Olen yrittänyt miettiä elämääni jotain hyvän mielen projektia, johon sitoutuminen saisi ajatukset ikävistä asioista hetkeksi muualle ja joka muutenkin jollain tapaa rakentaisi paremminvointiani. Kuinkas ollakaan, kotikirjahyllystä silmiini osui joltain pihakirppikseltä aikanaan mukaani tarttunut isokokoinen Suuri aasialainen keittokirja (Könemann, 1999), johon en ole missään vaiheessa saanut aikaiseksi kunnolla perehtyä, ja siitä se idea sitten lähti. Syödähän täytyy joka päivä ja vielä useammankin kerran, ja toisaalta jonkinasteinen ruoanlaittoplääh on edelleen vaivannut, joten ehkäpä tässä olisi ratkaisu sekä ruoanlaittoinnon uudelleen herättämiseen että iloiseen hyvän mielen puuhailuun, jos ryhtyisin perehtymään Aasian keittiöihin, testamaan niiden reseptejä sekä bloggaamaan niistä. Juuri aasialainen keittokirja on päätynyt käsiini aikanaan siksi, että yllättävän iso osa aasialaisista ruoista sopii sellaisenaan tai pienin muokkauksin paleotyyppiseen, tulehdusta vähentävään ruokavalioon, jota olen välillä tiukemmin ja välillä rennommin soveltaen noudattanut jo yli kymmenen vuoden ajan. Nyt olen pyrkinyt syömään aika lailla Wahlsin protokollan perustason raameissa ja siihen mahtuvat esimerkiksi pienet määrät riisiä ja palkokasveja, joita aasialaiset ruoat usein sisältävät. 

Innostuin jo opiskelemaan kyseisestä kirjasta aasialaisten keittiöiden perusteita, perusraaka-aineita ja ruoanlaittovälineitä sekä ihmettelemään sitä mistä pienehköllä paikkakunnalla asuva hämäläinen kaikki nuo eksoottisen kuuloiset raaka-aineet ja välineet saakaan hankittua. Onneksi aasialaisten keittiöiden ehkä se kaikkein perustavin työväline eli wokkipannu löytyy jo omasta takaa, kiitos kaverin joka halusi omastaan eroon ja lahjoitti sen meille. Opin juuri, että sitä voi käyttää paistamisen lisäksi kätevästi myös esimerkiksi erilaisten asioiden höyryttämiseen! Myös kiinalainen järeä kokkiveitsi löytyy erilaisten asioiden pilkkomiseen. Muita hankintoja ihmettelen sitten sitä mukaa kun tarvetta ilmenee. Omalta kylältä on ainakin aikaisemmin löytynyt aasialaisia raaka-aineita myyvä ruokakauppa, mutta nykytilanteesta en ole ihan varma, pitää selvitellä. Tampereelta löytyy useampi Aasia-marketti, josta saanee kaiken tarvittavan. Onneksi myös isommissa Citymarketeissakin on jo ihan kelvollinen aasialaisen keittiön raaka-aineiden tarjonta. 

Ensimmäiseksi kokeiluun pääseväksi keittiöksi kirjasta valikoitui indonesialainen keittiö sillä perusteella, että mun piti äkkiä keksiä joku ruoka, johon löytyisi raaka-aineet paikallisesta Citymarketista, kauppaan lähdössä olevaa miestä varten, ja avasin kirjan kohdasta, jossa oli indonesialaisen naudanliha-nuudelikeiton resepti. Sitä kokkasin viikonloppuna tämän mun pikku projektini ensimmäisenä ruokana ja tarkoitus on testailla lähiaikoina muitakin indonesialaisia ruokia, kunhan saan erikoisempia raaka-aineita hommattua. 

Valmistus: 

1. Puhdista lihasta jänteet ja ylimääräinen rasva ja leikkaa se poikkisyin ohuiksi, tasakokoisiksi viipaleiksi. 

2. Valmista marinadi: sekoita soijakastike, kookosmaito, maapähkinävoi, sokeri ja sambal oelek tasaiseksi tahnaksi ja lisää lihasuikaleet joukkoon, sekoita hyvin. Anna marinoitua jääkaapissa suljetussa astiassa tunnin verran. 

3. Kuumenna öljy paistinpannussa ja paista lihaa pienissä erissä kovalla lämmöllä noin 3 minuuttia tai kunnes liha on ruskistunut. Ota pois liedeltä ja peitä kannella, jotta liha pysyy lämpimänä. 

4. Liota vermisellit kuumassa vedessä kypsiksi, katso kypsymisaika vermisellien paketista. 

5. Valmista lihaliemi isossa kattilassa ja kuumenna kiehuvaksi. Lisää kiehuvaan liemeen 2 rkl kalakastiketta ja 2 rkl sokeria. 

6. Leikkaa kurkku ensin pitkittäin neljään osaan ja sitten ohuiksi viipaleiksi. Silppua myös minttu ja revi salaatti sekä pilko pähkinät. Laita jokaisen ruokailijan kulhoon vermisellejä ja kuumaa lientä sekä lisää kurkku, idut, salaatti ja minttu. Asettele päälimmäiseksi lihat ja koristele pähkinöillä. Tarjoa heti. 

Oma arvioni ruoasta: 

tämähän on tosi samanlainen ruoka kuin lempparini, vietnamilainen pho-keitto, mutta erilaisin maustein ja lisäkkein. Tykkäsin tosi paljon! Keitto kuulosti tosi yksinkertaiselta, sillä raaka-ainelista on aika lyhyt ja esimerkiksi kasviksia se sisältää vain vähän, ja epäilin myös sen nälkää pitävyyttä, mutta maapähkinävoi ja muut mausteet toivat keittoon moniulotteisuutta ja ruokaisuutta ja keitto oli sekä herkullista että täyttävää. Rakastan maapähkinän, tumman sokerin, chilin ja kalakastikkeen omintakeista suolaisenmakeaa yhdistelmää! Keitto oli mausteista ja siinä oli mukava pieni potku, mutta se ei ollut missään nimessä tulista. Tulisuutta voi halutessaan lisätä lisäämällä sambal oelekin määrää lihan marinadissa. 

