Meidän landen keittiön kaaosta, sotkemme tehokkaasti kahdessa osoitteessa.

Kodista voi tulla sinne sairauden takia enemmän tai vähemmän sidotulle ihmiselle ristiriitaisten tunteiden paikka. Toisaalta koti voi toimia jonkinlaisena turvasatamana, jossa saa rauhassa sairastaa ulkopuolisilta katseilta ja arvostelulta suojassa. Samalla koti voi tuntua kuitenkin myös vankilalta, jos elämä rajautuu liikaa kodin piiriin eikä mahdollisuuksia sieltä ulospääsyyn ja sosiaalisiin kontakteihin toivotuissa määrin ole. Silloin tietysti toivoo, että koti olisi sellainen, että siellä on helppoa viihtyä ja myös kutsua ihmisiä käymään. 

Koska siellä kotona kuitenkin vietetään paljon aikaa tässä tapauksessa sairauden heikentämän toiminta- ja työkyvyn takia, niin tämä todennäköisesti heijastuu myös kykyyn huolehtia kodista ja sen siisteydestä eikä mahdollisuuksia toivotun siisteystason ylläpitämiseen tai sisustusratkaisujen tekemiseen ehkä ole, etenkään jos asuu yksin eikä ulkopuolista apua ole käytettävissä. Toimintakykyinen aika on kroonisesti sairaalla rajallista ja se käytetään niihin asioihin, jotka koetaan tärkeimpinä. Jollekulle siisteys ja siivoaminen voi olla edelleen ykkösprioriteetti, josta huolehditaan sairaanakin muiden asioiden hoitamisen kustannuksella, mutta veikkaan, että useimmat jossain määrin toimintakykyiset priorisoivat kuitenkin monia muita asioita siivoamisen edelle - ruoanlaittoa, perheen kanssa olemista, opiskelua, työntekoa tai henkireikänä toimivia harrastuksia. Jos toimintakyky on sairauden takia niin voimakkaasti heikentynyt, että kotityöt eivät enää onnistu, niin silloin apua siivoamiseen ja arjessa selviytymiseen voi saada kunnalta henkilökohtaisen avun muodossa, mikä mahdollistaa kotona pärjäämisen ja arjesta selviytymisen. 

Itse koen jatkuvasti kotihäpeää ja vertaisteni kanssa käymien keskustelujen pohjalta tiedän, että en ole häpeäni kanssa yksin. Mun toimintakykyni on neurologisen sairauden takia heikentynyt ja toimintakykyistä aikaa on käytössäni rajallisesti, jolloin joudun tarkasti miettimään ja aikatauluttamaan tekemisiäni, jotta pystyn huolehtimaan niistä asioista, jotka koen tässä elämäntilanteessa tärkeimpinä. Elän elämääni terveys ja kuntoutuminen edellä, pyrkien elämään elämääni niin, että saan pidettyä yllä nykyistä toimintakykyäni, ja tärkeimpiä toimintakykyäni ylläpitäviä tekoja on tulehdusta vähentävän ruokavalion noudattaminen. Tästä syystä ruoanlaitto ja toimivista ruokarutiineista kiinni pitäminen on se asia, johon satsaan arjessani kaikkein eniten energiaa. Mulle parhaiten toimivan ruokavalion noudattaminen vaatii ruokasuunnitelmien tekoa ja kolmen aika lailla alusta asti itse valmistetun aterian syömistä per päivä sekä hyötypuutarhan ylläpitoa kesäisin (onneksi vihreiden asioiden kasvattaminen lavakauluksissa ei vaadi paljoakaan vaivannäköä) ruokakustannusten vähentämiseksi. Vaikka pyrin pyörittämään ruokahuoltoa niin, että valmistan kerralla ruokaa useamman päivän tarpeisiin, jottei mun tarvitse jaksaa joka päivä kokkailla kolmea kertaa ja olla ihan koko ajan siivoamassa keittiötä, niin silti ruoanlaitto lohkaisee rajallisista energiavaroistani ison siivun enkä joinain päivinä kykene muuhun kuin laittamaan ruokaa, syömään ja lepäämään. Samalla tämä panostus kuitenkin myös tuo mulle toimintakykyä sairauden pysyessä paremmin kurissa, joten satsaus on vaivan arvoinen. 

