Pieniä otteita: hoitosuhde

Hitaassa villasukkaelämässäni päivät, viikot, kuukaudet ja jopa vuodet puuroutuvat mielessäni, jos en tee niistä muistiinpanoja. Siispä laitan lähes jokaisesta päivästä asioita ylös bullet journaliini sekä kirjoitan viikottaiset, kuukausittaiset ja vuosittaiset yhteenvedot. Tämä auttaa mua jäsentämään ja pitämään koossa ajatukseni sekä orientoitumaan tulevaan, ja joskus on kivaa tai tarpeellista pystyä katsomaan elämää myös taaksepäin, mikä onnistuu vanhoihin bujoihin palaamalla. Kirjoittelin syksyllä myös tänne blogin puolelle jonkinlaisia "viikkoraportteja", mutta luovuin siitä tavasta, koska siihen kului liian iso osa mun rajallisista energioistani, joita halusin säästellä muihin, tärkeämpiin asioihin. Kaipaan kuitenkin jotain tuon tyyppistä kirjoittamista ja siksipä viikkoraportit vaihtuvat nyt jonkinlaisiin kuukausikatsauksiin. Kirjoitan niitä ensisijaisesti omia ajatuksiani jäsentääkseni, kurssiani tarkistaakseni ja muistaakseni asioita, enkä tiedä onko näistä postauksista muille mitään iloa, mutta saa lukea, jos siltä tuntuu!

"Uuden alun" fiilistelyä ja traumapsykologian opiskelua

Tykkään tammikuusta kovasti, koska uuden vuoden käynnistyminen symboloi mulle jonkinlaista uutta alkua ja taitekohtaa, jossa on hyvä tarkistaa kurssiaan, miettiä suuntaviivat alkaneelle vuodelle ja lähteä miettimään keinoja elää enemmän toiveidensa mukaista elämää. "Kompassisanojen" valitseminen ja Unravel Your Year -työvihkon täyttäminen, jonka aloitan yleensä jo välipäivinä, ovat tärkeä osa tätä prosessia. Tänä vuonna valitsin polkuani valaiseviksi sanoiksi rauhan, turvan ja läsnäolon, ja käytin tammikuussa paljon aikaa sen pohtimiseen miten tuoda tämän vuoden aikana elämääni enemmän rauhan, turvan ja läsnäolon kokemuksia. Tulisin tarvitsemaan niitä, jotta saisin elimistöni kroonista stressitilaa rauhoitettua elämäntilanteessa, jossa tulevaisuus näyttäytyy monin tavoin epävarmana.

Lähdin ratkomaan tätä kysymystä palaamalla lukemaan uudestaan vuosien tauon jälkeen traumapsykologi Bessel van der Kolkin kirjaa Jäljet kehossa, jonka tiesin tarjoavan välineitä ymmärtää kroonisen stressin ja traumojen luonnetta sekä palauttaa kroonisesti stressaantunut tai traumatisoitunut elimistö jatkuvasta hälytystilasta takaisin tasapainoon. Sain luettua kirjan ajatuksella läpi ja luetun sulatteluprosessi on mulla edelleen kesken, jatkan sitä heti kun olen toipunut tämän viikkoisesta hoitojaksostani ja Tampereen-reissustani. Toivon, että mulla on pian käsissäni ihan konkreettisia työkaluja, joiden avulla pääsen stressiä työstämään. Nautin ihan hurjan paljon tämän tyyppisen kirjallisuuden lukemisesta ja siitä, miten luettu saa oivaltamaan asioita itsestä ja muista ihmisistä. Kynä lentää paperilla, kun ajatuskelat pitää saada äkkiä purettua sanoiksi paperille, ja kirjoittaessa syntyy uusia oivalluksia, jotka poikivat taas lisää tekstiä. Ihan parasta!

Sitaatti Bessel van der Kolkin kirjasta Jäljet kehossa.

Tammikuu oli mulle ennen kaikkea opiskelu- ja kirjoittamiskuukausi ja tietoisesti priorisoin näitä hommia, sillä tiedossa oli, että kevään edetessä mulla ei ehkä olisi yhtä hyvää tilaisuutta keskittyä ajattelutyöhön, kun puutarhan kevättyöt kutsuvat ja kun lähitulevaisuudessa on edessä tapahtumia, jotka tulevat hajottamaan keskittymiskykyä ja haastamaan mielenrauhaa. Vähän oli sellainen fiilis, että keräilen tässä tyynemmässä hetkessä välineitä pysyä pinnalla sitten, kun myrsky puhkeaa, mutta onneksi pystyin silti nauttimaan tekemisistäni. Lukeminen, kirjoittaminen, tutkiminen ja ajatteleminen on sitä hommaa, jota rakastan ja jonka äärellä tunnen olevani eniten oma itseni.

Astetta leppoisampaa arkea

Tammikuussa myös arki helpottui verrattuna vuoden viimeisiin kuukausiin, kiitos enimmäkseen kohtuullisina pysyttelevien pörssisähkön hintojen, mikä tarkoitti sitä, että Tuntisähkö-sovelluksen tuntikohtaiset sähkön hinnat eivät enää juuri sanelleet aikatauluja ja raameja kotitöiden tekemiselle ja ruoanlaitolle, vaan niitä oli mahdollista tehdä enemmän voinnin ja fiiliksen mukaan. Tiski- ja pyykkikone pyörivät edelleen enimmäkseen yöllä tai myöhään illalla ja samoin laitteet ladattiin öisin aina kun se oli mahdollista, mutta ruoanlaitto oli vapaampaa ja uunikin lämpesi silloin tällöin.

Pitkästä aikaa uuniruokia! Edelleen pyrin tekemään useamman ruoan samalla kertaa ja isoina annoksina, joten ruoat saavat mielellään olla helppoja ja nopeita valmistaa. Kompromisseja joudun tekemään eivätkä kaikki valmistamani ruoat ole terveyden ja ravitsemuksen kannalta niin optimaalisia kuin toivoisin. En suostu tästä kuitenkaan stressaamaan, vaan mietin asiaa niin, että pyrin tekemään ne ei-niin-optimaaliset ruoat kuitenkin vähän paremmin. Tässä siis on kinkkukiusaus, jossa perunaa on korvattu rutkasti kasvissuikaleilla sekä pakastetulla oman maan lehtikaalilla, jotka parantavat ruoan ravintoarvoja hurjasti!

Elelimme edelleen enimmäkseen maalla, sillä naapuritontilla melskaava megalomaaninen rakennusprojekti jatkui eikä kotona pystynyt lepäämään tai keskittymään mihinkään. Kävimme katsomassa kaihtimia makuuhuoneen ja keittiön ikkunoihin ja surin jo etukäteen oman rauhan menetystä. Kävin myös kampaajalla leikkauttamassa pitkäksi venähtäneen leijonanharjani hartiamittaan, jotta hiukset olisi helpompaa pestä pihasaunassa vadissa.

Kaihdinostoksilla. Valinta jäi vielä tekemättä. Mieluiten valitsisimme vanhaan taloon puiset kaihtimet, mutta näen jo sieluni silmin kissamme roikkumassa niissä, joten ikkunoiden sisälle asennettavilla kaihtimilla mennään.

Rentouduin tammikuussa katselemalla paljon sarjoja. Niistä kiinnostavin oli ehkä Ruudusta löytyvä Mädät omenat, jonka tapahtumat sijoittuvat syrjäisessä saaressa sijaitsevaan naisten mielisairaalaan, jonne lähetetään hankaliksi koettuja naisia ja jossa harjoitetaan varsin kyseenalaisia hoitomenetelmiä. Tykkäsin myös ruotsalaisesta Missing People -draamasarjasta, jonka yhden päärooleista tekee Ville Virtanen ja jonka teemana on ihmissalakuljetus. Sin Límites - Maailman ääriin taas on espanjalainen draamasarja, joka kertoo portugalilaisen merenkävijä ja kartografi Ferñao de Magalhãesin pyrkimyksestä löytää meritie Intiaan ja siitä vaarallisesta merimatkasta, jolta vain 18 ihmistä matkaan lähteneestä 237 hengestä palasi kotiin. Toinen hyvä kotimainen sarja oli Hautalehto - Kylmä syli, jossa selvitellään Porvoon jokeen hukkuneiden nuorten miesten kohtaloita Mikko Leppilammen esittämän poliisi Antti Hautalehdon johdolla.

Katsoin tammikuussa myös yhden dokumentin, josta mua vielä enemmän innostui toinen kissamme, josta on tämän katselukokemuksen jälkeen kuoriutunut oikein kunnon vidiootti, joka seuraa telkkaria silmä kovana, vaikka tätä ennen ruudun tapahtumat eivät olisi voineet tyyppiä vähempää kiinnostaa! Eli kyseessä oli Kimmo Ohtosen Naalin paluu, josta jo kirjoittelinkin arkikuvapostaukseni yhteydessä.

Kyseinen kissa liittyy aiheeseen.

Tammikuussa julkaistiin myös paljon uutta musiikkia ja 20.1.2023 oli The Day, kun ulos uudet albumit peräti kolmelta mulle mieluisalta yhtyeeltä. Puolalainen, hiukan raskaampaa progea soittava Riverside julkaisi ID.Entity-nimisen albumin, jota olen ehtinyt nyt jonkin verran kuuntelemaan ja joka on taattua Riversidea, joskin hiukan uudella twistillä, tykkään! Hiukan kutkuttelisi lähteä katsastamaan myös yhtyeen nykyinen keikkakunto vappuna Tampereelle, mutta en ole ihan varma olenko vielä valmis palaamaan ihmisjoukkoihin, sillä haluaisin monestakin syystä pysytellä niin terveenä kuin mahdollista. Aiemmat pari yhtyeen keikkaa, joille mulla on ollut ilo osallistua, ovat olleen ihan mahtavia.

