Petteri Orpon hallituksen kaavailemat leikkaukset osuvat kohtuuttomasti pitkäaikaissairaisiin ja vammaisiin, köyhiin ihmisiin, joista monet ovat tähän mennessäkin hädin tuskin selviytyneet arjestaan ja arjen menoistaan. Näiden toimien vastustamiseksi on suunnitteilla makaava mielenosoitus, joka järjestetään lauantaina 22.7.2023 klo 15 alkaen Eduskuntatalon edustalla. Jos olet sitä mieltä, että heikoimmilta, jotka ovat jo valmiiksi pulassa, leikkaaminen on väärin, niin olet lämpimästi tervetullut osallistumaan mielenosoitukseen, kuuluitpa sitten itse tähän leikkausten kohteena olevaan ihmisryhmään tai et. Mikäli Helsinkiin paikan päälle tuleminen ei ole mahdollista, kuten se ei esimerkiksi monille sairaille ja köyhille terveydellisistä ja/tai taloudellisista syistä ole, niin myös etänä voi osallistua. 

Tarkemmat tiedot mielenosoituksesta löytyvät Instagramista käyttäjän @makuupaikka2023 tililtä. Ota tili seurantaan, jotta pysyt kärryillä siitä mitä tuleman pitää ja saat tietoa siitä minkälaista apua tapahtuman järjestämisessä vielä kaivataan. Mielenosoituksen alullepanija on itsekin pitkäaikaissairas ja työkyvytön kuntoutoja, joka toivoo yhteistyötä ja apua tapahtuman järjestämisen suhteen. Tätä blogipostausta ja tietoa tulevasta mielenosoituksesta saa ja pitää jakaa! 

Olen viihtynyt Hämeenlinnassa ihan hyvin ja nauttinut etenkin kaupungin lähiluonnosta, mutta todennut myös, että onhan kaupunki etenkin kesäajan ulkopuolella aika hiljainen. Kaupunki ja sen ihmiset ovat myös jääneet melko vieraiksi, sillä sairauden takia olen viettänyt paljon aikaa kotona enkä ole kyennyt luontevasti tutustumaan uusiin ihmisiin tai osallistumaan aktiivisesti erilaisiin tapahtumiin. Korona on lisännyt eristäytymistä vielä entisestään, kun kirjasto-, museo- ja konserttikäynnitkin ovat jääneet ja ostokset on tehty pääosin verkossa. Nyt vielä naapurissa jylläävä massiivinen ja pitkäkestoinen rakennusprojekti on tehnyt kodista paikan, jossa on hankalaa viihtyä, joten fiilikset nykyisestä kodistani ja kotikaupungistani eivät ole olleet viime aikoina erityisen positiiviset. 

Eipä siis ihme, että kulkiessani alkukesän iltana läpi vehreän Näsinpuiston huomasin huokailevani onnesta imiessäni itseeni kaikkea sitä ihanuutta ja ihmetellessäni ihmisiä ja elämää ympärilläni. Tunsin olevani enemmän elossa ja kotona kuin aikoihin.

Tykkään siitä, että Tampere on kaupungin kokoinen kaupunki, olematta kuitenkaan liian iso. Kaupungin syke on läsnä, mutta silti liikkuminen kaupungissa on helppoa lyhyiden etäisyyksien ansiosta ja moneen paikkaan pääsee kätevästi vaikka pyörällä. Tarjolla on kaikkea mitä ihminen keksii tarvita. Vanhan tehdaskaupungin ja yliopistokaupungin yhdistelmä kiehtoo ja tuntuu kotoisalta tällaisesta duunariperheestä tulevasta yhteiskuntatieteilijästä. Kaupungissa on myös yliopistosairaala, josta löytyy monessa asiassa paras osaaminen, ja jonne munkin tieni käy vähintään kuuden viikon välein hoitoihin, koska siellä mun diagnoositta jäänyttä sairauttani osataan ja uskalletaan hoitaa. Ja Tampereen kiäli ja se sellainen pakettiin kuuluva tietty positiivinen junttius, rakastan! Tampereella asuu myös mulle rakkaita ja tärkeitä ihmisiä. 