Tosiasia on kuitenkin se, että muihin kotitöihin mulla jää vain vähän energiaa. Keittiö on jatkuvasti räjähtämispisteessä, villakoirat saavat mellastaa vapaasti, pinnat ovat pölykerroksen peitossa, ikkunoita ei pestä joka vuosikaan. Viikkosiivoukset ovat ihana muisto vain ja kotona vallitsee jatkuva kaaos, johon puututaan vasta kun mulla hermo menee tai kun on vieraita tulossa. En ole koskaan ollut kodin siisteyden kanssa mitenkään pedantti eikä mun kotini tarvitse kiiltää ja olla viimeisten trendien mukaan sisustettu, mutta kyllä ahdistaa viettää päivät pitkät villakoirien, tiskivuorten ja likaisten pintojen keskellä. Kotia sotkee mun lisäkseni kaksi kaiken karvoittavaa sekä kissanhiekkaa levittävää kissaa ja mies, jota villakoirat, likaiset ikkunat ja vaatekasat eivät vaivaa ja jolla energiaa ei töissä käymiseltä, kaikilta vanhan omakotitalon hommilta ja muulta elämältä liikene säännölliseen siivoamiseen. Siivoton koti ylläpitää yhtenä tekijänä elimistöni korkeita stressitasoja ja kotihäpeä hankaloittaa esimerkiksi vieraiden kutsumista kotiin eli kaventaa sairauden jo valmiiksi kapeuttamaa sosiaalista elämääni entisestään. Yllätysvierailut ovat ahdistavimpia asioita maailmassa ja ennalta sovittuihin kyläilyihinkin valmistautuminen vie multa monen päivän energiat, joten niidenkin järjestämistä joutuu miettimään, niin mukavaa kuin ystäviä olisikin kutsua käymään. 

Se, että priorisoin kotitöistä ruoanlaittoa (ja pyykinpesua, joka on vaan pakko säännöllisesti hoitaa), on mun valintani, jonka seuraus on se, että joudun elämään sotkuisessa kodissa. Voisin myös elää hernekeitolla ja Saarioisen maksalaatikolla ja käyttää energiat, jotka vapautuvat siitä, etten tee itse ruokaa, siivoamiseen, mutta se tietäisi vointini romahtamista, joten en sitä tee. Siivoaminen tulee prioriteettilistallani häntäpäässä, sillä priorisoin myös esimerkiksi opiskelemisen, ulkoilemisen, riittävän levon ja iloa tuovat pienet asiat siivoamisen edelle. Elämän ei pidä sairaanakaan olla pelkkää oireiden kanssa pärjäämistä ja kotitöitä, sairaanakin elämässä saa ja pitää olla myös iloa ja hyvää oloa tuottavia asioita, jotka auttavat jaksamaan. 

Kotihäpeä on asia, jonka luulen vaivaavan naisia miehiä enemmän, ja ajattelen sen liittyvän vanhakantaiseen ajatukseen siitä, että kodin siisteydestä huolehtiminen on ennen kaikkea naisen vastuualuetta. Etenkin vanhempien ihmisten keskuudessa törmää usein edelleen tällaiseen ajattelutapaan, toivottavasti nuoremmat suomalaiset sukupolvet eivät enää jumita tällaisessa ajatusmaailmassa. Omassa kodissani tämä näkyy niin, että ei miestä sen isommin stressaa, vaikka koti on kaaoksen vallassa kyläilijöiden saapuessa, kun taas mussa tällaiset tilanteet synnyttävät jäätävän häpeän ja ahdistuksen. Jostain syvältä kumpuaa sellainen sisäistetty tunne, että kodin siivottomuus laitetaan naisena mun piikkiini, vaikka kodissa asuu kaksi ihmistä sotkemassa ja laiminlyömässä siivoamista. Mikä nainen se sellainen on, joka ei edes kodistaan viitsi pitää huolta? 

