorittamaan päivän askareitaan tällä 90 %:n akulla. Sillä tekee aika mukavasti hommia - käy töissä, tekee vähän kotihommia ja harrastaakin. Illalla tämä täyden päivän, johon on kuulunut myös mielekkäitä hetkiä, elänyt ihminen menee nukkumaan ja aamulla hänen akkunsa on taas mukavasti latautunut ja hän on valmis uuden päivän haasteisiin. Kroonisesti sairas taas herää hyvien yöunien jälkeenkin toteamaan, että epäkuntoinen akku ei ole latautunut kuin 30%:n verran. Noiden prosenttien on kuitenkin riitettävä koko päivän askareisiin, joten tekemiset on valittava tarkoin. Joku raskaampi pakollinen kotihomma voi jo tyhjentää akun niin tehokkaasti, ettei sille päivälle voi muuta enää suunnitella, sillä akun täydellistä tyhjentymistä on varottava, koska se tarkoittaisi sitä, että huonokuntoinen akku latautuisi seuraavana yönä vielä aiempaakin heikommin. Kroonisesti sairas voi olla ihan yhtä puhki tai pahemminkin pelkästä yhdestä kodin ulkopuolisesta menosta tai isommasta kotihommasta kuin se perusterve ihminen, joka on tehnyt ensin pitkän päivän töissä ja sen päälle paahtanut hommia kotona tai harrastusten parissa, ja tämän lisäksi kroonisesti sairas maksaa tästä ponnistelustaan veroja ainakin seuraavan päivän ellei useampia päiviä pakkolepona, terveen ihmisen jatkaessa elämäänsä. Käytännössä tämä yksi pakollinen aktiviteetti nielaisee siis useamman päivän tämän kroonisesti sairaan ihmisen elämästä eikä käteen jää kuin vitutus siitä, että elämä valuu ohi. Kuitenkin, ulkopuolisen silmin tämä kaikki tuntuu kovin usein näyttäytyvän niin, että meidän kroonisesti sairaiden elämä on mukavaa ja leppoisaa ja kadehdittavaa, sillä saammehan pötkötellä sängyssä kaiket päivät eikä meiltä odoteta juuri mitään. 

Voin kertoa, että kotona sairaana pakkomakaamisen ja jatkuvan suorittamisen sijaan tekisin aika paljon mieluummin jotain työtä, josta saisin riittävän toimeentulon ja sisältöä elämääni ja joka kerryttäisi eläkettä, sekä harrastaisin, tapaisin ihmisiä, matkustaisin, retkeilisin - eläisin. Nyt valtaosa voimavaroistani kuluu terveyttäni ja toimintakykyäni ylläpitäviin pakollisiin asioihin eikä mulla ole kovinkaan usein mahdollisuuksia esimerkiksi poistua kotoani tai harrastaa, tehdä asioita jotka tekevät elämästä mielekästä. Tämän lisäksi elän jatkuvan kaaoksen keskellä, koska jos mulla joskus on voimia tehdä jotain kivaa, niin todellakin teen sitä enkä siivoa! Pakettiin kuuluu myös jatkuva tietoisuus siitä, että diagnoositta sairastavana pienituloisena voin milloin vain pudota seurannan ja hoidon ulkopuolelle sekä syrjäytyä toden teolla. 

Onneksi sadonkorjuuhommat alkavat olla tältä syksyltä takanapäin eikä kontrollikäyntejäkään tai hoitoja ole ihan hetkeen, joten tulevina viikkoina aion järjestää aikaa ja energiaa myös asioille, joita kroppani ja mieleni nyt pyytää. Haluan ryhtyä panostamaan sujuvampaan, stressittömämpään arkeen sekä asioihin ja tekemisiin, jotka tuntuvat tavalla tai toisella merkityksellisiltä tai tuottavat mulle hyvää oloa ja iloa, olen sen työteliään syksyn jälkeen ansainnut. 

