Kun kerron ihmisille sairastavani sairautta, jota ei ole saatu varmuudella diagnosoitua, niin he usein arvelevat ääneen, että on varmaan tosi raskasta elää epätietoisuudessa, ja että kaikkein pahinta on epätietoisuus. Monilla varmaankin on itsellään kokemuksia siitä, kuinka on tuntenut, että kaikki ei ole omassa elimistössä kunnossa, ja on kokenut pelon ja huolen sekaisia hetkiä odottaessaan lääkäriin pääsyä. On ihan totta, että epätietoisuudessa eläminen on raskasta ja kuluttavaa, ja raskaammaksi tilanne käy, jos ei ole tietoa siitä kuinka pitkään epätietoisuutta joutuu vielä sietämään. Epätietoisuuttakin pahempaa diagnoosittomuudessa on ehkä kuitenkin se sosiaalinen kipu, jota tällaiseen tilanteeseen joutuminen usein aiheuttaa. Lääketieteellinen diagnoosi validoi sairauden, jolloin ilman diagnoosia jäänyt sairaus on monien ihmisten silmissä vain puoliksi totta tai ei totta laisinkaan, millä on vaikutuksensa siihen kohteluun, jota diagnoositta sairastava muilta ihmisiltä saa.
Pohdin tässä kirjoituksessani niitä syitä ja taustoja, jotka ovat johtaneet siihen, että moni diagnoositta jäänyt joutuu käymään kamppailuaan sisälleen majoittunutta vihollistaan vastaan vailla riittävää apua ja tukea sekä pahimmillaan negatiivisia leimoja kantaen. Diagnoosittomuus on raskas ajanjakso, jonka esimerkiksi moni harvinaissairas joutuu käymään läpi ennen diagnoosin saamista, eivätkä kaikki saa diagnoosia koskaan.
Mihin diagnooseja tarvitaan?
Muistutan vielä, että en siis ole terveydenhuoltoalan ammattilainen, vaan omasta terveydestään ja laadullisesta terveystutkimuksesta kiinnostunut potilas, jolla on takanaan yli vuosikymmenen mittainen matka diagnoositta jääneen neurologisen sairauden kanssa. En ole löytänyt termille diagnoosi yksiselitteistä määritelmää, mutta lääketieteessä sillä käsittääkseni tarkoitetaan yleisesti sekä sitä tutkimusprosessia, jonka tavoitteena on löytää oireet ja löydökset selittävä lääketieteellinen diagnoosi, että tämän prosessin lopputulosta, potilaan potilastietoihin kirjattavaa sairauden nimeä eli diagnoosia diagnoosikoodeineen.
Sanotaan, että diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta hänen terveysongelmansa kanssa. Diagnoosi antaa potilaan kokemille vaivoille selityksen ja ennusteen ja se avaa oven lääketieteellisten hoitojen, jos sairaus on hoidettavissa oleva, sekä sairaille tarkoitettujen tukien piiriin. Pahin, psyykkisesti raskas epätietoisuus päättyy diagnoosin saamiseen ja moni kokee rankankin diagnoosin saamisen parempana vaihtoehtona kuin jatkuvan epätietoisuudessa elämisen. Se, että sairaudella on nimi, helpottaa asiasta kommunikoimista muiden ihmisten kanssa, ja diagnoosin myötä sairaudesta tulee myös virallisesti "totta" muille ihmisille ja instituutioille, jolloin ihminen voi tarvittaessa hakea ja saada sairaille tarkoitettuja etuuksia. Toisin sanoen, diagnoosilla lääketiede ja yhteiskunta legitimoi sairauden olemassaolon ja potilaan positioon asettumisen.
Diagnoosi on myös lääkärille tärkeä työväline. Somaattisen sairauden diagnoosi kertoo lääkärille siitä, että potilas todella on somaattisesti sairas, ja se tarjoaa suuntaviivat, joiden mukaan lähteä sairautta hoitamaan sekä mahdollisesti tarvittavia erilaisia lausuntoja kirjoittamaan. Jos selkeää diagnoosia ei löydy, on potilaan auttaminen lääkärille paljon haastavampaa ja työläämpää.
