Voi hyvin ja nähdään!

Kirsi 

Ennen aiheeseen tarkemmin syventymistä on paikallaan määritellä mitä metatyöllä tarkoitetaan. Metatyö on käsite ja aihe, joka nousi pinnalle ja keskusteluun toden teolla vuonna 2015 Jenny Lehtisen kolumnin myötä. Metatyöllä tarkoitetaan arjen projektipäällikkyyttä, jonka ansiosta arjen asiat tapahtuvat ja arki rullaa - tai takkuaa, mikäli metatyöt jäävät tekemättä. Heterosuhteissa raskain metatyötaakka kasaantuu kyselyiden ja tutkimusten mukaan useimmiten naisten harteille. Metatyö on siis kaikkea sitä ennakoimista, suunnittelemista, selvittelemistä ja aikatauluttamista, mitä se arjen askareiden varsinainen konkreettinen hoitaminen edellyttää. 

Otetaan muutama esimerkki. Ruokahuollon yhteydessä metatyö voi tarkoittaa esimerkiksi viikon syömisten suunnittelemista kaikkien syöjien tarpeet ja rajoitukset huomioiden, ostoslistojen kirjoittamista sekä mahdollisten tarjousten etukäteen selvittelyä plus kaupassa käyntien aikatauluttamista. Se tarkoittaa sitä, että puutteet keittiössä huomataan ja lisätään tulevaan ostoslistaan, jotta tarvittavat täydennykset muistetaan kauppareissulla hoitaa. Myös siitä, että puhtaita astioita on saatavilla, täytyy huolehtia, mikä tarkoittaa esimerkiksi tiskikoneen pyörittämisen aikatauluttamista ja huolehtimista siitä, että tiskiainetabletteja löytyy kotoa. Tiskikonekin täytyy muistaa silloin tällöin puhdistaa, jotta kone pysyy toimintakuntoisena, ja hankkia tarpeet sitä varten. Ja ne itse kokkaamiset täytyy tietysti saada soviteltua sinne arjen muihin aikatauluihin niin, että ruokaa on valmiina silloin kun sitä tarvitaan. 

Kodin muusta siistiydestä ja puhtaudesta huolehtimisen yhteydessä metatyö on esimerkiksi pesuaineiden ja muiden siivousvälineiden saatavilla olevuudesta huolehtimista ja erilaisten siivoustöiden aikatauluttamista sekä hommien delegoimista tai itse hoitamista niin, että asiat tapahtuvat ennen kuin koti ajautuu kaaokseen. On hankalaa imuroida, jos ei ole pölypusseja, tai pestä vessaa, jos vessanpesuaine on lopussa tai kaikki rätit ovat likaisina. Jos kukaan ei muista, että jääkaapin takaakin pitäisi välillä imuroida, niin tulipalon riski kasvaa. 

Nämä edellä mainitut kotihommat sekä lapsiin ja lemmikkeihin liittyvät metatyöt ovat niitä metatöitä, jotka kaatuvat valtaosin naisten niskoille, ja nämä ovat myös niitä metatöitä, joita täytyy tehdä ihan jatkuvalla syötöllä. Muita kodin ja talouden pyörittämiseen liittyviä metatöitä on mm. laskuista ja raha-asioista huolehtiminen sekä esimerkiksi kodin piha- ja korjaustyöt, jos asutaan omakoti- tai rivitalossa. Näissä vastuu jakautuu tasaisemmin ja esimerkiksi piha- ja korjaushommissa päävastuu on valtaosin miehillä - mutta, nämä ovat myöskin töitä, joita ei tarvitse miettiä ja tehdä päivittäin. 

Mitä kaikkea metatyö sitten voisi kroonisen sairastamisen yhteydessä tarkoittaa? Metatyö, jota kroonisesti sairas ihminen joutuu sairautensa takia jatkuvasti tekemään, on sellaisen arjen projektipäällikkyyttä, johon kuuluvia pakollisia arjen hommia on muun muassa kunakin päivänä käytettävissä olevan toimintakykyisen ajan jakaminen niin, että sen puitteissa saa hoidettua kaikki itsensä ja sairautensa hoitamisen kannalta välttämättömimmät arjen askareet. Pakollisia töitä, jotka vaativat jatkuvaa suunnittelemista, selvittelyä, aikatauluttamista ja ennakoimista, on paljon, ja tuo homma sitoo valtavat määrät energiaa ja on todella uuvuttavaa. Listaan seuraavassa metatöitä, joita mun omaan kroonisesti sairastavan arkeeni kuuluu. 