Kuten olen aiemminkin kirjoittanut, niin tasainen ja hidas, fiksuille rutiineille rakentuva arki on edellytys sille, että toimintakykyistä aikaa jää pakollisten arkiaskareiden ja terveysaiheisten menojen lisäksi myös harrastamiseen ja mukaviin juttuihin. Kesälomareissut ja muut kiireisemmät ajanjaksot sekoittavat arkirutiinit ja -rytmin ja hyvät toimintatavat on palautettava niiden jälkeen osaksi arkea. Nyt on taas tällainen hetki käsillä ja yritän kovasti miettiä miten saada arki rullaamaan ja mieluiten vielä aiempaa paremmin. Haasteita kun on ollut varsinkin ruokahuollon toimivaksi saamisen kanssa. 

Tulehdusta vähentävän ruokavalion noudattaminen on yksi toimintakykyni ylläpitämisen ja sairauteni hoidon peruspalikoita ja siksi ruoalla on mun arjessani todella suuri rooli (tämä on aihe, josta olen kirjoittanut blogissani paljon). Voidakseni mahdollisimman hyvin mun on syötävä hyvin ja mulle sopivan erikoisruokavalion mukaisesti, mutta tällaisen ruokavalion noudattaminen teettää paljon myös työtä. Pyrin syömään kolme kertaa päivässä tasapainoisen aterian ja nämä ateriat mun on valmistettava pääosin itse alusta asti, sillä ns. paleoruokavalion mukaisia valmisvaihtoehtoja on aika heikosti tarjolla. En myöskään asu yksin, ja koska puoliso tekee töitä kotoa käsin, syö myös hän yleensä kaikki ateriansa kotona, joten ruokaa on laitettava paljon ja usein. Ruokasuunnitelmien ja ostoslistojen tekemisen taakka lepää mun hartioillani, sillä miehellä ei riitä mielenkiintoa ja suunnitelmallisuutta ruokarumban pyörittämiseen. Mies käy sitten taas usein kaupassa hoitamassa ostokset ja ainakin osin kokataan yhdessä. Haastavin ateria organisoida käytännössä on lounas, jonka mies syö arkisin jo joskus yhdentoista pintaan mun nauttiessani siihen aikaan useimmiten vasta aamupalaa, jolloin törmäämme usein tilanteeseen, jossa mies ilmoittaa, että "mulla on puoli tuntia aikaa ennen seuraavaa palaveria, mitä syödään?". No tuota, mitäs olit ajatellut ehtiä puolessa tunnissa valmistaa ja syödä ja onko sulla raaka-aineet valmiina? Tuo kysymys saa nykyään mun pääni punehtumaan ja nyt onkin aika ottaa käytäntöön se mistä on jo iät ajat puhuttu eli arkilounaiden valmistaminen etukäteen sunnuntaina niin, että kumpikin voi sitä ruokaa sitten itselleen arkilounaaksi lämmittää siihen aikaan kun se itselle sopii. 

Tein meille jokin aika sitten kuuden viikon syklissä pyörivän ruokasuunnitelman, johon olen merkinnyt arkipäiville omat aamupalani sekä yhteiset lounaat ja päivälliset, ja tätä suunnitelmaa olisi tarkoitus ryhtyä nyt noudattamaan. Käytännössä tämä tarkoittaa yleensä isoa kattilallista jotain keittoa, jota syödään sen viikon arkipäivisin, ja iltaruoka valmistetaan yhdessä, useimmiten pariksi illaksi kerralla. Aamupalani valitsen sitten esimerkiksi sen pohjalta vaatiiko muu kokkailu uunin lämmittämistä, jolloin voin tehdä uunimunakasta neljäksi aamuksi kerralla, vai syönkö vaikkapa tuorepuuroa. Saman keittolounaan syöminen joka päivä tulee olemaan tylsää, mutta valitsen mieluummin tylsyyden jatkuvan kokkailun ja ruoasta riitelyn sijaan ja käytän kokkaamisesta vapautuvat energiani johonkin kiinnostavampaan. Viikonloppuisin on sitten kivaa tehdä jotain hyvää ruokaa, kun arkimuona on ollut vaatimattomampaa. Mietin, että torstai tai perjantai voisi olla hyvä ruokaostospäivä, ja että silloin hankitaan kerralla tulevan viikonlopun sekä seuraavan viikon arkipäivien ruoat. 