Eli jos potilaan kokemat terveysongelmat selittävää tai selittäviä diagnooseja ei saadakaan asetettua, niin tilanne käy raskaaksi ja haastavaksi sekä potilaalle ja hänen läheisilleen, että hänen kanssaan työskenteleville lääkäreille.
Mitä diagnoositta jäämisestä seuraa?
Diagnoositta jääminen aiheuttaa ihmisen elämään monia eri lisähaasteita sen muun sairastumisen kriisin päälle, jonka ihminen sairastuessaan joutuu yleensä läpi käymään.
Epätietoisuuden kanssa eläminen on psyykkisesti raskasta
On pelottavaa tietää, että jokin oman elimistön toiminnassa on vialla tavalla, jota lääkäritkään eivät osaa selittää eivätkä siksi myöskään korjata. Tulevaisuus pelottaa, kun toimintakyky heikkenee eikä selityksiä tai hoitokeinoja ongelmiin löydy. Mielessä risteilee kysymyksiä: vammaudunko pysyvästi? Kuolenko tähän? Pystynkö enää koskaan osallistumaan kunnolla työelämään? Miten läheiseni pärjäävät, jos en kykene olemaan heidän tukenaan ja apunaan kuten ennen? Jospa olenkin vain kuvitellut kaiken ja mun pitää vaan ryhdistäytyä ja tsempata entistä kovemmin? Miten tulen pärjäämään kaikkien näiden fyysisten oireiden ja kipujen kanssa, jos en saa hoitoa? Saanko koskaan vastauksia vai tuleeko loppuelämäni olemaan tätä samaa?
Diagnoositta jääminen pakottaa avun tarvitsijan aktiivisen, "hankalan potilaan" rooliin
Kun ihminen on joutunut tilanteeseen, jossa tutkimuksia on jo tehty eikä selkeään diagnoosiin ole päädytty, niin on todennäköistä, että lääkärit jossain vaiheessa nostavat kätensä ylös ja toteavat, että somaattista sairautta ei ole. Potilas jää pahimmillaan yksin selviytymään oireidensa kanssa, sillä eiväthän oireet sillä katoa, että lääkärit päättävät lopettaa niiden syiden selvittelemisen. Vaihtoehdoiksi jää tuolloin opetella selviytymään oireidensa ja heikentyneen toimintakykynsä kanssa yrittäen vastata niihin odotuksiin, joita ihmisiin terveiden maailmassa kohdistetaan, tai aktivoitua potilaana ja ryhtyä itse etsimään vastauksia sekä helpotuskeinoja oireisiinsa. Tilanne synnyttää "googlaavia potilaita", joita moni lääkäri karsastaa eikä vastaanotolleen halua, mikä johtaa usein ikäviin tilanteisiin ja huonossa hengessä käytyihin keskusteluihin lääkärin ja potilaan välillä. Huonot kohtaamiset ja se, että sairaaksi itsensä kokeva jää toistuvasti ilman apua sekä joutuu ehkä myös kokemaan oireidensa vähättelyä ja negatiivista leimaamista, johtaa turhautumiseen ja pahimmillaan medikaalisten traumojen syntyyn, mikä taas heijastuu negatiivisesti seuraavien vastaanottokäyntien kommunikaatioon tai johtaa siihen, että potilas lakkaa hakemasta enää apua, jolloin oireiden taustalla mahdollisesti jylläävä somaattinen sairaus saa rauhassa edetä ja tehdä tuhojaan. Hankalaa sairautta sairastavasta ihmisestä tulee lääkäreiden silmissä hankala potilas.
