Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää ja päivä tulee tarpeeseen, jotta tietoa harvinaissairauksista ja harvinaisuuteen liittyvistä haasteista saadaan lisättyä ja jotta harvinaissairaat saavat itse tietoa esimerkiksi niistä vertaistuen sekä muun avun ja tuen muodoista, joita heille on tarjolla. Harvinaisuus ei ole harvinaista, vaikka monet harvinaissairausdiagnoosit ovatkin itsessään harvinaisia: erilaisia harvinaissairausdiagnooseja löytyy tällä hetkellä tuhansittain ja yli 400000 suomalaisella arvioidaan olevan jokin harvinaissairaus. Koko maailmassa harvinaissairauksia sairastaa yli 300 miljoonaa ihmistä. 

Harvinaisten sairauksien sairastamiseen liittyvät haasteet liittyvät sairauksien huonoon tunnettuuteen, mikä johtaa usein esimerkiksi diagnoosien viivästymiseen tai sairauden väärin diagnosoimiseen ja hoitamiseen, jopa kohtalokkain seurauksin. Ja vaikka diagnoosi saataisiinkin ajoissa asetettua, niin kyseistä sairautta koskeva tutkimus voi olla sairauden harvinaisuuden takia hyvin vähäistä ja hoitovaihtoehdot niukat tai niitä ei ole ollenkaan. Se inhimillisen kärsimyksen määrä, mitä harvinaisuuteen liittyy, on valtava, ja lisäksi harvinaiset sairaudet diagnostisine viiveineen tulevat myös yhteiskunnalle kalliiksi, joten harvinaissairaiden asioiden nostaminen tapetille ja pitäminen siellä hyödyttää lopulta kaikkia. 

Harvinaisuus koskettaa myös omaa elämääni useammallakin tavalla. Kuulun itse harvinaissairaisiin perinnöllisen rytmihäiriösairausdiagnoosini kautta ja lisäksi olen yli 15 vuotta sairastanut neurologista sairautta, jolta puuttuu edelleen tarkka diagnoosi. Sairasteluni alkuaikoina yhtenä työdiagnoosina kulki neurosarkoidoosi, joka on harvinainen neurologinen sairaus, mutta sittemmin tämä hypoteesi hylättiin ja nyt odottelen josko vielä joskus tärppää diagnoosin suhteen. On mahdollista, että sairauteni kuuluu niihin sairauksiin, joita ei vielä ole edes löydetty, sillä uusia harvinaissairauksiahan löydetään jatkuvasti kehittyvän lääketieteellisen tutkimuksen myötä. 

Olen kirjoitellut blogissani jo aiemmin siitä kärsimyksestä, jota diagnoosin viivästyminen aiheuttaa ja josta myös moni harvinaissairas saa osansa, joten en käsittele tätä aihetta tässä postauksessa tämän syvemmin, vaan viittaan vanhempaan postaukseeni, jonka toivoisin sinun lukevan. Postauksen löydät täältä: 

Haluan tässä postauksessa näin harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi tehdä tunnetummaksi harvinaissairautta, jonka diagnoosia kannan ja jonka lääkäritkin tunnistavat heikosti, joskus kohtalokkain seurauksin. Mun diagnoosini hinta oli nuoren lähisukulaiseni henki.  

Kyseessä on perinnöllinen rytmihäiriösairaus nimeltään pitkä QT-oireyhtymä, joka tunnetaan englanninkielisessä kirjallisuudessa lyhenteellä LQTS, joka tulee sanoista Long Q Time Syndrome. Kyseessä on geenivirheen aiheuttama sydämen sähköisen toiminnan häiriö, joka tuottaa pahimmillaan hengenvaarallisia rytmihäiriö- tai tajuttomuuskohtauksia, ja sairauden ensimmäinen oire voi olla äkkikuolema. Toisaalta kyseisen geenivirheen kantaja voi pysytellä koko elämänsä ajan myös oireettomana eikä tule kantajuudestaan edes tietoiseksi, jollei sitten päädy geenitutkimukseen joltain lähisukulaiseltaan löytyneen geenivirheen takia. Sairaus diagnosoidaan EKG:n, Holter-tutkimuksen ja geenitestien pohjalta eivätkä normaalit löydökset EKG:ssa ja Holterissa poissulje geenivirheen mahdollisuutta. En voi tätä kylliksi painottaa: vaikka QT-aika sydänfilmissä olisi normaali tai vain satunnaisesti lievästi pidentynyt, ja vaikka sydämen toiminnan pitkäaikaisrekisteröinti Holter ei paljastaisi sydämen toiminnassa ongelmia, niin se ei tarkoita, etteikö taustalta voisi silti löytyä QT-ajan pidentymiselle ja kohtalokkaille rytmihäiriöille altistavaa geenivirhettä, jonka voi poissulkea vain teettämällä tarvittavat geenitestit. Jos ihminen kärsii pitkään QT-aikaoireyhtymään sopivista oireista eikä niille löydy tutkimuksissa muuta selittäjää, on tarpeen tehdä sekä EKG, Holter että geenitutkimukset tämän sairauden poissulkemiseksi. 

Eli mitä ovat ne oireet tai löydökset, joiden kohdalla kellojen pitäisi soida päässä LQTS:n poissulkemiseksi? Sairaus aiheuttaa rytmihäiriöitä sekä tajuttomuuskohtauksia, joihin voi kuulua myös kouristelua, mikä saattaa tuoda mieleen esimerkiksi epilepsian ja johtaa virheellisten epilepsiadiagnoosien tekemiseen ilman riittävää näyttöä epilepsian olemassaolosta. Selittämättömien rytmihäiriöiden ja pyörtymisten kohdalla pitäisi pitää mielessä LQTS:n mahdollisuus sekä teettää tarvittavat tutkimukset eikä epilepsiadiagnoosiin kannata koskaan tyytyä, jos riittävä näyttö epilepsian olemassaolosta puuttuu eivätkä epilepsialääkkeet tunnu toimivan - potilastiedoista löytyy tällöin esimerkiksi diagnoosi "määrittämätön epilepsia". Sairaus oireilee usein rajummin nuorella iällä, joten etenkin nuorten epäselvästi oireilevien potilaiden kohdalla LQTS:n mahdollisuus pitäisi pitää mielessä. 

