On joulukuun kahdeksas päivä ja joka tuutista tulvii joulua ja joulun odotusta. Mulle jouluun on jo  pidempään liittynyt ambivalentteja tunteita ja ajatuksia enkä tänäkään vuonna erityisemmin fiilistele sen tuloa etukäteen (sen sijaan ämyreistä raikaavat Michael Bublén ja Mariah Careyn jouluhitit saavat mut poistumaan paikalta tai hiljentämään laitteen välittömästi). Musta on mukavaa saada viettää aattona aikaa tärkeimpien läheisteni kanssa pienimuotoisten jouluperinteiden äärellä, mutta sen syvempää merkitystä joululla ei mun elämässäni ole. Lapsena ja nuorena tykkäsin joulusta kovasti, joten ambivalenssi näitä pyhiä kohtaan on tainnut hiipiä muhun oikeastaan vasta sairastumiseni myötä. 

Olen kirjoittanut blogissani useaan otteeseen siitä, miten elämä kroonisen, toimintakykyä heikentävän ja aaltoilevan sairauden kanssa on jatkuvaa suunnittelemista, aikatauluttamista, priorisoimista, rajaamista ja tauottamista. Jotta toimintakyky pysyy mahdollisimman hyvänä, on saatava tehdä, mennä ja levätä oman kropan ehdoilla ja sen asettaman rytmin mukaan. Ulkopuolelta käsin asetetut aikataulut, jotka sotivat omaa rytmiä vastaan, ja joissa ei ole riittävästi "löysää" omiin tarpeisiin, ovat kroonisesti sairaalle myrkkyä ja toimintakyky saattaa romahtaa nopeastikin, jos joutuu niiden mukaan toimimaan. Juurikin joulu on monille perheen, sukulaisten ja ystävien tapaamisen aikaa, mikä usein tarkoittaa enemmän tai vähemmän tiukasti aikataulutettua suhaamista paikasta toiseen, jolloin ei ehkä ole mahdollisuuksia kuunnella ja kunnioittaa riittävästi oman kroppansa jaksamisen rajoja, mikä asettaa yhteisen joulun vietossa mukana pysymiselle haasteita tai voi tehdä sen jopa mahdottomaksi. 

Meillä joulua on perinteisesti vietetty kahdessa osassa. Aattoaamupäivänä olemme matkustaneet miehen kanssa mun vanhempieni luo Tampereelle, jossa olemme viettäneet jouluaattoa ja myös yöpyneet. Miehen perhe taas on yleensä halunnut kokoontua ensimmäisenä joulupäivänä Espoossa tai muualla Etelä-Suomessa, mikä on tarkoittanut sitä, että meidän on täytynyt lähteä jo joulupäivän aamupäivästä ajelemaan etelää kohti. Mun toimintakyvylleni ja voinnilleni näin tiukasti aikataulutettu ohjelma on liian raskas, joten mun on täytynyt valita ne tapaamiset, joihin osallistun. Omat iäkkäät vanhempani ovat mulle tärkeimpiä ja valitsen tietysti yhteisen ajan heidän kanssaan. Tämä on tarkoittanut sitä, että miehen perheen joulunvietto on jäänyt multa useimmiten väliin (vain joskus harvoin, jolloin kokoontuminen on ollut vasta tapaninpäivänä, olen ollut mukana). Olen hypännyt autosta ulos kodin kohdalla ja kömpinyt omaan sänkyyn nukkumaan pois Tampereen-reissun aiheuttamaa rasitusta miehen jatkaessa matkaa perheensä joululounaalle. Koin tästä pois jäämisestä vuosien ajan raskasta syyllisyyttä ja häpeää ja mua harmitti etenkin miehen puolesta, että hän joutuu menemään yksin ja selittelemään mun poissaoloani perheelleen. Enää en tätä asiaa häpeä tai kanna tästä syyllisyyden taakkaa, koska enhän sairaudelleni tai aikatauluille, jotka on suunniteltu enemmistön toiveiden pohjalta, mitään voi. Silti joulujani leimaa usein tietty ulkopuolisuuden ja kelpaamattomuuden kokemus ja tapaninpäivän koittaessa päällimmäinen tunne on helpotus: nyt ei tarvitse taas lähes vuoteen ajatella joulua.   