Potilaan, jolle ei ole tehdyistä tutkimuksista huolimatta löytynyt oireet selittävää diagnoosia, kohtaaminen ja hoitaminen vaatii lääkäriltä paljon. Se vaatii rautaista ammattitaitoa, uteliaisuutta, ennakko-oletuksettomuutta, aikaa, hyviä kommunikaatiotaitoja ja psykologista silmää. Hyvä lääkäri suhtautuu vastaanotolle tulevaan potilaaseen avoimin mielin, riippumatta siitä, millaisia merkintöjä aiemmat lääkärit ovat hänen potilastietoihinsa tehneet, sekä tiedostaen, että jos potilas vaikuttaa esimerkiksi ahdistuneelta, pelokkaalta tai vihaiselta, niin se voi olla heijastusta hänen aiemmista huonoista lääkärikokemuksistaan. Hän ei näe sitä, että potilas on itse selvitellyt sairauttaan erilaisia tietolähteitä ja vertaistukea sekä esimerkiksi ilman lähetettä saatavia tutkimusmenetelmiä hyödyntäen, negatiivisena asiana, vaan on kiinnostunut siitä mitä potilaalla on kerrottavanaan ja mitä hän on saanut selville. Tämä on tärkeää etenkin harvinaisempien sairauksien kohdalla, joista harvalla lääkärillä on kattavampaa asiantuntemusta, kun taas potilas on voinut perehtyä aiheeseen hyvinkin syvällisesti. Ennakkoluuloton kuunteleminen on mielestäni hankalasti diagnosoitavia sairauksia sairastavia potilaita hoitavien lääkäreiden tärkein työväline.
Jos aktiivisella potilaalla käy oikein hyvä tuuri, niin hänen kohdalleen voi osua lääkäri, joka haluaa ja osaa vetää kaikki hänen tapaukseensa liittyvät langanpäät yhteen ja uskaltaa aloittaa tarvittaessa hoitokokeiluja, vaikkei varmaa diagnoosia saisikaan asetettua. Lääkäreillähän on mahdollisuus varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin halutessaan, teettää hoitokokeiluja, mikäli sellaisille löytyy lääketieteelliset perusteet. Tällaisissa hoitokokeiluissa on omat riskinsä, sillä jos työhypoteesi diagnoosista onkin aivan väärä, niin hoidosta voi olla potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä, joten ei ihme, että moni lääkäri sellaisten antamista ja hankalia sairauksia sairastavien potilaiden hoitamista arkailee. Parhaimmillaan hoitokokeilusta voi kuitenkin olla potilaalle merkittävää hyötyä ja sen avulla voidaan saada lopulta myös epäillylle diagnoosille varmistus. Itse olen sitä mieltä, että kannattaa omien resurssien rajoissa kääntää kaikki mahdolliset kivet diagnoosin, tutkimusten ja hoitokokeilujen suhteen, hankalaksi potilaaksi leimautumisen riskistä huolimatta.
Pätevän lääketieteellisen diagnoosin puuttuminen hankaloittaa tarvittavien sairaille tarkoitettujen tukisysteemien piiriin pääsyä
Diagnoosi on todiste sairauden olemassaolosta ja siten mahdollisesta tarpeesta tukeutua tiettyihin kyseistä sairautta sairastaville tarkoitettuihin tukisysteemeihin ja etuuksiin. Ilman diagnoosia (tai diagnoosilla, jonka ei katsota oikeuttavan sairausetuuksiin) voi olla hankalaa, ellei mahdotonta, saada myönteistä päätöstä esimerkiksi kuntoutus-, sairauspäiväraha-, kuntoutustuki- ja eläkehakemuksiin, vaikka lääkäri olisi B-lausunnossaan todennut potilaan olevan oireidensa vuoksi työkyvytön. Eläminen ja itsensä hoitaminen ilman rahaa taas on hankalaa, ellei mahdotonta. Moni diagnoositta sairas työkyvytön joutuu stressaamaan itsensä entistä