Sen sijaan niistä kaikista hieman megalomaanisiakin piirteitä saaneista rakennushankkeista, joihin kaupunki on viimeisen kymmenen vuoden aikana lähtenyt mukaan, en ole ihan varma, ja välillä olen miettinyt, että mitä mun Tampereelleni on tapahtunut. Hyvääkin kehitystä on kuitenkin tapahtunut, kuten vaikka se kiistelty ratikka, joka on osoittautunut varsin toimivaksi peliksi, ja kaikille avoimen rantabulevardin, jossa on mukava viettää aikaa, rakentaminen Ranta-Tampellaan. 

Jos olisin silloin taloa etsiessämme tiennyt, että mulla tulee alkamaan säännölliset, 4-6 viikon välein toteutuvat kolmepäiväiset lääkeinfuusiot, jotka jatkuvat pitkälle tulevaisuuteen, Tampereella, niin en olisi edes harkinnut kaupungista muualle muuttamista, mutta silloin tämä asia ei ollut vielä tiedossani enkä nähnyt estettä muualle muutolle, sillä harvakselta tapahtuville kontrollikäynneille sairaalassa voisin hyvin matkustaa muualtakin. Nyt tilanne kuitenkin on se mikä se on eli reissaan Tampereelle hoitoihin kuuden viikon välein ja hoitopäivien iltoina pääsen fiilistelemään kamerani kanssa kaupunkia, jos jaksamista löytyy. 

Toistaiseksi kotini on Hämeessä ja toivon, että koti tuntuu pian taas kodilta, jossa on hyvä elää ja olla. Jos mun vielä joskus pitäisi jonnekin kuitenkin muuttaa, niin taidan tietää, mihin tieni veisi...

Olen kuvannut diagnoositta sairastavan arjestani kertovaa blogiani paremman puutteessa termeillä villasukka- ja pyjamalifestyle silloin, kun on pitänyt yrittää kertoa lyhyesti minkä tyyppisestä blogista on kyse. En ole kuitenkaan avannut ajatuksiani näistä termeistä sen enempää, joten ajattelin tehdä sen nyt. 

Kun mietin mielikuviani lifestyleblogeista yleisesti ottaen, niin mulle tulee ensimmäisenä mieleen blogeja, jotka rakentuvat kirjoittajansa persoonan, elämäntavan ja kulutustottumusten ympärille ja esittävät tuon elämäntavan haluttuna ja toivottuna asiana. Ne ovat usein visuaalisesti kauniita ja laadukkaasti toteutettuja ja niissä käsitellään esimerkiksi sellaisia aiheita kuin muoti, sisustaminen, matkustaminen, harrastukset ja lapsiperhe-elämä. Monet lifestylebloggarit käyvät erilaisissa pr-tilaisuuksissa sekä toteuttavat kaupallisia yhteistöitä erilaisten yritysten kanssa.  

Omalla blogillani tuntuu olevan näiden lifestyleblogien kanssa hyvin vähän yhteistä. Mun blogissani hiippaillaan kotona villasukissa ja yöpaidassa, matkustetaan lähinnä sairaalan ja kodin tai meidän landen väliä, yritetään jaksaa sietää kodin jatkuvaa kaaosta ja shoppaillaan enimmäkseen ruokakaupassa ja apteekissa. En ole itse valinnut tätä elämäntapaa enkä haluaisi joutua elämään näin, mutta sairauteni ja siitä juontuvat muut rajoitteet asettavat melko tiukat raamit sille miten mun on mahdollista elää. Ja silti, elämäntavasta ja sen kuvaamisesta on myös mun blogissani kyse ja tältä kantilta ajatellen myös mun blogini on elämäntapablogi. Ehkä termi arkiblogi kuulostaa oman blogini tapauksessa sopivammalta mun suuhuni, ja sen arjen, jota elän, näkyväksi tekeminen onkin yksi blogini tarkoituksista. 

Mutta miksi haluan tehdä näkyväksi arkea ja elämäntapaa, joka näyttäytynee useimpien silmissä ankeana, tylsänä, pysähtyneenä ja yksinäisenä? Luulenko, että joku haluaa tällaisesta elämästä lukea? Eikö mua hävetä, että ihmiset näkevät, miten säälittävää elämää elän? Vai olenko mä vain hakemassa sääliä? 

Luulen, että kovinkaan moni lifestyleblogien kuluttaja ei jaksa mun blogiani lukea enkä sitä odotakaan. Enemmän blogini taitaa vetää puoleensa esimerkiksi terveyden ja sairauden kysymyksistä syystä tai toisesta kiinnostuneita ihmisiä. En häpeä itseäni tai elämääni, sillä en ole itse valinnut sairauttani ja elämää, joka on sen mukana tullut, vaan pidän niin tärkeänä tehdä näkyväksi niitä elämäntilanteita, joihin sairastuminen pitkäaikaisesti sairauteen, jota lääkärit eivät osaa diagnosoida, ihmisiä ajaa, että haluan kirjoittaa elämästäni diagnoositta sairastavana blogia. Vaikka meitä vastaavanlaisissa tilanteissa eläviä on yllättävänkin paljon, niin silti tarinoitamme kuulee julkisuudessa vain harvoin, mikä on harmillista, sillä silloin tilaa jää enemmän meihin kohdistuville ennakkoluuloille ja oletuksille. Ymmärrän silti täysin sen, että tilanteestaan julkisesti avautuminen ei ole useammastakin syystä johtuen kaikkia varten, eikä siihen kannata ryhtyä, jollei ole valmis altistamaan itseään kritiikille ja jopa negatiiviselle leimaamiselle, jota tilanteensa avaamisesta voi seurata. 

Arki diagnoositta jääneen pitkäaikaissairauden kanssa on elämää enemmän tai vähemmän pysyvässä välitilassa, jumittamista terveiden ja sairaiden väliset maailmat erottavan oven kynnyksellä tai odotushuoneessa niiden välissä. Toiminta- ja työkyky on sairauden takia heikentynyt ja voi estää normaalin elämän ja toimeentulon hankkimisen, mutta somaattisen sairauden olemassaolon validoiva lääketieteellinen diagnoosi puuttuu ja siitä johtuen ihmiset ympärillä jopa lääkäreistä lähtien voivat suhtautua sairauden olemassaoloon ja oireiden alkuperään tai todellisuuteen epäillen. Kun pätevä lääketieteellinen diagnoosi puuttuu, niin helposti herää epäilyksen siemen - onkohan tuo ihminen oikeasti niin sairas kuin väittää olevansa, vai voisiko olla, että hän kuvittelee, liioittelee tai teeskentelee oireensa saadakseen huomiota ja/tai hyötyäkseen tilanteesta taloudellisesti? Mikäli tällainen epäily päätyy potilasasiakirjoihin saakka, niin siitä seuraa paitsi ongelmia saada tarvittavia lääketieteellisiä tutkimuksia ja hoitoja, niin myös sairaille tarkoitettujen tukisysteemien ulkopuolelle jäämistä ja siis toimeentulo-ongelmia. Ja kun otsaan on lyöty luuserin tai luulosairaan leima, niin myös muut ihmiset alkavat helposti karttaa ihmistä eli ystävät ja jopa oma perhe saattavat kadota ihmisen elämästä. Vertaistukeakin saattaa olla hankalaa löytää, koska se varma diagnoosi puuttuu. Jos taas on käynyt niin hyvä tuuri, että on löytynyt lääkäri, joka osaa ja uskaltaa hoitaa ja kirjoittaa tarvittavat lausunnot varman diagnoosin puuttumisesta huolimatta, niin tämäkin tilanne on diagnoositta sairaan tilanteessa voimassa vain toistaiseksi, sillä seuraava lääkäri voi olla taas sellainen joka ei sairautta tunne ja kyseenalaistaa kaiken sen kovan työn, mitä aiemman lääkärin kanssa on potilaan tilanteen kohentamiseksi tehty. 

Niinpä diagnoositta pitkään sairastanut saattaa löytää itsensä lopulta tilanteesta, jossa huomaa, ettei kuulu enää oikein minnekään, vaan hänestä on tullut kategorioiden välillä kuljeskeleva muukalainen, johon myös suhtaudutaan kuten muukalaisiin usein suhtaudutaan, ihmetellen ja vähän epäillen. Mitä pidemmän ajan ihminen on viettänyt elämän eteisessä diagnoosia ja apua etsien ja odottaen, muiden ihmisten ympärillä rakentaessa elämäänsä ja toteuttaessa unelmiaan, sitä enemmän hän vieraantuu siitä tavallisesta elämästä, jota muut viettävät ja joka kerran oli hänenkin elämäänsä, ja sitä yksinäisemmäksi ja ulkopuolisemmaksi hän olonsa tässä maailmassa tuntee. 

Jos mietin omaa elämääni ja arkeani, niin siitä on tullut vuosien sairastamisen myötä varsin kapeaa ja tunnen itseni ulkopuoliseksi suhteessa ikäisiini ihmisiin sekä muihin itselleni relevantteihin viiteryhmiin. Kun ikäiseni ihmiset ympärilläni ovat luoneet uraa, perustaneet perheen, ostaneet talon, reissanneet ja juhlineet omia ja lastensa saavutuksia sekä toteuttaneet unelmiaan, niin mä olen sillä aikaa ravannut sairaalassa raskaissa ja pelottavissa tutkimuksissa, valvonut yökaudet tutkimustuloksia jännittäen, nukkunut 16 tuntia vuorokaudessa fatiikin ja kuumeen kanveesiin lyömänä, sietänyt hoitojen ja lääkitysten sivuvaikutuksia, miettinyt lähteekö ensin näkö vai henki, surrut elämää joka jää elämättä, viettänyt pienen ikuisuuden lääketieteellisiä artikkeleja diagnoosin toivossa läpi kahlaten sekä kuunnellut vittuilua siitä kuinka vain haluan laiskuuttani elää mukavaa ja leppoisaa elämää muiden ihmisten kustannuksella. Mulla ei ole hienoja titteleitä, omaisuutta tai reppua täynnä upeita reissuelämyksiä, joista keskustella muiden kanssa. Olen lääketieteellinen orpo, määräaikaisesti eläkeläinen ja poissaolevasti opiskeleva, pienillä tuloilla sinnittelevä keski-ikäinen nainen, joka ei tule lääkärinsä mukaan tästä paranemaan ja jonka on nykyisen toimintakykynsä säilyttääkseen ja satunnaiset pienet irtiotot mahdollistaakseen elettävä suhteellisen tasaista, kurinalaista ja suunnitelmallista arkea, jossa ei juuri ole spontaaniudelle tilaa. Nämä ovat ne raamit, joiden puitteissa mun on täytynyt opetella elämään mahdollisimman hyvää ja merkityksellistä elämää, ja tämän opettelun pohjalta on muodostunut nykyinen elämäntapani ja arkeni, josta tässä blogissa kirjoitan. 

