11 kuukautta on vierähtänyt edellisestä blogipostauksestani, enkä pitänyt näin pitkää taukoa kirjoittamisesta tarkoituksella. Siinä kävi niin, että blogini rinnakkaiskanavaksi perustamani YouTube-kanava ja vlogien kuvaaminen vei mut mennessään ja varasti kaiken sen ajan, jonka olin aiemmin käyttänyt bloggaamiseen. YouTube-kanavani päivittyi viime vuonna melko säännöllisesti ja sieltä voi käydä vlogeista halutessaan kurkkimassa mun kuulumisiani viime vuoden varrelta.
Vuoden vaihtuessa pysähdyin miettimään asioita, joita tältä nyt alkaneelta vuodelta toivon, ja huomasin kaipaavani kovasti blogin kirjoittamista, joten ryhdyn nyt tekemään tilaa arjessani myös tälle harrastukselle ja toivon, että onnistun aktivoitumaan bloggaamisessa. En halua vlogien kuvaamistakaan unohtaa, vaan myös videoiden tekeminen kulkee mukana arjessani, mutta toivon pystyväni mahduttamaan molemmat asiat elämääni nyt, kun olen päässyt videoiden tekemiseen jossain määrin sisään eikä tuo homma vie enää ihan yhtä paljon mun aikaani ja energiaani kuin aiemmin.
Jokunen ajatus taakse jääneestä vuodesta
Vaikka en ryhdy täällä blogin puolella nyt sen laajemmin ja syvemmin käymään tauon ja kuluneen vuoden kuulumisia ja tapahtumia läpi, niin laitan silti muutaman huomion ja ajatuksen ylös menneestä vuodesta pohjustamaan sitä, mitä kohta kerron tämän alkaneen vuoden suunnitelmistani. Taakse jäänyt vuosi oli varsin kuormittava parin samankaltaisen jälkeen ja jo vuosi sitten vuoden alkaessa tunsin oloni niin stressaantuneeksi ja uupuneeksi, että koin välttämättömäksi hakea ja saada apua ja tukea arkeeni ja jaksamiseeni. Olin käynnistänyt tämän prosessin jo ennen vuodenvaihdetta ja olin luottavainen sen suhteen, että apua saan, kun vihdoinkin rohkaistun sitä hakemaan, pärjättyäni sitä ennen omin voimin vuosikaudet.
Todellisuus osoittautui kuitenkin toisenlaiseksi ja huomasin, että jo avun hakeminenkin on tehty ainakin mun tilanteessani tai vastaavassa elävälle (eli siis diagnoositta sairastavalle, jonka on pakko valita hoitopaikakseen yliopistosairaala, joka on toisella paikkakunnalla) kovin hankalaksi. Samaan aikaan kuormitus omassa elämässäni kasaantui lisää ja lopulta jouduin toteamaan, että en jaksa enää jatkaa avunhakuprosessia. Lamaannuin, käperryin sisäänpäin ja keskityin selviytymään päivä ja asia kerrallaan. Kesän loppupuolella muutama solmu aukesi ja kuormitus keveni niin, että jaksoin katsoa taas ulospäin ja nauttia hieman kesästäkin, mikä toi mulle lisää voimia.
Syksyn tullen oli pakko ryhtyä miettimään miten saisin kavuttua ylös siitä montusta, johon olin kevään ja kesän aikana luisunut. Väsyneenä vähäisten voimieni tuhlaamiseen avun kerjäämiseen päätin, että ryhdyn jälleen kerran omin voimin ja resurssein ottamaan arkeani ja asioita haltuun, pienin askelin kerrallaan. Tällä tiellä jatkan tänäkin vuonna. Pyrkimyksenäni on jatkaa sellaisen arjen rakentamista, jossa pärjään mahdollisimman itsenäisesti ja joka tukee mun terveyttäni ja toimintakykyäni niin, että se mahdollistaa mulle säännöllisesti mulle tärkeitä asioita - kuten kirjoittamisen. Keskityn perusasioiden kuntoon laittamiseen ja siihen, että mulla on kotiarjessani mahdollisimman hyvä olla. Kodin ulkopuolisia seikkailuja en nyt isommin suunnittele.