sairaammaksi raha-asioiden takia ja löytää itsensä lopulta työvoimatoimiston listoilta ja kursseilta sekä toimeentulotukea hakemasta sen sijaan, että saisi mahdollisuuden keskittyä oireidensa kanssa selviytymiseen ja itsensä hoitamiseen. Ja koska rahat ovat tiukilla, niin terveellinen ruokavalio kärsii ja voi joutua tekemään valintoja ruoan ja lääkkeiden ostamisen välillä. Syrjäytymisen riski kasvaa.Diagnoositta jääminen altistaa vähätellyksi ja negatiivisesti leimatuksi tulemiselle
Diagnoosin myötä sairaudesta tulee virallisesti totta. Diagnoositta sairastava joutuu jatkuvasti todistelemaan sosiaaliselle ympäristölleen olevansa sairas sekä avun ja tuen tarpeessa. Jos hänellä ei ole tarjota selkeää näyttöä oireiden taustalla olevan sairauden olemassaolosta, niin sen olemassaoloa usein vähintäänkin epäillään, jollei kiistetä. Moni joutuu kohtaamaan epäilyjä tai syytöksiä siitä, että valehtelee oireensa tai liioittelee niitä saadakseen huomiota, sympatiaa, vapautuksen velvollisuuksistaan ja oikeuden sairausetuuksiin - toisin sanoen, hänen moraalinsa kyseenalaistetaan. Voidaan myös epäillä ihmisen kuvittelevan itselleen oireensa eli olevan luulosairas ja psyykkisen avun tarpeessa. Jos tällaisia epäilyjä päätyy ihmisen potilastietoihin lääkärin toimesta, on avun saaminen jatkossakin hyvin hankalaa seuraavien kohdalle osuvien lääkäreiden muodostaessa potilaasta negatiivisen ennakkokäsitysten näiden aiempien epikriisimerkintöjen pohjalta. Jos ihmisen moraaliin tai mielenterveyteen kohdistuvat epäilyt tai syytökset tulevat läheisiltä, ystäviltä tai sukulaisilta, on seurauksena ihmissuhteiden kariutumisia ja katkeamisia.Tutkimuksissa (esimerkiksi tässä), joissa on selvitelty diagnoositta sairastavien kokemuksia diagnoosittomuudesta, on käynyt ilmi, että raskaimpana asiana diagnoosittomuudessa koetaan usein se, että ei tulla kuulluksi, vakavasti otetuksi ja uskotuksi. Pahinta ei ole epätietoisuus, joka sekin on pahimmillaan yhtä helvettiä, vaan se, että jäädään yksin, ilman tarvittavaa apua ja tukea, kenties valehtelijaksi ja luulosairaaksi leimattuna sekä yhteisöjen ulkopuolelle sysättynä, epätietoisuuden ja oireiden kanssa selviytymään.
Keitä me diagnoosittomat olemme?
Diagnoosittomuus on ajanjakso, jonka kesto vaihtelee ja jonka osa sairastuneista joutuu kokemaan ennen kuin hänen sairautensa saadaan diagnosoitua. Jotkut jumiutuvat diagnostiseen limboon pysyvästi. Ainakin seuraaviin sairausryhmiin liittyy diagnostiikan haasteita ja siten diagnoosittomuutta:
- Harvinaiset ja ultraharvinaiset sairaudet, jotka jäävät terveydenhuollossa pitkäksi aikaa tai pahimmillaan kokonaan tunnistamatta niiden harvinaisuuden takia.
- Tavallisemmat sairaudet, jotka esiintyvät tälle sairaudelle epätyypillisessä muodossa.
- Sairaudet, joita ei ole vielä "löydetty".
- Sairaudet, joiden luonteesta ja diagnostiikasta käydään koulukuntakiistoja, jolloin sairaus jää Suomessa diagnosoimatta, vaikka se täyttäisi jossain muussa maassa noudatettavat diagnostiset kriteerit.
- Lisäksi osalla potilaista voi olla oireilua, jonka taustalta ei ole löydetty minkäänlaisia lääketieteellisiä poikkeamia, jotka selittäisivät oireilua.
