Heipä hei, pitkästä aikaa! Blogin kirjoittaminen on jäänyt muun elämän alle, mutta olen ikävöinyt kirjoittamista, ja nyt päätin ottaa tälle hommalle taas hieman aikaa. Aloitan kirjoittamalla alkuvuoden kuulumisistani. 

Kyllä vaan! Mulla on YouTube-kanava, jolla julkaisen pääosin vlogeja. Olen yllättänyt itsenikin. Minä, joka en ole tykännyt julkaista edes valokuvia itsestäni täällä blogissa, kuvaan itseäni julkisesti videolle! Kanavani nimi on blogin tapaan Pieniä otteita ja löydät sen tämän linkin takaa. 

Kuvasin testivideon kännykällä, latasin videoiden editointiapin, opettelin editoimista ja huomasin nauttivani hommasta. Kameran eteen asettuminen oli haastavaa ja vielä haastavampaa oli itseni katsominen ja kuunteleminen videolla, mutta se oli myös palkitsevaa. Kaikki muu kuvaaminen ja editoiminen oli vielä sitäkin hauskempaa. Mulla oli aika raskas vaihe elämässäni ja se uuden oppimisen ilo, jota videoiden kuvaaminen ja editoiminen mun elämääni toi, tuli todella tarpeeseen. Päätin ottaa härkää sarvista ja julkaista toisen kuvaamani ja editoimani videon, ja siitä se sitten lähti. Tällä hetkellä kanavaltani löytyy jo 11 vlogia ja 30 ihmistä on tilannut kanavani. Jatkan aiheen opiskelua ja videoiden kuvaamista sekä julkaisemista epäsäännöllisen säännölliseen tahtiin. Jos arkivlogien seuraaminen kiinnostaa, niin käy kurkkaamassa kanavaani! 

Älkää ymmärtäkö väärin. Hämeenlinna on kaunis ja kiva kaupunki asua, jos liikkuminen kotoa ulkomaailmaan onnistuu, ja jos ei sairasta huonosti tunnettuja sairauksia, joiden tutkimus ja hoito vaatii erityisosaamista. Mulle tässä nykyisessä elämäntilanteessani Hämeenlinnassa keskustan ulkopuolella asuminen ei tunnu kuitenkaan toimivalta ratkaisulta. Vaikka palvelut ovat suhteellisen lähellä, niin mun toimintakykyni näkökulmasta ne ovat liian kaukana, ja joukkoliikenne on siinä määrin heikosti toimivaa, että mun on vaikeaa päästä liikkumaan itsenäisesti ihmisten ilmoille ilman itseni vetämistä ylirasitustilaan ja voinnin romahtamista (tein tästä aiheesta myös videon). Tarvitsen puolison kuskikseni päästäkseni tekemään kunnolliset ruokaostokset tai vieraillakseni kirjastossa, museossa, harrastuksissa tai lähipuistoa kauempana olevissa luontokohteissa. Tampereelle hoitoihin liikkuminenkin on hankalaa ja työlästä ja tarvitsen kyytiä vähintäänkin rautatieasemalle, mistä voin jatkaa julkisilla. En halua olla jatkuvasti pyytämässä apua puolisolta, joka ei ole omaishoitajani tai henkilökohtainen avustajani, joten käyn hyvin vähän missään kodin ulkopuolella. Jatkuva kodin seinien vankina oleminen ahdistaa etenkin, kun se kotikin on aina sotkussa, koska jaksamista riittävän tasoiseen siivoamiseen ei ole. 

Olen asunut Hämeenlinnassa pian kymmenen vuotta, mutta en tunne kaupunkia juurikaan eikä mulla ole täällä ystäviä tai edes monia tuttuja. Miten olisin tutustunut kaupunkiin ja ihmisiin, jos en pääse liikkumaan eikä mulla ole esimerkiksi työ- tai harrastusporukoita? Mulla ei ole tällä hetkellä yhtään todellista syytä jäädä Hämeenlinnaan asumaan. Talo, jossa asumme, on ainoa ankkurini tähän paikkaan. Mulla on tällä hetkellä prosessi kesken avun hakemiseksi kodin ulkopuolella liikkumiseen, mutta se on itsestäni riippumattomista syistä takkuillut pahasti jo pidempään. Nähtäväksi jää, tulenko saamaan apua, vai joudunko jatkossakin viettämään päiväni kodin vankina. Jos jään vaille apua, niin mun on tosissani mietittävä sitä haluanko ja pystynkö mä enää tässä kaupungissa asumaan vai onko muutettava parempien palveluiden lähelle. 