Keitto oli myös helppo ja nopea valmistaa. Lihojen esivalmisteleminen ja marinointi ottaa reilun tunnin, mutta sen jälkeen ruoka valmistuu nopeasti. Lientä ei tarvitse keitellä tuntikausia kuten vaikkapa pho-keittoa valmistettaessa, vaan se on valmista lähes samassa ajassa kuin vesi, johon liemikuutiot tai fondi sekä muut mausteet lisätään, kiehuu. Pilkkomista on vain vähän. Ruoka on kaikkine vaiheineen valmista noin puolessatoista tunnissa. Paitsi jos teet kuten minä ja unohdat ostaa kaupasta liemikuutioita, koska et ole käyttänyt sellaisia vuosikausiin, ja lähetät miehen naapuriin lainaamaan kuutioita kiitosoluset kainalossaan, silloin ruoan valmistuminen saattaa kestää kotvasen pidempään...

Jos mietin tätä ruokaa tulehdusta vähentävän ruokavalion noudattamisen näkökulmasta, niin kaikkein optimaalisinta ravintoa tämä keitto ei sen sisältämien viljojen, palkokasvien ja sokerin takia ole. Se on kuitenkin gluteenitonta ja lehmänmaidotonta ja nämä ovat mulle niitä tärkeimpiä kriteereitä pyrkiessäni suitsimaan elimistössäni käynnissä olevaa tulehdusta ruokavaliolla. Itse sovellan ruokavaliota tällä hetkellä rennommalla otteella ja keitto mahtuu oman ruokavalioni raameihin hyvin esimerkiksi viikonloppuherkkuna.

En malta odottaa, että pääsen testaamaan seuraavaa indonesialaista reseptiä! 

Keskiviikkoaamupäivä Tampereen yliopistollisen sairaalan laboratoriossa. Jonotan laihanlaisen sulhaseni kanssa Nopsa-pisteelle otattamaan edellisviikolla ottamatta jäänyttä verikoetta, jolla selvitetään mahdollisia immuunipuutoksia. Käynnissä on tämän hoitojaksoni kolmas ja viimeinen lääkeinfuusiopäivä ja sen kyllä huomaa: olo alkaa olla tosi uupunut ja haaveilen jo siitä, että pääsen illalla lösähtämään tv:n eteen, rapsuttelemaan kissoja ja syömään jotain hyvää sekä nukkumaan kunnon yöunet omassa sängyssä vanhempieni kuhmuraisen vuodesohvan sijaan. Laboratorion Nopsa-piste on nimensä mukaisesti nopea ja verinäytteen otto käy mukavalta laboratoriohoitajalta käden käänteessä, minkä jälkeen pääsen palaamaan takaisin infuusiohuoneeseen ottamaan lepoa loppuinfuusion ajaksi. 

Aamu on ollut hektinen: olen herännyt puoli kahdeksalta vanhempieni luona ja juonut siellä aamukahvit sekä syönyt aamupalaa. Aamuun on mahtunut myös yllättävä puhelu, jossa olen joutunut jälleen kerran selittämään samoja asioita, jotka on moneen otteeseen läpi käyty ja Kantaankin kirjattu, läheistäni, joka kaipaa asioidensa hoidossa apuani, hoitavalle taholle, ja sen takia lähtö sairaalaan on ollut tavanomaista kiireisempi. Onneksi olen päässyt isäni kyydillä sairaalaan, mutta siitä huolimatta hiki karpaloi otsallani ja olo on ollut aika huono infuusiohuoneeseen saapuessani. Katsellessani itselleni puhdasta sänkyä infuusiohuoneen sänkyrivistä ja haaveillessani iltapäivästä taju kankaalla sairaalasängyssä kotimatkalle voimia keräten olen saanut kuulla, että sängyt onkin buukattu tälle päivälle täyteen ja että mun pitää valita tänään sängyn sijaan tuolipaikka itselleni. Siinä kohtaa on meinannut vitutus pyrkiä pintaan, sillä viisi tuntia tuolissa kolmannen lääkeinfuusiopäivän oloissa on aika pitkä aika eikä multa ole tällaista ikinä aiemmin vaadittu. Vaan minkäs teen, tuoliin käyn jos sänkyjä ei kerran ole vapaana ja jätän ne niitä vielä enemmän tarvitseville. 

Käytyäni tuoliin hoitaja ottaa multa verenpaineet, sykkeet ja lämmön. Mulla on yleensä enemmänkin matalat kuin korkeat paineet, mutta tällä hoitojaksolla on mitattu korkeimpia verenpaineita ikinä liittyen stressaavaan elämäntilanteeseen, joka mulla on nyt käynnissä. Alapaine näyttää yli sataa, pulssi huitelee jossain sadassa ja korvamittari näyttää 37.6, tunnun kuumalta ja hikiseltä. Tästä huolimatta hoitaja ehdottaa, että sairaanhoidon opiskelija laittaisi mulle kanyylin, mutta ensimmäistä kertaa ikinä kieltäydyn harjoituskappaleena olosta, sillä epäilen, että tässä tilassa se ei olisi miellyttävä kokemus kenellekään. Niinpä hoitaja laittaa kanyylin itse ja saa sen toisella yrittämällä paikalleen, ensimmäinen yritys osuu suonen mutkaan. Keittosuola lähtee tippumaan ja opiskelija pistää mulle esilääkityksenä napapiikin. Tässä kohtaa tulee tieto, että joku on sekoillut vuodepaikkojen kanssa ja itse asiassa mulle löytyykin sänky, johon voin halutessani tuolista vaihtaa. Kerään ilolla kimpsuni ja kampsuni ja siirryn vapaaseen sänkyyn jatkamaan infuusiota. 

Asetuttuani sänkyyn ja saatuani vedettyä villasukat jalkaani kuulen jonkun kysyvän mua ja kohta sänkyäni lähestyy tuttu sosiaalityöntekijä, jonka kanssa lääkärini on edellispäivän vastaanoton yhteydessä järjestänyt mulle treffit sairastamiseen liittyvistä toimeentuloasioista keskustelemista varten. Otan villasukat pois, ryhdyn vetämään kenkiä jalkaan ja odottelen, että hoitaja saa lääkkeen tippumaan. Hoitaja on ystävällisesti katsonut meille vapaan huoneen ja sinne siirrymme sosiaalityöntekijän ja laihan pyörillä kulkevan kaverini kanssa palaveeraamaan. Keskustellessa kuluu puoli tuntia tai enemmänkin ja saan moniin mielessäni pyöriviin tulevaisuuttani koskeviin kysymyksiin vastauksia sekä tunnen tulevani kuulluksi ja validoiduksi, se tuntuu hyvältä. Palaverin jälkeen alan olla ihan poikki, mutta kunhan vielä jaksan laboratoriossa poiketa, niin sen jälkeen saan laota loppuinfuusion ajaksi sänkyyn ja vajota suloiseen tajuttomuuden tilaan. 

