Heipä hei, pitkästä aikaa! Blogin kirjoittaminen on jäänyt muun elämän alle, mutta olen ikävöinyt kirjoittamista, ja nyt päätin ottaa tälle hommalle taas hieman aikaa. Aloitan kirjoittamalla alkuvuoden kuulumisistani. 

Kyllä vaan! Mulla on YouTube-kanava, jolla julkaisen pääosin vlogeja. Olen yllättänyt itsenikin. Minä, joka en ole tykännyt julkaista edes valokuvia itsestäni täällä blogissa, kuvaan itseäni julkisesti videolle! Kanavani nimi on blogin tapaan Pieniä otteita ja löydät sen tämän linkin takaa. 

Kuvasin testivideon kännykällä, latasin videoiden editointiapin, opettelin editoimista ja huomasin nauttivani hommasta. Kameran eteen asettuminen oli haastavaa ja vielä haastavampaa oli itseni katsominen ja kuunteleminen videolla, mutta se oli myös palkitsevaa. Kaikki muu kuvaaminen ja editoiminen oli vielä sitäkin hauskempaa. Mulla oli aika raskas vaihe elämässäni ja se uuden oppimisen ilo, jota videoiden kuvaaminen ja editoiminen mun elämääni toi, tuli todella tarpeeseen. Päätin ottaa härkää sarvista ja julkaista toisen kuvaamani ja editoimani videon, ja siitä se sitten lähti. Tällä hetkellä kanavaltani löytyy jo 11 vlogia ja 30 ihmistä on tilannut kanavani. Jatkan aiheen opiskelua ja videoiden kuvaamista sekä julkaisemista epäsäännöllisen säännölliseen tahtiin. Jos arkivlogien seuraaminen kiinnostaa, niin käy kurkkaamassa kanavaani! 

Älkää ymmärtäkö väärin. Hämeenlinna on kaunis ja kiva kaupunki asua, jos liikkuminen kotoa ulkomaailmaan onnistuu, ja jos ei sairasta huonosti tunnettuja sairauksia, joiden tutkimus ja hoito vaatii erityisosaamista. Mulle tässä nykyisessä elämäntilanteessani Hämeenlinnassa keskustan ulkopuolella asuminen ei tunnu kuitenkaan toimivalta ratkaisulta. Vaikka palvelut ovat suhteellisen lähellä, niin mun toimintakykyni näkökulmasta ne ovat liian kaukana, ja joukkoliikenne on siinä määrin heikosti toimivaa, että mun on vaikeaa päästä liikkumaan itsenäisesti ihmisten ilmoille ilman itseni vetämistä ylirasitustilaan ja voinnin romahtamista (tein tästä aiheesta myös videon). Tarvitsen puolison kuskikseni päästäkseni tekemään kunnolliset ruokaostokset tai vieraillakseni kirjastossa, museossa, harrastuksissa tai lähipuistoa kauempana olevissa luontokohteissa. Tampereelle hoitoihin liikkuminenkin on hankalaa ja työlästä ja tarvitsen kyytiä vähintäänkin rautatieasemalle, mistä voin jatkaa julkisilla. En halua olla jatkuvasti pyytämässä apua puolisolta, joka ei ole omaishoitajani tai henkilökohtainen avustajani, joten käyn hyvin vähän missään kodin ulkopuolella. Jatkuva kodin seinien vankina oleminen ahdistaa etenkin, kun se kotikin on aina sotkussa, koska jaksamista riittävän tasoiseen siivoamiseen ei ole. 

Olen asunut Hämeenlinnassa pian kymmenen vuotta, mutta en tunne kaupunkia juurikaan eikä mulla ole täällä ystäviä tai edes monia tuttuja. Miten olisin tutustunut kaupunkiin ja ihmisiin, jos en pääse liikkumaan eikä mulla ole esimerkiksi työ- tai harrastusporukoita? Mulla ei ole tällä hetkellä yhtään todellista syytä jäädä Hämeenlinnaan asumaan. Talo, jossa asumme, on ainoa ankkurini tähän paikkaan. Mulla on tällä hetkellä prosessi kesken avun hakemiseksi kodin ulkopuolella liikkumiseen, mutta se on itsestäni riippumattomista syistä takkuillut pahasti jo pidempään. Nähtäväksi jää, tulenko saamaan apua, vai joudunko jatkossakin viettämään päiväni kodin vankina. Jos jään vaille apua, niin mun on tosissani mietittävä sitä haluanko ja pystynkö mä enää tässä kaupungissa asumaan vai onko muutettava parempien palveluiden lähelle. 

 

Edellisen kohdan viimeinen asia, avun hakeminen kodin ulkopuolella liikkumiseen, liittyy tämän alaotsikon teemaan eli kuntoutuksen hakemiseen. Olen aiemmin kirjoittanut blogissani (esimerkiksi täällä) toiveestani saada kuntoutusta neurologiseen sairauteeni sekä apua arjessa pärjäämiseen, ja avun hakemista varten mun on täytynyt ryhtyä hankkimaan lausuntoja, joita vaaditaan hakemusten liitteiksi. Tämä prosessi on ollut käynnissä marraskuusta asti enkä ole saanut käteeni vielä yhtään tarvitsemaani dokumenttia, sillä hommasta on kehkeytynyt ihan uskomaton farssi, jollaiseen en luultavasti olisi mukaan edes lähtenyt, jos olisin tiennyt mitä tuleman pitää. 

Olen kuullut useilta muilta neurologisilta potilailta, että kuntoutuksen hakeminen on neurologian puolella aivan peruskauraa, ja että kuntoutussuunnitelmien kirjoittaminen sujuu useimmilta neurologeilta ihan tuosta noin vaan ilman sen kummempia kommervenkkejä, eikä potilaalta itseltään vaadita aiheen suhteen sen kummempaa aktiivisuutta tai harrastuneisuutta, vaan lääkäri on se taho, joka kuntoutusta ehdottaa ja sen suunnittelee. Minäpä en kuitenkaan ole potilaana neurologian poliklinikalla eikä mulla ole myöskään selkeää diagnoosia, joka enemmän tai vähemmän sanelisi myös kuntoutussuunnitelman, joten kukaan ei ole koskaan ehdottanut mitään kuntoutusta neuroimmunologiseen sairauteeni tai kysynyt pärjäänkö arjessani, vaan ihan itse on pitänyt ryhtyä tätäkin asiaa ajamaan. Kun prosessiin ryhdyin, niin ajattelin, että on fiksua hakea apua ennen kropan ja mielen totaaliromahtamista taakkojen alle, ja että varmaankin myös sote-ihmiset ajattelevat näin, mutta tässä kohtaa prosessia mulla on asiasta kyllä sellainen kokemus, että mun omaa aktiivisuuttani potilaana ja asiakkaana ei valtaosin katsota kovin hyvällä. Vastuuta tarvittavien lausuntojen kirjoittamisesta siirrellään taholta toiselle ja mua usutetaan soittelemaan sinne, tänne ja tonne, ja kun lopulta saan halutun henkilön kiinni, niin hän kertoo mulle turhautuneena, että eikös sulle ole jo sanottu, että et sä tänne kuulu. Sanamuodot ovat vaihdelleet asiallisesta ja rakentavasta vähättelyyn ja syyllistämiseen. Onneksi oli myös yksi ihana ammattilainen, jonka koin näkevän tilanteeni ja joka tuntui olevan omassa pestissään ihminen oikeassa paikassa. 