 

Edellisen kohdan viimeinen asia, avun hakeminen kodin ulkopuolella liikkumiseen, liittyy tämän alaotsikon teemaan eli kuntoutuksen hakemiseen. Olen aiemmin kirjoittanut blogissani (esimerkiksi täällä) toiveestani saada kuntoutusta neurologiseen sairauteeni sekä apua arjessa pärjäämiseen, ja avun hakemista varten mun on täytynyt ryhtyä hankkimaan lausuntoja, joita vaaditaan hakemusten liitteiksi. Tämä prosessi on ollut käynnissä marraskuusta asti enkä ole saanut käteeni vielä yhtään tarvitsemaani dokumenttia, sillä hommasta on kehkeytynyt ihan uskomaton farssi, jollaiseen en luultavasti olisi mukaan edes lähtenyt, jos olisin tiennyt mitä tuleman pitää. 

Olen kuullut useilta muilta neurologisilta potilailta, että kuntoutuksen hakeminen on neurologian puolella aivan peruskauraa, ja että kuntoutussuunnitelmien kirjoittaminen sujuu useimmilta neurologeilta ihan tuosta noin vaan ilman sen kummempia kommervenkkejä, eikä potilaalta itseltään vaadita aiheen suhteen sen kummempaa aktiivisuutta tai harrastuneisuutta, vaan lääkäri on se taho, joka kuntoutusta ehdottaa ja sen suunnittelee. Minäpä en kuitenkaan ole potilaana neurologian poliklinikalla eikä mulla ole myöskään selkeää diagnoosia, joka enemmän tai vähemmän sanelisi myös kuntoutussuunnitelman, joten kukaan ei ole koskaan ehdottanut mitään kuntoutusta neuroimmunologiseen sairauteeni tai kysynyt pärjäänkö arjessani, vaan ihan itse on pitänyt ryhtyä tätäkin asiaa ajamaan. Kun prosessiin ryhdyin, niin ajattelin, että on fiksua hakea apua ennen kropan ja mielen totaaliromahtamista taakkojen alle, ja että varmaankin myös sote-ihmiset ajattelevat näin, mutta tässä kohtaa prosessia mulla on asiasta kyllä sellainen kokemus, että mun omaa aktiivisuuttani potilaana ja asiakkaana ei valtaosin katsota kovin hyvällä. Vastuuta tarvittavien lausuntojen kirjoittamisesta siirrellään taholta toiselle ja mua usutetaan soittelemaan sinne, tänne ja tonne, ja kun lopulta saan halutun henkilön kiinni, niin hän kertoo mulle turhautuneena, että eikös sulle ole jo sanottu, että et sä tänne kuulu. Sanamuodot ovat vaihdelleet asiallisesta ja rakentavasta vähättelyyn ja syyllistämiseen. Onneksi oli myös yksi ihana ammattilainen, jonka koin näkevän tilanteeni ja joka tuntui olevan omassa pestissään ihminen oikeassa paikassa. 