Maaliskuisen maanantain alkuiltapäivä. Istun Volvon pelkääjän paikalla odottelemassa miestä rautakaupasta ja nuuskuttelen takapenkiltä kantautuvaa ruoan tuoksua. Ollaan ajeltu meidän landelta 15 kilometrin matka kaupunkiin mun verikokeitani varten ja olen jo laboratoriossa piipahtanut saaden kuulla, ettei kaikkia mulle määrättyjä kokeita pystytä siellä vaatimattomassa labrassa ottamaan ja että se yksi koe, joka jää nyt ottamatta, olisi itse asiassa pitänyt ottaa jo kahta viikkoa eikä viikkoa aiemmin, kuten mulle on ohjeistettu. Ärsyttää turha ajelu ja tekee mieli hyödyntää jotenkin paremmin tämä kaupunkireissu. Onneksi on lounasaika, joten päätämme napata jostain valmiit lounaat mukaan. 

Toijalan lounastarjonta ei ole muutamia kebuloita lukuun ottamatta tuttua, joten ei muuta kuin googleen "lounas Toijala" ja tuloksia ihmettelemään. Lounaspirtti lupaa tarjota Toijalan maistuvinta lounasta ja paikan kotisivu henkii rehtiä kotiruokaa, joten pitäähän sitä lähteä testaamaan, etenkin kun päivän listalta näyttää löytyvän myös viljaton ja maidoton vaihtoehto. Kahvilan löytäminen ei ole ihan helpoin rasti, sillä mitään ruokapaikan näköistä ei silmiimme heti annetussa osoitteessa osu. Sitten huomaan vaatimattoman näköisen oven ala-asteaikojeni hammashoitolan näköisen rakennuksen kyljessä ja Lounaspirtin kyltin siinä. Mies lähtee metsästämään meille ruokalistalla luvattua possua ja saapuu kohta autolle tuoksuva paperikassi käsissään. 

Maalle saapuessamme nälkä kurnii jo ja keitetyt perunat, maukas nyhtöpossu sekä monenlaisia herkkuja sisältävä vihersalaatti uppoavat ripeästi vatsoihimme. Nautin myös siitä, että saan taukoa itse kokkaamisesta, koska sitä saan kyllä harrastaa päivittäin väsymykseen ja kyllästymiseen asti. En tiedä Toijalan muusta lounastarjonnasta ja siitä missä tarjotaan se kaikkein maistuvin lounas, mutta kyllä mä erittäin mieluusti käyn toistekin hakemassa ruokaa Lounaspirtiltä ja suosittelen sullekin, jos liikut Toijalassa lounasaikaan ja tykkäät rehdistä ja laadukkaasta kotiruoasta. 

Maaliskuun ensimmäisen päivän alkuilta, keskiviikko. Pörssisähkön hinnat ilmoittava Tuntisähkö-sovellus on lupaillut seuraavalle päiville sopivia uuninlämmityshintoja, joten istuudun keittiön pöydän ääreen tekemään ruoanlaittosuunnitelmaa ja ostoslistaa. Muistilapun virkaa toimittaa vanha käyttämätön ilmaispostikortti, jollaisia on löytynyt pino meidän landelta ja jotka on otettu näin hyötykäyttöön. Ruokasuunnitelmaa pohdiskellessani juon samalla yrttihauduketta, syön veriappelsiinia ja ihmettelen päivien valoisuutta, sillä kello lähestyy jo iltakuutta eikä vieläkään tarvitse sytyttää valoja. 

Ruoanlaittosuunnitelman punaisena lankana on tällä kertaa mahdollisimman paljon enimmäkseen fiksua ja kohtuuhintaista ruokaa kerralla uunissa mahdollisimman vähällä vaivalla. Lisäksi suunnitelmassa pitää ottaa huomioon raaka-aineet, joita kaapista jo löytyy. Ruokien tulee olla myös gluteenittomia ja lehmänmaidottomia, koska yritän noudattaa edes jossain määrin tulehdusta vähentävää ruokavaliota tulehdussairauteni takia. Pähkäilyn jälkeen seuraavan päivän työlista ruoanlaiton osalta näyttää seuraavanlaiselta: 

Katselin läpi helmikuussa ottamiani valokuvia valitakseni niistä tähän postaukseen sopivia ja mietin, että kylläpä näyttää seesteiseltä viime viikkojen elämäni näiden kuvien pohjalta. Todellisuudessa olo on ollut kaikkea muuta kuin seesteinen. Huoli on kalvanut takaraivossa, mutta koska tässä vaiheessa en ole voinut tehdä asioille juuri muuta kuin odottaa ja sietää, niin olen pyrkinyt pitämään kiinni mahdollisimman normaalista arjesta, huomaamaan hyvän ja elämään eteenpäin päivän kerrallaan.  

Vaikka hoitojaksoni tammi- ja helmikuun vaihteessa sujui ongelmitta ja sain lääkettä, jota siedän hyvin, niin jouduin silti omistamaan lähes viikon päivät lepäämiselle Tampereella käymisen jälkeen. Psyykkinen stressi uuvuttaa siinä missä fyysinenkin, ja reissu oli myös psyykkisesti raskas. 