Millaisista asioista mun pysyväksi muuttunut välitilaelämäntapani ja -arkeni nykyään siis koostuu? Elän arkeani kuuden viikon sykleissä niin, että vietän kuuden viikon välein kolme päivää Tampereella lääkeinfuusioissa sairaalassa, minkä jälkeen palaan kotiin tai meidän landelle toipumaan hoitojen ja reissun rasituksista sekä elämään omaa kotiarkeani reilun viiden viikon ajaksi. Kotiarkeni rakentuu palikoista, joiden avulla pyrin pitämään vointini mahdollisimman tasaisena ja sairauteni rauhallisena: nukun ja lepään riittävästi, pyrin pitämään fyysisen ja psyykkisen rasituksen oman niin sanotun rasitusikkunani sisällä välttääkseni voinnin romahdukset, panostan ruoanlaittoon ja ruokasuunnitteluun pyrkien pitämään syömiseni enimmäkseen tulehdusta vähentävän ruokavalion mukaisina, yritän käydä ulkona edes pienen hetken joka päivä, teen voinnin mahdollistaessa rauhallisia kävelylenkkejä, pidän silmät auki mahdollisen diagnoosin suhteen ja tutustun relevanttiin lääketieteelliseen kirjallisuuteen, teen palauttavia ja hyvää mieltä tuottavia asioita. Suunnittelen, ennakoin, priorisoin tekemisiä niin, että yhdelle päivälle ei tule liikaa tekemistä, jotta myös seuraavien päivien tekemisiin ja menoihin riittää voimia. Suunnitteleminen, ennakoiminen ja kurinalaisuus ovat niitä asioita, jotka pitävät pakan kasassa ja toimintakykyni riittävällä tasolla selvitäkseni arjestani ja mahdollistaakseni välillä myös pienet irtiotot arkirutiineista. 

Yrityksistä viettää jonkinlaista sosiaalista elämää seuraa yleensä vähintäänkin notkahdus fyysiseen vointiin ja tällaisia menoja pitää suunnitella ja ennakoida tarkasti, jotta pystyy rytmittämään ja aikatauluttamaan menoon valmistautumisen ja itse menon niin, että sekä ennen menoa, menon aikana että sen jälkeen on mahdollisuus riittävään lepoon. Tästä johtuen harkitsen jokaisen kodin ulkopuolisen menon kohdalla sitä onko se sen vaatiman vaivannäön ja fyysisen kärsimyksen arvoista. Matkustamista vaativat juhlat ovat raskaimpia niin fyysisesti, psyykkisesti kuin taloudellisestikin, kun pitäisi pystyä hankkimaan vaatteet ja lahjat, maksamaan matkat ja majoitukset, laittautumaan juhlakuntoon, matkustamaan ja vielä iloisesti seurustelemaan ihmisten kanssa kaiken tämän jälkeen - tällaisten reissujen jälkeen olen niin rikki pitkään, että juhlien ja juhlittavan täytyy olla mulle todella merkityksellinen, että jaksan tosissani edes harkita juhliin lähtemistä. Myös pienemmät kodin ulkopuoliset menot, jotka vaativat esimerkiksi suihkussa käymistä, hiusten laittoa ja meikkaamista sekä liikkumista lihasvoimin paikasta toiseen ovat fyysisesti voimia vieviä, vaikka psyykkisesti piristäisivätkin, ja siksi niitäkin täytyy ennakoida ja ne täytyy huomioida päivän aikatauluissa ja tehtävälistalla niin, että muita raskaampia aktiviteetteja ei sinä päivänä ole pakollista suorittaa. Kotiinikaan en nykyään ketään mielelläni kutsu, koska resursseja kodin säännölliseen siistinä ja puhtaana pitämiseen mulla ei ole, jolloin vieraiden vastaanottaminen vaatii isompaa siivousrupeamaa, johon pitää pystyä ennalta valmistautumaan ja keräämään voimia. 