Jotta saan otettua tarvitsemani lääkkeet, on mun huolehdittava siitä, että lääkereseptini ovat ajan tasalla ja että resepteillä on lääkkeitä jäljellä ja ostettavissa. Kaikkia lääkkeitäni ei saa kaikista apteekeista, ja yhteen lääkkeistä tarvitsen apteekkikohtaisen erikoisluvan, joten mun täytyy pysytellä jatkuvasti kärryillä siitä, mikä on minkäkin lääkkeen tilanne ja missä apteekissa mun täytyy milloinkin asioida. Osa lääkkeistäni on myös sellaisia, että kaikki lääkärit eivät niillä hoida, joten mun täytyy hyvissä ajoin ennen reseptin tyhjäksi menemistä varmistaa, että saan myös seuraavan reseptin. Joskus joku lääkäri ei suostu jotain reseptiä uusimaan, jolloin on aloitettava selvitystyö sen suhteen mistä se uusi resepti on mahdollista saada, sekä varattava lääkäriaika asian hoitamista varten plus mietittävä mistä keksii rahat tähän ylimääräiseen menoerään. Reseptien uusimisia miettiessä pitää myös huomioida se, ettei lääkkeen kirjoittava lääkäri ole pitkällä lomalla reseptin mennessä vanhaksi. Kela-korvattavien lääkkeiden kohdalla apteekkireissut pitää aikatauluttaa mieluiten kolmen kuukauden välein niin, että saa kerralla ostettua koko lääkesatsin, koska siinä säästää muutaman roposen. Myös se pitää miettiä millä keinoin sinne apteekkiin pääsee kulloinkin kulkemaan. Vain Yliopiston Apteekissa valmistettavien lääkkeiden hankkiminen pitää ajoittaa Tampereen-reissujen yhteyteen tai hoitaa netin kautta, koska omalla paikkakunnalla tätä apteekkia ei ole. Vuoden alussa tapahtuva omavastuun nollautuminen täytyy myös ennakoida, sillä alkuvuonna lääkkeistä joutuu maksamaan täyden hinnan, ja se pitää huomioida budjetissa. 

Näiden asioiden lisäksi myös nykyään jatkuvasti toistuvat saatavuusongelmat eri lääkkeiden kohdalla poikivat usein lisähommaa arkeen, kun pitää selvitellä löytyykö jostain apteekista vielä tarvittavaa lääkettä, ja jos ei, niin onko joku korvaava lääke olemassa, ja onko sitä saatavilla, ja tarvitaanko siihen uusi resepti, ja kuka sen kirjoittaa, ja millä keinoin sinne kauempana olevaan apteekkiin pääsee lääkettä hakemaan! 

Sitten on tietysti vielä itse lääkkeiden ottaminen. Se on asia, josta ei saa koskaan lomaa. Ensinnäkin on muistettava ottaa lääkkeet oikeaan aikaan, ja jotkut lääkkeet on muistettava ottaa useamman kerran päivässä. Lääkkeitä otettaessa on huomioitava ruokailut ja muut lääkkeet sekä mahdolliset lisäravinteet - onko väliä otanko lääkkeen tyhjään vatsaan vai ruoan kanssa, sopiiko tämä lääke yhteen muiden tähän aikaan päivästä otettavien lääkkeiden kanssa, voinko ottaa tämän tai tuon vitamiinin tai hivenaineen samaan aikaan kuin tämän ja tuon lääkkeen? Mun käytössäni otettavista lääkkeistä yksi on neljästi päivässä otettava ja muut otan kerran päivässä tiettyyn aikaan. Yksi lääkkeistä pitää ottaa tyhjään vatsaan, joten päivän syömiset ja kokkailut pitää ajoittaa tuon lääkkeen ottamisen mukaan. Kun samalla lääke- ja lisäravinnekombolla mennään pitkään, niin lääkkeiden ottamiseen muodostuu tietty rutiini, mutta kyllä homma siltikin vaatii jatkuvaa valppautta ja aikatauluttamista ja säätämistä. Jos mukaan tulee joku uusi lääke, niin se saattaa pistää koko opitun rutiinin uusiksi, ja taas täytyy opetella uudet säännöt. Ja nämä säännöt täytyy saattaa muiden perheenjäsenten ymmärrykseen, koska esimerkiksi syömiset täytyy sitten taas rytmittää uuteen lääkkeenottorytmiin. 