Jos potilaan oireilun taustalta löytyy oireilua selittäviä lääketieteellisiä löydöksiä, niin silloin voi olla mahdollista asettaa jonkinlainen tuota oiretta ja löydöstä selittävä diagnoosi, jonka eteen liitetään lisämääre "määrittämätön" tai NAS/NUD. Näistä potilaista käytetään joskus myös termejä RUD (rare and undiagnosed diseases) tai SWAN (syndromes without a name). Lääkäri siis toteaa, että jokin tautiprosessi potilaan elimistössä on käynnissä, mutta sen aiheuttajaa ei pystytä osoittamaan eikä tarkkaa diagnoosia voida asettaa. On olemassa näyttöä siitä, että potilas on sairas ja lääketieteellisen avun sekä mahdollisesti myös sairaille tarkoitettujen tukien tarpeessa. Jos taas potilaan kaikkien hänelle teetettyjen tutkimusten tulokset ovat normaalin rajoissa, niin silloin lääkäri yleensä vetää sen johtopäätöksen, että oireita selittävää somaattista sairautta ei ole, ja että oireet ovat luonteeltaan toiminnallisia tai seurausta somatisaatiosta. Lääkäri voi käyttää tällaisen potilaan kohdalla myös lyhennettä MUS eli medically unexplained symptoms.
On varmasti olemassa potilaita, joiden oireilu todella onkin luonteeltaan toiminnallista tai somatisaatiosta johtuvaa, mutta lääkärin pitäisi olla asiasta todella varma ja kaikki mahdolliset selvitykset teettänyt ennen kuin asettaa tällaisen diagnoosin, sillä jos tällainen merkintä päätyy esimerkiksi harvinaissairaan, jonka sairaus on jäänyt puutteellisista tutkimuksista johtuen vielä diagnosoimatta, potilastietoihin, niin hänen voi olla todella vaikeaa saada jatkossa tarvitsemiaan lisätutkimuksia. Jos potilaan tiedoista löytyy merkintä somatisaatiosta tai toiminnallisesta oireilusta, niin se tuntuu käytännössä olevan monille lääkäreille lupa olla teettämättä potilaalle lisää lääketieteellisiä tutkimuksia. Diagnoosin tärkein tehtävä on auttaa potilasta tämän terveysongelmien kanssa, mutta kaikki diagnoosit eivät ole samanarvoisia ja joitain diagnooseja voidaan käyttää potilaalle haittaa aiheuttavalla tavalla.
Miksi diagnoosit viivästyvät tai jäävät kokonaan saamatta?
Syitä siihen, että diagnoosit viivästyvät tai jäävät saamatta, on varmasti monia. Yksi niistä on jo edellä mainittu harvinaisten sairauksien hankalasti diagnosoitavuus sairauden harvinaisuuteen liittyen. Harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia on olemassa valtava joukko eikä kukaan lääkäri voi tuntea niitä kaikkia, jolloin ihminen voi joutua käymään läpi ison määrän lääkäreitä ennen kuin kohdalle osuu kyseisen sairauden asiantuntija tai lääkäri, joka osaa epäillä harvinaista sairautta ja lähettää potilaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien yksikköön. Myöskään se, että vastaanottoajat ovat usein lyhyitä ja lääkärit kiireisiä, ei edesauta harvinaisten sairauksien diagnosointia, joka vaatisi sen, että lääkärillä olisi hyvin aikaa kuunnella potilaan koko tarina, sillä monet harvinaissairauksista ovat geneettisiä luonteeltaan ja myös potilaan terveyshistorian sekä lähisukulaisten sairauksien kartoittaminen on tärkeää.
