Heipä hei, pitkästä aikaa! Blogin kirjoittaminen on jäänyt muun elämän alle, mutta olen ikävöinyt kirjoittamista, ja nyt päätin ottaa tälle hommalle taas hieman aikaa. Aloitan kirjoittamalla alkuvuoden kuulumisistani. 

Kyllä vaan! Mulla on YouTube-kanava, jolla julkaisen pääosin vlogeja. Olen yllättänyt itsenikin. Minä, joka en ole tykännyt julkaista edes valokuvia itsestäni täällä blogissa, kuvaan itseäni julkisesti videolle! Kanavani nimi on blogin tapaan Pieniä otteita ja löydät sen tämän linkin takaa. 

Kuvasin testivideon kännykällä, latasin videoiden editointiapin, opettelin editoimista ja huomasin nauttivani hommasta. Kameran eteen asettuminen oli haastavaa ja vielä haastavampaa oli itseni katsominen ja kuunteleminen videolla, mutta se oli myös palkitsevaa. Kaikki muu kuvaaminen ja editoiminen oli vielä sitäkin hauskempaa. Mulla oli aika raskas vaihe elämässäni ja se uuden oppimisen ilo, jota videoiden kuvaaminen ja editoiminen mun elämääni toi, tuli todella tarpeeseen. Päätin ottaa härkää sarvista ja julkaista toisen kuvaamani ja editoimani videon, ja siitä se sitten lähti. Tällä hetkellä kanavaltani löytyy jo 11 vlogia ja 30 ihmistä on tilannut kanavani. Jatkan aiheen opiskelua ja videoiden kuvaamista sekä julkaisemista epäsäännöllisen säännölliseen tahtiin. Jos arkivlogien seuraaminen kiinnostaa, niin käy kurkkaamassa kanavaani! 

Älkää ymmärtäkö väärin. Hämeenlinna on kaunis ja kiva kaupunki asua, jos liikkuminen kotoa ulkomaailmaan onnistuu, ja jos ei sairasta huonosti tunnettuja sairauksia, joiden tutkimus ja hoito vaatii erityisosaamista. Mulle tässä nykyisessä elämäntilanteessani Hämeenlinnassa keskustan ulkopuolella asuminen ei tunnu kuitenkaan toimivalta ratkaisulta. Vaikka palvelut ovat suhteellisen lähellä, niin mun toimintakykyni näkökulmasta ne ovat liian kaukana, ja joukkoliikenne on siinä määrin heikosti toimivaa, että mun on vaikeaa päästä liikkumaan itsenäisesti ihmisten ilmoille ilman itseni vetämistä ylirasitustilaan ja voinnin romahtamista (tein tästä aiheesta myös videon). Tarvitsen puolison kuskikseni päästäkseni tekemään kunnolliset ruokaostokset tai vieraillakseni kirjastossa, museossa, harrastuksissa tai lähipuistoa kauempana olevissa luontokohteissa. Tampereelle hoitoihin liikkuminenkin on hankalaa ja työlästä ja tarvitsen kyytiä vähintäänkin rautatieasemalle, mistä voin jatkaa julkisilla. En halua olla jatkuvasti pyytämässä apua puolisolta, joka ei ole omaishoitajani tai henkilökohtainen avustajani, joten käyn hyvin vähän missään kodin ulkopuolella. Jatkuva kodin seinien vankina oleminen ahdistaa etenkin, kun se kotikin on aina sotkussa, koska jaksamista riittävän tasoiseen siivoamiseen ei ole. 

Olen asunut Hämeenlinnassa pian kymmenen vuotta, mutta en tunne kaupunkia juurikaan eikä mulla ole täällä ystäviä tai edes monia tuttuja. Miten olisin tutustunut kaupunkiin ja ihmisiin, jos en pääse liikkumaan eikä mulla ole esimerkiksi työ- tai harrastusporukoita? Mulla ei ole tällä hetkellä yhtään todellista syytä jäädä Hämeenlinnaan asumaan. Talo, jossa asumme, on ainoa ankkurini tähän paikkaan. Mulla on tällä hetkellä prosessi kesken avun hakemiseksi kodin ulkopuolella liikkumiseen, mutta se on itsestäni riippumattomista syistä takkuillut pahasti jo pidempään. Nähtäväksi jää, tulenko saamaan apua, vai joudunko jatkossakin viettämään päiväni kodin vankina. Jos jään vaille apua, niin mun on tosissani mietittävä sitä haluanko ja pystynkö mä enää tässä kaupungissa asumaan vai onko muutettava parempien palveluiden lähelle. 

 

Edellisen kohdan viimeinen asia, avun hakeminen kodin ulkopuolella liikkumiseen, liittyy tämän alaotsikon teemaan eli kuntoutuksen hakemiseen. Olen aiemmin kirjoittanut blogissani (esimerkiksi täällä) toiveestani saada kuntoutusta neurologiseen sairauteeni sekä apua arjessa pärjäämiseen, ja avun hakemista varten mun on täytynyt ryhtyä hankkimaan lausuntoja, joita vaaditaan hakemusten liitteiksi. Tämä prosessi on ollut käynnissä marraskuusta asti enkä ole saanut käteeni vielä yhtään tarvitsemaani dokumenttia, sillä hommasta on kehkeytynyt ihan uskomaton farssi, jollaiseen en luultavasti olisi mukaan edes lähtenyt, jos olisin tiennyt mitä tuleman pitää. 

Olen kuullut useilta muilta neurologisilta potilailta, että kuntoutuksen hakeminen on neurologian puolella aivan peruskauraa, ja että kuntoutussuunnitelmien kirjoittaminen sujuu useimmilta neurologeilta ihan tuosta noin vaan ilman sen kummempia kommervenkkejä, eikä potilaalta itseltään vaadita aiheen suhteen sen kummempaa aktiivisuutta tai harrastuneisuutta, vaan lääkäri on se taho, joka kuntoutusta ehdottaa ja sen suunnittelee. Minäpä en kuitenkaan ole potilaana neurologian poliklinikalla eikä mulla ole myöskään selkeää diagnoosia, joka enemmän tai vähemmän sanelisi myös kuntoutussuunnitelman, joten kukaan ei ole koskaan ehdottanut mitään kuntoutusta neuroimmunologiseen sairauteeni tai kysynyt pärjäänkö arjessani, vaan ihan itse on pitänyt ryhtyä tätäkin asiaa ajamaan. Kun prosessiin ryhdyin, niin ajattelin, että on fiksua hakea apua ennen kropan ja mielen totaaliromahtamista taakkojen alle, ja että varmaankin myös sote-ihmiset ajattelevat näin, mutta tässä kohtaa prosessia mulla on asiasta kyllä sellainen kokemus, että mun omaa aktiivisuuttani potilaana ja asiakkaana ei valtaosin katsota kovin hyvällä. Vastuuta tarvittavien lausuntojen kirjoittamisesta siirrellään taholta toiselle ja mua usutetaan soittelemaan sinne, tänne ja tonne, ja kun lopulta saan halutun henkilön kiinni, niin hän kertoo mulle turhautuneena, että eikös sulle ole jo sanottu, että et sä tänne kuulu. Sanamuodot ovat vaihdelleet asiallisesta ja rakentavasta vähättelyyn ja syyllistämiseen. Onneksi oli myös yksi ihana ammattilainen, jonka koin näkevän tilanteeni ja joka tuntui olevan omassa pestissään ihminen oikeassa paikassa. 