Sotkuinen koti tulkitaan usein myös merkiksi kodin asukin tai asukkien mielenterveyden tilasta - ehkäpä ihminen on masentunut, kun ei jaksa kodistaankaan huolehtia? Joskus näin varmasti onkin, mutta toivoisin, että tällaisten suorien tulkintojen tekemisestä päästäisiin ja ymmärrettäisiin, että monilla resurssit ovat erilaisista syistä johtuen (sairauksien lisäksi esimerkiksi yksinhuoltajuus tai hyvin vaativa työ voivat olla tällaisia syitä) rajalliset ja elämässä pitää tehdä valintoja, jotka tarkoittavat toisten asioiden valitsematta jäämistä. Kaikille sillä, millainen se oma koti on, ei myöskään yksinkertaisesti ole niin paljon väliä, vaan muut asiat kiinnostavat kodin laittamista enemmän, eikä sen pitäisi olla kenellekään ongelma. Netissä bongaamani lause "clean house is a sign of a wasted life" tavoittaa tämän ajatuksen hyvin eli puhdas koti koetaan merkkinä hukatusta elämästä ja mieluummin tehdään, mennään ja koetaan asioita kodin puunaamisen ja laittamisen sijaan. Sitten taas on kotona viihtyviä ihmisiä, jotka nauttivat siivoamisesta sekä siististä ja viimeisen päälle sisustetusta kodista, eikä sen pitäisi olla keneltäkään pois tai johtaa suorien johtopäätösten tekemiseen siisteydestä kiinnostuneen psyykkisestä tilasta (tällaista diagnosointiakin tuntuu usein tapahtuvan).  

Olen iloinen siitä, että satsaamalla ruokavalioon ja itseni kuntouttamiseen olen onnistunut pitämään toimintakykyni sillä tasolla, että pystyn selviytymään arjen välttämättömimmistä askareista itsenäisesti enkä tarvitse henkilökohtaista apua. Arvostan introverttinä omaa rauhaa ja tilaa niin paljon, että tämäkin motivoi pärjäämään mahdollisimman pitkään omillani. Ajatus siitä, että kotonani hääräilisi jatkuvasti tuntikausia vieras ihminen tuntuu ahdistavalta, vaikka saisinkin sen ansiosta nauttia esimerkiksi siistimmästä kodista. Jos sellainen tilanne joskus tulisi, että henkilökohtaiseen apuun turvautuminen olisi välttämätöntä, niin silloin avun ottaisin tietysti vastaan ja olisin kiitollinen, että tällainen järjestelmä, joka mahdollistaa omassa kodissa asumisen mahdollisimman pitkään ja keventää muiden perheenjäsenten työtaakkaa, on olemassa.

Mulla on käytössäni muutamia keinoja pitää kodin kaaos edes joten kuten hallinnassa sekä pärjätä sotkun aiheuttaman ahdistuksen ja häpeän kanssa. Ensinnäkin, pyrin aikatauluttamaan ruokahommia niin, että käytän aina yhtenä päivänä pääosan energioistani ruoanlaittoon eli kokkaan ruokia useamman päivän tarpeisiin, jolloin muina päivinä toimintakykyistä aikaa vapautuu muuhun tekemiseen, kuten vaikkapa pyykinpesuun ja siivoamiseen. Mutta kuten sanottu, siivoaminen ei ole prioriteettilistallani kovin korkealla eli muut hommat helposti kiilaavat siivoamisen edelle. Pyrin kuitenkin siihen, että motivoin itseni edes taklaamaan villakoirat sekä pyyhkimään vessan ja kylppärin pinnat noin kerran viikossa - joskus tämä onnistuu, usein ei. Kissakodin siistinä pysyminen vaatisi imuroinnin ja kylpyhuoneen lattian pyyhkimisen paristi viikossa, mutta tällaisesta siisteystasosta en enää edes haaveile. Olen myös yrittänyt ihan tietoisesti opetella olemaan välittämättä etenkään niistä sotkuista ja kotihommista, joihin puuttumiseen mulla ei ole jaksamista, ja rajata kotoa jonkun kohdan, jonka pyrin pitämään siistinä ja viihtyisänä ja jossa vietän sitten aikaa. Ja yritän tietysti opetella myös olemaan välittämättä siitä mitä muut mun kodistani ajattelevat, mutta ei ole helppoa, ei. 

Kotihäpeästä kärsivänä kroonisesti sairaana mulla on muutama toive kodissani vieraileville ja luulen, että moni samankaltaisessa tilanteessa oleva näihin toiveisiin yhtyy. Ensinnäkin, voidaanko unohtaa yllätysvierailut? Sydän loikkaa kurkkuun, kun saan puhelun, jossa kerrotaan, että täällä ollaan viiden minuutin päässä konditoriassa ostamassa pullaa, laitatko kahvin tippumaan. Niin kivaa kuin ihmisten näkeminen onkin, niin ilo ei ole päällimmäinen tunne ex tempore -kyläilyilmoituksen kuullessa, jos keittiö hukkuu edellispäivän kokkausrumbasta jääneisiin tiskeihin, imurointi on suoritettu viimeksi joskus toissaviikolla, vessan peili on täynnä hammastahnaroiskeita ja emäntä makaa vielä iltapäivällä yöpaidassa tukka takussa sängyssä fatiikin kourissa. Vierailusta olisi hyvä tietää vähintään pari päivää aiemmin, jotta siihen ehtii varautumaan. Toiseksi, toivoisin ymmärrystä sille, että mun on välillä hankalaa sitoutua varmuudella kyläilysuunnitelmiin silloinkaan kun asiasta sovitaan hyvissä ajoin. Jos mulla on jollain viikolla alkuviikosta menoa esimerkiksi sairaalaan ja hoitojakso siellä, niin en uskalla varmuudella sopia mitään sosiaalisia kohtaamisia loppuviikolle, koska en voi tietää millainen mun vointini tuon rasituksen jälkeen on. Jos lyön tuolloin lukkoon suunnitelmia, niin on olemassa suuri mahdollisuus sille, että joudun lyhyellä varoitusajalla perumaan. Ja jos sanon, että tule vaan, vaikka en voi kovin hyvin, niin silloin toivoisin, että rempallaan olevaa kotia, emäntää ja tarjoilujen puuttumista osattaisiin katsoa läpi sormien. Saatan myös ehdottaa tapaamista jossain muualla kuin meillä kotona, jos mulla ei riitä resursseja siivoamiseen ja kokkaamiseen. Mulla kotihäpeää lisää vielä se, että moni asia kotona ja puutarhassa on rempallaan siksi, että hankimme aikanaan resurssimme yliarvioiden täysremontoitavan vanhan talon, jonka remontti on jäänyt jaksamisongelmien takia vuosiksi osin kesken. Talossa on potentiaalia vaikka mihin, mutta voimia ja taloudellisia mahdollisuuksia hoitaa asiat loppuun ei ole ollut.

Korona on tarjonnut viime vuosina enemmän tai vähemmän hyväksytyn syyn jättää kyläilykutsujen esittäminen ja itse kyläilemään lähteminen väliin, minkä veikkaan olleen monelle kotihäpeästä kärsivälle helpottavakin asia. Jos vieraita on käynyt, niin heidät on voinut hyvällä omallatunnolla laittaa ulkoruokintaan eli kahvit on voinut tarjota vaikka omalla terassilla, jolloin ei ole tarvinnut stressata sisätilojen siivoamisesta, tai kohtaamisen on voinut järjestää vaikka puistossa. Tätä olen itsekin harrastanut ja onhan se tietyllä tapaa helpottanut elämää, vaikka on samalla myös rajoittanut kohtaamisia. Meillä tosin piha on ollut viime vuosina taloakin siivottomammassa kunnossa liittyen kolme vuotta sitten olleeseen salaojaremonttiin, jonka jäljiltä piha on jäänyt laittamatta, joten terassillekin on hävettänyt kutsua ihmisiä, mutta toisaalta, eikös remppa ole ihan validi syy kaaokselle? Vaan kuinka pitkään remonttia voi käyttää tekosyynä siivottomuudelle ja keskeneräisyydelle - kolme vuotta, kahdeksan vuotta? Ei taida mennä enää läpi…  

Kotihäpeän on käsittääkseni aika yleinen ilmiö ja muiden kokemukset aiheesta kiinnostavat. Kärsitkö sinä kotihäpeästä? Miten olet oppinut tulemaan sen kanssa toimeen tai oletko jopa onnistunut pääsemään siitä eroon? 

Tänään on hyvä päivä aloittaa lomailu ja teenkin sen än-yy-tee-NYT eli kirjan lukeminen kutsuu! Kaunista kesää ja ihanaa lomaa myös sulle, jos saat sellaisesta nyt nauttia. 

Ohjelmassani piti viime viikolla olla toipumista edellisviikkoisesta hoitojaksosta, mutta ensimmäistä kertaa ikinä neljä vuotta jatkuneiden hoitojen aikana selvisin tästä hoitojaksosta ilman sivuvaikutuksia ja voinnin väliaikaista huononemista! Tämä on sellainen positiivinen muutos, josta tuskin olen enää jaksanut unelmoida, mutta niin vaan lääkkeen vaihtaminen toiseen, vastaavaan valmisteeseen vei mennessään sivuvaikutukset (ainakin tällä kierroksella, seuraavasta kerrastahan ei koskaan voi olla varma biologisen valmisteen ollessa kyseessä) ja antoi mulle lisää toimintakykyisempää aikaa viikon verran. Asia on iso, sillä hoidot ovat kuuden viikon välein, ja jos jokaisen hoitojakson yhteydessä jatkossakin vapautuu aina viikko lisää parempivointisempaa aikaa enkä joudu käyttämään elämästäni hoitoihin aikaa kuin kolme päivää per hoitojakso, niin vuodessa se toimintakykyisemmän ajan määrä lisääntyy jo todella paljon. Mitä kaikkea voisinkaan tuolla ajalla tehdä? 

Mutta, jottei viikko olisi sujunut liian leppoisasti, niin toinen käytössäni oleva lääke alkoi yllättäen heittelemään kapuloita rattaisiin. Elimistöni sai yhtäkkiä tarpeekseen lääkkeestä, jota olin tätä ennen käyttänyt ongelmitta jo noin puolentoista kuukauden ajan, ja ilmaisi asian mulle järjestämällä parina iltana sellaiset punoitukset, kuumotukset, paukamat ja kutinat pitkin kroppaa, että oli pakko puhaltaa peli poikki, soittaa mua hoitavalle poliklinikalle ja tiedustella jatkosuunnitelmaa. Ensin luulin, että mansikoiden syöminen aiheutti mulle jonkun histamiinireaktion, koska ensimmäinen nokkosrokkokohtaus tuli sopivasti mansikka-annoksen jälkeen ja Dr Google tiesi kertoa monien saaneen mansikoista tällaisia reaktioita. Niinpä nappasin vaan allergialääkettä ja jatkoin kyseisen lääkkeen syömistä. Kun sama reaktio uusi seuraavana iltana ja vielä paljon rajumpana, niin aloin epäillä lääkekuuria oireiden aiheuttajaksi ja jätin iltalääkkeen ottamatta. Oma lääkärini oli lomalla, mutta toista lääkäriä konsultoitiin ja hän ohjeisti jättämään lääkkeen tauolle ja keskustelemaan jatkosta oman lääkärin kanssa tämän palattua töihin, kuulemma etenkin kesällä aurinkoiseen aikaan tällaiset reaktiot ovat tämän lääkkeen kanssa tyypillisiä. Harmitti jättää hyvin toiminut kuuri kesken (tulehdusarvoni olivat tämän lääkkeen ansiosta lähteneet jo roimaan laskuun), mutta toisen illan lehahdus oli sen verran raju, että eipä tehnyt mieli kokeilla mitä kuurin jatkamisesta seuraisi. 