Sanani vuodelle 2025 on FOKUS
Tästä päästään kirjoitukseni varsinaiseen aiheeseen eli sanaan, joka saa johdattaa mut vuoden 2025 läpi, ja se on FOKUS. Täyttelin siis vuodenvaihteessa jälleen kerran Unravel Your Year -työvihkoa, joka on rakas uuden vuoden rituaalini, ja päädyin valitsemaan "kompassisanakseni" fokuksen. Toivon, että kuljettamalla mukanani tätä sanaa muistan paremmin arjen sälän keskelläkin sen, mitä kaikella touhuamisellani lopulta tavoittelen, ja se on mielekkääksi kokemani arki. Pidän fokuksen siinä mitä arjeltani toivon, ja suunnitellessani päiviäni, viikkojani ja tekemisiäni kysyn itseltäni: auttaako tämä asia tai aktiviteetti mua kohti sellaista elämää ja arkea, josta nyt haaveilen?
Millainen sitten on se arki ja elämä, jota tavoittelen? Haluan työskennellä sellaisen arjen eteen, joka mahdollistaa mulle mahdollisimman hyvän terveyden ja toimintakyvyn sekä sen, että pystyn käyttämään osan rajallisesta toimintakykyisestä ajastani mulle iloa ja/tai merkityksen tunnetta tuottaviin asioihin kuten kirjoittamiseen ja videoiden tekemiseen. Sen lisäksi, että nautin näiden asioiden tekemisestä, voisin teoriassa vielä joskus ansaita hieman lisätulojakin niukan talouteni päälle, jos pystyisin näihin tekemisiin paremmin panostamaan. Se taas voisi mahdollistaa elämääni muita luksuksena pitämiäni asioita, kuten vaikka pieniä reissuja ja irtiottoja.
Kohti sujuvampaa arkea
Millainen sitten olisi mahdollisimman hyvän terveyden ja toimintakykyisen ajan mahdollisimman suuren määrän mahdollistava arki? Se on arkea, jossa hyvät elämäntavat ja rutiinit sujuvoittavat arkea ja jossa tukeudun erilaisiin arkea helpottaviin ratkaisuihin siinä määrin kuin se on mulle mahdollista. Mun kohdallani sujuvampi rakentuu ainakin seuraavista palikoista.
Toimiva ruokarutiini
Voin parhaiten paleotyyppisellä ruokavaliolla, joka auttaa pitämään kurissa tulehdussairauttani ja sen oireita, joten sitä haluan noudattaa. Tällaisen ruokavalion noudattaminen nielaisee kuitenkin ison osan käytettävissäni olevasta toimintakykyisestä ajasta, joten tarvitsen toimivat rutiinit, joiden avulla homma sujuu kohtuullisella vaivannäöllä. Saan vähennettyä ateriasuunnitteluun, ruokaostosten tekoon ja kokkailuun käyttämääni aikaa suunnittelemalla kahden viikon ateriat kerralla ja hoitamalla ruokaostokset verkossa sekä kokkailemalla kerralla isompia määriä ruokaa, jolloin joka päivä ei tarvitse viettää lainkaan aikaa keittiössä.
Tällaista systeemiä olen jo kokeillut syksystä asti ja se vaikuttaa toimivalta. Pikku hiljaa näitä kahden viikon ateriasuunnitelmia ostoslistoineen tulee myös kertymään niin, että voin ryhtyä kierrättämään suunnitelmia viikosta toiseen eikä mun tarvitse muuta kuin klikkailla valmiiden ostoslistojen mukaiset tuotteet verkkokaupan ostoskoriin kahden viikon välein ja ryhtyä kokkailemaan.
Ajankäytön suunnittelu
Ilman ajankäytön suunnittelemista ja aktiviteettien aikatauluttamista kohtaan toistuvasti tilanteeseen, jossa ajaudun ylirasitustilaan tehtyäni liikaa asioita liian lyhyessä ajassa ja toisaalta en sitten saa ylirasitustilan takia tehtyä kaikkia aikomiani asioita. Olen jo vuosia käyttänyt suunnittelun ja ajanhallinnan apuna bullet journalia ja tätä aion jatkaa, mutta bujon lisäksi otan käyttööni myös ajankäyttösuunnitelman, jonka teen aina kuudeksi viikoksi kerrallaan.Kuuden viikon suunnitelman taustalla on se, että elämäni kulkee kuuden viikon sykleissä kuuden (tai joskus seitsemän) viikon välein toistuvien neurologisen sairauteni hoitojaksojen takia, jolloin arkea on hyvä suunnitella tuon syklin mukaan. Suunnitelman ensimmäiselle viikolle sijoittuvat ne kolme päivää, jotka vietän sairaalassa lääkeinfuusioissa, ja tämän lisäksi joudun varaamaan hoitojaksoa seuraavan viikon lääkkeen sivuvaikutuksista ja reissun rasituksista toipumiselle, sillä lääkkeiden kilpailutuksen jälkeen jouduin jälleen vaihtamaan mulle hyvin sopivasta lääkkeestä halvempaan lääkkeeseen, josta saan runsaasti sivuvaikutuksia. Jäljelle jäävät noin neljä ja puoli viikkoa voin suunnitella eleleväni tavanomaista kotiarkeani. Merkitsen tähän suunnitelmaan mm. ruokaostospäivät ja kokkailusessiot, joita priorisoin muiden aktiviteettien edelle, ja näistä töistä vapaaksi jääville päiville merkitsen muita asioita ja aktiviteetteja, joita mun täytyy ja joita haluan hoitaa ja tehdä.