Marraskuusta lähtien tätä soppaa ovat kanssani keitelleet kolme eri poliklinikkojen kuntoutussuunnittelijaa/-ohjaajaa yliopistosairaalassa, yksi yliopistosairaalan fysioterapeutti, oman terveyskeskuksen fysioterapeutti, pääterveysaseman kuntoutuksesta vastaava fysioterapeutti, pääterveysaseman kuntoutuksen tarvetta arvioiva psykofyysinen fysioterapeutti sekä oma hoitava lääkärini. Ei ihme, jos on sekavaa, ja jos ilmassa on turhautumista. Uskallan väittää, että mä olen meistä se turhautunein, sillä tähän sekoiluun on tuhrautunut kuukausikaupalla mun elämääni ja aikaani. Vasta tällä viikolla sävelet ovat selkiytyneet. Pääsen maaliskuun alussa Tampereelle fysioterapeutin arviokäynnille, minkä jälkeen lääkärini voi ehtiessään kirjoittaa mulle tarvitsemani kuntoutussuunnitelman, mikä mahdollistaa mulle hakemusten jättämisen. Olisin käynyt arviointikäynnin mieluummin kotikunnassani (Tays ehdotti tätä toimitatapaa, mutta se ei käynyt kotikunnalleni), jotta olisin säästynyt ylimääräiseltä rahan menolta ja monen päivän voimavarojen käyttämiseltä tähän reissuun, mutta näillä mennään. Pitää yrittää jaksaa käydä tuon reissun yhteydessä vaikka jossain museossa Tampereella, että reissaaminen ja rahan meno tuntuu järkevämmältä. Sitten odotellaan Kelan ja vammaispalveluiden päätöksiä. Luultavasti ollaan jo pitkällä keväässä tai kesän korvalla, ennen kuin saan tietää, oliko tästä kaikesta säätämisestä hyötyä. 

Olen viettänyt loppuvuodesta lähtien paljon aikaa yksin kotona ja nauttinut siitä täysin siemauksin. Vaikka olen siis joutunut hoitamaan arjen askareet yksin, niin silti yksin vietetty arki on ollut tietyllä tapaa kevyttä ja vapaata. Kotityötkin ovat tuntuneet ihan mukavilta, kun niitä saa tehdä kaikessa rauhassa omaan tahtiin, ja kun saa sitten nauttia työnsä tuloksista. Ei ole tarvinnut siivota kuin omat jälkensä eikä juuri siivotussa tiskialtaassa ole ollut toisen sinne jättämiä likaisia astioita tai roskia lojumassa. 

Olen siis takaisin kotiin asumaan palattuani todella huomannut sen, miten paljon meidän landella sotkun ja tavarapaljouden keskellä sekä jatkuvassa yhdessäolossa vietetty pitkä rupeama on mua kuormittanut, ja nyt mun mieleni ja kroppani janoaa arjen selkeyttä ja sujuvuutta sekä yksinoloa. Mulla on kova tarve laittaa vastapainoksi landen kaaokselle kotia viihtyisäksi ja helposti siivottavaksi, jotta arjesta tulisi mahdollisimman mukavaa ja sujuvaa. 

Kun ei näissä omissa ja läheisten terveyshuolissa vissiin ole riittävästi, niin saimmepa tällä viikolla vastaanottaa myös toiselle kissoistamme sairausdiagnoosin: sillä todettiin kilpirauhasen liikatoiminta. Se on erittäin yleinen vaiva keski-ikäisillä ja sitä vanhemmilla kissoilla, joten itsekin osasin kyseistä vaivaa oirekuvan pohjalta epäillä. Kissamme näytti laihtuneen huolimatta siitä, että on koko ajan syönyt hyvin, ja epäilin sen käyvän tavallista enemmän kierroksilla, vaikka aina onkin ollut kova poika menemään ja touhuamaan. Aiemmin oli myös jakso, jonka aikana kissa oksenteli ja joi tavallista enemmän, mutta tämä meni ohi ja jäimme vielä seuraamaan tilannetta sekä katsomaan korjaako madotus tilanteen. Olisi varmasti ollut viisasta lähteä jo tuossa kohtaa eläinlääkäriin, voin näin jälkiviisaana todeta. Onneksi menimme edes nyt, sillä kilpirauhashormonitaso oli ehtinyt kohota jo melkoisen korkeaksi ja siinä sivussa myös maksa-arvot ja stressihormoni kortisoli olivat ottaneet osumaa - näiden pitäisi kuitenkin korjaantua, kunhan kilpirauhashormonitasot saadaan normalisoitua. 

Diagnoosin varmistuttua eläinlääkäri sanoi kirjoittavansa kissallemme loppuelämän lääkityksen kilpirauhasen liikatoimintaan. Mitään muita hoitovaihtoehtoja hän ei meille esittänyt. Ihmettelin tätä, sillä kilpirauhasvaivat ovat itsellenikin omakohtaisesti tuttuja ja jäin miettimään, että ei kai kissojen liikatoiminnan hoito nyt voi niin paljon ihmisten vastaavan vaivan hoidosta erota? Mitä nyt olin monien liikatoimintapotilaiden tapauksista vertaistukiryhmissä vuosien varrella lukenut, niin radiojodihoito tuntui olevan yleinen tapa hoitaa kilpirauhasen liikatoimintaa ihmisillä, joten kai tämä vaihtoehto olisi kissoillekin olemassa? Eläinlääkäri siihen, että juu, kyllä vaan, hän kyllä suosittelee tuota hoitoa, jos vaan lompakko kestää! No tuota, miksi et sitten kertonut meille siitä? Radiojodihoito on siis ainoa tapa hoitaa syy kilpirauhasen liikatoiminnan taustalla, se on siis parantava hoito liikatoimintaan - ja silti tästä vaihtoehdosta jätetään kertomatta! Lääkehoidolla tilanne voidaan saada jossain määrin hallintaan, mutta pikku hiljaa yliaktiivinen kilpirauhanen silti tuhoaa elimistöä ja lisäksi lääkkeillä pitkään käytettynä on usein haittavaikutuksia. Lääkehoito myös sitoo hurjasti, sillä lääke on saatava annettua kissalle kaksi kertaa päivässä 12 tunnin välein eikä siinä lähdetä silloin kotoa minnekään 12 tuntia pidemmäksi ajaksi. Jos kissoille ottaa hoitajan, niin hänen tulee olla sellainen, jolta kissa suostuu ottamaan lääkkeen. Radiojodihoito on törkeän kallis toimenpide, mutta kalliiksi tulee myös jatkuva lääkitys, kontrolleissa ravaaminen ja liikatoiminnasta ja lääkityksestä aiheutuvien mahdollisten lisävaivojen hoitaminen. 

Koska kissamme tyroksiinitaso oli huolestuttavan korkea, niin olemme aloittaneet nestemäisen lääkkeen antamisen kaksi kertaa päivässä, jotta tilanne saadaan tasaantumaan, mutta samaan aikaan yritän jaksaa opiskella asioita tästä uudesta diagnoosista sekä sen eri hoitomuodoista. On tehtävä mahdollisimman pian ratkaisuja sen suhteen jatketaanko pelkällä lääkityksellä vai olisiko radiojodihoito meille mahdollinen. Mulla oli tarkoitus tehdä jotain kivaa tänä vuonna synttärien aikaan, mutta ne rahat tulevat uppoamaan eläinlääkärilaskuihin. Kissamme on vasta 9-vuotias ja muuten tosi hyvässä kunnossa sekä aivan ihana, reipas ja rakas tyyppi, joten haluan kyllä tehdä kaiken mahdollisen saadakseni pitää sen mahdollisimman pitkään elämässäni. 

Parasta alkuvuodessa on ollut yksinolo, kodin laittaminen kuntoon nurkka kerrallaan, kissojen kanssa hengaileminen ja tubettaminen. Sen sijaan kuntoutuksenhakuprosessi on kuormittanut ihan kohtuuttomasti ja aktivoinut vanhoja medikaalisia traumoja liittyen kuulluksi tulemattomuutteen ja avun ulkopuolelle jäämisen pelkoon. Huoli läheisten terveydestä on ollut jatkuvasti läsnä, nostaen päätään etenkin kontrollien kohdalla, samoin kuin huoli kissan laihtumisesta. Onneksi vastauksia saatiin tuohon laihtumiseen ja päästään nyt korjaamaan ongelmaa. 