Tällaisen ruokasuunnitelman noudattaminen tulee paitsi sujuvoittamaan arkea, niin myös olemaan teko terveyteni eteen, sillä etenkin loppukesä ja kulunut syksy on ollut mulle aikamoista lipsumista itselleni sopivasta ruokavaliosta, kun jaksamista ja aikaa kokkaamiseen ja jatkuvaan keittiön siivoamiseen ei ajoittain vaan ole ollut ja silloin on tullut turvauduttua epäterveelliseen noutoruokaan sekä höttöhiilari- ja sokeriherkkuihin. Hiilaripitoinen ruoka yhdistettynä elimistön krooniseen stressitilaan, josta muun muassa jatkuvasti korkeat stressihormoni kortisolin tasot kertovat, on terveydelle tuhoisa ja vaarallista viskeraalirasvaa kasvattava yhdistelmä, kuten olen saanut huomata. Paino on noussut ennätyslukemiin ja olen ollut jatkuvasti ihan hitsin väsynyt ja voimaton. Nyt on korkea aika palata paleoruokavalioon, joka on yksi lääke elimistöni krooniseen stressitilaan.

Haluan ottaa stressinhallinnan opettelun nyt laajemminkin työn alle ja ruokavalion viilaamisen lisäksi tämä tarkoittaa myös sellaisten aktiviteettien ottamista mukaan arkeen, jotka tasapainottavat hermostoa ja aktivoivat parasympaattista hermostoa. Tämä on projekti, jota olin jo keväällä aloittelemassa ja josta kirjoittelin silloin blogiinikin (katso ainakin tämä ja tämä teksti), mutta projekti hautautui pian kesän ja muun elämän alle. Kuin tilauksesta silmiini osui nyt tarjous Karita Tykän Relax-valmennuksesta, jota myytiin viime viikolla alennushintaan, ja mietittyäni asiaa hetken tartuin tarjoukseen. Valmennus alkaa 3.11.2023 ja kestää kolme viikkoa, minkä jälkeen saatu materiaali on käytettävissä vielä toiset kolme viikkoa. Valmennus sisältää muun muassa erilaisia meditaatioita, rentoutusharjoituksia ja äänikylpyjä ja ne ovat suoritettavissa oman aikataulun mukaan, jos ei pysty syystä tai toisesta liveihin osallistumaan. En malta odottaa valmennuksen alkua! Etenkin äänimaljahoidot kiinnostavat, mulla on live-sellaisista erinomaisen hyviä kokemuksia. Toivon, että pääsen valmennuksen myötä taas kiinni myös itsenäiseen meditoimiseen ja rentoutusharjoitusten tekemiseen. 

Ruokarutiinien pyörittämisellä ja stressinhallintakeinojen opettelemisella toivon siis saavani arkeani sujuvammaksi ja vointiani sekä toimintakykyäni paremmaksi, jotta ehdin ja jaksan tehdä myös asioita, jotka tuovat elämään iloa ja merkityksen tunnetta. Mitä nämä iloa ja/tai merkityksen tunnetta tuottavat asiat sitten voisivat olla? 

Olen nyt elämäntilanteessa, jossa haluan todella pysähtyä miettimään sitä mitä haluaisin loppuelämälläni tehdä. Jos saisin järjestettyä arkeni ja kohennettua toimintakykyäni niin, että mulla olisi säännöllisesti käytettävissä toimintakykyistä aikaa johonkin mielekkääseen tekemiseen, niin mitä tekisin? Mulla ei ole tähän vielä selkeää vastausta, mutta luulen, että se voisi liittyä ainakin kirjoittamiseen. Myös kokemustoimijuus kiinnostaa. 

