Eipä aikaakaan, kun asiasta, josta olen nähnyt jo pitkään painajaisia, tulee totta. Luottolääkärini, joka otti mut aikanaan hoidettavakseen, kun kukaan muu ei osannut ja halunnut hoitaa, ja joka on hoitanut mua jo 12 vuoden ajan kääntäen kaikki kivet diagnoosin ja toimivan hoidon löytämisen eteen, jää keväällä eläkkeelle. Toivon hänelle sydämestäni hyviä ja onnellisia eläkepäiviä, sillä hän jos joku on eläkkeensä ansainnut, mutta tämä ei sulje pois sitä tosiasiaa, että samalla uutinen tuntuu mulla mun henkilökohtaisessa tilanteessani kuin iskulta palleaan. Vaikka osasin tätä tietoa odottaa, niin silti sydän valahti vatsan pohjaan kuullessani uutisen vertaiseltani pari päivää sitten. Olo on ollut tosi ahdistunut ja odotan vain, että pääsen keskustelemaan lääkärini kanssa uutisesta ja siitä mitä se mun tulevaisuuteni kannalta lopulta tarkoittaa.
Haluaisin uskoa, että lääkärini pystyy järjestämään hoitoni jatkumisen niin, että hommat sujuvat jatkossakin parhaalla mahdollisella tavalla, mutta elämä on opettanut, että ei tämä ole sellainen asia, johon hänellä on lopulta paljoakaan vaikutusvaltaa, sillä jokainen lääkäri hoitaa potilaita parhaaksi katsomallaan tavalla. En tule koskaan unohtamaan millaista helvettiä oli aikanaan vaihtaa sairaalaa ja hoitavaa lääkäriä, siinä ei edellisen hoitavan lääkärin ohjeilla ja sanomisilla ollut mitään painoarvoa ja jouduin sairauteni kanssa tyhjän päälle ennen kuin onni potkaisi ja päädyin tämän luottolääkärini vastaanotolle.
Jotta se pelko, jota tässä lääkärini eläköitymisen kynnyksellä koen, tulisi ymmärrettävämmäksi, niin pohjustan asiaa kertomalla aiemmista kokemuksistani hoitopaikan vaihdosta. Alkuun mietin, että onko mun edes järkevää kirjoittaa tästä asiasta vai voiko siitä olla mulle haittaa, mutta mielestäni on tärkeää tehdä näkyväksi niitä haasteita ja ongelmakohtia, joita epäselvällä diagnoosilla sairastamiseen usein liittyy. En mainitse tässä kritiikkini kohteiden nimiä, koska mielestäni se ei olisi asiallista. Mulla itselläni ei ole näiden tapahtumien, joita kohta kuvaan, suhteen mitään salattavaa tai hävettävää.
Kun neurologisesta potilaasta leivotaankin luulotautinen
Ensimmäisessä hoitopaikassani mua hoidettiin kahden vuoden ajan vakavasti sairaana neurologisena potilaana, jonka aivokasvainepäily osoittautui lopulta aiheuttajaltaan ja tarkemmalta diagnoosiltaan epäselväksi keskushermoston tulehdussairaudeksi, jota lääkittiin raskaasti kortisonilla ja solunsalpaajilla. Nuo vuodet olivat sekä fyysisesti että psyykkisesti todella raskaat elää läpi. Viimeisinä aikoina tuossa hoitopaikassa keskusteltiin tarpeesta lähteä purkamaan elimistölle haitallista ja sivuvaikutuksia aiheuttavaa kortisonilääkitystä mahdollisimman pian pois, mutta se projekti jäi kesken muuttaessani toiseen kaupunkiin. Ihana ja fiksu luottolääkärini tuossa sairaalassa kirjoitti hyvät ohjeistukset ja suositukset uuden sairaalani lääkäreille, jotta siellä päästäisiin mahdollisimman sujuvasti jatkamaan siitä mihin vanhassa hoitopaikassani jäätiin. Suhtauduin sairaalan vaihtoon positiivisesti ajatellen, että ehkäpä uudessa paikassa löydetään uusia kiviä käännettäväksi diagnoosinkin suhteen, jolloin tilanteeni selkiytyy ja hoidotkin saadaan viilattua paremmin toimiviksi, kun tiedetään mitä ollaan hoitamassa.