Kun katson elämää eteenpäin, niin mulla ei ole muita toiveita kuin mahdollisimman tasaista ja rauhallista oloa ja eloa itselleni ja läheisilleni. Jatkan keskittymistä paremman ja sujuvamman arjen, jonka ansiosta voimavaroja riittää muuhunkin kuin selviytymiseen, rakentamiseen, sekä turhien kuormitustekijöiden siivoamiseen elämästäni. Aion punnita kaiken tekemisen kohdalla sen hyödyt ja haitat ja keskittyä mahdollisuuksien mukaan juttuihin, jotka antavat enemmän kuin ottavat. Etenen asia, päivä ja viikko kerrallaan. Yritän rakentaa elämästäni sellaista, että voin katsoa pian enemmän myös ulospäin. Sellaista elämää, johon mahtuu myös elämää, ja jossa toteutuu autonomia ja toimijuus. 

Eräs asia, joka vie kroonisesti sairaan arjessani valtavasti aikaa ja energiaa, on sairastamiseen ja itseni hoitamiseen liittyvän metatyön tekeminen. Kun siihen päälle lisää muut arjen metatyöt, jotka on pakko hoitaa, niin metatyötaakka on melkoinen. Kaiken tämän lisäksi pitäisi sitten jaksaa vielä hoitaa myös ne ihan konkreettiset hommat, joita metatyöllä pohjustetaan! Eipä siis ihme, jos usein tuntuu siltä, että pakolliset hommat nielaisevat valtaosan toimintakykyisestä ajasta. 

Suunnitelma: 

Suunnitelmissani oli viettää mukava vapaapäivä, sillä arkiviikolla hommaa ja stressin aiheita oli riittänyt ja mieli ja kroppa kaipasivat rentoutumista. Suunnittelin käyväni päivällä valoisan aikaan kävelemässä kameran kanssa, minkä jälkeen ajattelin kuunnella sointukylvyn. Illalla oli tarkoitus kokkailla hyvää ja fiksua ruokaa, johon hankin perjantaina raaka-aineet. Ajattelin kokkaavani helppoa smoothieta, salaattia sekä vietnamilaista kanaruokaa useamman päivän tarpeiksi kerralla. Illalla söisin vietnamilaista ja katsoisin Amazing Racea läppäriltä. Jos jaksaisin, niin kirjoittaisin myös päiväkirjaa tai blogia. 

Toteutus: 

Heti herätessäni huomasin, että voimat ovat vähissä eikä aktiivinen vapaapäivä tule toteutumaan. Myös kello oli jo herätessäni paljon johtuen vinksallaan olevasta vuorokausirytmistäni ja jouduin myöntämään itselleni, että valoisaan aikaan tehty kameralenkki tulee jäämään väliin. Kuuntelin kroppaani ja heräilin päivään hitaasti, juoden jo aamukahvini Amazing Racen parissa. Jääkaapissa ei ollut mitään järkevää syötävää valmiina enkä jaksanut kokatakaan, mutta onneksi pakkasesta löytyi vielä yksi rasia ennen hoitojaksoa valmistamaani keittoa, jonka lämmitin mikrossa ruoakseni. Muuten napostelin muun muassa hedelmiä ja tortillasipsipussin jämiä nälän pitimiksi. Jaksoin marinoida kanat, jotka tulevat vietnamilaiseen ruokaan, mutta niiden valmistaminen sai jäädä seuraavalle päivälle. Nukuin pitkät päikkärit ja niiden päälle jaksoin vielä edistää tätä blogipostausta. 

Tiesin, että nyt on priorisoitava ruoanlaittoa, ja mietin, että jos päivän voimavarat kuluvat siihen, niin sitten se on niin. Tekisin kuitenkin ruokaa niin paljon, että ainakaan seuraavana päivänä mun ei tarvitsisi käyttää yhtään energiaa kokkaamiseen. Samalla säästyisi rahaakin, kun samalla uunin lämmityksellä tekee useamman ruokalajin. Ruoat mulla olivat onneksi suunniteltuina ja raaka-aineet hankittuina sekä keittiö siivottuna. Kokkailuiden ja syömisten suunnittelu ja aikatauluttaminen oli helppoa, koska olin yksin kotona miehen lähdettyä maalle eikä mun tarvitsisi huomioida kuin omat tarpeeni. 

Ennen kokkailuja kävisin kuitenkin kävelemässä pikku lenkin päivänvalossa, sillä se oli jäänyt edellispäivänä väliin ja edellisen kävelylenkin olin tehnyt maanantaina. 

Sunnuntain to do -listalleni lisäsin myös erään hakemuksen tekemisen vammaispalvelulle kotoa liikkumisen haasteisiini liittyen, ja tätä varten mun täytyisi varata sellainen hetki päivästä, jolloin aivoni vielä toimisivat. Pitäisi selvittää saanko liitettyä hakemukseen liitteet sähköisesti, jolloin mun kannattaisi tehdä hakemus sähköisenä, tai vaihtoehtoisesti miettiä missä saan hakemuslomakkeen tulostettua, jos lähetän hakemuksen liitteineen paperipostina. 

Olin myös huomannut, että suosimani luonnonkosmetiikkamerkin tuotteet ovat nyt hyvässä alessa eräässä nettikaupassa ja mietin, että jos vaan jaksaisin, niin voisin laittaa sinne tilausta menemään shampoista ja muista pakollisista hankinnoista. Samalla voisin selvitellä myös valaistujen meikkipeilien tarjontaa, sillä sitä mulle luvattua parempaa valoa kylppäriin ei ole pian kymmenen vuoden odottelun jälkeenkään näkynyt, joten eiköhän mun ole aika toimia. 

Illalla söisin sitten itse valmistamaani vietnamilaista ja katsoisin Selviytyjien finaalin. 

Vointi oli herätessä aika jees ja kävelylenkki päivänvalossa toteutui. Sitä ennen pyöräytin itselleni fiksun ja terveellisen, hyvänmakuisen smoothien aamupalaksi. Parin kilometrin kävelyn jälkeen otin pienen huilin ja ryhdyin sen jälkeen kokkaamaan. Laitoin punajuuret uuniin paahtumaan salaattia varten ja niiden valmistumista odotellessani kirjoittelin hetken tätä postausta. Olisin voinut edistää muita to do -listan asioita tuolla ajalla, mutta halusin mieluummin rentoutua kirjoittamisen parissa, ne muut asiat ehtisin hoitaa myöhemminkin. Punajuurten jälkeen uuniin menivät edellispäivänä marinoimani kanat ja ruoan muut osat valmistin kanan kypsymistä odotellessani. Ruoasta tuli hyvää ja nautin sen Selviytyjien finaalin äärellä. Myöhemmin illalla tein vielä helpon salaatin, johon paahtamani punajuuret tulivat. Muuta en sitten enää jaksanutkaan.  

Tänään olisi lepopäivä ruoanlaitosta eikä mun tarvitsisi kokata lainkaan! Tarkoitus oli nauttia valmiista ruoista ja käyttää kokkailusta vapautuvat energiat ainakin tyvikasvun värjäämiseen, terveyskeskukseen soittamiseen soittoajan puitteissa erään terveysasian hoitamiseksi ja sunnuntaina tekemättä jääneen hakemuksen kirjoittamiseen sekä tämän blogipostauksen viimeistelyyn, jos voimia vielä riittäisi. 

Vointi ei ollut kovin kaksinen herätessä, ja vaikka otin aamun hitaasti ja aamupalakin odotti valmiina, niin olo oli aamukahvien jälkeen heikko, ja mun oli pakko kerätä voimia sekä nukkua pikku päikkärit ennen kuin sain päivästä otteen. Päivän uutisten, jotka liittyivät sodan uhkaan ja köyhimmiltä leikkaamiseen, lukeminen ei ainakaan parantanut vointia, ja mietin oliko järkevää ladata ollenkaan Bluesky-appia, johon olin juuri saanut pääsyn ja jonka käyttö lisäsi myös mun uutisten lukemistani. 