Myös pitkäaikainen lempparini, ruotsalainen, melankolista metallia soittava Katatonia julkaisi uuden albumin nimeltä Sky Void of Stars, mutta olen ehtinyt kuuntelemaan sen vasta kerran läpi, joten en osaa sanoa muuta kuin että Katatonialta se kuulostaa, mikä on aina hyvä! Heillä on oma soundinsa, jonka tunnistaa heti.

Euroviisut vuonna 2021 voittaneen italialaisen rockbändi Måneskinin uusi levy Rush! taas on mukava energiapläjäys, jonka parissa olen viihtynyt silloin kun olen kaivannut vireystilan buustausta, levyltä löytyy sekä loistavia että keskinkertaisempia biisejä.

Säät eivät tammikuussa juuri suosineet, vaan räntä- ja pääkallokelit vuorottelivat ja aurinko pysytteli enimmäkseen piilossa. Ulkoileminen jäi harmillisen vähäiseksi, vaikka muutamia kertoja onnistuinkin pakottamaan itseni lenkille räntäsateeseen. Onneksi meidän landen pihalta löytyy oma laavu, jonka suojissa oli mukava istuskella kurjemmallakin säällä ja ainakin sai happea haukattua, vaikka liikuntaa ei olisikaan tullut. Virittelimme laavulle tulet tammikuun jokaisena viikonloppuna ja useimpina niistä kokkasimme tulella lauantailounaaksi kalaa jossain muodossa.

Ai niin, kävinhän mä kerran hiihtämässäkin lähimetsässä!

Ihmeesti se räntäsateessa heitetty lenkkikin piristää.

Neuloin tammikuussa tosi vähän eikä yhtään työtä valmistunut. Nämä sirot numeron 47 sukat tikutin miehelle jouluksi.

Tuleen tuijottelua.

Näinä päivinä harvinaisen vieraan vierailu piti ikuistaa.

Vuoden ensimmäisenä päiväkin saatiin nauttia auringosta. Nappasin kuvan Sääksmäen sillalla, Rapolan linnavuoren kävelyretkeltä palatessamme.

Hoidot jatkuivat ja tulevat jatkumaan

Loppukuusta mulla oli taas hoitosuunnitelman mukaisten verikokeiden ja hoitojakson aika. Kolmepäiväinen hoitojakso Tampereella sujui ongelmitta eikä käyttämäni lääkkeen saatavuudessa ollut onnekseni ongelmia (tämä on asia, jota joudun jokaisen hoitojakson kohdalla jännittämään), joten sain edelleen pitää mulle parhaiten sopivan lääkevalmisteen, jolloin säästyin lähes täysin sivuvaikutuksilta. Pientä päänsärkyä oli ajoittain, mutta sitä todennäköisesti provosoi maskin käyttö pitkän, viitisen tuntia kestävän infuusion ajan sekä se stressi, jota koin hoitopäivinä muihin syihin liittyen.

Sain tavata hoitojakson yhteydessä myös luottolääkärini ja sain lopultakin varmistuksen mua useamman kuukauden huolettaneeseen kysymykseen: kyllä, saan jatkaa lääkärini hoidossa hänen osittaisesta eläköitymisestään huolimatta! Tämä tieto oli mulle helpotus, vaikka kyllähän mä sisimmässäni olin tiennyt, ettei hän mua tässä vaiheessa toisen lääkärin hoitoon siirrä, koska diagnoosin puuttuminen hankaloittaisi liikaa asioita - helpompaa on siirtää niitä selkeämpiä keissejä eteenpäin. Asiat siis jatkuvat mun kannaltani ennallaan ja olen tästä valtavan iloinen ja kiitollinen!

Tays:n aula kylpi tammikuun viimeisenä päivänä auringonvalossa. Harmikseni tämäkin aurinkoinen päivä kului lääkeinfuusiossa makoillessa, siihen hommaan olisi kelvannut harmaampikin päivä.

Sairaalapäivän ajanvietteet.

Tip-tip-tip-tip.

Puuhakassi, jota harvinaisen moni sairaanhoitaja on jo erehtynyt työn touhun keskellä luulemaan roskakoriksi... Olen varma, että jonain päivänä sairaalasta kotiin palatessani löydän kassistani käytettyjä kanyyleja tai muuta mukavaa.

Palkintopizza hoitojakson päätteeksi kotimatkalla mukaan noukittuna kuuluu asiaan.

Asuin hoitojakson ajan mun vanhemmillani ja se oli mukavaa, mutta myös tosi raskasta, sillä iäkkäät vanhempani sairastelevat ja paljon on nyt meneillään asioita, joihin liittyy epävarmuutta ja ahdistusta. Tekisi mieli purkaa ajatuksia ja tunteita tähän liittyen enemmänkin, mutta kyse on toisten ihmisten terveysasioista, joten ne ajatuskelat kuuluvat mielestäni yksityisen päiväkirjani sivuille eivätkä julkiseen blogiin.

Mitä odotan helmikuulta?

Helmikuu on alkanut toipumisella Tampereen-reissusta ja huomenna pääsen toivottavasti jo palaamaan enemmän omaan normaaliin arkeeni. Huoli läheisistä painaa mieltä ja lähiviikkoina tulee tapahtumaan asioita, jotka voivat ratkaista useamman ihmisen tulevaisuuden. Yritän hengitellä rauhallisesti ja mennä eteenpäin päivä kerrallaan, itsestäni ja toisista huolta pitäen. Ensi viikolla mulla on ehkä vielä mahdollisuus palata van der Kolkin pariin, jos keskittymiskykyä riittää, loppukuukautta en jaksa edes ajatella. Se on kuitenkin varmaa, että tulen ainakin neulomaan paljon, sillä se rauhoittaa ja rentouttaa.

///

Pieniä otteita -blogi muualla verkossa:

Bloglovin'

Facebook

Instagram

Olipahan viikko. Kuvittelin jatkavani hyvin edellisviikolla alkuun päässyttä paremminvointiprojektiani, mutta elämä järjesti muuta puuhaa ja ajateltavaa. Sain silti pidettyä kiinni joistain alulle laittamistani hyvää tekevistä rutiineista, hyvä mä!

Perhepakkaus Buranaa

Heräsin maanantaiaamuna ärsyttävään jomotukseen, joka oli alkanut jo sunnuntaina ja joka paikantui vasempaan yläleukaan. Syytin kivusta hankalaa hammasväliä, joka kerää itseensä ruokaa ja jota olin lauantai-iltana joutunut rassaamaan kunnolla hammaslangalla ruokailun jälkeen. Ajattelin, että eiköhän ien siitä itsestään rauhoitu pikku hiljaa ja lähdin hakemaan keittiöstä Buranaa. Keittiöreissulla bongasin hämärässä huoneessa vaakatasossa kesken työpäivää pötköttelevän puolisoni, joka kertoi selän napsahtaneen jumiin niinkin hurjassa urheilusuorituksessa kuin kissojen ruokakuppien täyttämisessä. Että sellainen maanantai meillä, mietin mielessäni - "montakos Buranaa sulle laitetaan?".

Suukipu pysyi maanantaina särkylääkkeen voimin hallinnassa, mutta heti tiistaiaamuna herätessä se oli taas vahvasti läsnä ja tuntui säteilevän myös alaleukaan. Tässä kohtaa alkoi vähän huolestuttaa, sillä pelkään hammasongelmia kuin ruttoa, koska mun diagnoositta jäänyt neurologinen sairauteni puhkesi aikanaan juurikin hammasjuuritulehduksen ja epäonnistuneen juurihoidon seurauksena. Kävin tiedustelemassa mieheltä, että miltäs se sun selkäsi tänään vaikuttaa, oisko saumaa lähteä hammaslääkärissä käymään jos tulee tarve? Eipä ollut ja siinä kohtaa alkoi hieman kuumottaa, mies kun on tämän talouden ainoa kuski tällä hetkellä ja maalta on matkaa palvelujen äärelle. No ei muuta kuin Buranaa huuleen ja pohtimaan asiaa, sitä ennen ajatukset hetkeksi johonkin mukavampaan Instagramia selaamalla... tai niinhän mä luulin.

Uutinen, jota kukaan ei halua kuulla

Kas, vertaiskaverini J on tänään hoidoissa meidän infuusiohuoneessa ja kertoo, että hänellä hoidot toimivat hyvin, onpas mahtava juttu! Mutta huonojakin uutisia on saanut... luottolääkäri on jäämässä eläkkeelle ja nyt on huoli jatkosta. Siis hetkinen, onkos kyseessä nyt se meidän yhteinen luottolääkärimme??

Ja kyllä, mun lääkäristänihän hän puhui. Kivut unohtuivat, kun piti keskittyä hengittämiseen ja uutisen tajuamiseen. Nyt se sitten tapahtuisi, se mitä olen pelännyt jo pitkään. Tiesin tämän tiedon pian tulevan, koska tiesin lääkärini täyttävän tänä vuonna 65 vuotta, mutta en halunnut myöntää asiaa itselleni, koska sillä voi olla mun jatkohoitoni kannalta katastrofaaliset seuraukset. Oksetti ja heikotti ja vatsaa väänsi, tuntui raskaalta hengittää. En tiennyt miten päin olisin, joten lähdin lämmittämään pihasaunaa ja heittämään lähimetsässä pikku lenkin saunan lämpeämistä odottaessa, johonkin oli saatava ahdistusta purettua. Suuhun sattui ja mietin, että pakko päästä pesulle, jos tulee akuutti lähtö hammaslääkäriin tämän kivun takia. Mieli poukkoili erilaisten hampaisiin ja lääkärin vaihdokseen liittyvien kauhuskenaarioiden välillä ja pelkäsin, että pää leviää.