Eikä se stressi tosiaan Tampereen-reissulle jäänyt. Seuraavilla viikoilla muun muassa jännättiin läheiselle tehtävää riskialtista toimenpidettä, joka onneksi meni hyvin. Yritin myös olla läheisteni avuksi siinä missä voin ja käytin paljon energiaa esimerkiksi erään yhdelle heistä kriittisen tärkeän lääkkeen, jossa on ollut toimituskatko jo lokakuusta asti, rinnakkaisvalmisteen apteekeista metsästämiseen, sillä myös se oli loppu kaikkialta! Onnekseni onnistuin lopulta löytämään yhden apteekin, jonne lääkettä oli juuri tullut lisää myyntiin ja josta läheiseni sai sitä haettua. Ilman tätä lääkettä hänen, muutenkin iäkkään ja monisairaan ihmisen, toimintakyky romahtaa lähes täysin ja kivut ovat kovat. Nämä monille ihmisille lähes elintärkeiden lääkkeiden pitkät toimituskatkot tuntuvat vuoden 2023 Suomessa ihan käsittämättömältä asialta ja olen tosi suruissani heidän puolestaan, joilla ei itsellään ole resursseja selvitellä tällaisia asioita tai läheisiä hoitamassa asioita heidän puolestaan. Tässä muuten vinkki teille, jotka joudutte niin ikään lääkkeiden saatavuuksia selvittelemään: apteekki.fi-sivustolta löytyy hakutoiminto, jolla pystyy tekemään lääkekohtaisia hakuja esimerkiksi kaupunkikohtaisesti. Näin säästyy lääkkeen jokaisesta alueen apteekista erikseen kyselemisen vaivalta. 

Myös kissan hammashoito aiheutti helmikuussa päänvaivaa eli toiselle kissoistamme piti teettää hammaskiven poisto ja sitä varten oli jo aikakin varattuna toimenpidettä suositelleelle kunnalliselle eläinlääkärille, jolla kävimme kissamme syksyllä rokotuttamassa. Hammaskiven poisto tuntui sen verran iisiltä rutiinitoimenpiteeltä aikaa varattaessa, että olimme ottaneet annettuna sen, että tottakai homma sujuu kunnallisella puolellakin turvallisesti ja oppikirjojen mukaan. Toimenpidettä edeltävänä iltana päädyin kuitenkin lueskelemaan toimenpiteestä lisää ja törmäsin sellaisiin termeihin kuin inhalaatioanestesia, intubaatio, happilaitteet ja kissan elintoimintojen valvominen toimenpiteen aikana. Mietin kunnallisen eläinlääkärin tiloja ja henkilökuntaa ja alkoi nousta sellainen fiilis, että näinköhän siellä käytettävissä olevien resurssien puitteissa on mahdollista toteuttaa toimenpidettä näiden ohjeistusten mukaan. Ajatus tiedottomassa tilassa lojuvasta rakkaasta karvakorvastamme tukehtumassa keuhkoihin valuvaan veteen vain siksi, että valitsimme ottaa riskejä, jotka olisivat olleet vältettävissä valitsemalla hoitopaikka, jossa toimenpide on mahdollista tehdä turvallisemmin ja paremmin valvottuna, oli mulle liikaa, ja päätin, että jos seuraavana päivänä ilmenee, että resurssit homman hoitamiseksi intuboituna ja valvottuna eivät kunnallisella riitä, niin sitten jätetään hoito väliin ja etsitään toinen, hammastoimenpiteisiin paremmin varautunut hoitopaikka. 

Ja niinhän siinä kävi, että toimenpide jäi nyt tekemättä. Eläinlääkäri oli tosi fiksu ja ymmärsi ja hyväksyi heti kantamme asiaan sekä myönsi, että tiettyjä ylimääräisiä riskejä toimenpiteen hoitamiseen heillä liittyy, vaikkakin komplikaatiot ovat hyvin harvinaisia. Tästä jäi hyvä fiilis eikä mulla ole pahaa sanottavaa kunnallisesta eläinlääkäristämme, joka varmasti tekee parhaansa käytettävissään olevien resurssien puitteissa. 

Jatkoin tammikuussa aloittamaani traumapsykologiaan perehtymistä toiveenani oppia ymmärtämään omia ja vertaisteni kokemuksia sekä saada elimistöni krooninen stressitila paremmin hallintaan - asia, joka tulee todella tarpeeseen nyt, kun elämäntilanne on monin tavoin haastava. Uppouduin erityisesti kysymykseen medikaalisista traumoista eli niistä traumoista, joita itse sairaus tai kohtaamiset ja kohtaamattomuudet lääketiedeinstituution kanssa synnyttävät, ja tämä olikin sellainen kanin kolo, johon olisi ollut helppoa eksyä tuntikausiksi. Aloin ymmärtää omiakin kokemuksiani paremmin ja sain niille validaatiota lukemistani teksteistä ja tutkimuksista. Tuntui siltä, että tulen nähdyksi ja että en ole kokemusteni kanssa yksin. Tämä on aihe, josta toivon jaksavani kirjoittaa oman postauksensa. 

Helmikuussa järjestettiin myös Trauma Super Conference -niminen webinaari, jossa tarjoiltiin viikon ajan joka päivä vaihtuva kattaus asiantuntijapuheenvuoroja, joissa traumateemaa käsiteltiin eri näkökulmista. Tällä kertaa jaksoin poimia vain muutamia esityksiä sieltä täältä kuunneltavakseni enkä tehnyt esityksistä edes muistiinpanoja, mutta paljon hyvää asiaa oli ja olisi ollut tarjolla. Webinaarin sisällöt ovat käsittääkseni lunastettavissa omaan käyttöön, jos siitä haluaa päästä nauttimaan jälkikäteen ja omaan, rauhallisempaan tahtiinsa. Tämä webinaari on järjestetty jo useampaan otteeseen ja jokunen vuosi sitten innostuin ahmimaan asiantuntijahaastatteluja niin, että makasin webinaariviikon jälkeen monta päivää kokovartalokoomassa viikon rasituksista toipuen. 

Palasin myös miettimään stressiä ja kroonisen stressin haittoja enemmän somaattisen terveyden näkökulmasta ja tein sen siksi, että tiedän, että stressin aiheuttamista terveyshaitoista lukeminen on asia, joka toivottavasti motivoi mua tekemään niitä käytännön muutoksia jäljellä olevan terveyteni pelastamiseksi, joita tilanteeni edellyttää. Krooninen stressi on erityisen haitallista muun muassa aivoterveydelle, ja aivoterveys on asia, josta viimeiseen asti kiinni pitäminen on noussut erityisen tärkeäksi nyt, kun tajuntaani on todella porautunut omia läheisiäni autellessani se, että oma loppuelämän pärjäämiseni tulee todennäköisesti riippumaan siitä miten hyvin kykenen itse lapsettomana ihmisenä ajamaan omia etujani. Myös tästä aiheesta mun on tarkoitus kirjoittaa oma postauksensa. 