Päikkäreiltä herätessä olo oli hutera ja viluinen ja teki mieli lämmintä kaurapuuroa, vaikka ruokaakin olisi ollut, ja niinpä keitin pikku puurot, minkä jälkeen olin lopulta valmis siirtymään alakerran vessaan ja tyvikasvun kimppuun. Terveyskeskuksen soittoaika oli mennyt jo aikaa sitten, joten sen homman sain tältä päivältä unohtaa. Äiti sen sijaan soitteli ja auttelin hieman hänen terveysasioidensa hoitamisessa. Kotikampaamoleikkien jälkeen söin hyvää eilistä vietnamilaista ja relasin katsellen tabletilta jotain kevyttä hömppää. Sitten pitikin ottaa päiväunet numero kaksi, jotka venyivät ja joiden jälkeen olo oli aika töttöröö eikä ainakaan sellainen, että jaksaisin mitään hakemuksia hoitaa. Ilta meni lepäillessä ja syödessä punajuurisalaattia, joka odotti onneksi kokoamista vaille valmiina syöjäänsä. Lakanat jaksoin vaihtaa ja blogata vähän ennen nukkumaan menoa. 

Tiistai 

Kokata täytyisi vain aamupala, muut ruoat odottaisivat valmiina. Akuutteja hoidettavia asioita olisi ainakin possun sydämen pilkkominen kissoille ruoaksi (sydämessä käytettävä viimeistään -päiväyksenä 13.12.23), lakanapyykin peseminen (huomioitava, että se ottaa pesuineen ja kuivurin pyörimisineen yhteensä yli 5 tuntia), viikonlopulta asti roikkuneen hakemusasian hoitaminen ja ruokasuunnitelman sekä ostoslistan tekeminen lähipäiville. Kaksi viimeistä asiaa vaatisivat toimivia aivoja ja ne pitäisi hoitaa siinä vaiheessa päivää, kun aivotoimintaa on vielä jäljellä. Ruokasuunnitelman teko olisi akuutti siksi, että keskiviikkona mulla on menoa kaupungille ja voin samalla reissulla hoitaa pienet ruokaostokset. Pitäisi miettiä myös onko jotain muuta akuuttia, jonka saa hoidettua samalla kertaa - ainakin voisin käydä apteekissa hakemassa sen yhden lääkkeen, sekä kysymässä, josko silmätippojen saatavuuskatko on loppunut, viimeksihän jouduin ostamaan jotain muita tippoja ilman reseptiä saatavuusongelmien takia. Muuten mun pitäisi ottaa tämä päivä rauhallisesti ja rehkimättä, sillä joudun hoitamaan keskiviikkoisen kaupunkireissuni todennäköisesti kävelemällä tai polkupyörällä ja se reissu (eli noin 6 kilometrin kävely tai pyöräily, kampaajan tuolissa istuminen sekä muu kaupungilla asioiminen) tulee ylittämään mun voimavarani rutkasti, joten voimia pitää keräillä sekä etu- että jälkikäteen. Olen jo aiemmin huomioinut kokkaamisissani sen, että mulla riittää valmista ruokaa vielä keskiviikolle, jolloin en ehdi enkä jaksa kokata. Keskiviikkoiselle ostoslistalle täytyy muistaa kuitenkin laittaa myös jotain valmiita tai lähes valmiita ruokia torstaita, jolloin en todennäköisesti jaksa kuin maata sängyssä, ajatellen. Jos vielä saisin tämänkin postauksen tiistaina ulos, niin se olisi kiva juttu. 

Jo pelkästään sairastamiseen kuuluva metatyö kuluttaa valtavasti rajallisia voimavaroja, ja siihen vielä päälle ne tavalliset kodin arjen pyörittämiseen kuuluvat metatyöt, niin usein tuntuu siltä, että metatöihin ja taakkojen alle hukkuu. Jatkuva ajattelutyö väsyttää siinä missä konkreettisempikin tekeminen, ja sen ajattelutyön jälkeen pitäisi sitten vielä jaksaa hoitaa ne pakolliset sairastamiseen ja kodin hoitamiseen liittyvät käytännön asiat. Eikä elämä tähän rajoitu, vaan tokihan siihen kuuluu muutakin kuin oman kodin ja sairauden hoitoa.  

Sekin lisää uupumusta ja turhauttaa, kun tuntuu siltä, että tätä jatkuvaa metatyön paiskimista, johon kroonisesti sairaana joutuu sitoutumaan, harva näkee ja arvostaa. Kroonisesti sairaalle työkyvyttömälle se oman sairautensa hoitamisen ja itsensä kuntouttamisen projektijohtajuus ja toteuttajuus on valtavasti energiaa nielaiseva työ siinä missä ajattelua vaativa palkkatyökin on työssä käyvälle ihmiselle, ja niiden kodin arkisten meta- ja kotitöiden tekeminen tuon työn päälle on myös sille "kotona koko päivän maanneelle" sairaalle raskasta, ellei mahdotonta. (Ajattelua sisältävästä) palkkatyöstä väsymistä tunnutaan usein kuitenkin pidettävän hyväksyttävämpänä syynä jättää kotona tapahtuvat meta- ja kotityöt vähemmälle kuin sitä väsymystä, jota kroonisesti sairaan arjesta selviytyminen aiheuttaa. Pystyn hyvin ymmärtämään, että työpäivän jälkeen väsyttää ja aivot lyövät ruokakaupan pihassa tyhjää, mutta ei se kotona päivän viettänyt ja sairastamisen ja kodin metatöitä päässään pyöritellyt sekä kotia ja itseään hoitanut läheinenkään pysty väsyneistä ja sumuisista aivoistaan puristamaan viidessä minuutissa viikon ruokasuunnitelmaa ostoslistoineen kaupan pihassa odottavalle kaupassa kävijälle, vaan se suunnittelutyö pitää ajoittaa ja aikatauluttaa hetkeen, jossa kognitiivista kapasiteettia on käytettävissä tällaista hommaa varten. Jos ei itse terveenä pysty työpäivän päälle keksimään mitä kaupasta pitää ostaa, niin ei pidä ihmetellä, jos sairastamisen väsyttämä ihminenkään ei siihen pysty. 

Toivon, että tämä teksti avaa terveiden lukijoiden silmiä kaikelle sille meta- ja muulle työlle, jota kroonisen sairastamisen arkeen kuuluu, ja tarjoaa vertaistukea lukijoille, jotka elävät samankaltaisessa tilanteessa. 

Viime viikkoni kului paljolti kuntoutusasioita pähkäillessä ja nyt on aika laittaa ylös ajatuksia aiheeseen liittyen. Apuna aiheen opiskelussa mulla oli Google, vertaisten kanssa käydyt keskustelut sekä puhelinkeskustelu sairaalan kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Koska en ole koskaan ollut kuntoutuksessa enkä ole tiennyt aiheesta juuri mitään, niin lähdin liikkeelle googlaamalla kuntoutuksen määritelmän. Sosiaali- ja terveysministeriön sivuilla kuntoutus määritellään seuraavasti: 

Lääkinnällisestä kuntoutuksesta taas kirjoitetaan samalla sivulla seuraavasti: 

Kuntoutuksen tehtävänä on siis auttaa ja tukea sairastunutta tai vammautunutta elämään täysivaltaisena yhteiskunnan jäsenenä myös sairastumisen tai vammautumisen jälkeen. Kuulostaa hienolta ja tärkeältä tavoitteelta. Luulisi, että kuntoutuskeskustelun käyminen kuuluisi jokaisen kroonisesti sairastuneen, jonka työ- ja toimintakykyä sairaus heikentää ja jonka täytyy opetella sopeutumaan uudenlaiseen todellisuuteensa, hoitoprotokollaan, mutta ainakaan mun kanssani näitä keskusteluja ei ole käyty. 

Opin googlatessani myös, että ainakin yliopistosairaaloissa työskentelee ihmisiä sellaisella ammattinimikkeellä kuin kuntoutusohjaaja, ja että kuka tahansa sairastunut tai sairastuneen läheinen voi ottaa itse, ilman lähetettä, yhteyttä kuntoutusohjaajaan, jonka palvelut ovat maksuttomia. Pirkanmaan hyvinvointialueen nettisivuilla kuntoutusohjauksesta kerrotaan näin: 

Kuntoutusohjauksen asiakkaan prosessin kuvaus löytyy täältä. 