Muita syitä diagnoosien viivästymiseen tai saamatta jäämiseen on ainakin se, että potilasta ei syystä tai toisesta tutkita tarpeeksi. Puutteet käytettävissä olevissa resursseissa tai lääkärin ammattitaidossa voivat aiheuttaa sen, että tarvittavia tutkimuksia jää tekemättä. Lääkärin potilaaseen kohdistuvat ennakkoasenteet, jotka voivat liittyä esimerkiksi potilaan ikään, sukupuoleen, sosiaaliseen statukseen ja aiempiin epikriisimerkintöihin, voivat vaikeuttaa tarvittavien tutkimusten saamista. Ongelmat henkilökemioissa lääkärin ja potilaan välillä sekä kommunikaatio-ongelmat voivat niinikään hankaloittaa diagnostiikan sujumista. Potilas itsekin voi esimerkiksi aiempiin huonoihin vastaanottokokemuksiin liittyen jättää oireita kertomatta tai vähätellä niitä, jolloin lääkäriltä jää tärkeää tietoa saamatta, mikä vaikeuttaa sairauden diagnosoimista. Ja joskus potilaan oireet todella voivat johtua myös muista kuin somaattisista syistä.
Tarvitsemme myötäelämistä, emme syyllistämistä
Palaan vielä siihen havaintoon, että valtaosa diagnoosittomista kokee diagnoosittomuuden pahimpana puolena sen, ettei tule kuulluksi ja uskotuksi, vaan joutuu kokemaan vähättelyä, vääristelyä ja jopa stigmatisointia. Diagnoosin puuttumisen aiheuttama epävarmuus ja kaikki se kärsimys, mitä sairastamiseen ja ilman tehokasta hoitoa olemiseen liittyy, olisi helpompaa sietää, jos näitä taisteluja ei tarvitsisi käydä yksin. Mistä johtuu diagnoosittomien häpäiseminen ja syyllistäminen omasta tilanteestaan?
Luulen, että tällainen ajattelutapa liittyy paljolti niihin seurauksiin, joita lääketieteen teknologisella kehityksellä on ollut sairausajatteluun ja lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen. Ennen kuin lääketieteestä tuli vahvasti lääketieteelliseen näyttöön perustuvaa, niin lääkärin tärkein työväline oli potilaan kuunteleminen ja tutkiminen, jonka perusteella lääkäri veti johtopäätöksensä potilaan tilanteesta ja määräsi hoidon. Hoidon kohteena oli sairaaksi itsensä kokeva ihminen. Tutkimusmenetelmien kehityttyä syntyi lääketiede, joka alkoi perustaa toimintansa lääketieteellisille löydöksille ja diagnostisille kriteereille. Laboratoriokoetuloksista ja kuvantamislöydöksistä tuli lääkäreille potilaan kuuntelemista tärkeämpi väline ja tilanne kehittyi suuntaan, jossa vastakkain vastaanotolla olivat lääketieteellisesti tuotetut todisteet sairauden olemassa- tai poissaolosta sekä potilaan sana. Jos potilas väitti olevansa sairas, mutta todisteet kertoivat toista, niin kyseenalaiseksi asettui potilaan väite. Saadakseen diagnoosin ja hoitoa potilaan oli nyt kierrettävä lääkäriltä toiselle ja hankittava näyttöä sairauden olemassaolosta. Moni ihminen, joka joutuu nykytilanteessa kantamaan todistustaakkaa ja sietämään huonoa kohtelua diagnoosin puuttumisen takia, ei olisi joutunut aiemmin tällaista kokemaan. Lääketieteen kehitys on ollut huikeaa ja sen ansiosta elämiä pelastuu ja moni saa vuosikymmeniä lisää elinaikaa kroonisten sairauksien hoitojen kehittymisen ansiosta, mutta kehityksen kääntöpuolena on se, että potilaan kuunteleminen on jäänyt taka-alalle, hoidon etualalle ovat nousseet lääketieteelliset löydökset ja viitearvot kärsivän ihmisen sijaan ja heitä, joiden sairautta lääkärit eivät ole vielä osanneet diagnosoida, on alettu syyllistää tilanteestaan.