Jos sitten taas puhutaan sellaisista pienistä arjen iloista, joita toivoisin elämääni lisää, niin niitä ovat esimerkiksi rauhalliset kävelyretket luonnossa tai kaupungilla ilman kameraa tai kameran kanssa, kirjojen lukeminen, päiväkirjan ja blogin kirjoittaminen, bujoilu, lähiretkeily, museo- ja kirjastokäynnit, neulominen, ihmisten tapaaminen ja musiikin kuunteleminen. Siivotakin haluaisin useammin, vaikken siitä hommasta tykkääkään, koska tavarakaaoksen ja sotkujen keskellä asuminen ahdistaa. Haaveilen siis ihan tavallisista ja arkisista asioista, jotka moni perusterve ihminen ottaa itsestäänselvyytenä. Joskus olisi kiva käydä keikoillakin kuuntelemassa livemusiikkia, sillä tämä on ollut mulle aiemmin yksi tärkeimmistä ja rakkaimmista harrastuksistani, mutta tämä haave saa odottaa parempia aikoja kulkutautitilanteen suhteen eli väkijoukkoihin en halua jälleen pahenevassa koronatilanteessa lähteä. 

Olen tämän kuluneen viikon aikana yrittänyt jo tsempata syömisten ja ruokahuollon pyörittämisen suhteen ja ulkonakin olen käynyt joka päivä, kerran kävelemässäkin. Eilen sain pakastettua viimeiset lehtikaalit puutarhasta, joten talvi saa nyt tulla. Olen myös elvyttänyt lukuharrastustani ja sain luettua kokonaisen romaanin, en muista milloin olisin viimeksi tehnyt niin. Kirja oli Stella Harasekin, jonka blogia olen pitkään ihaillen lukenut, hetki ilmestynyt esikoisromaani Pimeä aine, jonka tunnelmasta, kielestä ja pohdiskelevuudesta pidin kovasti, vaikka varsinkin kirjan alkuosassa oli tyhjäkäyntiä, jota olisi voinut karsia. Varmasti tulen lukemaan Stellan seuraavatkin kirjat, jos häneltä sellaisia ilmestyy. Nyt mun täytyy etsiä heti joku toinen, kiinnostava romaani käsiini ja aloittaa sen lukeminen, jotta saan pidettyä kiinni hyvästä lukumoodista, joka mulle Stellan kirjaa lukiessa muodostui. 

Huomaan jo odottavani talvea. Talvi on lupa keskittyä asioihin, joista nautin: kirjoihin, kirjoittamiseen, kirjastossa luuhaamiseen. Talvella ei tarvitse hikoilla ja jaksan paremmin tehdä asioita. Lumen peittämä maisema on kaunis katsella ja valokuvata ja on ihanaa vetäistä armeijan vanhat metsäsukset jalkaan ja hiihdellä aurinkoisen pellon laitaan juomaan termarikahvia ja syömään veriappelsiinia. Eikä talvella tarvitse stressata punkeista! Olen päivittänyt viime aikoina talvivarusteitani, jotta ulkoileminen ei jäisi ainakaan vaatteista kiinni.

Huomiselle on luvattu ensilunta tänne eteläiseen Suomeenkin ja kyllä se mulle sopii! Tänä iltana on tarkoitus käydä saunassa ja tehdä ketopizzaa ja huomenna käydään ehkä naapurin laavulla istuskelemassa muutaman olusen verran. Sunnuntaina lepäilen ja maanantaina on kiva aloittaa uusi, tuore viikko. Viikon ruokaostokset on jo hoidettu, joten ennen ensi perjantaita ei tarvitse ruoka-asioita sen kummemmin pähkäillä, sen kun toteuttaa olemassa olevaa suunnitelmaa. Ja ensi viikon perjantaina alkaa sitten se mainitsemani Relax-valmennus, ihanaa! Hyvillä mielin siis viikonloppuun ja kohti uutta viikkoa. Toivotan myös sulle mukavaa viikonloppua ja toivon, että sulla on mahdollisuus tehdä viikonloppuna asioita, joita tähän hetkeen kaipaat. 