Alku uudessa sairaalassa vaikuttikin lupaavalta: lääkäri, jonka vastaanotolle mut ohjattiin, tuntui ottavan oireeni ja diagnoosini selvittelyn vakavasti ja oloni oli ensimmäiseltä vastaanottokäynniltä poistuessani toiveikas. Sain kokeiluun mulle uuden lääkkeen, jonka pitäisi auttaa fatiikkiin, josta kärsin päivittäin, ja lääkäri määräsi myös laboratoriokokeita ja kuvantamisia diagnoosin selvittemiseksi. Hiukan kyllä ihmettelin, kun tutkimukset olivat lähes samat kuin ne tutkimukset, joita mulla oli jo toisaalla teetetty. Käynnissä oleviin lääkityksiin lääkärini ei halunnut puuttua ennen tutkimustulosten saapumista. Kun tulokset sitten saatiin ja niissä todettiin samat patologiset muutokset kuin aiemmissakin tutkimuksissa, niin ääni kellossa muuttui. Uuden lääkärini johtopäätös niistä samoista tutkimustuloksista, jotka olivat edellisessä sairaalassa synnyttäneet välittömästi toimenpiteitä, oli: "Ei hoidettavaa eikä tarvetta seurannalle." Sain tämän tiedon hoitosuhteen päättymisestä muistaakseni kirjeitse eikä mulle tarjottu mahdollisuutta edes keskustella lääkärin kanssa tilanteestani ja siitä mitä mulle nyt tapahtuu. Soitin kyseiselle poliklinikalle ja pyysin hoitajaa jättämään lääkärilleni soittopyynnön, jotta saisin kuulla ratkaisulle perusteluja ja keskustella siitä miten nyt toimitaan esimerkiksi niiden lääkitysten, mitä olisi pitänyt jo aikaa sitten purkaa ainakin kortisonin osalta pois, kanssa. Hoitaja sanoi, että hän välittää pyynnön lääkärille, mutta ei voi luvata, että lääkäri soittaa mulle takaisin, sillä päätös siitä on lääkärin itsensä vallassa. Soittoa ei koskaan tullut eli lääkärini mielestä oli asiallista pestä kätensä mun hoidostani ilmoittamalla asiasta yksipuolisesti kirjeellä ja jättää mut yksin selviämään oireideni, lääkitysteni ja löydösten perusteella aktiivisena jylläävän keskushermostosairauteni kanssa. Harvoin olen tuntenut oloani yhtä toivottomaksi, avuttomaksi ja yksinäiseksi kuin tuolloin.
Onneksi mulla oli hoitosuhde auki myös toisen erikoisalan poliklinikalle, joten en tuhlannut aikaani jäämällä märehtimään tapahtunutta, vaan kohdistin toiveikkaat ajatukseni tähän toiseen poliin - ehkäpä saisin sieltä apua? Sieltä saamani vastaus liittyen esimerkiksi kysymykseeni kortisonin purusta oli kuitenkin: "Meillä ei vastata lääkehoidoista." Kerroin, että aiemmassa sairaalassa juuri heidän erikoisalansa poliklinikalla oli ollut hoitovastuu mun tapauksessani, mutta sillä ei ollut väliä, heillä asia on toisin. Ja totta olikin, että heidän listoiltaan ei löytynyt enää tarvitsemaani suppean erikoisalan erikoislääkäriäkään, vaikka yliopistosairaalasta oli kyse (sellainen oli polilla aiemmin ollut, mutta kuulin ulko-oven käyneen polilla tiuhaan johtamisongelmien takia). Pyysin, että joku lääkäreistä tutustuisi kunnolla mun papereihini, ja kysyin josko olisi mahdollista konsultoida vaikka toisen sairaalan kyseistä erikoislääkäriä asiassani, koska kyllähän jonkun nyt täytyisi osata mua auttaa tässä tilanteessa eteenpäin ja ottaa hoitovastuu! Sain kuulla, että toisen sairaalan erikoislääkäri vieraileekin tässä sairaalassa silloin tällöin pitämässä vastaanottoja potilaille, jotka tarvitsevat tämän kaltaista erikoisosaamista, ja että voisin päästä häntä tapaamaan. Otin tiedon ilolla ja toiveikkaana vastaan: nyt asiat lähtisivät varmasti rullaamaan ja saisin lopultakin apua! Kuitenkin heti vastaanotolle astuessani huomasin, että tästä käynnistä ei mitään hyvää seuraa. Vieraileva lääkäri suhtautui muhun tylysti ja tajusin, että häntä on briiffattu etukäteen hankalasta ja vaativasta potilaasta, joka horisee omiaan. Oli ehkä luettu vain se mut kirjeellä lempanneen lääkärin epikriisiteksti, jossa todettiin, että ei ole hoidettavaa ja seurantaa vaativaa somaattista sairautta, ja päätetty, että tähän potilaaseen ei aikaa, rahaa ja energiaa tuhlata. Kaikesta kävi ilmi, että ne edellisen