Ainakin Tays:ssa löytyy useita kuntoutusohjaajia, joista kullakin on oma erikoisosaamisalueensa, ja neurologinen kuntoutus, joka mua neurologisena potilaana kiinnostaa, jakautuu siellä vielä omiin osa-alueisiinsa. Olen jo soittanut harvinaisiin neurologisiin sairauksiin erikoistuneelle kuntoutusohjaajalle, jonka kanssa sovimme puhelinkeskusteluajan tilanteeni läpi käymistä varten. Kävin jo viime viikolla puhelinkeskustelun kuntoutussuunnittelijana (sitä en tiedä miten kuntoutussuunnittelijan ja -ohjaajan työnkuvat eroavat toisistaan) työskentelevän henkilön kanssa osana harvinaisen sydänsairauteni kontrollia, mutta hänen tietämyksensä neurologisesta kuntoutuksesta olivat ymmärrettävästi vajavaiset, joten myös keskustelu neurologisen kuntoutusohjaajan kanssa on paikallaan - nyt, kun tiedän, että sellainen on mun käytettävissäni!  

Miten toimitaan kuntoutusohjaajan kanssa käydyn keskustelun jälkeen? Saatuani kuntoutusohjaajalta tietoa itselleni mahdollisista kuntoutusmuodoista ja tukitoimenpiteistä on aika olla yhdeydessä omaan hoitavaan lääkäriini ja keskustella hänen kanssaan aiheesta. Mikäli hän päätyy suosittelemaan mulle jotain tai joitain kuntoutusmuotoja, niin hänen tehtävänsä on laatia mulle kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma on kirjallinen dokumentti, jossa kuvataan asiakkaan jäljellä oleva toimintakyky ja sen haasteet sekä suositellaan tiettyä tai tiettyjä kuntoutusmuotoja, joilla tähdätään asiakkaan toimintakyvyn ja osallisuuden tukemiseen. Lisäksi lääkäri kirjoittaa mahdolliset tarvittavat lausunnot ja lähetteet, jos sellaisia tarvitaan, kuntoutushakemusten liitteeksi. 

Mitä kaikkea kuntoutus voi sitten käytännössä tarkoittaa? Ainakin seuraavanlaisia kuntoutusmuotoja on tarjolla. 

Moniammatillinen yksilökuntoutus on nimensä mukaisesti moniammatillista kuntoutusta, joka räätälöidään asiakkaan tarpeiden mukaan ja toteutetaan kuntoutuslaitoksessa. Sen kesto on 15 vuorokautta ja se voidaan toteuttaa joko yhtäjaksoisesti tai jakamalla kuntoutus esimerkiksi kolmeksi viiden vuorokauden jaksoksi vuoden sisällä. Kuntoutuksen hakemista varten tarvitaan oman lääkärin kirjoittama (ilmeisesti 50 euroa maksava) B-lausunto, minkä lisäksi täytetään itse hakemus Kelalle. Kuntoutusjakso on kuntoutujalle maksuton ja myös matkoista korvataan omavastuun ylittävä osa. Myös kuntoutuslaitoksen kuntoutuja saa itse valita, ottaen huomioon kuitenkin sen, että eri kuntoutuslaitoksilla on eri erikoisalueiden osaamista ja laitos kannattaa valita tämän huomioiden. 

Mitä tällainen laitoskuntoutusjakso sitten pitää käytännössä sisällään? Valtaosa vertaisteni kanssani jakamista kuntoutuskokemuksista paikantui Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen, missä keskitytään neurologisten potilaiden kuntoutukseen. Kuntoutusjaksoihin oli kuulunut paljon erilaista liikuntaa sekä tapaamisia yksin tai ryhmässä muun muassa ravitsemusterapeuttien, fysioterapeuttien, psykologien, toimintaterapeuttien, lääkäreiden ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Päivät olivat alkaneet aikaisin ja olleet melkoisen tiukkaan aikataulutettuja, joskin aktiviteettien väleihin oli saatu tarvittaessa sovittua lepotaukoja. Majoittuminen oli tapahtunut 1-2 hengen huoneissa. Se, miten hyödylliseksi laitoskuntoutus koettiin ja miten hyvin tai huonosti sen aikana otettiin esimerkiksi kuntoutujan fatiikki huomioon, vaihteli. Osalle kuntoutujista laitosjakso oli poikinut apua kotiarkeenkin esimerkiksi avustajatuntien muodossa ja osalle ei. 

Laitoskuntoutuksen lisäksi on mahdollista hakea myös omassa arjessa tapahtuvaa avokuntoutusta. Kelan sivuilta löytyy listaus eri terapiamuodoista, joita on mahdollista hakea. Terapioita järjestetään yksilö- ja ryhmämuotoisina. Yksilöterapia voi olla allasterapiaa, fysioterapiaa, kuvataideterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, perheterapiaa, psykoterapiaa, puheterapiaa, ratsastusterapiaa fysioterapeutin toteuttamana, ratsastusterapiaa toimintaterapeutin toteuttamana sekä toimintaterapiaa. Ryhmäterapia taas voi olla allasterapiaa, fysioterapiaa, musiikkiterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, psykoterapiaa, puheterapiaa ja toimintaterapiaa. Näitä terapioita haetaan Kelan hakemuksella, johon liitetään julkisen puolen lääkärin kirjoittama kuntoutussuunnitelma, jossa suositellaan jotain tiettyä tai tiettyjä terapioita. Myös pelkkä B-lausunto riittää liitteeksi, jos siihen on kirjattu kuntoutussuunnitelma. Nämä terapiat ovat yleensä käsittääkseni maksuttomia kuntoutujalle, mutta B-lausunto, jolla kuntoutusta haetaan, on maksullinen. 

Myös kunnat järjestävät erilaisia kuntoutusterapioita, joihin hakeudutaan lääkärin lähetteellä. Näistä terapiakäynneistä maksetaan käyntikohtainen maksu, jonka suuruus on tällä hetkellä käsittääkseni 11,60 euroa.  

Olen jo ehtinyt hiukan pohtia olemassaolevia kuntoutusmuotoja ja peilata niitä omaan tilanteeseeni ja tarpeisiini. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat sellainen kuntoutusmuoto, johon ihmiset käsittääkseni hakeutuvat sairastumisensa alkuvaiheessa, diagnoosin saatuaan, ja ne ovat diagnoosikohtaisia, jolloin yksi valmennuksen päätarkoituksista on tiedon jakaminen sairaudesta sekä vertaistuki kohtalotovereilta. Nämä kurssit ovat varmasti monille hyviä ja tarpeellisia, mutta en usko, että niillä olisi mulle, joka olen sairastanut jo pienen ikuisuuden ilman diagnoosia, paljoakaan annettavaa, enkä tiedä huolittaisiinko mua edes sellaiselle. Tässä kohtaa täytyy todeta, että ilman diagnoosia jääneille tarkoitetulle sopeutumisvalmennuskurssille olisi kyllä suuri tarve! Me diagnoosittomat, jos ketkä, jäämme nykytilanteessa pärjäämään yksin sairautemme kanssa. 

Moniammatillinen yksilökuntoutus on se kuntoutusmuoto, jota mietimme sydänpuolen kuntoutussuunnittelijan kanssa mulle potentiaaliseksi kuntoutukseksi ja keinoksi päästä ammattilaisten kanssa kartoittamaan kokonaistilannettani. Voisin valita joko neurologisen yksilökuntoutuksen Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa tai yleissairauksien yksilökuntoutuksen jossain muussa haluamassani kuntoutuskeskuksessa, joita löytyy Etelä-Suomessa Helsingissä, Naantalissa, Turussa ja Kankaanpäässä. Tämä vaihtoehto kuulostaa monin tavoin hyvältä, mutta se arveluttaa, miten selviän fatiikkini kanssa tiukasti aikataulutetuista ja mitä ilmeisimmin aika fyysisistä kuntoutusjaksoista reissaamisineen. Lisäksi toiveenani olisi saada apuja nimenomaan kotiarjessani pärjäämiseen eikä laitoskuntoutus ole välttämättä paras väylä edistää tätä asiaa. 