Pitkän QT-aikaoireyhtymän diagnoosia ei kannata pelätä, sillä kyseessä on sairaus, joka on hyvin hoidettavissa, kunhan diagnoosi vaan saadaan asetettua ajoissa, jolloin myös hoito päästään aloittamaan mahdollisimman varhain. Hoitona on beetasalpaajalääkitys tai tarvittaessa sydämentahdistajan asennus sekä sellaisten tilanteiden ja esimerkiksi lääkitysten vältteleminen, joiden tiedetään provosoivan kohtauksia. Sairautta on kolmea eri alalajia ja jokainen niistä reagoi hiukan erilaisiin ärsykkeisiin. Sairauden kanssa pystyy elämään lähestulkoon normaalia elämää. 

Oman diagnoosini sain tietooni karuimmalla mahdollisella tavalla eli päädyin sydäntutkimuksiin lähisukulaiseni menehdyttyä 26-vuotiaana nukkuessaan äkilliseen sydänpysähdykseen, jonka taustalta löytyi pitkä QT-aikaoireyhtymä. Hänen sairauttaan oli hoidettu vuosien ajan virheellisesti epilepsiana, jolloin oikea hoito pääsi viivästymään kohtalokkaasti. Hän oli saanut vuosien ajan tajuttomuus- ja kouristelukohtauksia, jotka olivat olleet epilepsian sijaan sydänperäisiä. Surullisinta ja suututtavinta tässä on ehkä se, että jo heti hänen sairastumisensa alkuaikoina yliopistosairaalasta oli suositeltu pitkän QT-aikaoireyhtymän poissulkemista myös geenitestein, mutta pieni paikallissairaala oli kävellyt ison sairaalan asiantuntijoiden näkemysten yli QT-ajan ollessa sydänfilmissä tutkittaessa normaali tai vain hiukan pidentynyt. Nuori sukulaiseni oli luottanut lääkäreihin, kuten pitäisikin pystyä tekemään, ja uskoi lähes loppuun asti sairastavansa epilepsiaa. Vuosia myöhemmin työterveydessä herättiin kyseenalaistamaan epilepsiadiagnoosi ja epäilemään sydänperäistä ongelmaa ja jatkohoitosuunnitelma oli jo olemassa, mutta apu tuli liian myöhään. Olen todella pettynyt ja turhautunut velvollisuutensa laiminlyöneiden lääkäreiden toimintaan. Sille ei voi mitään jos harvinainen sairaus jää kohtalokkaasti diagnosoimatta ajoissa siksi, ettei tietoa ja osaamista yksinkertaisesti ole, mutta ylimielisyyttä ja laiskuutta, jolla on näin kohtalokkaat seuraukset, en pysty sulattamaan. 

Itse kuulun geenivirheen oireettomiin kantajiin enkä olisi geenivirheestäni tietoinen ilman lähisukulaiseni surullista kohtaloa. Käyn sydänkontrolleissa kahden vuoden välein ainakin niin kauan kuin mitään merkkejä geenivirheen aktivoitumisesta ei ole ja silloin katsotaan ainakin EKG sekä Holter, mahdollisesti otetaan myös rasitustesti. (Kuvaavaa on, että joudun käymään kontrolleissa Tamperella yliopistosairaalassa oman paikkakuntani sairaalan sijaan, koska siellä ei nähdä tarpeellisena sydäntilanteeni seuraamista. Kahdesta yliopistosairaalasta on kuitenkin suositeltu kontrolleissa käymistä, joten kuuntelen mieluummin näitä erikoislääkäreitä kuin pienen sairaalan kardiologia.) Myös oireettomille kantajille suositellaan nykyään kohtausten ennaltaehkäisyksi ja halvaksi henkivakuutukseksi beetasalpaajan käyttöä, mutta mulle se ei valitettavasti ole matalien verenpaineiden takia mahdollista. Niinpä teen sen mitä tehtävissä on eli pyrin esimerkiksi huolehtimaan riittävästä levosta ja hyvästä nestetasapainosta, välttelemään QT-aikaa pidentäviä lääkkeitä ja pitämään aamuherätykset rauhallisina, sillä säikähtämällä herääminen on yksi kohtauksia provosoivista asioista tässä LQTS-tyypissä. Usein en aktiivisesti edes muista sairastavani tätä sairautta, koska se ei oireile ja koska vältettävien asioiden välttäminen sujuu jo rutiinilla; lähinnä tämä diagnoosi muistuu mieleen kontrollien yhteydessä tai silloin, kun neurologisen sairauteni lääkityksiä pohditaan ja pitää selvittää ovatko suunnitellut lääkitykset LQTS:n kanssa yhteensopivat. Voisin ryhtyä pelkäämään äkkikuolemaa, joka voi olla sairauden ensimmäinen ja viimeinen oire, mutta diagnoositta jäänyt neurologinen sairauteni ja sen kanssa pärjääminen pitää mut niin kiireisenä, etten yleensä ehdi enkä muista tällaisia asioita murehtia - onneksi! Kuollahan voin vaikka huomenna katolta päähäni putoavaan jääpuikkoon, joten ihan turha stressata tällaisilla asioilla.  

Mikäli kaipaat hyvää suomenkielistä lisätietoa pitkä QT-aikaoireyhtymästä, niin suosittelen aiheeseen tutustumisen aloittamista vaikkapa tästä artikkelista, jonka on kirjoittanut kardiologi Heikki Swan, joka on tämän aiheen parhaita asiantuntijoita maassamme. 