Kipuileminen ja stressaaminen uuvuttaa

Onneksi näistä krempoista selvittiin ilman lääkärireissuja ja lääkärinvaihdosuutiseen liittyvä ahdistuskin helpotti vähän, kun sain prosessoitua asiaa kirjoittamalla (voit lukea aihetta käsittelevän blogipostaukseni täältä). Loppuviikon olinkin sitten tosi uupunut eikä mikään määrä unta tuntunut riittävän, joka päivä piti pitkien yöunien päälle ottaa ainakin yhdet päikkärit. Vaikka olenkin 15 vuoden sairastamisen aikana oppinut jo sen, että lepääminen elimistön lepoa pyytäessä on ainoa tapa toipua ylirasituksesta mahdollisimman nopeasti toimintakuntoon, ja että liika aktiivisuus rasittuneena pahentaa elimistön tulehdustilaa ja oireita, niin kyllä monien päivien mittainen pakkolepo silti ottaa mielen päälle ja tuntuu elämän tuhlaamiselta. Armollisuuden opetteleminen itseä kohtaan taitaa olla läpi elämän jatkuva projekti.

Oman kuplan ulkopuolella?

Vaikka aika tiukasti omassa kuplassani tämänkin viikon vietin, niin some tarjosi ikkunan ihmetellä maailman menoa oman kuplani ulkopuolella, ja kyllä sitä ihmetystä riittikin. Ihmiset tuntuvat jakautuneen heihin, jotka elävät kuin mitään koronaa, ilmasto- tai talouden kriisiä ei olisikaan, ja meihin, jotka elämme pienesti omissa ympyröissämme siksi, että koemme, että meillä ei ole terveydellisesti, omatunnon puolesta ja taloudellisesti varaa viettää sosiaalista elämää, matkustella ja pitää hauskaa kuten ennen.

Omalla kohdallani vallitseva tunne noita tarinoita katsoessa on JOMO, joy of missing out, vaikka kaipaankin esimerkiksi livemusiikkia - minkään bändin keikka ei ole mulle kuitenkaan sen arvoinen, että olisin valmis lähtemään vapaaehtoisesti maskittomien ja potentiaalisesti kipeänä keikalle tulevien ihmisten joukkoon hakemaan itselleni tartuntaa, joka toisesta koronarokotteesta saamani reaktion pohjalta arvioiden voisi olla mulle suhteellisen paha rasti. Kun on elänyt vuosien ajan elävän kuolleen elämää ja saa sitten taistelun jälkeen osan toimintakyvystään ja taidostaan nauttia elämästä takaisin, niin siitä ei halua ihan hevillä luopua. Mun elämäni ei tarvitse välttämättä sisältää koko ajan isoja elämyksiä, vaan saan nautintoa ja merkitystä elämääni myös ihan pienistä, itselleni tärkeistä jutuista - tätä tuntuu monien, jotka syyttävät mua siitä, että jätän pelon takia elämäni elämättä, olevan vaikeaa ymmärtää. Eipä kyllä tunnu nyt taloudellisestikaan järkevältä rillutella, kun ne tulevat jättimäiset energia- ja ruokalaskutkin pitää pystyä maksamaan.

Viikon 48 hyvät & kivat

Kaikesta huolimatta tai juuri siksi kirjasin kuluneella viikollakin bujooni kunkin päivän positiivisia asioita:

Lempipaperikauppaani Paperimurulle oli pitkään kestäneiden toimitusvaikeuksien jälkeen tullut myyntiin lempparitäytekynäni mustesäiliöitä ja tilasin niitä kerralla neljä pakettia enkä malta odottaa, että pääsen taas nauttimaan siitä tunteesta, jonka täydellisen kynän ja paperin kombo synnyttää. Muut kynä- ja paperifriikit tietävät mitä tarkoitan!
Bloggaaminen auttoi mua hurjasti prosessoimaan ajatuksiani.
Suu- ja selkäsäryistä selvittiin ilman lääkärireissuja.
Jaksoin käydä useamman kerran kävelyllä. Lumiset peltomaisemat ja metsä ilahduttivat.

Sain lusittua loppuun kolme kuukautta kestäneen antibioottikuurin, joka jo kertaalleen keskeytyi nokkosrokkoon ja joka nytkin aiheutti ajoittain sen verran hankalia sivuvaikutuksia, että usko kuurin loppuun viemisen onnistumiseen oli koetuksella. Taputan itseäni olalle ja aloitan ankaran maitohappobakteerien tankkaamisen sekä toivon, että kuuri tuo mulle pysyviä hyötyjä.

Innostuin pitkästä aikaa katsomaan Masterchef Australian uusinta kautta ja siinä mennään nyt jo top 10:ssä, mikä tekee ohjelman seuraamisesta jännää, kiinnostavaa ja koukuttavaa. Ihanan Alvinin Drunken Chicken 2.0 kuulosti niin tajunnan räjäyttävältä, että ohje lähtee testiin, kunhan saan hankittua reseptin ja raaka-aineet käsiini! En uskalla googlata reseptiä vielä, jotten saa vahingossa kuulla kilpailun lopputulosta etukäteen.
Nautin neulomisesta ja opin uuden tavan tehdä kantapään kavennukset nätimmin. Sinisistä polvisukista ensimmäinen valmistui.
Paistettiin valurautapannulla voissa itse syksyllä kalastettua haukea ja syötiin sitä juuresmuusin ja höyrytetyn kukkakaalin kanssa, oli hitsin herkullista!

Mun on pitänyt jo ainakin vuoden päivät lopettaa vanha Flickr-tilini, jota en enää käytä ja josta silti maksan turhaan ihan liian isoa kuukausimaksua, ja sain laitettua tämän projektin alulle. Tämä tili oli mulle sairastumiseni alkuaikoina yksi tärkeimmistä henkirei'istäni ja tuetuksi tulemisen paikoista, joten siksi siitä luopuminen on tuntunut raskaalta. Mutta, kaikella on aikansa ja nyt on aika sulkea tämä sivu kirjastani. Sitä ennen otan kuitenkin tärkeimmät kuvat ja keskustelut itselleni talteen.
Käytin suutarilla hyväkuntoiset Vagabondin talvinilkkurini, joista olivat pohjat irronneet, liimauksessa, ja ne olivat noudettaessa kuin uudet (komeasti lankatutkin) eikä homma maksanut kuin 20 euroa. Vanhan, käyttökelpoisen korjauttamisesta tulee hyvä fiilis ja rahapussikin tykkää.

Purkitin kuivumassa olleet suppilovahverot ja niitä tuli 3 hyvän kokoista lasipurkillista, pärjäilen niillä hienosti ainakin tämän talven yli.

Suolavedessä jälkisuolattu savulohi onnistui tälläkin kertaa varsin mainiosti. Savustettiin kalaa tällä kertaa kovemmalla liekillä noin 25 minuuttia ja jälkisuolattiin 10% suolavedessä 10 minuutin ajan. Ensi kerralla isolla liekillä 20 minuuttia ja samanlainen suolaus ja tulee ihan täydellinen!

Aloitettiin katsomaan Suomi koomikoiden silmin -sarjaa Yle Areenassa. Siinä kolme naiskoomikkoa Intiasta, Etelä-Afrikasta ja Yhdysvalloista matkustaa Suomeen selvittämään "maailman onnellisimman kansan" onnellisuuden salaisuutta perehtymättä suomalaisuuteen etukäteen eli havainnoinnin tapahtuessa enemmän tai vähemmän puhtaalta pöydältä. Olemme katsoneet nyt kaksi jaksoa kuudesta, ensimmäisessä osassa koomikot vierailevat erilaisissa työpaikoissa ja toisessa osassa he perehtyvät suomalaiseen koulutusjärjestelmään. Seuraa tarkkoja havaintoja ja hulvatonta tilannekomiikkaa, joita naiset sitten päivän päätteeksi ruotivat keskenään päivällispöydän ääressä. Ainakin kahden ensimmäisen jakson pohjalta uskallan suositella.

///

Pieniä otteita -blogi muualla verkossa:

Bloglovin'

Facebook

Instagram

Eipä aikaakaan, kun asiasta, josta olen nähnyt jo pitkään painajaisia, tulee totta. Luottolääkärini, joka otti mut aikanaan hoidettavakseen, kun kukaan muu ei osannut ja halunnut hoitaa, ja joka on hoitanut mua jo 12 vuoden ajan kääntäen kaikki kivet diagnoosin ja toimivan hoidon löytämisen eteen, jää keväällä eläkkeelle. Toivon hänelle sydämestäni hyviä ja onnellisia eläkepäiviä, sillä hän jos joku on eläkkeensä ansainnut, mutta tämä ei sulje pois sitä tosiasiaa, että samalla uutinen tuntuu mulla mun henkilökohtaisessa tilanteessani kuin iskulta palleaan. Vaikka osasin tätä tietoa odottaa, niin silti sydän valahti vatsan pohjaan kuullessani uutisen vertaiseltani pari päivää sitten. Olo on ollut tosi ahdistunut ja odotan vain, että pääsen keskustelemaan lääkärini kanssa uutisesta ja siitä mitä se mun tulevaisuuteni kannalta lopulta tarkoittaa.

Haluaisin uskoa, että lääkärini pystyy järjestämään hoitoni jatkumisen niin, että hommat sujuvat jatkossakin parhaalla mahdollisella tavalla, mutta elämä on opettanut, että ei tämä ole sellainen asia, johon hänellä on lopulta paljoakaan vaikutusvaltaa, sillä jokainen lääkäri hoitaa potilaita parhaaksi katsomallaan tavalla. En tule koskaan unohtamaan millaista helvettiä oli aikanaan vaihtaa sairaalaa ja hoitavaa lääkäriä, siinä ei edellisen hoitavan lääkärin ohjeilla ja sanomisilla ollut mitään painoarvoa ja jouduin sairauteni kanssa tyhjän päälle ennen kuin onni potkaisi ja päädyin tämän luottolääkärini vastaanotolle.