Omassa arjessa tapahtuvat yksilöterapiat ovat asia, josta kuvittelisin voivani hyötyä, ja tällä hetkellä niistä kiinnostaa erityisesti fysioterapia, jolla voisi ymmärtääkseni olla välineitä lähteä työstämään liikkumisen haasteitani sekä auttamaan elimistöni kroonisen stressitilan purkamisessa. Näihin asioihin jos saisin parannusta, niin elämänlaatuni, toimijuuteni ja osallisuuteni kohentuisivat huomattavasti. 

Kaksi vuotta sitten lokakuussa se alkoi. Naapuritontille saapuivat työkoneet neljän aikaan perjantaina ja puuta alkoi kaatua rivakkaan tahtiin. Mies meni tiedustelemaan konekuskilta, että mikä homma, koska tällainen projekti tuli meille ihan yllätyksenä, ja vastaus oli "rakennetaan taloja!". Kaikki tontin puut yhtä lukuunottamatta vedettiin nurin ja kun tontin omistajalta päästiin tiedustelemaan hänen suunnitelmiaan, niin kuulemma ihan vaan omakotitaloa oltiin hänelle rakentamassa. Kyllähän se tontin matalaksi laittamisesta ja siitä, että heppu on rakennusalan yrittäjä, arvattiin, että vähän muutakin taitaa olla suunnitelmissa, ja tadaa, naapurissamme on nyt erittäin keskeneräisen omakotitalon lisäksi myös melkein valmis rivitalo! Todella vaikeaa tajuta, että tuollaisia komplekseja saa noin pienelle tontille edes rakentaa, mutta kyllä se mitä ilmeisimmin on ihan laillista. Nyt makuuhuoneen ja keittiön ikkunoista näkyy vehreiden lehtipuiden sijaan kuutioita. 

Tämä naapuritontin rakennusprojekti, jonka aikataulut ovat venyneet ja paukkuneet eikä valmista ole tullut vieläkään, on tarkoittanut meidän kannaltamme sitä, että mulla ei ole ollut puoleentoista vuoteen kotiin isommin asiaa. Koneet on käynnistetty makuuhuoneemme ikkunan takana aamuseiskalta ja se on tarkoittanut sitä, että mä en ole saanut nukuttua tarpeeksi. Ja kun en saa nukuttua tarpeeksi, ottaa sairauteni takapakkia ja rajallinen toimintakykyni kutistuu entisestään. Ikkunan takana jyskäys on usein jatkunut jonnekin iltaseitsemään, joten päiväunetkin on saanut unohtaa. En pysty melussa nykyään myöskään keskittymään mihinkään varsinkaan ajattelua vaativaan, joten päivät kotona ovat olleet raskaita ja turhauttavia. Olen ollut jokaisen kotona vietetyn yön ja päivän jälkeen aivan rättipuhkipoikki. 

Siispä olen asunut käytännössä maalla viimeiset puolitoista vuotta. Siellä on hiljaista ja rauhallista, mutta elämä on myöskin aika paljon työläämpää ja nurkat ovat tavarasta täydet ja ahtaat. Juomavesi otetaan kanistereista, koska kaivon vesi ei ole juomakelpoista, ja käyttövesi lämpiää tai on lämpiämättä, jos ei jaksa lämmittää, puilla. Öljylläkin voisi toki vettä lämmittää, mutta ei olla niin tehty, koska puulla lämmittäessä säästää rahaa. Peseytyminen tapahtuu kesät talvet suihkuttomassa pihasaunassa, mikä on aikamoinen ylimääräinen rasitus kroonisesti sairaalle. Paikkoja omille tavaroille ei ole, joten kaikki on koko ajan hukassa ja siellä täällä lojuvat ja riippuvat vaatteet ovat kissankarvojen peitossa. Joka paikka on niin täynnä tavaraa, että siivoaminen on hyvin hankalaa. Ja vaikka siivoaisikin, niin paikat näyttävät likaisilta ja nuhjuisilta, koska paikkoja on viimeksi remontoitu 1970-1980 -luvuilla. 

Kuinka ihanaa on siis ollut tällä viikolla palata kotiin! Olen voinut tehdä niin, koska meno naapuritontilla on rauhoittunut rivitalon lähes valmistuttua ja ensimmäisten asukkaiden muutettua siihen asumaan. Omakotitalon osalta hommat näyttävät seisahtuneen kokonaan ja jossain vaiheessa se möykkääminen taas jatkuu, mutta onneksi ei ihan meidän makkarin ikkunan alla kuitenkaan. Olen ottanut ilolla käyttöön nykyaikaiset mukavuudet, joita koti tarjoaa. Nautin myös valosta, tilavista nurkista, siisteistä pinnoista ja ympäristöstä, joka miellyttää silmää. Kauppaankin pääsen halutessani kävellen. 

Vähintään yhtä ihanaa kuin omaan ympäristöön palaaminen on mahdollisuus viettää aikaa yksin kotona. Olen kaivannut tätä niin paljon! Kulunut puolitoista vuotta on mennyt maalla tiukasti yhdessä puolison, joka tekee työtkin sataprosenttisesti etänä, kanssa samoissa ahtaissa neliöissä, ja se jos mikä on koetellut paljon yksinoloa kaipaavan introvertin hermoja. Ollaan koko ajan nyhjätty kylki kyljessä, mutta silti ollaan tehty hyvin harvoin mitään oikeasti yhdessä. Ainoa paikka, minne olen päässyt maalla yksin omin voimin liikkumaan ja viettämään aikaa itsekseni, on ollut lähimetsä. Nyt kun mulla on lopulta mahdollisuus viettää aikaa itsekseni, niin aion todellakin tankata yksinoloa. Maalla mulla ei ole ollut tilaa ja rauhaa ajatella. Heti, kun olen saanut elellä itsekseni ja omaan tahtiini muutaman päivän, ovat ajatuskelat lähteneet päässäni liikkeelle ja olo on virkistyneempi, rauhallisempi ja luovempi.  

Aika maalla, poissa omien tavaroiden luota, on avannut silmiä myös sille miten vähän tavaraa ihminen oikeastaan tarvitseekaan. Mulla on ollut maalla pieni määrä vaatteita, laukkuja, kenkiä ja kirjoja sekä kosmetiikkaa ja niillä olen hyvin pärjännyt puolitoista vuotta. Nuo tavarat ovat yhä maalla ja sormeni syyhyävät käydä läpi vaatekaappini ennen kuin tuon vaatteeni maalta takaisin kotiin. Vaatteita tulee lähtemään jätesäkeittäin kierrätykseen. Tuo projekti on ollut mielessäni aiemminkin, sillä olen tiennyt yläkaapeissa olevan paljon mulle nykyään liian pieniä vaatteita sorttausta odottamassa, mutta karsimista tulee tapahtumaan raskaammalla kädellä kuin olen ajatellut. Miten ihanaa on siivouksen ja karsimisen jälkeen ripustaa ne vaatteet, joita oikeasti käyttää, tilavasti kaappiin ja pukea ne sieltä siisteinä päälle. Ehkäpä myös tienaan muutaman roposen, jos saan jotain parempia vaatekappaleita ja asusteita myytyä. Suurin osa niistä lähtee kyllä lahjoituksena Fidaan sekä tekstiilikierrätysasemalle. 

Ehkäpä arki ei tunnukaan jatkossa niin raskaalta kuin se on viime aikoina tuntunut eikä koti samalla tavalla vankilalta kuin se on tuntunut pitkään maalla asuessa? Ainakin nyt on aika mukava fiilis! Olen kyllä tosi onnellinen tuosta meidän landesta ja siitä, että on ollut mahdollisuus paeta sinne ensin koronaa ja sitten rakennusmelua, mutta liika on liikaa ja nyt on kaupunkielämän aika. Sitten jossain vaiheessa on taas kiva palata pellon laidalle peuroja katselemaan ja laavukahveja hörppimään. 