Marraskuusta lähtien tätä soppaa ovat kanssani keitelleet kolme eri poliklinikkojen kuntoutussuunnittelijaa/-ohjaajaa yliopistosairaalassa, yksi yliopistosairaalan fysioterapeutti, oman terveyskeskuksen fysioterapeutti, pääterveysaseman kuntoutuksesta vastaava fysioterapeutti, pääterveysaseman kuntoutuksen tarvetta arvioiva psykofyysinen fysioterapeutti sekä oma hoitava lääkärini. Ei ihme, jos on sekavaa, ja jos ilmassa on turhautumista. Uskallan väittää, että mä olen meistä se turhautunein, sillä tähän sekoiluun on tuhrautunut kuukausikaupalla mun elämääni ja aikaani. Vasta tällä viikolla sävelet ovat selkiytyneet. Pääsen maaliskuun alussa Tampereelle fysioterapeutin arviokäynnille, minkä jälkeen lääkärini voi ehtiessään kirjoittaa mulle tarvitsemani kuntoutussuunnitelman, mikä mahdollistaa mulle hakemusten jättämisen. Olisin käynyt arviointikäynnin mieluummin kotikunnassani (Tays ehdotti tätä toimitatapaa, mutta se ei käynyt kotikunnalleni), jotta olisin säästynyt ylimääräiseltä rahan menolta ja monen päivän voimavarojen käyttämiseltä tähän reissuun, mutta näillä mennään. Pitää yrittää jaksaa käydä tuon reissun yhteydessä vaikka jossain museossa Tampereella, että reissaaminen ja rahan meno tuntuu järkevämmältä. Sitten odotellaan Kelan ja vammaispalveluiden päätöksiä. Luultavasti ollaan jo pitkällä keväässä tai kesän korvalla, ennen kuin saan tietää, oliko tästä kaikesta säätämisestä hyötyä. 

Olen viettänyt loppuvuodesta lähtien paljon aikaa yksin kotona ja nauttinut siitä täysin siemauksin. Vaikka olen siis joutunut hoitamaan arjen askareet yksin, niin silti yksin vietetty arki on ollut tietyllä tapaa kevyttä ja vapaata. Kotityötkin ovat tuntuneet ihan mukavilta, kun niitä saa tehdä kaikessa rauhassa omaan tahtiin, ja kun saa sitten nauttia työnsä tuloksista. Ei ole tarvinnut siivota kuin omat jälkensä eikä juuri siivotussa tiskialtaassa ole ollut toisen sinne jättämiä likaisia astioita tai roskia lojumassa. 

Olen siis takaisin kotiin asumaan palattuani todella huomannut sen, miten paljon meidän landella sotkun ja tavarapaljouden keskellä sekä jatkuvassa yhdessäolossa vietetty pitkä rupeama on mua kuormittanut, ja nyt mun mieleni ja kroppani janoaa arjen selkeyttä ja sujuvuutta sekä yksinoloa. Mulla on kova tarve laittaa vastapainoksi landen kaaokselle kotia viihtyisäksi ja helposti siivottavaksi, jotta arjesta tulisi mahdollisimman mukavaa ja sujuvaa. 

Kun ei näissä omissa ja läheisten terveyshuolissa vissiin ole riittävästi, niin saimmepa tällä viikolla vastaanottaa myös toiselle kissoistamme sairausdiagnoosin: sillä todettiin kilpirauhasen liikatoiminta. Se on erittäin yleinen vaiva keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla kissoilla, joten itsekin osasin kyseistä vaivaa oirekuvan pohjalta epäillä. Kissamme näytti laihtuneen huolimatta siitä, että on koko ajan syönyt hyvin, ja epäilin sen käyvän tavallista enemmän kierroksilla, vaikka aina onkin ollut kova poika menemään ja touhuamaan. Aiemmin oli myös jakso, jonka aikana kissa oksenteli ja joi tavallista enemmän, mutta tämä meni ohi ja jäimme vielä seuraamaan tilannetta sekä katsomaan korjaako madotus tilanteen. Olisi varmasti ollut viisasta lähteä jo tuossa kohtaa eläinlääkäriin, voin näin jälkiviisaana todeta. Onneksi menimme edes nyt, sillä kilpirauhashormonitaso oli ehtinyt kohota jo melkoisen korkeaksi ja siinä sivussa myös maksa-arvot ja stressihormoni kortisoli olivat ottaneet osumaa - näiden pitäisi kuitenkin korjaantua, kunhan kilpirauhashormonitasot saadaan normalisoitua. 

Diagnoosin varmistuttua eläinlääkäri sanoi kirjoittavansa kissallemme loppuelämän lääkityksen kilpirauhasen liikatoimintaan. Mitään muita hoitovaihtoehtoja hän ei meille esittänyt. Ihmettelin tätä, sillä kilpirauhasvaivat ovat itsellenikin omakohtaisesti tuttuja ja jäin miettimään, että ei kai kissojen liikatoiminnan hoito nyt voi niin paljon ihmisten vastaavan vaivan hoidosta erota? Mitä nyt olin monien liikatoimintapotilaiden tapauksista vertaistukiryhmissä vuosien varrella lukenut, niin radiojodihoito tuntui olevan yleinen tapa hoitaa kilpirauhasen liikatoimintaa ihmisillä, joten kai tämä vaihtoehto olisi kissoillekin olemassa? Eläinlääkäri siihen, että juu, kyllä vaan, hän kyllä suosittelee tuota hoitoa, jos vaan lompakko kestää! No tuota, miksi et sitten kertonut meille siitä? Radiojodihoito on siis ainoa tapa hoitaa syy kilpirauhasen liikatoiminnan taustalla, se on siis parantava hoito liikatoimintaan - ja silti tästä vaihtoehdosta jätetään kertomatta! Lääkehoidolla tilanne voidaan saada jossain määrin hallintaan, mutta pikku hiljaa yliaktiivinen kilpirauhanen silti tuhoaa elimistöä ja lisäksi lääkkeillä pitkään käytettynä on usein haittavaikutuksia. Lääkehoito myös sitoo hurjasti, sillä lääke on saatava annettua kissalle kaksi kertaa päivässä 12 tunnin välein eikä siinä lähdetä silloin kotoa minnekään 12 tuntia pidemmäksi ajaksi. Jos kissoille ottaa hoitajan, niin hänen tulee olla sellainen, jolta kissa suostuu ottamaan lääkkeen. Radiojodihoito on törkeän kallis toimenpide, mutta kalliiksi tulee myös jatkuva lääkitys, kontrolleissa ravaaminen ja liikatoiminnasta ja lääkityksestä aiheutuvien mahdollisten lisävaivojen hoitaminen. 

Koska kissamme tyroksiinitaso oli huolestuttavan korkea, niin olemme aloittaneet nestemäisen lääkkeen antamisen kaksi kertaa päivässä, jotta tilanne saadaan tasaantumaan, mutta samaan aikaan yritän jaksaa opiskella asioita tästä uudesta diagnoosista sekä sen eri hoitomuodoista. On tehtävä mahdollisimman pian ratkaisuja sen suhteen jatketaanko pelkällä lääkityksellä vai olisiko radiojodihoito meille mahdollinen. Mulla oli tarkoitus tehdä jotain kivaa tänä vuonna synttärien aikaan, mutta ne rahat tulevat uppoamaan eläinlääkärilaskuihin. Kissamme on vasta 9-vuotias ja muuten tosi hyvässä kunnossa sekä aivan ihana, reipas ja rakas tyyppi, joten haluan kyllä tehdä kaiken mahdollisen saadakseni pitää sen mahdollisimman pitkään elämässäni. 

Parasta alkuvuodessa on ollut yksinolo, kodin laittaminen kuntoon nurkka kerrallaan, kissojen kanssa hengaileminen ja tubettaminen. Sen sijaan kuntoutuksenhakuprosessi on kuormittanut ihan kohtuuttomasti ja aktivoinut vanhoja medikaalisia traumoja liittyen kuulluksi tulemattomuutteen ja avun ulkopuolelle jäämisen pelkoon. Huoli läheisten terveydestä on ollut jatkuvasti läsnä, nostaen päätään etenkin kontrollien kohdalla, samoin kuin huoli kissan laihtumisesta. Onneksi vastauksia saatiin tuohon laihtumiseen ja päästään nyt korjaamaan ongelmaa. 

Kun katson elämää eteenpäin, niin mulla ei ole muita toiveita kuin mahdollisimman tasaista ja rauhallista oloa ja eloa itselleni ja läheisilleni. Jatkan keskittymistä paremman ja sujuvamman arjen, jonka ansiosta voimavaroja riittää muuhunkin kuin selviytymiseen, rakentamiseen, sekä turhien kuormitustekijöiden siivoamiseen elämästäni. Aion punnita kaiken tekemisen kohdalla sen hyödyt ja haitat ja keskittyä mahdollisuuksien mukaan juttuihin, jotka antavat enemmän kuin ottavat. Etenen asia, päivä ja viikko kerrallaan. Yritän rakentaa elämästäni sellaista, että voin katsoa pian enemmän myös ulospäin. Sellaista elämää, johon mahtuu myös elämää, ja jossa toteutuu autonomia ja toimijuus. 