Kesä 2023 oli ja meni, vaikka ulkolämpömittari näyttää vielä näinä päivinäkin kesäisiä 20 asteen lämpötiloja (mikä ei varmaankaan kerro hyvää ilmaston tilasta, mutta ei mennä nyt siihen). Tervehdin alkanutta syksyä ilolla, sillä vaikka kuluneessa kesässä olikin hetkensä, niin yleisfiilis kesästä on kaikkea muuta kuin kepeä. Tämä oli ensimmäinen kesä, kun lähiperheessäni on kaksi parantumatonta syöpää sairastavaa ihmistä, ja lisäksi mieltä veti matalaksi maailmantilanne sekä erityisesti farssi, jota maamme hallituksessa ja eduskunnassa esitettiin läpi kesän ja joka ulkomailla tunnetaan muun muassa kauhukabinetin nimellä. Onneksi kesän loppupäähän sisältyi useampi kiva pikku vanireissu, joten se ihan päällimmäinen tunnetila kesää nyt ajatellessani on kuitenkin aika positiivinen. 

Mun oli tarkoitus kirjoittaa kesää 2023 kuvaava postaus, mutta kaikkien kuvien kanssa postauksesta tulisi liian pitkä ja raskaasti latautuva, joten jaan tekstin kahteen osaan. Tämä ensimmäinen postaus keskittyy kesän alkupuoliskoon, jolloin eleltiin enimmäkseen arkea. Jälkimmäisessä postauksessa kirjoittelen elokuisista vanireissuistamme, jotka suuntautuivat Lopen Räyskälään, Pulkkilanharjulle ja Sysmän Vähäniemeen sekä Puumalan Pistohiekalla järjestettyyn Hayride Jamboree -tapahtumaan. 

Kesä alkoi hoitosuunnitelmani mukaisilla kolmepäiväisillä lääkeinfuusioilla sairaalassa eli reissasin Tampereelle ja vietin päivät tippaletkun jatkeena sairaalan poliklinikalla. Illat ja yöt kuluivat Tampereella asuvien vanhempieni luona. Tämä hoitojakso oli siitä mukava, että sivuvaikutuksia hoidoista tuli hyvin vähän, joten jaksoin iltasella käydä myös läheisessä Näsinpuistossa kameran kanssa kävelemässä ja ihailemassa kesäkuista Tamperetta. Kirjoitin aiheesta erillisen postauksenkin, löydät sen täältä. 

Olin kuluneen kevään aikana kypsytellyt ajatusta hankkia joku edullinen, käytetty teleobjektiivi Olympuksen minijärkkäriini, sillä etenkin meidän landella tarjolla on jatkuvasti tilaisuuksia eläinten kuvaamiseen, mutta sopiva linssi on puuttunut. Jonkin aikaa tarjontaa tutkailtuani päädyin hankkimaan M. Zuikon 40-150 mm:n lasin, jota myydään käytettynä alle satasella, ja kokeilemaan josko siitä olisi mun kuvaustarpeisiini. Tampereen-reissulla kävin sitten tällaisen objektiivin Kamerastoresta hakemassa ja heti maalle palattuani pääsinkin sitä testaamaan, sillä välikatossa majaileva oravapesue alkoi juuri tehdä tutkimusreissuja ulkomaailmaan ja mulla riitti kuvattavaa. Istuskelin omenapuun varjossa juomassa kahvia ja odottelemassa, että oravat ilmestyvät katon alta vetämään räystäälle ja talon edustalle omaa showtaan. 