Edelleen jollain tasolla ihmettelen miten olen voinut kaikki nämä vuodet olla niin pihalla, että en ole osannut kysyä oikeita kysymyksiä, minkä seurauksena olen hukannut vuosia elämästäni elämällä elämätöntä elämää. Samalla tiedän kuitenkin, että tosi iso osa voimistani on mennyt tämän uuden ajattelutavan, jossa pyrin elämään kroppani asettamissa rajoissa ja rasitusikkunani sisällä, opettelemiseen, ja että tämän ajattelutavan sisäistäminen on ollut ratkaisevan tärkeä asia sairauteni hallintaan saamisen ja nykyisen toimintakykyni ylläpitämisen kannalta. 

Tämä ajattelutapa ei todellakaan ole mulle luontainen tapa ajatella, päin vastoin. Olin entisessä elämässäni monilla elämänalueilla perfektionisti ja suorittaja, jolle kroppa oli vain väline, jonka voi uhrata omien toiveidensa ja halujensa toteuttamisen alttarilla. Uskoin, että pystyn mihin vaan, kunhan yritän tarpeeksi kovaa ja teen riittävästi hommia tavoitteideni saavuttamisen eteen. Kuten varmaan niin monien perfektionististen suorittajien kohdalla, niin myös mun tapauksessani tämä suorittaminen oli näin jälkikäteen asiaa tarkastellen varmaankin jonkinlainen traumareaktio ja selviytymiskeino liittyen asioihin, joita en käy tässä nyt sen tarkemmin avaamaan. Siitä huolimatta kuitenkin myös todella halusin niitä asioita, joita lähdin tavoittelemaan. Paiskin hommia tavoitteideni eteen kroppani antamista hidastamisviesteistä huolimatta - kunnes tuli pakkopysähdys, jonka jälkeen valinta ei ollut enää mun, vaan sairauden hallitsemasta kropastani tuli se pomo, joka ei mun toiveitani kysele. Mun oli pakko opetella kommunikoimaan sen kanssa ja kunnioittamaan sen sanomisia. 

Vuosikausia kestäneen harjoittelun myötä olen oppinut tulemaan rikkinäisen kroppani kanssa toimeen ja tiedän asioita, joista se tykkää ja joita tekemällä pystyn pitämään vointini ja jaksamiseni melko tasaisena. Tämä on vaatinut hurjasti opiskelua ja kokeiluja, joihin iso osa voimavaroistani on kuluneina vuosina mennyt. Kroppani asettaa nyt ja tulee mitä todennäköisimmin jatkossakin asettamaan rajat mun toimintakyvylleni ja se on asia, johon en juuri nykyistä enempää pysty vaikuttamaan. Sen sijaan se asia, johon mulla ehkä on mahdollisuus vaikuttaa, on avun ja tuen saaminen siihen, että pystyn ottamaan ilon ja hyödyn irti kaikesta siitä toimintakyvystä ja kapasiteetista, jonka mun kroppani mulle kaikesta huolimatta edelleen mahdollistaa! Nythän on nimittäin niin, että mä pystyisin edelleen tekemään jossain määrin joitain niistä asioista, joita mä rakastin terveenä tehdä ja joista suunnittelin saavani myöhemmin elannonkin, jos mä vaan saisin muusta arjestani ja elämästäni selviytymiseen jotain jeesiä! 

Jotain olen jo tehnytkin selvittääkseni avun saannin mahdollisuuksia sen kaltaisessa tilanteessa, jossa itse elän. Kysyin kevättalvella sairaalan sosiaalityöntekijältä olisiko mun hänen nähdäkseen mahdollista saada arkeen jonkinlaista apua, joka mahdollistaisi mulle osa-aikaisen etätyön tekemisen, mutta hän oli sitä mieltä, että apua arkeeni tuskin saan, koska mulla ei ole esimerkiksi jotain liikuntavammaa, joka estää tai hankaloittaa merkittävästi kotitöiden tekemistä ja kotoa ulos liikkumista. Jäin epäilemään hänen näkemystään, mutta asian selvitteleminen jäi siihen, koska siinä hetkessä mulla oli akuutimpia asioita selvitettävänä ja hoidettavana. Nyt tilanne on se, että makaan niukan työkyvyttömyyseläkkeen turvin kotona tiskivuorten ja villakoirien välissä masentumassa ja voimavarat, joita voisin käyttää toimeentuloni kohentamiseen sekä mielekkääseen tekemiseen, ovat vähissä. Epäilen, että jos tilanne jatkuu vielä pitkään samanlaisena, niin sekä fyysinen että psyykkinen vointini tulee tästä rapistumaan ja tulen tarvitsemaan monenlaista tukea ja apua yhteiskunnalta. Mietin, että eikö olisi yhteiskunnan näkökulmastakin kotona makuuttamisen sijaan aika paljon järkevämpää tarjota mulle arkeeni jotain sellaista apua, joka mahdollistaisi mulle paremman itseni fyysisen ja psyykkisen kuntouttamisen, jonka voimin säilyttäisin nykyisen toimintakykyni mahdollisimman pitkään ja voisin kenties muutenkin olla yhteiskunnalle ja muille ihmisille hyödyksi tekemällä asioita, joihin mulla edelleen löytyy kompetenssia? 

Taidan todella kuulostaa juttujeni kanssa rikkinäiseltä vinyylilevyltä, joka on jäänyt junnaamaan paikoilleen, sillä nyt muistan, että kirjoitin jo aika tarkkaan vuosi sitten blogitekstin tästä samasta aiheesta, mutta tein sen mielenterveysnäkökulmaa painottaen. Aika pitkään tämä teema on siis mielessäni muhinut, mutta ajatus on nyt vasta kunnolla kirkastunut ja motivaatio asioiden eteen toimimiseen on löytynyt vasta, kun on ollut mahdollisuus kääntyä pitkästä aikaa itsereflektioon ja kun sairaalan puolesta mulle on konkreettisesti tarjottu apua avun ja kuntoutuksen tarpeideni selvittelemiseen. 

On ehkä junttia siteerata itseään omassa tekstissään, mutta teen sen, koska vuoden takaisesta blogitekstistäni löytyy juuri sopiva ja keskeiset asiat kiteyttävä katkelma: 

Väännän rautalangasta itselleni: mulla on oikeus saada yhteiskunnalta käyttööni sellaisia resursseja, jotka mahdollistavat mulle sellaisen elämän, jonka puitteissa mun on mahdollista omaa autonomiaani, eli oikeuttani päättää omista asioistani, sekä toimijuuttani, eli mahdollisuutta tehdä konkreettisesti itselleni tärkeitä asioita, toteuttaa. Ja niin on myös sulla, jos olet haavoittuvassa asemassa oleva ihminen, tai sun läheiselläsi, jos hän on tällaisessa asemassa. Jos avun tarve on todellinen eikä apua tarjota, on sitä pyydettävä ja tarvittaessa vaadittava. Eihän sen niin pitäisi mennä, mutta niin se usein menee eikä tilanne tule lähiaikoina ainakaan paranemaan. Jaksamista, rohkeutta pitää puoliaan ja pitkää pinnaa kaikille näiden asioiden kanssa painiskeleville. 

Me niin sanottuja näkymättömiä sairauksia sairastavat ihmiset, joiden krooninen sairaus ei näy selkeästi päällepäin, joudumme usein sietämään sitä, että sairauttamme ei ymmärretä ja että sitä väheksytään, mutta olen aivan viime aikoina herännyt huomaamaan sen, että kyllä mä näköjään itsekin osaan omaa tilannettani vähätellä. Tein tämän havainnon kardiologin ehdottaessa mulle harvinaisen sydänsairauteni kontrollin yhteydessä etätapaamista kuntoutussuunnittelijan kanssa kuntoutuksen sekä muun avun ja tuen tarpeiden kartoittamiseksi, mihin mun ensireaktioni oli, että: "Miksi?" Eihän mun oireeton rytmihäiriögeenivirheeni vaikuta mun arkeeni käytännössä mitenkään! Mutta sitten ajatus ja keskustelu kardiologin kanssa jatkui niin, että arjessani todellakin on monenlaisia haasteita, joita ei ole koskaan sairaalan toimesta käsin kartoitettu, mutta ne johtuvat mun neuroimmunologisesta sairaudestani, jota olen sairastanut jo yli 15 vuoden ajan, joten voisikohan kuntoutussuunnittelija auttaa mun kokonaistilanteeni kanssa? Kardiologi oli sitä mieltä, että ilman muuta, ja niin pyysin häntä laittamaan mulle ajan tulemaan etätapaamiseen kuntoutussuunnittelijan kanssa. 

