Pahinta diagnoosittomuudessa on se, että ei tule nähdyksi ja uskotuksi
toukokuuta 11, 2022Kun kerron ihmisille sairastavani sairautta, jota ei ole saatu varmuudella diagnosoitua, niin he usein arvelevat ääneen, että on varmaan tosi raskasta elää epätietoisuudessa, ja että kaikkein pahinta on epätietoisuus. Monilla varmaankin on itsellään kokemuksia siitä, kuinka on tuntenut, että kaikki ei ole omassa elimistössä kunnossa, ja on kokenut pelon ja huolen sekaisia hetkiä odottaessaan lääkäriin pääsyä. On ihan totta, että epätietoisuudessa eläminen on raskasta ja kuluttavaa, ja raskaammaksi tilanne käy, jos ei ole tietoa siitä kuinka pitkään epätietoisuutta joutuu vielä sietämään. Epätietoisuuttakin pahempaa diagnoosittomuudessa on ehkä kuitenkin se sosiaalinen kipu, jota tällaiseen tilanteeseen joutuminen usein aiheuttaa. Lääketieteellinen diagnoosi validoi sairauden, jolloin ilman diagnoosia jäänyt sairaus on monien ihmisten silmissä vain puoliksi totta tai ei totta laisinkaan, millä on vaikutuksensa siihen kohteluun, jota diagnoositta sairastava muilta ihmisiltä saa.
Pohdin tässä kirjoituksessani niitä syitä ja taustoja, jotka ovat johtaneet siihen, että moni diagnoositta jäänyt joutuu käymään kamppailuaan sisälleen majoittunutta vihollistaan vastaan vailla riittävää apua ja tukea sekä pahimmillaan negatiivisia leimoja kantaen. Diagnoosittomuus on raskas ajanjakso, jonka esimerkiksi moni harvinaissairas joutuu käymään läpi ennen diagnoosin saamista, eivätkä kaikki saa diagnoosia koskaan.
Mihin diagnooseja tarvitaan?
Mitä diagnoositta jäämisestä seuraa?
Epätietoisuuden kanssa eläminen on psyykkisesti raskasta
Diagnoositta jääminen pakottaa avun tarvitsijan aktiivisen, "hankalan potilaan" rooliin
Pätevän lääketieteellisen diagnoosin puuttuminen hankaloittaa tarvittavien sairaille tarkoitettujen tukisysteemien piiriin pääsyä
Diagnoosi on todiste sairauden olemassaolosta ja siten mahdollisesta tarpeesta tukeutua tiettyihin kyseistä sairautta sairastaville tarkoitettuihin tukisysteemeihin ja etuuksiin. Ilman diagnoosia (tai diagnoosilla, jonka ei katsota oikeuttavan sairausetuuksiin) voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, saada myönteistä päätöstä esimerkiksi kuntoutus-, sairauspäiväraha-, kuntoutustuki- ja eläkehakemuksiin, vaikka lääkäri olisi B-lausunnossaan todennut potilaan olevan oireidensa vuoksi työkyvytön. Eläminen ja itsensä hoitaminen ilman rahaa taas on hankalaa, ellei mahdotonta. Moni diagnoositta sairas työkyvytön joutuu stressaamaan itsensä entistä sairaammaksi raha-asioiden takia ja löytää itsensä lopulta työvoimatoimiston listoilta ja kursseilta sekä toimeentulotukea hakemasta sen sijaan, että saisi mahdollisuuden keskittyä oireidensa kanssa selviytymiseen ja itsensä hoitamiseen. Ja koska rahat ovat tiukilla, niin terveellinen ruokavalio kärsii ja voi joutua tekemään valintoja ruoan ja lääkkeiden ostamisen välillä. Syrjäytymisen riski kasvaa.Diagnoositta jääminen altistaa vähätellyksi ja negatiivisesti leimatuksi tulemiselle
Diagnoosin myötä sairaudesta tulee virallisesti totta. Diagnoositta sairastava joutuu jatkuvasti todistelemaan sosiaaliselle ympäristölleen olevansa sairas sekä avun ja tuen tarpeessa. Jos hänellä ei ole tarjota selkeää näyttöä oireiden taustalla olevan sairauden olemassaolosta, niin sen olemassaoloa usein vähintäänkin epäillään, jollei kiistetä. Moni joutuu kohtaamaan epäilyjä tai syytöksiä siitä, että valehtelee oireensa tai liioittelee niitä saadakseen huomiota, sympatiaa, vapautuksen velvollisuuksistaan ja oikeuden sairausetuuksiin - toisin sanoen, hänen moraalinsa kyseenalaistetaan. Voidaan myös epäillä ihmisen kuvittelevan itselleen oireensa eli olevan luulosairas ja psyykkisen avun tarpeessa. Jos tällaisia epäilyjä päätyy ihmisen potilastietoihin lääkärin toimesta, on avun saaminen jatkossakin hyvin hankalaa seuraavien kohdalle osuvien lääkäreiden muodostaessa potilaasta negatiivisen ennakkokäsitysten näiden aiempien epikriisimerkintöjen pohjalta. Jos ihmisen moraaliin tai mielenterveyteen kohdistuvat epäilyt tai syytökset tulevat läheisiltä, ystäviltä tai sukulaisilta, on seurauksena ihmissuhteiden kariutumisia ja katkeamisia.Keitä me diagnoosittomat olemme?
- Harvinaiset ja ultraharvinaiset sairaudet, jotka jäävät terveydenhuollossa pitkäksi aikaa tai pahimmillaan kokonaan tunnistamatta niiden harvinaisuuden takia.
- Tavallisemmat sairaudet, jotka esiintyvät tälle sairaudelle epätyypillisessä muodossa.
- Sairaudet, joita ei ole vielä "löydetty".
- Sairaudet, joiden luonteesta ja diagnostiikasta käydään koulukuntakiistoja, jolloin sairaus jää Suomessa diagnosoimatta, vaikka se täyttäisi jossain muussa maassa noudatettavat diagnostiset kriteerit.
- Lisäksi osalla potilaista voi olla oireilua, jonka taustalta ei ole löydetty minkäänlaisia lääketieteellisiä poikkeamia, jotka selittäisivät oireilua.
2 kommenttia
Täyttä asiaa ❤
VastaaPoistaKiitos kun luit <3
PoistaKiitos kun luit! Ilahdun, jos jätät käynnistäsi jäljen.