Luulen, että ihmisten, joilla ei ole terveyshaasteita, jotka rajoittavat merkittävästi toimintakykyä ja ajavat köyhyyteen sekä riippuvuuteen tukisysteemeistä, on yleisesti ottaen aika vaikeaa tajuta mun elämäntapaani sekä sitä miksi toimin kuten toimin. Näytän ulkoisesti ihan pystyvältä, sillä sairauteni eivät näy etenkään hyvänä päivänä päällepäin, ellei osaa katsoa tarkasti, ja hyvänä päivänä ja ennakkoon tarpeeksi levättyäni saatan myös olla suhteellisen toimintakykyinen, joten jos mut näkee vain tällaisena päivänä, niin voi olla todella vaikeaa käsittää ja uskoa sitä, että seuraavana päivänä en enää pystykään muuta kuin makaamaan sängyssä. Sairauteni luonne on nimenomaan sellainen, että aktiivisuus kostautuu seuraavina päivinä, mutta juuri tämä voinnin vaihtelu ja aaltoilu taitaa olla se asia, joka on vaikeimpia toimintakykyisille ihmisille käsittää. On ehkä vaikeaa ymmärtää, että en enää kykenekään lähtemään juttuihin mukaan ex tempore, vaan menoja ja tekemisiä pitää suunnitella ja sopia hyvissä ajoin - ja joskus joudun siitä huolimatta perumaan menon viimeisellä minuutilla, jos vointini jostain syystä, jota en ole osannut ennakoida, sittenkin romahtaa. Myös rahan puute voi olla este joidenkin asioiden tekemiselle, sillä pitkään sairastaneen tulot ovat pienet ja ne voivat olla välillä myös kokonaan katkolla liittyen hakemusten käsittelyn viivästymiseen tai siihen, että tukia varten tarvittavat lausunnot ovat myöhässä. En myöskään kykene fyysisesti rankkaan tekemiseen ja menot on suunniteltava niin, että pystyn niiden välissä tarvittaessa lepäämään. Ruokarajoitteeni rajoittavat ruokapaikkojen valintaa ja nykyään välttelen myös väkijoukkoja, koska en halua testata ehdoin tahdoin miten selviytyisin koronasta, jota vastaan en ole terveyteni takia pystynyt riittävästi rokottautumaan, tai muista kulkutaudeista, joita nykyään riittää. Huonona päivänä en jaksa edes vastata puhelimeen, saati käydä pitkiä puhelinkeskusteluja, koska ne rasittavat, ja viesteihin vastaamisenkin kanssa voi silloin olla niin ja näin. Enpä siis ihmettele, jos pystyvät ihmiset hakeutuvat mieluummin muiden ihmisten kuin mun seuraani, sillä ei mun kanssani ole ihan helppoa viettää aikaa. Olen hyväksynyt sen, että tilanne on nyt tämä ja että elämäni on nyt tällaista, mutta eihän se silti kivalta tunnu. 

Pyrin noudattamallani elämäntavalla ylläpitämään nykyistä toimintakykyäni ja mahdollistamaan näin mielekkäänä kokemani elämän nyt ja jatkossa. Vaikka mun elämäni rajautuu nykyään paljolti kodin piirin, päivät ja rutiinit toistuvat samanlaisina, epätietoisuus ja yhteiskunnan turvaverkkojen ulkopuolelle putoamisen uhka on läsnä jokaisessa päivässä eikä tulevaisuus näyttäydy erityisen valoisana, niin silti koen elämäni olevan riittävän hyvää elettäväksi. Elämisen arvoista elämästä tekee rakkaat läheiseni, kissani, kirjoittaminen, metsässä käveleminen, tuleen tuijottelu, puusaunan pehmeät löylyt, herkullinen ja ravitseva ruoka, kirjat, musiikki, veden äärellä oleileminen, pienet retket ja kulttuurielämykset, potilasaktivismi ja vertaistuki, puhtaisiin lakanoihin nukahtaminen ja monet muut pienet sekä vähän isommat asiat. Ei elämän tarvitse olla jatkuvasti eteenpäin menevää ja uutta luovaa voidakseen olla hyvää ja tärkeää, pieni ja toisteinen elämäkin voi olla hyvää ja merkityksellistä.   

Toivon, että blogini voisi toimia siltana terveempien ja pystyvämpien ihmisten sekä meidän vajaakuntoisten ja itsemme monin tavoin tässä pystyville rakennetussa maailmassa ulkopuolisiksi kokevien ihmisten välillä ja avaisi terveiden ihmisten silmät näkemään sen todellisuuden, jossa me elämäämme elämme, sekä arvostamaan sitä työtä, jota joka päivä teemme pysyäksemme hengissä ja säilyttääksemme sen ohuen otteemme yhteisen maailman reunasta, joka meillä vielä on. Vertaisteni taas toivon saavan blogistani lohtua ja tukea - et ole näiden asioiden ja kokemusten kanssa yksin.