Kuuden viikon suunnitelman lisäksi teen aina viikottain tarkemman suunnitelman bujooni ja lisäksi kirjaan päiväkohtaisesti kullekin päivälle aikomani aktiviteetit.
Tiedostan varsin hyvin sen, että elämä ei koskaan noudata suunnitelmia, eikä näin ole varsinkaan silloin, jos tekemisten tahdin sanelee viime kädessä fatiikista kärsivä kroonisesti sairas kroppa, joka toisinaan uuvahtaa yhtäkkiä ilman minkäänlaista selkeää selitystä. Siitä huolimatta ja juuri siksi koen tärkeänä arjen hyvän suunnittelun, sillä paluu omaan normiarkeen notkahdusten ja heilahdusten jälkeen on helpompaa, jos on valmiina speksit, joiden mukaiseen toimintaan palata.
Uni, lepo ja palauttavat hetket
Kroonisen fatiikkisairauden kanssa eläminen vaatii jatkuvaa kropan kuuntelemista sekä unen, levon ja palauttavien hetkien tarjoamista kropalle sen tarpeen mukaan. Jos oman rasitusikkunansa ylittää, vaikka kroppa kertoo, että nyt on aika levätä, niin se kostautuu voinnin takapakkina, joka pakottaa täyteen lepoon jopa useammaksi päiväksi kerrallaan. Juuri tämä on se syy, miksi on niin tärkeää suunnitella ja aikatauluttaa tekemisensä - tällä systeemillä aktiviteetteja voi ripotella tasaisesti pitkin viikkoa ja huolehtia näin siitä, että lepoakin tulee riittävästi.
Riittävä uni sekä tekemisten tauottaminen lepohetkiä ottaen on mulle tärkeimpiä toimintakykyäni ylläpitäviä tekijöitä tulehdusta vähentävän ja mitokondrioita ravitsevan ruokavalion noudattamisen lisäksi. Pyrin mahdollisuuksien mukaan nukkumaan pitkät yöunet ilman herätyskelloon heräämistä ja lisäksi otan tarvittaessa yhdet tai useammat päiväunet, jotka auttavat mua ikään kuin "buuttaamaan" kroppani ja aivoni, minkä ansiosta selviän iltaan. Joskus harvoin en tarvitse päiväunia, mutta silloinkin otan hetkiä, jolloin vain lepäilen silmät kiinni, ärsykkeiden vastaanottamisen minimoiden. Aina en tietenkään voi omia aikataulujani ja tekemisiäni määrätä ja silloin uni ja lepo voi jäädä liian vähäiseksi, mikä sitten kostautuu jälkikäteen, mutta omassa kotiarjessani pidän tiukasti kiinni siitä, että saan levätä riittävästi ja säilytän toimintakykyni näin mahdollisimman hyvänä.
Ulkoilu ja kevyt liikunta
Liikunnan harrastaminen fatiikkisairaana on vähän hankala rasti, mutta myös fatiikista kärsivä tarvitsee liikuntaa - se vain on sovitettava hänen jaksamiseensa. Mun tapauksessani hikoiluttava ja sykettä nostava liikunta ylittää rasitusikkunani, jossa mun on toimintakykyni säilyttääkseni toimittava, mistä seurauksena on oireiden paheneminen ja voinnin takapakki, mutta kevyt liikkuminen erityisesti ulkoilmassa tekee hyvää ja piristää, kunhan sen ajoittaa oikein. Tässäkin ajan käytön suunnittelu nousee tärkeään rooliin - liikunta ja ulkoilu kannattaa ajoittaa päiviin, joille ei ole muuta fyysisyyttä vaativaa aktiviteettia suunniteltuna.