Helmikuun hyviä asioita oli se, että onnistuin lisäämään ulkoilua tuntuvasti verrattuna aiempiin kuukausiin. Oli jopa viikko, jolloin kävin ulkona päivittäin - jos en muuta, niin istuskelemassa pihalla kahvia juomassa. Kävelin pikku lenkkejä lumisessa lähimetsässämme ja kävinpä kerran hiihtämässäkin ja juomassa termarikahvit aurinkoisella pellolla. Happi ja pieni, omassa rasitusikkunassani pysyttelevä liike teki selkeästi hyvää. 

Myös pidempään vaivannut ruoanlaittoplääh alkoi helpottamaan ja jaksoin tehdä ja syödä taas vähän fiksumpaa ruokaa sekä kokeilla jopa joitain uusia reseptejä. Sähkön hinnat pysyttelivät maltillisina, mikä helpotti kokkailua, kun uuniakin raaskittiin lämmittää. 

Määräsin itselleni helmikuun ohjelmaksi myös neulomista, koska tiedän sen olevan hommaa, jonka koen rauhoittavana, ja parit perussukat valmistuivatkin (joista toiset olin tosin aloittanut jo syksyllä) ja kolmannet sain hyvälle alulle. Musta on tullut sukkien neuloja vasta sen jälkeen kun olen ryhtynyt kulkemaan sairaalassa hoitojaksoilla; niillä reissuilla sukat on näppärä, pieneen tilaan pakkautuva ja valmiiksi muistissa oleva helppo terapiatyö, jota on kiva tikutella torkahtelun lomassa. Nyt tuntuu kuitenkin siltä, että neulontaterapia tulee tulemaan tarpeeseen lähikuukausina vähän enemmänkin, ja että voisin laittaa alulle jonkin isomman, yksinkertaisen neuletyön kotioloissa tehtäväksi. Tästä tulevat mieleen sairasteluni alkuajat, jolloin opettelin neulomaan YouTuben ohjevideoiden avulla ja hamstrasin isot määrät iloisenvärisiä lankoja, joista neuloin ponchoja, puseroita ja neuletakkeja saadakseni pelon ja epätietoisuuden sietämisen keskelle muuta ajateltavaa. 

Suoratoistopalveluitakin tuli taas kulutettua, mutta katsotuista sarjoista mieleen jäi suositusten arvoisena lähinnä Yle Areenasta löytyvä Münchenin ottelu (Munich Games), jota kuvaillaan Areenan sivuilla näin: "Sarja kertoo Münchenissä v. 2022 järjestettävästä jalkapallo-ottelusta, joka on ystävyysottelu israelilaisen ja saksalaisen jalkapallojoukkueen välillä. Tarkoituksena on kunnioittaa vuoden 1972 kesäolympialaisten aikana terrori-iskussa surmansa saaneita israelilaisia urheilijoita. Ottelu järjestetään Münchenin verilöylyn 50-vuotispäivänä. Poliittisesti merkittävässä tapahtumassa ilmapiiri on kireä ja yleisönä koko muu maailma. Rauha pyritään ylläpitämään kaikin keinoin, mutta hiljalleen tilanne alkaa riistäytyä käsistä." Sarja oli koukuttava ja uskottava ja synnytti jälkikäteen halun palata kertaamaan myös vuoden 1972 olympialaisten tapahtumia sekä lähi-idän historiaa. 

Katsoin ensimmäistä kertaa ikinä myös UMK:n finaalin, jossa valittiin Suomen edustaja tämän vuoden Euroviisuihin. Mua kiinnosti erityisesti se millainen lavashow Käärijän Cha Cha Cha -biisin, jota oli hypetetty hurjasti etukäteen, ympärille saadaan rakennettua, ja myös finaalin kokonaiskattaus vaikutti enimmäkseen mielenkiintoiselta (erityisesti Kuumaan ja Lxandran kappaleet ja esitykset kiinnostivat). Meinasin ryystää pho-keitot väärään kurkkuun, kun huomasin Kärtsärin loistavan virallisen videon nyrkkeilykehän vaihtuneen eurolavoihin ja ihme lattarisekoiluun. Arvostan luovaa hulluutta, mutta tässä esityksessä oli nyt mun mielestäni kyllä hukattu biisin tarina päättömän ja kaoottisen sinkoilun alle. Tästäkin huolimatta Cha Cha Cha oli finaalibiiseistä eniten viisukamaa ja olen iloinen, että sympaattinen Käärijä lähtee Liverpooliin Suomea edustamaan, mutta pliis, voitaisko sitä lavashowta miettiä vielä uusiksi! 

Tai sitten mä en vaan tajua asian päälle mitään ja possujunaversio viisustamme onkin just täydellinen, ainakin Brasiliassa näytetään arvostettavan:  

Jään innolla seuraamaan Käärijän rallienkun opintojen etenemistä ja maailman valloitusta sekä aion ehdottomasti olla ruudun äärellä toukokuussa, kun Käärijä pistää Liverpoolissa bileet pystyyn, mulla on tästä hommasta aika hyvä fiilis!  

Tässä tulevat helmikuun kuvani, joilla osallistun Nadinen alulle laittamaan 3 x kuukauden kuva -haasteeseen. Ideana on siis postata joka kuukausi 12 kuukauden ajan sen kuukauden arkea, huippuhetkeä ja strömssiä kuvaava kuva tarinoineen. Tammikuun haastepostaukseni löydät tämän linkin takaa. 

Helmikuun viimeinen lauantai, upean aurinkoinen kevättalven päivä. Valmistelen aineksia pho-keiton lientä varten viiksekäs assarini seuranani. Tarkoituksenani on keitellä liemi valmiiksi iltaa varten, jolloin on mukava istahtaa miehen kanssa höyryävät keittokulhot edessämme seuraamaan UMK:n finaalia. Mietin myös, että keitto tulee maistumaan mahtavalta seuraavalle päivälle suunnitelmissa olevan hiihtolenkin jälkeen. 