Marraskuusta lähtien tätä soppaa ovat kanssani keitelleet kolme eri poliklinikkojen kuntoutussuunnittelijaa/-ohjaajaa yliopistosairaalassa, yksi yliopistosairaalan fysioterapeutti, oman terveyskeskuksen fysioterapeutti, pääterveysaseman kuntoutuksesta vastaava fysioterapeutti, pääterveysaseman kuntoutuksen tarvetta arvioiva psykofyysinen fysioterapeutti sekä oma hoitava lääkärini. Ei ihme, jos on sekavaa, ja jos ilmassa on turhautumista. Uskallan väittää, että mä olen meistä se turhautunein, sillä tähän sekoiluun on tuhrautunut kuukausikaupalla mun elämääni ja aikaani. Vasta tällä viikolla sävelet ovat selkiytyneet. Pääsen maaliskuun alussa Tampereelle fysioterapeutin arviokäynnille, minkä jälkeen lääkärini voi ehtiessään kirjoittaa mulle tarvitsemani kuntoutussuunnitelman, mikä mahdollistaa mulle hakemusten jättämisen. Olisin käynyt arviointikäynnin mieluummin kotikunnassani (Tays ehdotti tätä toimitatapaa, mutta se ei käynyt kotikunnalleni), jotta olisin säästynyt ylimääräiseltä rahan menolta ja monen päivän voimavarojen käyttämiseltä tähän reissuun, mutta näillä mennään. Pitää yrittää jaksaa käydä tuon reissun yhteydessä vaikka jossain museossa Tampereella, että reissaaminen ja rahan meno tuntuu järkevämmältä. Sitten odotellaan Kelan ja vammaispalveluiden päätöksiä. Luultavasti ollaan jo pitkällä keväässä tai kesän korvalla, ennen kuin saan tietää, oliko tästä kaikesta säätämisestä hyötyä. 

Olen viettänyt loppuvuodesta lähtien paljon aikaa yksin kotona ja nauttinut siitä täysin siemauksin. Vaikka olen siis joutunut hoitamaan arjen askareet yksin, niin silti yksin vietetty arki on ollut tietyllä tapaa kevyttä ja vapaata. Kotityötkin ovat tuntuneet ihan mukavilta, kun niitä saa tehdä kaikessa rauhassa omaan tahtiin, ja kun saa sitten nauttia työnsä tuloksista. Ei ole tarvinnut siivota kuin omat jälkensä eikä juuri siivotussa tiskialtaassa ole ollut toisen sinne jättämiä likaisia astioita tai roskia lojumassa. 

Olen siis takaisin kotiin asumaan palattuani todella huomannut sen, miten paljon meidän landella sotkun ja tavarapaljouden keskellä sekä jatkuvassa yhdessäolossa vietetty pitkä rupeama on mua kuormittanut, ja nyt mun mieleni ja kroppani janoaa arjen selkeyttä ja sujuvuutta sekä yksinoloa. Mulla on kova tarve laittaa vastapainoksi landen kaaokselle kotia viihtyisäksi ja helposti siivottavaksi, jotta arjesta tulisi mahdollisimman mukavaa ja sujuvaa. 

Kun ei näissä omissa ja läheisten terveyshuolissa vissiin ole riittävästi, niin saimmepa tällä viikolla vastaanottaa myös toiselle kissoistamme sairausdiagnoosin: sillä todettiin kilpirauhasen liikatoiminta. Se on erittäin yleinen vaiva keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla kissoilla, joten itsekin osasin kyseistä vaivaa oirekuvan pohjalta epäillä. Kissamme näytti laihtuneen huolimatta siitä, että on koko ajan syönyt hyvin, ja epäilin sen käyvän tavallista enemmän kierroksilla, vaikka aina onkin ollut kova poika menemään ja touhuamaan. Aiemmin oli myös jakso, jonka aikana kissa oksenteli ja joi tavallista enemmän, mutta tämä meni ohi ja jäimme vielä seuraamaan tilannetta sekä katsomaan korjaako madotus tilanteen. Olisi varmasti ollut viisasta lähteä jo tuossa kohtaa eläinlääkäriin, voin näin jälkiviisaana todeta. Onneksi menimme edes nyt, sillä kilpirauhashormonitaso oli ehtinyt kohota jo melkoisen korkeaksi ja siinä sivussa myös maksa-arvot ja stressihormoni kortisoli olivat ottaneet osumaa - näiden pitäisi kuitenkin korjaantua, kunhan kilpirauhashormonitasot saadaan normalisoitua. 