Tänä vuonna joulun viettoon liittyy vielä yksi ylimääräinen jännitysmomentti eli mun hoitojaksoni ajoittuminen jouluviikon alkuun. Hengailen maanantaista keskiviikkoon Tampereella sairaalassa tippapullon kanssa, minkä jälkeen menen kotiin toipumaan, jotta selviän taas lauantaiaamupäiväksi takaisin Tampereelle joulun viettoon. Biologinen lääke, jota sairaalassa saan, on jo itsessään aine, jonka jokainen erä on uniikki enkä koskaan voi etukäteen tietää selviänkö tästä jaksosta ilman sivuvaikutuksia vai iskevätkö kunnon olot päälle. Lisäksi hoitoihin on tänä vuonna usein sisältynyt sellainen yllätyssektori, että koskaan en ole voinut olla varma siitä saanko tällä kertaa sitä samaa lääkevalmistetta kuin edelliskerralla, vai onko mua odottamassa joku ihan uusi ja itselle tuntematon lääke, jonka sopivuus ja sivuvaikutukset selviävät vain kokeilemalla. Varatessani viimeksi hoitojaksolla ollessani tätä tulevaa hoitojaksoa yritin kysellä hoitajilta, että onkohan heillä joku käsitys siitä mitä mulle sitten joulukuussa tullaan tarjoilemaan eli saanko tätä lääkevalmistetta, joka on sopinut mulle kokeilluista valmisteista parhaiten ja aiheuttanut vain hyvin vähän, jos ollenkaan sivuvaikutuksia. Kertoivat, että ei ole ainakaan näköpiirissä tämän valmisteen vaihtumista, joten uskalsin varata hoidot jouluviikon alkuun ja nyt vain toivon, että olen sen viikon lauantaiaamuna matkustus- ja joulunviettokunnossa. Nähtäväksi jää. Muiden kokeiltujen valmisteiden kanssa olen ollut hoitojakson jälkeen yleensä enemmän tai vähemmän kanveesissa ainakin viikon, joten jos mulle niitä laitetaan, niin joulun vietto taitaa olla mun osaltani kokonaisuudessaan peruttu. Toivotaan parasta ja pelätään pahinta, että lääkkeiden saatavuusongelmat, joista äkkivaihdot ovat kuulemma johtuneet, eivät pilaa mun ja perheeni joulua! 

Hoitojakson ajoittuminen jouluviikolle tarkoittaa sitä, että mulla on enää tämä loppuviikko ja ensi viikko aikaa valmistautua jouluun. Meillä ei kotona laiteta joulua mitenkään eli en joulusiivoa, koristele tai laita jouluruokia lukuunottamatta niitä ruokia, jotka teen vanhempieni luo mukaan otettavaksi (saapa nähdä miten niiden kanssa käy tänä vuonna, koska toivun aattoa edeltävät päivät hoidoista). En ole jouluruokien suurin fani, joten en halua syödä niitä montaa päivää, vaan mulle riittää niistä nauttiminen aattona, ja ruokavalionikin on ollut jo yli kymmenen vuoden ajan terveyssyistä sellainen, että siihen eivät esimerkiksi useimmat joululeivonnaiset oikein sovi. Lahjoja hankin tai valmistan yleensä ihan muutaman ja korttien lähettämisestä on luovuttu aikaa sitten eli ihan minimeillä mennään. Hyvä niin, enempään mulla ei olisi nyt jaksamistakaan. Eiköhän se joulu tänäkin vuonna tule joka tapauksessa. Eikä mua henkilökohtaisesti haittaisi, vaikka joulua vietettäisiin noutopizzaa syöden, joulussa tärkeintä on yhdessäolo itselle tärkeiden ihmisten kanssa. 

Toivotan kaikille jouluihmisille mukavaa joulun odotusta, ja meille muille totean vaan: hetken kestää elämä, sekin synkkää ja ikävää. Okei, vitsailu on vaikea laji, lopetan tähän ja menen syömään linssikeittoa...