Liikunta ja ulkoilu on se asia, joka putoaa arjestani helposti pois silloin, kun kuormitus on suurta. Toivon tähän asiaan muutosta ja siksi ryhdyn laittamaan kävelylenkit viikkosuunnitelmaani, lähtien liikkeelle kahdesta kävelylenkistä viikossa (pois lukien hoito- ja toipilaspäivät, joina ylimääräinen liikunta ei tule kyseeseen).
Mielenterveyttä hoitavat asiat ja aktiviteetit
Jotta elämä ei olisi pelkkää paremminvoinnin suorittamista, niin sinne ajankäyttösuunnitelmaan on lisättävä myös asioita ja aktiviteetteja, joiden ansiosta mieli virkistyy ja elämä tuntuu elämisen arvoiselta. Ruokarumban pyörittämiseltä, levolta, kalenteroinnilta ja liikunnalta vapaaksi jäävät kohdat kalenterissa ovat iloa ja merkityksen tunnetta tuovia asioita varten. Mun elämässäni ne ovat tällä hetkellä pääosin asioita, joita voin tehdä kotoa käsin, sillä ihmisten ilmoille lähteminen nielaisee paljon energiaa, mikä on muusta pois. Pieniä juttuja, jotka eivät vaadi multa paljon ja joista saan elämääni iloa, ovat muun muassa musiikin kuunteleminen, neulominen ja kirjojen lukeminen sekä sarjojen katsominen. Jotain näistä pyrin tekemään päivittäin. Sitten ovat nämä harrastukseni, joille haluaisin omistaa lisää toimintakykyistä aikaani ja jotka mielessäni arkeani nyt sujuvammaksi muokkaan, eli kirjoittaminen ja videoiden tekeminen: toivon toimintakykyni kohenevan, kunhan taas pääsen parempiin elämäntapoihin kiinni, ja ajankäyttöni järkevöityvän hyvän suunnittelun ansiosta niin, että jaksan kirjoittaa blogia ja tehdä videoita viikottain (pois lukien hoito- ja toipilaspäivät).
Joskus on myös päästävä pois kotoa (muuallekin kuin sairaalaan) tekemään jotain kivaa ja mieltä virkistävää. Koska mulla ei kuitenkaan ole ainakaan tällä hetkellä käytettävissäni apua (jollen pyydä puolisoa kuskiksi) kodin ulkopuolella liikkumiseen, niin kodin ulkopuoliset menot ovat mulle paljon voimavaroja nielaisevaa harvinaista herkkua, jotka on suunniteltava ja aikataulutettava tarkasti ja joiden ympärille mun on varattava riittävästi toipumisaikaa. Haluan tällä hetkellä keskittyä ensisijaisesti "normiarkeni", joka tapahtuu kotona, mahdollisimman sujuvaksi saamiseen, enkä juuri nyt edes haaveile irtiotoista. Sellaista olen kuitenkin miettinyt, että voisi olla virkistävää kokeilla joskus liikunnan ja ihmisten ilmoille lähtemisen yhdistämistä niin, että kävelisin esimerkiksi kirjastoon kirjoittamaan muutamiksi tunneiksi (varaisin sieltä työskentelyhuoneen) ja tulisin kaupungilta bussilla kotiin. Nämäkin reissut tulevat uuvuttamaan, mutta saisin useamman kärpäsen yhdellä iskulla, ja lisäksi kirjoittaminen voisi sujua tehokkaammin, kun tekemättömät kotihommat ovat poissa silmistä.
Siivousrutiini
Kaoottinen, sotkuinen ja likainen ympäristö kuormittaa ja syö sitä kautta toimintakykyäni, joten jonkinlainen siivousrutiini pitäisi saada luotua arkeen. En erityisemmin pidä siivoamisesta ja siivoaminen on fyysisesti kuormittavaa, joten on tärkeää palastella tuo homma sopiviksi osiksi sekä keskittyä olennaiseen (etenkin kun asuu omakotitalossa, jossa siivottavaa riittää).