Tällainen tietopläjäys ja avautuminen tänä vuonna aiheesta harvinaisuus. Toivotan hyvää harvinaisten sairauksien päivää ja kaikki kommentit ja kysymykset aiheesta harvinaisuus, diagnoosittomuus tai pitkä QT-aikaoireyhtymä ovat tervetulleita, sana on vapaa kommenttiboksin puolella. Olisi myös kiinnostavaa kuulla olitko ennen tämän postauksen lukemista kuullut harvinaissairaudesta nimeltä pitkä QT-aikaoireyhtymä? 

Rakastan erilaisia webinaareja, koska niihin on heikkokuntoisempanakin helppoa osallistua vaikka omasta sänkybyroostaan käsin. Viime viikolla pääsin nauttimaan Trauma Super Conferencesta, jossa tarjoiltiin traumatietoisuutta monista eri näkökulmista kymmenien asiantuntijahaastattelujen voimin ja vieläpä ihan ilmaiseksi! Mikä upea mahdollisuus kasvattaa ymmärrystään tästä teemasta, johon perehtyminen on mulla ollut viime aikoina työn alla liittyen omiin terveyshaasteisiini, joiden yksi tärkeä palanen on elimistön krooninen stressitila. Viikon kestävän konferenssin ohjelma oli niin täysi ja tiukka, ettei esityksistä pystynyt mitenkään kuuntelemaan kuin murto-osan, enkä edes yrittänyt ahmia kaikkea, vaan hyvin valikoiden poimin esitysten joukosta ne oman tilanteeni kannalta kaikkein relevanteimmalta vaikuttavat puheenvuorot. Yhdet sukat valmistuivat haastatteluja seuratessa ja toiset laitoin jo alulle, huomasin mekaanisen käsillä tekemisen auttavan mua keskittymään kuuntelemiseen. 

Samalla kun seurasin konferenssia, niin mietin, että eipä ehkä tule terveille ihmisille mieleen, että tällaisistakin asioista kroonisesti sairaiden päivät täyttyvät. Olen vuosien varrella osallistunut lukemattomiin erilaisiin konferensseihin, webinaareihin ja summiteihin, joissa on käsitelty erilaisia terveyteen ja sairauteen liittyviä aiheita, yrittäen keräillä tiedon murusia, joista olisi apua oman tilanteeni ymmärtämisen ja diagnoosin selvittämisen suhteen. Olen vetänyt itseni ihan piippuun ahmimalla kaiken saatavilla olevan tiedon kynä muistiinpanojen kirjoittamisesta sauhuten ja maannut sen jälkeen viikon pää kainalossa rupeamasta toipuen. Aina on löytynyt joku tiedon hippunen, jonka avulla olen päässyt tilanteessani eteenpäin, mikä on motivoinut taas opiskelemaan lisää. Jossain vaiheessa, vointini ollessa parempi, pidin tietoisesti taukoa terveysjuttujen opiskelusta ja keskityin muun elämäni eteenpäin viemiseen, mutta nyt terveyden alettua vaatia taas enemmän huomiota olen kaivanut terveysnörttiminäni naftaliinista ja webinaarit kiinnostavat. 

Bessel van der Kolk (s. 1943) on hollantilaissyntyinen, Yhdysvalloissa uransa luonut psykiatri ja yksi traumatutkimuksen uranuurtajista, joka erikoistunut erityisesti kehityksellisten traumojen ja psykopatologioiden ymmärtämiseen ja hoitamiseen. Jäljet kehossa (The Body Keeps The Score, 2014) on hänen tunnetuin teoksensa ja se on käännetty 38 kielelle. 

Kirja on suositeltavaa luettavaa kaikille, joita syystä tai toisesta kiinnostaa ymmärtää traumaattisten kokemusten syntyä ja vaikutuksia ihmisen mieleen, kehoon ja ihmissuhteisiin, sekä niitä implikaatioita, joita tällä traumojen hoitoa ajatellen on. Jo kirjan nimi, joka on suoraan englannista suomeksi käännettynä "keho pitää kirjaa", viittaa siihen, että kehollisuus on se taso, jolla traumatisoituminen keskeisesti tapahtuu ja joka myös traumojen hoitamisessa tulee huomioida. Sen lisäksi, että kirja tarjoaa kattavan käsityksen siitä mistä traumatisoitumisessa on kyse, niin se on myös katsaus traumatutkimuksen syntyyn ja historiaan sekä van der Kolkin uraan yhtenä traumatutkimuksen kehityksen keskeisimpänä nimenä. 

Van der Kolk kiinnostui lääkäriopinnoissaan traumoista työskenneltyään Vietnamin sodan veteraanien kanssa sekä havaittuaan miten vähän traumaattisia kokemuksia on tutkittu ja miten huonosti niitä ymmärretään. PTSD-diagnoosi eli posttraumaattisen stressioireyhtymän diagnoosi luotiin vasta vuonna 1980, minkä myötä sotaveteraanit ja muut traumatisoituneet alkoivat saada tarvitsemaansa apua ja tukea. Traumojen aivosairausmalli oli van der Kolkin silmissä kuitenkin ongelmallinen tehdessään traumasta yksilötasolla hoidettavan lääketieteellisen ongelman, sillä sairausmalli tuntui sivuuttavan traumaattisen kokemuksen kontekstin ja trauman kokeneen ihmisen tarinan ja kokemuksen, joka on olennainen traumoja ymmärrettäessä ja hoidettaessa. Tämä havainto vahvistui, kun van der Kolk alkoi kuulla insestin kohteeksi joutuneiden naisten tarinoissa samankaltaisia piirteitä kuin sotaveteraanien tarinoissa, ja tästä käynnistyi myös hänen kiinnostuksensa kehityksellisiä, lapsuuden kiintymyssuhteissa syntyviä psykopatologioita kohtaan. Van der Kolkin näkemys traumoista ja niiden hoidosta on hyvin kehollinen, sosiaalipsykologinen ja yhteiskunnallinen eikä hän keskity vain parantamaan yksilöitä, vaan kiinnittää huomiomme myös huono-osaisuuteen, jota traumatisoitumisen taustalta usein löytyy, sekä peräänkuuluttaa traumatietoisempaa yhteiskuntaa. 

Jäljet kehossa -kirjan rakenne ja sisältö näyttää seuraavanlaiselta: 

Tämän osan luvuissa esitellään trauma-ajattelun historiaa ja neurotieteen vallankumous, joka tulee mullistamaan käsityksen mielen ja aivojen toiminnasta. 

Traumatisoituminen anatomian näkökulmasta tarkasteltuna. Kehon ja aivojen välisestä yhteydestä. Kehon ja minuuden välisestä yhteydestä. 

Mitä kaltoinkohtelu tekee lapselle? Kehityksellinen trauma. 

Muistamisesta traumojen yhteydessä.

OSA 5: Toipumiseen johtavia teitä 

Erilaisista terapioista, joilla traumoja voidaan hoitaa. 

Kirja on erityisen hyödyllistä luettavaa kaikille, jotka haluavat ymmärtää lapsuuden kiintymyssuhteissa tapahtuvaa traumatisoitumista, sillä kehitykselliset psykopatologiat ovat van der Kolkin erityisosaamisalaa ja niillä on omat erityispiirteensä verrattuna traumoihin, joiden aiheuttaja on jokin tai joku oman lähipiirin ulkopuolinen taho. Se tarjoaa kuitenkin paljon ymmärrystä ja työkaluja myös kroonisesta stressistä kärsiville ihmisille sekä heille, joiden traumatisoivat kokemukset ovat syntyneet vasta myöhemmin elämässä esimerkiksi onnettomuuden, fyysisen tai henkisen väkivallan, luonnonkatastrofin, sodan, sairastumisen tai muun syyn seurauksena. Ja vaikka olisikin saanut elää suhteellisen turvallisen, hyvän ja traumattoman lapsuuden, niin kirjan lukeminen voi avata uusia näkökulmia omaan historiaan ja siihen miksi minusta on tullut sellainen kuin olen sekä miksi myöhemmän traumatisoivan kokemuksen kohdalla reagoin tilanteeseen kuten reagoin. Kirja tarjoaa välineitä ymmärtää paremmin myös muiden, itselle tärkeiden ihmisten toimintaa. Kun itse luin kirjaa, niin mulla oli jatkuvasti muistiinpanovihko tai päiväkirja vieressäni ja raapustelin niihin ylös lukemisen aikana syntyviä oivalluksiani. 

Oma pääasiallisin syyni kirjan ottamiseen lukuun oli halu selvittää voisiko kroonisesti koholla olevien stressihormonitasojeni ja joidenkin oireideni taustalla olla somaattisen, diagnoositta jääneen tulehdussairauteni lisäksi myös jotain traumaattista, jota voisi hoitaa ja jota hoitamalla vointini ja toimintakykyni voisi jonkin verran kohentua. Tiedostin myös, että niin kauan kuin elimistööni tulvii stressihormoneja ja se on jonkinlaisessa jatkuvassa hälytystilassa, ei mun elimistölläni ole resursseja korjata itseään, ja tämä motivoi mua selvittelemään keinoja saada elimistön hälytystila katkaistua. Olen vuosia laittanut esimerkiksi heikon keskittymiskykyni ja fatiikkini lähes yksinomaan neurologisen sairauteni piikkiin, mutta myös krooninen stressi ja hoitamattomat traumat voivat näitä ongelmia aiheuttaa tai pahentaa, ja olen kiinnostunut selvittämään, josko krooninen stressi on omassa tapauksessani vahvistamassa kokemiani oireita. 

Oma krooninen stressini liittyy ennen kaikkea diagnoositta sairastamiseen ja kaikkeen siihen epätietoisuuteen, epävarmuuteen, kuoleman ja vammautumisen pelkoon sekä leimatuksi ja kaltoinkohdelluksi tulemiseen, jota olen saanut ja saan sairauteni takia kokea. Tällaisessa elämäntilanteessa on kaikki ainekset olemassa lääketieteellisten ja sairauden aiheuttamien traumojen synnylle. Tunnistan omaksi keskeiseksi ongelmakseni tietynlaisen alivireyden, tyhjyyden ja aloitekyvyttömyyden tunteen, enkä näitä tuntemuksia kyllä yhtään ihmettele, sillä kyllähän tällaiseen elämäntilanteeseen jumittuminen muistuttaa elinkautista vankilassa, josta ei pääse pois pakenemalla tai taistelemalla, jolloin elimistöllä on selviytymiskeinoista käytettävissään enää tietynlainen lamaantuminen ja energiansäästötilaan vaipuminen. Vaikka tilanteeni on terveyden ja saamani hoidon osalta tällä hetkellä hyvällä tolalla verrattuna sairastumiseni alkuvuosiin ja tiedostan sen, että voin tässä hetkessä elää näiltä osin suhteellisen rauhallisin mielin, niin tämä tietoisuuden tasolta lähtevä viesti ei tavoita kehoa, joka kokee yhä hätää, johon reagoi pääsääntöisesti putoamalla alivireyteen. Luulen, että erityisesti erilaiset keholliset terapiat, joilla herätellään alivireydestä kärsivää kehoa takaisin eloon ja turvan tunteeseen, voisivat olla se asia, josta voisin nyt itse omassa tilanteessani eniten hyötyä, samoin kuin toiminnasta, joka kutsuu tunnistamaan omia kehollisia tuntemuksia ja tunteita. 

Tämä kaikki on pelkkää mutuilua, jota harjoitan luettuani van der Kolkin Jäljet kehossa -kirjan, ja olisi tosi mielenkiintoista päästä keskustelemaan näistä ajatuksista jonkun aiheen asiantuntijan kanssa. Vielä en tiedä miten tästä etenen. Reppuni on joka tapauksessa nyt täynnä eväitä, joiden turvin jatkaa toipumismatkallani eteenpäin. 