Viime viikkoni kului paljolti kuntoutusasioita pähkäillessä ja nyt on aika laittaa ylös ajatuksia aiheeseen liittyen. Apuna aiheen opiskelussa mulla oli Google, vertaisten kanssa käydyt keskustelut sekä puhelinkeskustelu sairaalan kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Koska en ole koskaan ollut kuntoutuksessa enkä ole tiennyt aiheesta juuri mitään, niin lähdin liikkeelle googlaamalla kuntoutuksen määritelmän. Sosiaali- ja terveysministeriön sivuilla kuntoutus määritellään seuraavasti: 

Lääkinnällisestä kuntoutuksesta taas kirjoitetaan samalla sivulla seuraavasti: 

Kuntoutuksen tehtävänä on siis auttaa ja tukea sairastunutta tai vammautunutta elämään täysivaltaisena yhteiskunnan jäsenenä myös sairastumisen tai vammautumisen jälkeen. Kuulostaa hienolta ja tärkeältä tavoitteelta. Luulisi, että kuntoutuskeskustelun käyminen kuuluisi jokaisen kroonisesti sairastuneen, jonka työ- ja toimintakykyä sairaus heikentää ja jonka täytyy opetella sopeutumaan uudenlaiseen todellisuuteensa, hoitoprotokollaan, mutta ainakaan mun kanssani näitä keskusteluja ei ole käyty. 

Opin googlatessani myös, että ainakin yliopistosairaaloissa työskentelee ihmisiä sellaisella ammattinimikkeellä kuin kuntoutusohjaaja, ja että kuka tahansa sairastunut tai sairastuneen läheinen voi ottaa itse, ilman lähetettä, yhteyttä kuntoutusohjaajaan, jonka palvelut ovat maksuttomia. Pirkanmaan hyvinvointialueen nettisivuilla kuntoutusohjauksesta kerrotaan näin: 

Kuntoutusohjauksen asiakkaan prosessin kuvaus löytyy täältä. 

Ainakin Tays:ssa löytyy useita kuntoutusohjaajia, joista kullakin on oma erikoisosaamisalueensa, ja neurologinen kuntoutus, joka mua neurologisena potilaana kiinnostaa, jakautuu siellä vielä omiin osa-alueisiinsa. Olen jo soittanut harvinaisiin neurologisiin sairauksiin erikoistuneelle kuntoutusohjaajalle, jonka kanssa sovimme puhelinkeskusteluajan tilanteeni läpi käymistä varten. Kävin jo viime viikolla puhelinkeskustelun kuntoutussuunnittelijana (sitä en tiedä miten kuntoutussuunnittelijan ja -ohjaajan työnkuvat eroavat toisistaan) työskentelevän henkilön kanssa osana harvinaisen sydänsairauteni kontrollia, mutta hänen tietämyksensä neurologisesta kuntoutuksesta olivat ymmärrettävästi vajavaiset, joten myös keskustelu neurologisen kuntoutusohjaajan kanssa on paikallaan - nyt, kun tiedän, että sellainen on mun käytettävissäni!  

Miten toimitaan kuntoutusohjaajan kanssa käydyn keskustelun jälkeen? Saatuani kuntoutusohjaajalta tietoa itselleni mahdollisista kuntoutusmuodoista ja tukitoimenpiteistä on aika olla yhdeydessä omaan hoitavaan lääkäriini ja keskustella hänen kanssaan aiheesta. Mikäli hän päätyy suosittelemaan mulle jotain tai joitain kuntoutusmuotoja, niin hänen tehtävänsä on laatia mulle kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma on kirjallinen dokumentti, jossa kuvataan asiakkaan jäljellä oleva toimintakyky ja sen haasteet sekä suositellaan tiettyä tai tiettyjä kuntoutusmuotoja, joilla tähdätään asiakkaan toimintakyvyn ja osallisuuden tukemiseen. Lisäksi lääkäri kirjoittaa mahdolliset tarvittavat lausunnot ja lähetteet, jos sellaisia tarvitaan, kuntoutushakemusten liitteeksi. 

Mitä kaikkea kuntoutus voi sitten käytännössä tarkoittaa? Ainakin seuraavanlaisia kuntoutusmuotoja on tarjolla. 

Moniammatillinen yksilökuntoutus on nimensä mukaisesti moniammatillista kuntoutusta, joka räätälöidään asiakkaan tarpeiden mukaan ja toteutetaan kuntoutuslaitoksessa. Sen kesto on 15 vuorokautta ja se voidaan toteuttaa joko yhtäjaksoisesti tai jakamalla kuntoutus esimerkiksi kolmeksi viiden vuorokauden jaksoksi vuoden sisällä. Kuntoutuksen hakemista varten tarvitaan oman lääkärin kirjoittama (ilmeisesti 50 euroa maksava) B-lausunto, minkä lisäksi täytetään itse hakemus Kelalle. Kuntoutusjakso on kuntoutujalle maksuton ja myös matkoista korvataan omavastuun ylittävä osa. Myös kuntoutuslaitoksen kuntoutuja saa itse valita, ottaen huomioon kuitenkin sen, että eri kuntoutuslaitoksilla on eri erikoisalueiden osaamista ja laitos kannattaa valita tämän huomioiden. 

Mitä tällainen laitoskuntoutusjakso sitten pitää käytännössä sisällään? Valtaosa vertaisteni kanssani jakamista kuntoutuskokemuksista paikantui Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, missä keskitytään neurologisten potilaiden kuntoutukseen. Kuntoutusjaksoihin oli kuulunut paljon erilaista liikuntaa sekä tapaamisia yksin tai ryhmässä muun muassa ravitsemusterapeuttien, fysioterapeuttien, psykologien, toimintaterapeuttien, lääkäreiden ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Päivät olivat alkaneet aikaisin ja olleet melkoisen tiukkaan aikataulutettuja, joskin aktiviteettien väleihin oli saatu tarvittaessa sovittua lepotaukoja. Majoittuminen oli tapahtunut 1-2 hengen huoneissa. Se, miten hyödylliseksi laitoskuntoutus koettiin ja miten hyvin tai huonosti sen aikana otettiin esimerkiksi kuntoutujan fatiikki huomioon, vaihteli. Osalle kuntoutujista laitosjakso oli poikinut apua kotiarkeenkin esimerkiksi avustajatuntien muodossa ja osalle ei. 

Laitoskuntoutuksen lisäksi on mahdollista hakea myös omassa arjessa tapahtuvaa avokuntoutusta. Kelan sivuilta löytyy listaus eri terapiamuodoista, joita on mahdollista hakea. Terapioita järjestetään yksilö- ja ryhmämuotoisina. Yksilöterapia voi olla allasterapiaa, fysioterapiaa, kuvataideterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, perheterapiaa, psykoterapiaa, puheterapiaa, ratsastusterapiaa fysioterapeutin toteuttamana, ratsastusterapiaa toimintaterapeutin toteuttamana sekä toimintaterapiaa. Ryhmäterapia taas voi olla allasterapiaa, fysioterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, psykoterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Näitä terapioita haetaan Kelan hakemuksella, johon liitetään julkisen puolen lääkärin kirjoittama kuntoutussuunnitelma, jossa suositellaan jotain tiettyä tai tiettyjä terapioita. Myös pelkkä B-lausunto riittää liitteeksi, jos siihen on kirjattu kuntoutussuunnitelma. Nämä terapiat ovat yleensä käsittääkseni maksuttomia kuntoutujalle, mutta B-lausunto, jolla kuntoutusta haetaan, on maksullinen. 

Myös kunnat järjestävät erilaisia kuntoutusterapioita, joihin hakeudutaan lääkärin lähetteellä. Näistä terapiakäynneistä maksetaan käyntikohtainen maksu, jonka suuruus on tällä hetkellä käsittääkseni 11,60 euroa.  