On väärin ja kohtuutonta, että me sairaat, joiden sairautta ei tunnisteta tai tunnusteta, joudumme monin tavoin kärsimään siitä, että olemme sairastuneet huonosti tunnettuun sairauteen. Sairastuminen ei ole meidän syytämme ja me ansaitsemme apua ja tukea siinä missä jokainen muukin sairastunut ja sairastumisen kriisiä läpi käyvä sekä sairauden kanssa elämään opetteleva ihminen. Kun ihmisellä diagnosoidaan syöpä ja hän kertoo siitä elämänsä ihmisille, niin hänelle yleensä tulvii empatiaa sekä emotionaalista ja käytännöllistä tukea ja apua. Kun mulla todettiin aivoissa kasvainmainen muutos, joka radiologin mielestä näytti todennäköisesti pahanlaatuiselta aivokasvaimelta, mutta diagnoosi jäi auki neurokirurgin pitäessä koepalan ottamista aivoista liian riskialttiina toimenpiteenä, ja jouduin elämään kuoleman ja sokeutumisen pelon kanssa pitkään ennen kuin syövän mahdollisuus saatiin poissuljettua ja jäljelle jäi "enää" invalidisoivien, kroonisten neurologisten sairauksien työdiagnooseja, niin samaan aikaan jouduin sietämään esimerkiksi häpäisemisyritystä ihmisjoukon edessä erään tilanteessa paikallaolijan päätettyä, että teeskentelen sairasta hyötyäkseni jotenkin tilanteesta, ja halutessa saada muutkin ihmiset ajattelemaan musta noin. Rangaistukseksi "sairaudestani valehtelusta" hän pyrki tämän jälkeen myös käytännön toimin hankaloittamaan jo muutenkin todella raskasta arkeani. Kun elämä on muuttunut epätodelliseksi, unenomaiseksi painajaiseksi, jossa yrittää tajuta tapahtunutta ja jaksaa raahautua eteenpäin päivä kerrallaan toivoen, että lääkärit löytävät ratkaisuja ennen kuin on liian myöhäistä, niin siinä kaipaa ennen kaikkea ihmistä tai ihmisiä, jotka ovat vierellä peilaamassa tapahtuneen todeksi ja kertomassa, että mitä tahansa tapahtuukin, niin sun ei tarvitse kohdata sitä yksin. Pahimpia asioita, mitä kukaan tuollaisessa tilanteessa voi ihmiselle tehdä, on kyseenalaistaa koettu, syyllistää ihmistä tilanteestaan ja yrittää kääntää myös muut ihmiset häntä vastaan. Tällaista kohtelua ja sitä tunnetta, jonka tuo kohtelu synnytti, ei unohda koskaan. Jo asian ajatteleminen nostaa stressireaktiot pintaan, vaikka tapahtuneesta on jo yli kymmenen vuotta. Onneksi elämässäni oli myös ihmisiä, jotka tajusivat tilanteeni karmeuden ja olivat läsnä ja tukena, kuuntelijana, valmiina kohtaamaan kärsimykseni - myös ja etenkin heidät tulen aina muistamaan kiitollisuudella.
Toivoisin, että tietoisuus siitä, että lääketiede ei tiedä vielä kaikkea, ja että on olemassa paljon sairauksia, jotka ovat luonteensa takia lääkäreille hyvin hankalia diagnosoida, lisääntyisi, jotta meihin diagnoositta jääneisiin kohdistuvat ennakkoluulot vähenisivät. Olisi myös hyvä muistaa, että diagnostisessa prosessissa on kyse vuorovaikutussuhteesta, jossa moni asia voi mennä pieleen, lääkärin ja potilaan välillä, mikä voi osaltaan hidastaa diagnoosin saamista. Olen iloinen, jos tämä tekstini avaa edes jonkun silmiä katsomaan tätä asiaa laajemmin ja uusin silmin. Ja sinulle, joka yhä kamppailet löytääksesi kokemillesi oireille nimen, syyn ja hoidon, haluan muistuttaa: et ole syyllinen tilanteeseesi etkä ole yksin.
///
Pieniä otteita -blogi muualla verkossa:
