Tutkimuksissa (esimerkiksi tässä), joissa on selvitelty diagnoositta sairastavien kokemuksia diagnoosittomuudesta, on käynyt ilmi, että raskaimpana asiana diagnoosittomuudessa koetaan usein se, että ei tulla kuulluksi, vakavasti otetuksi ja uskotuksi. Pahinta ei ole epätietoisuus, joka sekin on pahimmillaan yhtä helvettiä, vaan se, että jäädään yksin, ilman tarvittavaa apua ja tukea, kenties valehtelijaksi ja luulosairaaksi leimattuna sekä yhteisöjen ulkopuolelle sysättynä, epätietoisuuden ja oireiden kanssa selviytymään. 

Diagnoosittomuus on ajanjakso, jonka kesto vaihtelee ja jonka osa sairastuneista joutuu kokemaan ennen kuin hänen sairautensa saadaan diagnosoitua. Jotkut jumiutuvat diagnostiseen limboon pysyvästi. Ainakin seuraaviin sairausryhmiin liittyy diagnostiikan haasteita ja siten diagnoosittomuutta: 

Syitä siihen, että diagnoosit viivästyvät tai jäävät saamatta, on varmasti monia. Yksi niistä on jo edellä mainittu harvinaisten sairauksien hankalasti diagnosoitavuus sairauden harvinaisuuteen liittyen. Harvinaisia ja ultraharvinaisia sairauksia on olemassa valtava joukko eikä kukaan lääkäri voi tuntea niitä kaikkia, jolloin ihminen voi joutua käymään läpi ison määrän lääkäreitä ennen kuin kohdalle osuu kyseisen sairauden asiantuntija tai lääkäri, joka osaa epäillä harvinaista sairautta ja lähettää potilaan esimerkiksi harvinaisten sairauksien yksikköön. Myöskään se, että vastaanottoajat ovat usein lyhyitä ja lääkärit kiireisiä, ei edesauta harvinaisten sairauksien diagnosointia, joka vaatisi sen, että lääkärillä olisi hyvin aikaa kuunnella potilaan koko tarina, sillä monet harvinaissairauksista ovat geneettisiä luonteeltaan ja myös potilaan terveyshistorian sekä lähisukulaisten sairauksien kartoittaminen on tärkeää. 

Muita syitä diagnoosien viivästymiseen tai saamatta jäämiseen on ainakin se, että potilasta ei syystä tai toisesta tutkita tarpeeksi. Puutteet käytettävissä olevissa resursseissa tai lääkärin ammattitaidossa voivat aiheuttaa sen, että tarvittavia tutkimuksia jää tekemättä. Lääkärin potilaaseen kohdistuvat ennakkoasenteet, jotka voivat liittyä esimerkiksi potilaan ikään, sukupuoleen, sosiaaliseen statukseen ja aiempiin epikriisimerkintöihin, voivat vaikeuttaa tarvittavien tutkimusten saamista. Ongelmat henkilökemioissa lääkärin ja potilaan välillä sekä kommunikaatio-ongelmat voivat niinikään hankaloittaa diagnostiikan sujumista. Potilas itsekin voi esimerkiksi aiempiin huonoihin vastaanottokokemuksiin liittyen jättää oireita kertomatta tai vähätellä niitä, jolloin lääkäriltä jää tärkeää tietoa saamatta, mikä vaikeuttaa sairauden diagnosoimista. Ja joskus potilaan oireet todella voivat johtua myös muista kuin somaattisista syistä. 

Palaan vielä siihen havaintoon, että valtaosa diagnoosittomista kokee diagnoosittomuuden pahimpana puolena sen, ettei tule kuulluksi ja uskotuksi, vaan joutuu kokemaan vähättelyä, vääristelyä ja jopa stigmatisointia. Diagnoosin puuttumisen aiheuttama epävarmuus ja kaikki se kärsimys, mitä sairastamiseen ja ilman tehokasta hoitoa olemiseen liittyy, olisi helpompaa sietää, jos näitä taisteluja ei tarvitsisi käydä yksin. Mistä johtuu diagnoosittomien häpäiseminen ja syyllistäminen omasta tilanteestaan? 

Luulen, että tällainen ajattelutapa liittyy paljolti niihin seurauksiin, joita lääketieteen teknologisella kehityksellä on ollut sairausajatteluun ja lääkärin ja potilaan väliseen suhteeseen. Ennen kuin lääketieteestä tuli vahvasti lääketieteelliseen näyttöön perustuvaa, niin lääkärin tärkein työväline oli potilaan kuunteleminen ja tutkiminen, jonka perusteella lääkäri veti johtopäätöksensä potilaan tilanteesta ja määräsi hoidon. Hoidon kohteena oli sairaaksi itsensä kokeva ihminen. Tutkimusmenetelmien kehityttyä syntyi lääketiede, joka alkoi perustaa toimintansa lääketieteellisille löydöksille ja diagnostisille kriteereille. Laboratoriokoetuloksista ja kuvantamislöydöksistä tuli lääkäreille potilaan kuuntelemista tärkeämpi väline ja tilanne kehittyi suuntaan, jossa vastakkain vastaanotolla olivat lääketieteellisesti tuotetut todisteet sairauden olemassa- tai poissaolosta sekä potilaan sana. Jos potilas väitti olevansa sairas, mutta todisteet kertoivat toista, niin kyseenalaiseksi asettui potilaan väite. Saadakseen diagnoosin ja hoitoa potilaan oli nyt kierrettävä lääkäriltä toiselle ja hankittava näyttöä sairauden olemassaolosta. Moni ihminen, joka joutuu nykytilanteessa kantamaan todistustaakkaa ja sietämään huonoa kohtelua diagnoosin puuttumisen takia, ei olisi joutunut aiemmin tällaista kokemaan. Lääketieteen kehitys on ollut huikeaa ja sen ansiosta elämiä pelastuu ja moni saa vuosikymmeniä lisää elinaikaa kroonisten sairauksien hoitojen kehittymisen ansiosta, mutta kehityksen kääntöpuolena on se, että potilaan kuunteleminen on jäänyt taka-alalle, hoidon etualalle ovat nousseet lääketieteelliset löydökset ja viitearvot kärsivän ihmisen sijaan ja heitä, joiden sairautta lääkärit eivät ole vielä osanneet diagnosoida, on alettu syyllistää tilanteestaan. 

On väärin ja kohtuutonta, että me sairaat, joiden sairautta ei tunnisteta tai tunnusteta, joudumme monin tavoin kärsimään siitä, että olemme sairastuneet huonosti tunnettuun sairauteen. Sairastuminen ei ole meidän syytämme ja me ansaitsemme apua ja tukea siinä missä jokainen muukin sairastunut ja sairastumisen kriisiä läpi käyvä sekä sairauden kanssa elämään opetteleva ihminen. Kun ihmisellä diagnosoidaan syöpä ja hän kertoo siitä elämänsä ihmisille, niin hänelle yleensä tulvii empatiaa sekä emotionaalista ja käytännöllistä tukea ja apua. Kun mulla todettiin aivoissa kasvainmainen muutos, joka radiologin mielestä näytti todennäköisesti pahanlaatuiselta aivokasvaimelta, mutta diagnoosi jäi auki neurokirurgin pitäessä koepalan ottamista aivoista liian riskialttiina toimenpiteenä, ja jouduin elämään kuoleman ja sokeutumisen pelon kanssa pitkään ennen kuin syövän mahdollisuus saatiin poissuljettua ja jäljelle jäi "enää" invalidisoivien, kroonisten neurologisten sairauksien työdiagnooseja, niin samaan aikaan jouduin sietämään esimerkiksi häpäisemisyritystä ihmisjoukon edessä erään tilanteessa paikallaolijan päätettyä, että teeskentelen sairasta hyötyäkseni jotenkin tilanteesta, ja halutessa saada muutkin ihmiset ajattelemaan musta noin. Rangaistukseksi "sairaudestani valehtelusta" hän pyrki tämän jälkeen myös käytännön toimin hankaloittamaan jo muutenkin todella raskasta arkeani. Kun elämä on muuttunut epätodelliseksi, unenomaiseksi painajaiseksi, jossa yrittää tajuta tapahtunutta ja jaksaa raahautua eteenpäin päivä kerrallaan toivoen, että lääkärit löytävät ratkaisuja ennen kuin on liian myöhäistä, niin siinä kaipaa ennen kaikkea ihmistä tai ihmisiä, jotka ovat vierellä peilaamassa tapahtuneen todeksi ja kertomassa, että mitä tahansa tapahtuukin, niin sun ei tarvitse kohdata sitä yksin. Pahimpia asioita, mitä kukaan tuollaisessa tilanteessa voi ihmiselle tehdä, on kyseenalaistaa koettu, syyllistää ihmistä tilanteestaan ja yrittää kääntää myös muut ihmiset häntä vastaan. Tällaista kohtelua ja sitä tunnetta, jonka tuo kohtelu synnytti, ei unohda koskaan. Jo asian ajatteleminen nostaa stressireaktiot pintaan, vaikka tapahtuneesta on jo yli kymmenen vuotta. Onneksi elämässäni oli myös ihmisiä, jotka tajusivat tilanteeni karmeuden ja olivat läsnä ja tukena, kuuntelijana, valmiina kohtaamaan kärsimykseni - myös ja etenkin heidät tulen aina muistamaan kiitollisuudella.  

Toivoisin, että tietoisuus siitä, että lääketiede ei tiedä vielä kaikkea, ja että on olemassa paljon sairauksia, jotka ovat luonteensa takia lääkäreille hyvin hankalia diagnosoida, lisääntyisi, jotta meihin diagnoositta jääneisiin kohdistuvat ennakkoluulot vähenisivät. Olisi myös hyvä muistaa, että diagnostisessa prosessissa on kyse vuorovaikutussuhteesta, jossa moni asia voi mennä pieleen, lääkärin ja potilaan välillä, mikä voi osaltaan hidastaa diagnoosin saamista. Olen iloinen, jos tämä tekstini avaa edes jonkun silmiä katsomaan tätä asiaa laajemmin ja uusin silmin. Ja sinulle, joka yhä kamppailet löytääksesi kokemillesi oireille nimen, syyn ja hoidon, haluan muistuttaa: et ole syyllinen tilanteeseesi etkä ole yksin. 

///

Pieniä otteita -blogi muualla verkossa: 

Bloglovin'