Loskaisen tammikuun jälkeen tuore, auringossa kimaltava lumipeite ilahdutti ja houkutti mut laavulle nauttimaan päiväkahvista ja jäätelöstä sekä haaveilemaan hiihtämisestä aurinkoisella pellolla, kunhan ensin toipuisin edellisviikon Tampereen-reissusta. Aurinko lämmitti ihoa ja hanki kantoi kulkijaa, se jos mikä on tulevan kevään merkki. 

Plussakelit veivät kuitenkin lumet ennen kuin ehdin suksille ja pelkäänpä, että tämän talven hiihtämiset jäävät kahteen kertaan. Elättelen silti toivetta takatalvesta, joka peittäisi pellot uudelleen valkeaan vaippaan ja mahdollistaisi vielä yhden hiihtoretken. En ole valmis luopumaan talvesta ennen kuin olen saanut kiitää suksilla maaliskuisella hankikannolla ja syödä auringon lämmittämällä kivellä istuen anorakin etutaskussa lämmennyttä nuhjaantunutta appelsiinia sormet mehusta tahmaisina. 

Kun on ravannut sairaalassa hoitojaksoilla pian viiden vuoden ajan noin kuuden viikon välein, niin homma alkaa sujua rutiinilla ja sairaalan käytävät tuntuvat tuttuakin tutummilta. Silti silmä kiinnittyy edelleen niihin kivoihin visuaalisiin juttuihin, joita sairaalarakennukseen on suunniteltu ihmisiä ilahduttamaan. Sairaalan uuteen pääaulaan tulvii aurinkoisena päivänä valoa ja aurinko leikkii kauniisti koristeseinällä, joka reunustaa parkkihalliin johtavia liukuportaita. Tällaisilla pienillä asioilla voi olla iso piristävä vaikutus reissuilla, jotka eivät ole yleensä muuten sieltä mukavimmasta päästä. 

Mun hitaassa arjessani huippuhetket ovat tätä nykyä harvassa, ja huippuhetki voi olla vaikkapa mallia  "jaksoin neuloa valmiiksi villasukat". Tammikuussa en kuitenkaan neulonut villasukkia, vaan huippuhetkeksi valikoituu vuoden ensimmäisen päivän auringonlasku Valkeakosken Rapolan linnavuorella ja se ihana, valheellinen uuden alun fiilis, joka mut aina vuoden vaihtuessa uuteen valtaa. Olin nyt erityisen valmis hyvästelemään vanhan vuoden ja kylpemään siinä onnen tunteessa, joka ottaa valtaansa, kun saan heittää vanhan vuoden taakat pois ja tavallaan aloittaa asioita puhtaalta pöydältä. Kyllähän mä sen tiedostan, ettei numeron vaihtuminen vuosiluvun perässä oikeasti mitään muuta, mutta siitä huolimatta tämä hetki on aina sellainen raikas ja toivon täyteinen ja teen parhaani pitääkseni siitä fiiliksestä kiinni mahdollisimman pitkään! 

Kävi siis niin, että olimme sovittelemassa miehelle uusia silmälasikehyksiä mun lempparioptikkoliikkeessäni ja meitä palveli nuori, mulle tuntematon myyjä. Sopivat kehykset löytyivät ja oli aika varata aika optikon näöntarkastukseen. Myyjä kyselee, että olisiko toiveita, mihin minä innoissani kiirehdin omaa optikkoani, joka on osannut auttaa hyvin ongelmasilmienikin kanssa, ylistämään ja sanon miehellekin, että "ota aika Annelle, jos niitä vaan on!". Myyjä toteaa siihen, että joo Anne on kyllä hyvä, ja varaa ajan Annelle. Ennen pois lähtöämme kyselen vielä aurinkolaseista ja niistä keskustellessamme myyjä viittaa itseensä optikkona, minkä jollain tasolla rekisteröin, mutta kellot eivät soi päässä vieläkään. Kunnes poistuttuamme liikkeestä mä tajuan: siis oliko tämä myyjäkin optikko! Hikikarpalot alkavat virrata. Hävettää! Tosiaan, hän olisi varmaankin ihan mielellään tehnyt sen näön tarkastuksen itsekin, mutta tämä täti viesti menemään, että eihän tuollainen tyttö nyt mitään voi osata. Tekee mieli palata liikkeeseen selittelemään, että no siis kun mä luulin, että sun toimenkuvasi rajautuu myymiseen, ja että olin vaan viimeksi niin tyytyväinen siihen mun optikkooni, niin siksi häntä suosittelin, sillä enhän mä sun ammattitaitoasi epäile - mutta tajuan, että ei sieltä suusta tässä kohtaa mitään järkevää kuitenkaan ulos tule, parempi lähteä vaan kotiin häpeämään. Rauhoittelen itseäni sillä, että voinhan mä ensi kerralla palata aiheeseen ja pahoitella junttiuttani, vaikka tiedän, että turha tähän on myöhemmin enää palata. 

Että juu, jostain syystä se mun aurinkolasiasiani, jota mun piti tässä kyseisessä liikkeessä eteenpäin laittaa, on edelleen hoitamatta... 

Maanantaiaamu sairaalassa, tosin kuva voisi olla myös tiistailta tai keskiviikolta. Pötköttelen sairaalasängyssä infuusiohuoneessa, josta löytyy kuusi sänkyä ja useampia tuoleja potilaita varten, ja olen purkanut kassistani infuusion aikana tarvitsemiani tavaroita sänkyni vieressä pöydän virkaa toimittavan sairaalakärryn päälle. Viidestä kuuteen tuntiin kestävien ja kolme peräkkäistä päivää jatkuvien infuusioiden aikana ehtii puuhailla kaikenlaista, jos vaan jaksamista riittää, joten ajanvietettä on hyvä olla mukana. Tällä kertaan mukaani tarttui harmaata villalankaa ja sukkapuikot, vastamelukuulokkeet musiikin kuuntelemista varten ja Bessel van der Kolkin Jäljet kehossa -kirja sekä muistiinpanovälineet. Omenamehun tarjosi talo. 