Nokkosrokko iski saumaan, jossa olin juuri ehtinyt päästä fiilistelemään parempaa oloa paitsi liittyen suonensisäisen lääkeeni sivuvaikutuksien poisjääntiin, niin myös helteiden aiheuttamaan pahaan oloon ja ahdistukseen. Paitsi että helteet sopivat neurologisen sairauteni kanssa erittäin huonosti yhteen ja aiheuttavat fyysisten oireideni pahenemista, niin ne ahdistavat mua henkisesti, koska viihdyn parhaiten vaatteet päälläni ja pakkohan helteillä on puoli-ilkosilleen riisuutua, jottei olo menisi ihan mahdottomaksi. Pidemmän hellejakson päätteeksi se on aina ilon ja onnen päivä, kun saa jatkuvan vilauttelun jälkeen taas sujauttaa jalkaansa housut, kääriytyä neuletakkiin ja kaivautua illalla peiton alle nukkumaan pelkän pussilakanan sijaan. Ja juuri kun olin päässyt nauttimaan tästä elämän pienestä luksuksesta, niin nokkosrokko pilasi ilon, saaden yöpaidan painonkin ihoa vasten tuntumaan sietämättömältä. Onneksi kutina ja polttelu meni lääkkeen lopettamisen myötä parissa päivässä ohi. 

Näiden episodien jälkeen koin yhden parhaista hetkistäni pitkään aikaan. Istuin illalla meidän landen pihakeinussa neuletakkiin kääriytyneenä, aurinko paistoi lempeästi ja ilta oli ihan täydellinen, mittari näytti 19 astetta. Join teetä, söin kirsikoita ja aprikooseja ja kirjoittelin muistivihkooni ideoita blogitekstejä varten. Mieli oli kirkas ja kevyt ja kroppa levännyt ja energisen tuntuinen, olo oli onnellinen. Tajusin, että tällaista ei ole ollut aikoihin. Tällaista oli silloin kun olin vielä terve. Minä olin tällainen ennen sairastumista. Pysähdyin ihmettelemään sitä tunnetta ja imemään tuota rauhaa ja energiaa itseeni. Hetki ei kestänyt kauaa, vanha tuttu uupumus alkoi pian palaamaan kroppaan, mutta se hetki oli ihana ja toivoa antava. Voisiko tällaisia hetkiä olla mahdollista saada lisää? Millaisia tekoja se multa vaatisi? Mikä on keveyden, kirkkauden ja energisyyden resepti? Siinäpä mulle on miettimistä. 