Jotta se pelko, jota tässä lääkärini eläköitymisen kynnyksellä koen, tulisi ymmärrettävämmäksi, niin pohjustan asiaa kertomalla aiemmista kokemuksistani hoitopaikan vaihdosta. Alkuun mietin, että onko mun edes järkevää kirjoittaa tästä asiasta vai voiko siitä olla mulle haittaa, mutta mielestäni on tärkeää tehdä näkyväksi niitä haasteita ja ongelmakohtia, joita epäselvällä diagnoosilla sairastamiseen usein liittyy. En mainitse tässä kritiikkini kohteiden nimiä, koska mielestäni se ei olisi asiallista. Mulla itselläni ei ole näiden tapahtumien, joita kohta kuvaan, suhteen mitään salattavaa tai hävettävää.

Kun neurologisesta potilaasta leivotaankin luulotautinen

Ensimmäisessä hoitopaikassani mua hoidettiin kahden vuoden ajan vakavasti sairaana neurologisena potilaana, jonka aivokasvainepäily osoittautui lopulta aiheuttajaltaan ja tarkemmalta diagnoosiltaan epäselväksi keskushermoston tulehdussairaudeksi, jota lääkittiin raskaasti kortisonilla ja solunsalpaajilla. Nuo vuodet olivat sekä fyysisesti että psyykkisesti todella raskaat elää läpi. Viimeisinä aikoina tuossa hoitopaikassa keskusteltiin tarpeesta lähteä purkamaan elimistölle haitallista ja sivuvaikutuksia aiheuttavaa kortisonilääkitystä mahdollisimman pian pois, mutta se projekti jäi kesken muuttaessani toiseen kaupunkiin. Ihana ja fiksu luottolääkärini tuossa sairaalassa kirjoitti hyvät ohjeistukset ja suositukset uuden sairaalani lääkäreille, jotta siellä päästäisiin mahdollisimman sujuvasti jatkamaan siitä mihin vanhassa hoitopaikassani jäätiin. Suhtauduin sairaalan vaihtoon positiivisesti ajatellen, että ehkäpä uudessa paikassa löydetään uusia kiviä käännettäväksi diagnoosinkin suhteen, jolloin tilanteeni selkiytyy ja hoidotkin saadaan viilattua paremmin toimiviksi, kun tiedetään mitä ollaan hoitamassa.

Alku uudessa sairaalassa vaikuttikin lupaavalta: lääkäri, jonka vastaanotolle mut ohjattiin, tuntui ottavan oireeni ja diagnoosini selvittelyn vakavasti ja oloni oli ensimmäiseltä vastaanottokäynniltä poistuessani toiveikas. Sain kokeiluun mulle uuden lääkkeen, jonka pitäisi auttaa fatiikkiin, josta kärsin päivittäin, ja lääkäri määräsi myös laboratoriokokeita ja kuvantamisia diagnoosin selvittemiseksi. Hiukan kyllä ihmettelin, kun tutkimukset olivat lähes samat kuin ne tutkimukset, joita mulla oli jo toisaalla teetetty. Käynnissä oleviin lääkityksiin lääkärini ei halunnut puuttua ennen tutkimustulosten saapumista. Kun tulokset sitten saatiin ja niissä todettiin samat patologiset muutokset kuin aiemmissakin tutkimuksissa, niin ääni kellossa muuttui. Uuden lääkärini johtopäätös niistä samoista tutkimustuloksista, jotka olivat edellisessä sairaalassa synnyttäneet välittömästi toimenpiteitä, oli: "Ei hoidettavaa eikä tarvetta seurannalle." Sain tämän tiedon hoitosuhteen päättymisestä muistaakseni kirjeitse eikä mulle tarjottu mahdollisuutta edes keskustella lääkärin kanssa tilanteestani ja siitä mitä mulle nyt tapahtuu. Soitin kyseiselle poliklinikalle ja pyysin hoitajaa jättämään lääkärilleni soittopyynnön, jotta saisin kuulla ratkaisulle perusteluja ja keskustella siitä miten nyt toimitaan esimerkiksi niiden lääkitysten, mitä olisi pitänyt jo aikaa sitten purkaa ainakin kortisonin osalta pois, kanssa. Hoitaja sanoi, että hän välittää pyynnön lääkärille, mutta ei voi luvata, että lääkäri soittaa mulle takaisin, sillä päätös siitä on lääkärin itsensä vallassa. Soittoa ei koskaan tullut eli lääkärini mielestä oli asiallista pestä kätensä mun hoidostani ilmoittamalla asiasta yksipuolisesti kirjeellä ja jättää mut yksin selviämään oireideni, lääkitysteni ja löydösten perusteella aktiivisena jylläävän keskushermostosairauteni kanssa. Harvoin olen tuntenut oloani yhtä toivottomaksi, avuttomaksi ja yksinäiseksi kuin tuolloin.

Onneksi mulla oli hoitosuhde auki myös toisen erikoisalan poliklinikalle, joten en tuhlannut aikaani jäämällä märehtimään tapahtunutta, vaan kohdistin toiveikkaat ajatukseni tähän toiseen poliin - ehkäpä saisin sieltä apua? Sieltä saamani vastaus liittyen esimerkiksi kysymykseeni kortisonin purusta oli kuitenkin: "Meillä ei vastata lääkehoidoista." Kerroin, että aiemmassa sairaalassa juuri heidän erikoisalansa poliklinikalla oli ollut hoitovastuu mun tapauksessani, mutta sillä ei ollut väliä, heillä asia on toisin. Ja totta olikin, että heidän listoiltaan ei löytynyt enää tarvitsemaani suppean erikoisalan erikoislääkäriäkään, vaikka yliopistosairaalasta oli kyse (sellainen oli polilla aiemmin ollut, mutta kuulin ulko-oven käyneen polilla tiuhaan johtamisongelmien takia). Pyysin, että joku lääkäreistä tutustuisi kunnolla mun papereihini, ja kysyin josko olisi mahdollista konsultoida vaikka toisen sairaalan kyseistä erikoislääkäriä asiassani, koska kyllähän jonkun nyt täytyisi osata mua auttaa tässä tilanteessa eteenpäin ja ottaa hoitovastuu! Sain kuulla, että toisen sairaalan erikoislääkäri vieraileekin tässä sairaalassa silloin tällöin pitämässä vastaanottoja potilaille, jotka tarvitsevat tämän kaltaista erikoisosaamista, ja että voisin päästä häntä tapaamaan. Otin tiedon ilolla ja toiveikkaana vastaan: nyt asiat lähtisivät varmasti rullaamaan ja saisin lopultakin apua! Kuitenkin heti vastaanotolle astuessani huomasin, että tästä käynnistä ei mitään hyvää seuraa. Vieraileva lääkäri suhtautui muhun tylysti ja tajusin, että häntä on briiffattu etukäteen hankalasta ja vaativasta potilaasta, joka horisee omiaan. Oli ehkä luettu vain se mut kirjeellä lempanneen lääkärin epikriisiteksti, jossa todettiin, että ei ole hoidettavaa ja seurantaa vaativaa somaattista sairautta, ja päätetty, että tähän potilaaseen ei aikaa, rahaa ja energiaa tuhlata. Kaikesta kävi ilmi, että ne edellisen sairaalan paperit, joista kävivät ilmi kaikki sairauteni löydökset sekä erikoislääkärin pohdinnat tilanteestani, olivat jääneet kunnolla lukematta. Tämä lääkäri kertoi mulle, että olen vain tuhlaamassa tuolla aikaani, ja että mun on nyt vaan parasta palata kotiin jatkamaan elämääni, sillä mitään aktiivista ja hoitoa tai seurantaa vaativaa sairautta mulla ei ole. Söin kuulemma myös turhaan lääkkeitä, mutta apua esimerkiksi kortisonin purkamiseen hän ei mulle kuitenkaan tarjonnut, vaikka kyseisen lääkityksen purkaminen on asia, jossa täytyy noudattaa suurta varovaisuutta eikä sitä ole turvallista lähteä toteuttamaan omin päin. Se vastaanottokäynti ei päättynyt kohteliaissa ja ystävällisissä merkeissä. Kerroin, että lääkäri tulee saamaan tähän käyntiin ja hoitoratkaisuun liittyvää virallista postia myöhemmin ja näin myös tapahtui. Prosessi otti aikansa, mutta myöhemmin sain sairaalalta maksusitoumukseen, jonka turvin sain jatkossa reissata tämän erikoisalan kontrolleihin toiseen sairaalaan mua ihan alussa hoitaneen luottolääkärini luo.

Palataan kuitenkin myöhäissyksyyn vuonna 2010, jolloin olin juuri lentänyt pihalle kahdelta eri yliopistosairaalan poliklinikalta siksi, että musta oli leivottu huomionhakuinen reppana, joka oli kuvitellut itselleen sairauden, jota ei ollut olemassa. Vuoroin itkin epätoivosta, kiehuin raivosta ja halusin luovuttaa. Kärsin päivittäin kuumeilusta, kovasta fatiikista ja lääkitysten sivuvaikutuksista sekä pelkäsin tautiprosessin kiihtyvän niin, että sokeudun kokonaan (toisessa silmässäni oli todettu jo merkittävä, pysyvä näönmenetys) tai menetän liikuntakykyni. Sitten sairaalasta saapui vielä yksi kirje ja mietin, että viitsinkö sitä edes avata, koska eiköhän sieltäkin vaan sada lisää paskaa tuulettimeen. Kirje kuitenkin sisälsi kutsun sisätautilääkärin vastaanotolle. Hoitoni ilman keskustelua yksipuolisesti lopettanut lääkäri oli jossain vaiheessa ennen pään pensaaseen pistämistä laittanut musta onnekseni menemään konsultaatiopyynnön sisätaudeille. Olin ihan loppu lääkäreihin eikä mulla ollut käynnin suhteen minkäänlaisia odotuksia, mutta vääntäydyin vastaanotolle, koska mitäpä muutakaan olisin voinut tehdä?