Olen jo ehtinyt hiukan pohtia olemassaolevia kuntoutusmuotoja ja peilata niitä omaan tilanteeseeni ja tarpeisiini. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat sellainen kuntoutusmuoto, johon ihmiset käsittääkseni hakeutuvat sairastumisensa alkuvaiheessa, diagnoosin saatuaan, ja ne ovat diagnoosikohtaisia, jolloin yksi valmennuksen päätarkoituksista on tiedon jakaminen sairaudesta sekä vertaistuki kohtalotovereilta. Nämä kurssit ovat varmasti monille hyviä ja tarpeellisia, mutta en usko, että niillä olisi mulle, joka olen sairastanut jo pienen ikuisuuden ilman diagnoosia, paljoakaan annettavaa, enkä tiedä huolittaisiinko mua edes sellaiselle. Tässä kohtaa täytyy todeta, että ilman diagnoosia jääneille tarkoitetulle sopeutumisvalmennuskurssille olisi kyllä suuri tarve! Me diagnoosittomat, jos ketkä, jäämme nykytilanteessa pärjäämään yksin sairautemme kanssa. 

Moniammatillinen yksilökuntoutus on se kuntoutusmuoto, jota mietimme sydänpuolen kuntoutussuunnittelijan kanssa mulle potentiaaliseksi kuntoutukseksi ja keinoksi päästä ammattilaisten kanssa kartoittamaan kokonaistilannettani. Voisin valita joko neurologisen yksilökuntoutuksen Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa tai yleissairauksien yksilökuntoutuksen jossain muussa haluamassani kuntoutuskeskuksessa, joita löytyy Etelä-Suomessa Helsingissä, Naantalissa, Turussa ja Kankaanpäässä. Tämä vaihtoehto kuulostaa monin tavoin hyvältä, mutta se arveluttaa, miten selviän fatiikkini kanssa tiukasti aikataulutetuista ja mitä ilmeisimmin aika fyysisistä kuntoutusjaksoista reissaamisineen. Lisäksi toiveenani olisi saada apuja nimenomaan kotiarjessani pärjäämiseen eikä laitoskuntoutus ole välttämättä paras väylä edistää tätä asiaa. 

Omassa arjessa tapahtuvat yksilöterapiat ovat asia, josta kuvittelisin voivani hyötyä, ja tällä hetkellä niistä kiinnostaa erityisesti fysioterapia, jolla voisi ymmärtääkseni olla välineitä lähteä työstämään liikkumisen haasteitani sekä auttamaan elimistöni kroonisen stressitilan purkamisessa. Näihin asioihin jos saisin parannusta, niin elämänlaatuni, toimijuuteni ja osallisuuteni kohentuisivat huomattavasti. 

Olen kuvannut diagnoositta sairastavan arjestani kertovaa blogiani paremman puutteessa termeillä villasukka- ja pyjamalifestyle silloin, kun on pitänyt yrittää kertoa lyhyesti minkä tyyppisestä blogista on kyse. En ole kuitenkaan avannut ajatuksiani näistä termeistä sen enempää, joten ajattelin tehdä sen nyt. 

Kun mietin mielikuviani lifestyleblogeista yleisesti ottaen, niin mulle tulee ensimmäisenä mieleen blogeja, jotka rakentuvat kirjoittajansa persoonan, elämäntavan ja kulutustottumusten ympärille ja esittävät tuon elämäntavan haluttuna ja toivottuna asiana. Ne ovat usein visuaalisesti kauniita ja laadukkaasti toteutettuja ja niissä käsitellään esimerkiksi sellaisia aiheita kuin muoti, sisustaminen, matkustaminen, harrastukset ja lapsiperhe-elämä. Monet lifestylebloggarit käyvät erilaisissa pr-tilaisuuksissa sekä toteuttavat kaupallisia yhteistöitä erilaisten yritysten kanssa.  

Omalla blogillani tuntuu olevan näiden lifestyleblogien kanssa hyvin vähän yhteistä. Mun blogissani hiippaillaan kotona villasukissa ja yöpaidassa, matkustetaan lähinnä sairaalan ja kodin tai meidän landen väliä, yritetään jaksaa sietää kodin jatkuvaa kaaosta ja shoppaillaan enimmäkseen ruokakaupassa ja apteekissa. En ole itse valinnut tätä elämäntapaa enkä haluaisi joutua elämään näin, mutta sairauteni ja siitä juontuvat muut rajoitteet asettavat melko tiukat raamit sille miten mun on mahdollista elää. Ja silti, elämäntavasta ja sen kuvaamisesta on myös mun blogissani kyse ja tältä kantilta ajatellen myös mun blogini on elämäntapablogi. Ehkä termi arkiblogi kuulostaa oman blogini tapauksessa sopivammalta mun suuhuni, ja sen arjen, jota elän, näkyväksi tekeminen onkin yksi blogini tarkoituksista. 

Mutta miksi haluan tehdä näkyväksi arkea ja elämäntapaa, joka näyttäytynee useimpien silmissä ankeana, tylsänä, pysähtyneenä ja yksinäisenä? Luulenko, että joku haluaa tällaisesta elämästä lukea? Eikö mua hävetä, että ihmiset näkevät, miten säälittävää elämää elän? Vai olenko mä vain hakemassa sääliä? 

Luulen, että kovinkaan moni lifestyleblogien kuluttaja ei jaksa mun blogiani lukea enkä sitä odotakaan. Enemmän blogini taitaa vetää puoleensa esimerkiksi terveyden ja sairauden kysymyksistä syystä tai toisesta kiinnostuneita ihmisiä. En häpeä itseäni tai elämääni, sillä en ole itse valinnut sairauttani ja elämää, joka on sen mukana tullut, vaan pidän niin tärkeänä tehdä näkyväksi niitä elämäntilanteita, joihin sairastuminen pitkäaikaisesti sairauteen, jota lääkärit eivät osaa diagnosoida, ihmisiä ajaa, että haluan kirjoittaa elämästäni diagnoositta sairastavana blogia. Vaikka meitä vastaavanlaisissa tilanteissa eläviä on yllättävänkin paljon, niin silti tarinoitamme kuulee julkisuudessa vain harvoin, mikä on harmillista, sillä silloin tilaa jää enemmän meihin kohdistuville ennakkoluuloille ja oletuksille. Ymmärrän silti täysin sen, että tilanteestaan julkisesti avautuminen ei ole useammastakin syystä johtuen kaikkia varten, eikä siihen kannata ryhtyä, jollei ole valmis altistamaan itseään kritiikille ja jopa negatiiviselle leimaamiselle, jota tilanteensa avaamisesta voi seurata. 

Arki diagnoositta jääneen pitkäaikaissairauden kanssa on elämää enemmän tai vähemmän pysyvässä välitilassa, jumittamista terveiden ja sairaiden väliset maailmat erottavan oven kynnyksellä tai odotushuoneessa niiden välissä. Toiminta- ja työkyky on sairauden takia heikentynyt ja voi estää normaalin elämän ja toimeentulon hankkimisen, mutta somaattisen sairauden olemassaolon validoiva lääketieteellinen diagnoosi puuttuu ja siitä johtuen ihmiset ympärillä jopa lääkäreistä lähtien voivat suhtautua sairauden olemassaoloon ja oireiden alkuperään tai todellisuuteen epäillen. Kun pätevä lääketieteellinen diagnoosi puuttuu, niin helposti herää epäilyksen siemen - onkohan tuo ihminen oikeasti niin sairas kuin väittää olevansa, vai voisiko olla, että hän kuvittelee, liioittelee tai teeskentelee oireensa saadakseen huomiota ja/tai hyötyäkseen tilanteesta taloudellisesti? Mikäli tällainen epäily päätyy potilasasiakirjoihin saakka, niin siitä seuraa paitsi ongelmia saada tarvittavia lääketieteellisiä tutkimuksia ja hoitoja, niin myös sairaille tarkoitettujen tukisysteemien ulkopuolelle jäämistä ja siis toimeentulo-ongelmia. Ja kun otsaan on lyöty luuserin tai luulosairaan leima, niin myös muut ihmiset alkavat helposti karttaa ihmistä eli ystävät ja jopa oma perhe saattavat kadota ihmisen elämästä. Vertaistukeakin saattaa olla hankalaa löytää, koska se varma diagnoosi puuttuu. Jos taas on käynyt niin hyvä tuuri, että on löytynyt lääkäri, joka osaa ja uskaltaa hoitaa ja kirjoittaa tarvittavat lausunnot varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin tämäkin tilanne on diagnoositta sairaan tilanteessa voimassa vain toistaiseksi, sillä seuraava lääkäri voi olla taas sellainen joka ei sairautta tunne ja kyseenalaistaa kaiken sen kovan työn, mitä aiemman lääkärin kanssa on potilaan tilanteen kohentamiseksi tehty. 