Tämä linssi olikin juuri passeli tämän tyyppiseen kuvaamiseen ja päätin pitää sen (Kamerastorella on 30 vrk:n palautusoikeus tuotteilla, jos hankittu tuote ei syystä tai toisesta miellytä). Eihän tällä lyhyellä putkella mitään pellon toisessa laidassa olevia peuroja tai ilveksiä toki kuvata, vaan sitä varten on hommattava pidempi putki, mutta pärjäilen tällä nyt ainakin toistaiseksi. Oravanpoikasten lisäksi kameran muistikortille tallentui ruutuja muun muassa jäniksistä ja linnunpoikasista. 

Kesäkuuta varjosti toisen syöpäsairaan läheiseni lähestyvä syöpäkontrolli sekä kontrollin tulosten odottelu juhannuksen yli. Lisästressiä aiheutti vielä syöpäpoliklinikan kesänaikainen paha henkilöstöpula ja se, ettei ollut tietoa siitä soittaako lääkäri edes tuloksista vai tulevatko ne kirjeellä - tavanomaista vastaanottokäyntiä ei ainakaan järjestettäisi. Onneksi uutiset olivat parhaat mahdolliset tässä tilanteessa ja saimme henkäistä muutaman viikon ennen kuin pitäisi ryhtyä jännittämään toisen läheiseni kontrollia tuloksineen. Hänelle tuo kontrolli oli ensimmäinen laatuaan ja poliklinikalta tuli samat ohjeistukset eli ehkä soitetaan, ehkä ei. Aika tylyä kohtelua ihmiselle, joka on vasta äskettäin saanut diagnoosin ja menossa ensimmäiseen kontrolliinsa, joten tähän ei tyydytty, vaan pyydettiin, että voisiko lääkäri nyt joka tapauksessa soittaa, olivatpa uutiset sitten mitä vain. Onneksi tämä sitten onnistui ja onneksi nämäkin uutiset, jotka heinäkuun puolivälin jälkeen kuultiin, olivat tilanteen huomioiden hyviä, minkä jälkeen meillä kaikilla oli mahdollisuus loppukesän ajan yrittää edes jossain määrin relata ja nauttia kesästä. 

Kulunutta kesää leimasi myös jatkuva uutisten seuraaminen, sillä niin ihmeellisiä asioita maailmassa ja Suomessa tapahtui, että oli pakko roikkua netissä ja pysytellä tapahtumista kärryillä silläkin uhalla, että uutiset aiheuttivat jatkuvaa ahdistusta ja vitutusta. Tuntui aivan absurdilta, että kun vielä keväällä oli voinut ylpeyttä puhkuen sanoa olevansa suomalainen, niin nyt asian myöntäminen synnytti syvää häpeää. Vielä keväällä me olimme kansa, jonka superstarapääministeriä ihailtiin ympäri maailmaa, ja myös uunituore Nato-jäsenyys asemoi meidät nyt selkeästi muiden länsimaiden joukkoon, mikä tuntui hyvältä asialta. Sympaattinen Käärijä teki suomalaista hulluutta positiivisesti tunnetuksi ja herätti iloa ja innostusta ympäri Euroopan ja maailman. Ja sitten, aivan yhtäkkiä, meistä tulikin se porukka, joka kuuluu samaan kastiin mm. Unkarin kanssa ja joka on otsikoissa jatkuvalla syötöllä hallituksen natsivahinkojen, rasismin ja muun hähmäisen toiminnan takia. Meistä oli tullut maa, jossa harjoitetaan maan hallituksen taholta rasistista politiikkaa sekä politiikkaa, jonka tarkoitus on tehdä heikoimmassa asemassa olevien ihmisten elämä mahdottomaksi samalla kun rikkaat rikastuvat entisestään. Kaikkein pahimmalta tuntui ehkä se hiljainen hyväksyntä, jonka hallituspuolueiden jäsenet sekä näitä puolueita äänestäneet ihmiset antoivat tälle toiminnalle, jotta saavat mahdollisuuden päästä toteuttamaan itselleen tärkeää poliittista agendaa, mikä se sitten kullekin puolueelle on. 