Yksi lääkkeistäni on myös lihakseen pistettävä, joten mun täytyy aina lääkkeen ottamisen tullessa ajankohtaiseksi miettiä pistätänkö lääkkeen jossain (ja missä) vai pistänkö itse, jolloin mun on pohdittava myös pistovälineiden hankintaa. Nykyään tämän lääkkeen pistättäminen onneksi onnistuu sairaalassa hoitojaksojen yhteydessä, joten mun ei tarvitse kuin muistaa hankkia lääke ja ottaa se sairaalaan mukaan. 

Hoitojaksot Tampereella määräävät muun elämäni aikataulut, rytmit ja tekemiset, ja mun täytyy olla jatkuvasti kartalla siitä, mille viikoille tulevat hoitojaksoni ajoittuvat, jotta en buukkaa niihin kohtiin muita menoja ja tekemisiä, jotta pääsen hoitoihin ja jotta mulla on aikaa myös palautua hoidoista. Kuhunkin hoitojaksoon valmistautuminen taas tarkoittaa muun muassa sen muistamista, täytyykö kyseistä hoitojaksoa ennen käydä laboratoriossa, ja jos täytyy, niin pitääkö kokeita varten paastota, tai pitääkö ne ottaa ennen jotain tiettyä kellonaikaa. Laboratorioaika pitää myös varata, sekä sumplia se, miten sinne laboratorioon pääsee kulkemaan. Laboratoriokäyntiin valmistautuminen alkaa jo edellisenä päivänä syömisten ja lääkkeiden oton aikatauluttamisella sekä muiden mahdollisten huomioitavien asioiden huomioimisella (esim. pitää muistaa jos itseään ei saa rasittaa fyysisesti kokeita edeltävänä päivänä), ja laboratorioaamuna on muistettava pukea yläosa, jossa hihan saa helposti nostettua ylös niin, että verinäytteen voi ottaa riisumatta kyynärtaipeesta. 

Muu hoitojaksoon valmistautuminen tarkoittaa esimerkiksi kolmepäiväistä reissua varten pakkaamista. On mietittävä mukaan vaatteet, joissa on sairaalapäivinä mukava olla, ja joissa kanylointi ja muut hoitotoimenpiteet sujuvat ilman ylimääräistä riisumista, mutta joissa kehtaa ja pystyy liikkumaan myös kaupungilla lääkeinfuusioiden jälkeen. On huolehdittava, että nämä vaatteet ovat ennen reissuun lähtöä puhtaana. Myös lääkkeet ja muut tarvittavat tavarat pitää huolehtia mukaan. On mietittävä missä aikoo majoittua hoitopäivien väliset yöt, ja pyydettävä hoitajaa varaamaan potilashotellista huone, jos on suunnitelmissa majoittua siellä, sekä ilmoitettava potilashotelliin erikoisruokavaliosta. On suunniteltava miten liikkuu Tampereelle ja Tampereelta sekä Tampereella sairaalasta ja sairaalaan, ja hankittava matkaliput, huolehdittava arvon lataamisesta matkakortille tai sovittava kuljetuksista puolison kanssa. Ennen reissuun lähtemistä on muistettava nesteyttää kunnolla hoitojen sivuvaikutusten minimoimiseksi ja syödä hyvin sekä ennakoida sairaalasta paluuta seuraavien päivien, jolloin voimia ei ole kokkaamiseen tai kaupassa käymiseen, ruokahuolto. Käytännössä tämä tarkoittaa sellaisten ruokien suunnittelemista ja hankkimista sekä kokkaamista, jotka kestävät pakastamista ja maistuvat huonovointisempanakin, sekä sellaisten valmiiden tai puolivalmiiden asioiden hankkimista jääkaappiin, joita on helppo syödä kotiin palatessaan. Jos kotona ei ole syötäviä ja juotavia ennakoituna, niin en pysty ravitsemaan ja nesteyttämään itseäni tavalla, joka tukee toipumista, ja toipuminen hoidoista ja reissusta venyy. 