Talvi tuli takaisin helmikuun loppupuolella ja pääsin kuin pääsinkin vielä hiihtämään aurinkoiselle pellolle sekä syömään anorakin rintataskussa nuhjaantunutta eväsveriappelsiinia ja juomaan termarikahvia. Mielikuva tästä kaikesta oli kylläkin jonkin miellyttävämpi kuin itse todellisuus, jossa hankikannosta ei ollut tietoakaan, vaan hiihtäminen oli aikamoista rämpimistä ja viima kävi ikävästi naamaan, mutta silti: oli ihanaa päästä ulos nauttimaan auringosta ja hohtavista hangista ja vielä ihanampaa oli huomata, että pystyin ja jaksoin tuon pienen retken! Nyt mun talveni alkaa olla taputeltu ja kevät saa tulla. 

Kumpi on helpompaa: sovittaa keskeneräistä sukkaa, jotta osaa aloittaa kärkikavennukset oikeassa kohdassa, vai tehdä kokonainen sukkapari väärän kokoisena sovittamatta, todeta moka sukkien valmistuttua ja purkaa molempien sukkien kärjet ja neuloa ne uusiksi? Niinpä. Ja kumman tavan meitsi laiskuuttaan valitsi? Niinpä! Siniset polvisukat odottavat siis korjausta tai isojalkaisempaa ottajaa, harmaat havainnollistavat haluttua kokoa. Tyhmästä päästä jne...

Viime viikolla se taas tapahtui, jäin ihanaisen keskuslämmityskattilamme vaimikätäänyo kanssa vuorokaudeksi kahden. Suhteeni möhkäleeseen on viime syksyn ja kuluvan talven jäljiltä kaksijakoinen: toisaalta mahdollisuus lämmittää talousvettä ja osin myös taloa on tuonut ison helpotuksen talven korkeisiin lämmityskuluihin, mutta samalla laite herättää mussa kauhua ja pelon sekaista kunnioitusta. Ensikohtaamisemme ei näet sujunut kovinkaan sopuisissa merkeissä ja sen jälkeen masiinan kanssa asioiminen on jäänyt miehen huoleksi. 

Hommahan meni syksyllä siis niin, että etsiessämme keinoja säästää energiakuluissa tajusimme, että hei, keskuslämmityskattilaahan voi lämmittää öljyn lisäksi myös puilla, joita voi hakea ihan ilmaiseksi omasta metsästä! Eipä siis muuta kuin tuumasta toimeen ja minäkin wanna-be kätevänä emäntänä opettelin tekemään tulen kattilan tulipesään ja vääntelemään masiinan namiskat oikeisiin suuntiin, jotta pärjäisin lämmityksen kanssa myös yksin maalle jäädessäni. Muu perehdytys jäikin sitten vähän vaiheeseen, kun en osannut tarkempien ohjeiden perään kysellä eikä niitä mulle tarjottu. 

Eräänä syksyisenä iltana miehelle tuli menoa kaupunkiin ja mä jäin pitämään taloa pystyssä ja lämpimänä. Ladoin pökköä pesää ja tuuletin innoissani saadessani tulen syttymään. Lämpötila kattilassa nousi mukavasti ja lisäsin tasaisin väliajoin pesään puita, jotta tuli ei pääsisi sammumaan. Jossain vaiheessa katselin mittaria ja mietin, että nyt ei kärsi enää puita lisätä. Olin ehtinyt sinne kuitenkin heitellä jo satsin pienempää kalikkaa. Kadutti, vaan minkäs tein, kun puut siellä jo paloivat. Samaan aikaan talon lämmityksen kanssa lämmitin myös pihasaunaa, mihin mun oli tarkoitus mennä kohta peseytymään. 

Olin juuri keräilemässä saunakamppeita kasaan, kun pannuhuoneesta alkoi kuulua outoa ääntä, ihan kuin vihellystä. Menin katsomaan ja huomasin kattilan ylikuumentuneen ja yrittävän vislailla ylimääräisiä paineita pois. Otin paniikkipuhelun miehelle, joka oli sitä mieltä, että kyllä se kattila siitä viilenee, kun et enää lisää puita, ja että mene vaan saunaan. Puhelun päätyttyä ja tehdessäni uudelleen lähtöä saunaan pannuhuoneesta alkoi kuitenkin kuulua armotonta jyskytystä ja ryntäsin katsomaan mistä on kyse. Ylikuumentunut kattila se siellä yritti pyrkiä vessan seinästä läpi päästellen samalla vesiä pannuhuoneen lattialle. Pelkäsin, että kohta tuo koko paska räjähtää ja vie talon mukanaan. Kädet vapisten kaivoin puhelimen esille ja yritin saada miestä kiinni, turhaan. Paniikissa mietin kenelle soittaa. Naapurin V:lle! Vaan mitä helvettiä, numeroa ei löytynytkään mun puhelimestani. Toisen naapurin numero löytyi ja hän vielä vastasi puhelimeen, luojan kiitos! Puhelimen päästä löytyivätkin molemmat naapurin miehet, jotka olivat kaupungissa yhdessä keilaamassa, ja sekavan selitykseni jälkeen sain neuvoja antaa kattilalle ensiapua, jonka avulla kuumakalle lähtisi siitä viilenemään. Laskin ohjeiden mukaan kuumaa vettä hanasta ulos ja toistin toimenpidettä aina kun kattila lähti uudelleen ääntelemään, varmaan ainakin pari tuntia siinä säädin menemään. Hiki valui, kiitos kuumana hohkaavien pattereiden ja kauhun. Saunaan en uskaltanut ollenkaan. Lopulta tilanne näytti rauhoittuneen niin, että uskalsin kömpiä nukkumaan. Nukuin koiran unta, valpastuen kuuntelemaan jokaista rasahdusta ja vingahdusta, valmiina evakuoimaan itseni ja kissat ulos talosta tarvittaessa. 

Kattilaepisodi traumatisoi mut niin, että tarkkailin talossa pitkään jokaista ylimääräistä ääntä ja olin ihan varma, että masiina oli ottanut tapahtuneesta itseensä, enkä uskaltanut jättää sitä yöksi edes öljyllä käymään. Ihme kyllä kone pysyi höykytyksestä huolimatta ehjänä ja on toiminut hyvin sekä päässyt viime aikoinakin jatkuvasti tositoimiin toisen ilmalämpöpumppummekin ollessa pimeänä. Itse en ole kattilaan tosiaan kuitenkaan koskenut ennen kuin viime viikolla, kun oli vähän niinkuin pakko. Ja hyvinhän se meni, kun tällä kertaa kaupunkilaistollolla oli käytettävissään ihan toimintaohjeetkin: polta vain isompaa puuta, jolloin lämpötila pysyy maltillisempana, äläkä anna lämmön nousta yli 80 asteen. Ollaan taas Jämän kanssa väleissä, mutta luulenpa, ettei meistä enää parhaita ystäviä tule.  