Niinhän siinä kuitenkin taas kävi, että lääke, reissaaminen ja stressi väsyttivät ja suurin osa ajasta kului silmät kiinni lepäillessä ja torkahdellessa. Välillä jaksoin pienen hetken neuloa ja harmaa pintaneulesukka eteni reissun aikana kantalappuun asti. Kirja oli tavalliseen tapaan turhaan mukana - milloinkohan uskon, ettei jaksamista ja keskittymiskykyä vaan riitä infuusioiden aikana ajattelua ja keskittymistä vaativaan tekemiseen? Luulen, että se on se toipuva suorittaja mussa, joka pakkaa "töitä" mukaan sairaalaankin, koska ahdistuu ajatuksesta olla kolme päivää tekemättä "mitään" - ikään kuin raskaissa hoidoissa käyminen olisi ei-mitään ja ei kävisi työstä! Sehän on nyt tärkeimpiä asioita, joita voin terveyteni ja toimintakykyni eteen tehdä, ja yritänkin oppia ajattelemaan asiaa näin sekä antamaan itselleni luvan ottaa hoitopäivinä mahdollisimman rennosti, jotta elimistö saa kaiken mahdollisen hyödyn irti raskaista ja kalliista hoidoista. Hoidoissa saan antautua hoidettavaksi ja jättää huolehtimisen ja kaikenlaisen säätämisen muille, ottaa tietyllä tapaa lomaa omista arkirutiineistani ja -velvollisuuksistani.

Parasta hoitopäivissä on se hetki, kun kanyyli on saatu paikalleen sekä esilääkitykset ja alkumittaukset hoidettua ja lääke lähtee tippumaan, jolloin voin vetäytyä halutessani omaan kuplaani, vetää peiton korviin, laittaa mieluisaa kuunneltavaa kuulokkeisiin ja uppoutua musiikin kyllästämään suloiseen, pehmeään horrokseen. Kotioloissa mun tulee kuunneltua musiikkia nykyään harmillisen vähän, sillä en pysty esimerkiksi lukemaan tai kirjoittamaan kuin täydessä hiljaisuudessa, joten sairaalareissut ovat loistava mahdollisuus nauttia musiikin kuuntelemisesta. Tällä reissulla mulle seuraa piti erityisesti yksi lempiyhtyeistäni eli puolalainen Riverside ja heidän uutukainen ID.Entity-albuminsa, johon aloin päästä jo mukavasti sisään ja joka sai mut haaveilemaan yhtyeen Tampereen-keikalle osallistumisesta vappuna. Katsellaan.  

Hitaassa villasukkaelämässäni päivät, viikot, kuukaudet ja jopa vuodet puuroutuvat mielessäni, jos en tee niistä muistiinpanoja. Siispä laitan lähes jokaisesta päivästä asioita ylös bullet journaliini sekä kirjoitan viikottaiset, kuukausittaiset ja vuosittaiset yhteenvedot. Tämä auttaa mua jäsentämään ja pitämään koossa ajatukseni sekä orientoitumaan tulevaan, ja joskus on kivaa tai tarpeellista pystyä katsomaan elämää myös taaksepäin, mikä onnistuu vanhoihin bujoihin palaamalla. Kirjoittelin syksyllä myös tänne blogin puolelle jonkinlaisia "viikkoraportteja", mutta luovuin siitä tavasta, koska siihen kului liian iso osa mun rajallisista energioistani, joita halusin säästellä muihin, tärkeämpiin asioihin. Kaipaan kuitenkin jotain tuon tyyppistä kirjoittamista ja siksipä viikkoraportit vaihtuvat nyt jonkinlaisiin kuukausikatsauksiin. Kirjoitan niitä ensisijaisesti omia ajatuksiani jäsentääkseni, kurssiani tarkistaakseni ja muistaakseni asioita, enkä tiedä onko näistä postauksista muille mitään iloa, mutta saa lukea, jos siltä tuntuu!

Tykkään tammikuusta kovasti, koska uuden vuoden käynnistyminen symboloi mulle jonkinlaista uutta alkua ja taitekohtaa, jossa on hyvä tarkistaa kurssiaan, miettiä suuntaviivat alkaneelle vuodelle ja lähteä miettimään keinoja elää enemmän toiveidensa mukaista elämää. "Kompassisanojen" valitseminen ja Unravel Your Year -työvihkon täyttäminen, jonka aloitan yleensä jo välipäivinä, ovat tärkeä osa tätä prosessia. Tänä vuonna valitsin polkuani valaiseviksi sanoiksi rauhan, turvan ja läsnäolon, ja käytin tammikuussa paljon aikaa sen pohtimiseen miten tuoda tämän vuoden aikana elämääni enemmän rauhan, turvan ja läsnäolon kokemuksia. Tulisin tarvitsemaan niitä, jotta saisin elimistöni kroonista stressitilaa rauhoitettua elämäntilanteessa, jossa tulevaisuus näyttäytyy monin tavoin epävarmana. 

Lähdin ratkomaan tätä kysymystä palaamalla lukemaan uudestaan vuosien tauon jälkeen traumapsykologi Bessel van der Kolkin kirjaa Jäljet kehossa, jonka tiesin tarjoavan välineitä ymmärtää kroonisen stressin ja traumojen luonnetta sekä palauttaa kroonisesti stressaantunut tai traumatisoitunut elimistö jatkuvasta hälytystilasta takaisin tasapainoon. Sain luettua kirjan ajatuksella läpi ja luetun sulatteluprosessi on mulla edelleen kesken, jatkan sitä heti kun olen toipunut tämän viikkoisesta hoitojaksostani ja Tampereen-reissustani. Toivon, että mulla on pian käsissäni ihan konkreettisia työkaluja, joiden avulla pääsen stressiä työstämään. Nautin ihan hurjan paljon tämän tyyppisen kirjallisuuden lukemisesta ja siitä, miten luettu saa oivaltamaan asioita itsestä ja muista ihmisistä. Kynä lentää paperilla, kun ajatuskelat pitää saada äkkiä purettua sanoiksi paperille, ja kirjoittaessa syntyy uusia oivalluksia, jotka poikivat taas lisää tekstiä. Ihan parasta!