Muun säädön lisäksi hoitoviikkoa edeltävälle viikolle on muistettava aikatauluttaa myös kodin siivoaminen, ellen halua viettää toipilaspäiviäni sotkun ja kaaoksen keskellä. 

Hoidoissa käymisen ja lääkkeiden syömisen lisäksi tärkeimpiä itsehoitomenetelmiäni on tulehdusta vähentävän ruokavalion noudattaminen, ja se on homma, jota priorisoin arjessani muiden tekemisten edelle, ja joka vaatii aika lailla metatyön tekemistä eli suunnittelemista, aikatauluttamista ja selvittelemistä. Nykyään homma onneksi jo sujuu jossain määrin rutiinilla, olenhan syönyt paleotyyppisesti jo yli kymmenen vuoden ajan, mutta etenkin alkuaikoina jouduin käyttämään hurjasti voimavaroja ruokavalion ja reseptien opiskelemiseen sekä sen selvittelemiseen mistä saan hankittua tarvitsemiani raaka-aineita. 

Ihanteellinen ruokavalioni on vähintäänkin gluteeniton (ja mieluiten myös viljaton), lehmänmaidoton, sokeriton, enimmäkseen palkokasviton, vahvasti prosessoituja tuotteita välttelevä sekä runsaasti erilaisia vihreitä asioita, värikkäitä kasviksia ja vihanneksia, kaaleja ja sipuleita sisältävä. Se sisältää kolme täysipainoista ateriaa, joista jokainen sisältää runsaasti kasviksia sekä kohtuullisesti laadukasta proteiinia ja hyvää rasvaa. Tämä tarkoittaa siis kolmen päivittäisen itse valmistetun aterian syömistä, ja näin ollen paljon ruokien suunnittelemista, ostoslistojen kirjoittamista sekä kauppareissujen ja kokkaamisten aikatauluttamista. Pienituloisen on mietittävä myös budjettiasioita ruokatarpeiden hankinnassa sekä sitä miten sinne kauppaan ylipäätään pääsee tekemään isommat ruokaostokset. Itse kokkaamisen yhteydessä on ennakoitava, ettei keittiö ole niin sotkussa ja astiat likaisina, jotta keittiössä pystyy haluttuun aikaan kokkaamaan. Kokkaamisrupeamat on aikataulutettava myös niin, että tuolla hetkellä on käytettävissä energiaa ruoanlaittoon ja edes jonkin tasoiseen keittiön siistimiseen kokkaamisen jälkeen. Jos arkea pyörittää yksin, niin silloin hela hoidon aikatauluttaminen ja pyörittäminen on helpompaa kuin silloin, jos ruokarumbassa ja syömisissä täytyy huomioida myös muita ihmisiä ja heidän aikataulujaan ja tarpeitaan ja jos keittiötä on sotkemassa muitakin ihmisiä. Toisaalta muista ihmisistä voi olla apua esimerkiksi kauppaostosten konkreettisessa toteuttamisessa. Koska se olen minä, jonka erikoisruokavalio määrittää meidän taloudessa syömisiä, niin käytännössä kaikki ruokaan ja syömiseen liittyvä metatyö - myös silloin, kun en ole sellaisessa kunnossa, missä pystyisin mitään asioita hoitamaan tai suunnittelemaan - kasautuu mun harteilleni, ja se on ihan hemmetin uuvuttavaa. 

Krooniseen sairastamiseen kuuluvat myös erilaiset tutkimus- ja lääkärikäynnit, jotka on muistettava ja joihin on valmistauduttava. Koska mun sairaudelleni ei ole löytynyt pätevää diagnoosia, ja koska diagnoosi on aika olennainen asia tutkimusten, hoidon ja seurannan saamisessa myös siinä vaiheessa, kun oma lääkäri jää eläkkeelle ja puikkoihin astuu tapaustani huonosti tunteva lääkäri, niin koen, että mun on oltava ihan jatkuvasti hereillä sen suhteen, mitä sairauksieni kannalta relevantilla lääketieteen kentällä tapahtuu. Lääkärikäynneille menen yleensä kysymys- ja huomiolista mukanani. Diagnoositta sairastavan arkeani on erilaisten lääketieteellisten sivustojen ja vertaistukiryhmien seuraaminen sekä relevanteista webinaareista ja konferensseista selvillä pysyminen ja niiden aikatauluttaminen arkeeni siinä määrin kuin se on mahdollista. 