Loppuviikon olo olikin sitten taas melko uupunut, liekö kokemani lääkereaktio ainakin osin tämän uupelon takana. Otin siis mahdollisimman iisisti ja lepäilin uupumusta pois päästäkseni mahdollisimman pian parempaan toimintakuntoon, sillä heinä-elokuussa mulla olisi toiveissa myös hiukan lomailla ja jaksaa tehdä jotain mukavaa kodin ulkopuolellakin. Sain olla muutaman päivän yksin maalla miehen ollessa kotona rakennushommissa ja nautin yksinolosta ja mahdollisuudesta elellä omaan tahtiini. Kokkailin kaikessa rauhassa itselleni fiksua ja hyvää syötävää (kuten alla olevissa kuvissa näkyviä mangoldikääryleitä), lämmitin saunan, ahmin rästiin jääneitä Masterchef Australian jaksoja, neuloin valmiiksi sairaalassa aloittamani okrankeltaisen nilkkasukan, aloitin lukemaan romaania ensimmäistä kertaa ikuisuuksiin (Ulla-Lena Lundbergin Jää) ja tein rauhallisen kävelylenkin kauniissa maalaismaisemassa, jonka hiljaisuutta leikkasivat hetken vain ohi vilahtavien junien äänet. Tunsin mielen lepäävän ja kropan vahvistuvan. 

Kuluvan viikon alkupuoli toi kuitenkin mukanaan taas huonompia oloja, jotka liittyvät kyvyttömyyteeni pitää riittävän hyvin kiinni omista rajoistani, ja näistä oloista johtuen tämänkin viime viikosta kertovan postauksen julkaisu on jäänyt loppuviikkoon kaavailemani alkuviikon sijaan. Näistä omien rajojen suojaamisen haasteista kenties toisessa postauksessa. 

Nautiskelua sairaalan loistavasta ilmastoinnista ja nestemäisen kullan tankkaamista.

En ollut uskoa korviani, kun maanantaina sairaalaan hoitojaksolle mennessäni hoitaja kertoi mun joutuvan jälleen vaihtamaan toiseen lääkkeen, jota mulle sairaalassa suonensisäisesti annetaan. Tämä oli jo toinen lääkevaihto tälle vuodelle eli kolmas eri valmiste tämän vuoden aikana. Kyseessä on biologinen lääke, jota ei käsittääkseni suositella vaihtamaan toiseen vastaavaan kuin painavin perustein, joten hyppely valmisteesta toiseen on tuntunut vähintäänkin arveluttavalta. Toisaalta, minkäs sille kukaan mitään mahtaa, jos vanhaa lääkettä ei ole saatavilla, silloin vaihtoehtoina on vaihtaa toiseen, suunnilleen samanlaiseen lääkkeeseen tai lopettaa kyseinen lääkitys kokonaan. Pakon edessä olen siis suostunut lääkevaihtoihin ja vaihdot ovat aiheuttaneet mulle stressiä, koska en voi ikinä etukäteen tietää miten oma elimistö uuteen valmisteeseen reagoi. Vakavat sivuvaikutukset ovat pelottaneet. Toisaalta olen kuitenkin myös miettinyt, että aina on olemassa sekin mahdollisuus, että uusi lääke sopiikin mulle vanhaa lääkettä paremmin. Ilman sivuvaikutuksia en nimittäin saamistani hoidoista ole selvinnyt, vaikka vakavilta sivuvaikutuksilta olenkin tähän asti säästynyt. Hoidot ovat olleet mulle melkoisen rankkoja ja nielaisseet elämästäni jokaisen hoitojakson yhteydessä lähes parin viikon ajanjakson, kun ensin on pitänyt viettää sairaalassa infuusioissa kolme päivää ja sitä on seurannut vähintään viikon mittainen, lääkkeen sivuvaikutusten aiheuttama toipumisjakso. Olen aikanaan keskustellut lääkärini kanssa mahdollisuudesta vaihtaa toiseen valmisteeseen näiden sivuvaikutusten takia, mutta lääkäri ei ole halunnut lähteä lääkettä vaihtamaan, koska saamani sivuvaikutukset ovat olleet vain elämänlaatuani ja toimintakykyäni väliaikaisesti huonontavia, eivät vakavia. Olen opetellut jo pitkään sen tosiasian hyväksymistä, että elämäni nyt vaan tulee olemaan tätä pakkolepoa ja lääkkeen aiheuttamaa huonovointisuutta noin 1/3 vuodesta enkä voi asiaa muuttaa. 

Tällä viikolla jouduin, tai pääsin, siis kuitenkin pakon sanelemana testaamaan kolmatta eri immunoglobuliinivalmistetta, ja olen ollut viimeiset päivät onneni kukkuloilla: mulle ei ole tullut tästä hoitojaksosta ja uudesta lääkkeestä käytännössä minkäänlaisia sivuvaikutuksia! Siis, ei mitään! Ei päänsärkyjä ja kovaa uupumusta infuusiopäivinä - aina ennen infuusiot ovat tuntuneet olossa viimeistään kolmantena hoitopäivänä. Päänsärkyä ei kuulunut myöskään ensimmäisenä kotipäivänä, jolloin se useimmiten vaivaa, eikä mua edes väsyttänyt tavanomaista enempää. Joskus olot tulevat vähän viiveellä, mutta nyt on menossa neljäs infuusioiden jälkeinen päivä ja ei mitään! Viime kesänä helteen ja infuusioiden yhdistelmä aiheutti mulle myös pahoinvointia, joten varauduin tähän toipilasjaksoon ruoilla, jotka menevät alas myös voidessani pahoin, mutta minkäänlaista kuvotuksen tunnetta ei ole ollut. Jaksoin myös jo eilen, hellepäivänä, käydä kaupassakin, mikä ei aiempien lääkevalmisteiden aikaan olisi tullut kuuloonkaan. En ole joutunut nukkumaan yhtään normaalia enempää nyt edes päiväunia. En voi uskoa tätä! Vitsailin jo miehelle, että näinköhän ruiskuttivat muhun tällä kertaa jotain lumelääkettä! 

Olen niin onnellinen tästä ex tempore tapahtuneesta lääkevaihdosta ja harmittelen vain sitä, että olen hukannut neljä vuotta elämästäni mulle huonosti sopivan lääkkeen kanssa, ja sitä, että en ole painokkaammin kysellyt lääkäriltäni lääkkeen vaihtamisen mahdollisuutta, kun hän ei nyt tunnukaan pitävän vaihtojen tekemistä niin isona juttuna. Tekee mieli jo vähän leijua ja juhlia! Tiedän kuitenkin, että vielä ei kannata liiaksi tuulettaa ja tuudittautua siihen ajatukseen, että saan tämän lääkkeen käyttööni pysyvästi, sillä asiassa on monta muuttujaa, joiden on osuttava kohdalleen, jotta seuraavatkin hoitokerrat voivat sujua yhtä hyvin. Ensinnäkin, tämänkään lääkkeen saatavuudesta jatkossa ei ole takeita. Toiseksi, en tiedä miten elimistöni tätä lääkettä sietää ennen kuin olen käynyt laboratoriokokeissa ja nähnyt uudet maksa-, munuais- ja veriarvoni. Kolmanneksi, uuden lääkkeen hoitovaste selviää kunnolla vasta viikkojen kuluessa. Ja neljänneksi, kyseessä on biologinen, luovutusverestä valmistettava lääke, joten jokainen lääke-erä on erilainen ja siksi jokaisen hoitokerran sopivuus ja mahdolliset sivuvaikutukset ovat arvoitus. Joka tapauksessa, tähän mennessä lääkkeen vaihto vaikuttaa onnenpotkulta, jota olen odottanut, ja aion nauttia nyt täysillä tästä paremmasta voinnistani ja lisääntyneestä toimintakykyisestä ajastani sekä kesäloman tapaisesta, joka mua pian odottaa. Ja mikäli tulevat labrat ja olot osoittavat lääkkeen sopivan mulle, niin aion tehdä kaiken mun vallassani olevan, jotta saan jatkossakin jatkaa tällä kyseisellä lääkkeellä. 

Onnellisin ja toiveikkain ajatuksin kohti uutta viikkoa!