Diagnoosin varmistuttua eläinlääkäri sanoi kirjoittavansa kissallemme loppuelämän lääkityksen kilpirauhasen liikatoimintaan. Mitään muita hoitovaihtoehtoja hän ei meille esittänyt. Ihmettelin tätä, sillä kilpirauhasvaivat ovat itsellenikin omakohtaisesti tuttuja ja jäin miettimään, että ei kai kissojen liikatoiminnan hoito nyt voi niin paljon ihmisten vastaavan vaivan hoidosta erota? Mitä nyt olin monien liikatoimintapotilaiden tapauksista vertaistukiryhmissä vuosien varrella lukenut, niin radiojodihoito tuntui olevan yleinen tapa hoitaa kilpirauhasen liikatoimintaa ihmisillä, joten kai tämä vaihtoehto olisi kissoillekin olemassa? Eläinlääkäri siihen, että juu, kyllä vaan, hän kyllä suosittelee tuota hoitoa, jos vaan lompakko kestää! No tuota, miksi et sitten kertonut meille siitä? Radiojodihoito on siis ainoa tapa hoitaa syy kilpirauhasen liikatoiminnan taustalla, se on siis parantava hoito liikatoimintaan - ja silti tästä vaihtoehdosta jätetään kertomatta! Lääkehoidolla tilanne voidaan saada jossain määrin hallintaan, mutta pikku hiljaa yliaktiivinen kilpirauhanen silti tuhoaa elimistöä ja lisäksi lääkkeillä pitkään käytettynä on usein haittavaikutuksia. Lääkehoito myös sitoo hurjasti, sillä lääke on saatava annettua kissalle kaksi kertaa päivässä 12 tunnin välein eikä siinä lähdetä silloin kotoa minnekään 12 tuntia pidemmäksi ajaksi. Jos kissoille ottaa hoitajan, niin hänen tulee olla sellainen, jolta kissa suostuu ottamaan lääkkeen. Radiojodihoito on törkeän kallis toimenpide, mutta kalliiksi tulee myös jatkuva lääkitys, kontrolleissa ravaaminen ja liikatoiminnasta ja lääkityksestä aiheutuvien mahdollisten lisävaivojen hoitaminen. 

Koska kissamme tyroksiinitaso oli huolestuttavan korkea, niin olemme aloittaneet nestemäisen lääkkeen antamisen kaksi kertaa päivässä, jotta tilanne saadaan tasaantumaan, mutta samaan aikaan yritän jaksaa opiskella asioita tästä uudesta diagnoosista sekä sen eri hoitomuodoista. On tehtävä mahdollisimman pian ratkaisuja sen suhteen jatketaanko pelkällä lääkityksellä vai olisiko radiojodihoito meille mahdollinen. Mulla oli tarkoitus tehdä jotain kivaa tänä vuonna synttärien aikaan, mutta ne rahat tulevat uppoamaan eläinlääkärilaskuihin. Kissamme on vasta 9-vuotias ja muuten tosi hyvässä kunnossa sekä aivan ihana, reipas ja rakas tyyppi, joten haluan kyllä tehdä kaiken mahdollisen saadakseni pitää sen mahdollisimman pitkään elämässäni. 

Parasta alkuvuodessa on ollut yksinolo, kodin laittaminen kuntoon nurkka kerrallaan, kissojen kanssa hengaileminen ja tubettaminen. Sen sijaan kuntoutuksenhakuprosessi on kuormittanut ihan kohtuuttomasti ja aktivoinut vanhoja medikaalisia traumoja liittyen kuulluksi tulemattomuutteen ja avun ulkopuolelle jäämisen pelkoon. Huoli läheisten terveydestä on ollut jatkuvasti läsnä, nostaen päätään etenkin kontrollien kohdalla, samoin kuin huoli kissan laihtumisesta. Onneksi vastauksia saatiin tuohon laihtumiseen ja päästään nyt korjaamaan ongelmaa. 

Kun katson elämää eteenpäin, niin mulla ei ole muita toiveita kuin mahdollisimman tasaista ja rauhallista oloa ja eloa itselleni ja läheisilleni. Jatkan keskittymistä paremman ja sujuvamman arjen, jonka ansiosta voimavaroja riittää muuhunkin kuin selviytymiseen, rakentamiseen, sekä turhien kuormitustekijöiden siivoamiseen elämästäni. Aion punnita kaiken tekemisen kohdalla sen hyödyt ja haitat ja keskittyä mahdollisuuksien mukaan juttuihin, jotka antavat enemmän kuin ottavat. Etenen asia, päivä ja viikko kerrallaan. Yritän rakentaa elämästäni sellaista, että voin katsoa pian enemmän myös ulospäin. Sellaista elämää, johon mahtuu myös elämää, ja jossa toteutuu autonomia ja toimijuus.