Uusin sairastamiseen liittyvä metatyöni on selvitystyö liittyen mahdollisuuksiini saada jotain kuntoutusta neurologiseen sairauteeni ja elimistön stressitilaan, joka on seurausta siitä, että on pitänyt pärjätä sairautensa ja diagnoosittomuutensa kanssa kohta 16 vuotta aika lailla yksin. Päässäni on viime päivinä ja viikkoina pyörinyt muun muassa seuraavanlaisia pohdintoja: 

Pitäisikö mun hakea jotain kuntoutusta, ja jos, niin minkälaista kuntoutusta, ja miten se tapahtuu käytännössä? Jos haen moniammatillista yksilökuntoutusta, niin miten saan lääkärini kiinni B-lausunnon kirjoittamista varten? Saanko mä aikataulutettua kuntoutusjaksot hoitojaksojen väleihin ongelmitta? Millä mä pääsen niihin kuntoutuksiin kulkemaan ja miten mä hoidan ruokahuollon kuntoutusta seuraavalla viikolla, jolloin en jaksa kuin maata? Tai jos mä hakisinkin avokuntoutuksena vaikkapa psykofyysistä fysioterapiaa, niin mistä mä löydän fysioterapeutin, joka hoitaa asiaa eteenpäin, ja tarvitsenko mä tässä hommassa lääkärin B-lausuntoa tai lähetettä, ja jos, niin miten ne saan; ja löytyykö omalta paikkakunnalta edes fysioterapeuttia, joka nämä hommat osaa, ja jos sitten saankin sitä fysioterapiaa, niin millä pääsen niille käynneille liikkumaan? Pitäisikö mun hakea apua myös kodin ulkopuolella liikkumiseen, ja jos, niin mistä mä saan selvitettyä miten se tapahtuu ja millaisia toimintarajoitteita avun myöntämiseksi vaaditaan? 

Koska sairauteni heikentää toimintakykyäni ja käytettävissäni on toimintakykyistä aikaa rajallisesti, niin koko elämäni ja arkeni on jatkuvaa ennakoimista, suunnittelemista, aikatauluttamista, karsimista ja priorisoimista - siis metatyötä! Aloitan jokaisen päiväni skannaamalla läpi kroppani ja sen tuntemukset ja suunnittelen päivän ohjelman siltä pohjalta. Montaa isompaa aktiviteettia en voi hyvällekään päivälle aikatauluttaa, ja huonoimpina päivinä en kykene tekemään mitään. Kaikkein pakollisimpia asioita on priorisoitava muiden tekemisten edelle, ja näitä tärkeimpiä asioita mulle ovat lääkkeet, hoidot ja syömisistä sekä juomisista huolehtiminen. Pyrin parempina päivinä hoitamaan ruoka- ja apteekkiasioita niin, että huonoina päivinä voin sitten vain maata. Aikataulutan paremmille päiville isompia kokkaamisrupeamia, jolloin teen kerralla enemmän ruokaa niin, että seuraavina päivinä ei tarvitse ainakaan paljoa kokata ja voin silloin tehdä jotain muuta tarpeellista tai joskus jopa jotain kivaa, joka hoitaa myös mielenterveyttä. 

Kirjaan tähän niitä ajatuskeloja, joita päässäni on viime päivinä pyörinyt suunnitellessani päivieni kulkua, sekä päiväohjelmia sellaisina kuin ne ovat toteutuneet.  

Nämä ovat ryhmämuotoisia kursseja, jotka toteutetaan kuntoutuslaitoksessa ja joiden tarkoitus on tukea asiakasta ja hänen perhettään sopeutumaan sairauden tai vamman mukanaan tuomiin muutoksiin. Kurssit tarjoavat tietoa, vertaistukea ja tukea arjen toimintoihin. Eri sairausryhmille on omat kurssinsa. Ne ovat osallistujilleen maksuttomia.