Jäin sitten miettimään, että miksi mulle ei ole tällaista kartoitusta aiemmin neuroimmunologista sairauttani hoitavan tahon toimesta tarjottu ja miksi en ole itsekään osannut sellaisen perään kysellä? Onko kyse ollut siitä, että olen kokenut tai että mun on ehkä annettu ymmärtää olevani jotenkin väärällä tavalla sairas ollakseni oikeutettu tukitoimiin? Vai olenko antanut itsestäni liian reippaan ja pystyvän kuvan, jolloin ei olla nähty tarpeelliseksi kysellä avun tarpeita? Samaan aikaan sairauteni on kuitenkin nähty niin vakavana ja toimintakykyä rajoittavana, että mulle on myönnetty työkyvyttömyyseläke ja hurjan kalliit, säännöllisesti toistuvat lääkeinfuusiot sairaalassa! Eläke ja hoidot ovat jossain määrin saaneet mut sisäistämään sen, että kyllä mun sairauteni on tarkan diagnoosin puuttumisesta huolimatta myös lääkäreille ja vakuutusyhtiöille ihan oikea ja validi, invalidisoiva sairaus, mutta en silti ole osannut ajatella, että voisin ehkä olla oikeutettu apuun toimintakykyni ylläpitämisessä ja arjen pyörittämisessä. Olen kai ajatellut, että pitää nyt vaan olla tyytyväinen siihen, että on edes niukka toimeentulo sekä sairauden seuranta ja hoito olemassa, se kun ei todellakaan ole diagnoositta sairastavalle itsestäänselvä asia. Ehkä olen alitajuisesti pelännyt liian hankalaksi tapaukseksi leimautumista ja sitä mitä siitä seuraa, jos ryhdyn pyytämään lisää asioita, ja olen siksi päättänyt tyytyä olemaan enimmäkseen hiljaa tilanteestani. Mutta edelleen ihmettelen, miksei sanomisiini ole tartuttu, kun olen sairaalassa kuitenkin kertonut siitä, miten lähes kaikki mun voimani menevät kotona ruokarumban pyörittämiseen enkä jaksa juuri kotoa poistua. Olen ottanut hiljaisuuden asiassa niin, että olen ilmeisesti liian hyväkuntoinen ollakseni oikeutettu apuun ja että mun on nyt vaan pärjättävä omin voimin. Ja pärjännyt olen, koska on ollut pakko, viimeiset 15 vuotta. Pärjännyt ja sinnitellyt, arkeni kutistuessa sotkuiseksi kodiksi ja meidän landeksi sekä niiden ympäristöksi kilometrin säteellä, ja reissuiksi sairaalaan Tampereelle. Jos mulla olisi sairaus, joka vaikuttaa esimerkiksi liikuntakykyyn siinä mielessä, että raajani eivät syystä tai toisesta toimi oikein, ja mulla olisi sen vuoksi vaikeuksia selviytyä arjestani tai liikkua pois kotoani, niin mulle olisi luultavasti tarjottu apua kotiaskareisiin ja kulkemiseen, mutta koska liikkumisen ja jaksamisen ja pystymisen ongelmani johtuvat "vain" epäselvällä tavalla rikkinäisestä immuunijärjestelmästä, niin mun ei ole katsottu tarvitsevan apuja. 

Mutta nyt, nyt lopultakin saan tällaisen avun ja kuntoutuksen tarpeen kartoituksen kuntoutussuunnittelijan toimesta ja alan sisästää, että olisihan mulla ollut kaikki nämä vuodet ollut oikeus ainakin keskustella näistä asioista alan ammattilaisen kanssa. Kunpa olisin vaan edes tiennyt, että on sellainenkin ammattinimike kuin kuntoutussuunnittelija ja -ohjaaja, ja että sellaisia työskentelee sairaaloissa! Huomionarvoinen seikka on se, että tietty diagnoosi oikeuttaa mut keskusteluun kuntoutussuunnittelijan kanssa, vaikka tuon diagnoosin mukainen sairaus ei mulle oireita aiheuta tai arkeani hankaloita. Diagnoosilla siis saa ja hevosella pääsee. Olisiko mulle siis tarjottu jotain tällaista palvelua myös neurologisen sairauteni osalta, jos mulla olisi joku yleisesti hyväksytty ja pätevä neurologisen sairauden diagnoosi? Jaa-a! Sitä tiedä en. Mutta sen tiedän, että harvinaisen sydänsairauden diagnoosi ja se, että olen järjestänyt itselleni siihen seurannat yliopistosairaalassa, on mulle nyt siinä mielessä onnenpotku, että pääsen keskustelemaan arkeni haasteista asiantuntijan kanssa. 

Tämä kontakti tulee niin oikeaan aikaan, sillä olen ollut kuluneen vuoden ja varsinkin syksyn ajan aika rikki siihen, että arkeni ei sisällä juuri muuta kuin ruokarumban pyörittämistä, kodin kaaoksen keskellä rypemistä, huolta läheisten ja omasta terveydestä, pakkolepoa ja sairaalareissuja. Olen miettinyt, että tätäkö se mun loppuelämäni sitten tulee olemaan. Olen pohtinut, että pitääkö mun vaan hyväksyä se, että joudun luopumaan kodin ulkopuolisista menoista ja sosiaalisista suhteista vain siksi, että en jaksa liikkua omin voimin kovinkaan usein kilometriä pidemmälle kodistani, sillä liiallinen rasitus aiheuttaa mun vointiini ja sairauteeni usein useamman päivän mittaisen takapakin enkä jaksa olla jatkuvasti niin sairas ja huonovointinen. Olen viimeiset 15 vuotta seurannut sivusta, kuinka moni vammainen ja vanhus elää tukitoimin hyvinkin aktiivista ja sosiaalista elämää, ja surrut sitä, että itse joudun olemaan enimmäiseen kodin vankina ja pääsen liikkumaan ihmisten ilmoille vain, jos olen valmis sen seurauksena makaamaan päiväkaudet sängyssä huonossa voinnissa, tai jos nakitan puolisoni kyyditsemään mua. Koronavuodet ovat vielä syventäneet eristäytymistäni kotiin - joskin saaneet mut myös havaitsemaan sen, miten vähän korona lopulta mun arkeeni vaikutti, sillä enhän mä pystynyt käymään juuri missään ennen koronaakaan. Se sosiaalinen eristäytyminen sekä epävarmuudessa eläminen, jonka moni koki koronakeväänä niin raskaana asiana, on mulle ja monelle muulle kroonisesti sairaalle ihmiselle ihan tavallista ja pysyvää arkea. 

Nyt tämä itseni, sairauksieni ja oikeuksieni vähätteleminen saa kuitenkin loppua ja aion hokea itselleni "sairaalla ja vammaisellakin on oikeus hyvään arkeen ja ihmisarvoiseen elämään" niin monta kertaa, että ajatus uppoaa mun kallooni ja ihan oikeasti sisäistän sen sekä ryhdyn toimimaan sen mukaan. Kuntoutussuunnittelijan etätapaaminen on ohjelmassa marraskuun lopussa ja sitä ennen aion listata paperille kaikki arjen ja toimintakyvyn haasteeni sekä kysymykset, joita haluan kuntoutussuunnittelijalta kysyä. Toivon, että vastassa on joku innokas, fiksu ja tietävä tyyppi, jonka kanssa käyty keskustelu on hedelmällinen ja joka osaa opastaa mua tilanteessani eteenpäin. Kerron sitten mitä opin ja mihin keskusteluissa päädyttiin.