Niinpä diagnoositta pitkään sairastanut saattaa löytää itsensä lopulta tilanteesta, jossa huomaa, ettei kuulu enää oikein minnekään, vaan hänestä on tullut kategorioiden välillä kuljeskeleva muukalainen, johon myös suhtaudutaan kuten muukalaisiin usein suhtaudutaan, ihmetellen ja vähän epäillen. Mitä pidemmän ajan ihminen on viettänyt elämän eteisessä diagnoosia ja apua etsien ja odottaen, muiden ihmisten ympärillä rakentaessa elämäänsä ja toteuttaessa unelmiaan, sitä enemmän hän vieraantuu siitä tavallisesta elämästä, jota muut viettävät ja joka kerran oli hänenkin elämäänsä, ja sitä yksinäisemmäksi ja ulkopuolisemmaksi hän olonsa tässä maailmassa tuntee. 

Jos mietin omaa elämääni ja arkeani, niin siitä on tullut vuosien sairastamisen myötä varsin kapeaa ja tunnen itseni ulkopuoliseksi suhteessa ikäisiini ihmisiin sekä muihin itselleni relevantteihin viiteryhmiin. Kun ikäiseni ihmiset ympärilläni ovat luoneet uraa, perustaneet perheen, ostaneet talon, reissanneet ja juhlineet omia ja lastensa saavutuksia sekä toteuttaneet unelmiaan, niin mä olen sillä aikaa ravannut sairaalassa raskaissa ja pelottavissa tutkimuksissa, valvonut yökaudet tutkimustuloksia jännittäen, nukkunut 16 tuntia vuorokaudessa fatiikin ja kuumeen kanveesiin lyömänä, sietänyt hoitojen ja lääkitysten sivuvaikutuksia, miettinyt lähteekö ensin näkö vai henki, surrut elämää joka jää elämättä, viettänyt pienen ikuisuuden lääketieteellisiä artikkeleja diagnoosin toivossa läpi kahlaten sekä kuunnellut vittuilua siitä kuinka vain haluan laiskuuttani elää mukavaa ja leppoisaa elämää muiden ihmisten kustannuksella. Mulla ei ole hienoja titteleitä, omaisuutta tai reppua täynnä upeita reissuelämyksiä, joista keskustella muiden kanssa. Olen lääketieteellinen orpo, määräaikaisesti eläkeläinen ja poissaolevasti opiskeleva, pienillä tuloilla sinnittelevä keski-ikäinen nainen, joka ei tule lääkärinsä mukaan tästä paranemaan ja jonka on nykyisen toimintakykynsä säilyttääkseen ja satunnaiset pienet irtiotot mahdollistaakseen elettävä suhteellisen tasaista, kurinalaista ja suunnitelmallista arkea, jossa ei juuri ole spontaaniudelle tilaa. Nämä ovat ne raamit, joiden puitteissa mun on täytynyt opetella elämään mahdollisimman hyvää ja merkityksellistä elämää, ja tämän opettelun pohjalta on muodostunut nykyinen elämäntapani ja arkeni, josta tässä blogissa kirjoitan. 

Millaisista asioista mun pysyväksi muuttunut välitilaelämäntapani ja -arkeni nykyään siis koostuu? Elän arkeani kuuden viikon sykleissä niin, että vietän kuuden viikon välein kolme päivää Tampereella lääkeinfuusioissa sairaalassa, minkä jälkeen palaan kotiin tai meidän landelle toipumaan hoitojen ja reissun rasituksista sekä elämään omaa kotiarkeani reilun viiden viikon ajaksi. Kotiarkeni rakentuu palikoista, joiden avulla pyrin pitämään vointini mahdollisimman tasaisena ja sairauteni rauhallisena: nukun ja lepään riittävästi, pyrin pitämään fyysisen ja psyykkisen rasituksen oman niin sanotun rasitusikkunani sisällä välttääkseni voinnin romahdukset, panostan ruoanlaittoon ja ruokasuunnitteluun pyrkien pitämään syömiseni enimmäkseen tulehdusta vähentävän ruokavalion mukaisina, yritän käydä ulkona edes pienen hetken joka päivä, teen voinnin mahdollistaessa rauhallisia kävelylenkkejä, pidän silmät auki mahdollisen diagnoosin suhteen ja tutustun relevanttiin lääketieteelliseen kirjallisuuteen, teen palauttavia ja hyvää mieltä tuottavia asioita. Suunnittelen, ennakoin, priorisoin tekemisiä niin, että yhdelle päivälle ei tule liikaa tekemistä, jotta myös seuraavien päivien tekemisiin ja menoihin riittää voimia. Suunnitteleminen, ennakoiminen ja kurinalaisuus ovat niitä asioita, jotka pitävät pakan kasassa ja toimintakykyni riittävällä tasolla selvitäkseni arjestani ja mahdollistaakseni välillä myös pienet irtiotot arkirutiineista. 

Yrityksistä viettää jonkinlaista sosiaalista elämää seuraa yleensä vähintäänkin notkahdus fyysiseen vointiin ja tällaisia menoja pitää suunnitella ja ennakoida tarkasti, jotta pystyy rytmittämään ja aikatauluttamaan menoon valmistautumisen ja itse menon niin, että sekä ennen menoa, menon aikana että sen jälkeen on mahdollisuus riittävään lepoon. Tästä johtuen harkitsen jokaisen kodin ulkopuolisen menon kohdalla sitä onko se sen vaatiman vaivannäön ja fyysisen kärsimyksen arvoista. Matkustamista vaativat juhlat ovat raskaimpia niin fyysisesti, psyykkisesti kuin taloudellisestikin, kun pitäisi pystyä hankkimaan vaatteet ja lahjat, maksamaan matkat ja majoitukset, laittautumaan juhlakuntoon, matkustamaan ja vielä iloisesti seurustelemaan ihmisten kanssa kaiken tämän jälkeen - tällaisten reissujen jälkeen olen niin rikki pitkään, että juhlien ja juhlittavan täytyy olla mulle todella merkityksellinen, että jaksan tosissani edes harkita juhliin lähtemistä. Myös pienemmät kodin ulkopuoliset menot, jotka vaativat esimerkiksi suihkussa käymistä, hiusten laittoa ja meikkaamista sekä liikkumista lihasvoimin paikasta toiseen ovat fyysisesti voimia vieviä, vaikka psyykkisesti piristäisivätkin, ja siksi niitäkin täytyy ennakoida ja ne täytyy huomioida päivän aikatauluissa ja tehtävälistalla niin, että muita raskaampia aktiviteetteja ei sinä päivänä ole pakollista suorittaa. Kotiinikaan en nykyään ketään mielelläni kutsu, koska resursseja kodin säännölliseen siistinä ja puhtaana pitämiseen mulla ei ole, jolloin vieraiden vastaanottaminen vaatii isompaa siivousrupeamaa, johon pitää pystyä ennalta valmistautumaan ja keräämään voimia. 