Tänään vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää ja päivä tulee tarpeeseen, jotta tietoa harvinaissairauksista ja harvinaisuuteen liittyvistä haasteista saadaan lisättyä ja jotta harvinaissairaat saavat itse tietoa esimerkiksi niistä vertaistuen sekä muun avun ja tuen muodoista, joita heille on tarjolla. Harvinaisuus ei ole harvinaista, vaikka monet harvinaissairausdiagnoosit ovatkin itsessään harvinaisia: erilaisia harvinaissairausdiagnooseja löytyy tällä hetkellä tuhansittain ja yli 400000 suomalaisella arvioidaan olevan jokin harvinaissairaus. Koko maailmassa harvinaissairauksia sairastaa yli 300 miljoonaa ihmistä. 

Harvinaisten sairauksien sairastamiseen liittyvät haasteet liittyvät sairauksien huonoon tunnettuuteen, mikä johtaa usein esimerkiksi diagnoosien viivästymiseen tai sairauden väärin diagnosoimiseen ja hoitamiseen, jopa kohtalokkain seurauksin. Ja vaikka diagnoosi saataisiinkin ajoissa asetettua, niin kyseistä sairautta koskeva tutkimus voi olla sairauden harvinaisuuden takia hyvin vähäistä ja hoitovaihtoehdot niukat tai niitä ei ole ollenkaan. Se inhimillisen kärsimyksen määrä, mitä harvinaisuuteen liittyy, on valtava, ja lisäksi harvinaiset sairaudet diagnostisine viiveineen tulevat myös yhteiskunnalle kalliiksi, joten harvinaissairaiden asioiden nostaminen tapetille ja pitäminen siellä hyödyttää lopulta kaikkia. 

Harvinaisuus koskettaa myös omaa elämääni useammallakin tavalla. Kuulun itse harvinaissairaisiin perinnöllisen rytmihäiriösairausdiagnoosini kautta ja lisäksi olen yli 15 vuotta sairastanut neurologista sairautta, jolta puuttuu edelleen tarkka diagnoosi. Sairasteluni alkuaikoina yhtenä työdiagnoosina kulki neurosarkoidoosi, joka on harvinainen neurologinen sairaus, mutta sittemmin tämä hypoteesi hylättiin ja nyt odottelen josko vielä joskus tärppää diagnoosin suhteen. On mahdollista, että sairauteni kuuluu niihin sairauksiin, joita ei vielä ole edes löydetty, sillä uusia harvinaissairauksiahan löydetään jatkuvasti kehittyvän lääketieteellisen tutkimuksen myötä. 

Olen kirjoitellut blogissani jo aiemmin siitä kärsimyksestä, jota diagnoosin viivästyminen aiheuttaa ja josta myös moni harvinaissairas saa osansa, joten en käsittele tätä aihetta tässä postauksessa tämän syvemmin, vaan viittaan vanhempaan postaukseeni, jonka toivoisin sinun lukevan. Postauksen löydät täältä: 

Haluan tässä postauksessa näin harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi tehdä tunnetummaksi harvinaissairautta, jonka diagnoosia kannan ja jonka lääkäritkin tunnistavat heikosti, joskus kohtalokkain seurauksin. Mun diagnoosini hinta oli nuoren lähisukulaiseni henki.  

Kyseessä on perinnöllinen rytmihäiriösairaus nimeltään pitkä QT-oireyhtymä, joka tunnetaan englanninkielisessä kirjallisuudessa lyhenteellä LQTS, joka tulee sanoista Long Q Time Syndrome. Kyseessä on geenivirheen aiheuttama sydämen sähköisen toiminnan häiriö, joka tuottaa pahimmillaan hengenvaarallisia rytmihäiriö- tai tajuttomuuskohtauksia, ja sairauden ensimmäinen oire voi olla äkkikuolema. Toisaalta kyseisen geenivirheen kantaja voi pysytellä koko elämänsä ajan myös oireettomana eikä tule kantajuudestaan edes tietoiseksi, jollei sitten päädy geenitutkimukseen joltain lähisukulaiseltaan löytyneen geenivirheen takia. Sairaus diagnosoidaan EKG:n, Holter-tutkimuksen ja geenitestien pohjalta eivätkä normaalit löydökset EKG:ssa ja Holterissa poissulje geenivirheen mahdollisuutta. En voi tätä kylliksi painottaa: vaikka QT-aika sydänfilmissä olisi normaali tai vain satunnaisesti lievästi pidentynyt, ja vaikka sydämen toiminnan pitkäaikaisrekisteröinti Holter ei paljastaisi sydämen toiminnassa ongelmia, niin se ei tarkoita, etteikö taustalta voisi silti löytyä QT-ajan pidentymiselle ja kohtalokkaille rytmihäiriöille altistavaa geenivirhettä, jonka voi poissulkea vain teettämällä tarvittavat geenitestit. Jos ihminen kärsii pitkään QT-aikaoireyhtymään sopivista oireista eikä niille löydy tutkimuksissa muuta selittäjää, on tarpeen tehdä sekä EKG, Holter että geenitutkimukset tämän sairauden poissulkemiseksi. 

Eli mitä ovat ne oireet tai löydökset, joiden kohdalla kellojen pitäisi soida päässä LQTS:n poissulkemiseksi? Sairaus aiheuttaa rytmihäiriöitä sekä tajuttomuuskohtauksia, joihin voi kuulua myös kouristelua, mikä saattaa tuoda mieleen esimerkiksi epilepsian ja johtaa virheellisten epilepsiadiagnoosien tekemiseen ilman riittävää näyttöä epilepsian olemassaolosta. Selittämättömien rytmihäiriöiden ja pyörtymisten kohdalla pitäisi pitää mielessä LQTS:n mahdollisuus sekä teettää tarvittavat tutkimukset eikä epilepsiadiagnoosiin kannata koskaan tyytyä, jos riittävä näyttö epilepsian olemassaolosta puuttuu eivätkä epilepsialääkkeet tunnu toimivan - potilastiedoista löytyy tällöin esimerkiksi diagnoosi "määrittämätön epilepsia". Sairaus oireilee usein rajummin nuorella iällä, joten etenkin nuorten epäselvästi oireilevien potilaiden kohdalla LQTS:n mahdollisuus pitäisi pitää mielessä. 