Tammikuu oli mulle ennen kaikkea opiskelu- ja kirjoittamiskuukausi ja tietoisesti priorisoin näitä hommia, sillä tiedossa oli, että kevään edetessä mulla ei ehkä olisi yhtä hyvää tilaisuutta keskittyä ajattelutyöhön, kun puutarhan kevättyöt kutsuvat ja kun lähitulevaisuudessa on edessä tapahtumia, jotka tulevat hajottamaan keskittymiskykyä ja haastamaan mielenrauhaa. Vähän oli sellainen fiilis, että keräilen tässä tyynemmässä hetkessä välineitä pysyä pinnalla sitten, kun myrsky puhkeaa, mutta onneksi pystyin silti nauttimaan tekemisistäni. Lukeminen, kirjoittaminen, tutkiminen ja ajatteleminen on sitä hommaa, jota rakastan ja jonka äärellä tunnen olevani eniten oma itseni. 

Tammikuussa myös arki helpottui verrattuna vuoden viimeisiin kuukausiin, kiitos enimmäkseen kohtuullisina pysyttelevien pörssisähkön hintojen, mikä tarkoitti sitä, että Tuntisähkö-sovelluksen tuntikohtaiset sähkön hinnat eivät enää juuri sanelleet aikatauluja ja raameja kotitöiden tekemiselle ja ruoanlaitolle, vaan niitä oli mahdollista tehdä enemmän voinnin ja fiiliksen mukaan. Tiski- ja pyykkikone pyörivät edelleen enimmäkseen yöllä tai myöhään illalla ja samoin laitteet ladattiin öisin aina kun se oli mahdollista, mutta ruoanlaitto oli vapaampaa ja uunikin lämpesi silloin tällöin. 

Elelimme edelleen enimmäkseen maalla, sillä naapuritontilla melskaava megalomaaninen rakennusprojekti jatkui eikä kotona pystynyt lepäämään tai keskittymään mihinkään. Kävimme katsomassa kaihtimia makuuhuoneen ja keittiön ikkunoihin ja surin jo etukäteen oman rauhan menetystä. Kävin myös kampaajalla leikkauttamassa pitkäksi venähtäneen leijonanharjani hartiamittaan, jotta hiukset olisi helpompaa pestä pihasaunassa vadissa. 

Rentouduin tammikuussa katselemalla paljon sarjoja. Niistä kiinnostavin oli ehkä Ruudusta löytyvä Mädät omenat, jonka tapahtumat sijoittuvat syrjäisessä saaressa sijaitsevaan naisten mielisairaalaan, jonne lähetetään hankaliksi koettuja naisia ja jossa harjoitetaan varsin kyseenalaisia hoitomenetelmiä. Tykkäsin myös ruotsalaisesta Missing People -draamasarjasta, jonka yhden päärooleista tekee Ville Virtanen ja jonka teemana on ihmissalakuljetus. Sin Límites - Maailman ääriin taas on espanjalainen draamasarja, joka kertoo portugalilaisen merenkävijä ja kartografi Ferñao de Magalhãesin pyrkimyksestä löytää meritie Intiaan ja siitä vaarallisesta merimatkasta, jolta vain 18 ihmistä matkaan lähteneestä 237 hengestä palasi kotiin. Toinen hyvä kotimainen sarja oli Hautalehto - Kylmä syli, jossa selvitellään Porvoon jokeen hukkuneiden nuorten miesten kohtaloita Mikko Leppilammen esittämän poliisi Antti Hautalehdon johdolla. 

Katsoin tammikuussa myös yhden dokumentin, josta mua vielä enemmän innostui toinen kissamme, josta on tämän katselukokemuksen jälkeen kuoriutunut oikein kunnon vidiootti, joka seuraa telkkaria silmä kovana, vaikka tätä ennen ruudun tapahtumat eivät olisi voineet tyyppiä vähempää kiinnostaa! Eli kyseessä oli Kimmo Ohtosen Naalin paluu, josta jo kirjoittelinkin arkikuvapostaukseni yhteydessä. 

Tammikuussa julkaistiin myös paljon uutta musiikkia ja 20.1.2023 oli The Day, kun ulos uudet albumit peräti kolmelta mulle mieluisalta yhtyeeltä. Puolalainen, hiukan raskaampaa progea soittava Riverside julkaisi ID.Entity-nimisen albumin, jota olen ehtinyt nyt jonkin verran kuuntelemaan ja joka on taattua Riversidea, joskin hiukan uudella twistillä, tykkään! Hiukan kutkuttelisi lähteä katsastamaan myös yhtyeen nykyinen keikkakunto vappuna Tampereelle, mutta en ole ihan varma olenko vielä valmis palaamaan ihmisjoukkoihin, sillä haluaisin monestakin syystä pysytellä niin terveenä kuin mahdollista. Aiemmat pari yhtyeen keikkaa, joille mulla on ollut ilo osallistua, ovat olleen ihan mahtavia. 

Myös pitkäaikainen lempparini, ruotsalainen, melankolista metallia soittava Katatonia julkaisi uuden albumin nimeltä Sky Void of Stars, mutta olen ehtinyt kuuntelemaan sen vasta kerran läpi, joten en osaa sanoa muuta kuin että Katatonialta se kuulostaa, mikä on aina hyvä! Heillä on oma soundinsa, jonka tunnistaa heti. 

   

Euroviisut vuonna 2021 voittaneen italialaisen rockbändi Måneskinin uusi levy Rush! taas on mukava energiapläjäys, jonka parissa olen viihtynyt silloin kun olen kaivannut vireystilan buustausta, levyltä löytyy sekä loistavia että keskinkertaisempia biisejä.