Luulen, että ihmisten, joilla ei ole terveyshaasteita, jotka rajoittavat merkittävästi toimintakykyä ja ajavat köyhyyteen sekä riippuvuuteen tukisysteemeistä, on yleisesti ottaen aika vaikeaa tajuta mun elämäntapaani sekä sitä miksi toimin kuten toimin. Näytän ulkoisesti ihan pystyvältä, sillä sairauteni eivät näy etenkään hyvänä päivänä päällepäin, ellei osaa katsoa tarkasti, ja hyvänä päivänä ja ennakkoon tarpeeksi levättyäni saatan myös olla suhteellisen toimintakykyinen, joten jos mut näkee vain tällaisena päivänä, niin voi olla todella vaikeaa käsittää ja uskoa sitä, että seuraavana päivänä en enää pystykään muuta kuin makaamaan sängyssä. Sairauteni luonne on nimenomaan sellainen, että aktiivisuus kostautuu seuraavina päivinä, mutta juuri tämä voinnin vaihtelu ja aaltoilu taitaa olla se asia, joka on vaikeimpia toimintakykyisille ihmisille käsittää. On ehkä vaikeaa ymmärtää, että en enää kykenekään lähtemään juttuihin mukaan ex tempore, vaan menoja ja tekemisiä pitää suunnitella ja sopia hyvissä ajoin - ja joskus joudun siitä huolimatta perumaan menon viimeisellä minuutilla, jos vointini jostain syystä, jota en ole osannut ennakoida, sittenkin romahtaa. Myös rahan puute voi olla este joidenkin asioiden tekemiselle, sillä pitkään sairastaneen tulot ovat pienet ja ne voivat olla välillä myös kokonaan katkolla liittyen hakemusten käsittelyn viivästymiseen tai siihen, että tukia varten tarvittavat lausunnot ovat myöhässä. En myöskään kykene fyysisesti rankkaan tekemiseen ja menot on suunniteltava niin, että pystyn niiden välissä tarvittaessa lepäämään. Ruokarajoitteeni rajoittavat ruokapaikkojen valintaa ja nykyään välttelen myös väkijoukkoja, koska en halua testata ehdoin tahdoin miten selviytyisin koronasta, jota vastaan en ole terveyteni takia pystynyt riittävästi rokottautumaan, tai muista kulkutaudeista, joita nykyään riittää. Huonona päivänä en jaksa edes vastata puhelimeen, saati käydä pitkiä puhelinkeskusteluja, koska ne rasittavat, ja viesteihin vastaamisenkin kanssa voi silloin olla niin ja näin. Enpä siis ihmettele, jos pystyvät ihmiset hakeutuvat mieluummin muiden ihmisten kuin mun seuraani, sillä ei mun kanssani ole ihan helppoa viettää aikaa. Olen hyväksynyt sen, että tilanne on nyt tämä ja että elämäni on nyt tällaista, mutta eihän se silti kivalta tunnu. 

Pyrin noudattamallani elämäntavalla ylläpitämään nykyistä toimintakykyäni ja mahdollistamaan näin mielekkäänä kokemani elämän nyt ja jatkossa. Vaikka mun elämäni rajautuu nykyään paljolti kodin piirin, päivät ja rutiinit toistuvat samanlaisina, epätietoisuus ja yhteiskunnan turvaverkkojen ulkopuolelle putoamisen uhka on läsnä jokaisessa päivässä eikä tulevaisuus näyttäydy erityisen valoisana, niin silti koen elämäni olevan riittävän hyvää elettäväksi. Elämisen arvoista elämästä tekee rakkaat läheiseni, kissani, kirjoittaminen, metsässä käveleminen, tuleen tuijottelu, puusaunan pehmeät löylyt, herkullinen ja ravitseva ruoka, kirjat, musiikki, veden äärellä oleileminen, pienet retket ja kulttuurielämykset, potilasaktivismi ja vertaistuki, puhtaisiin lakanoihin nukahtaminen ja monet muut pienet sekä vähän isommat asiat. Ei elämän tarvitse olla jatkuvasti eteenpäin menevää ja uutta luovaa voidakseen olla hyvää ja tärkeää, pieni ja toisteinen elämäkin voi olla hyvää ja merkityksellistä.   

Toivon, että blogini voisi toimia siltana terveempien ja pystyvämpien ihmisten sekä meidän vajaakuntoisten ja itsemme monin tavoin tässä pystyville rakennetussa maailmassa ulkopuolisiksi kokevien ihmisten välillä ja avaisi terveiden ihmisten silmät näkemään sen todellisuuden, jossa me elämäämme elämme, sekä arvostamaan sitä työtä, jota joka päivä teemme pysyäksemme hengissä ja säilyttääksemme sen ohuen otteemme yhteisen maailman reunasta, joka meillä vielä on. Vertaisteni taas toivon saavan blogistani lohtua ja tukea - et ole näiden asioiden ja kokemusten kanssa yksin. 

On joulukuun kahdeksas päivä ja joka tuutista tulvii joulua ja joulun odotusta. Mulle jouluun on jo  pidempään liittynyt ambivalentteja tunteita ja ajatuksia enkä tänäkään vuonna erityisemmin fiilistele sen tuloa etukäteen (sen sijaan ämyreistä raikaavat Michael Bublén ja Mariah Careyn jouluhitit saavat mut poistumaan paikalta tai hiljentämään laitteen välittömästi). Musta on mukavaa saada viettää aattona aikaa tärkeimpien läheisteni kanssa pienimuotoisten jouluperinteiden äärellä, mutta sen syvempää merkitystä joululla ei mun elämässäni ole. Lapsena ja nuorena tykkäsin joulusta kovasti, joten ambivalenssi näitä pyhiä kohtaan on tainnut hiipiä muhun oikeastaan vasta sairastumiseni myötä. 

Olen kirjoittanut blogissani useaan otteeseen siitä, miten elämä kroonisen, toimintakykyä heikentävän ja aaltoilevan sairauden kanssa on jatkuvaa suunnittelemista, aikatauluttamista, priorisoimista, rajaamista ja tauottamista. Jotta toimintakyky pysyy mahdollisimman hyvänä, on saatava tehdä, mennä ja levätä oman kropan ehdoilla ja sen asettaman rytmin mukaan. Ulkopuolelta käsin asetetut aikataulut, jotka sotivat omaa rytmiä vastaan, ja joissa ei ole riittävästi "löysää" omiin tarpeisiin, ovat kroonisesti sairaalle myrkkyä ja toimintakyky saattaa romahtaa nopeastikin, jos joutuu niiden mukaan toimimaan. Juurikin joulu on monille perheen, sukulaisten ja ystävien tapaamisen aikaa, mikä usein tarkoittaa enemmän tai vähemmän tiukasti aikataulutettua suhaamista paikasta toiseen, jolloin ei ehkä ole mahdollisuuksia kuunnella ja kunnioittaa riittävästi oman kroppansa jaksamisen rajoja, mikä asettaa yhteisen joulun vietossa mukana pysymiselle haasteita tai voi tehdä sen jopa mahdottomaksi. 

Meillä joulua on perinteisesti vietetty kahdessa osassa. Aattoaamupäivänä olemme matkustaneet miehen kanssa mun vanhempieni luo Tampereelle, jossa olemme viettäneet jouluaattoa ja myös yöpyneet. Miehen perhe taas on yleensä halunnut kokoontua ensimmäisenä joulupäivänä Espoossa tai muualla Etelä-Suomessa, mikä on tarkoittanut sitä, että meidän on täytynyt lähteä jo joulupäivän aamupäivästä ajelemaan etelää kohti. Mun toimintakyvylleni ja voinnilleni näin tiukasti aikataulutettu ohjelma on liian raskas, joten mun on täytynyt valita ne tapaamiset, joihin osallistun. Omat iäkkäät vanhempani ovat mulle tärkeimpiä ja valitsen tietysti yhteisen ajan heidän kanssaan. Tämä on tarkoittanut sitä, että miehen perheen joulunvietto on jäänyt multa useimmiten väliin (vain joskus harvoin, jolloin kokoontuminen on ollut vasta tapaninpäivänä, olen ollut mukana). Olen hypännyt autosta ulos kodin kohdalla ja kömpinyt omaan sänkyyn nukkumaan pois Tampereen-reissun aiheuttamaa rasitusta miehen jatkaessa matkaa perheensä joululounaalle. Koin tästä pois jäämisestä vuosien ajan raskasta syyllisyyttä ja häpeää ja mua harmitti etenkin miehen puolesta, että hän joutuu menemään yksin ja selittelemään mun poissaoloani perheelleen. Enää en tätä asiaa häpeä tai kanna tästä syyllisyyden taakkaa, koska enhän sairaudelleni tai aikatauluille, jotka on suunniteltu enemmistön toiveiden pohjalta, mitään voi. Silti joulujani leimaa usein tietty ulkopuolisuuden ja kelpaamattomuuden kokemus ja tapaninpäivän koittaessa päällimmäinen tunne on helpotus: nyt ei tarvitse taas lähes vuoteen ajatella joulua.   