Lainasin kirjastosta Hannah Arendtia ja palasin pohtimaan hänen ajatustaan pahuuden banaaliudesta, sillä siitähän tässä kaikessa paljolti tuntui olevan kyse. Tai kuten Martin Luther King kirjoitti: "Pahinta ei ole pahojen ihmisten pahuus, vaan hyvien ihmisten hiljaisuus." Onneksi löytyi myös joukoittain ihmisiä, jotka halusivat rikkoa hiljaisuuden, ja kesän aikana Suomessa nähtiin useita hallituksen toimia vastustavia mielenosoituksia. Kiitos kaikille niitä järjestäneille ja mukana olleille! Itse pystyin tällä kertaa osallistumaan vain etänä. 

Suomen tapahtumien lisäksi etenkin tapahtumat muualla Euroopassa mietityttivät paljon. Ensin oli Kahovkan padon räjäytys ekokatastrofeineen ja sen jälkeen kansainvälisissä medioissa keskusteltiin jonkin verran mahdollisesta terrori-iskusta Zaporizzjan ydinvoimalaa vastaan, kotimaisen median ollessa aiheesta ihmeen hiljaa. Jälkimmäinen skenaario jäi onneksi toteutumatta. Ruotsin ja Turkin Nato-väännöt jatkuivat ja Suomen tuore ulkoministeri pääsi selittelemään Naton huippukokouksessa uuden valtiovarainministerimme turkkilaisapina-kommenttia. Juhannuksena ihmeteltiin Wagner-pomo Prigozhinin lyhyeksi jäänyttä kapinamarssia Moskovaan. Etelä-Euroopassa roihusivat laajat ja raivokkaat maastopalot, mutta se ei estänyt ihmisiä jatkamasta ilmastokatastrofia pahentavia lomalentojaan tai jopa ostamasta uusia lentoja näihin kohteisiin, "kun halvalla sai". Aika monena päivänä oli sellainen olo, että jestas miten väsynyt mä olen ihmisiin. 

Onneksi elämä sujui kesällä muuten ilman suurempia turbulensseja ja oli mahdollisuus jaksamisen rajoissa keskittyä hyviin ja hyvää tekeviin asioihinkin. Vietimme paljon aikaa meidän landella miehen tehdessä sieltä käsin etätöitä ja elelimme tasaista kesäarkea. Keväällä ja alkukesästä alulle laitettu hyötypuutarha alkoi pikku hiljaa tuottaa satoa ja pääsimme herkuttelemaan yrteillä, salaatilla, lehtikaalilla, mangoldilla, talvivalkosipulin kukinnoilla, punasipuleilla ja uusilla perunoilla. Mulla ei ollut juuri jaksamista ja kiinnostusta puutarhurointiin, mutta onneksi säät olivat kesällä vaihtelevat eikä kastelemisestakaan juuri tarvinnut huolehtia. Paistettiin gluteenittomia lettuja muurikalla ja herkuteltiin metsästä ja torilta haetuilla sesonkiherkuilla. 

Veneileminen jäi tältä kesältä vähiin, sillä jaksaminen, ehtiminen ja veneilylle suosiolliset säät eivät kohdanneet. Lopulta pääsimme vain kerran iltakalaan ja kerran päiväretkelle, joka sekin loppui lyhyeen äkillisesti nousseen tuulen takia. 