Takaisin somaattisesti sairaiden kirjoihin

Vastassa oli mukavan ja kokeneen oloinen lääkäri, joka otti mut ystävällisesti vastaan, vaikka en itse varmastikaan ystävällisyyttä ja positiivista mieltä ympärilleni säteillyt, katsoi läpi musta otettuja koevastauksia ja tajusi heti tilanteeni. Hän myös bongasi labroista sellaisia poikkeavuuksia, jotka olivat mut sinne lähettäneeltä lääkäriltä menneet ohi. Kerroin hänelle minkälaista kohtelua olin tältä lääkäriltä saanut ja hän otti tälle lääkärille heti siinä mun läsnä ollessani puhelun, jossa kertoi suoraan mielipiteensä mun tilanteestani ja tämän lääkärin tavasta toimia tilanteessa. Otti esiin myös uudet löydökset sekä tarpeen ryhtyä välittömästi purkamaan turhaa ja haitallista kortisonilääkitystä. Istuin siinä vieressä kuuntelemassa ja helpotuksen tunne tulvi muhun, tämä ihminenhän tajuaa ja uskoo mua ja on mun puolellani! Sisätautilääkäri ehdotti entiselle lääkärilleni puhelimessa, että hän voisi ottaa mut hoitaakseen ainakin siihen asti, että kortisoni saadaan purettua ja nyt löytyneiden vaivojen lääkitykset saadaan aloitettua ja tasapainoon, ellei tämä lääkäri sitten halua sittenkin näiden tietojen valossa jatkaa mun hoitoani ja ellen mä halua palata hänen potilaakseen? Teki mieli huutaa, että NO MITÄPÄ LOTTOAT! Siitä hetkestä alkoi mun ja luottolääkärini yhteistyö, joka on jatkunut ja syventynyt näihin päiviin asti. Muistan ikuisesti, kuinka poistuessani vastaanoton päätteeksi huoneesta hän laski kätensä mun olkapäälleni ja totesi rohkaisevasti, että "kyllä me saadaan sut parempaan kuntoon". Halusin uskoa hänen sanojaan, ja näin 12 vuotta myöhemmin voin todeta, että totta hän puhui. Mua itkettää, kun kirjoitan tätä.

Kuluneeseen 12 vuoteen on mahtunut uskomaton määrä käänteitä, tapahtumia, tutkimuksia, hoitokokeiluja ja keskusteluja. Varma diagnoosi sairaudeltani puuttuu edelleen, mutta se ei johdu ainakaan siitä, etteikö lääkärini olisi yrittänyt sellaista löytää. Toimivan hoitosuhteen rakentamisen salaisuus on ollut lääkärini omaama kuuntelemisen ja keskustelemisen taito, avarakatseisuus ja uteliaisuus, laaja ammatillinen osaaminen sekä molemminpuolinen kunnioitus ja luottamus, joka on rakentunut pikku hiljaa. Tämä lääkäri ei ole myöskään pelännyt potilasta, joka on aktiivinen ja ottaa itsekin asioista selvää sekä nostaa tutkimus- ja hoitokokeiluideoita vastaanotolla keskusteluun, ja ideoita on myös toteutettu, jos ne ovat lääkäristäni kuulostaneet perustelluilta ja tarpeellisilta. Mun ei ole tarvinnut pelätä sellaisten aiheidenkaan puheeksi ottamista, joista en olisi uskaltanut toisten lääkäreiden vastaanotolla keskustella. Kuluneen kahdentoista vuoden aikana mun ja lääkärini sukset ovat menneet paristi hiukan ristiin, mutta asiat ovat ratkenneet keskustelemalla eikä mun ole tarvinnut yleensä pelätä sitä, että eri mieltä oleminen johtaa hoitosuhteen päättymiseen. Viime vuodet tilanteeni on ollut saamieni hoitojen ansioista melko stabiili ja toimintakykyni on ollut aiempaa paremmalla tasolla, joten olen ollut todella tyytyväinen tilanteeseeni ja hoitosuhteeseeni. Tulevaisuus on näyttäytynyt valoisampana ja olen uskaltanut hiukan jopa haaveilla sekä tehdä varovaisia tulevaisuuden suunnitelmia. Nyt lääkärini eläköitymisuutisen myötä kaikki tämä on vaarassa ja tulevaisuus pelottaa.

Alkavatko taistelut nyt alusta?

Kun mietin sitä tulevaisuutta, mikä mua lääkärini lopetettua työt odottaa, niin palaan elämään uudestaan niitä epätoivon hetkiä, joita koin syyssateessa sairaalan pihalla seisoessani lennettyäni ulos hoitosuhteesta toistamiseen leima otsassani. Löydänkö enää lääkäriä, joka näkee mut ja tilanteeni ja suostuu jatkamaan hyväksi todettuja lääkityksiä ja hoitoja, vai joudunko palaamaan lähtöpisteeseen ja käymään kaikki jo käymäni taistelut uudestaan? Ne lääkkeet ja hoidot, joiden ansioista olen päässyt näin hyvään kuntoon, ovat luonteeltaan ja etenkin tilanteessa, jossa varma diagnoosi puuttuu, sellaisia, että kaikki lääkärit eivät niiden päälle tajua eivätkä niitä hallitse, ja on paljon lääkäreitä, jotka eivät halua nähdä vaivaa perehtyäkseen näin laajaan pakettiin itselleen uusia asioita. Kysymysmerkki on myös se saanko edes jatkossa yhtä, kaikki langat käsissään pitävää lääkäriä, kuten olisi tällaisissa hankalissa tapauksissa välttämätöntä, vai joudunko jatkossa lääkäriltä toiselle pomputeltavaksi, jolloin jokaisen lääkärin kanssa joudutaan aloittamaan asiat alusta eikä mistään tule mitään, koska kaikki aika menee tilanteeni selittämiseen. Kun on kerran kokenut sen, että vakava neurologinen sairaus selkeine lääketieteellisine löydöksineen muuttuu toisten lääkäreiden papereissa jonkin sammuneen tautiprosessin jälkitilaksi, joka ei vaadi hoitoa ja seurantaa, tai luulosairaudeksi, niin ei ole syytä luottaa siihen, että kaikki sujuu hyvin omalla painollaan.

Pelottavimpia asioita diagnoositta sairastamisessa on se, miten paljon on tuurista kiinni se, osuuko kohdalle sellainen lääkäri, joka osaa ja haluaa yrittää auttaa. Moni lääkäri ehkä kokee hankalasti diagnosoitavat ja hoidettavat potilaat, jotka usein pakon sanelemana pyrkivät olemaan myös aktiivisia tilanteessaan, rasittavina tapauksina, joiden tilanteeseen perehtymiseen heidän aikansa, ammattitaitonsa ja pinnansa ei riitä, jolloin on helpompaa yrittää päästä tällaisesta potilaasta mahdollisimman nopeasti eroon. Heitäkin on, jotka tykkäävät diagnostisesti hankalien potilastapausten asettamasta haasteesta, mutta aika harvassa he ovat oman ja useiden vertaisteni, joiden kanssa olen asiasta keskustellut, kokemusten perusteella. Jos tällainen helmi lopulta osuu kohdalle, niin hänestä haluaa pitää viimeiseen asti kiinni. Ja kun hoitosuhde sitten aikanaan loppuu, niin se tuntuu maailmanlopulta. Tuleen ei kuitenkaan auta jäädä makaamaan, vaan on ryhdyttävä tekemään uutta sotasuunnitelmaa. Pelkkään tuuriin ei ole varaa luottaa.

Omalla kohdallani voin luottaa onneksi edes yhteen asiaan. Voin luottaa siihen, että luottolääkärini tekee parhaansa, niissä rajoissa joissa hän pystyy asioihin vaikuttamaan, sen eteen, että saan jatkossakin mahdollisimman hyvää hoitoa enkä jää tyhjän päälle. Kuten teki myös mua ihan alussa hoitanut lääkäri, joka niin ikään teki työtään suurella paneutumisella ja sydämellä, vaihtaessani paikkakuntaa. Ehkäpä lääkärilläni on tiedossaan joku hieno tyyppi, joka on halukas jatkamaan hänen jalanjäljissään ja jolla ei ole heti tarvetta lähteä romuttamaan toimivaksi todettua hoitosuunnitelmaa ja purkamaan pois toimivia lääkityksiä. Siihen ajatukseen en kuitenkaan uskalla tuudittautua, vaan alan tehdä listaa asioista, joista mun on käytävä lääkärini kanssa keskusteluja ja jotka on hoidettava kuntoon ennen kuin hän jättää sairaalan. Samoin aion pitää silmät ja korvat entistäkin paremmin avoinna sellaisten uusien tahojen suhteen, joilta voisin saada jatkossa apua. Onneksi on olemassa myös hoitopaikan vapaa valinta, jonka puitteissa yliopistosairaalatasoista hoitoa tarvitseva voi valita hoitopaikkansa mistä tahansa suomalaisesta yliopistosairaalasta. Vapaan valinnan pohjalta olen nytkin hoidossa nykyisessä hoitopaikassani.