Mulle tärkeintä on, että keittiö, vessa, kylpyhuone ja makuuhuone, joissa vietän eniten aikaa, ovat riittävän siistissä kunnossa, joten näiden tilojen siisteyteen panostan, muiden tilojen kustannuksella. Tiskikoneen täyttäminen ja tyhjentäminen hoituu ruoan valmistumista tai kahvin tippumista odotellessa ja pöytäpinnat pidän puhtaina, jotta kokkaussessiota ei tarvitse aloittaa siivouksella (ainakaan, jos olen yksin kotona). Kissat sotkevat jatkuvasti kylpyhuoneessa levittelemällä hiekkaa pitkin lattioita ja hiekka myös pölyää ja sotkee pinnat, mutta tätä varten meillä on nykyään varsi-imuri, jolla hiekat on helppo imuroida lattialta ennen suihkuun menoa, ja lisäksi olen ostanut valmiita kertakäyttöisiä siivousliinoja, joilla pinnat saa helposti pyyhkäistyä varsinaisten siivouskertojen välillä (maailma ei tällä pelastu, mutta joskus on mielenterveyttään suojellakseen mentävä sieltä missä rima on matalin). Petivaatteet vaihdan säännöllisesti ja varsi-imurilla on helppo hävittää sängyn viereen ja alle kertyvät villakoirat. Isomman siivouksen teen silloin kun kodin siivottomuus alkaa ahdistaa liikaa ja tälle pitää varata riittävän iso slotti aikatauluissa, sillä esimerkiksi perässä vedettävällä johtoimurilla kunnolla imuroiminen on mulle urheilusuoritus. Olen ihan tyytyväinen, jos saan edes kerran kuuden viikon syklin aikana siivottua vähän paremmin.
Riittävä määrä yksinoloa
Toimintakykyni pysyy parhaana mahdollisena ja toimintakykyinen aikani lisääntyy, kun saan itse päättää tekemisteni tahdin ja ajankohdan sekä sen, millaisessa ympäristössä arkeani vietän. Yksin kotona ollessani, omassa kuplassani pystyn näitä asioita melko hyvin hallitsemaan ja säätelemään. Nukun, kokkaan ja syön tai olen syömättä kun siltä tuntuu eikä mun tarvitse huomioida muiden tarpeita. Saan keskittyä hiljaisuudessa ilman pelkoa keskeytyksistä ajattelua vaativiin asioihin ja luukuttaa musiikkia täysillä, kun haluan nostaa vireystilaa. Kodin siisteys pysyy haluamallani tasolla, tai jos ei pysy, niin voin syyttää siitä vain itseäni, eikä mun tarvitse ärsyyntyä toisten sotkuista.
Olen introverttina aina tarvinnut paljon omaa aikaa ja tilaa, mutta sairastumisen myötä tuo tarve on kasvanut entisestään. Terveiden ja toimintakykyisten ihmisten on useimmiten hankalaa ymmärtää kroonisen, toimintakykyä rajoittavan sairauden asettamia vaatimuksia ja haasteita arjelle, ja jatkuva rautalangan vääntäminen alkaa väsyttää, joten ajan viettäminen yksin vapauttaa tästä vääntämisestä ja antaa mahdollisuuden elää omaa kroppaansa kuunnellen, mikä tekee hyvää niin mielelle kun kehollekin.
Tästä se lähtee!
Mulla on nyt takanani vuoden ensimmäinen hoitojakso ja olen siitä toipunut, joten tästä hetkestä käynnistyy neliviikkoinen, jonka voin omistaa toivomanilaisen arjen rakentamiselle. Olen tulostanut netistä lomakkeen, jolle voin tehdä tämänkertaisen kuuden viikon suunnitelman, ja bujooni piirsin uuden viikon sivun, jolle suunnittelen tämän viikon aktiviteetit. Mulla on hyvä fiilis tästä!
Olen myös tosi iloinen siitä, että onnistuin palaamaan blogin kirjoittamisen pariin ja saamaan valmiiksi tämän ensimmäisen tauon jälkeisen postaukseni - tämä tuntuu hyvältä ja tästä on hyvä jatkaa. Yksi avoin kysymys bloggaamisen jatkoon pyörii kuitenkin mielessäni: haluanko jatkaa kirjoittamista tässä osoitteessa vai onko muuton aika? Olen jo pidempään miettinyt blogin ulkoasun uudistamista, sillä haluaisin yhtenäisen visuaalisen ilmeen blogilleni ja YouTube-kanavalleni, ja lisäksi olen huomannut, että blogin asettelu ei blogia mobiililla käytettäessä ole täysin toimiva. Nyt mietin haluanko käyttää rajallisia voimavarojani olemassaolevan sivustoni muokkaamiseen vai muutanko blogini olemassaolevalle, toimivalle pohjalle. Muutaman päivän ajatusta päässäni pyöriteltyäni alan kallistua muuton kannalle ja blogini tulee todennäköisesti muuttamaan Substack-alustalle, jonka monet muutkin suomalaiset bloggaajat ja kirjoittajat näyttävät viime aikoina löytäneen.
Palaan asiaan, kun on lisää kerrottavaa.
.jpeg)