Tänä vuonna joulun viettoon liittyy vielä yksi ylimääräinen jännitysmomentti eli mun hoitojaksoni ajoittuminen jouluviikon alkuun. Hengailen maanantaista keskiviikkoon Tampereella sairaalassa tippapullon kanssa, minkä jälkeen menen kotiin toipumaan, jotta selviän taas lauantaiaamupäiväksi takaisin Tampereelle joulun viettoon. Biologinen lääke, jota sairaalassa saan, on jo itsessään aine, jonka jokainen erä on uniikki enkä koskaan voi etukäteen tietää selviänkö tästä jaksosta ilman sivuvaikutuksia vai iskevätkö kunnon olot päälle. Lisäksi hoitoihin on tänä vuonna usein sisältynyt sellainen yllätyssektori, että koskaan en ole voinut olla varma siitä saanko tällä kertaa sitä samaa lääkevalmistetta kuin edelliskerralla, vai onko mua odottamassa joku ihan uusi ja itselle tuntematon lääke, jonka sopivuus ja sivuvaikutukset selviävät vain kokeilemalla. Varatessani viimeksi hoitojaksolla ollessani tätä tulevaa hoitojaksoa yritin kysellä hoitajilta, että onkohan heillä joku käsitys siitä mitä mulle sitten joulukuussa tullaan tarjoilemaan eli saanko tätä lääkevalmistetta, joka on sopinut mulle kokeilluista valmisteista parhaiten ja aiheuttanut vain hyvin vähän, jos ollenkaan sivuvaikutuksia. Kertoivat, että ei ole ainakaan näköpiirissä tämän valmisteen vaihtumista, joten uskalsin varata hoidot jouluviikon alkuun ja nyt vain toivon, että olen sen viikon lauantaiaamuna matkustus- ja joulunviettokunnossa. Nähtäväksi jää. Muiden kokeiltujen valmisteiden kanssa olen ollut hoitojakson jälkeen yleensä enemmän tai vähemmän kanveesissa ainakin viikon, joten jos mulle niitä laitetaan, niin joulun vietto taitaa olla mun osaltani kokonaisuudessaan peruttu. Toivotaan parasta ja pelätään pahinta, että lääkkeiden saatavuusongelmat, joista äkkivaihdot ovat kuulemma johtuneet, eivät pilaa mun ja perheeni joulua! 

Hoitojakson ajoittuminen jouluviikolle tarkoittaa sitä, että mulla on enää tämä loppuviikko ja ensi viikko aikaa valmistautua jouluun. Meillä ei kotona laiteta joulua mitenkään eli en joulusiivoa, koristele tai laita jouluruokia lukuunottamatta niitä ruokia, jotka teen vanhempieni luo mukaan otettavaksi (saapa nähdä miten niiden kanssa käy tänä vuonna, koska toivun aattoa edeltävät päivät hoidoista). En ole jouluruokien suurin fani, joten en halua syödä niitä montaa päivää, vaan mulle riittää niistä nauttiminen aattona, ja ruokavalionikin on ollut jo yli kymmenen vuoden ajan terveyssyistä sellainen, että siihen eivät esimerkiksi useimmat joululeivonnaiset oikein sovi. Lahjoja hankin tai valmistan yleensä ihan muutaman ja korttien lähettämisestä on luovuttu aikaa sitten eli ihan minimeillä mennään. Hyvä niin, enempään mulla ei olisi nyt jaksamistakaan. Eiköhän se joulu tänäkin vuonna tule joka tapauksessa. Eikä mua henkilökohtaisesti haittaisi, vaikka joulua vietettäisiin noutopizzaa syöden, joulussa tärkeintä on yhdessäolo itselle tärkeiden ihmisten kanssa. 

Toivotan kaikille jouluihmisille mukavaa joulun odotusta, ja meille muille totean vaan: hetken kestää elämä, sekin synkkää ja ikävää. Okei, vitsailu on vaikea laji, lopetan tähän ja menen syömään linssikeittoa... 

Eipä ole tullut kirjoitettua kuulumisia tänne blogiin sitten kesän alkupuoliskon, jollei viikoittaisia hyvät & kivat -postauksia lasketa, joten nyt voisi olla "missä mennään" -aiheisen postauksen aika. Mieli on tehnyt monesti kirjoittaa, mutta voimia tällaisen postauksen tuottamiseen ei ole ollut, etenkään kun olen halunnut saada kesän reissupostaukset kirjoitettua ja ulos mahdollisimman pian ja olen siksi priorisoinut niiden työstämistä (ja tästä huolimatta osa reissupostauksistakin edelleen odottaa kirjoittamista ja julkaisemista). Myös viikon hyvät & kivat -postausten kirjoittamiseen menee yllättävän paljon aikaa ja energiaa, vaikka noiden postausten kirjoittaminen onkin samalla tietyllä tavalla energisoivaa. 

Edellä kirjoittamastani käykin siis jo ilmi, että voimia on ollut rajallisesti, ja että niitä on ollut käytettävissä kirjoittamiseen vähemmän kuin olisin toivonut. Mutta vaikka voimia on ollut edelleen rajallisesti, niin niitä on onneksi ollut nyt paljon enemmän esimerkiksi vuoden alkupuoliskoon verrattuna, jolloin kärsin sairauteni aiheuttaman fatiikin ja saamieni hoitojen pitkäkestoisten sivuvaikutusten lisäksi myös oletettavasti rokotusten aiheuttamasta, kuukausia jatkuneesta voimattomuudesta. Joskus kesän puolivälissä olo alkoi olla onnekseni palautunut omaksi normaalikseni, ja kun sitten onnekkaan sattuman kautta sain vielä vaihdettua saamani lääkkeen toiseen, sivuvaikutuksettomaan, niin olin onneni kukkuloilla: elämä voittaa ja ehkäpä jaksan hiukan taas elääkin! Näin myös elokuun alkupuoliskolle kaavaillut pienet kesäreissut vanilla pääsivät toteutumaan ja jaksoin varsinkin toisen, pidemmän näistä reissuista varsin hyvin. Olen saanut nyt myös kesän jälkeen jatkaa tällä uudella, mulle parhaiten sopivalla lääkkeellä, ja olen säästynyt niiltä koomailuviikoilta, joita hoitojaksot ovat mulle aiemmin aiheuttaneet. Koomailua on kyllä sen sijaan aiheutunut välillä siitä, että olen kohentuneen vointini huumassa innostunut taas ylittämään rasitusikkunani rajoja niin että paukkuu sillä seurauksella, että vointi on romahtanut ja sen palautuminen omaksi normaalikseni on ottanut aikaa. 