   

Säät eivät tammikuussa juuri suosineet, vaan räntä- ja pääkallokelit vuorottelivat ja aurinko pysytteli enimmäkseen piilossa. Ulkoileminen jäi harmillisen vähäiseksi, vaikka muutamia kertoja onnistuinkin pakottamaan itseni lenkille räntäsateeseen. Onneksi meidän landen pihalta löytyy oma laavu, jonka suojissa oli mukava istuskella kurjemmallakin säällä ja ainakin sai happea haukattua, vaikka liikuntaa ei olisikaan tullut. Virittelimme laavulle tulet tammikuun jokaisena viikonloppuna ja useimpina niistä kokkasimme tulella lauantailounaaksi kalaa jossain muodossa. 

Loppukuusta mulla oli taas hoitosuunnitelman mukaisten verikokeiden ja hoitojakson aika. Kolmepäiväinen hoitojakso Tampereella sujui ongelmitta eikä käyttämäni lääkkeen saatavuudessa ollut onnekseni ongelmia (tämä on asia, jota joudun jokaisen hoitojakson kohdalla jännittämään), joten sain edelleen pitää mulle parhaiten sopivan lääkevalmisteen, jolloin säästyin lähes täysin sivuvaikutuksilta. Pientä päänsärkyä oli ajoittain, mutta sitä todennäköisesti provosoi maskin käyttö pitkän, viitisen tuntia kestävän infuusion ajan sekä se stressi, jota koin hoitopäivinä muihin syihin liittyen. 

Sain tavata hoitojakson yhteydessä myös luottolääkärini ja sain lopultakin varmistuksen mua useamman kuukauden huolettaneeseen kysymykseen: kyllä, saan jatkaa lääkärini hoidossa hänen osittaisesta eläköitymisestään huolimatta! Tämä tieto oli mulle helpotus, vaikka kyllähän mä sisimmässäni olin tiennyt, ettei hän mua tässä vaiheessa toisen lääkärin hoitoon siirrä, koska diagnoosin puuttuminen hankaloittaisi liikaa asioita - helpompaa on siirtää niitä selkeämpiä keissejä eteenpäin. Asiat siis jatkuvat mun kannaltani ennallaan ja olen tästä valtavan iloinen ja kiitollinen! 

Asuin hoitojakson ajan mun vanhemmillani ja se oli mukavaa, mutta myös tosi raskasta, sillä iäkkäät vanhempani sairastelevat ja paljon on nyt meneillään asioita, joihin liittyy epävarmuutta ja ahdistusta. Tekisi mieli purkaa ajatuksia ja tunteita tähän liittyen enemmänkin, mutta kyse on toisten ihmisten terveysasioista, joten ne ajatuskelat kuuluvat mielestäni yksityisen päiväkirjani sivuille eivätkä julkiseen blogiin. 

Helmikuu on alkanut toipumisella Tampereen-reissusta ja huomenna pääsen toivottavasti jo palaamaan enemmän omaan normaaliin arkeeni. Huoli läheisistä painaa mieltä ja lähiviikkoina tulee tapahtumaan asioita, jotka voivat ratkaista useamman ihmisen tulevaisuuden. Yritän hengitellä rauhallisesti ja mennä eteenpäin päivä kerrallaan, itsestäni ja toisista huolta pitäen. Ensi viikolla mulla on ehkä vielä mahdollisuus palata van der Kolkin pariin, jos keskittymiskykyä riittää, loppukuukautta en jaksa edes ajatella. Se on kuitenkin varmaa, että tulen ainakin neulomaan paljon, sillä se rauhoittaa ja rentouttaa. 

Miltä tuntuisi, jos laittaisit valtavat määrät aikaa, energiaa ja rahaa unelmiesi talon remonttiin, ja kun sitten olisit lopulta pääsemässä nauttimaan kättesi työn tuloksista, niin joku rahan tahkoamista rakastava rakennusyrittäjä ostaisi viereisen tontin, kaadattaisi aiemmin vehreältä pihalta joka ikisen puun ja rakentaisi sen niin täyteen, ettei edes lumenkaatopaikalle jäisi tontilla tilaa? Ja samalla kolhisi liian ahtaissa nurkissa työskennellessään sun pihasi puolella olevaa kuusiaitaa, jonka tarkoitus on toimia näköesteenä ja edes jonkinlaisen oman rauhan mahdollistajana, eikä olisi asiasta edes pahoillaan (kenties jopa päin vastoin, onhan aita osin huonossa kunnossa naapurin tontin liian lähellä kasvaneiden puiden vaurioitettua sitä vuosien ajan). 

Niinpä. 

Viime keväänä alkanut megalomaaninen rakennusprojekti, jossa pienelle ja kapealle tontille sullotaan rivitalo ja omakotitalo (en vieläkään voi ymmärtää, miten tällaiselle projektille myönnetään edes lupia!) jatkuu naapurissa ja saanemme nauttia aamuisin kello seitsemän alkavasta työkoneiden jurinasta ainakin ensi syksyyn asti. Päivisin häärimme verhojen pimentämissä huoneissa, sillä ikkunoiden takana häärii rakennusmiehiä eikä minkäänlaista omaa rauhaa ole. Siihen täytyy totutella, sillä ei omaa rauhaa tule olemaan enää jatkossakaan, korkean rivitalokolossin tullessa katsomaan meidän pihaamme ja makkariimme päin. Kävimme jo katsomassa ikkunoihin kaihtimia, jotta saamme edes jonkinlaista näkösuojaa vierailta katseilta. Kolme päivää putkeen kotona on tällä hetkellä ihan maksimi, sen jälkeen on pakko päästä maalle nukkumaan ja akkuja lataamaan. 

Pelottaa ajatella millaista eläminen täällä tulee olemaan sitten, kun rakennusprojekti lopulta valmistuu - entä, jos emme kaikesta näkemästämme vaivasta huolimatta enää viihdykään täällä?