Ahdistava tunne rinnassa ja palleassa helpottaa hieman nyt, kun olen saanut prosessoitua ajatuksiani ja tunteitani kirjoittamalla. Kunhan pääsen jossain vaiheessa keskustelemaan lääkärini kanssa tulevaisuudestani, niin ehkäpä mieli rauhoittuu lisää. Yritän laittaa nämä kelat joulukuun ajaksi taka-alalle ja keskittyä voimaan mahdollisimman hyvin sekä selviytymään niistä haasteista, joita edessä siintää vielä ennen joulua. Vuoden vaihteen jälkeen on sitten aika ryhtyä työstämään enemmän tätä asiaa. Tämä vuosi on kyllä ollut varsinaista kriisistä toiseen tarpomista ja tämä lääkärinvaihdosuutinen on kuin kirsikka kakun päälle, ei jää tätä vuotta ikävä.

///

Pieniä otteita -blogi muualla verkossa:

Bloglovin'

Facebook

Instagram

Kun kerron ihmisille sairastavani sairautta, jota ei ole saatu varmuudella diagnosoitua, niin he usein arvelevat ääneen, että on varmaan tosi raskasta elää epätietoisuudessa, ja että kaikkein pahinta on epätietoisuus. Monilla varmaankin on itsellään kokemuksia siitä, kuinka on tuntenut, että kaikki ei ole omassa elimistössä kunnossa, ja on kokenut pelon ja huolen sekaisia hetkiä odottaessaan lääkäriin pääsyä. On ihan totta, että epätietoisuudessa eläminen on raskasta ja kuluttavaa, ja raskaammaksi tilanne käy, jos ei ole tietoa siitä kuinka pitkään epätietoisuutta joutuu vielä sietämään. Epätietoisuuttakin pahempaa diagnoosittomuudessa on ehkä kuitenkin se sosiaalinen kipu, jota tällaiseen tilanteeseen joutuminen usein aiheuttaa. Lääketieteellinen diagnoosi validoi sairauden, jolloin ilman diagnoosia jäänyt sairaus on monien ihmisten silmissä vain puoliksi totta tai ei totta laisinkaan, millä on vaikutuksensa siihen kohteluun, jota diagnoositta sairastava muilta ihmisiltä saa.

Pohdin tässä kirjoituksessani niitä syitä ja taustoja, jotka ovat johtaneet siihen, että moni diagnoositta jäänyt joutuu käymään kamppailuaan sisälleen majoittunutta vihollistaan vastaan vailla riittävää apua ja tukea sekä pahimmillaan negatiivisia leimoja kantaen. Diagnoosittomuus on raskas ajanjakso, jonka esimerkiksi moni harvinaissairas joutuu käymään läpi ennen diagnoosin saamista, eivätkä kaikki saa diagnoosia koskaan.

Mihin diagnooseja tarvitaan?

Muistutan vielä, että en siis ole terveydenhuoltoalan ammattilainen, vaan omasta terveydestään ja laadullisesta terveystutkimuksesta kiinnostunut potilas, jolla on takanaan yli vuosikymmenen mittainen matka diagnoositta jääneen neurologisen sairauden kanssa. En ole löytänyt termille diagnoosi yksiselitteistä määritelmää, mutta lääketieteessä sillä käsittääkseni tarkoitetaan yleisesti sekä sitä tutkimusprosessia, jonka tavoitteena on löytää oireet ja löydökset selittävä lääketieteellinen diagnoosi, että tämän prosessin lopputulosta, potilaan potilastietoihin kirjattavaa sairauden nimeä eli diagnoosia diagnoosikoodeineen.

Sanotaan, että diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta hänen terveysongelmansa kanssa. Diagnoosi antaa potilaan kokemille vaivoille selityksen ja ennusteen ja se avaa oven lääketieteellisten hoitojen, jos sairaus on hoidettavissa oleva, sekä sairaille tarkoitettujen tukien piiriin. Pahin, psyykkisesti raskas epätietoisuus päättyy diagnoosin saamiseen ja moni kokee rankankin diagnoosin saamisen parempana vaihtoehtona kuin jatkuvan epätietoisuudessa elämisen. Se, että sairaudella on nimi, helpottaa asiasta kommunikoimista muiden ihmisten kanssa, ja diagnoosin myötä sairaudesta tulee myös virallisesti "totta" muille ihmisille ja instituutioille, jolloin ihminen voi tarvittaessa hakea ja saada sairaille tarkoitettuja etuuksia. Toisin sanoen, diagnoosilla lääketiede ja yhteiskunta legitimoi sairauden olemassaolon ja potilaan positioon asettumisen.

Diagnoosi on myös lääkärille tärkeä työväline. Somaattisen sairauden diagnoosi kertoo lääkärille siitä, että potilas todella on somaattisesti sairas, ja se tarjoaa suuntaviivat, joiden mukaan lähteä sairautta hoitamaan sekä mahdollisesti tarvittavia erilaisia lausuntoja kirjoittamaan. Jos selkeää diagnoosia ei löydy, on potilaan auttaminen lääkärille paljon haastavampaa ja työläämpää.

Eli jos potilaan kokemat terveysongelmat selittävää tai selittäviä diagnooseja ei saadakaan asetettua, niin tilanne käy raskaaksi ja haastavaksi sekä potilaalle ja hänen läheisilleen, että hänen kanssaan työskenteleville lääkäreille.

Mitä diagnoositta jäämisestä seuraa?

Diagnoositta jääminen aiheuttaa ihmisen elämään monia eri lisähaasteita sen muun sairastumisen kriisin päälle, jonka ihminen sairastuessaan joutuu yleensä läpi käymään.

Epätietoisuuden kanssa eläminen on psyykkisesti raskasta

On pelottavaa tietää, että jokin oman elimistön toiminnassa on vialla tavalla, jota lääkäritkään eivät osaa selittää eivätkä siksi myöskään korjata. Tulevaisuus pelottaa, kun toimintakyky heikkenee eikä selityksiä tai hoitokeinoja ongelmiin löydy. Mielessä risteilee kysymyksiä: vammaudunko pysyvästi? Kuolenko tähän? Pystynkö enää koskaan osallistumaan kunnolla työelämään? Miten läheiseni pärjäävät, jos en kykene olemaan heidän tukenaan ja apunaan kuten ennen? Jospa olenkin vain kuvitellut kaiken ja mun pitää vaan ryhdistäytyä ja tsempata entistä kovemmin? Miten tulen pärjäämään kaikkien näiden fyysisten oireiden ja kipujen kanssa, jos en saa hoitoa? Saanko koskaan vastauksia vai tuleeko loppuelämäni olemaan tätä samaa?

Diagnoositta jääminen pakottaa avun tarvitsijan aktiivisen, "hankalan potilaan" rooliin

Kun ihminen on joutunut tilanteeseen, jossa tutkimuksia on jo tehty eikä selkeään diagnoosiin ole päädytty, niin on todennäköistä, että lääkärit jossain vaiheessa nostavat kätensä ylös ja toteavat, että somaattista sairautta ei ole. Potilas jää pahimmillaan yksin selviytymään oireidensa kanssa, sillä eiväthän oireet sillä katoa, että lääkärit päättävät lopettaa niiden syiden selvittelemisen. Vaihtoehdoiksi jää tuolloin opetella selviytymään oireidensa ja heikentyneen toimintakykynsä kanssa yrittäen vastata niihin odotuksiin, joita ihmisiin terveiden maailmassa kohdistetaan, tai aktivoitua potilaana ja ryhtyä itse etsimään vastauksia sekä helpotuskeinoja oireisiinsa. Tilanne synnyttää "googlaavia potilaita", joita moni lääkäri karsastaa eikä vastaanotolleen halua, mikä johtaa usein ikäviin tilanteisiin ja huonossa hengessä käytyihin keskusteluihin lääkärin ja potilaan välillä. Huonot kohtaamiset ja se, että sairaaksi itsensä kokeva jää toistuvasti ilman apua sekä joutuu ehkä myös kokemaan oireidensa vähättelyä ja negatiivista leimaamista, johtaa turhautumiseen ja pahimmillaan medikaalisten traumojen syntyyn, mikä taas heijastuu negatiivisesti seuraavien vastaanottokäyntien kommunikaatioon tai johtaa siihen, että potilas lakkaa hakemasta enää apua, jolloin oireiden taustalla mahdollisesti jylläävä somaattinen sairaus saa rauhassa edetä ja tehdä tuhojaan. Hankalaa sairautta sairastavasta ihmisestä tulee lääkäreiden silmissä hankala potilas.

Potilaan, jolle ei ole tehdyistä tutkimuksista huolimatta löytynyt oireet selittävää diagnoosia, kohtaaminen ja hoitaminen vaatii lääkäriltä paljon. Se vaatii rautaista ammattitaitoa, uteliaisuutta, ennakko-oletuksettomuutta, aikaa, hyviä kommunikaatiotaitoja ja psykologista silmää. Hyvä lääkäri suhtautuu vastaanotolle tulevaan potilaaseen avoimin mielin, riippumatta siitä, millaisia merkintöjä aiemmat lääkärit ovat hänen potilastietoihinsa tehneet, sekä tiedostaen, että jos potilas vaikuttaa esimerkiksi ahdistuneelta, pelokkaalta tai vihaiselta, niin se voi olla heijastusta hänen aiemmista huonoista lääkärikokemuksistaan. Hän ei näe sitä, että potilas on itse selvitellyt sairauttaan erilaisia tietolähteitä ja vertaistukea sekä esimerkiksi ilman lähetettä saatavia tutkimusmenetelmiä hyödyntäen, negatiivisena asiana, vaan on kiinnostunut siitä mitä potilaalla on kerrottavanaan ja mitä hän on saanut selville. Tämä on tärkeää etenkin harvinaisempien sairauksien kohdalla, joista harvalla lääkärillä on kattavampaa asiantuntemusta, kun taas potilas on voinut perehtyä aiheeseen hyvinkin syvällisesti. Ennakkoluuloton kuunteleminen on mielestäni hankalasti diagnosoitavia sairauksia sairastavia potilaita hoitavien lääkäreiden tärkein työväline.

Jos aktiivisella potilaalla käy oikein hyvä tuuri, niin hänen kohdalleen voi osua lääkäri, joka haluaa ja osaa vetää kaikki hänen tapaukseensa liittyvät langanpäät yhteen ja uskaltaa aloittaa tarvittaessa hoitokokeiluja, vaikkei varmaa diagnoosia saisikaan asetettua. Lääkäreillähän on mahdollisuus varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin halutessaan, teettää hoitokokeiluja, mikäli sellaisille löytyy lääketieteelliset perusteet. Tällaisissa hoitokokeiluissa on omat riskinsä, sillä jos työhypoteesi diagnoosista onkin aivan väärä, niin hoidosta voi olla potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä, joten ei ihme, että moni lääkäri sellaisten antamista ja hankalia sairauksia sairastavien potilaiden hoitamista arkailee. Parhaimmillaan hoitokokeilusta voi kuitenkin olla potilaalle merkittävää hyötyä ja sen avulla voidaan saada lopulta myös epäillylle diagnoosille varmistus. Itse olen sitä mieltä, että kannattaa omien resurssien rajoissa kääntää kaikki mahdolliset kivet diagnoosin, tutkimusten ja hoitokokeilujen suhteen, hankalaksi potilaaksi leimautumisen riskistä huolimatta.

Pätevän lääketieteellisen diagnoosin puuttuminen hankaloittaa tarvittavien sairaille tarkoitettujen tukisysteemien piiriin pääsyä

Diagnoosi on todiste sairauden olemassaolosta ja siten mahdollisesta tarpeesta tukeutua tiettyihin kyseistä sairautta sairastaville tarkoitettuihin tukisysteemeihin ja etuuksiin. Ilman diagnoosia (tai diagnoosilla, jonka ei katsota oikeuttavan sairausetuuksiin) voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, saada myönteistä päätöstä esimerkiksi kuntoutus-, sairauspäiväraha-, kuntoutustuki- ja eläkehakemuksiin, vaikka lääkäri olisi B-lausunnossaan todennut potilaan olevan oireidensa vuoksi työkyvytön. Eläminen ja itsensä hoitaminen ilman rahaa taas on hankalaa, ellei mahdotonta. Moni diagnoositta sairas työkyvytön joutuu stressaamaan itsensä entistä sairaammaksi raha-asioiden takia ja löytää itsensä lopulta työvoimatoimiston listoilta ja kursseilta sekä toimeentulotukea hakemasta sen sijaan, että saisi mahdollisuuden keskittyä oireidensa kanssa selviytymiseen ja itsensä hoitamiseen. Ja koska rahat ovat tiukilla, niin terveellinen ruokavalio kärsii ja voi joutua tekemään valintoja ruoan ja lääkkeiden ostamisen välillä. Syrjäytymisen riski kasvaa.

Diagnoositta jääminen altistaa vähätellyksi ja negatiivisesti leimatuksi tulemiselle

Diagnoosin myötä sairaudesta tulee virallisesti totta. Diagnoositta sairastava joutuu jatkuvasti todistelemaan sosiaaliselle ympäristölleen olevansa sairas sekä avun ja tuen tarpeessa. Jos hänellä ei ole tarjota selkeää näyttöä oireiden taustalla olevan sairauden olemassaolosta, niin sen olemassaoloa usein vähintäänkin epäillään, jollei kiistetä. Moni joutuu kohtaamaan epäilyjä tai syytöksiä siitä, että valehtelee oireensa tai liioittelee niitä saadakseen huomiota, sympatiaa, vapautuksen velvollisuuksistaan ja oikeuden sairausetuuksiin - toisin sanoen, hänen moraalinsa kyseenalaistetaan. Voidaan myös epäillä ihmisen kuvittelevan itselleen oireensa eli olevan luulosairas ja psyykkisen avun tarpeessa. Jos tällaisia epäilyjä päätyy ihmisen potilastietoihin lääkärin toimesta, on avun saaminen jatkossakin hyvin hankalaa seuraavien kohdalle osuvien lääkäreiden muodostaessa potilaasta negatiivisen ennakkokäsitysten näiden aiempien epikriisimerkintöjen pohjalta. Jos ihmisen moraaliin tai mielenterveyteen kohdistuvat epäilyt tai syytökset tulevat läheisiltä, ystäviltä tai sukulaisilta, on seurauksena ihmissuhteiden kariutumisia ja katkeamisia.

Tutkimuksissa (esimerkiksi tässä), joissa on selvitelty diagnoositta sairastavien kokemuksia diagnoosittomuudesta, on käynyt ilmi, että raskaimpana asiana diagnoosittomuudessa koetaan usein se, että ei tulla kuulluksi, vakavasti otetuksi ja uskotuksi. Pahinta ei ole epätietoisuus, joka sekin on pahimmillaan yhtä helvettiä, vaan se, että jäädään yksin, ilman tarvittavaa apua ja tukea, kenties valehtelijaksi ja luulosairaaksi leimattuna sekä yhteisöjen ulkopuolelle sysättynä, epätietoisuuden ja oireiden kanssa selviytymään.

Keitä me diagnoosittomat olemme?

Diagnoosittomuus on ajanjakso, jonka kesto vaihtelee ja jonka osa sairastuneista joutuu kokemaan ennen kuin hänen sairautensa saadaan diagnosoitua. Jotkut jumiutuvat diagnostiseen limboon pysyvästi. Ainakin seuraaviin sairausryhmiin liittyy diagnostiikan haasteita ja siten diagnoosittomuutta:

Harvinaiset ja ultraharvinaiset sairaudet, jotka jäävät terveydenhuollossa pitkäksi aikaa tai pahimmillaan kokonaan tunnistamatta niiden harvinaisuuden takia.
Tavallisemmat sairaudet, jotka esiintyvät tälle sairaudelle epätyypillisessä muodossa.
Sairaudet, joita ei ole vielä "löydetty".
Sairaudet, joiden luonteesta ja diagnostiikasta käydään koulukuntakiistoja, jolloin sairaus jää Suomessa diagnosoimatta, vaikka se täyttäisi jossain muussa maassa noudatettavat diagnostiset kriteerit.
Lisäksi osalla potilaista voi olla oireilua, jonka taustalta ei ole löydetty minkäänlaisia lääketieteellisiä poikkeamia, jotka selittäisivät oireilua.

Jos potilaan oireilun taustalta löytyy oireilua selittäviä lääketieteellisiä löydöksiä, niin silloin voi olla mahdollista asettaa jonkinlainen tuota oiretta ja löydöstä selittävä diagnoosi, jonka eteen liitetään lisämääre "määrittämätön" tai NAS/NUD. Näistä potilaista käytetään joskus myös termejä RUD (rare and undiagnosed diseases) tai SWAN (syndromes without a name). Lääkäri siis toteaa, että jokin tautiprosessi potilaan elimistössä on käynnissä, mutta sen aiheuttajaa ei pystytä osoittamaan eikä tarkkaa diagnoosia voida asettaa. On olemassa näyttöä siitä, että potilas on sairas ja lääketieteellisen avun sekä mahdollisesti myös sairaille tarkoitettujen tukien tarpeessa. Jos taas potilaan kaikkien hänelle teetettyjen tutkimusten tulokset ovat normaalin rajoissa, niin silloin lääkäri yleensä vetää sen johtopäätöksen, että oireita selittävää somaattista sairautta ei ole, ja että oireet ovat luonteeltaan toiminnallisia tai seurausta somatisaatiosta. Lääkäri voi käyttää tällaisen potilaan kohdalla myös lyhennettä MUS eli medically unexplained symptoms.

On varmasti olemassa potilaita, joiden oireilu todella onkin luonteeltaan toiminnallista tai somatisaatiosta johtuvaa, mutta lääkärin pitäisi olla asiasta todella varma ja kaikki mahdolliset selvitykset teettänyt ennen kuin asettaa tällaisen diagnoosin, sillä jos tällainen merkintä päätyy esimerkiksi harvinaissairaan, jonka sairaus on jäänyt puutteellisista tutkimuksista johtuen vielä diagnosoimatta, potilastietoihin, niin hänen voi olla todella vaikeaa saada jatkossa tarvitsemiaan lisätutkimuksia. Jos potilaan tiedoista löytyy merkintä somatisaatiosta tai toiminnallisesta oireilusta, niin se tuntuu käytännössä olevan monille lääkäreille lupa olla teettämättä potilaalle lisää lääketieteellisiä tutkimuksia. Diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta tämän terveysongelmien kanssa, mutta kaikki diagnoosit eivät ole samanarvoisia ja joitain diagnooseja voidaan käyttää potilaalle haittaa aiheuttavalla tavalla.

Miksi diagnoosit viivästyvät tai jäävät kokonaan saamatta?

Syitä siihen, että diagnoosit viivästyvät tai jäävät saamatta, on varmasti monia. Yksi niistä on jo edellä mainittu harvinaisten sairauksien hankalasti diagnosoitavuus sairauden harvinaisuuteen liittyen. Harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia on olemassa valtava joukko eikä kukaan lääkäri voi tuntea niitä kaikkia, jolloin ihminen voi joutua käymään läpi ison määrän lääkäreitä ennen kuin kohdalle osuu kyseisen sairauden asiantuntija tai lääkäri, joka osaa epäillä harvinaista sairautta ja lähettää potilaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien yksikköön. Myöskään se, että vastaanottoajat ovat usein lyhyitä ja lääkärit kiireisiä, ei edesauta harvinaisten sairauksien diagnosointia, joka vaatisi sen, että lääkärillä olisi hyvin aikaa kuunnella potilaan koko tarina, sillä monet harvinaissairauksista ovat geneettisiä luonteeltaan ja myös potilaan terveyshistorian sekä lähisukulaisten sairauksien kartoittaminen on tärkeää.

Muita syitä diagnoosien viivästymiseen tai saamatta jäämiseen on ainakin se, että potilasta ei syystä tai toisesta tutkita tarpeeksi. Puutteet käytettävissä olevissa resursseissa tai lääkärin ammattitaidossa voivat aiheuttaa sen, että tarvittavia tutkimuksia jää tekemättä. Lääkärin potilaaseen kohdistuvat ennakkoasenteet, jotka voivat liittyä esimerkiksi potilaan ikään, sukupuoleen, sosiaaliseen statukseen ja aiempiin epikriisimerkintöihin, voivat vaikeuttaa tarvittavien tutkimusten saamista. Ongelmat henkilökemioissa lääkärin ja potilaan välillä sekä kommunikaatio-ongelmat voivat niinikään hankaloittaa diagnostiikan sujumista. Potilas itsekin voi esimerkiksi aiempiin huonoihin vastaanottokokemuksiin liittyen jättää oireita kertomatta tai vähätellä niitä, jolloin lääkäriltä jää tärkeää tietoa saamatta, mikä vaikeuttaa sairauden diagnosoimista. Ja joskus potilaan oireet todella voivat johtua myös muista kuin somaattisista syistä.

Tarvitsemme myötäelämistä, emme syyllistämistä

Palaan vielä siihen havaintoon, että valtaosa diagnoosittomista kokee diagnoosittomuuden pahimpana puolena sen, ettei tule kuulluksi ja uskotuksi, vaan joutuu kokemaan vähättelyä, vääristelyä ja jopa stigmatisointia. Diagnoosin puuttumisen aiheuttama epävarmuus ja kaikki se kärsimys, mitä sairastamiseen ja ilman tehokasta hoitoa olemiseen liittyy, olisi helpompaa sietää, jos näitä taisteluja ei tarvitsisi käydä yksin. Mistä johtuu diagnoosittomien häpäiseminen ja syyllistäminen omasta tilanteestaan?

Luulen, että tällainen ajattelutapa liittyy paljolti niihin seurauksiin, joita lääketieteen teknologisella kehityksellä on ollut sairausajatteluun ja lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen. Ennen kuin lääketieteestä tuli vahvasti lääketieteelliseen näyttöön perustuvaa, niin lääkärin tärkein työväline oli potilaan kuunteleminen ja tutkiminen, jonka perusteella lääkäri veti johtopäätöksensä potilaan tilanteesta ja määräsi hoidon. Hoidon kohteena oli sairaaksi itsensä kokeva ihminen. Tutkimusmenetelmien kehityttyä syntyi lääketiede, joka alkoi perustaa toimintansa lääketieteellisille löydöksille ja diagnostisille kriteereille. Laboratoriokoetuloksista ja kuvantamislöydöksistä tuli lääkäreille potilaan kuuntelemista tärkeämpi väline ja tilanne kehittyi suuntaan, jossa vastakkain vastaanotolla olivat lääketieteellisesti tuotetut todisteet sairauden olemassa- tai poissaolosta sekä potilaan sana. Jos potilas väitti olevansa sairas, mutta todisteet kertoivat toista, niin kyseenalaiseksi asettui potilaan väite. Saadakseen diagnoosin ja hoitoa potilaan oli nyt kierrettävä lääkäriltä toiselle ja hankittava näyttöä sairauden olemassaolosta. Moni ihminen, joka joutuu nykytilanteessa kantamaan todistustaakkaa ja sietämään huonoa kohtelua diagnoosin puuttumisen takia, ei olisi joutunut aiemmin tällaista kokemaan. Lääketieteen kehitys on ollut huikeaa ja sen ansiosta elämiä pelastuu ja moni saa vuosikymmeniä lisää elinaikaa kroonisten sairauksien hoitojen kehittymisen ansiosta, mutta kehityksen kääntöpuolena on se, että potilaan kuunteleminen on jäänyt taka-alalle, hoidon etualalle ovat nousseet lääketieteelliset löydökset ja viitearvot kärsivän ihmisen sijaan ja heitä, joiden sairautta lääkärit eivät ole vielä osanneet diagnosoida, on alettu syyllistää tilanteestaan.

On väärin ja kohtuutonta, että me sairaat, joiden sairautta ei tunnisteta tai tunnusteta, joudumme monin tavoin kärsimään siitä, että olemme sairastuneet huonosti tunnettuun sairauteen. Sairastuminen ei ole meidän syytämme ja me ansaitsemme apua ja tukea siinä missä jokainen muukin sairastunut ja sairastumisen kriisiä läpi käyvä sekä sairauden kanssa elämään opetteleva ihminen. Kun ihmisellä diagnosoidaan syöpä ja hän kertoo siitä elämänsä ihmisille, niin hänelle yleensä tulvii empatiaa sekä emotionaalista ja käytännöllistä tukea ja apua. Kun mulla todettiin aivoissa kasvainmainen muutos, joka radiologin mielestä näytti todennäköisesti pahanlaatuiselta aivokasvaimelta, mutta diagnoosi jäi auki neurokirurgin pitäessä koepalan ottamista aivoista liian riskialttiina toimenpiteenä, ja jouduin elämään kuoleman ja sokeutumisen pelon kanssa pitkään ennen kuin syövän mahdollisuus saatiin poissuljettua ja jäljelle jäi "enää" invalidisoivien, kroonisten neurologisten sairauksien työdiagnooseja, niin samaan aikaan jouduin sietämään esimerkiksi häpäisemisyritystä ihmisjoukon edessä erään tilanteessa paikallaolijan päätettyä, että teeskentelen sairasta hyötyäkseni jotenkin tilanteesta, ja halutessa saada muutkin ihmiset ajattelemaan musta noin. Rangaistukseksi "sairaudestani valehtelusta" hän pyrki tämän jälkeen myös käytännön toimin hankaloittamaan jo muutenkin todella raskasta arkeani. Kun elämä on muuttunut epätodelliseksi, unenomaiseksi painajaiseksi, jossa yrittää tajuta tapahtunutta ja jaksaa raahautua eteenpäin päivä kerrallaan toivoen, että lääkärit löytävät ratkaisuja ennen kuin on liian myöhäistä, niin siinä kaipaa ennen kaikkea ihmistä tai ihmisiä, jotka ovat vierellä peilaamassa tapahtuneen todeksi ja kertomassa, että mitä tahansa tapahtuukin, niin sun ei tarvitse kohdata sitä yksin. Pahimpia asioita, mitä kukaan tuollaisessa tilanteessa voi ihmiselle tehdä, on kyseenalaistaa koettu, syyllistää ihmistä tilanteestaan ja yrittää kääntää myös muut ihmiset häntä vastaan. Tällaista kohtelua ja sitä tunnetta, jonka tuo kohtelu synnytti, ei unohda koskaan. Jo asian ajatteleminen nostaa stressireaktiot pintaan, vaikka tapahtuneesta on jo yli kymmenen vuotta. Onneksi elämässäni oli myös ihmisiä, jotka tajusivat tilanteeni karmeuden ja olivat läsnä ja tukena, kuuntelijana, valmiina kohtaamaan kärsimykseni - myös ja etenkin heidät tulen aina muistamaan kiitollisuudella.

Toivoisin, että tietoisuus siitä, että lääketiede ei tiedä vielä kaikkea, ja että on olemassa paljon sairauksia, jotka ovat luonteensa takia lääkäreille hyvin hankalia diagnosoida, lisääntyisi, jotta meihin diagnoositta jääneisiin kohdistuvat ennakkoluulot vähenisivät. Olisi myös hyvä muistaa, että diagnostisessa prosessissa on kyse vuorovaikutussuhteesta, jossa moni asia voi mennä pieleen, lääkärin ja potilaan välillä, mikä voi osaltaan hidastaa diagnoosin saamista. Olen iloinen, jos tämä tekstini avaa edes jonkun silmiä katsomaan tätä asiaa laajemmin ja uusin silmin. Ja sinulle, joka yhä kamppailet löytääksesi kokemillesi oireille nimen, syyn ja hoidon, haluan muistuttaa: et ole syyllinen tilanteeseesi etkä ole yksin.

///

Pieniä otteita -blogi muualla verkossa:

Bloglovin'

Facebook

Instagram

Pages

"Uuden alun" fiilistelyä ja traumapsykologian opiskelua

Astetta leppoisampaa arkea

Hoidot jatkuivat ja tulevat jatkumaan

Mitä odotan helmikuulta?

Perhepakkaus Buranaa

Uutinen, jota kukaan ei halua kuulla

Kipuileminen ja stressaaminen uuvuttaa

Oman kuplan ulkopuolella?

Viikon 48 hyvät & kivat

Kun neurologisesta potilaasta leivotaankin luulotautinen

Takaisin somaattisesti sairaiden kirjoihin

Alkavatko taistelut nyt alusta?

Mihin diagnooseja tarvitaan?

Mitä diagnoositta jäämisestä seuraa?

Epätietoisuuden kanssa eläminen on psyykkisesti raskasta

Diagnoositta jääminen pakottaa avun tarvitsijan aktiivisen, "hankalan potilaan" rooliin

Pätevän lääketieteellisen diagnoosin puuttuminen hankaloittaa tarvittavien sairaille tarkoitettujen tukisysteemien piiriin pääsyä

Diagnoositta jääminen altistaa vähätellyksi ja negatiivisesti leimatuksi tulemiselle

Keitä me diagnoosittomat olemme?

Miksi diagnoosit viivästyvät tai jäävät kokonaan saamatta?

Tarvitsemme myötäelämistä, emme syyllistämistä

Blogitekstien takana

Seuraa

Yhteys

Blogiarkisto

Näitä luetaan nyt

Suosituimmat tekstit

Translate

Seuraan

Näistä aiheista kirjoitan