Jaksaminen on siis ollut kaiken kaikkiaan parempaa verrattuna esimerkiksi kevättalveen, mutta tämä kuluva syksy on ollut sellainen, että se on teettänyt paljon sellaista hommaa, joka on nielaissut valtaosan käytettävissä olevista voimavaroista ja jättänyt niitä vain vähän esimerkiksi harrastuksille, kuten bloggaamiselle. Onneksi ehdin elokuussa vähän elämään ja nauttimaan elämästä, koska syksy on tuonut mukanaan sellaisen todellisuuden, johon ei ole tätä ennen onneksi ollut tarvetta tutustua. Tiedossa oli toki jo keväällä, että sotahinnat tulevat kurittamaan meistä monia ja tuomaan arkeen monenlaista kurjuutta, mutta silti nykyiset ruoan ja varsinkin energian hinnat ovat olleet isku päin pläsiä. Kun syksy on ollut aiemmin mun lempivuodenaikani, josta olen nauttinut kuljeskelemalla järjestelmäkameran kanssa luonnossa syksyn värejä muistikortille tallentaen sekä käyden esimerkiksi museokierroksilla ja kuuntelemassa livemusiikkia (näitä kahta viimeistä en tosin ole harrastanut korona-aikana), niin tämä syksy on mennyt miettiessä sitä miten saisi pitkän talven yli elettyä niin, että kuluttaa mahdollisimman vähän rahaa mihinkään. Syyniin ovat päässeet niin talon lämmitysmenetelmät, sähkönkulutustavat kuin kokkailu- ja syömistottumuksetkin eli ne pakolliset asiat, joita ei voi laittaa tauolle, vaan jotka on hoidettava jotenkin. Muihin kuin pakollisiin asioihin ei tunnu nyt mahdolliselta kuluttaa rahaa, koska on tiedossa, että eleleepä esimerkiksi sähkön kulutuksen suhteen miten niukasti tahansa, niin talven sähkölaskut tulevat silti olemaan valtavat. 

Niinpä viimeiset puolitoista kuukautta ovat tarkoittaneet meidän yhden palkansaajan taloudessamme muun muassa opettelemista lämmittämään taloa ja talousvettä puilla öljyn ja sähkön sijaan (tai palelemista tai kylmää vettä, jos ei jaksa tehdä ja ylläpitää tulta), polttopuiden tekoa, puusaunassa saunomista ja vatipesuja kaivovedellä, kokkaus- ja pyykkäysmaratoneja "halvan" sähkön aikana ja sen jälkeen uunin laittamista käyttökieltoon kalliin sähkön aikana, itselle terveellisimmästä ruokavaliosta tinkimistä taloudellisista syistä, sähköä säästävien kokkailutapojen selvittelyä, samojen vaatteiden käyttämistä pidempään pyykkäysvälin kasvattamiseksi, kasvimaan antimien jalostamista pakkaseen ihan urakalla sekä karpaloiden sekä puolukoiden poimimista talvea varten. Kroonisesti sairaalle vajaakuntoiselle tässä on ollut savottaa ihan riittävästi ja touhuaminen on vaatinut vastapainokseen paljon lepoa, joten vapaa-ajan ongelmia ei ole ollut. En ole jaksanut koko syksynä edes kaivaa järkkäriä kamerarepusta esille. 

Olen huomannut, että haastavassa tilanteessa musta kuoriutuu jälleen kerran se reipas pärjääjä, joka laittaa tunteet ja ahdistuksen sivuun ja ryhtyy hihat heiluen analysoimaan tilannetta ja ratkomaan asiaan liittyviä ongelmia. Samalla ärsyynnyt siitä, jos muut tilanteessa jäävätkin vellomaan negatiivisissa tunteissa ongelmanratkaisuun keskittymisen sijaan, enkä jaksa ja kykene ottamaan vastaan heidän ahdistustaan. Se, että ei lamaannu, vaan kykenee hankalassa tilanteessa toimimaan tilanteen korjaamiseksi, on hyvä piirre, mutta tällaisen toimintatavan kääntöpuolena on tunteiden tukahduttaminen sekä tietynlainen sisäänpäin kääntyminen, millä voi olla negatiivisiakin seurauksia, jos niitä tunteita ei jossain vaiheessa käsittele tai jos se johtaa selän kääntämiseen heille, joille on luonteenomaista toimia tilanteessa toisin. Onneksi nykyään tiedostan tämän asian ja voin yrittää tehdä jotain asian eteen. 

Kun luen blogeja, selailen somea, seuraan uutisia ja kuuntelen tuttujen juttuja, niin huomaan taas miten eri todellisuuksissa me ihmiset elämmekään tätäkin erikoista syksyä ja tulevaa talvea. Monet ovat pakotettuja minimoimaan kaiken kulutuksen ja elämisen menot selvitäkseen ilman luottotietojen menetystä tulevasta talvesta, kun taas osa ihmisistä tuntuu elävän "koronan jälkeisen" (vaikka korona on kaikkea muuta kuin ohi) ajan huumaa reissaten, shoppaillen ja harrastaen kuten "vanhoina hyvinä aikoina". Itselläni olo on nyt ehkä ulkopuolisempi kuin koskaan suhteessa muuhun yhteiskuntaan, vaikka jossain siellä reunalla on diagnoosittoman sairastamisen ja kaiken siitä seuraavan takia tullutkin elettyä jo pienen ikuisuuden ajan. Samalla tiedostan, että sopeutuminen tähänkin tilanteeseen on mulla ehkä helpompaa kuin monilla muilla tavallisesti osallisuutta enemmän kokevilla, koska olen tottunut tietyllä tapaa ulkopuolisuuden kokemiseen. Ja samalla kun kirjoitan reunalla elämisestä muistan, että suhteessa moniin muihin ihmisiin olen sittenkin monin tavoin etuoikeutettu ja että musta pidetään edelleen erilaisin säikein kiinni eikä mun ole annettu pudota yhteiskunnan ulkopuolelle, tämän asian ajatteleminen synnyttää kiitollisuuden tunteita. Lisäksi on niin, että ne ongelmat, joiden kanssa meidän taloudessamme tullaan tulevana talvena taistelemaan, johtuvat paljolti siitä, että meillä on niin paljon neliöitä ylläpidettävänä. Eipä siis tee hirveästi mieli valittaa, vaan kestää tilanne ja lähteä ratkomaan sitä käytännön teoin. 

Nyt eletään lokakuun puoltaväliä, jolloin ensilumi on joskus satanut näillekin korkeuksille, joten sadonkorjuuhommien kanssa ollaan jo loppusuoralla. Omenasosetta pitäisi jaksaa vielä vääntää oman sadon ompuista, joita riittää, ja lehtikaali ja osa mangoldista odottaa vielä pakastamista. Talvivalkosipulit ovat istuttamatta, ne pitäisi saada pian maahan. Puita tarvitaan lisää, se on miehen hommia. Mun tehtävälistallani on miettiä sitä miten saamme talven aikana kokattua suhteellisen fiksua ja edullisempaa ruokaa mahdollisimman vähällä sähköllä sekä selvitellä mahdollisia hankintoja tähän liittyen, reunallinen muurikkapannu tulella käytettäväksi ja slowcookerin hankinta ainakin kiinnostavat. Kohta siirrymme pörssisähkön käyttäjäksi, joten slowcookerista olisi hyötyä silloin sikälikin, että sitä voisi käyttää myös halvemman yösähkön aikana. Myös tiski- ja pyykkikonetta tullaan kohta pyörittämään mahdollisuuksien mukaan yöllä. Tilasin itselleni myös merinovillakerraston yläosan urheilukaupan alesta ja toivon, että se auttaa sietämään matalampia huonelämpötiloja, alaosa löytyy jo viime syksyltä ja se on ehkä mukavin ja lämpimin vaatekappale, jonka olen koskaan omistanut. Talveen ja ylläreihin, joita voimme itänaapurimme odottaa meille järjestävän, on valmistauduttu laittamalla kotivara kuntoon, mikä tuo tietynlaista mielenrauhaa. Uutisten lukeminen laittaa omat ongelmat mittakaavaan ja tulee tunne, että ei tässä ole mitään hätää ja että tästä kyllä selvitään. 

Tänään korjaillaan lämmityskattilaa, joka otti hieman osumaa mun jäätyäni lämmittämään sitä yksin puilla ja saatuani kattilan ylikuumenemaan, koska en ollut saanut hommaan kunnollisia ohjeita - voin kertoa, että se oli pelottava episodi, jonka aiheuttamasta stressistä ja rasituksesta toivuin monta päivää. Myöhäiseksi lauantailounaaksi valmistetaan muikkuja ja oman maan perunoita muurikalla, ja illalla lämpeää puusauna. Ehkäpä jaksan laittaa myös satsin omenasosetta tulemaan, toivotaan. Toiveissa olisi myös metsäytyminen viikonlopun aikana ja samalla poimin mahdolliset suppilovahverot talteen. 

Toivotan myös sulle mukavaa syksyistä viikonloppua!