Pitkän QT-aikaoireyhtymän diagnoosia ei kannata pelätä, sillä kyseessä on sairaus, joka on hyvin hoidettavissa, kunhan diagnoosi vaan saadaan asetettua ajoissa, jolloin myös hoito päästään aloittamaan mahdollisimman varhain. Hoitona on beetasalpaajalääkitys tai tarvittaessa sydämentahdistajan asennus sekä sellaisten tilanteiden ja esimerkiksi lääkitysten vältteleminen, joiden tiedetään provosoivan kohtauksia. Sairautta on kolmea eri alalajia ja jokainen niistä reagoi hiukan erilaisiin ärsykkeisiin. Sairauden kanssa pystyy elämään lähestulkoon normaalia elämää. 

Oman diagnoosini sain tietooni karuimmalla mahdollisella tavalla eli päädyin sydäntutkimuksiin lähisukulaiseni menehdyttyä 26-vuotiaana nukkuessaan äkilliseen sydänpysähdykseen, jonka taustalta löytyi pitkä QT-aikaoireyhtymä. Hänen sairauttaan oli hoidettu vuosien ajan virheellisesti epilepsiana, jolloin oikea hoito pääsi viivästymään kohtalokkaasti. Hän oli saanut vuosien ajan tajuttomuus- ja kouristelukohtauksia, jotka olivat olleet epilepsian sijaan sydänperäisiä. Surullisinta ja suututtavinta tässä on ehkä se, että jo heti hänen sairastumisensa alkuaikoina yliopistosairaalasta oli suositeltu pitkän QT-aikaoireyhtymän poissulkemista myös geenitestein, mutta pieni paikallissairaala oli kävellyt ison sairaalan asiantuntijoiden näkemysten yli QT-ajan ollessa sydänfilmissä tutkittaessa normaali tai vain hiukan pidentynyt. Nuori sukulaiseni oli luottanut lääkäreihin, kuten pitäisikin pystyä tekemään, ja uskoi lähes loppuun asti sairastavansa epilepsiaa. Vuosia myöhemmin työterveydessä herättiin kyseenalaistamaan epilepsiadiagnoosi ja epäilemään sydänperäistä ongelmaa ja jatkohoitosuunnitelma oli jo olemassa, mutta apu tuli liian myöhään. Olen todella pettynyt ja turhautunut velvollisuutensa laiminlyöneiden lääkäreiden toimintaan. Sille ei voi mitään jos harvinainen sairaus jää kohtalokkaasti diagnosoimatta ajoissa siksi, ettei tietoa ja osaamista yksinkertaisesti ole, mutta ylimielisyyttä ja laiskuutta, jolla on näin kohtalokkaat seuraukset, en pysty sulattamaan. 

Itse kuulun geenivirheen oireettomiin kantajiin enkä olisi geenivirheestäni tietoinen ilman lähisukulaiseni surullista kohtaloa. Käyn sydänkontrolleissa kahden vuoden välein ainakin niin kauan kuin mitään merkkejä geenivirheen aktivoitumisesta ei ole ja silloin katsotaan ainakin EKG sekä Holter, mahdollisesti otetaan myös rasitustesti. (Kuvaavaa on, että joudun käymään kontrolleissa Tamperella yliopistosairaalassa oman paikkakuntani sairaalan sijaan, koska siellä ei nähdä tarpeellisena sydäntilanteeni seuraamista. Kahdesta yliopistosairaalasta on kuitenkin suositeltu kontrolleissa käymistä, joten kuuntelen mieluummin näitä erikoislääkäreitä kuin pienen sairaalan kardiologia.) Myös oireettomille kantajille suositellaan nykyään kohtausten ennaltaehkäisyksi ja halvaksi henkivakuutukseksi beetasalpaajan käyttöä, mutta mulle se ei valitettavasti ole matalien verenpaineiden takia mahdollista. Niinpä teen sen mitä tehtävissä on eli pyrin esimerkiksi huolehtimaan riittävästä levosta ja hyvästä nestetasapainosta, välttelemään QT-aikaa pidentäviä lääkkeitä ja pitämään aamuherätykset rauhallisina, sillä säikähtämällä herääminen on yksi kohtauksia provosoivista asioista tässä LQTS-tyypissä. Usein en aktiivisesti edes muista sairastavani tätä sairautta, koska se ei oireile ja koska vältettävien asioiden välttäminen sujuu jo rutiinilla; lähinnä tämä diagnoosi muistuu mieleen kontrollien yhteydessä tai silloin, kun neurologisen sairauteni lääkityksiä pohditaan ja pitää selvittää ovatko suunnitellut lääkitykset LQTS:n kanssa yhteensopivat. Voisin ryhtyä pelkäämään äkkikuolemaa, joka voi olla sairauden ensimmäinen ja viimeinen oire, mutta diagnoositta jäänyt neurologinen sairauteni ja sen kanssa pärjääminen pitää mut niin kiireisenä, etten yleensä ehdi enkä muista tällaisia asioita murehtia - onneksi! Kuollahan voin vaikka huomenna katolta päähäni putoavaan jääpuikkoon, joten ihan turha stressata tällaisilla asioilla.  

Mikäli kaipaat hyvää suomenkielistä lisätietoa pitkä QT-aikaoireyhtymästä, niin suosittelen aiheeseen tutustumisen aloittamista vaikkapa tästä artikkelista, jonka on kirjoittanut kardiologi Heikki Swan, joka on tämän aiheen parhaita asiantuntijoita maassamme. 

Tällainen tietopläjäys ja avautuminen tänä vuonna aiheesta harvinaisuus. Toivotan hyvää harvinaisten sairauksien päivää ja kaikki kommentit ja kysymykset aiheesta harvinaisuus, diagnoosittomuus tai pitkä QT-aikaoireyhtymä ovat tervetulleita, sana on vapaa kommenttiboksin puolella. Olisi myös kiinnostavaa kuulla olitko ennen tämän postauksen lukemista kuullut harvinaissairaudesta nimeltä pitkä QT-aikaoireyhtymä?