sairaalan paperit, joista kävivät ilmi kaikki sairauteni löydökset sekä erikoislääkärin pohdinnat tilanteestani, olivat jääneet kunnolla lukematta. Tämä lääkäri kertoi mulle, että olen vain tuhlaamassa tuolla aikaani, ja että mun on nyt vaan parasta palata kotiin jatkamaan elämääni, sillä mitään aktiivista ja hoitoa tai seurantaa vaativaa sairautta mulla ei ole. Söin kuulemma myös turhaan lääkkeitä, mutta apua esimerkiksi kortisonin purkamiseen hän ei mulle kuitenkaan tarjonnut, vaikka kyseisen lääkityksen purkaminen on asia, jossa täytyy noudattaa suurta varovaisuutta eikä sitä ole turvallista lähteä toteuttamaan omin päin. Se vastaanottokäynti ei päättynyt kohteliaissa ja ystävällisissä merkeissä. Kerroin, että lääkäri tulee saamaan tähän käyntiin ja hoitoratkaisuun liittyvää virallista postia myöhemmin ja näin myös tapahtui. Prosessi otti aikansa, mutta myöhemmin sain sairaalalta maksusitoumukseen, jonka turvin sain jatkossa reissata tämän erikoisalan kontrolleihin toiseen sairaalaan mua ihan alussa hoitaneen luottolääkärini luo.
Palataan kuitenkin myöhäissyksyyn vuonna 2010, jolloin olin juuri lentänyt pihalle kahdelta eri yliopistosairaalan poliklinikalta siksi, että musta oli leivottu huomionhakuinen reppana, joka oli kuvitellut itselleen sairauden, jota ei ollut olemassa. Vuoroin itkin epätoivosta, kiehuin raivosta ja halusin luovuttaa. Kärsin päivittäin kuumeilusta, kovasta fatiikista ja lääkitysten sivuvaikutuksista sekä pelkäsin tautiprosessin kiihtyvän niin, että sokeudun kokonaan (toisessa silmässäni oli todettu jo merkittävä, pysyvä näönmenetys) tai menetän liikuntakykyni. Sitten sairaalasta saapui vielä yksi kirje ja mietin, että viitsinkö sitä edes avata, koska eiköhän sieltäkin vaan sada lisää paskaa tuulettimeen. Kirje kuitenkin sisälsi kutsun sisätautilääkärin vastaanotolle. Hoitoni ilman keskustelua yksipuolisesti lopettanut lääkäri oli jossain vaiheessa ennen pään pensaaseen pistämistä laittanut musta onnekseni menemään konsultaatiopyynnön sisätaudeille. Olin ihan loppu lääkäreihin eikä mulla ollut käynnin suhteen minkäänlaisia odotuksia, mutta vääntäydyin vastaanotolle, koska mitäpä muutakaan olisin voinut tehdä?
Takaisin somaattisesti sairaiden kirjoihin
Vastassa oli mukavan ja kokeneen oloinen lääkäri, joka otti mut ystävällisesti vastaan, vaikka en itse varmastikaan ystävällisyyttä ja positiivista mieltä ympärilleni säteillyt, katsoi läpi musta otettuja koevastauksia ja tajusi heti tilanteeni. Hän myös bongasi labroista sellaisia poikkeavuuksia, jotka olivat mut sinne lähettäneeltä lääkäriltä menneet ohi. Kerroin hänelle minkälaista kohtelua olin tältä lääkäriltä saanut ja hän otti tälle lääkärille heti siinä mun läsnä ollessani puhelun, jossa kertoi suoraan mielipiteensä mun tilanteestani ja tämän lääkärin tavasta toimia tilanteessa. Otti esiin myös uudet löydökset sekä tarpeen ryhtyä välittömästi purkamaan turhaa ja haitallista kortisonilääkitystä. Istuin siinä vieressä kuuntelemassa ja helpotuksen tunne tulvi muhun, tämä ihminenhän tajuaa ja uskoo mua ja on mun puolellani! Sisätautilääkäri ehdotti entiselle lääkärilleni puhelimessa, että hän voisi ottaa mut hoitaakseen ainakin siihen asti, että kortisoni saadaan purettua ja nyt löytyneiden vaivojen lääkitykset saadaan aloitettua ja tasapainoon, ellei tämä lääkäri sitten halua sittenkin näiden tietojen valossa jatkaa mun hoitoani ja ellen mä halua palata hänen potilaakseen? Teki mieli huutaa, että NO MITÄPÄ LOTTOAT! Siitä hetkestä alkoi mun ja luottolääkärini yhteistyö, joka on jatkunut ja syventynyt näihin päiviin asti. Muistan ikuisesti, kuinka poistuessani vastaanoton päätteeksi huoneesta hän laski kätensä mun olkapäälleni ja totesi rohkaisevasti, että "kyllä me saadaan sut parempaan kuntoon". Halusin uskoa hänen sanojaan, ja näin 12 vuotta myöhemmin voin todeta, että totta hän puhui. Mua itkettää, kun kirjoitan tätä.