Ensimmäinen näistä autotapahtumista oli heinäkuun puolivälissä järjestetty ja useamman vuoden koronatauolla ollut Pistons Rumble, jossa käyminen on kulunut monena aiempana kesänäkin ohjelmaamme. Sen järjestäjänä toimii Pistons KK ja tervetulleita ovat kaikki hot rodien, kustomien ja vanhojen moottoripyörien harrastajat sekä niistä kiinnostuneet. Tapahtumapaikkana on Rehtilän nuorisoseuran talo Jokioisten Minkiössä. Päivällä tapahtumassa ihaillaan ihmisten aikaansaannoksia ja tavataan uusia ja vanhoja tuttuja ja illalla on mahdollisuus osallistua iltabileisiin, joissa esiintyy bändejä.  Ruokaa ja juomaa voi ostaa alueelta ja leiriytyä saa halutessaan nuorisoseuran talon takaa löytyvällä hiekkakentällä. Tapahtumassa on ollut joka kerran mukava ja leppoisa meininki, joten voin suositella - tämä on yksi niistä harvoista vanhojen autojen tapahtumista, joihin osallistumiseen mulla riittää vielä vuosien näissä kuvioissa pyörimisen jälkeen kiinnostusta. 

Olimme itse tänä vuonna paikalla A-Fordillamme ja käväisimme tapahtumassa vain päiväseltään, sillä mulla oli seuraavalla viikolla tiedossa hoitoviikko, joten emme viitsineet jäämään pidemmän kaavan mukaan riekkumaan. Ehkäpä ensi kesänä menopeliksi valikoituu vani ja jäämme katsastamaan myös iltabileet! 

Miehellä alkoi loma heinäkuun jälkipuoliskolla ja päätimme aloittaa lomailun mökkeilyllä, kun siihen ensimmäistä kertaa vuosiin oli näin kesäaikaan mahdollisuus. Mulla oli takana hoitojakso sairaalassa ja lisäksi olin aika kierroksilla kaikesta muusta elämään kuuluvasta, joten ajateltiin, että relaillaan ensin mökkimaisemissa ja mietitään sitten mahdollisia maisemanvaihdoksia. 

Viivyimme appiukon mökillä kuusi päivää ja olisimme viihtyneet pidempäänkin, mutta sitten tuli muuta ohjelmaa, jonka takia oli palattava hetkeksi ihmisten ilmoille. Sääennusteet povasivat vaihtelevia säitä ja niitä myös saatiin, mutta ei se ainakaan mua haitannut, sillä viihdyn kyllä mökillä säällä kuin säällä. Vain kaksi viimeistä päivää saatiin jatkuvia sateita, joten enin aika nautittiin auringosta ja pilvipoudasta. 

Ensimmäiset päivät olivat ihania. Mikä siinä mökkeilyssä onkin niin rauhoittavaa? Kyllähän me maalla, meidän landella, vietämme paljonkin aikaa hiljaisuudessa ja luonnon läheisyydessä, joten se on meille nykyään arkea, mutta maalta puuttuu veden läheisyys ja juuri vesi on se elementti, joka on mulle kaikkein hoitavin. Mieli lepää tyyntä tai kevyesti laineilevaa järven pintaa tuijotellessa. Lempipaikkani mökillä onkin saunan terassi, jossa tykkään istua juomassa kahvia ja katselemassa järvelle. Mökki on pienen, tummavetisen järven, jossa liikutaan vain soutuveneillä ja harvoin niilläkään, rannalla, ja paikka on itse rauhan tyyssija. 

 

Mökillä puuhailimme mökkiasioita: kävimme soutelemassa ja kalassa, haimme vastarannalta aamujogurttimme sekaan tuoreita mustikoita, saunoimme, uimme (hei hei talviturkki!), söimme helppoa mökkiruokaa, hengailimme saunan terassilla, katsoimme sarjoja ja nukuimme pitkään. Yritin parhaani mukaan myös vältellä uutisten ja somen seuraamista, jotta saisin hetken hengähdystauon kaikesta maailman pahuudesta. Mieluummin seurasin tiirojen pesintätouhuja järvellä ja ihmettelin pienen pieniä sammakoita, joita mökin pihapiiri oli täynnä. Toukokuiset kutujuhlat, joita pääsimme keväällä mökillä ollessamme seuraamaan, olivat selvästi olleet onnistuneet ja tuottoisat. 

Seuraavassa postauksessa sitten elokuisista vanireissuistamme.