Kuluneeseen 12 vuoteen on mahtunut uskomaton määrä käänteitä, tapahtumia, tutkimuksia, hoitokokeiluja ja keskusteluja. Varma diagnoosi sairaudeltani puuttuu edelleen, mutta se ei johdu ainakaan siitä, etteikö lääkärini olisi yrittänyt sellaista löytää. Toimivan hoitosuhteen rakentamisen salaisuus on ollut lääkärini omaama kuuntelemisen ja keskustelemisen taito, avarakatseisuus ja uteliaisuus, laaja ammatillinen osaaminen sekä molemminpuolinen kunnioitus ja luottamus, joka on rakentunut pikku hiljaa. Tämä lääkäri ei ole myöskään pelännyt potilasta, joka on aktiivinen ja ottaa itsekin asioista selvää sekä nostaa tutkimus- ja hoitokokeiluideoita vastaanotolla keskusteluun, ja ideoita on myös toteutettu, jos ne ovat lääkäristäni kuulostaneet perustelluilta ja tarpeellisilta. Mun ei ole tarvinnut pelätä sellaisten aiheidenkaan puheeksi ottamista, joista en olisi uskaltanut toisten lääkäreiden vastaanotolla keskustella. Kuluneen kahdentoista vuoden aikana mun ja lääkärini sukset ovat menneet paristi hiukan ristiin, mutta asiat ovat ratkenneet keskustelemalla eikä mun ole tarvinnut yleensä pelätä sitä, että eri mieltä oleminen johtaa hoitosuhteen päättymiseen. Viime vuodet tilanteeni on ollut saamieni hoitojen ansioista melko stabiili ja toimintakykyni on ollut aiempaa paremmalla tasolla, joten olen ollut todella tyytyväinen tilanteeseeni ja hoitosuhteeseeni. Tulevaisuus on näyttäytynyt valoisampana ja olen uskaltanut hiukan jopa haaveilla sekä tehdä varovaisia tulevaisuuden suunnitelmia. Nyt lääkärini eläköitymisuutisen myötä kaikki tämä on vaarassa ja tulevaisuus pelottaa.
Alkavatko taistelut nyt alusta?
Kun mietin sitä tulevaisuutta, mikä mua lääkärini lopetettua työt odottaa, niin palaan elämään uudestaan niitä epätoivon hetkiä, joita koin syyssateessa sairaalan pihalla seisoessani lennettyäni ulos hoitosuhteesta toistamiseen leima otsassani. Löydänkö enää lääkäriä, joka näkee mut ja tilanteeni ja suostuu jatkamaan hyväksi todettuja lääkityksiä ja hoitoja, vai joudunko palaamaan lähtöpisteeseen ja käymään kaikki jo käymäni taistelut uudestaan? Ne lääkkeet ja hoidot, joiden ansioista olen päässyt näin hyvään kuntoon, ovat luonteeltaan ja etenkin tilanteessa, jossa varma diagnoosi puuttuu, sellaisia, että kaikki lääkärit eivät niiden päälle tajua eivätkä niitä hallitse, ja on paljon lääkäreitä, jotka eivät halua nähdä vaivaa perehtyäkseen näin laajaan pakettiin itselleen uusia asioita. Kysymysmerkki on myös se saanko edes jatkossa yhtä, kaikki langat käsissään pitävää lääkäriä, kuten olisi tällaisissa hankalissa tapauksissa välttämätöntä, vai joudunko jatkossa lääkäriltä toiselle pomputeltavaksi, jolloin jokaisen lääkärin kanssa joudutaan aloittamaan asiat alusta eikä mistään tule mitään, koska kaikki aika menee tilanteeni selittämiseen. Kun on kerran kokenut sen, että vakava neurologinen sairaus selkeine lääketieteellisine löydöksineen muuttuu toisten lääkäreiden papereissa jonkin sammuneen tautiprosessin jälkitilaksi, joka ei vaadi hoitoa ja seurantaa, tai luulosairaudeksi, niin ei ole syytä luottaa siihen, että kaikki sujuu hyvin omalla painollaan.
Pelottavimpia asioita diagnoositta sairastamisessa on se, miten paljon on tuurista kiinni se, osuuko kohdalle sellainen lääkäri, joka osaa ja haluaa yrittää auttaa. Moni lääkäri ehkä kokee hankalasti diagnosoitavat ja hoidettavat potilaat, jotka usein pakon sanelemana pyrkivät olemaan myös aktiivisia tilanteessaan, rasittavina tapauksina, joiden tilanteeseen perehtymiseen heidän aikansa, ammattitaitonsa ja pinnansa ei riitä, jolloin on helpompaa yrittää päästä tällaisesta potilaasta mahdollisimman nopeasti eroon. Heitäkin on, jotka tykkäävät diagnostisesti hankalien potilastapausten asettamasta haasteesta, mutta aika harvassa he ovat oman ja useiden vertaisteni, joiden kanssa olen asiasta keskustellut, kokemusten perusteella. Jos tällainen helmi lopulta osuu kohdalle, niin hänestä haluaa pitää viimeiseen asti kiinni. Ja kun hoitosuhde sitten aikanaan loppuu, niin se tuntuu maailmanlopulta. Tuleen ei kuitenkaan auta jäädä makaamaan, vaan on ryhdyttävä tekemään uutta sotasuunnitelmaa. Pelkkään tuuriin ei ole varaa luottaa.
Omalla kohdallani voin luottaa onneksi edes yhteen asiaan. Voin luottaa siihen, että luottolääkärini tekee parhaansa, niissä rajoissa joissa hän pystyy asioihin vaikuttamaan, sen eteen, että saan jatkossakin mahdollisimman hyvää hoitoa enkä jää tyhjän päälle. Kuten teki myös mua ihan alussa hoitanut lääkäri, joka niin ikään teki työtään suurella paneutumisella ja sydämellä, vaihtaessani paikkakuntaa. Ehkäpä lääkärilläni on tiedossaan joku hieno tyyppi, joka on halukas jatkamaan hänen jalanjäljissään ja jolla ei ole heti tarvetta lähteä romuttamaan toimivaksi todettua hoitosuunnitelmaa ja purkamaan pois toimivia lääkityksiä. Siihen ajatukseen en kuitenkaan uskalla tuudittautua, vaan alan tehdä listaa asioista, joista mun on käytävä lääkärini kanssa keskusteluja ja jotka on hoidettava kuntoon ennen kuin hän jättää sairaalan. Samoin aion pitää silmät ja korvat entistäkin paremmin avoinna sellaisten uusien tahojen suhteen, joilta voisin saada jatkossa apua. Onneksi on olemassa myös hoitopaikan vapaa valinta, jonka puitteissa yliopistosairaalatasoista hoitoa tarvitseva voi valita hoitopaikkansa mistä tahansa suomalaisesta yliopistosairaalasta. Vapaan valinnan pohjalta olen nytkin hoidossa nykyisessä hoitopaikassani.
Ahdistava tunne rinnassa ja palleassa helpottaa hieman nyt, kun olen saanut prosessoitua ajatuksiani ja tunteitani kirjoittamalla. Kunhan pääsen jossain vaiheessa keskustelemaan lääkärini kanssa tulevaisuudestani, niin ehkäpä mieli rauhoittuu lisää. Yritän laittaa nämä kelat joulukuun ajaksi taka-alalle ja keskittyä voimaan mahdollisimman hyvin sekä selviytymään niistä haasteista, joita edessä siintää vielä ennen joulua. Vuoden vaihteen jälkeen on sitten aika ryhtyä työstämään enemmän tätä asiaa. Tämä vuosi on kyllä ollut varsinaista kriisistä toiseen tarpomista ja tämä lääkärinvaihdosuutinen on kuin kirsikka kakun päälle, ei jää tätä vuotta ikävä.
.jpeg)
